Oppturer og nedturer..

Flere av dere lesere har nå etterlyst en oppdatering- så her kommer den :)




Jeg har den siste tiden slitt litt med mange nye symptomer. Det som er fryktelig vanskelig for meg, er å vite hva som er sykdomsrelatert og hva som kan være andre ting. Her er bare noen av dem: Høy puls (160) etter hvile, kraftig hjertebank, lhermittes tegn i rygg og nedover bena, verk/smerter i armer og ben, balanseproblem, kognitiv svikt på flere områder, frysninger på kun halve del av kroppen, nummenhet og prikking i huden, kraftig hodeverk, ekstrem kløe til tider, utslett, svakhet i venstre arm, muskelkramper i hele kroppen, ømfintlig for støy og sterkt lys og skjelvninger.

Jeg syns også det er veldig vanskelig å vite når jeg eventuelt skal ta kontakt med lege eller nevrolog, med tanke på nye attakk. Siden jeg har hatt attakk som jeg ikke engang har merket- tenker jeg nå som jeg kjenner på ting at det hele tiden kan være noe nytt. Og dette er selvfølgelig en påkjenning å gå å tenke og lure på hele tiden. Tenker bare på det første attakket, som var synsnervebetennelse. Egentlig ganske flaks at jeg tok kontakt med legen, for det var jo bare litt uklart syn på ene øyet- men det resulterte i innleggelse og fem dagers kortisonkur. Derfor tenker jeg nå som jeg kjenner symptomer som er mer smertefulle eller plagsomme, at det absolutt må være noe.


 

Egentlig skal du være nokså oppegående og "frisk" for å kunne være syk. Du må hele tiden ha kontroll på hva som skjer, når det skjedde, hva som var grunnen osv, for du har så mange å forholde deg til. Et enormt ansvar ligger på dine skuldrer som kronisk syk. Du skal ta hensyn til deg selv, du skal prøve å være så normal som overhodet mulig, du skal være din egen psykolog, være din egen lege, være din egen advokat og ikke minst du skal være sterk når alle fibrer i kroppen sier at man vil gi opp.

Siden forrige innlegg så vet dere jo at jeg har gått å ventet på MR-resultatene fra undersøkelsen 17.mars. Noe som har tatt fryktelig lang tid og som har vært noe jeg har tenkt mye på. Nå 19.april var jeg inne på samtale med MS-sykepleier, noe som ble en skikkelig nedtur. Jeg var helt forberedt på å få vite MR resultatene og få svar på det jeg hadde spurt om forrige samtale. MR-resultatene hadde de ikke, de var visst ikke blitt sendt, så det kunne ta ytterligere to uker til mente hun. Svar på det jeg lurte på forrige gang hadde hun glemt å sjekket opp i. Jeg var ydmyk og la frem alle symptomene jeg hadde kjent på. Dette er noe jeg absolutt ikke liker å gjøre, for jeg føler selv at jeg høres ut som en hypokonder- samtidig som de oppfordrer meg til å si ifra om alle nye symptom. Jeg ble møtt med at dette kun var bivirkninger fra medisinen trodde hun. Jeg spurte dermed om jeg kunne få ta en ny MR bare for å bekrefte at det ikke var noe nytt, men det fikk jeg avslag på. Jeg spurte også om mulighetene for stamcelletransplantasjon ved studien på Haukeland, noe jeg ble fortalt at jeg ikke var kvalifisert for. Flere av spørsmålene mine ble besvart med at det stod i journalen min, så det kunne jeg lese selv. Min journal består nå av 90 ulike dokumenter hvor det meste er beskrevet på latin... Hvordan skal jeg som pasient vite hvor jeg skal lete og hva jeg egentlig skal lete etter?



Hele samtalen ble en skikkelig nedtur og jeg gikk derifra gråtende og skuffet med en følelse av at jeg bare ble motarbeidet. Jeg følte i forkant av samtalen at dette var virkelig timen hvor jeg skulle få oppklaring, trygghet, støtte og forståelse for de bekymringene jeg hadde- men ble møtt med det motsatte. På en slik tøff dag med gjentatte skuffelser og mange vonde følelser på en gang, så gjør det ekstra godt med god støtte fra familie. Min mor tok kjøreturen over til Grinde. Og jeg mottok kjapt en snap fra min søster og mine hærlige tanteunger rett etterpå, noe som gjorde meg enda mer følelsesladd- men på en veldig god måte. Vil skjerme ansiktene her på nettet, men se hva mine skjønninger skrev til tante: 


Dette varmet sååå mye!

Mine foreldre fanget også opp hvor skuffet og nedfor jeg var etter denne samtalen og kontaktet dermed overlegen på sykehuset for en samtale. Denne var vi på igår. Her fikk jeg akkurat det jeg hadde håpet på sist- jeg fikk oppklaring i spørsmål, ble betrygget, kunne senke skuldrene mine og ble møtt med 100% støtte og full forståelse! Nevrologen/overlegen bestilte med en gang ny MR til meg for å få berolige meg på at jeg skulle få svar på om det var noe nytt som foregikk med meg nå. Hun hadde også allerede klart å fått tak i MR resultatene fra mars, da de viste ingen nye attakk. Dette var såå gode nyheter! Men symptomene har jo komt nå i ettertid av den siste MR-en. Så da vil neste MR kunne avkrefte eller bekrefte om jeg har hatt en nytt attakk den siste tiden, siden jeg har kjent på så mye nytt og ubehagelig den siste tiden.

Nevrologen ga meg også mye informasjon om stamcellebehandlingen- både i utlandet og i Norge. Jeg fyller nesten alle kriteriene for stamcellebehandling i Norge- utenom at jeg ikke har prøvd to ulike medisiner som ikke har hatt virkning på meg. Så kanskje med tiden, vil jeg være aktuell i Norge om noen år. Men jeg vet ikke om jeg har tid til å vente på dette. Føler at timeglasset mitt renner ut, med tanke på at jeg har så mange arr og symptom etter kun et halvt år med sykdommen. Jeg er jo egentlig ganske "frisk"...Samtidig vet jeg aldri hva morgendagen vil bringe, da det eventuelt kan være forsent å ta denne behandlingen. Da vil jeg aldri kunne tilgi meg selv for at jeg ikke prøvde. Vet at det er en risiko med en så alvorlig behandling, samtidig vet jeg at jeg hver dag lever med en risiko for at jeg etter et nytt attakk skal bli .. ja... ikke meg selv lenger. Så, etter mange tanker både for og imot behandlingen- sendte jeg igår kveld en mail til Russland/Moskva angående HSCT/stamcellebehandling der. Jeg var ganske så kvalm og skjelven da jeg trykte "Send".

Jeg ble fortalt av nevrologen at de fleste av symptomene mine var varige men fra de arrene sykdommen har laget i ryggmargen og hjernen min. Dette var altså symptom fra selve sykdommen som jeg kom til å ha resten av livet. Akkurat den var vond å svelge. Men de andre symptomene mente hun var stress-relatert. Hun mente at jeg hadde altfor mange baller i luften på en gang. Jeg tar ikke et men to studier, samtidig som jeg jobber og skal takle det nederlaget ved å få en kronisk sykdom som stadig vil gjøre meg værre. Og samtidig fører stress i seg selv til at symptom fra sykdommen blusser opp og jeg kan kjenne det ekstra godt. Eventuelt kan stress i værste fall utløse et nytt attakk.



Jeg er sta og har bestemt meg for å gjennomføre uannsett. Resultatene er kanskje ikke så vesentlig lenger, men jeg skal gjøre alt i min makt for å bestå på alle områder. Mitt største fokus ligger fortsatt og vil alltid være på jobben i barnehagen med de små som virkelig lyser opp min hverdag! <3 Det å bli møtt med klemmer, smil, latter og kommentarer fra barnemunner som kan si "Jeg elsker deg, Karina" og "du er min bestevenn", er noe av det som gjør at jeg gleder meg til å stå opp hver dag for å gå på jobb. Hvor mange andre yrker kan gi deg nettopp denne følelsen av å være elsket og bety noe for andre? Denne følelsen er ubeskrivelig!

Nå har jeg også vært på intervju og vært så heldig å fått ny jobb på hjemstedet mitt, Fitjar, som jeg starter i 1.august. Jeg er skikkelig spent og gleder meg veldig til dette!! En ny epoke vil da starte og jeg skal virkelig gi alt jeg har i den jobben også! Da kommer jeg også til å flytte over til Haukeland sykehus, hvor kompetansesenteret på MS ligger.
Samtidig gruer jeg meg ihel til dagen kommer hvor jeg må ta farvel med den fantastiske arbeidsplassen jeg har nå, alle foreldre, mine gode kollega og ikke minst barna som jeg har blitt SÅ utrolig glad i!

Så stresset kommer nok av at jeg har mye å tenke på for tiden, hvor jeg innehar mange følelser på en gang. Bekymringer, gleder, oppturer og nedturer. Men, det er slik livet er- for alle. Jeg må bare lære meg å roe ned og prøve å tenke helsen først.



Ønsker alle en fantastisk uke, ta vare på hverandre :) <3

Et savn..

Det sies ofte at livet er urettferdig når man får slike kroniske sykdommer. Og det kan være mye sant i akkurat utsagnet. Men i mitt tilfelle så tenker jeg absolutt ikke slik. MS rammer 350 nye personer hvert år her i Norge. Noen er uheldige og andre heldige. Jeg var en av de uheldige. Men det er ikke urettferdig at det rammet meg, det kunne like godt rammet en annen og jeg unner absolutt ingen denne posisjonen. Så uannsett hvem som hadde fått diagnosen, hadde det i mitt syn ikke blitt mer "rettferdig". Og faktisk så vil jeg heller at jeg skal være en av de 350 enn noen jeg er glad i og som står meg nær. Jeg tror også at jeg er sterk nok til å kunne klare å takle dette etterhvert.



Jeg sier stadig at sykdommen er ikke meg, og jeg er ikke sykdommen. Det mener jeg fortsatt og vil nok alltid slå fast. Men jeg må ærlig innrømme at det til tider føles ut som om den har et stygt overtak på meg. Dette grunnet at den har full kontroll, og jeg derimot må bare føye meg for de mulighetene og begrensningene den gir meg. Jeg liker virkelig ikke å lære den nye meg å kjenne. Desverre. Den er absolutt en lærerik erfaring i det store og det hele, og den har gitt meg en viktig bevissthet og perspektiv på livet. Men jeg kunne absolutt helst vært foruten denne hendelsen.



Jeg lagde en dag et slags dikt, da jeg satt og surret rundt egne tanker angående det som nå skjer. Det var godt å få nedskrevet mine følelser og tanker. En ubehagelig følelse av å miste seg selv. Vil gjerne dele dette med dere, i håp om at det er flere som vil kjenne seg igjen i mye av det jeg beskriver (både de med MS-men også andre sykdommer). Jeg tenker det er sååå viktig å kjenne på at man ikke står alene. Vi er flere enn vi tror. Men den opplevelsen du selv har i en slik situasjon, er det kun du selv som eier.

Den jeg var. Hvor ble du av?
En oktober måned, og du hadde allerede pakket kofferten og reist.
Mitt nye jeg flyttet inn,
uten verken tillatelse eller forvarsel.
Så fort gled du bort fra meg, sakte men sikkert.
En ny hverdag. En ny og skremmende ubehagelig følelse.
Den nye meg hadde et ekkelt rykte på seg,
en invaliditetsfremmende og alvorlig sykdom heter han.
Jeg ville ikke la ham flytte inn hos meg,
jeg nektet at han skulle bli en del av meg,
det var bare du som tilhørte meg.




Hver morgen har jeg et svakt håp om at du er tilbake hos meg.
I det jeg våkner, innser jeg at du er borte, noe som føles fryktelig vondt.
Mitt nye jeg vekker meg på nattestid, gir meg smerte, gjør meg utmattet og sliten,
men verst av alt
gir den meg en følelse av at jeg ikke lenger kjenner meg selv.
Tenk å leve i en kropp og et sinn du ikke lenger kjenner til.
Jeg trenger deg, den jeg var.

Jeg vil ikke lenger være den nye meg.
Det kjennes ut som jeg er fanget i en kropp,
en kropp jeg ikke kjenner meg hjemme i.
Fanget i en sammensveiset følelse av ubehag, redsel og frykt for hva fremtiden min bringer.
Jeg gjør, sier og føler helt uvanlige ting som sjokkerer meg like mye hver dag.
Kognitiv svikt, utmattelse, smerter og nummenhet er bare noe av det han pakket ut i meg,
uten at jeg i det hele ga han tillatelse til å trø inn døren hos meg en gang.
Jeg hadde ikke samme følelse da jeg var deg, da du var meg, da jeg var meg.
Det var godt.
Jeg savner den følelsen, da alt var gjenkjennelig, forutsigbart og komfortabelt.




For et år siden ante jeg fred og ingen fare.
Jeg hadde store forventninger og krav til meg selv.
Jeg hadde store planer om en suksessrik fremtid, med mye overskudd til barn og familie.
Jeg hadde da kontroll over meg selv og min fremtid.
Jeg kunne med et bredt smil svare legen at jeg var frisk og rask.
Dette måtte jeg nå gi slipp på.

Nå styrer jeg ikke lenger min fremtid.
Min fremtid ligger nå i hovedsak i "monsteret inni meg" sine hender.
Jeg har fortsatt store krav og forventninger til meg selv slik jeg alltid før hadde,
men noe som jeg nå med store nederlag må innse at jeg ikke klarer å oppfylle lenger.
Jeg har ikke lenger anledning til å smile bredt og svare at jeg er frisk som en fisk.




Men jeg gjør det beste utav hver dag.
Jeg prøver nå å bli kjent med den nye meg. Men det er vanskelig.
Jeg gir alt jeg har i det arbeidet jeg gjør og det jeg brenner for.
Min stahet og sterke vilje har dratt meg i riktig retning,
når jeg helst vil gi opp.
Jeg tar nye steg hver dag, lærer nye ting om meg selv og prøver å holde hodet oppe.
Jeg skal nå virkelig prøve å bli kjent med mitt nye jeg,
og håpe at vi kan en dag komme overens.
Men jeg håper likevel at vi sees en dag og at jeg kan si farvel til dette monsteret.
Jeg savner deg så inderlig, gamle meg.




Ønsker alle en riktig fin påske! :) Ta vare på hverandre <3

Ny MR-undersøkelse :)

Nå er det vel på tide med en ny oppdatering. Det skjer ikke så mye nytt for tiden, da tiden min går mest til jobb og ulike studier :) 

Men igår var det endelig tid for ny MR-undersøkelse på Stord. Rart at jeg nå faktisk ser frem til besøk på sykehuset.. Grunn til at jeg har sitt frem til dette besøket, er for at de nå kan se om Mabthera-medisinen har hatt effekt. Og på neste MR igjen, skal det forhåpentligvis ikke være noe sykdomsaktivitet, da medisinen nå fra mars av skal ha full effekt. Ganske spennende! 

Merkelig nok hadde jeg ingen nerver da jeg ankom sykehuset. Jeg er ganske flink til å stenge tanker og følelser ute, når det gjelder denne sykdommen. Jeg orker rett og slett ikke å tenke på verken konsekvenser eller mulige utfall den kan få for meg i fremtiden. Så når folk spør: Går det greit? Så svarer jeg ja, fordi det faktisk går greit. Og det tror jeg er fordi jeg ikke tillater meg selv å ta innover meg alvoret. Når man derimot spør noen med en kronisk sykdom "hvordan har du det egentli?" , får du gjerne det ærlige svaret du forventet men samtidig fryktet mest i hvordan du skal håndtere reaksjonen til. 

Selvfølgelig har jeg dager hvor jeg er veldig sliten og trøtt, hvor hodeverket har full rockekonsert i skallen min, hvor strømningene i ryggen kommer hver gang jeg bøyer nakken, hvor kroppsdeler er vonde eller numne og musklene har spasmer, hvor jeg sliter med balansen og hukommelsen. Men hva utgjør vel dette i den store sammenhengen? Det er egentlig bare små bagateller ennå. Jeg har sååå utrolig mye å være takknemlig for, heller enn å bære nag over det som foregår i kroppen.

Det som faktisk tynger mest, er nok det psykiske. Hvis jeg tillater meg selv å tenke på hvordan MS-sykdommen kan utvikle seg, og det faktum at det ikke finnes noen kur men at den stadig vil forverre meg og mitt sinn, så er det klart at det er en belastning. Også det at det foregår så mye inni meg hele tiden, som ikke sees for andre. Det synest jeg er vanskelig. Jeg er redd folk skal oppfatte meg som lat visst jeg lytter til signalene i kroppen og dermed tar det med ro, eller visst jeg sier ifra om alle plagene - bli oppfattet som en hypokonder. Men alt i alt klarer jeg meg faktisk overraskende bra så lenge jeg ikke tenker for mye over sykdommen. Den er der, men den hindrer meg absolutt ikke i å gjøre verken det jeg vil eller det jeg liker. Så det går bra. Jeg er sjefen i mitt liv, og slik skal det forbli :) 

Da jeg ankom sykehuset , fikk jeg påsatt et nydelig hodeplagg og ble tatt med inn på et rom hvor de skulle sette inn veneflon for å kunne gi meg kontrastvæske. Jeg som elsker sprøyter og stikk, bet tennene sammen idet de skulle stikke. "Wops, der hoppet den visst ut" var den første kommentaren jeg hørte der jeg lå og stirret i taket i håp om at de snart var ferdig. Tanken på hva som hoppet ut hvor og hvordan, gjorde meg bare enda blekere og svimmel. 

I et nytt forsøk på å komme inn i blodårene mine var neste kommentar "Oi, kan du gi meg litt papir? Det gikk ikke denne gangen heller". Jeg kjente det svei, og tanken på at assistenten måtte finne papir til å tørke opp etter forsøket gjorde ikke pysa meg noe tøffere akkurat. Det er helt latterlig hvor pysete jeg er angående stikk, selv om jeg ikke har noenting imot å ta tattoveringer. 

De hadde altså stukket to ganger, å nå måtte de ringe etter anestesi-sykepleier for å få assistanse. Jeg ble satt på venterommet for å vente på henne. Da hun kom, klarte også hun å bomme to ganger til... Så femte runde med flere mislykkede forsøk på å entrè inn i blodårene mine, var jeg ganske så skjelven og anstrengt i kroppen. "Uff, stakkars deg, jeg ser at du ikke har det godt nå og jeg får helt vondt av deg", sa anestesi-sykepleieren. Da gikk det plutselig ikke så greit lenger og først da ble øynene mine i overkant blanke. Det er først når jeg får sånne personlige henvendelser, hvor mennesker ser og anerkjenner mine følelser og samtidig viser forståelse for min opplevelse, at følelsene og alvoret plutselig treffer meg på en vond men også god måte. Vi er bare mennesker. Og nettopp derfor er jeg så fokusert på at barna i arbeidet jeg gjør i barnehagen skal føle den samme anerkjennelsen ved å bli sett og tatt på alvor. Det betyr så mye, for oss alle.

Da var jeg omsider klar for MR-maskinen. Og dette gikk helt strålende, der jeg fikk musikk på ørene og var så avslappet at jeg etterhvert sovnet. Nå krysser jeg både fingrer og tær for at resultatet fra MR-undersøkelsen skal være positiv, uten nye funn av attakk. Svaret får jeg om et par uker.. 


 

Idag har jeg bare slappet av og nøte den nydelige vårdagen her på Fitjar, sammen med min søteste Dex.

 

Jeg må igjen få benytte anledningen til å takke alle dere - både kjente og ukjente, som tar dere tid til å komme bort til meg på fritiden og si at dere følger meg her inne, det betyr så mye! Igjen, nettopp det å føle at andre ser oss og faktisk bryr seg er en fantastisk følelse. Og jeg skal virkelig prøve å bli flinkere til å oppdatere dere med nye innlegg :)



Ønsker alle en fantastisk fin helg videre !! :) 

Ta vare på hverandre <3 

 

Back in Business :D

Etter å ha vært sykemeldt siden 11.oktober kom jeg ENDELIG denne uken tilbake på verdens beste jobb :) Etter så lang tid uten faste rutiner og en vanlig hverdag blir man bare gående å tenke på ting man ikke egentlig trenger å bruke tid på å tenke over. Det er ikke verdt det. Men med en gang man har noe å holde fokus på, så blir alt mye enklere for meg. Da slipper jeg å tenke på andre ting.


 

Jeg må bare passe på at det ikke blir for mye, slik at det kan utløse stress og eventuelt nytt attakk. Nå holder jeg på med siste semester av utdannelsen "Læringsmiljø og pedagogisk ledelse" på HSH, samt har jeg meldt meg på en veilederutdanning nå i vår, i "Være Sammen" med 10 studiepoeng. Det er viktig for meg å vise at ingenting er umulig. Man klarer det man vil og går inn for å gjennomføre :) Dette handler kun om viljestyrke og pågangsmot. Samtidig er jeg opptatt av å ha noe som skal holde meg opptatt og fokusert.


 

Men viktigst av alt denne uken var å være tilbake på jobb! Jeg tror aldri jeg har fått så mye kos og kjærlighet som jeg har fått fra mine nydelige små denne uken. Det finnes ikke en bedre arbeidsplass en barnehagen, uten tvil! Arbeidet gir meg sååå mye at det er nesten ubeskrivelig. Barna vekker noe i meg som gir meg både glede og varme på samme tidspunkt. Så håper jeg absolutt at jeg kan vekke noe godt i dem og gi tilbake de gode følelsene i barna.



 

Jeg vil også takke både kollega og arbeidsgiver for den fantastiske og varme velkomsten jeg mottok da jeg kom tilbake :) Betyr så mye! Og ikke minst, dere foreldre! Tusen hjertelig takk for alle henvendelser både på jobb, fritid og meldinger, jeg setter enormt stor pris på dere alle :)


 

Mange kan si jeg er sterk. Og jeg kan være sterk, mesteparten av tiden er jeg det. Kanskje fordi jeg ikke tillater meg selv å tenke på realiteten. Men jeg har også dager hvor jeg ikke er like sterk. Det skal jeg ærlig innrømme. Men det tenker jeg må være lov. Man skal ha lov å være lei seg, lov å være frustrert og føle at livet kan være urettferdig iblandt og lov å kjenne på at man er sliten.

Denne uken hadde jeg faktisk en slik nedtur, oppi alle fantastiske oppturer. Ene kvelden bestemte jeg meg for å trene på tredemøllen min igjen. For å forstå min frustrasjon, så er det kun 1 år siden jeg sprang sammenhengende på tredemøllen i en time på ca 11km/t. Dette gjorde jeg nesten daglig. Hadde også meldt meg på maraton, men det ble ikke noe av. Dette er meg for 1 år siden:

            

 

Nå sto jeg her 1 år senere og kunne se mitt realistiske speilbilde i vinduet forran meg. Jeg prøvde å sette opp hastigheten til 9km/t. Etter kun minutter, kom det muskelspasmer i leggen, noe som gjorde det ubehagelig å løpe mer. Jeg klarte ikke å presse meg selv. Musikk på ørene gjorde kanskje ikke saken bedre da en av mine rolige yndlingssanger kom på.


 

 Da tok plutselig følelsene og frustrasjonen over. Hele situasjonen med symptomet i leggen, sangen, samt synet av speilbildet mitt som tydelig viste en svakere versjon av meg selv enn den jeg ønsket, tok overhånd. Dermed begynte tårene å renne.. Da var det godt å ta en god pause med min fantastiske Dex.


 

MEN! Jeg prøvde igjen etter å ha hentet meg inn igjen med en god og lang pause. Og den mestringsfølelsen ved å ha gjennomført en 20 minutters jogging den kvelden var ubeskrivelig :) Da kunne jeg avslutte dagen med å gi meg et klapp på skulderen.


 

Det som er viktig for meg i slike vanskelige stunder, er å kunne reise meg igjen. Det å ha kapasitet til å kunne hente meg inn igjen. Tenke over hvor at ting kunne vært verre, tenke på hvor heldig jeg egentlig er, takknemlig for hva jeg har og hvem jeg har rundt meg.

Faktisk så er smilet for meg som også som et klesplagg. Det er noe som hører til min hverdag, noe jeg føler jeg trenger å ha på. Ikke fordi jeg må, men fordi jeg føler meg ikke som meg selv uten et smil. Smil og positivitet hjelper meg å holde humøret oppe. Og jeg håper det kan smitte over på andre også, som igjen vil gi meg mye.



Jeg vil egentlig ikke innrømme at sykdommen er en del av meg, men det er desverre bare noe jeg må lære meg å leve med. Symptomene kan oppstå når som helst, men er heldigvis ikke hemmende for meg den dag idag. Bare veldig ubehagelig, skremmende og irriterende. Faktumet er unnsett at sykdommen ER ikke meg, den har bare flyttet inn i kroppen min for en stund. Og tro meg, den skal få kjenne på at den er lite velkommen her hos meg :)

Jeg er nå begynt på behandling, det skal den forhåpentligvis få merke! Ellers trener jeg så mye jeg klarer samtidig som jeg spiser sunt! Så jeg skal gjøre alt i min makt for at det skal bli vanskelig for sykdommen å trives og ha et aktivt liv i min kropp :D  JEG er sjef i mitt liv, ikke den. Slik skal det forbli :)

Ønsker dere en nydelig helg videre :D

 

Måneden som gikk :)

Januar har for meg både vært skummel, tøff og utfordrende. Men samtidig har den også vært veldig lærerik og nyttig erfaringsmessig. Det skumle var nok selve behandlingen, og det som har vært tøft og utfordrende er fortsatt å svelge det faktum at jeg er og kommer nok alltid til å være kronisk syk. Det er fortsatt en skremmende tanke. Men! Dette er på innsiden. Jeg skal aldri la den frarøve meg utsiden på noen måter, eller gleden over livet.


 

Jeg har ikke merket noe særlig til bivirkninger eller effekt av behandlingen enda. Full effekt vil jo ikke komme før i mars, da jeg også skal ta ny MR. Det tåkesynet som var på høyre øye har heldigvis dabbet litt av ved hjelp av kortisonkuren som jeg nylig var ferdig med. Men lysglimtene i sidesynet er der fortsatt, og kommer kanskje alltid til å være der mente en overlege. Det kan ha blitt et varig mèn som jeg kanskje bare må venne meg til. Heldigvis har de satt meg opp på ny øyeundersøkelse om to uker for å se på det nærmere, så jeg er i gode hender :)

Ellers har januar lært meg selv å kjenne på mange områder. Hver minste ting og opplevelse betyr nå så mye mer, jeg setter pris på det så mye mer enn tidligere. Når jeg går turer i skog og mark her på Fitjar, tar jeg meg noen sekunder hvor jeg nyter både stillheten og utsikten men også tenker hvor heldig jeg er som lever i slike fredelige forhold.





Jeg lytter til kroppen og dens signal om når jeg bør ta det rolig og når jeg kan pushe meg selv. Jeg skriver daglig "dagbok"/notat over nye symptomer jeg kjenner, slik at jeg lettere har en oversikt når legene spør når det startet. Diagnosen har også gjort at jeg er mer bevisst på å spise sunt og være i fysisk aktivitet, noe som er veldig positivt på alle områder. Jeg vet også nå hvor sterk jeg faktisk er.



I mars 2016, syv måneder før jeg fikk diagnosen bestemte jeg meg for å ta en sleeve tattovering på armen. Den betyr enormt mye for meg. Mange mener kanskje at tattoveringer kun er noe tull og ødelegger kroppen, men for meg er tattovering et kunstverk så lenge det betyr og uttrykker noe personlig for den som har det. Jeg vil gjerne dele litt av historien bak min med dere. Hvert symbol står for noen som har betydd mye for meg og som jeg er ekstremt glad i.


 

<3 Roser: Min bestemors favorittblomst.
<3 Noter: Min farfar elsket musikk, og lærte meg noter ved å være pianolæreren min.
<3 Bringebær: Min farmor elsket å kunne dyrke altslags bær i hagen sin. Bringebærene hennes var min favoritt.
<3 Diamant: Min far, som har et brennende engasjement for steiner.
<3 Blåklokke: Min mors favorittblomst.
<3 Tre sommerfugler i forskjellige størrelser: Meg og mine to søsken.
<3 En "D" inni en hundepote: Min storsjarmør og menneskets bestevenn Dex.
<3 En barnehånd i en voksenhånd: Mitt brennende engasjement for barn og jobben min. Et ønske om å kunne gjøre en forskjell og bety noe for de små.
<3 "Confiar en ti mismo" : "Stol på deg sev", på spansk grunnet min fars smittende engasjement for Spania og det spanske språket. Følte meg faktisk en smule spansk da jeg var liten :p



Og sist, men ikke minst:

<3 "Ser fuerte" = Vær sterk. Denne tok jeg grunnet en tidligere vond opplevelse jeg kjempet meg gjennom, for noen år tilbake. Lite visste jeg da jeg tok den at den ville komme til nytte syv måneder senere også.. Påminnelsen kommer alltid til å følge meg, og budskapet skal få skinne :D 

En styrke - ingen svakhet!

Nå er det en uke siden jeg startet på behandling, og fortsatt noen uker igjen før den vil virke. Men jeg har trua! Og nå teller jeg ned på dager til jeg forhåpentligvis skal komme tilbake på jobb! <3



Det jeg sliter med nå er fortsatt betennelsen på høyre øye. Jeg har fått sterke lysglimt når jeg ser til sidene, opp eller ned. Nett som et sterkt blitz-lys som kommer plutselig. Derfor fikk jeg starte på kortisonkur igjen, men nå i tablettform istedenfor intravenøst, og på en nedtrappingsplan over 14-dager. Krysser fingrene for at det vil hjelpe :) Visst ikke får vi prøve et annet medikament!

Jeg har den siste tiden gått inn for å være i mest mulig fysisk aktivitet. Ikke anstrenge meg veldig, men gå turer hver dag.  Jeg har funnet ut at målene jeg setter meg ikke må være for store slik at jeg eventuelt blir stresset når jeg ikke når dem likevel, men heller sette meg små mål som jeg kan strekke meg etter og lykkes i å oppnå. Nå er målet å gå minst 5 km hver dag :)  I dag har jeg gått nesten 9 km og er veldig fornøyd med det :D



Da jeg gikk kveldstur nå ikveld gikk det plutselig noe opp for meg. Vi bor litt utsides her på Fitjar, med lite lys og mørke veier.



Tidligere har jeg syns det var en smule ekkelt å gå her alene når det ikke er noen lys. Men ikveld var det kun en befrielse å gå ute i frisk luft, jeg nøt det istedenfor å tenke over at det faktisk var mørkt flere km forran og bak meg.

Jeg tror frykten for hva som faktisk bor i kroppen min har tatt overhånd og gjort at jeg er blitt mindre fryktløs for andre mer "ufarlige" ting. Tror rett og slett sykdommen har gjort meg sterkere på veldig mange områder. Jeg ser ikke lenger på det å ha sykdommen som en svakhet, men heller som en ressurs og styrke. Jeg har lettere for å kunne sette meg inn i og prøve å forstå hvordan personer som sliter med kroniske sykdommer har det, lettere for å forstå den klaustrofobiske følelsen av at man ikke kan rømme fra egen kropp. Jeg har mer varme og kjærlighet å gi nå, for jeg vet hvor skjørt livet er og at det i bunn og grunn er de små øyeblikkene som betyr mest her i livet.



Men ennå har jeg et håp om at jeg en dag skal kunne gjennomføre stamcellebehandling, bli kurert og kunne si at jeg har vunnet over MS.

Vil ønske alle en riktig god helg i morgen :)

MS, you are going down :)

Da var jeg endelig i gang med behandling! :D Kunne ikke vært mer fornøyd!

Jeg møtte opp på onkologisk avdeling kl 09.30 på sykehuset i går. Da de ropte meg opp ble jeg ført inn på et behandlingsrom som kunne romme opptil 6 pasienter. Jeg var den første som ankom og fikk plass i en behagelig Stressless-stol. Det gikk hele tiden kreftpasienter som fikk cellegift-behandling ut og inn fra rommet. Veldig trist å se alle de flotte menneskene som kom inn, når jeg visste hvilken forferdelig sykdom de bar på. Unner ingen slike sykdommer. Livet er urettferdig. Men man kan bare gjøre det beste utav det utgangspunktet man får.

De startet med å sette inn veneflon og gi meg en dose kortison før selve behandlingen. Dette for å hindre at allergiske reaksjoner skulle oppstå. I selve rommet var det tre sykepleiere som tok seg av kreftpasientene og to sykepleiere som tok seg av meg. 

Denne behandlingen var ikke blitt gitt til MS pasienter her før, så de to sykepleierne som passet på meg var på en slags opplæring av hun som hadde erfaring med medikamentet på kreftpasienter.


 

De spurte om jeg var klar, og jeg svarte ja, selv om jeg egentlig ikke var klar i det hele tatt. Tror ingen føler seg klar rett før en slik uvanlig opplevelse. Men dermed satte de i gang selve behandlingen, kl var nå 10.30. Jeg kjente kriblingen i armen da stoffet ble innført og ble litt varm, men ellers ingen reaksjoner. De startet med veldig lav hastighet på innføringen i starten, så de var veldig forsiktige med meg. Det var veldig betryggende at de var der hele tiden, selv om jeg ble veldig bevisst på å kjenne etter i kroppen når de hele tiden spurte og så til meg om det gikk greit.


Pepsimax var ihverfall på plass, da pleie som regel alt bli bedre :)

Etter den første timen og de hadde steget hastigheten på injeksjonen, fikk jeg plutselig blodtrykksfall, ble veldig varm, kjente kribling/kløe i halsen og fikk kraftig hjertebank. De stoppet dermed behandlingen og gav meg et annet medikament intravenøst som skulle dempe reaksjonene. De satte meg også på et annet drypp slik at jeg hele tiden skulle ha nok væske i kroppen. Da blodtrykket var tilbake til normalen igjen og jeg hadde fått mat og drikke i kroppen, fortsatte de behandlingen.


 

Etter vel 5 timer var behandlingen over, men jeg måtte bli igjen en time til på overvåking for å sjekke om jeg fikk noen bivirkninger etterpå. Det gjorde jeg ikke, så alt gikk helt strålende :)

Nå vil det ta mellom 6-12 uker før behandlingen vil virke og forhåpentligvis ha effekt på sykdomsforløpet mitt. Immunforsvaret mitt vil fortsatt være svekket, så jeg må fortsette å sprite meg ofte og unngå syke mennesker. Om 2 måneder skal jeg tilbake for å ta ny MR, da vil vi kunne se om det er kommet nye attakk/arr i hjerne eller ryggmarg. Og deretter vil neste MR etter der igjen vise om medisinen har hatt effekt på meg. Neste behandling intravenøst blir nå om 6 måneder.

Om en måned vil jeg forhåpentligvis være klar og ha hentet frem kreftene mine til å være tilbake på jobb. Jeg har ikke ord for hvor mye jeg gleder meg til å se barna igjen. Jeg har sendt ut en advarsel til arbeidsgiveren min om at barna kommer til å bli flate som pannekaker av alle klemmene mine den dagen jeg ser dem igjen! Det skal bli fantastisk å komme tilbake til en vanlig hverdag igjen :) Så krysser jeg alt jeg har for at medisinen vil ha effekt på meg!

Tenk positivt og hold humøret oppe, så blir alt så mye lettere :D


 

Ønsker alle en strålende helg :) Ta vare på hverandre! <3

Dagen før dagen!

Jeg trodde aldri jeg skulle stå hvor jeg står idag. Med en fryktelig skrekk for sprøyter og ulike prøvetakinger har det nå den siste tiden blitt en del av min livsstil og hverdag. Og imorgen er endelig dagen kommet, hvor de for første gang skal prøve å bremse og sette en stopper for utviklingen av denne sykdommen min.  


 

Siste tiden har jeg vært ut og inn både hos legen min men også sykehuset. Igår fikk jeg vite at blodprøvene jeg tok på sykehuset var fine, og behandlingen kan starte imorgen. 

Jeg er utrolig spent, nervøs og redd. Samtidig som jeg er veldig klar for å komme igang med denne behandlingen jeg har ventet lenge på. Litt for lenge ifølge forrige MR resultat. Men nå skal det altså forhåpentligvis bli bedre. 


 

Medisinen jeg får heter Mabthera/Rituximab som er en type cellegift som tar for seg å ødelegge B-cellene mine som forårsaker inflammasjon og betennelser i kroppen. 



De ringte meg fra kreftavdelingen idag, hvor jeg skal få behandlingen sammen med andre pasienter. De ville informere om at det ville være en del folk/sykepleiere rundt meg grunnet opplæring av hvordan medikamentet skal gis på MS pasienter, siden det er mest vanlig for leddgikt - og kreftpasienter. For meg er det bare trygt og positivt å ha folk rundt seg som vet hva de gjør. Så det gjør meg ingenting :)

Det jeg er mest redd for er at eventuelle alvorlige reaksjoner/bivirkninger skal oppstå underveis. Nå fikk jeg jo en allergisk reaksjon på den forberedende vaksinen, men får håpe at det blir kun med det.

Har søkt opp hvilke bivirkninger som kan forekomme, og listen virker jo uendelig: 









Nei, det kommer til å gå fint. Det skal gå fint. Jeg får tenke på belønningen som kommer etterpå- nemlig å kunne være tilbake på jobb med mine hærlige små <3

Jeg tenker at bivirkninger er det på alt av medikament, så det er egentlig ikke vits i å tenke for mye over. Men tankene er der likevel selvfølgelig.

Jeg skal gjøre det jeg kan, puste godt og rolig ut, tenke at dette vil gå bra så skal dere se at alt går nok helt smertefritt. Grugleder meg til å sette igang imorgen kl.09.00! 

Litt humoristisk vri er viktig:



Vil runde av med å takke alle for helsingene jeg har fått nå i forkant av behandlingen, alt fra blomster, gaver og varme ord. Det betyr så mye! Dere er helt fantastiske! Setter så stor pris på hver og en av dere <3 

Litt av en start på 2017!

I forrige innlegg skrev jeg at jeg merket at synet mitt begynte å bli svakere igjen på det ene øyet, og at jeg fryktet at et nytt attakk herjet med meg. Dette viste seg desverre å stemme..


 

På nyttårskvelden merket jeg at formen ikke var helt på topp og at synet var ganske så dårlig. Men feiring ble det selvfølgelig likevel, vi var hos min bror med deilig mat og kjekke folk! Jeg prøvde så godt jeg kunne å ha fokus på alt annet enn hva som foregikk i kroppen min..


Dex (hunden min) var så heldig å fikk være hjemme med bestemor og bestefaren der fyrverkeriet ikke var like aktivt og vilt på nyttårskvelden :) 

Dagen etterpå (1.januar) , forstod jeg at noe måtte gjøres med synet mitt. Det var vondt bare å bevege øyet ved å se til sidene, opp og ned. Jeg hadde også problemer med å takle sterkt motlys. Så jeg ringte legevakten, som sa jeg skulle komme til Stord med en gang. 


 

Da jeg kom dit fikk jeg beskjed om at det mest sannsynlig var ny synsnervebetennelse på gang og at jeg måtte innlegges samme kveld på Haugesund sykehus. Deretter gikk turen videre til Haugesund.. 


 

Det var ikke helt slik jeg så for meg starten på nyåret skulle bli.. Men natten gikk sakte men sikkert forbi, og neste dag satte de fort igang med kortisonbehandling på meg. 


 

Dag 2 fikk jeg også tatt både ny MR og synstester. Ikke bare var det komt et nytt attakk som gikk utover synet, men de oppdaget også hele 6 nye lesjoner/arr i hjernen min fra forrige gang.. Noe som viser at sykdommen er svært aktiv hos meg nett nå.  Dette kom som et sjokk, men de betrygget meg om at det forhåpentligvis kom til å bedre seg når jeg får startet på behandling mot MS-en. Nå har jeg jo gått uten medikament hele veien. 


 

Dag 3 ble jeg overflyttet til Stord sykehus hvor jeg fikk tredje og siste dose med SoluMedrol. Synet er enda ikke helt tilbake.. Men de ville ikke utsette meg for en 5-dagerskur nå når jeg er forkjølet og skal være opplagt til behandlingen som står for tur rett rundt hjørnet. 


 

Nå krysser jeg både tær og fingrer for at jeg er "frisk" nok til 12.januar og får gjennomført min første behandling med Mabthera. Det blir både skummelt og spennende på en gang. Kan ærlig innrømme at jeg er ganske så redd.. Både grunnet den raske utviklingen av sykdommen min men også redd for hvordan kroppen kommer til å takle Mabtheraen. Jeg aner ikke hva jeg har i vente fra dag til dag.. 


 

Året som gikk!

Da er vi plutselig komt til siste dagen av 2016, året som snudde alt oppned for meg.

Det startet helt perfekt med at jeg jobber på verdens beste arbeidsplass og fikk tilbud om å overta stillingen som pedagogisk leder. Selv om dette var en stor utfordring siden jeg var ganske fersk og nokså nyutdannet så jeg på det som en ypperlig mulighet og utfordring som jeg kunne vokse på. Angrer ikke et sekund! Aldeles herlig arbeidsplass, fantastiske kollega, helt supre foreldre og ikke minst helt vidunderlige barn som jeg ble såå glad i! <3

Så kom høsten og jeg bestemte meg for å starte på videreutdanning "Læringsmiljø og pedagogisk ledelse" i tillegg til 100% full jobb. Det gikk helt strålende å kombinere :) Lærte enormt mye som jeg kunne kjenne igjen i praksis.

Men så kom oktober som skulle forandre alt. Det hele startet kun med et svekket syn som viste seg og være betennelse på synsnerven. Innleggelse, kortisonbehandling, prøver, tester og mye mer. Det kom som et sjokk hele diagnosen. Men hva kunne jeg vel gjøre? Hvilke valg hadde jeg? Jo, jeg kunne bare velge å tenke positivt. Visst ikke hadde jeg gått rett i kjelleren med en gang. Kanskje har metoden min med å tenke positivt ført til at jeg har skyvd sykdommen litt under teppet. Jeg har enda ikke fått et slag der alt helt har gått opp for meg. Den dagen kommer nok. Og det skal den få lov til. Men i mellomtiden ønsker jeg ikke å tenke noe verre enn hva som er realistisk i dette øyeblikket. Ja, jeg kan få alvorlig hukommelsesvikt, bli blind, lammet, låst til rullestol, miste taleevne, osv. Jeg kan ikke tenke på slikt, det ville ha ødelagt meg. Selvfølgelig er sjangsen der, men jeg vil ikke, jeg klarer ikke tenke på den. Og ikke trenger jeg det heller enda. Jeg nyter hver eneste dag, og er takknemlig for at situasjonen ikke er verre! Kunne alltids vært verre.

Siden diagnosen kom har jeg vært sykemeldt nå i snart 4 mnd. Borte fra selve arbeidslivet og borte fra barna som jeg er så glad i. Eksamenen kom to måneder etter sjokket. Allikevel gjorde jeg mitt ytterste for å gjennomføre. Jeg har fortsatt et liv, fortsatt en fremtid, jeg må bare lære meg å tilpasse min hverdag utifra allmenntilstanden min. Siste måneden nå har det skjedd mye med kroppen min. Alt fra feber, hevelser og smerter. Igår våknet jeg igjen med svekket syn, slik det hele startet med i oktober. Idag ser jeg veldig uklart på høyre øye, samt vondt når jeg beveger øye. En ny synsnervebetennelse banker mest sannsynlig på døra mi igjen. Jeg er ganske så redd, for nå står jeg i fare for at behandlingen min 12.januar da glir ut (som jeg har ventet på siden oktober).

Selv om 2016 har vært med på å snu livet mitt, har en også gitt meg et positivt syn på livet. Et helt nytt perspektiv. Et slag i tryne om at jeg må fokusere på hva som er viktig i livet, hva som betyr noe, og vist meg hvor avgjørende det er å kunne tenke positivt. Takk for meg 2016, og velkommen skal du være 2017.

I 2017 skal jeg lære meg å lytte til kroppen min. Lære at det er greit å ta hensyn til egen helse. Lære at jeg ikke trenger å ha dårlig samvittighet for å ta hensyn til meg selv.  Lære at det er greit å vise følelser, at tårer ikke er et tegn på svakhet men heller tyder på at man har vært sterk for lenge. Styrke for meg er å kunne vise at man er menneskelig ved å uttrykke følelser, samtidig som man retter seg opp i ryggen etterpå og kjemper videre.

Jeg skal vise alle rundt meg hvor viktig det er å sette pris på de små tingene i livet, de som betyr mest. Jeg skal tilbringe mye kvalitetstid med mine kjære tantebarn, vise hvor glad jeg er i de. Jeg skal le og smile med god samvittighet, tross omstendighetene i kroppen min. Jeg skal ta enhver utfordring med et smil. Jeg skal vise de jeg jobber med og spesielt barna hvor glad jeg er i yrket mitt. Jeg skal vise at alle klarer det man vil. Jeg skal være sterk og alltid gjøre mitt ytterste i alt jeg gjør. Jeg skal skape gode og minnerike opplevelser sammen med venner og familie.

Jeg skal også vise hunden min, Dex, hvor mye han betyr for meg og sørge for at han får et langt og godt hundeliv :)

 

2017, jeg skal vise stor kjærlighet, spre mye glede og positivitet. Og jeg lover dere, jeg kommer sterkt tilbake :) 

GODT NYTTÅR FOLKENS :) <3

Julen 2016!

Beklager at det har vært så lenge siden jeg har kommet med blogginnlegg nå, men her kommer en liten oppdatering!


 

20.desember fikk jeg endelig legetime for å kunne ta influensa-vaksinen og pneumovax-vaksine. Dette for å forberede meg på behandlingen jeg har i vente.  Det ble sett en sprøyte i hver arm. Den ene gjorde litt vondere enn den andre, men formen var helt fin resten av dagen helt til kvelden kom. Da sneik feberen seg innpå. Neste dag var ene armen ganske øm og vanskelig å bevege.

Andre dagen kom og armen var enda verre. Veldig vond, hoven og rød rundt stikkstedet. Da ringte jeg legen, som forsikret meg om at en slik bivirkning etter vaksine kunne vare i opptil 3 dager. Så jeg roet meg med det.

Dag 3 var det enda verre, lille julaften. Jeg fikk helt panikk da jeg våknet, for nå hadde jeg også fått en allergisk reaksjon/hevelse på leppen min. Så egentlig ganske komisk ut med en svær hevelse på leppen samt diiiger overarm, men var ikke noe kjekt.. Og armen var så øm at bare håret mitt kom borti skulderen/stikkstedet fikk jeg veldig vondt , samtidig som feberen var tilbake. Jeg søkte på nettet og fant ut at hevelse på leppen kunne være noe som het angioødem som var en sjelden alvorlig reaksjon/bivirkning etter visse vaksiner. Dermed ringte jeg å plagde stakkars legen min igjen, men han mente at jeg skulle gi det litt tid. Så det gjorde jeg, og hevelsen både på leppe og arm var heldigvis over neste dag på selveste juledagen!

 
 

Endelig kom juledagen! Avogtil tar jeg meg selv i å være 10 år igjen når det gjelder julen. Jeg hadde nemlig to skrapekalendere i år (som jeg kjøpte til meg selv), hvor jeg klarte å holde meg til en luke hver dag frem til 22.desember. Men så fikk jeg en sterk følelse av at jeg kom til å vinne, dermed sprakk jeg, og bare måtte skrape resten av lukene før jul :D Haha! Er så gale vet du.. Ellers elsker jeg stemningen rundt juletiden, kvalitetstiden med familien, de vanlige tradisjonene, pakkene under juletreet, julepynten, grevinnen og hovmesteren og selvsagt lukta av pinnekjøtt. Grøt hos min søster var kl 1, etterfulgt av nissebesøk og julemat med familien klokken 6 :) For en koselig kveld vi hadde! <3 Og de fineste julegavene av alle var de selvlagde fra mine skjønne tantebarn :D

 
 

Jeg har forresten fått time til behandling (Mabthera/Rituximab) nå, som skal starte 12.januar. Men dette forutsetter at jeg er helt ferdig med feberen jeg har nå. Må være helt 100 % "frisk".


 

Har også meldt meg inn i MS-forbundet hvor jeg kan oppdateres innen MS-forskningen. Nå har jeg fått mitt første blad! Veldig nyttig og interessant å kunne lese om forskning samt andres erfaringer med sykdommen. Anbefaler virkelig alle MS-pasienter å melde seg inn her.

Ønsker dere alle en riktig fin romjulstid med deres kjære :) Nyt tiden! <3 :D

 

 

 

25-årsdag!

I helgen hadde jeg endelig litt bursdagsfeiring etter gjennomført eksamen :)

En hærlig gjeng var her samlet, såå glad i dere <3






Tusen takk for ei kjekk feiring ! :)

Idag er det tid for forberedende vaksiner til behandlingen min om to uker.. grugleder meg til å komme igang nå! 

Nå må hodet spille på lag!

Imorgen er dagen! Både min 25-årsdag, men aller viktigst starter hjemmeeksamenen min som varer frem til onsdag. Så en litt annerledes bursdag vil det i år bli, jeg kjenner allerede at nervene banker på døra.

Dette blir tre usunne og usosiale dager med mye påfyll av sukker og fullt fokus.

Dette er en eksamen i "Læringsmiljø og pedagogisk ledelse" som jeg tar dette året. Med mye i hodet for tiden, så skal jeg likevel gjøre mitt beste for å få et greit resultat. Går det ikke slik jeg hadde håpet, så går likevel livet videre. Jeg vet hvertfall at jeg har gjort mitt ytterste. Litt i overkant høye forventninger og krav har jeg alltid hatt til meg selv..

Har prøvd å forberedt meg så godt som mulig, men til slutt svømte det over med post-it lapper, så jeg måtte bare gi meg.

Fordelen er at jeg brenner for yrket og de jeg arbeider med, dermed blir det mye lettere å både skrive og engasjere seg i emner angående dette.
Med dette krysser jeg nå både fingrer og tær for de kommende dagene, og ønsker dere alle en riktig flott uke :)

 

Dagens!

Haha.. litt humor i hverdagen er viktig! Derfor deler jeg denne pinlige innrømmelsen.. 

Var helt sikker på at jeg nå hadde vunnet hele 10 000 kr.. jeg så nemlig over flere ganger, og jepp! Jeg kunne ikke tro mine egne øyner. 9 julekuler = 10 000. Jeg hadde vunnet!! :D

Jeg sendte da en "æddabædda"-melding til min broder, med bildebevis. Fikk da til svar " Har du skrapt feltene?:p " Da så jeg forklaringen skrevet på selve kalenderen.. Lukene skulle åpnes ja, men OGSÅ skrapes.. der forsvant de 9 julekulene ganske så kjapt! 

Ønsker alle en riktig god helg :D

Et litt annerledes ønske til jul..

I desse juletider er det ofte mye snakk om juleønsker og den såkalte ønskelisten til jul. Ofte tenker vi kun materielt, og glemmer fort de absolutt viktigste og betydningsfulle tingene. Jeg har også alltid gjennom alle år tenkt på gjenstander når jeg ønsker meg noe til jul. Kanskje fordi det er dette som er forventet i samfunnet. Vi gir hverandre ting, ting som vi trenger eller ting som vi egentlig bare har lyst på.

Når vi spør barna i dagens samfunn hva de ønsker seg er det ofte at de svarer "vet ikke helt". Dette enten fordi de har så mye å velge i gjennom reklame og diverse, eller rett og slett fordi de har det så godt at de faktisk ikke vet hva de trenger lenger. Barn har i gjennomsnitt 500 leker hver i dagens samfunn. Det er noe å tenke over. Gir dette langvarig glede, gode opplevelser og minner? Noen kanskje, men tviler på at hver og en av de 500 lekene er nødvendig. Tenk bare på barna som i dag lever under krigsforhold. De har nok helt andre preferanser om hva de ønsker seg til jul.

Men jeg er selv der jeg ikke vet. Jeg fikk spørsmålet for ikke så lenge siden om hva jeg ønsket meg, og svaret var faktisk at jeg ikke visste. Jeg har alt jeg trenger. Jeg har det altfor godt egentlig. Skal alltids komme på noe jeg kunne tenkt meg, men det er absolutt ikke noe som er nødvendig. Nå sier ikke jeg at vi ikke skal gi hverandre ting til jul, jeg ønsker bare at bevisstheten om hvor godt vi faktisk har det skal komme frem. Ofte betyr gode ord, tanker og handlinger så mye mer.

Jeg har nå i 2016 fått et nytt perspektiv på hvor godt man faktisk har det, og hvor fort man glømmer nettopp dette. Det meste blir tatt forgitt og med en selvfølge. Det er ikke før man mister nettopp dette eller står i fare for det, at man faktisk får øynene opp. Hele grunnen til at jeg startet denne bloggen var for å kunne bearbeide mine egne tanker, men også hjelpe andre til å tenke positivt og sette pris på det man har. Derfor har jeg lyst å dele hvordan min personlige ønskeliste i år ville ha sett ut:

Jeg ønsker alle mine nærmeste alt godt og at vi får mange minnerike opplevelser sammen fremover.

Jeg ønsker i hovedsak at det skal komme en kur, og at jeg får tilbake livet som frisk. Eventuelt at jeg får komme til på stamcellebehandling i Norge.

Jeg ønsker at de rundt meg vet hvor glad jeg er i de.

Jeg ønsker at visst jeg eventuelt skulle endre meg psykisk eller fysisk pga sykdommen, at jeg da blir husket for den personen jeg er idag.

Jeg ønsker å bety noe i andres liv. Spesielt ønsker jeg å sette et varmt spor i de søte små barna i barnehagen.

Jeg ønsker at alle skal sette pris på det man har før det er forsent.

Runder av med å ønske dere alle en riktig fin førjulstid :) Ta vare på hverandre!

MS symptomer, med en humoristisk vri!

For dere som ønsker litt mer info om hvordan MS-symptom kan oppleves, så fant jeg noen humoristiske eksempler på akkurat dette:









































#MS #fakta #positivitet #sykdom #humoristisk

Keep going strong!



 

Resultatet hos frisøren!

Takk for gode innspill på hvilken hårfarge jeg skulle gå for :) Det ble rett og slett en god blanding av innspillene deres. Både rødt og lyst faktisk :D Haha! Prøvde meg på lyse striper, men ble lysebrunt.. så får prøve igjen om en stund :) Nå har jeg hvertfall bedre utgangspunkt uten det svarte.

Før:

Etter:



Avsluttet dagen med kvalitetstid med yngste nevøen min <3 Vi lagde bokstaver og ord ved bruk av kroppen! Fekk oss en skikkelig god latter :) Bildet under er altså en "O", det ser dere vel klart og tydelig....
Heldige meg som er tante til denne herlige gutten <3


 

#hår #frisyre #hårfarge #kvalitetstid #nevø #takknemlig
 

Ny frisyre- jeg trenger innspill :)

Det nærmer seg jul og min årlige hårklipp. Jeg tenker å klippe det en god del opp denne gangen. Få det mye luftigere.
Men trenger hjelp til å bestemme hvilken farge/striper jeg skal gå for. Har lyst på noe nytt og spenstig..

Dette er de ulike fargene jeg har hatt, og som det mest sannsynlig står mellom igjen:

1. Mørkebrunt/svart:

2. Røde striper:



3. Lyst på endene:

4. Lyse striper:



5. Lysebrunt:

Kommenter gjerne hva du synest jeg skal gå for :D
 

Vi har alltid et valg..

Nå har jeg snart vært sykemeldt i 7 uker. Jeg leste for mange måneder siden et innlegg der noen oppfattet de som tar ut sykemeldinger som late, som snyltere og som folk som kun er på jakt etter fri eller en såkalt "ferie". Jeg kjenner jeg blir rett og slett irritert av det synet som kom frem der. Er det noe jeg virkelig ønsker nå så er det å kunne være tilbake på jobb. Tilbake i en vanlig hverdag. Å ha noe som oppholder meg, som tar fokuset vekk fra sykdommen. Jeg holder på å gå på veggene av å gå hjemme dag etter dag. Savnet etter ungene på jobb er stort! Savnet etter å ha noe å gå til er ubeskrivelig.

Samtidig ligger jeg ikke hjemme på sofaen å later meg nei, jeg leser. Jeg jobber med det jeg kan, for å holde fokuset på noe positivt. Nå er fokuset på å klare eksamen den 12.desember. Så dere der ute som tror vi sykemeldte kun nyter "ferien" vår.. dere tar alvorlig feil. Vi har alle et valg om hvordan vi vil se på en sak, hvilket perspektiv vi vil innta oss og hvilket menneskesyn vi har. Og de valgene vi tar vil alltid komme til å berøre deg selv og andre.

Denne sykemeldingsperioden min har jeg dermed lært mer om meg selv enn jeg kanskje hadde gjort ellers. Jeg har blitt mye mer bevisst på det faktum at vi hver dag står ovenfor et enormt spekter av valg som vi må ta. De valgene kan avgjøre hvorvidt vi klarer oss godt eller ikke. De siste dagene har jeg våknet opp med nye utslett (helvetesild), hvor jeg har fått valget: Skal jeg la dette prege min dag? Skal dette usle utslettet få ødelegge mulighetene i dagen som venter meg? Skal jeg la dette gjøre meg dyster og trist? Jeg har et valg om hvilke følelser jeg skal la meg selv innta. Jeg kan bli sint, irritert, redd, trist. Glad er det vanskelig å bli. Men jeg kan holde humøret oppe ved å tenke at det kunne ha vært så mye verre. Jeg velger dermed å sette et plaster på utslettet og vips, der var det utav verden. For en stund i alle fall. Jeg har også hatt dundrende hovedverk og kvalme. Med det har jeg tatt paracet og prøvd å spist noe salt. Det har hjulpet! Det jeg prøver å få frem er at vi alltid har et valg, hvordan vi vil ta tak i utfordringer og hvorvidt vi vil at ting skal kunne prege oss enten positivt eller negativt.

Don`t worry, be happy.

Det som også er sentralt i vår verden i dag er vårt menneskesyn. Vårt syn på menneskeheten. Vårt syn på barn. Vår bevissthet om påvirkningskraft på de vi har rundt oss. Jeg brenner virkelig for barn. Jeg har et barnesyn som ser på barn som utrolig kompetente! Jeg er sterkt imot gammeldags oppdragelse, hvor fokuset var på strenge regler og lydighet. Barna skulle være stille, for da var de liksom "snille". Man så på barn som tomme beger som trengte påfyll. Kan du tenke deg noe så forferdelig? Barns medvirkning og medbestemmelse rustnet vekk, de fikk ikke komme til fordi man trodde ikke de hadde noe å bidra med. De voksne visste alltid bedre og måtte dermed ta alle valg for barna. Jeg får helt frysninger bare jeg skriver dette, synest det er helt forferdelig å tenke på. Jeg husker at det var tendenser til dette barnesynet da jeg vokste opp. Og det er kanskje derfor jeg er blitt så fryktelig bevisst og fått et brennende engasjement for at et slikt barnesyn skal IKKE jeg innta meg. Jeg jobber sååå hardt for å motbevise dette, og for å få frem at barn er utrolig kompetente vesener med fantastiske egenskaper og evner. De trenger kun at vi legger til rette for at de skal få lov til å utvide og bruke evnene sine.


Dette bildet under er meg som liten, til denne lille jenta ville jeg ha sagt: Jeg har troen på deg. Du kommer til å møte en del motstand i livet men d vet jeg at du vil klare! <3

Barn er som nystøpt sement, alt som faller ned på dem vil sette spor. Enten i retning positivt eller negativt. Voksnes kommentarer, holdninger, handlinger, kroppsspråk, uttrykk osv vil alle sette spor i barna. Jeg har fått et par slike spor, et par kommentarer, som jeg kjenner ekstra godt på den dag i dag. Jeg vet at de har preget meg. Vi har alle et valg. Vi har et valg om hvordan vi vil se på barn, og hvordan vi vil at våre valg og vårt syn skal prege dem. Noe av det fineste jeg vet er når voksne er i stand til å si unnskyld til barn. Det er ikke bare barn som skal unnskylde oss voksne når de gjør noe dumt, det er like fullt vi som skal unnskylde oss når vi vet vi har gjort noe som påvirker dem negativt, eller når vi vet vi sa eller gjorde noe galt.

Jeg husker spesielt en episode i praksis, hvor jeg feiltolket en situasjon med to barn. I ettertid fant jeg ut at jeg hadde tolket denne situasjonen helt feil. Jeg gikk tilbake til dette barnet som hadde blitt urettferdig behandlet iforhold til hvordan situasjonen faktisk var. Jeg satt meg ned på nivå med barnet, så dette barnet dypt inn i øynene og sa unnskyld for at jeg hadde tatt fryktelig feil. Reaksjonen hennes gir meg enda den dag i dag frysninger, hun kastet seg nemlig rundt halsen min. Hun sa ikke et ord. Men det kroppspråket hennes sa nok. Jeg var tilgitt. Hun var forstått.

Vi har alle et valg om hvordan vi vil se på utfordringer, hvordan vi vil takle ulike hendelser og i hvilken retning vi vil hendelser skal prege oss. Samtidig har vi et valg om hvilket menneskesyn vi vil skal prege oss og de rundt oss. Grip de valgene du står ovenfor, med en bevissthet om hva du vil få ut av nettopp det valget du tar.  

#vårevalg #barn #kompetent #positivitet #takknemlighet

 

En god latter forlenger livet :D

Tenkte bare å dele en video som forhåpentligvis vil få noen til å dra på smilebandet :D Noen har gjerne sett den før. Dette er et par måneder siden, da jeg skulle briljere med å stå å hendene langs et tre, men bommet kraftig...

Fikk ikke det bildet jeg ønsket meg, men heller en riktig god latter i etterkant da jeg så det på film :D Ønsker dere alle en strålende fin dag videre! :)

video:video1479933814

 

#latter #humor #fall #video #selvironi #positivitet

 

Kan ikke forestille meg et bedre yrke..

Igår kveld reiste jeg og Dex til leiligheten min i Tysvær.

    
 

For idag skulle jeg endelig få besøke mine skjønne små på avdelingen igjen!  Jeg tror helt ærlig at det ikke finnes et yrke som er mer givende samt fylt med kjærlighet som barnehagelærer yrket <3

Barna kommer løpende mot deg med åpne armer, klemmer deg både blå og gul og stråler fra øre til øre. Jeg vet ikke hvem av oss som var mest i ekstase idag jeg, av meg eller barna, men for en ubeskrivelig god følelse det var å se dem. Opplevelsen ble ikke akkurat verre da de kom med en selvlaget bok til meg hvor hver og en hadde laget en tegning. Jeg er bare så glad i de skjønningene der, de vet å lyse opp dagen min. Ser såå fram til å komme tilbake på jobb.

     

#arbeidslivet #barnehagelærer #yrke #barn #glede #kjærlighet #pomeranian #hund #takknemlig
 

Plutselig kan alt snu..

Fra å føle meg veldig oppegående og god på fredag, spesielt etter DEN oppturen med all støtte fra innlegget jeg publiserte, kom det en uventet vri på lørdagen. Jeg fikk et kløende utslett på ene siden av ryggen. Samtidig oppdaget jeg en øm og vond kul i lysken, noe jeg ikke ville vie for mye oppmerksomhet til. Det var tross alt lørdag, og jeg skulle jo endelig nyte både ostepopp og pepsi max etter en lang periode uten! :p Jeg la meg den kvelden uten å tenke så mye mer på kulen, eneste var at jeg ikke klarte å ligge på magen. Det gjorde vondt. 

Da jeg våknet på søndag var det så ømt over kulen at jeg så vidt klarte å ha på meg bukse, for den strammet over kulen. Lysken var nå opphovnet og kulen gjorde vondt bare jeg var borti den. Jeg var veldig i stuss på om jeg skulle vente til morgendagen eller ta kontakt med legevakten med en gang. Dagen etter skulle jeg jo likevel til legen for å ta vaksiner, slik at jeg kan komme i gang med Mabthera-behandlingen snart. Jeg bestemte meg for å vente til neste dag. Heldigvis kom mine skjønneste nevøer sammen med søsteren min på kaffibesøk. Er det noen som alltid får tante i godt humør så er det de to herlige guttene der. 

Men kvelden kom snikende på og tankene begynte å surre. Jeg klarte ikke få dem bort. Var dette symptom på enda et nytt attakk/angrep? En ny betennelse/infeksjon? Allerede?! Var ikke det veldig kjapt etter forrige attakk. Tårene presset seg nå på igjen, etter å ha fått fri en god stund nå. Kunne dette kanskje bety at jeg har en aggresiv type MS? Eller kunne det være en ondartet cyste? Eggstokkreft? Nei, nå kom det altfor mange mørke tanker på en gang.. Så jeg bestemte meg for å ta meg samme, komme meg ut og gå en god tur i frisk luft sammen med godeste Dex. Det hjalp. Farmen ble heldigvis redningen denne kvelden! :) 

Så kom mandagen. Da jeg ankom fastlegen min fortalte jeg om symptomene. Han kjente på lysken og fant fort ut at her var det en lymfeknute som var betent. Derfor ville han at jeg skulle ta en CRP for å se om jeg hadde infeksjon i kroppen. Det viste seg at jeg ikke hadde, heldigvis. Han ville likevel utsette vaksinasjonen min, for å være på den sikre siden. Både urinprøve og blodprøver ble tatt, i bestilling fra Haugesund Sykehus. Før jeg skulle til å gå kom jeg plutselig på at jeg kunne jo vise ham utslettet mitt på korsryggen. Da ble det litt mer alvor. Han begynte å spørre mye mer nå, samtidig som han søkte opp mye forskjellig på pcen. Han sa det kunne ligne på herpes zoster/helvetesild, men var ikke så aggresivt at han ville starte på behandling for det. Men for sikkerhetsskyld tok han en blodprøve til som kunne tilsi om det var et virus i kroppen, dette ville ta to dager å få svar på. Han mente det hele kom til å gå over av seg selv, men visst ikke skulle jeg ringe han snarest. Fikk ny legetime neste uke, for forhåpentligvis være kvitt både lymfeknute og helvetesild slik at jeg kan få tatt vaksinen! 

Det kunne så absolutt vært verre, jeg kunne fått svar om at dette var noe alvorlig. Men heldigvis gikk det bra, og forhåpentligvis blir det ikke noe forverring frem til neste legebesøk :) Legen regnet med at det ville gå over av seg selv, så jeg stoler på ham. Det er tankene som er alvorlige, det er de som faktisk kan gjøre deg sykere enn du faktisk er! Så lenge man klarer å tenke positivt går det meste mye lettere. Er det noe jeg har funnet ut er svært viktig for meg (og sikkert for mange andre), så er det å alltid ha noe å se frem til i nærmeste framtid. Et lyspunkt. Trenger ikke være noe stort men små gleder som betyr mye for deg. Det har jeg allerede imorgen! Da skal jeg nemlig innom jobb for å ha oppfølgingssamtale med min styrer. Og det betyr at jeg endelig får se alle mine skjønne små barn på jobb igjen, som jeg savner så inderlig!! Gleder meg sånn til å se de og få klemme dem skikkelig <3 



#MS #positivitet #styrke #smågleder #livet #takknemlighet


 

Litt helgekos må man kunne unne seg :)

Jeg har bestemt meg for å gjøre det jeg kan for å få livskvaliteten best mulig. Nemlig å spise sunt og være mye i fysisk aktivitet! Jeg prøver å unngå brus, kaker, smågodt, chips, is osv. i ukedagene. Og gå minst en god tur med Dex (hunden min) hver dag! :) 

                   

Så i to uker nå har jeg holdt meg unna alt søtt som inneholder unødvendig sukker. Og når man går inn for noe og faktisk klarer det, mener jeg det viktig å belønne seg selv. Derfor syntes jeg det var på sin plass på en lørdagskveld igår, med mine to favoritter: Ostepopp og Pepsi Max <3

          

Ønsker dere alle en strålende fin søndag! :) 

#helgekos #ostepopp #pepsimax #fortjent #hverdagsgleder #smågleder #sunnhet #livsstil #pomeranian #snopefri #sukkerfri

Tusen hjertelig takk for all støtte, jeg er helt overveldet!

Jeg har rett og slett ikke ord for hvor mye den støtten dere har gitt meg det siste døgnet, har betydd for meg. Alt fra meldinger, mail og telefonsamtaler. Gode og nære venner, gamle barndomsvenner, familie, bekjente, slektninger, kollega og ikke minst anonyme sendere: TUSEN HJERTELIG TAKK for hvert ord dere har skrevet til meg <3 Det gjør at jeg virkelig blir motivert til å stå på enda mer. Og det skal jeg. Gjett om! Jeg skal vise dere at alt er mulig bare man vil og går inn for det :) Det er ikke så vondt lenger å ha en sykdom når man vet at man har sååå mange ufattelig gode og varme mennesker rundt seg. Jeg er virkelig heldig. 

Jeg håper fortsatt at innlegget og selve bloggen kan hjelpe andre der ute. Både de aller sykeste men også de friske. Hjelpe på den måten at man ser at man ikke er alene om vanskelige ting og samtidig hvor viktig det er å kunne sette pris på det man har. Man vet aldri hva som venter en og når det eventuelt kan være for sent. Visst jeg kan hjelpe andre med det forrige innlegget og bloggen i seg selv, har jeg nådd målet mitt <3 

Jeg vet det finnes en balansegang mellom det å tie om en sykdom og grad av åpenhet om den. Jeg har ikke bare vært åpen om det, jeg har dratt det enda lenger og blottlagt meg for hele Norge. I håp om å kunne hjelpe. Og jeg angrer ikke et sekund. En slik feedback som jeg har fått dette døgnet, viser at det lønner seg å være åpen og ærlig om slike ting. Jeg føler at flere forstår meg nå, og slipper å lure så mye. Har allerede fått respons fra mennesker i samme situasjon, noe som var svært rørende og har gitt meg enda mer betryggelse og motivasjon! Og jeg håper nettopp dere vet hvor enormt jeg beundrer og respekterer dere. Samt har jeg fått respons fra helt friske mennesker som har sagt at de nå har fått et nytt perspektiv på livet de også, ved å kunne sette pris på det man har. Dette varmer meg å høre!

Så igjen, til hver eneste en av dere som har støttet meg etter jeg valgte å offentliggjøre historien min: Tusen hjertelig takk <3 Dere er fantastiske!

#MS #thankful #girl #blessed #grateful #support #staypositive #tusentakk #takknemlighet #ærlighet #åpenhet #minhverdag

Til alle unge MS pasienter der ute, dere er ikke alene..

Det er nå litt over en måned siden jeg fikk livet snudd på hodet. Lite visste jeg om at 11.oktober 2016 var starten på det som skulle bli en kronisk sykdomshistorie. Fra å være en sprek ung jente med store visjoner og planer for framtiden, ble jeg nå plutselig en syk ung jente med en uforutsigbar fremtid. Dette er min historie, for de som er interessert i å lese.. 



Lørdag 8.oktober våknet jeg med et svært redusert syn på ene øyet. Det var veldig uklart og skoddete. Jeg tenkte at dette var noe som kom til å gå over, så det bekymret med ikke så mye. Men jeg husker at jeg nevnte til min familie at dette var noe rart og ubehagelig. Dagene gikk og synet ble ikke bedre. 

Den 11.oktober var jeg rett og slett sliten og lei av å ha det slik, så på jobb ringte jeg for å bestille en legetime angående det uklare synet mitt på venstre øye som ikke hadde bedret seg. Der fikk jeg ikke komme til med en gang, så jeg bestemte meg for å prøve legevakten istedenfor. De ba meg komme umiddelbart da jeg beskrev symptomene jeg hadde opplevd. Jeg ble litt forundret over at de tok det så alvorlig. Det kunne liksom ikke vente, og jeg kunne for all del ikke kjøre selv. Styrer på jobb kjørte meg dermed til legevakten. Der ble jeg videresendt til øyespesialist samme dag. Der fant de ut at det var hevelse og betennelse på synsnerven i det høyre øyet, og begynnende betennelse på venstre øye også. 

Så jeg ble videresendt til nevrologisk avdeling på sykehuset hvor jeg fikk komme til på akutt-mottaket. De tok et par nevrologiske tester av meg, og bestemte seg dermed for innleggelse av meg. "Innlegge meg?!" Var den første tanken som slo  meg. Jeg nektet. Jeg trodde først at de bare tullet. Jeg kunne ikke bli innlagt på grunn av redusert syn på et øye vel? Og jeg som skulle hjem til hunden min som var alene i leiligheten. De bare lo av meg og sa at da fikk jeg ta permisjon og komme tilbake til senga mi imorgen. Senga mi... jeg hadde en egen seng plutselig... på et sykehus... Dette kunne for all del ikke være et godt tegn. Jeg forstod lite, men gjorde som de sa og gikk hjem ganske rystet og bekymret, for så å komme tilbake neste dag.

Dette var starten på en lang prosess med undersøkelser. Jeg var innlagt i ca 1,5 uke. De tok daglig tester av meg, alt fra blodprøver, urinprøver, målte blodtrykk, målte blodsukker og tok ulike nevrologiske tester som gikk på reaksjonsevnen. Dermed bestemte de seg for at jeg også måtte ta ryggmargsprøve og MR. På ryggmargresultatene fant de ut at jeg hadde også betennelse i ryggmargen. Samt urinveisinfeksjon, synsnervebetennelse og bihulebetennelse. Derfor fikk jeg der og da kortisonbehandling intravenøst på sykehuset i 5 påfølgende dager. 

Jeg husker enda første samtale med legen hvor hun fortalte at jeg hadde en autoimmun sykdom som kunne tyde på NMO eller MS. Lite visste jeg da hva dette innebar. Første jeg gjorde var å søke opp både autoimmun-sykdom, NMO og MS på nettet. Da kom panikken. Dette var en kronisk sykdom som det ikke fantes noen kur for, og som gradvis ville forverre livskvaliteten min. Mine egne celler går til angrep på mitt eget immunforsvar og "spiser meg innvendig opp" både i hjernen og ellers i nervesystemet i kroppen. Jeg ble livredd. Jeg husker så godt første telefon jeg tok etter denne samtalen, til min mor. Da jeg sa ordet MS kom tårene pressende på, alvoret begynte å gå opp for meg. Men mamma hun trøstet, og sa at ingenting var sikkert enda, og uannsett så var forskning kommet så langt idag at det kom til å gå bra. 

Jeg ble innkalt igjen til ny MR på hjernen, i tillegg til den de hadde tatt av ryggen. Nok en runde med mange blodprøver ble tatt over flere dager. Jeg visste fortsatt ingenting sikkert. Det var det verste, å gå i uvisshet om min egen fremtids utsikt. Nettet ble min "redning", jeg leste selv om alle mulige utfall. Men det var ikke bra det heller. Hver gang jeg leste presset tårene seg på. 

Men jeg ville være forberedt på det verste, selv om jeg hadde et sterkt ønske om at legene skulle si at de hadde tatt feil. Jeg hadde flere drømmer hvor jeg drømte at de sa nettopp dette, at de hadde tatt feil og at jeg var frisk. Dermed våknet jeg, klar over at jeg dessverre fortsatt var i samme situasjon. 

Jeg hadde ulike symptomer i denne perioden også. Ikke bare var synet nokså uklart på høyre øye, jeg hadde og har enda noe de kaller lhermittes tegn. Det vil si strømninger/støt nedover ryggmargsøylen hver gang jeg bøyer nakken. Andre symptomer er trøtthet, talevansker, skjelvninger, svakhet i armer, hodepine, verk i armer og ben som kommer og går, sterke magesmerter samt ryggsmerter. Noe som jeg også har opplevd er hukommelsestap. Men dette er jo noe jeg frykter spesielt og har lest mye om, så jeg er gjerne mer bevisst over det når det skjer nå. Derfor når jeg selv opplever at jeg ikke husker ting eller ikke klarer å komme på ting, utløser det en panikk som resulterer i at jeg i hvertfall ikke husker noe bedre. 

Men så ble jeg endelig innkalt til en samtale med overlege og MS-spesialist. De fortalte at MR-en hadde vist flere lesjoner av hvite flekker/arr etter attakk både på hjernen men mest i ryggmargen min. Dette var mest sannsynlig en type MS, men hvilken type kunne de ikke avgjøre så tidlig i sykdomsforløpet. Ordene bare surret rundt i hodet mitt, tilstedeværelsen var svekket, jeg vet ikke helt hvor jeg befant meg i dette øyeblikket. Prøvde kanskje å rømme fra alt som ble sagt, strevde også sterkt med å holde tårene tilbake. Legen fortsatte, de ville begynne på andrelinjebehandling med en gang. Hvilken visste de ikke enda, så de ville forhøre seg med spesialistsenteret på Haukeland før de tok en endelig beslutning på hvilken behandling som passet meg best. De sa at det sto mellom Lemtrada, Mabthera og Tysabri. Jeg kjente at tårene presset seg mer og mer på hele tiden, jeg hadde SÅ mange spørsmål som ikke kunne bli besvart. De kunne ikke si noe om utsiktene mine enda, de kunne ikke svare meg på det jeg fryktet mest om hvordan fremtiden min kom til å bli. Betennelsen på øyet var der fremdeles, og synet fortsatt redusert. Jeg husker jeg spurte om jeg kunne bli blind og legen forklarte at det absolutt var en sannsynlighet for med denne sykdommen, men det visste hun ikke. Hver gang jeg kom til å få et nytt attakk var sannsynligheten for varige funksjonstap større. 

Tårene rant, og jeg så over på min mor som også var med i denne samtalen. Hun gråt. Min far var der også, men han prøvde å være den sterke av oss. Det å se mine foreldre bekymret og lei seg er ille nok i seg selv, men tankene som kom trykkende på var verre. Tenk om de kom til å oppleve å overleve sin egen datter. Ikke bare kunne de komme til å overleve meg, men de kunne rett og slett miste meg som den personen jeg er i dag, om funksjonsangrepene kom til å gå på hjernen. Skremmende tanke, men samtidig nokså reell. Hadde jeg sviktet dem og det livet de hadde gitt meg?

Da jeg gikk fra samtalen fikk jeg med meg en sykemelding hvor diagnosen stod klart og tydelig på papiret: Diagnose - MS. Det ga meg frysninger. Dette var plutselig virkelig. Det var ikke et mareritt hvor jeg kunne våkne opp og være frisk, det var helt reelt. Jeg har lest at mange velger å legge skjul på denne sykdommen, men jeg bestemte meg for at dette skulle jeg være åpen om. Skulle det komme tøffe dager hvor jeg ikke maktet noe annet enn å ligge i senga, vil jeg heller at folk skal vite hvorfor for lettere å kunne akseptere, vise forståelse og respektere hvorfor jeg var tilsynelatende "lat". Dette var også noe jeg fryktet, at MS var en sykdom hvor folk ble oppfattet som hypokondere eller late mennesker. Det er ingen som kjenner sykdommen bedre enn de som har den, og det er vanskelig for utenforstående å forstå hvordan mennesker med MS har det for det er ofte ikke synlig. Samtidig vil jeg være åpen om dette for å kunne være en støtte for andre med MS, spesielt unge med MS, for at de ikke skal oppleve at de står alene, slik jeg opplevde. Jeg vil heve stemmen til de med MS og vise hvor sterke vi kan være, men også å bevisstgjøre friske mennesker om hvor verdifullt og skjørt livet er. 

Jeg fikk ekstremt mye god og varm støtte fra andre i tiden som møtte meg. Men det var noen kommentarer som gjorde vondt verre (men som jeg er sikker på bare var godt ment). For eksempel "Håper du snart blir frisk". Fryktelig å høre for en som nettopp har fått en MS diagnose, for det å kunne kalle meg frisk er noe jeg nå ha måttet gi slipp på, noe jeg aldri kan kalle meg igjen. Jeg vil alltid være en bærer av MS, en kronisk sykdom. Eller kommentarer som "Det er ikke noe å klage over, dette går fint, mange lever godt med sykdommen". Sant nok, men denne sykdommen er så uforutsigbar og individuell fra person til person, variasjonene er uendelige, så mine bekymringer er der og de har god grunn til å være der. Og nei- det går ikke alltid fint, men jeg prøver så godt jeg kan. Det beste noen kan gjøre eller si for meg er noe som "Jeg forstår at du har det vanskelig, men jeg har troen på deg, dette vil du klare". Det er mitt budskap til alle MS-pasienter der ute. 

Jeg er nå sykemeldt frem til jeg starter på endelig behandling: Mabthera. Dette på grunn av at jeg jobber i barnehage, og smittefaren er dermed stor. Jeg må ikke bli syk før behandlingen. Denne behandlingen blir gitt intravenøst i 4-8 timer hvor den svekker immunforsvaret mitt. Den blir gitt i to doser, med to ukers mellomrom. Jeg er fryktelig spent. Spesielt på mulige bivirkninger. Men, det er alltid bivirkninger med alle medikament. Så jeg kan ikke la meg knekke av den grunn. Dette skal gå bra!

Det er nå gått snart tre uker siden jeg fikk diagnosen. Sykdommen har endret meg. Jeg har fått et nytt perspektiv på livet. Livet er fryktelig skjørt, man vet aldri hva som vil ramme en eller ens nærmeste. Jeg setter nå mye mer pris på det jeg har, på de små tingene i livet, de som faktisk betyr noe. Slik som familien min, venner og min kjære hund. Små gleder i livet betyr nå så mye mer enn de gjorde før. Viktige ting slik som jobb og skole er kommet litt i andre rekke av prioriteringer. Jeg tror likevel at denne opplevelsen som jeg har fått nå vil berike meg og min utførelse av arbeidet jeg gjør sammen med barn. Jeg er blitt mye mer ydmyk, og ser på livet som en gave man må beskytte. Barna jeg jobber med er for meg små gaver med null bekymringer om hva livet vil bringe, tenk så verdifullt. De barna skal jeg beskytte, gi all varme og kjærlighet jeg bare kan. 

Som liten jente hadde jeg en flott barndom med gode minner. Mye av mine sterkeste minner stammer fra mine besteforeldre. Min farfar hadde CP (cerebral parese). Han haltet når han gikk, han kunne ikke strekke ut fingrene skikkelig og hans holdning var skjev. Allikevel tross hemningene hans i hendene, lærte han meg å spille piano. Han var og er nå i ettertid bare blitt et forsterket forbilde for meg. I ettertid fikk han kreft, som han døde av. I mine mest egoistiske og mørkeste stunder skal jeg ærlig innrømme at jeg faktisk har tenkt at det å få kreft ville vært bedre. For da ville det vært et håp om å bli frisk. MS har ingen kur, man blir stadig verre og verre og i verste fall kan den uvissheten og uforutsigbare fremtiden ta livet av mange. Men nei, jeg synest det er mye bedre å da få MS. Da har du mulighetene for å få og gå inn for en god livskvalitet. Det er ingen som sier at man nødvendigvis vil dø av MS slik som noen kan ved kreft. Både farfar og farmor døde av kreft, og jeg unner ingen denne lidelsen. Jeg skal gjøre mine besteforeldre stolt og vise at MS ikke vil ta fra meg det livet jeg er gitt. Min bestemor hadde også en autoimmun sykdom- leddgikt. Allikevel viste hun meg alltid en enorm omtanke, omsorg rendyrket i varme og kjærlighet. Jeg tenkte aldri over at de slet, for de viste ingen tegn på at de hadde det vanskelig. Alt de viste meg var varme, glede og kjærlighet. Av den erfaringen jeg nå sitter med, vet jeg at min farfar og min bestemor ikke hadde det enkelt med tanke på diagnosene de bærte på. Allikevel var de i stand til å vise meg glede og kjærlighet uavhengig av hvordan de hadde det. Og det er nettopp dette jeg vil vise mine framtidige barn og ikke minst de barna jeg jobber med.

Du er ikke sykdommen din, sykdommen er bare en del av deg. Du har to valg: La sykdommen ta overhånd, definere deg, gjøre deg svak og faktisk sykere ELLER kjempe, sette pris på de små og viktige tingene i livet og dermed bli sterkere av erfaringene du har gjort deg. 

Mange sier jeg er sterk som klarer å se det positive tross sykdommen. Og mange lurer på hvordan jeg klarer å være så blid og positiv med tanke på de utsiktene jeg har. Men jeg har ikke fått noen utsikter, jeg vet ikke enda. Hvorfor da ta sorgene på forskudd? Livet er kort og livet er så verdt å leve for. Jeg smiler kanskje fordi jeg nå er mer takknemlig enn noensinne for det jeg har? Men ja, jeg prøver så godt jeg kan. Men jeg har selvfølgelig dager hvor alt ser svart ut jeg også. Flere kvelder når jeg ligger i senga og googler MS kommer det mange tanker og tårer. Det jeg frykter mest er å bli låst til en rullestol resten av livet. Tenk alt jeg vil gå glipp av å ikke kunne gi mine fremtidige barn og nærmeste. Også dette med blindhet, tap av blære-tarm funksjon, taleproblem og lammelser. Jeg er ikke alltid sterk, jeg er faktisk ofte livredd. Noe av det verst tenkelige for meg er faktisk at jeg skal få funksjonssvikt i hjernen, at det skal gå på det kognitive. At jeg for eksempel ikke blir i stand til å kunne gjenkjenne mine nærmeste, at jeg skal få demens i tidlig alder. Sånn kan man tenke- men hva godt gjør det? Alle vet at de konsekvensene kan være der, men det betyr ikke at de kommer til å være reelle for verken meg eller deg. Sykdommen er jo så ulik og varierende fra person til person. Og det er vel akkurat det som er mest skremmende. 

Så ikke kom som frisk å si til meg nå at "Jeg kjenner en som klarer seg helt fint så det er ingen grunn til bekymring over den filletingen der". Det er det mest sårende en syk person kan få høre. Klart det er positivt at det er mange som klarer seg godt, og det motiverer og hjelper selvfølgelig på. MEN, vi har all grunn til å ha lov å være bekymret. Still deg selv i vår posisjon, så kan vi snakkes nærmere da. Det er ikke bare enkelt. Men jeg skal klare det. Vi skal klare det. Og til de som allerede har funksjonstap og som sitter i rullestol- jeg har så stor respekt for dere. Takk for det motet dere viser ved å holde hodet hevet hver dag! Dere er en viktig inspirasjon-og motivasjonskilde for så mange mennesker. Dere viser at god livskvalitet kun kan avgjøres og defineres av den som eier livet selv. 

Jeg jobber med barn og er svært opptatt av å være der for barna og SE dem. Bekrefte følelsene deres, forstå og anerkjenne dem. Ikke nødvendigvis bare fysisk se dem, men ha psykisk tilstedeværelse og gi støtte i en vanskelig tid samt emosjonell anerkjennelse. Det er nettopp dette jeg har trengt i denne tøffe tiden, at noen så meg. At noen forstod meg. Ikke at noen skal synes synd på meg, det ønsker jeg IKKE. Men jeg ønsker at folk skal forstå hvilken påkjenning dette er. Jeg trodde aldri jeg skulle havne i en slik situasjon som dette, med så uvisse utsikter. Som ung med denne sykdommen følte jeg meg virkelig annerledes og alene. Men det er akkurat derfor jeg skriver dette innlegget, for jeg vil vise andre MS-pasienter at dere ikke er alene. Jeg ser dere. Jeg føler med dere. Jeg forstår hvor vanskelig dere har det. Men jeg vet hvor sterke dere er- hver og en av dere. Sammen er vi enda sterkere. MS er og vil desverre alltid være en del av oss, men den skal ALDRI få definere hvem vi er. 



#MS #bestrong #personal #girl #life #thankful #sickness #positivity #notalone #honesty #ungdom #personlig #sykdom #positivitet #livet #takknemlighet #ungmedms #styrke #blogg #hverdagen

Les mer i arkivet » April 2017 » Mars 2017 » Februar 2017
bethankful

bethankful

25, Fitjar

Instagram: kariinahaaland En positiv og glad jente fra tettstedet Fitjar på Stord. Ønsker å være en støtte/inspirasjon for mennesker som har det tøft, samt motivere andre til å sette pris på de gjerne små men betydningsfulle tingene i livet <3

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits