hits

Hormonbehandling & egguttak- check!

Då var endeleg hormonbehandlinga overstått! :)

Det har jo gått over all forventning eigentleg. 15 sprøyter er blitt satt av pysa sjølv,  og eg har hatt svært lite bivirkningar utanom oppblåsthet og ømhet nederst i magen.

 

Det har vært vanskeleg å gjere heilt daglegdagse ting slik som å bøye seg for å ta på seg sko, å reise seg frå seng og sofa osv. Men heldigvis ingen ubehag utanom dette! Så det var ein fryd å kunne gjere dette igjen no som egguttaket er over :)

Humørsvingningane merka eg ikkje noko særleg til under hormonbehandlinga- men skikkelig mykje no etter egguttak, då hormonene forhåpentligvis snart er på veg ut av kroppen. Humøret kan gå frå å le i det eine augneblikket til å bli svært deppa i andre augneblikket.

Trur nok det er mykje tankar og følelsar som spelar inn her også. Det er veldig spesielt alt det som no skjer. Alt som har skjedd fram til no. Alt som skal skje. At eg i ein alder av 26 skulle oppleve alt det som eg har gjort no dei siste 2 åra. Det er heilt uvirkeleg, men samtidig så sårbart og reelt. Det er absolutt fantastisk at det fins slike moglegheitar som både stamcellebehandling/HSCT og hormonbehandling/egguttak!

Eg berre skulle ønske eg var foruten denne sjukdommen, at eg kunne gå tilbake i tid til den gong eg var frisk og livet var ein smule meir forutsigbart.

 

Men slik er det desverre blitt, og ut frå det utgangspunktet eg no har blitt tildelt, skal eg absolutt gjere mitt beste.

På torsdag kveld forrige veke reiste eg og Marius til Oslo. Flyet gjekk ikkje før 21:45 på kvelden, så det vart ein seine kveld før me var framme.

 

Me hadde bestilt eit hotell i gåavstand til Ullevål sykehus. Leiligheten var overraskandes stor og flott! Så skulle gjerne ha vært der nokre dagar til. Fekk liksom ikkje heilt til å nyte leiligheten denne kvelden, då nervene og forventningane for neste dag tok heilt overhand. Me var vel i seng ca kl 01.00 denne kvelden.

 

 

06.45 neste morgon ringte vekkjarklokka. Idag var dagen. Dei skulle ta ut eggene mine. Heilt absurd setting. Rart. Utruleg merkeleg. Me gjekk frå hotellet ca kvart over 7, og var framme ved Ullevål sjukehus ca 07.50. Der fekk me beskjed om at oppmøtet var på Rikshospitalet og ikkje her på Ullevål. Dette visste eg jo eigentleg, det stod jo Rikshospitalet på innkallelsen når eg tenkjer meg om- men sidan eg hadde hatt oppfølging her på Ullevål tidlegare var det naturleg for meg å møte opp på same plass. Heldigvis gjekk det ein trikk like i nærheten som me sprang bort til og hoppa på.

 

Dermed ankom me Rikshospitalet litt over avtalt tid, men dette gjekk heilt fint. Me satt i mottakelsen ei god stund, før ei hyggeleg sjukepleiar oppsøkte oss.

 

 

Eg fekk levert ut tablettane som skulle inntas ein halvtime før sjølve uttaket. Dermed blei me leda inn på eit værelse med 6 ulike senger med forheng forran.

Eg blei plassert i eine senga og Marius på ein stol attmed. Her skulle eg liggje å slappe av mens tablettane verka. Nervøs som eg var, kjende eg at eg etterkvart begynte å bli svært søvnig. Så tablettane hjalp nok på at eg blei meir avslappa, men du verden- det skulle meir til for å gjere meg heilt roleg i denne settingen her! Viktig å halde humøret oppe:

 

Etter ein liten halvtime blei me henta. Då var det min tur. Sjukepleiaren viste oss inn på eit rom der det var 3 andre legar i tillegg til henne. Altså var dei totalt 5 andre i rommet utanom meg sjølv. Skreve-benken låg klar. Great! Det var berre til å innta plassen. Så fekk eg utdelt ein ball som eg kunne skvise på dersom det skulle gjere vondt. Og tru meg, den kom godt med! Eg skviste handa til Marius i den eine handa mi og ballen i den andre medan dei var i gang.

 

Heile tida kunne me følgje med på skjermen. Der såg me både eggposane som blei sakte men sikkert tømt og sjølve sprøyta som stakk hol i dei. Fyrst vaska dei med vatn. Så stakk dei lokalbedøvelse i skjedeveggane. Den lot dei virka ca 30-40 sek, så kjørte de på. Eg kunne sitt at dei hadde latt den virka endå litt lenger, men det er nå meg :p Det som gjorde vondt var når dei stakk nåla inn i kvar av eggposane.

Du kan sjå den kvite nåla som går gjennom eggposen på biletet nedanfor.

 

Deretter saug eit røyr ut/vakumerte dei ut eggene mine. Då kjende eg berre eit slags trykk eller press. Men kvar gong dei stakk nåla inn i ny eggpose var det ganske så ubehageleg. Men, sjølve uttaket var heldigvis over på ca 10-15 min! Så blei eg ført inn igjen til senga mi for å slappe av. Og ja, no klarte eg å slappe litt betre av. Men det var fortsatt spennande og nervepirrande. Kom dei til å få ut nokon egg? Kom egga til å være brukande? Tenk om dei ikkje får ut nokon som helst, og eg dermed blir infertil no i Moskva. Krise. Eg var innom dei fleste tankar då eg låg her på vent.

 

 

Så kom ei sjukepleiar med svaret. *Trommevirvel*! Dei hadde fått ut 10 egg! For ein fantastisk følelse! Eg hadde i utgangspunktet tenkt å fryse ned nokre befrukta og nokre ubefrukta- men dette anbefalte dei ikkje. Sidan eg berre hadde 10 egg å gå på, ville dei anbefale å befrukte alle. Då var sjansane mine størst. Så det gjekk me med på! Neste dag skulle dei ringja meg for å fortelje kor mange av dei 10 som klarte å bli befrukta, og kor mange av dei befrukta igjen som var i stand til å frysast.

 

Eg fekk beskjed om å ta det med ro i 2 veker etter uttaket. Ingen brå bevegelsar som hopping eller jogging, då kunne eggstokkane surra seg rundt kvarandre og bli kvelt. Så eg får ta det med ro, og starte med roleg trening no i fyrste omgong!

Etter ei stund med venting på sykehuset, gjekk me derifrå. For ein rar følelse. Eg la igjen ein del av meg på dette sjukehuset. Mine egne egg låg no i sjukehuset sine hender. Egg som eventuelt i framtida kan bli våre skjønne små.

Utruleg merkeleg opplevelse og vanskeleg å beskrive.

 

 

Resten av dagen gjekk me berre å dulla i Oslo fram til flyet vårt gjekk heim igjen seint på kvelden (kl 22.00). Det var fortsatt smerter og ubehag i etterkant. Så eg tok ein paracet kvar 2. time denne dagen. Men me kosa oss allikevel! Var på både cafe`, kino og restaurang.

 

 

Så var me endeleg heime 02.00 natt til lørdag. Var bra sliten då kan du sei.. Mange inntrykk å fordøye og ta innover seg.

Neste dag blei eg oppringt av sjukepleiarane som kunne fortelja at 9 av dei 10 egga mine hadde blitt befrukta! Dette var jo kjempenyheter! No kunne eg senke skuldrene litt ja! Og dagen etter det igjen ringte dei for å fortelje meg at 8 av dei 9 kunne bli fryst ned. Så då har me altså 8 egg, 8 potensielle små "oss", i ein frysar i Oslo. Utruleg rart, men fantastisk facinerandes at det går an! Det er jo ingen garanti for at nokon av desse egga blir til ein potensiell graviditet, men så er jo dette for min del kun ein backup foreløpig. Min plan er jo å forbli fertil etter behandlingen i Moskva! Men om det desverre skulle skje at eg blei infertil av behandlinga, så har me no håp i 8 stk "minioss" <3

 

 

No i etterkant har eg hatt lite ubehag utanom den fredagen uttaket var. Eg er jo fortsatt litt oppblåst og øm nederst i magen, men dette sa dei var heilt normalt. Smerter har eg vært så heldig å unngått, utanom igår kveld. Då fekk eg nokre intense, heilt akutte smerter i eine eggstokken som varte i et par minutt.

 

 

Skikkelig vondt- men også det gjekk over. Kanskje det kom fordi eg pressa meg litt for hardt på første treningsøkta mi på et par veker igjen igår. Får ta det rolegare idag! :)

 

 

Ta vare på kvarandre! <3 Idag er det jo også sjølve Valentines`Day!

For ein tankevekkar!

Tenk no er det litt over ei veke sidan eg starta på denne hormonbehandlinga.

Eg som grua meg ihel til å stikka meg sjølv, har til no stukket 14 sprøyter på meg sjølv den siste tida! Kan nesten ikkje tru det sjølv, men det har gått overraskandes bra! Ei sprøyte kl 8 om morgonen og ei i halv 6 tida på ettermiddagen. Har følt meg som ein oppblåst vannballong einaste. Kjennar det "skvulpar" hvis eg hoppar eller spring- og magen er så oppblåst at det gjer vondt å bøye seg. Men dette høyrer mest sannsynleg med :) Eg får ta igjen all treninga eg har gått glipp av no, når desse ubehaga snart er over!

Igår var det også tid for min første innvendige ultralyd! Alltid like kjekt med slike benkar som dette.. Pyton! Men ultralyd ja, for å sjå kor mange og kor store eggfollikkane no var! Dei målte og talte opp. Trur det var 5-6 på kvar side, eg kunne sjå på skjermen ved siden av meg. Største eggfollikkel var 19mm og det meinte Ullevål sykehus var for lite- så dei ville at dei skulle voksa seg endå litt større.

Så imorgon er det tid for nok ein ny ultralyd på Haugesund sykehus- håpar då at dei alle har vokst seg store nok! Då blir eventuelt kanskje uttaket i Oslo allerede på fredag! Eg gruer meg ihel til dette egg-uttaket. Men heldigvis trur eg ein får godt med beroligandes på forhånd.. Det trur eg trengs! Men.. Har eg klart å trosse sprøyteskrekken med å stikke meg sjølv kvar dag no, så skal eg vel klare å bite tenna saman i dette tilfellet også! Blir godt å få mannen heim imorgon no, kjenner eg <3 5 veker uten han er altfor lenge!

Over til noko heilt anna! På søndag kveld var eg og mamma på kinoen "Per Fugelli- siste resept". Eg hadde ikkje så store forventningar til filmen eigentleg, men tenkte det var nå kjekt å kunne halde ho mor med selskap. Var forberedt på at den muligens kunne bli litt dyster. Men- Fyttikatta for ein film! For ein mann! Trur nesten eg har fått meg eit nytt forbilde! For ein klok, varm og god mann han var, med ein fantastisk sjarmerandes personlighet. Ein stor inspirasjon!

Måten han takla motgang i livet på, er berre heilt beundringsverdig. Hans resept på motgang og tøffe tider var å fylle livet med mening, håp, engasjement og humor. Det å gjer meir av det ein likar, det å tilbringe tid saman med dei man er glad i og det å prøve å sjå positivt på det meste- med ein god dose humor. Han var god på å finne lyspunkt i livet, uansett kor vanskeleg han hadde det. Men han innrømma også at han hadde tøffe stunder der han ville gi opp. Då handla det om å samle kraft- enten frå minner man hadde eller nedskrevne ord til oss fra våre kjære. Det handlar om å kjenne på betydningen av å være til, at man betyr noko for andre- det gir kraft i seg sjølv. Eg f.ek, får enormt med kraft og energi av å tilbringe tid med mine kjære nevøar, og eg håpar at eg kan ha samme effekt på dei. At dei kan få kjenne på at dei er verdsatt for nettopp den dei er. At tante er enormt glad i dei. Det same gjeld barna i barnehagen. Eg brenner så inderleg for at man så tidleg som mogleg i livet skal få kjenna på denne kjærlegheiten og følelsen av å bety noko for andre. Då blir det meining i livet- og ein er ikkje berre til men lever.

Per Fugelli sa også blandt anna "Kanskje det å  minne seg selv på at man skal dø, kan være med på å forsterke livet vårt mens vi har det, hjelpe oss til å leve litt mer vesentlig- og tenke at hvorfor står jeg da og spinner ved denne bagatellen?".  Det kjenner hvertfall eg at stemmer veldig i mitt tilfelle. Det å plutseleg få slengt i fleisen at ein er ikkje udødeleg, gjer noko med ein. Alle skal dø, det veit me jo. Men ein tar kanskje livet forgitt. Ein lev fra dag til dag utan å tenkje over kor heldige me er som har nettopp denne tida. Når man sjølv eller nokon nær ein, får ein alvorleg diagnose- får man eit heilt anna perspektiv på livet. Det kan faktisk være med på å forsterke (misforstå meg rett no) livskvaliteten, ved at man skaper tettere bånd til dei man er glad i. Man får meir ut av kvardagen. Ser plutseleg mykje tydlegare kva som betyr mest her i livet.

      

Per påpeikte at "Vi må godta at det forferdelige kan skje, for hvis vi forventer null risiko blir vi evig redde. Vi må vaksinere oss mot frykten. Vi lever i historiens tryggeste sekund, på klodens tryggeste sted- nyt det!". Så sant. Me har enormt mykje å væra takknemlig for, og for lita tid til å kasta den vekk på bagatellar og ubetydelege ting. Det med samhold i samfunnet, tilbringe tid med flokken sin og hugse å leve i nuet- er særdeles viktig! Og kunne gi litt meir faen i ting, som ikkje er av stor betydning :)

Hans fantastiske budskap om likeverd f.ek, at me er alle født med "flekker og feil". Eg får heilt frysningar berre eg skiv om det no. Har fått så enormt stor respekt for denne mannen. Og eg kunne kjenna meg igjen i så mykje av det som han sa. Ikkje det at denna sjukdommen min på nokon som helst måte kan måla seg med den som han desverre fekk oppleva! Men han sa så mykje som eg kunne kjenna meg igjen i, og som traff meg heilt inn.

Og som eg trur ikkje berre eg, men alle alvorleg sjuke kan kunna kjenna seg igjen i. Han beskreiv til dømes opplevelsen av å få ein alvorleg diagnose. "Du blir redd, redd som faen. Du får sprekker i selvbilde ditt. Du blir utrygg på jeget ditt, hvem er du? Hvordan skal det gå? Det du lengter etter, er at menneskene skal møte deg som den du er, den du alltid har vært - den samme. Du lengter etter trygghet, men det du opplever i den første tiden etter at folk får vite - er å bli møtt på en annen måte. Du blir møtt, men du blir flyttet til en standard pasient med den diagnosen du har, de møter deg nå som en diagnose, som sykdommen istedet for den originale person."

På slutten i filmen då han ligg i sjukesenga å holder kona i handa var nok et bristepunkt i filmen. Han fortel at det no også er vanskeleg for han å i det heile tatt prate. Du ser fortvilelsen i augene hans. Dette også, minna meg om då farfaren min holdt handa mi for siste gang, då han låg på dødsleiet. Han hadde også kreft og mista taleevnen heilt på slutten. Den siste gongen eg besøkte han kneip han eit godt tak i handa mi og prøvde å mumle noko med munnen, utan at han fekk fram eit einaste ord.. Det var vondt å sjå, spesielt som eit lite barn eg den gong var. Men eg har allikevel lagra det som eit godt minne av min kjære farfar, for eg veit han var glad i oss alle. Eg kjente varmen- han trong ikkje sei noko. 

Eg anbefale alle å sjå denna filmen, men kanskje helst heima i sofaen- og ikkje i ein kinosal full i folk. Det var heilt umogleg å halde tårene inne og etterpå var eg nett som ein svamp. Slusene var åpna for fullt. Den eine sterke scenen etter den andre blei spelt av rett foran oss begge. Det var så ekte, så verkeleg. Han ler, stjeler blomster, holder kraftfulle foredrag- så sterke at tilhengere som har høyrt på kaster seg i armene på han etterpå, heilt gråtkvalt. Han klemmer tilbake, smiler og seier nokon oppløftende ord tilbake- som får dei til å smile igjen.  Han visste at hans siste tid var kommen, men allikevel levde han livet ut til det fulle. Og gav og gav av seg sjølv til sine nærmaste, heilt fram til siste øyeblikk. Det er sterkt. Utruleg sterkt.

Det blir også gjenfortalt at kona blei ramma av eit hjerteinfarkt midt i denne tøffe tida, der Per sjølv- gråtkvalt i sine egne følelser og tårer, innser og faktisk gir ein sterk beskrivelse av den belastning det kan være å være pårørende og leve med ei slik bekymring om å miste nokon av våre kjæraste. Han forstår no meir enn nokon gong kor tøft kona har hatt det, med han som er dødssjuk- og at det krev utruleg mykje som pårørande å sjå den man elsker så høgt - forfalle sakte men sikker. Han lurer til og med på om han sjølv kan være ein av hovedårsakene til at Charlotte (kona) sitt hjerta svikta. At det er ein såpass tøff påkjenning som pårørande (både fysisk og psykisk), at du gløymer deg sjølv og sett dine egne behov til sides, til fordel for den du er glad i.

DÅ klarte eg verkeleg ikkje halde tårene inne lenger. Samvittigheten, skyldfølelsen, tankar og følelsar kom strømmande på- då det gjekk opp for meg at eg kunne være ein av hovedårsakene til at hjerta til pappa svikta no i haust. At dette som har skjedd med meg kan ha vært så tøft og ein såpass psykisk påkjennelse/belastning for han, at det kan ha gått utover hans eiga helse. No kjem tårene igjen. Så nok om det no. Men absolutt ein tankevekkandes film, som får ein til å setja endå meir pris på små ting som faktisk betyr mykje i den store sammenhengen. Noko av det første eg gjorde etter filmen, anna enn å tørke tårer- var å sende ei melding til han far og fortelle han at eg var glad i han. Og det skal eg fortsette med, både vise og fortelle alle rundt meg kor glad eg er i dei- sånn at eg alltid er trygg på at dei VEIT kor mykje dei faktisk er verdsatt!

Ta vare på kvarandre <3

Hormonbehandlinga er i gang!

På tide med ny oppdatering!

    

No har eg gått ei veke utan ungane på jobb- og dei er allereie eit stort savn! Sidan det var satt opp på planen forrige veke at barna skulle få komme på besøk til oss i Synningjo på fredagen (og eg vart sjukemeldt onsdagen før), ba eg eine kollegaen min fint om dei ikkje kunne ta seg ein tur på besøk den dagen allikevel :) Slik at eg holdt ordet mitt iforhold til ungane, men like mykje at eg sjølv fekk sett dei igjen! <3 Det gjorde godt! Me hadde ein fantastisk kjekk dag saman :) Har sagt at dei må love å besøke meg fleire gongar!

Ellers fekk eg her ein dag ein snap frå min gamle kollega i min gamle barnehage :) Der har eg jo lovd i brevene som me skriv att og fram til kvarandre, at eg skal besøke dei 20.februar. Då eg opna snapen frå min gamle kollega, fekk eg rett og slett frysningar over heile meg og tårer i augene:

Det varma enormt!! Her har kollegaen min laga kalender der barna kan telle ned på dagar til eg kjem på besøk til dei :) Såååå herlig!! <3 Eg er heldig så har så mange fantastisk flotte folk rundt meg!!

I vekedagane prøvar eg å gi gass med å byggje opp ein fysisk sterk kropp! Det er viktig at formen er på topp no som eg skal ta for meg denne kampen i april!

Men det er også viktig å setje av tid til kos og kvalitetstid med dei man er glad i. Så i helga reiste eg og bror min på besøk til søster mi på Voss. Dette var kjempekos! Fekk tilogmed stått litt på ski ilag med tantebarna :) Hyttekos og vin er jo i seg sjølv også sjølve oppskrifta på stressreduksjon :) Vinn-vinn!

Ellers har formen vært litt gruggy i det siste. Har hatt ein del ubehag og smerter øverst i ryggsøyla. Det starta forrige onsdag og kome og gått fram til no. Har informert MS-sykepleiarane om dette, då det muligens kan være eit nytt attakk- men me håpar alle på at det kun er muskulært, eller eventuelt stress. Eg er livredd for å få nye angrep no i tida framover, med tanke på at eg no går utan medisin og er difor ein smule utsatt. Eg har nok av arr og "bright ideas" frå før, i både hjerne og ryggmarg .. Treng verkeleg ikkje fleire! Men om det er komen fleire arr eller ikkje, vil nok MR-maskinen i Moskva kunne svare ganske klart på- under dei første testdagane der.

På mandag var den store dagen, då eg skulle starte opp på hormonbehandlinga. Har kvidd meg ei stund til dette, ikkje berre fordi eg ikkje anar bivirkningar undervegs- men mest fordi eg har skikkelig sprøyteskrekk. No skal eg liksom stikke meg sjølv kvar dag. Eineste problemet no, var avtalen med Oslo Universitetssykehus som gjekk ut på at eg skulle få oppfølging og kontrolltimar på Haukeland- istedenfor å reise att og fram til Oslo heile tida.

Denne avtalen kunne dei ikkje lenger holde. Eg måtte på eiga hand ta kontakt med Haukeland for å ordne dette, sa dei. Og då eg gjorde det fekk eg til svar at dei kunne ikkje hjelpe meg, dei måtte ta seg av sine eigne på Haukeland. Sine egne? Eg høyrer jo i utgangspunktet til nettopp Haukeland. Eg kunne i såfall be ein lege i Oslo ringje tilbake til dei, det var einaste eg fekk til hjelp. Eg ringte att og fram til både legar på Oslo Universitetssykehus og Haukeland for å ordne dette på eit vis, men ingen kunne hjelpe meg. Fekk kun til svar at dei kunne ikkje leggje seg opp i dette, det måtte eg ordne på eiga hand visst eg ikkje kunne kome til Oslo. Fortvilende.

Då eg prøvde å ringje opp igjen til dama som sa nei til å ta imot meg på Haukeland- kom eg no berre direkte til mobilsvar. Eg ringte til skranken og ba dei setje meg over til denne dama som eg hadde snakka med.. anropet blei avslutta med ein gong- utan noko summetone. Då følte eg meg ganske så hjelpeslaus og aleine.

Det endte med at eg måtte ta kontakt med ein privatklinikk i Haugesund, for å sleppe å reise eins ærend til Oslo på førstkommande mandag kun for ein kontrolltime/ultralyd. Så det ordna seg heldigvis til slutt!

Mandags ettermiddag kom- og eg hadde heldigvis avtalt med ei fantastisk sjukepleiar her på Fitjar som skulle komme på besøk for å forklare meg undervegs. Alt var klart, og nåla skulle stikkast. Nervene tok heilt overhand. Eg tok tak i magen, kløyp til- og førte nåla litt inn i huden.

Men då eg kjente stikket, drog eg i refleks sprøyta ut igjen i full panikk. Noko som absolutt ikkje var planen! Dermed ba eg sjukepleiaren gjere eit nytt forsøk- før eg eventuelt plutseleg kom til å svime av. Haha, skikkeleg pyse veit du! Ho stakk, og det var ikkje det minste vondt. Over på eit par sekund. Flaut.

Kvelden kom og det vart etterkvart litt ubehag og smerter i nedre del av magen. På natta var eg plagd med muskelkramper, noko som også fortsatte litt neste morgon.

Då eg ringte sjukepleiarane i Oslo for å informere dette- meinte dei at det var eit vanleg symptom, men dei syns det kom veldig tidlig hos meg. Det var mest vanleg at slike kramper kom langt uti forløpet. Eg tenkjer uannsett at samme kor mykje ubehag og smerter det eventuelt blir no i ca 2 veker- så skal eg stå i det. Det vil absolutt være verdt det til slutt, dersom eg kan sikre meg muligheten til å bli mamma ein gong i framtida :)

Heldigvis har eg ein som alltid er der og passar på meg :)

Igår tilbrakte eg dagen med nevøen min, Sebastian- som måtte være heime pga feber. Me kosa oss med både pepsi-max, ostepopp og film heile dagen :) Så kom broremann, Nikolai på besøk etter skulen :) Då klokka nærma seg 16.00- var det tid for ny sprøyte. Denne gangen skulle eg klare det heilt på eiga hand. Berre med litt meir publikum denne gangen. Sidan mine to nevøar stod ved mi side, kunne eg ikkje feige ut. Det hjalp. Eg prøvde å leke tøff- og plutseleg var det heile over. Det som var mest vondt var mitt eige tak i magefettet- kløyp til som berre det :p

Og idag- heeeilt på eiga hand (utan publikum) ! Gjekk bra det og :) Trur eg skal være over sprøyteskrekken no ;)

No er planen å gå på denne sprøyta kvar dag fram til kontrolltimen på mandag! På fredag skal eg også starte opp på ei ny sprøyte i tillegg til den eg tar no. Så får me sjå kva ultralyden på mandag viser- om egga er store nok til å utføre uttaket snart! Spennandes!

Eg held dåke oppdatert :)

Ha ein fortsatt fin kveld! Ta vare på kvarandre <3

Då kom dommen!

Dette har vært ei veke full av både nerver og følelser! Mykje har skjedd!

  

Det starta med ein hektisk søndagskveld. Eg satt å nøyt ei skål med non-stop, gjekk deretter ein tur på bade for så å komme tilbake å oppdage at lille Dexen min stod å sleika sjokolade-skåla mi tom. Panikken tok meg. Eg sendte med ein gong melding til mi kjære svigerinna som har svært god erfaring med dyr. Ho bad meg ringa dyrlegevakt. Hjerta slo fortare enn nokongong.

Eg ringte, og då eg fortalte ca kor mange non-stop lille Dex på 3 kilo hadde fått i seg, svara han "Oi!!! Då må du skyndta deg og gi han ei stor skei med salt!". Dette for at han skulle brekke seg. Eg gjorde som legen sa men ingenting skjedde.

Det var ei hektisk stund, der eg ringte fleire gongar for å spørje om råd. Heldigvis har eg GOD støtte i min fantastiske familie, så både foreldra mine, bror min og svigerinna mi trappa opp på døra med ein gong. Eg klarte heldigvis å halde tårene inne, sjølv om det var svært vanskeleg. Det verste var då me hadde kjørt på med heile 5-6 skeier med reint salt i munnen på han, så les eg på nett at store mengder salt kan også føre til salt-forgiftning i tillegg til sjokoladeforgiftningen. Fyttikatta så redd eg var. Dexen, min lille baby og ikkje minst- beste venn.. <3

Eg hadde ikkje makta å mista deg no lillevenn! Det var så mykje følelsar i denne intense stunda, at akkurat då klarde eg det ikkje lenger.. begeret rann over. Mykje på grunn av sjølve hendelsen og frykten ja, men eg trur også at fordi eg sjeldan gir grønt lys til utslepp av følelsar- så kom det meste av alle følelsar eg har samla opp den siste tida- no på ein gong.

HELDIGVIS! Så spydde han, etter ca ein time etter at han fekk i seg sjokoladen. Då kunne heile gjengen pusta letta ut :) FOR ein fantastisk god følelse!! Det blir nok siste gang på leeenge at eg no finn fram non-stop eller noko som helst sjokolade igjen.

Så kom mandagen og det var tid for jobb. Eg stortrives fortsatt i jobben, men eg anstrenger meg for å gi 100% i alt det eg gjer, og når eg då kjem heim igjen så er eg heeeilt ferdig. Eg trur eg sov i 2-3 timar etter denne arbeidsdagen. Null energi igjen. Den siste tida har eg også slitt med nattesøvn. Det er nok også difor det vert ekstra anstrengandes å fungera på lite søvn om dagane. Eg er trøtt gjennom heile dagen, men så er eg plutseleg lys våken når eg skal prøve å såve. Og når eg endelig sovnar inn, så våknar eg 10-15 gongar på natto og morgonen. Skikkelig oppstykka uroleg søvn.

   

Tirsdagen kom og det var tid for ny kontrolltime med overlege Lars Bø.

Mitt forrige møte med han var desverre ikkje noko godt minne. Det var då eg trudde eg skulle komme for å bli vurdert i stamcellestudien her i Norge, men så viste det seg at eg absolutt ikkje var kandidat og ikkje kunne bli vurdert ein gang. Eit tårevått møte, og ein enorm skuffelse. Men samtidig var det i dette øyeblikket at eg bestemte meg. "Neivell! Då reiser eg". Då tar eg saka i egne hender og reiser utanlands, om det er einaste moglegheita mi.  

Det var ganske så rart å være tilbake på samme venterom denne andre gangen. Forrige gang hadde eg med meg bestevenninda mi, Johanne. Denne gangen satt eg lenge aleine. Ganske så tomt.

Men eg prøvde denne gangen å tenke alle moglege utfall for samtalen, slik at eg no skulle være forberedt på det verste. Noko eg også var forrige gang, men håpet var for stort allikevel. Grunn til denne kontrolltimen no, er jo fordi det er eit halvt år sidan siste infusjon med Mabthera/Rituximab, og dermed på tide med ny dose. Her var forrige gang eg fekk infusjon (og pepsi-Max), i juli 2017:

Små gleder! Men sidan det er ein utvask-periode på 6 mnd for dette legemiddelet når det gjeld stamcellebehandlinga, så kan eg ikkje ta imot denne typen medisin no, sjølv om eg treng den. Håpet mitt var heller å kunne få ein 1.linje-behandling (litt mindre effektiv enn den eg har no). Men også dei har utvaskperiodar på 3 mnd før ein eventuell stamcellebehandling. Etter lang ventetid blei eg endeleg ropt inn til timen.

Me starta med å snakka om symptomene mine for tida. Dette med søvnen meinte han var på grunn av mykje stress for tida, mange tankar og ein alvorleg stor behandling i vente. Han sa at eg burde kanskje prøve å såve mindre på dagen. Ja, det forstår eg.. Men det er lettare sagt enn gjort..

Sidan eg også slit med fatique/utmattelse, så er det svært vanskeleg å unngå å sove på dagar. Spesielt dei dagane eg har vært på arbeid eller andre anstrengandes sosiale sammenhengar. Når det gjaldt medisinering, så kunne han ikkje gi meg noko som helst, med tanke på at det er for tett oppi stamcellebehandlinga. Kroppen skal vera heilt fri for medikament når eg ankommer Moskva. Men han trudde ikkje at medisinen eg fekk i juli skulle PANG slutte å virke no i januar, sjølv etter 6 mnd. Han sa eg kunne være heldig og ha effekt endå lenger. Så då får me krysse fingrane og håpe på det!

Ellers tok han mange ulike testar for å sjekke styrken i kroppen min. Om den var lik på både venstre og høgre side. Styrken, balansen og synet såg bra ut. Refleksen i armane var noko dårleg, og elles låg eg på EDSS-score 2 no. Og ikkje lenger på 1 slik eg fekk beskjed om for eit år sidan. Det er jo fortsatt veldig lavt og minimal score heldigvis. Men skremmande at eg berre etter 1,5 år med sjukdommen har kommen opp i 2 på skalaen som kun går til 10 (og det er død).

Alt i alt var samtalen veldig betryggandes! Sjølv om eg og Lars Bø har eit veldig forskjellig syn på oppfølginga av MS-pasientar her i Norge. Eg syns absolutt dei kunne stolt på andre land sine studier, istedenfor å bruka mangfoldige år på å studera sjølv- før dei kan tilby oss ein effektiv behandling som faktisk kan stoppe invaliditetsutviklinga til denne sjukdommen! Mange liv går tapt og fleire og fleire mennesker blir dårlegare på denne ventetida. Men dette er jo mitt syn. Sjølvsagt er eg litt meir engasjert då det faktisk gjeld meg personleg. Men det er uannsett flott at dei hvertfall no er kommen i gang med denne studien!

 

Og idag var eg hos fastlegen for å høyre kva han tenkjer om symptomene mine og det som skal skje.

Då kom dommen.

Han var enig med Lars Bø og sa at det stresset eg opplevde no for tida kunne være ein triggar til nye nevrologiske anfall/angrep. Så det blei nok ei sjukemelding. Men denne gang, på 100 %...Eg har no sååå dårlig samvittighet ovenfor jobben, dei ansatte, ungane og foreldra- men eg håpar verkeleg dei kan forstå. Det er i første gang kun ein måned det er snakk om, no som eg også skal starte opp på hormonbehandling i samarbeid med Haukeland og Oslo Universitetssykehus. Så får me sjå korleis formen er etter det. Kanskje eg kjem tilbake igjen :)

Eg er flink å sei dette til andre folk, men når det gjeld meg sjølv så er det mykje verre og den dårlege samvittigheten tek overhand:

Og eg har såå vondt av og livredd for å skuffe ungane. Alt eg vil er jo å tilbringe mest mogleg tid med dei herlige små og gi dei all den varmen og omsorgen eg berre kan <3 Men eg prøver å tenkje at dette kanskje er for deira eiga beste. Eg har alltid vært og kjem alltid til å væra svært oppteken av at man i arbeid med barn skal være 100% pålogga og tilstedeværande!

Eg er 100% tilstede, fysisk.....men kanskje ikkje fullt 100% psykisk, då tankane mine no for tida flyr rundt på alt som skal planleggast og skje i nærmaste framtid. Då gir eg dei ikkje lenger det eg ønskjer og verkeleg brenn for, og det dei absolutt har krav på. Får heilt tårer i augene av berre å skrive dette, for det gjer meg så vondt å innsjå.

Eg prøvar å gi alt når eg er på jobb, og eg trur at det har gått bra så langt. Eg gir barna så mykje kos som overhodet mogleg. Eg prøver å være så positiv og smilande eg berre kan- noko som faktisk er ganske lett for meg i barnehagen. For eg blir glad av å jobbe og vere ilag med barna, dei gir meg enormt med glede!! Noko eg håpar at eg kan smitte over på dei også! Eg gløymer faktisk også i nokre minutt, alt av bekymringar og ubehag, noko som er ufatteleg godt på jobb!

Men allikevel er det noko inni meg som seier at barna fortjener meir no framover. Dei fortjener nokon som kan gi 100% kvar einaste dag og være 100 & psykisk og fysisk pålogga med dei <3 Ikkje berre det, men dei treng stabilitet og forutsigbarhet. Ingenting er forutsigbart med meg akkurat no.. Og då er det betre at eg viker plassen min for nåken andre som kan gi barna akkurat dette. Hvertfall no som det skjer så ufatteleg mykje rundt meg. Eg klarar desverre ikkje tusen ting på ein gang lenger.

Men tru meg, I`ll be back.. No må eg berre prøve å ta til meg det familie, venner og kollega seier. Om at eg no må prøve å tenkje på meg sjølv, helsa mi og forberedelse/psyke meg opp på det som er i vente. Eg har jo også mange fantastiske folk rundt meg her heime som treng like mykje av min oppmerksomhet, og eg har SÅ lyst til å strekke til på alle hold! Eg har fått så mange flotte støtte meldingar frå gode kollega og familie- det betyr sååå mykje <3 Tusen takk! Så no skal eg prøve å ta til meg det mange av dåke har sagt, og fokusere på dette:

Ta vare på kvarandre <3

Ein enklare innsamlingsmetode!

Idag har mi fantastiske bestevenninda, Johanne, nok ein gong gjort eit iherdig forsøk på å få folk til å støtte behandlinga mi i Moskva! Denne prisen er som sagt på ca 500 000 kr. 

Her er link til sida: 

https://www.spleis.no/project/27589

Her kan dåke sjølv følge med på antall givere, totalsum og dager igjen av innsamlingsaksjonen. Men denne summen kjem då i tillegg til pengesummen som allerede er komen inn på konto (185 000 kr!) frå facebook-sida. 

Dette er ei behandling som står om livet mitt. Uvirkeleg, men sant. Ei behandling som eg ser på som mitt einaste håp for øyeblikket. Faktisk. Eg veit at det vil bli grådig tøft både rett før, underveis og etter - men samtidig er det for min del absolutt verdt å ta sjangsen. Eg har bestemt meg. Dette er min sjangse til å ta tilbake livet mitt og sleppe å leve med denne fryktelege uforutsigbarheten frå dag til dag.

Kvar dag når eg våknar kjenn eg alltid etter, om alt er som det skal. Om bevegeligheten fortsatt er der, om synet fortsatt er der, og i det heile tatt- om EG fortsatt er tilstede og klår inni der..  

Eg er livredd for å bli låst inni ein kropp som ikkje virkar som den skal. Eg nektar å bli ein slik fange av denne stygge stygge sjukdommen. Eg skal gi ALT eg kan den siste tida- for at alt no skal gå rette vegen!! For at eg skal være så forberedt, psykisk og fysisk sterk som overhodet mogleg! Og om det ikkje går - så har eg hvertfall gitt alt og prøvd. Eg kunne aldri tilgitt meg sjølv å ikkje grepet denne sjangsen. 

Eg går ikkje i denne kampen for å kjempe KUN for min eigen del. Eg kjempar for å kunne tilbringe mange fleire år og skape fleire gode minner ilag med mine favorittgutar (på biletet), kjæreste, familie, bestevenninde, Dex'n min, slekt, venner og barna på jobb! Og eg ønsker så inderleg å ein gong i framtida kunne bli eit forbilde og inspirasjon for andre i lignande situasjon.. Å kunna vær ei støtte og hjelp for andre. Og kunna bevisa at ting kan gå vegen så lenge ein sjølv har trua! Me er sterkare enn me sjølv trur! 

Eg syns det er fryktelig ubehageligt å be folk om penga- så det kjem eg aldri til å gjer. Men eg vil sei da at hvis dåke velge å støtta meg i denna innsamlingsaksjonen, så er det ikkje kronene du gir som tel (i det heile tatt!) - kvar einaste krone tel selvfølgeleg. Men berre det at folk ønsker å hjelpe og faktisk vil støtte meg i denne kampen- betyr aller mest!!

Det er heilt ubeskriveleg godt å tenkja på alle dei som har bidratt med pengar, gode støttande ord og varme gjerningar fram til no. Det gir meg eit pågangsmot uten like og ein skikkelig motivasjon til å komma styrka utav denne behandlinga! Så tusen hjertelig takk, til kvar og ein av dåke!! ♡♡ Eg kan aldri få takka dåke nok! 

 

Ta godt vare på kvarandre! Og prøv å sett pris på og nyt gode øyeblikk! ❤

Tusen ting på ein gang!

Liten oppdatering! :)

Det går i ett sett for tida! Mykje som skal skje og planleggjast framover. Heilt utruleg at hovudet fortsatt heng med. Informasjon ifrå alle kantar heile tida, alltid noko viktig å hugsa på. Det slit på når ein merkar at det kognitive allerede har svikta ein. Men eg gjer så godt eg kan. Og det ser ut til at det er godt nok og faktisk kan gå veien.

For to veker sidan var eg på luggen frisør for å hente den nye parykken min. Var ganske så nervøs i forkant. Kva om den ikkje passa? Kva om den såg heilt rar ut i min farge? Mangen tankar surra rundt i hovudet i det eg gjekk inn døra der.

Eg fekk den med meg i ein pose. Oppi der låg det både egen shampo, hårprodukt til den og eit parykkstativ. Då eg kom heim var det første eg gjorde å pakka ut parykken. Dette snapfilteret beskriv ganske godt følelsen. Heilt merkeleg.

Men den passa heldigvis. Og den såg heldigvis ikkje heilt på tryne rar ut. Men veldig uvant og fortsatt ikkje meg i det heile tatt.

Denne har eit midtskill noko eg aldri pleier å ha. Men, det er bedre enn å ikkje ha nokon ting. Så den kan brukast når eg skal noko spesielt :) Ellers vil eg tru det er såpass varmt og klamt å bruke parykk i sommar når eg kjem heim igjen, at eg vil føretrekke tynne huer.

Når eg reiser heim frå Moskva og i ca 3 mnd etter, må eg ha på meg munnbind for å forhindre smitte angående mitt nedslåtte immunforsvar. Hvertfall på plasser der det er store folkemengder. Då kjem eg til å sjå lignande sånn ut:

Etter parykken var henta, måtte eg innom apoteket for å hente hormonsprøytene til hormonbehandlinga mi som er rundt neste hjørne. Fekk litt sjokk då eg skulle betale. Det gjekk ein god del tusenlappar der også kan du sei..

Men får berre tenkje at det absolutt kan vere verdt det om eg får muligheten til å bli mamma i framtida. Det er mitt største ønske akkurat no <3

Ellers er no flybillettar til Moskva bestilt, den 23.april! Me reiser frå Bergen, mellomlandar i Oslo og flyr direkte frå Oslo til Moskva. Timen på sjukehuset er dagen etter, den 24.april. Sååå utruleg spennande! Eg grugledar meg!! Fortsatt gjenstår prosessen med å søke om visum. Fyttikatta for eit arbeid det er å organisere og planlegge alt dette i forkant av ei slik behandling i utlandet. Det er enormt med ting å tenkja og hugsa på, og eg er livredd for at eg skal gløyma noko vesentleg viktig. Heldigvis får eg god hjelp av pappa som skal være med på heile prosessen.

Men alltid godt med alt som er gjort!

Flybillettar- check!

Ordna nytt pass ( sidan mitt eigentleg skulle gå ut i sommar)- check!

Tannlegesjekk- check!

Planlegging av nedfrysning av egg- check!

Huer og hovudplagg- check!

Parykk- check!

Fått innvilga arbeidsavklarings-penger- check!

Søkt om å få beholde AAP i utlandet- check!

Fullt fokus på trening og nokenlunde sunt kosthold- check!

Mange vil sei eg har overdrevet treninga i det siste, sidan eg har prøvd å gått kvar dag. Eg ser den. Det er ikkje bra å pushe seg for mykje, det er eg fullt klar over. Stress kan føre til nytt angrep, det veit eg. Men for min del så er dette no min medisin. Det er stress-reduserande. Treninga gjer at eg føler meg bedre, at eg ikkje føler meg like sjuk og gir meg mestringsfølelse av å klare.

På alle MS-kurs eg har vært på har dei påpeikt kor viktigt og positivt trening er for kroppen generelt, men også for å forebygge eventuelle angrep. Det seies at MS trives ikkje like godt i aktive og fysisk sterke kroppar. Sidan medisinen min no held på å gå ut av kroppen, noko som er særdeles skremmandes å tenkja på, vil eg difor gjer alt eg kan for å forhindre progresjon og utvikling av sykdommen min.

Det er ikkje kvar dag eg føler at eg har overskudd til noko som helst. Men det at eg då klarar å presse meg til å kome meg på trening, om det så berre er 20-30 min- så er det ein seier i seg sjølv. Og det hjelp på både fysisk og psykisk! Du klarer det du vil !

No har eg også bestilt meg eigne MS-awareness klær for å kunne hjelpe til å øke bevisstheten til folk om sjølve sjukdommen. Syns det er ganske nakent og spesielt å gå med desse kleda, så eg har ikkje vågd å brukt dei så mykje enda. Men tenkjer at eg kan eventuelt reise i dei når eg skal ta opp kampen mot MS.

Ellers er eg fortsatt i 50 % arbeid i barnehagen! Og nyter kvart einaste sekund eg får tilbringa ilag med barna "mine" der :)

Dei eldste barna har faktisk forstått at eg er sjuk og at eg skal få ein behandling som gjer at eg mister alt av håret. Men dei ser ikkje på det som eit stort problem, eg kan jo berre bruke hatt eller caps fram til eg blir frisk igjen, som dei seier- og dei har jo heilt rett ;) Dette kjem til å gå bra, og håret er berre ein bagatell i den store sammenhengen! Dei små får sagt det :) <3

No skal eg bruke resten av energien min denne ettermiddagen, på kvalitetstur med Dex`n og mine herlige tantebarn!

Ta vare på kvarandre! <3

Ein spesiell opplevelse og brå start på 2018..

Her kjem ei lita oppdatering :)

Forrige veke hadde eg ein ganske så spesiell opplevelse. Det var nemleg tid for timen min på Luggen Frisør for å teste parykkar. Heilt uvirkeleg og vanskeleg å beskrive. Heldigvis hadde eg med meg bestevennindo mi Johanne, noko som hjalp godt på :)

Det blei ein minnerik men samtidig veldig rar opplevelse. Eg ankom rommet, beståande av to stolar, ein vask, eit speil og mange brosjyrar om både hårtap og kreft. Eg fortalde dama som jobba der kven eg var og kvifor eg befant meg i denne situasjonen. Ho gjekk dermed for å hente ein parykk som skulle kunne passe. Nervepirrande og rart å sitje der å vente på å få prøve hår, fordi eg sjølv kjem til å miste mitt. 

Først var det ein brunlig parykk. Då ho sette den på hovudet mitt, det var nok då alvoret plutseleg gjekk opp for meg. Herlighet, dette er jo ikkje meg. Eg kjende ikkje mitt eige speilbilete igjen. Off nei, eg måtte få Johanne ( venninda ) mi inn. Så eg spurde om dama kunne hente henne. Det gjorde ho.

Johanne kom inn i rommet. Eg såg på ho at dette var svært uvant for henne også. Men me klarte å få fram smil og latter av heile situasjonen. Sidan eg alltid har hatt eit ønske om å prøve å få blonde striper, noko som aldri har gått i mitt svart-mørka farga hår, benytta eg meg av sjangsen no. Eg spurde om dama hadde ein blond parykk, bare for å prøve. Dama gjorde som eg sa, og kom tilbake med ein longhåra blond parykk.

Morosamt, rart og merkeleg på ein gong. Men dette var i allefall ikkje meg!! På ei annan side likte eg denne siste parykken best, for den var lengst og gav litt mindre "PARYKK!"- inntrykk.. Difor blei det denne lengste parykken, berre i min mørke farge. Eg syns begge var unaturlege, ingen av dei var meg og på begge ser ein tydeleg at dette er uekte. Men samtidig så er det jo det som er sannheten. Det er parykk.

Dette er ikkje meg, det kjem aldri til å bli meg og eg treng ikkje late som at dette liksom skal være meg. Det er kun midlertidig, det er for ein periode og det er kun for at eg skal kunne føle meg nokenlunde "heil". Hår er ikkje alt. Men for damer / jenter så betyr det mykje. Det innsåg eg denne dagen. Men det skal gå bra dette og, det kjem jo til å vokse ut igjen :) Evig takknemlig for at du var med Johanne! Du får alltid fram eit smil og ein latter hos meg, uannsett kva for ein absurd situasjon me befinn oss i. Tusen takk! <3 Du veit kor stor pris eg sett på deg!

Elles har formen ikkje vært så bra den første veka i det nye året. Symptomene har blitt ganske så forsterka, og eg har slitt med fatique, hjernetåke og smerter.

Det er nok mange ulike faktorar som spelar inn. Eg har mange tankar og enormt mykje som skal planleggast og gjerast framover. Dette stressar meg. Og stress forverrar symtom og kan i værste fall føre til nye angrep. Så eg må prøve å stresse ned. Noko som er lettare sagt enn gjort..

Samtidig så er det no 6 mnd sidan sist eg fekk medisinen min, Rituximab/Mabthera. Og denne treng jo påfyll etter 6 mnd, noko eg no IKKJE kan ta. For då øydelegg eg behandlinga eg har i vente. Eg må no faktisk gå fleire månader utan medisin, noko eg kjenner sterkt at er svært skummelt. Med tanke på at eg hadde 3 angrep på kun nokre få månader, den tida eg gjekk utan medisin sist.

Men eg håpar det skal gå bra! No skal eg inn å snakke med overlege/nevrolog i slutten av månaden for å høyre kva han tenkjer, også er det jo tid for hormonbehandlinga mi i Oslo. Som sagt, mykje i vente. Mykje som skal skje. Ei svært spennande tid!

Til jul fekk eg gavekort på treningssenteret av mine fantastiske foreldre. Så dette skal eg absolutt prøve å benytte meg max av. Eg skal trene meg så sterk som overhodet mogleg, slik at det er større sjangs for at eg vil takle behandlinga! Samtidig prøver eg også å holde litt igjen, slik at eg kan ha overskudd til å gi alt på jobb og med familien også, den siste tida!

 

Er det nokon som motiverar meg til å aldri gje opp, så er det mine skjønne tantebarn. Sjå kor heldig eg er som fekk dette i posten, den eine dagen eg var svært dårleg:

Det å ha dårlege dagar er ikkje noko kjekt i det heile. Det er då eg faktisk innser at eg ikkje lenger verken klarar å gjer alt eg vil, eller er den eg vil og ynskjer å vera lenger. Dette berre forsterkar valget mitt om stamcellebehandling. Samtidig så ser eg på desse dagane her, at sjølv om eg har vært uheldig med tanke på å få denne diagnosen- så er eg enormt heldig og takknemlig for alle dei gode personane eg har rundt meg! <3

Ta vare på kvarandre <3 Ver sterk og gi aldri opp håpet :) Det meste går som regel bra!

Nytt år, nye muligheter! <3

For ein måned det har vært!

Julefeiringa med familien vart nett som eg håpa på. Me åt god mat, spelte spel og lo masse ilag! Akkurat slik jula skal være <3 Skape gode minner.

Her er eit bilete av meg og favorittane mine. Har ikkje ord for kor glad denna tanto er i desse to gutane sine! Er det nokon som gir meg håp og ståpåvilje utan like, så er det desse to!

Første juledag reiste eg til Vågslid med Marius og familien hans. Kjempekjekt!

Ellers feira eg 26-årsdagen min denne helga, noko som også var fantastisk kjekt!

Eg er berre sååå heldig så har så mange gode venner rundt meg.

Og apropos heldig.. Her ein dag dukka det eit fantastisk flott brev i postkassa mi. Det fekk faktisk tårene til å renna, ikkje fordi eg var lei meg- men fordi det føltes så ubeskriveleg godt. Det er når slike ting skjer at ein faktisk innser kor heldig ein eigentleg er. Kor godt ein har det.

Det var eit brev frå eit av borna i den barnehagen eg jobba i før, som no har begynt på skulen og blitt stor skulegutt! Han hadde skrevet sjølv: "God jul, Karina! Savnar deg!" - og lagt ved eit bilete av seg sjølv, eit skjønt nisse-smykke, ein "savner deg"-stein og godteri. Heilt fantastisk å ha ein jobb som gir meg så mykje glede og kjærlighet! Evig takknemlig for kvar og ein av barna eg har møtt i jobben min, dei har og vil alltid ha ein stor plass i hjerta mitt <3 Det skal eg sørgja for at dei aldri gløymer.

  

Året som har gått.. for eit år av opp og nedturar! 2017 har vært eit år fylt med følelsar, nye opplevelsar og enormt mange tankar. Men eg er takknemlig for alt eg har opplevd, for erfaring gjer ein rikare- både på godt og vondt. Ein kan alltid lære noko av det man opplever og bruke det til å gjer noko godt for andre.

Eg har siden eg fekk diagnosen, hatt eit håp om å bruke det som eg har opplevd til å kunne være ei støtte for andre, være ein inspirasjon og forhåpentligvis bli eit symbol på at man klarer det man vil- så lenge man aldri gir opp håpet. Alt er mogleg, så lenge du trur på det sjølv.

Det handlar om å aldri gi opp, men prøve å være den beste utgaven av deg sjølv. Når du ikkje føler deg som deg sjølv lenger, så kan selvfølgeleg dette bli vanskeleg. Det har eg erfart. Men eg har eit håp om å vinne meg sjølv og kontrollen på livet tilbake, og det håpar eg at 2018 skal gi meg ein moglegheit til. Eg har trua!

Eg vil bruke denne anledningen til å takka alle som har vært med å bidratt til å gi meg eit fantastisk år i 2017! Eg sett så uendelig stor pris på kvar og ein av dåke. Venner, familie, bekjente og ukjente- alle som har vist meg støtte og engasjement i innsamlingsaksjonen for stamcellebehandlinga mi!

Til oppdatering: Innsamlingsaksjonen på Rimbareid skule fekk inn litt over 9000 kroner ! Heilt fantastisk- TUSEN TAKK!! Så no er totalsummen på behandlingskontoen min: 180 000 kr!! Er faktisk nesten halvveis til totalsummen for behandlinga no <3 Har ikkje ord!

Eg ønsker dåke alle eit strålandes godt nytt år! Håpar og kryssar alt eg har for at 2018 blir eit fantastisk år for oss alle <3 Ta vare på kvarandre!

Den beste tida på året!

Heisann! På tide med nytt blogginnlegg no trur eg :)

Her kjem ein liten oppdatering sidan sist..

Desember måned er ein skikkelig travel men også veldig fin måned. Det er både jul, ærend, arrangemang, familietid og bursdag! Den 12.desember i år fekk eg meg tidenes bursdagsgave. Det starta med frokost, roser og presang på senga av min kjære Marius. Presangen var at eg skulle om to timar til Leirvik for å få behandling på Velværetunet spa-og behandlingssenter! Behandlinga var ei såkalla antistress delux-pakke som varte i heile to timar og bestod av bad/spa, kroppsskrubb med algar og salt, vitaliserande maske og ei herleg massasje! Absolutt å anbefale!

Eit friminutt i kvardagen- rett og slett! Det var berre såå avslappandes og deiligt! Fantastisk fin bursdagspresang :) Tusen takk, Marius <3

Seinare denne dagen fekk eg ein snap av mi søster som jobbar på Rimbareid skule ilag med både min far og mi mor, om nok eit fantastisk initiativ som hadde blitt satt i gong der oppe. Denne snappen fekk eg:

Så rørandes og flott at så mange folk vil være med å støtte meg og behandlinga mi! Eg får ikkje takka folk nok! <3 Set så utruleg stor pris på dåke alle!

Ellers er formen nokenlunde grei for tida. Den er sjølvsagt opp og ned frå dag til dag. Alt ifrå fatique/utmattelse, hodepine, nervesmerter, synsforstyrrelsar, kramper, nummenhet, men mest plagsomt av alt- hjernetåke (Brain Fog). Men eg har hatt overskudd til trening, jobb, familie og venner- så det er bra!

Men desverre så klarar eg ikkje å fungere like godt og på samme måte som tidlegare. Eg klarar ikkje å gjere fleire ting samtidig, slik som før. Eg klarar ikkje å koble ting like raskt som eg gjorde før. Eg klarar ikkje å konsentrere meg eller hugse like godt slik som eg gjorde før. Det er vondt å innsjå, men det er slik ting har blitt no. Eg kan ikkje gjere så mykje verken frå eller til, det hjelp hvertfall ikkje å gå i kjellaren-sjølv om den ofte ropar meg ned.

Det einaste som gjeld for meg no, er å tenkje at dette er kun midlertidig. Ja, det er ein livslang sjukdom og diagnose.. men eg nektar.. Dette er ikkje slik livet mitt skal bli. Eg skal ikkje og vil ikkje slå meg til ro med at slik har det blitt og slik kjem det til å vera. Eg forstår at slik er situasjonen her og no og at det er lite eg kan gjera med det. Slik er jo berre livet, uforutsigbart og skjørt. Men eg nektar å gje meg der, før eg har prøvd alt i mi makt for å få helsa og livet mitt tilbake. Mi største oppgave no er å holde hovudet kaldt, ha trua og håpe at alt vil gå min veg angående behandlinga som er i vente.

Mange seier at dei ikkje forstår korleis eg klarar å være så sterk eller korleis eg tør å ta sjangsen på denne behandlinga. Eg ser ikkje på meg sjølv som spesielt sterk, men eg har ein vilje av stål (truleg frå min far). Og denne viljen har kome godt med det siste året! Eg har eigentleg kun hatt to valg frå eg fekk diagnosen, og det er å entan leggje seg flat og gjere seg inneforstått med at livet no går på ned eller stå på og gjere det eg kan for å få eit best mogleg liv. Valget er ganske så enkelt. Og eg trur dei fleste hadde tatt same valg og vært akkurat like "sterk" som meg.

Behandlinga er sjølvsagt tøff og ikkje utan risiko, men det er det siste hinderet som gjenstår for min del i håp om å få livet mitt tilbake på same spor som tidlegare. Difor er eg ikkje spesielt redd. Eg ser på det som min moglegheit til å ta kontrollen på livet mitt tilbake.

Og det trur eg også at dei fleste i mine sko ville ha tatt sjangsen på. Eg har vært så heldig å fått utdelt ein sterk vilje, og den skal eg bruka for alt den er verdt!

No er det snart jul og den tida skal nytast! Me skal feira jul i gamlahuset / barndomsheimen min i år- som min bror har overteke. Det blir nok litt spesielt men også veldig koseleg. Eg var nok den som tok det å selgje barndomsheimen, tyngst. Sikkert bra teit men.. Eg har jo eigentleg budd der så og sei til eg var godt over 20 år. Det sit sååå mange minner i dei veggene der. Men heldigvis var et bror min som overtok, så då kan eg besøke heimen ofte allikevel :) Så det blir veldig kjekt å endeleg feire jul i det huset igjen, sjølv om det ser heilt annleis ut no :D Her er eit bilete av slik eg hugsar jula i barndomsheimen:

I år skal også Marius (samboaren min) feire jul saman med oss :) Dette blir kos.

 

Det er få som veit eller som faktisk får vita korleis eg har det- sånn eigentleg. Eg snakkar lite om det og eg fortel særdeles lite når folk spør. Fordi det er vanskeleg å beskrive. Det er vanskeleg å setje ord på. Det er vanskeleg for meg å forstå. Og det er vanskeleg å tru på at folk kan forstå noko slikt når dei ikkje sjølv har opplevd det. Ikkje ein gong til min sambuar fortel eg så mykje. Fordi eg vil ikkje være til plage. Fordi eg vil ikkje høyrast ut som ei som synest synd i seg sjølv.

Dette fører til at eg held det meste inne (utanom her på bloggen, kor eg kan få utløp for ein god del tankar og følelsar). Det er lettare på denne måten, fordi det krev ikkje at den andre parten må svare- noko eg trur er vanskeleg for mange. Det som skjer i kroppen- det skjer som oftast utan at eg fortel dei eg er med akkurat då om det.

Men når ein held mykje inne over tid, så er det som om man samler opp alle tårene, tankane og følelsane til ei stor flodbølge- og ein veit aldri kva tid den kan bryta ut. Så eg veit at det absolutt ikkje er bra, men eg slit allikevel med å fortelje om alt som skjer. Men den som merkar best mine symptom og får gjennomgå mest her- er nok diverre min godeste Marius. Mine humørsvingninga frå dag til dag, hjernetåka, utmattelsen osv. Han er så god som held ut <3 All æra til han! Evig takknemlig for det!

"Kva skal ein sei? Kva er greit å svare? Kva skal ein spør om? Korleis skal eg opptre?" Det er nok mange slike tankar folk rundtom tenkjer når dei ser meg eller les bloggen. Men for min del er det ikkje så nøye. Eit smil, eit varmt blikk, ein klem, eit lite spørsmål om korleis eg har det iblandt- det skal ikkje så mykje til. Og innsamlingsaksjonen har absolutt vist at det fins SÅÅÅÅ mange utrulig flotte folk som er med å gir støtte <3 Det betyr enormt! No er summen oppe i heile 151 000 kr! Heilt utruleg <3 Tusen hjerteleg takk!

No skal eg nyte juletida saman med familie og venner :) Ta vare på kvarandre <3

Håpar at alle mine lesarar får ei fantastisk fin jul og eit godt nyttår ! <3 Her kjem ei helsing frå nissen sjølv! :D (Bilete frå då eg var nisse i gamlebarnehagen)

Tidenes overraskelse!

Mange spør korleis formen er for tida, og den er heldigvis nokonlunde :) Men formen varierar jo frå dag til dag. Eg kjenner kvar dag på ulike symptom- men graden av intensitet på symptoma varierar veldig. Dager der symptoma er verst er dei dagane eg veit at eg har stressa mykje og ting har gått i eitt. Men eg har sagt det før- det er veldig vanskeleg for meg å svelge at eg ikkje lenger klarar alt eg vil gjer. Eg har lyst og eg vil klare. Men energien er svært begrensa. Derfor må eg prioritera godt og ta ein god del "powernaps" innimellom :D Det som hjelper er å ha humøret oppe og gjere meir av det som gjer ein glad :D Le så mykje som mogleg! Latter og smil smittar :)

Eg har i det siste brukt mykje av overskuddet mitt utanom jobb på trening. Det nærmar seg behandling- og kroppen min må ha det best moglege utgangspunktet. Samtidig går det mot juletider og mykje god mat! Så treninga kjem uannsett godt med!

Idag har eg hatt besøk av mine tantebarn. På tirsdagane har me nemlig ein avtale om at dei kjem til meg etter skuletid. Me gjer fyrst lekser, så kosar me oss med julefilmar :) Kjempekosleg med slik kvalitetstid! <3

Sidan sist eg oppdaterte bloggen, har eg også møtt eit nokså lite nederlag. Sidan eg har vært sjukemeldt i over 1 år, så hadde eg ikkje lenger rett på sjukepengar. Eg har ikkje vært sjukemeldt i strekk i eit år nei, men for å opparbeide ny "sjukemeldingsperiode"- må ein vær i 100% arbeid i 6,5 månader. Eg var kun i 100% jobb to månader før eg blei sjukemeldt igjen. Så no måtte eg over på AAP (arbeidsavklaringspenger). MEN! For å få rett på dette, kunne eg ikkje jobbe så mykje som eg jobbar no. Arbeidsevna måtte nemleg vær redusert med minst 50%. Dette betydde at eg måtte ned endå meir i stilling- berre for å få økonomisk støtte dei dagane eg ikkje er i arbeid. Syns akkurat dette systemet var svært skuffande, då eg har så lyst og faktisk klarar å væra i arbeid i ein større stillingsprosent!

Men på lørdag fekk eg meg tidenes overraskelse!! :) Det gjorde SÅÅÅ godt! Det starta med at svigerinna mi spurte fredagskveld om me skulle gå tur på lørdags formiddag ca kl 11.30. Dette sa eg ja til :) Lørdagen kom og eg kledde på meg lag på lag med ullklær- for det var jo iskaldt ute denne dagen. Bekledningen var på, no var det hunden Dex som måtte klargjerast med vest og bånd til tur. Idet eg høyrer svigerinna mi svingar inn på tunet mitt, tikkar det inn ei melding på telefonen. Det var eit innlegg som eg blei tagga i. Noko på barnehagens facebookside. Eg trykka innpå og blei dermed møtt av dette biletet:

Fyrst skjønna eg ikkje kva som foregjekk, men etterkvart kom reaksjonen- frysningar over heile kroppen og tårene pressa seg på. Eg vart heilt skjelven. Og sjokka. Og rørt. Så mange følelsar på same tid! Svigerinna mi kom inn døra, og eg begynte å fortelle ho og vise henne biletet på telefonen. Ho bare lo og sa dermed at det var difor ho var komen, for å henta meg og bringa meg bort på Rema 1000. Eg var fortsatt heilt i sjokk men VELDIG veldig glad.

 

Då eg kom inn på Rema 1000 møtte eit nydeleg syn meg. Fleire av mine herlige små ungar i barnhagen og foreldre stod der og selde pepperkaker til inntekt for behandlinga mi. Nokon av ungane hadde faktisk skrevet og teikna på plakaten heilt sjølv!  Dei hadde helga før møttes i barnehagen for å bake alle pepperkakene. At ungane har holdt tett og ikkje røpt seg på heile ei veka, er jo berre heilt utruleg bra!! Eg hadde ikkje den minste anelse om at noko som helst foregjekk. Så utrulig kjekt!! Tårene kom selvfølgeleg fram då eg stod der med gjengen på Rema. Men eg forklarte barna at dette var ikkje fordi eg var lei meg, eg var berre veldig veldig glad. Då kviskra eine barnet til meg: Har du augnebetennelse no, Karina? Eg svara: Nei det har eg ikkje, eg er berre kjempeglad :) Så skjønt!

http://fitjarposten.no/13603-13603-brnehagebarn-i-dafjorden-stottar-karina

Det at dei samlar inn pengar til behandlinga mi er jo berre fantastisk i seg sjølv, men det som betydde mest i helga var faktisk sjølve initiativet og innsatsen frå foreldre og barn! Evig takknemlig! Herlighet, så fint gjort! For eit fantastisk flott initiativ frå foreldrene i Dåfjorden barnehage <3 Eg får rett og slett ikkje takka dei nok!! Denne lørdagen samla dei inn heile 4800,- kr!!! Og det at dette skjer kun 4 mnd etter at eg har begynt å jobbe her, betyr berre heilt enormt! Eg er allerede blitt så ufatteleg glad i desse herlege barna våre <3 Og eg lovar at eg skal fortsette med å ta VELDIG GODT vare på kvar og ein av dei dyrebare skattane dåkas!

Dette var som medisin for meg! Ein stor dose omsorg og kjærlighet, frå både små og store <3
Nok ein gong- TUSEN TAKK til ansatte, foreldre og barn i Dåfjorden barnehage! <3

Ta vare på kvarandre!

Hang in there ❤💪


 

Ein personlig seier!

Denne helga har eg vært så heldig å fått tilbragt mykje tid ilag med mine herlige tantebarn, kvar einaste dag. Dei betyr såå mykje for meg! På fredagen så overnatta dei hos tante, og eg blei utpå kvelden overraska med herlige lappar/brev frå han eine.

Eg har snakka litt med dei om kva som skal skje i april til neste år, og i den forbindelse har eg sagt at ønske mitt til jul er eit kort frå dei. Eit kort som eg kan ta med meg når eg reiser og lesa på/trøysta meg med i tøffe tider der nede, når eg savnar dei som mest. Dette har visst nok han yngste tatt på alvor og er allerede i gang med å ha oppfulgt ønsket mitt.

Denne koslege helga og spesielt korta frå han eine gjorde eit stort inntrykk på meg. Eg har som alltid før hatt, men spesielt sterkt no- tru på at denne kampen skal eg vinna! Eg kjempar denne kampen mot MS både for min egen del, men også faktisk nettopp for dei to herlige gutane der. Dei fortjene den beste tanto dei kan få! Eg kjempar for min egen del og mine kjæraste rundt- dei fortjener ikkje å sjå meg forfalle sakte men sikkert... Eg skal gjer alt eg kan for å gi dei alle den "friskaste" og best moglege versjonen av Karina tilbake!

Eg har lenge tenkt at eg snart må ta på alvor det faktum om å være psykisk og fysisk sterk før behandlinga. Så ikveld under dagens joggeøkt, bestemte eg meg for fyrste gong etter eg blei sjuk, om å klare å jogge ei mil i strekk- utan stopp! Det var hardt og svetten rann! Støta frå nakke og nedover rygg (lhermittes teikna) var sterkare enn nokonsinne, det verka i nakke, korsrygg og bein- men i tankane hadde eg beskjedane frå tantebarn...noko som gav meg energi og stå på vilje!

For fyrste gong si eg fekk diagnosen, fullførte eg ei joggeøkt på 1 mil utan stopp :D Det føles berre såååå godt!! Tida kunne alltids ha vært betre, men det betyr ingenting. Eg hadde eit mål og eg klarte det tross motgang.

 

Det handlar om å ha trua på at ein klarar. Det handlar om å aldri gje opp. Det handlar om å stå på, være sta og gjere så godt ein kan. Og det handlar om å tenkje positivt og ha håpet i behold! Har ein alt dette- har eg verkeleg tru på at me klarer det meste me vil <3

Dette skal eg verkeleg prøve å bli eit levandes bevis på- for dåke alle, i Moskva til neste år :)

Ta vare på kvarandre og god veke til dåke alle <3

Hope is all that matters! <3

Er ikkje mykje å oppdatere for tida, men det er fortsatt mange tankar og spenning no i tida før eg reiser.. Det er mykje planlegging og mykje som skal gjerast før den tid kjem.. Men eg prøver å ta ein dag om gongen. Har funnet ut at ein kan ikkje gjera anna..

Dersom eg planlegg noko ein dag, kan formen plutselig tale imot. Eg kan ikkje klare alt eg vil lenger, det er berre blitt eit faktum. Men eg er blitt flinkare til å fordele energinivået mitt på fleire plan- føler eg sjølv. Har no som eg har gått ned til 60 % arbeid meir overskudd til både jobben, trening, familie og venner.

Samtidig er det ein svært god strategi å kun ta ein dag om gongen. Fokuser kun på dagen ein har idag. Då slepp ein å tenkje langt fram i tid, slepp alle bekymringar og all uvisshet om kva som venter ein. Eg tenkjer allikevel mykje på Moskva-turen, og mange spør også kva mine følelsar rundt dette er.

Eg er selvfølgelig veldig spent, ein smule redd men mest av alt gleder eg meg. Eg ser fram til sjølve opplevelsen, den muligheten og den eine sjangsen eg får til å verkeleg ta opp kampen mot MS. Eg veit ikkje korleis det kjem til å gå, men eg veit at eg er sta og kjem til å gi alt- og kjem til å tenkje og håpe at dette vil gå min veg.

Det er vanskeleg å setje ord på kva MS`en gjer og har gjort med meg. Det er noko av det som eg har slitt mest med, når folk spør. Eg får ofte spørsmål om det går bra, og det automatiske svaret då er alltid at det går fint. Og det gjer det jo. Det går fint. Eg fungerar jo endå, og klarar å jobba endå.

Men samtidig er dette svaret ein slags pynt og bortforklaring på det som faktisk foregår innvendig. Eg snakkar lite om det, for det er vanskeleg forklare og eg slit sjølv med å forstå alle symptom og alt som skjer. Eg veit ikkje kor eg skal begynna, hvis eg skal forklara korleis eg har det eller korleis det eigentleg går.

Eg skal prøve å forklare dåke litt meir her og no, men som sagt så er det svært vanskelig for meg- for det skjer ting eg ikkje sjølv heilt forstår eller kan setja ord på. Ein dag i min kropp består blandt anna av muskelkrampar/spasmer, smerter i ulike kroppsdeler, skurrete syn og brain-fog som det så fint kalles. Dette betyr at eg snakker før hjernen får tid til å tenkje over kva eg seier- før logikken slår inn. Eg kobler ikkje ting like raskt som før.. Dette er jo fordi eg har skadar i myelinet mitt rundt nervetrådane som skal gi signal til hjernen- desse er entan øydelagt eller svært svekka slik at signala ikkje når fram eller går veldig sakte.

Hukommelsen og konsentrasjonsevnen er også betydelig svekka. Eg kan for eksempel plutselig få hjernetåke der eg kan bli forvirra og lura på kva, kvifor og kor. Og dette er veldig skremmande. Det er som at eg står og ser på meg sjølv frå utsida. Meg sjølv frå utsida veit at det er gale, eg veit kva som er rett og eg veit kva som foregår her og no- men kroppen min klarar ikkje å sende dei signala den skal i tide.. Det er som om at eg skrik til meg sjølv for å hjelpa, men skrikene blir ikkje høyrt for MS-laget er blitt for tjukt. Det er trist å innsjå og eg kjenner berre eg skriv no at tårene pressar seg på.

Eg fekk ein gong høyra at eg blomstra i jobben min- men akkurat når det gjeld det å leva med MS så har eg heller ein følelse av at eg visnar. Det er vanskelig for meg å faktisk innrømme og i det heile tatt ta inn over seg og innsjå alt dette..

Men eg vil fortelja, for eg har lyst at andre skal kunne kjenne seg igjen i det eg skriv og sjå at dei er ikkje aleine- me står i denne kampen ilag. Og MS skal ikkje få knekka oss. Hvertfall ikkje uten ein real kamp.

Eg har alltid og kjeme alltid til å seia at MS-en ikkje har meg, men at eg har MS. Sjølv om eg av og til blir i tvil når eg kjenner så sterkt at sjukdommen kjempar for å overta.

Kanskje eg kan beskriva MS`en min som eit skall- ikkje det ytterste skallet for det er jo meg, min hud og den eg alltid har vært. Det same gjeld også innvendig. Eg er den Karina eg alltid har vært, innerst inne. Men det ligg et stygt lag- kalla MS- under huden min som held meg fanga i ein kropp som ikkje gjer som eg vil. Eg føler meg ofte innesperra i ein ukjent kropp. Eg prøver å trengja meg gjennom laget- men det er for tjukt til å knusa aleina. Eg ser, høyrer og veit at ting ikkje alltid heng på greip- men eg klarar ikkje å få kroppen til å høyra på sinnet mitt og gjera det eg vil at den skal.

Nettopp derfor tar eg opp kampen. Eg nektar at dette skal bli min kvardag for resten av mitt liv, utan å ha prøvd alle mulige alternativ for å få tilbake den eg er i frisk utgave. Og ja, det kjem til å bli tøft og ein real påkjenning- men SÅ verdt forsøket! Og eg har trua på at det kjem til å gå bra :D

Eg kan hvertfall ikkje få sagt det nok kor stor pris eg sett på yrket eg har og det privilegium å få påvirke barns liv i positiv retning. Eg stortrives ilag med barn! Det å få lov til å kunna bidra til at barna får mestringsglede, tru på seg sjølv og gi dei ein følelse av at dei betyr noko- er heilt fantastisk! :) Eg skal absolutt nyte tida i barnehagen med mine herlige små fram til eg reiser! Og sørgje for at dette blir ei god og minnerik tid for alle partar!

Framleis held eg også kontakten med barna i den forrige barnehagen eg var pedleiar i. Har bilete av dei ståande i stova mi! Savnar dei enormt! Blir jo så glad i alle barna ein jobbar med.. Me sender brev med tekst og bilete til kvarandre, støtt og stadig. Eg har besøkt dei ein gong etter eg slutta, men eg har lova dei å få til eit til besøk før eg reiser til Russland. Det gledar eg meg til!

Dette var ein stein eg fekk frå eit av barna før eg slutta. Han sjølv har plukka ut steinen og antageligvis har mor skrevet ein nydeleg tekst på. Denne har hedersplass i vindauga i stova mi.

Elles gledar eg meg no til desember og koselege juletider med familie og kjærast <3

Og igjen- eg får ikkje sagt da nok: TUSEN HJERTELIG TAKK, til alle som har bidratt og fortsatt bidrar på innsamlingsaksjonen for behandlinga mi <3 Det betyr såå mykje!!

Ta vare på kvarandre <3

 

 

 

 

 

Det finnes alltid lys i tunellen, du må berre leite godt nok!

Fortsatt er det titt og ofte nye fantastiske personar som involverer seg i innsamlingsaksjonen og beløpet stiger stadig :) Dåke er heilt unike ! Da betyr meir enn eg klare å setja ord på! <3 Eg ser kvar og ein av dåke og eg prøve å svare alle eg kan- hvertfall på VIPPS der det kjem opp navn med ein gong!

Må ærlig innrømme at det var ein smule merkelig følelse å lese om seg sjølv i avisa Sunnhordland. Og rart å i det heile tatt skulle bli intervjua i min egen heim, angåande det som skjedde for et år sidan og valgene eg har tatt sidan. Sjølv om det har gått 1 år sidan eg blei sjuk føler eg fortsatt at det er rimeleg nytt og ukjent for meg. Dei skreiv om valget eg tok om behandling i Moskva - som førte til eit fantastisk initiativ og innsamlingsaksjon som har gitt meg enormt mykje og vist meg at det fins såååå mange gode medmennesker som bryr seg!

Samtidig var det ein slags blottleggelse å skulle utlevere seg i ei avis. På ein slik personleg måte. Overskrift "Ung og sjuk" var vanskeleg å svelgje, men samtidig eit faktum som eg er fullt klar over og kan gjere lite med. Eg har jo frå starten av valgt å være åpen og ærleg om det som skjer med meg- for at folk lettare skal kunne forstå meg men også for at andre i lignande situasjonar skal kunne sjå at dei ikkje er aleine. Dette var jo noko eg sjølv sakna då eg fekk den vonde beskjeden for 1 år sidan. Så sånn sett så var det både sårt men også godt å få fram eit slikt intervju i avisa. Eg håpar at mange vil kunne innsjå at livet ikkje er ein selvfølge og spre videre det budskapet som mange MS-pasientar slit med, nemlig at det norske helsevesenet ikkje tar oss på alvor. Me må ta opp kampen for den einaste behandlinga som faktisk KAN stoppa sjukdommen vår- aleine og i tillegg finansiera den frå eiga lomme.

Som eg sa i intervjuet så har denne blogginga mi både vært ein terapi for meg sjølv men også ein metode for å forhåpentligvis kunne nå ut til folk og være til hjelp/støtte/inspirasjon for andre. Så det kjem eg til å fortsetta med. Eg vil også oppdatere dåke med bilder og innlegg undervegs i behandlinga i Moskva, slik at alle dåke som har hjulpet meg med finansieringa av behandlinga vil kunne følgje meg i kampen mot MS. Og forhåpentligvis etterhvert sjå at den har hatt effekt.

No er det også ei veke sidan eg blei innlagt på Haukeland sjukehus. Det starta på mandags morgon med skurrete tåkesyn igjen, på høgre auga ( samme auga som eg to gonger tidlegare har hatt angrep på). Eg tenkte at det berre var fordi eg var trøtt eller sliten, så kvardagen gjekk som normalt. Vanlegvis får eg forsterkning av slike symptom som tåkesyn, når eg er trøtt eller sliten. Eg tenkte difor ikkje noko meir over det, men nøyt dagen på jobb med mine herlige barn.

Då kvelden kom var synet fortsatt ikkje bedre. Og det likna veldig på fyrste angrep eg hadde. Eg sendte difor ein mail for sikkerhetsskuld, til MS-sykepleieren min på Haukeland og forklarte situasjonen. Ho svarte med ein gong at eg skulle ta kontakt med "Attakk-telefonen" snarast mogleg neste dag. Tirsdagen kom og synet var fortsatt nedsatt og tåkete på høgre auga. Difor ringte eg attakk-telefonen, som ba meg kome på akuttmottaket med ein gong. Dermed heiv me oss i bilen, både eg, Marius og lille Dex. Turen gjekk no til akuttmottaket i Bergen for fyrste gong.

Me venta i ca 4 timar på akutten før me blei ført inn på eit undersøkelsesrom kor det blei tatt blodprøvar. Dermed var det ny ventetid på 1,5 time.

Då dei endeleg kom inn til meg igjen, var beskjeden at eg måtte innleggast på nevrologisk avdeling til dagen etterpå. Dei skulle prøve å få til ein MR og synstest før kvelden, men ingenting var sikkert. Kvelden kom og ventinga blei lang.  Det kom aldri nokon legar eller nye beskjedar til meg, før kl 22.00 på kvelden. Då var beskjeden at eg kunne ta kveld for ingenting meir kom til å skje idag. Ei lite hyggeleg natt på eit ganske ensomt lite rom.

 

Dagen etter blei eg vekt klokka 07.00 av ei sjukepleiar som sa at eg snart skulle på MR. Klokka 07.45 blei eg og ein annan pasient henta av ei annan sjukepleiar. Me skulle til ein annan bygning, og for å kome dit skulle me køyre mini-bil i gongane under Haukeland. Fantastisk facinerande og morosamt! Bilbelte måtte selvfølgelig være skikkelig på før me suste avsted til MR-avdelinga. Komisk opplevelse!

Her fekk eg innsatt veneflon for infusjon av kontrastvæske og sjølve undersøkelsen tok ca 45 min inni trommelen. Så var det tid for venting på rommet mitt igjen.. Klokka 2 var det tid for ny undersøking, nemlig noko dei kalla VEP-test. Her festa dei elektroder langs nervebanen i hodebunnen min som dermed skulle måla hastigheten på signalene frå synsnerva i auga til baksida av hjernen. Eg skulle sjå på ein skjerm med ulike mønster medan dette foregikk. Det heile var over på ca 5 min. Anstrengande men ikkje noko ubehag! 

Så etter ca ein times tid fekk eg den gledelige beskjeden om at det viste intet nytt angrep på MR bildene!! :D Det var som den symbolske utsikten frå sjukehussenga. Det finnes som regel lys/håp etter mørk motgang. Bak trærne var det eit vakkert sollys! Det viste seg å væra kun symptom frå gamle angrep og skader, og ein begynnande bihulebetennelse- som gjorde at synet var blitt betydeleg svekka. Om det vil gå over er det ingen som veit. Det er endå tåkete, men mest plagsomt når eg får sterke lys imot. Eg kan endå sjå rimeleg godt. Så det er heilt levelig! Så takknemlig for at det ikkje var ein verre beskjed som kom :)

Samtidig så gjer dette ting endå vanskelegare, med tanke på å gi beskjed når eg kjenner noko i framtida. Dette er andre gongen eg har følt at det har vært noko på gong, men fått beskjeden om at det kun er gamle skader eller ein slags betennelse ein annan stad som forårsaker symptomene. Fyrste attakk/angrep var jo så svakt at eg syntest det var pinleg å gå til lege for noko så "lite" som eit tåkete syn i det heile tatt. Dermed blir det svært vanskeleg for meg å definera og avgjera kva tid det er noko og ikkje, og kva tid eg må gi beskjed om ting eller ikkje..

Men eg får berre høyra på sjukepleiaren som sa at det er alltid betre å ringja ein gong for mykje enn ein gong for lite :)

I helga var eg i Oslo sidan eg hadde time på Ullevål sjukehus på mandagen. Dette gjaldt min beslutning om å fryse ned egg, sidan det er sjangse for å bli steril etter stamcelletransplantasjonen. Og for meg så er det å bli steril ikkje ein sjangse eg er villig til å ta heilt utan vidare. Eg vil bli mamma i framtida, eg vil hvertfall ha sjangsen til å prøva og få dette til. Derfor har eg via fastlegen teke kontakt med Rikshospitalet.

Då me ankom barnløshet-avdelinga fekk eg ein skikkelig klump i magen. Alt som skjer for tida er så uvirkeleg og vanskeleg å setje ord på. Samtidig føler eg meg svært heldig trass all elendigheten eg må trø innom. Ja, eg har fått ein helsikens drittsjukdom- men eg fungerer heldigvis rimeleg godt endå. Det er ikkje mykje som er synleg for andre, det er meir at eg sjølv kjenner monsteret som herjar innvendig kvar einaste dag. Og ja, eg oppsøker mogleghetane for å fryse ned eggene mine- men eg er fortsatt nokså "frisk" og er endå forhåpentligvis fruktbar. Dette er ikkje noko eg MÅ eller er nødt til å gjera. Det er ei reserveløysning eg har valt å ta, i værste fall. Eg får så vondt av alle andre sjebner som eg ser. Som faktisk må gjer eit slik inngrep, som faktisk har det så mykje verre og så mykje tyngre enn meg. For eksempel eit par me gjekk forbi inne på avdelinga som såg rimeleg nedbrutt ut. Tenk, dei kan kanskje ikkje få barn- og dette er kanskje siste moglegheiten deira. Så urettferdig livet kan væra!! Eg har så vondt av dåke som ikkje kan få barn.. 

Eg har heldigvis moglegheiten endå, og vil fryse ned egg berre for å være på den sikre sida dersom ting skulle gå gale. Alle har ikkje den moglegheita som eg no får. Sånn sett er eg utruleg takknemlig! Som legen sa- "eg kan ikkje garantere deg at du kan få barn seinare i livet" og det kan selvfølgeleg ingen. Men eg har fortsatt gode odds med meg som eg satsar alt på!

Eg trudde eg kun skulle på ein samtale med ein lege, men det viste seg å væra mykje meir. Både undersøkelsar og blodprøver. Dersom prøvane viser seg å vera fine, skal eg starta på hormonbehandling via sprøyteinjeksjon snart. Deretter blir det røntgen og kontrollar fram til sjølve inngrepet og uttakk av egg. Dermed skal me både prøva assistert befruktning/prøverør men også fryse ned ubefrukta egg i tillegg. Alt etter kor mange egg dei får tak i. Får berre krysse fingrane for at eg klarer å produsera så mange egg som overhodet mogle, slik at eg har litt å gå på dersom det ikkje skulle gå med ein gang :) No høyres eg ut som den høna veit du... Men ja, spennande og samtidig nervepirrande tid i vente!

Så sånn sett tross mykje elendighet og sjukdom- har eg enormt mykje å vær takknemleg for. Eg har ein fantastisk familie, sambuar, slekt, venner, hund, jobb, utdanning, bil, tak over hovudet, mat, lev i eit av verdas rikaste og mest fredfulle land, moglegheitar andre desverre kun kan drøyma om, eg kjem meg opp om morgonen og fungerer greit i dagleglivet. Dette var berre for å nevna noko, lista kunne eg ha skrive på endå lenger. Poenget mitt er berre det at livet er generelt urettferdig, alle har lov til å ha dårlege dagar men det vil alltids vera nokon som har det verre. Difor er det viktig å kunna vera bevisst på akkurat det og dermed setja meir pris på det me faktisk endå har. Ein lev berre ein gong, så me må ta godt vare på det livet man er så heldig å ha fått! 

Ta vare på kvarandre <3

 

 

 

1 år er gått..

Det er no gått eit år sidan eg blei kronisk sjuk. Det var på denne dagen for eit år sidan, ekstremt mange tankar og følelsar blei satt i spel.. Desse tankane blei uttrykkt i mitt aller første blogginnlegg innpå her, for dei som ønsker å lesa igjen:

http://bethankful.blogg.no/1479493254_til_alle_unge_ms_pasi.html

Det er ein rar følelse å tenkja tilbake på alt som skjedde og kor fort ting snudde seg på hovudet rundt, akkurat denne dagen, 11.oktober, for eit år sidan.. Eg hadde før denne dagen - heile livet mitt forran meg og det var nokonlunde forutsigbart og trygt. Plutselig blei alt skremmande og uforutsigbart. Samtidig så er det i bunn og grunn slik livet er, for alle. Livet er skjørt og uforutsigbart. Ein veit aldri kva ein har i vente. Ja, eg og andre med MS kan våkna opp ein dag og plutselig vera lam frå beina og ned eller ver blind osv. Men skal ein tenkja sånn så kan jo kvar og ein av oss berre bekymra oss for morgondagen. Ingen veit faktisk kva som venter ein. Plutselig blir man overkjørt av ein buss. Plutselig får man hjertestopp. Kven veit. Og kva er poenget med å fundera over slike ting? Det hjelp ikkje. Ein må berre finna seg i at livet er slik. Livet er uforutsigbart- beklagar hvis eg trør nokon "synske" der ute på tærne no, men det er hvertfall mi meining. Det eg prøver å få fram er at livet er dyrebart og fryktelig skjørt, det må kvar og ein av oss innsjå og ta vare på før det er for seint for oss alle!

Når ein møter slik motgang som eg gjorde for eit år sidan, så får ein eit heilt nytt perspektiv på livet. Ein sett meir pris på heilt små og enkle ting i kvardagen. For meg så var det eit nederlag å bli sjukemeldt igjen, no som eg var så bestemt på å fortsette i 100% jobb lenge. Men eg gav alt av meg sjølv på jobb i arbeidet med barna, og hadde då ingenting igjen til mine eigne dyrebare skattar, her heime.

  
              

Min sambuar, familien, hunden min (Dex) og venner. Eg hadde ikkje overskudd til å vær med på alt eg ønskte og ver den tanta eg ønska å vera for mine tantebarn- slik som dei fortjener. Eg hadde ingen energi til å gå lange turar med hunden min- slik han fortjener. Eg hadde ikkje krefter igjen til å vær den varme, smilande og positive personen som eg ønsker å ver ovenfor familie, venner og sambuar- slik dei så absolutt fortjener. Dette såg heldigvis fastlegen min og sa stopp. Ny bidiagnose blei no utmattelse/fatique. Det gjekk no opp for meg at eg måtte fordela det nokså lave energinivået eg har- på alle eg er glad i. Og det er akkurat slike småting som no er meir viktig for meg enn nokon gong før- nemlig å kunna gleda andre og gi dei det de fortjener. Å gjera små ting for andre, som eg veit at eg sjølv no set veldig stor pris på. For det er akkurat slike småting som er viktig i livet, og betyr noko i den store sammenhengen. Hvis ting ikkje går min vei framover, så vil eg hvertfall kunna veta med sikkerhet og tenkja tilbake på at eg viste alle eg var glade i kor mykje dei betydde for meg.  Eg trur også berre at ungane i barnehagen har godt av at eg får lada opp batteriene to dagar i veka, slik at eg kan vær på topp dei dagane eg er der. Barn fortjener kun det beste, og det er voksne som er 100% tilstedeværande, pålogga både fysisk og psykisk og som gir 100% av seg sjølv.

Når det er sagt, så vågar eg ikkje å ta fleire sjangsar enn eg må. Ja, livet i seg sjølv er uforutsigbart- men denne uforutsigbarheten er også eit faktum i sjukdommen min. Eg veit at det går berre ein vei. Det ligg i korta. Det er ein grunn for at MS-medisinane våre i Noreg blir kalla "bremsemedisinar". Dei kan kun bremse sjukdommen vår- ikkje stoppe den i å utvikle seg. Det kan når som helst bli verre. Og det er denne sjangsen eg ikkje er villig til å ta lenger. Derfor går eg all in for stamcellebehandling i Moskva! Ja, skremmande det også. Men ein lev berre ein gong. Og sjangsar må man ta. Nokon valg i livet kan ein angra på å ha tatt, men akkurat dette valget kjem eg aldri til å angra på at eg tok- samme korleis det viser seg å gå.

Det er tøft å tenkje tilbake på alt som skjedde for eit år sidan, men samtidig har eg lært enormt mykje nytt om meg sjølv og har fått større forståelse for andre i lignande situasjonar. Og ein slik kronerulling som no er blitt oppretta for behandlinga mi, motbeviser nettopp det første eg tenkte og var redd for den dag i dag for eit år sidan- nemlig at eg var aleine. Dåke viser meg at eg står ikkje i dette aleine! Eg har mange i ryggen, og det føles ubeskrivelig godt! Tusen hjertelig takk for alle som har bidratt og fortsatt er med på innsamlingsaksjonen på facebook! <3 Eg er heilt rørt! Og igjen, beløpet spelar ikkje den største rollen her, det er omtanken dåkas som betyr mest for meg <3 TUSEN TAKK! <3

Ta vare på kvarandre! <3

 

Ubeskrivelig takknemlig! <3

Då tenker eg det er på tide med ei ny oppdatering :)

Sidan sist så har litle sjarmøren min endelig fått tatt siste operasjon. Denne gongen var det korsbåndskaden hans som stod for tur. Her sit me i bilen på veg til Haugesund, der han aner fred og ingen fare.

Her har han fått bedøvelse og held på å sovna inn i mammo sine arma <3 Alltid lika vemodigt, men eg veit at han er i gode hender!

Her er han fortsatt litt døsig etter narkosen, men alt hadde gått bra!

Så no er han nyoperert og det er blitt satt inn ein "tråd" som skal erstatte effekten av korsbåndet som røyk, så derfor er det er særdeles viktig at han hold seg i ro. Ellers ryk denne tråden og operasjonen er bortkasta. Dei meiner at han bør være i buret sitt i 4-8 veker, utan å gå laust inne i huset. Dette blir nokre kjedelige veker for han stakkars, men satsar på det blir verdt det til slutt og at han blir frisk som ein fisk :) Summen for ein slik operasjon er til å måpe av! Heilt villt! Men på ei annen side og frå eit heilt anna perspektiv- så er det allikevel verdt kvar einaste krone. Ser ikkje for meg ein kvardag utan denne skjønnasen- så eg er villig til å gjer alt for å ha han lengst mulig og for at han skal ha det godt <3

Eg har også vært hos legen sidan sist, der eg fekk beskjed om at eg sleit med utmattelse/fatique- når eg nevnte korleis helgane var for tida der eg hadde null energi igjen og var svært langt nede.

Med symptom som kraftig hodepine, muskelsmerter, kramper, forsterkning av gamle symptom som lhermittestegn (støt fra nakken og nedover rygg) og uklart syn på høgre auga.  Det skyldes nok mange psykiske påkjenningar i det siste, men eg må allikevel ta dette på alvor.

Legen foreslo at eg blei sjukemeldt i 60% og prøvde å arbeide 40%. Men det var uaktuelt for min del. Fyrste tanken var at eg ikkje kan og absolutt ikkje VIL vera vekke frå jobb! Så eg fekk heldigvis overtalt han til å heller arbede 60% og være sjukemeldt 40%.

Eg har klart 100% jobb lenge no, og eg veit at eg hadde klart endå meir. Men samtidig så kjenner eg at eg presser kroppen min meir enn eg bør. Det går heilt fint når eg jobbar, og eg storkosar meg jo i arbeidet med barn! Men det er når eg kjem heim at eg kjenner på kor ufattelig mykje energi det tar av meg, og kor lite energi eg då sit igjen med til familie, venner og fritid.

Eg hugsa då me var på MS-kurs og dei nevnte akkurat dette med fatique. At personer med MS bør begrense og prioritere kva dei brukar energien sin på, for me bruker meir enn vanlege friske personar gjer på heilt enkle ting. Eg tenkte fyrste gong eg høyrde dette at det berre var tull. Alle klarar det dei vil og går inn for, tenkte eg. Og det er nok noko sant i dette utsagnet. Men allikevel har kroppen min no motbevist akkurat dette. Eg klarer ikkje alt det eg vil eller går inn for. Desverre. Og det må eg faktisk berre innsjå no.

Eg er sta, og kjem aldri til å gi opp eller slutte å gi alt eg har- men samtidig må eg lære meg å prioritere og fordele energien min på alle dei som eg er glad i og bryr meg om. Selvfølgelig skal eg aldri slutte å gi mitt ytterste i alle sammenhenger, men eg kan ikkje klare alt lenger. Då presser eg kroppen og gjer den meir utsatt for endå eit nytt angrep.

Eg har også snakka med personar som har gjennomført stamcelletransplantasjon/HSCT- og dei seier at ein må være fysisk og psykisk sterk før ei slik behandling. Dermed må man ha overskudd til å trene og ta vare på seg sjølv i forkant av denne prosessen. Og skal eg klare dette, må eg kanskje innsjå at eg ikkje kan arbeide 100% fram til eg reiser.

Så no jobbar eg mandag, onsdag og fredag. Og dei dagane NYT eg saman med barna på jobb- og gir selvfølgelig ALT eg har til dei <3 Dei fortjener KUN det beste! Å arbeide er for meg også terapi i seg sjølv, den varmen, gleden og kjærleiken barna gir meg er uerstattelig <3

Her er eit utklipp av eit bilde frå ein av samlingane våras i barnehagen forrige veke <3 Eg er HELDIG!

 

Det er også heldigvis berre snakk om eit halvt år (!!) til behandlingen. Så kan eg forhåpentligvis ein gong i framtidå kunna kalla meg sjølv frisk som ein fisk igjen. Og då, mine venner, då kjem eg tilbake sterkare enn nokengong! Då er målet å komma tilbake i 100% arbeid med overskudd til alt og alle eg vil! :D Det SKAL eg klara <3

Har også sidan sist fått time på Rikshospitalet i Oslo for å fryse ned enten enkelt egg, deler av eggstokken eller heile eggstokken- endå ikkje avklart kva som er beste alternativ for meg. Dette fordi stamcelletransplantasjonen kan resultere i at eg ikkje kan få barn lenger. Og dette tør eg ikkje ta sjangsen på, derfor har eg bedt fastlegen min om henvisning. Då har eg hvertfall ein backup plan med alle mine mulige "ufødte barn" liggjande i ein frysar i Oslo...

Må ærlig innrømme at det er svært blanda følelsar når eg får slike brev i posten. På den eine sida er det heilt uvirkelig at eg i ein alder av 25 år må stå inne for slike valg som eg ikkje har kunnskap om i det heile og må dermed vurdere hvilke risikofaktor dei ulike prosdyrane har. 

På den andre sida syns eg det er ein smule urettferdig. For kun et år sidan var eg ei frisk jente som kunne hatt muligheten til å slutte på ppille for å planlegge graviditet. No må eg i narkose for å operere ut ditt og datt, og vente i fleire år før eg eventuelt kan ta sjangsen på å prøve å bli gravid.. Alt var så enkelt før. No må eg tenke gjennom kvar minste ting. Men slik er det blitt, og med mindre det ikkje er noko ein kan gjera med er det ikkje vits å dvele noko meir over.. Men selvfølgelig skal eg væra ærlig og innrømma at det føles urettferdig og vondt..

Over til ein gladsak- eg har endelig kjøpt meg ny bil :) Mamma og pappa skulle kjøpe seg ny Elbil, så då fekk eg eit godt tilbud om å kjøpa deira "gamle" ( 2 år) elgolf :D No kan eg forhåpentligvis spare litt bensinpengar i pendling til og frå jobb :D

Og apropos sparing.. Igår fekk eg meg ein gledelig og svært rørande overraskelse!! Mi kjære svigermor- Sissel Christensen, har tatt initiativ og tatt kontakt med to av mine beste venner Johanne & Elise for å lage innsamlingsaksjon til behandlinga mi! <3 Dei har no saman laga eit arrangemang på facebook som folk kan dele og spre videre for å kunna hjela meg med å finansiera helselånet mitt på 500 000 kr. For nokon fantastiske damer!! <3

Eg har nesten ikkje ord som kan beskrivast kor mykje dette betydde for meg. Summen som eventuelt kjem inn er berre ein bonus, men sjølve initiativet og det at dei gjer dette for å hjelpa meg betyr meir enn nokon kan forstå! <3

Det er handlinga deira som betyr mest- alt anna er berre ein STOR bonus <3 Eg er sååå takknemlig for det dåke har gjort for meg, og dåke veit at eg sett enormt stor pris på kvar og ein av dåke!! Sissel, Elise og Johanne: Eg er evig takknemlig, veldig glad i dåke!!

Når det er sagt så har eg fått inn heile 6000 kr berre si igår kveld- frå både venner men også bekjente! Og dåke skal vita det at eg sett sååå stor pris på kvar og ein av dåke som har sendt meg pengar, gode ord og delt ! Eg ser dåke alle, og er skal prøva å svara kvar enkelt <3

Berre det at dåke er med på innsamlingsaksjonen min symboliserer for meg at dåke bryr dåke (uavhengig av summen som berre er ein bonus), og det sett eg ufattelig stor pris på! <3

Den følelsen eg sit igjen med her er heilt unik. Folk som eg eigentlig ikkje har noko med å gjera lenger, viser at dei vil hjelpa meg i kampen mot MS og vegen mot å bli heilt frisk. Og det er ein heilt ubeskrivelig god følelse! Det fins sååå mange gode mennesker der ute- og eg vil dåke skal veta at eg smiler kvar einaste gong det tikkar inn noko!! Tusen takk til kvar og ein!! <3

Ta vare på kvarandre <3

Sjansen som kan forandre livet mitt!

Takk for all støtte og omtanke for situasjonen rundt pappa for tida! Han er fortsatt sterk som berre det, og blir stadig i bedre form. Har aldri tvilt på om pappa vil klara seg <3 Men det er heilt fantastisk å sjå at han har så mange gode mennesker rundt seg som bryr seg om han. Dåke er eneståande!

Siden sist så har det skjedd mykje. Og difor har formen heller ikkje vært heilt på topp. Spesielt helga har vært tøff. Eg har grene av ingenting, hatt eit reint smertehelvette overalt i kroppen, strømningar i nakke/rygg og svimmelhet- for å berre nevna noko. Når det er påkjenningar eller stress på kroppen min, så blir tydligvis alle mine symptom forsterka og det meste blir tyngre enn vanlig. Men eg veit no kvifor det mest sannsynlig blussa opp, derfor er det litt lettare å godta at slik er det, men også vita at det kjem til å bli betre.

Dette gjeld jo ikkje berre meg, men også alle andre. Stress er ikkje bra for nokon. Sjølv om dette i mitt tilfelle kanskje har vært meir eit ukontrollerbar følelsesmessig stress i det siste.

Men no skal eg dela den store siste nyheten med dåke..

*TROMMEVIRVEL*
Siden avslaget for stamcelletransplantasjon på Haukeland, sendte eg søknad til Moskva. Eg hadde høyrt at ventelista mest sannsynleg var på nokre år. Men plutseleg tikka det inn ei mail forrige veke. Det var frå Moskva. Eg fekk tilbod om å komma til konsultasjon for behandling i Russland, april 2018 - allerede!! Eg takka sjølvsagt ja utan å stusse. Følelsen då eg takka ja, er svært vanskeleg å beskrive. Overlykkeleg, skremt, spent, trist, glad, redd.. Skikkelig blanda følelsar!

Hadde nokon sagt for et år sidan eller før, at eg ein gong i framtida kom til å oppsøka ei slik alvorleg behandling i Russland- hadde eg tenkt på det som eit mareritt av dei verste. Eg hadde nekta. Men då eg fekk beskjeden om at eg fekk komma til om berre 7 mnd, var det nett som om eg fekk eit tilbod om ein ny sjanse. Eg var overlykkelig- men samtidig redd. Gleden tok allikevel over frykten, enn så lenge. Eg hadde fått ein sjanse til å få mitt friske meg tilbake.

Eg hadde endeleg fått ein sjanse til å kunna bli ei framtidig frisk og rask mamma og kjæraste. Tenk, om 7 månader sit eg på sjukehuset i Russland...for å forhåpentligvis kunna få muligheten til å kalla meg frisk igjen!

Litt om behandlinga:

30 -35 dager totalt

-Opp til 4 dager med testing før du får et endelig JA til behandling.

- IV Solumedrol (dosering og ant dager varierer individuelt)

- 4 dager med mobilisering av stamceller ved hjelp av injeksjoner med Neupogen/GCSF (kl. 23 og 03 om kvelden/natten)

- 1-2 dager der stamcellene høstes (apheresis)

- 4 dager med lavdose cellegift (Cyclophosphamide-200 mg/kg kroppsvekt)

- 1 dags pause - 1 dag for transplantasjon (stamcellene tilbakeføres til kroppen)

- 7 - 12 dager isolasjon (individuelle variasjoner)

- ca en uke på sykehuset rekonvalesentperiode, inkludert en dose Rituximab (den same type medisin som eg har gått på for min MS)

Komplikasjonene og bivirkningane kan vera mange.. men dei som bekymrer meg mest er kanskje dei her:

- AVN (avaskulær nekrose) er rapportert av ca 13 -14 stk (internasjonalt) 1 av disse er norske - kan komme av tidligere kortisonbruk (før HSCT) men også noen som har fått det etter kun kortisonbruken under HSCT.

- 1 norsk har fått hjerneslag under behandlingen.

- 1 norsk har fått autoimmun hemolytisk anemi (usikker på om det har med behandlingen å gjøre)

- 1 norsk har fått nyresykdom (husker ikke navnet på dette)

- 1 norsk har rapportert om gjentagende infeksjoner og sykehusinnleggelser i året etter HSCT

- 1 amerikansk kvinne døde etter ein allergisk reaksjon på cellegiften.

Dei tala her er jo svært minimale i forhold til kor mange som faktisk tar denne behandlinga i året. Men selvfølgelig skremmer dei meg. Det skal eg ver heilt ærleg om. Men dette kjem til å gå bra. Eg har trua på og håpar at dette vil gå rette vegen.

Eg blir samtidig forbanna over at Norge ikkje vil tilby ei slik behandling til oss alle! Forbanna angåande det faktum at dei nektar å gi oss denne type behandling med mindre me er svært sjuke.. Me må heller reisa til utlandet og betala ein halv million kroner av eiga lomme for å få muligheten til å bli frisk.. Denne behandlinga vil jo kunna spara samfunnet vårt for mangfoldige millionar brukt på bremsemedisin for berre å BREMSE sjukdommen som stadig vil forverra seg. Ufatteleg at dei ikkje kan innsjå at dette kan være ei god behandling for oss- det har jo vist god dokumentert effekt på SÅÅ mange!

Men akkurat denne beslutningen føler eg ikkje er eit valg ein gong. Det er noko eg må gjer. Eg føler det er min siste sjangse til å bli frisk. Det er noko eg har gått inn for at eg SKAL gjennomføra før eller seinare. Og jo før, jo bedre - seier dei alle. Så, dette er min sjanse- og eg har den no.

Det kjem til å bli tøft. Heile behandlinga tar ca ein måned. Og eg kjem til å mista alt av hår og friske uttrykk for ei stund. Men positiviteten skal eg prøva å aldri gje slepp på! Utan positivitet, humor og håp- kjem ein ikkje langt.. Dette blir spennande! Eg grugledar meg!

I ei slik behandling kan man ikkje gå hallveis inn for noko, her er det "all in" eller ingenting. Og eg skal gi alt. Så får me håpa det går min veg. Heldigvis har eg litt over eit halvt år på å manna meg opp på og gjer meg klar for behandlinga.

Før den tid kjem skal eg nyta kvart einaste øyeblikk og gjer det eg likar og kjenner behov for. Og eg seier igjen som eg har sagt før- eg er enormt heldig som har så gode og støttande folk rundt meg <3

Framøve skal eg gjer alt eg kan for å kunna gleda andre- noko som også gir meg sjølv ein stor gevinst. Eg får enormt mykje igjen av å gleda andre. Og eg har innsett at eg har et behov for å visa folk kva dei betyr for meg men også gjer andre bevisst på at dei sjølv har ein verdi. Kanskje fordi eg har innsett kor viktig akkurat dette er for meg, spesielt no som eg plutselig er blitt bevisst over at livet er ufattelig skjørt. Eg ynskjer at alle dei som står meg nær, men også spesielt barna i den jobben eg har, veit at dei har ein stor verdi både for meg og andre. Det meinar eg er ufattelig viktig- at barna får ein følelse av at dei betyr noko og er verdsatt.

Idag var eg faktisk på besøk i min gamle (forrige) fantastiske barnehage. Dette har eg lova barna at eg skulle gjera. Eit løfte er eit løfte. Og det var fantastisk godt å sjå alle "mine" små igjen. Trur gleden av møtet var like mykje på mi side som hos barna.

Før eg slutta lova eg jo barna at eg skulle komma på besøk, men då vart han eine som skulle byrja på skulen svært lei seg- fordi han skulle jo begynna på skulen snart, og dermed kunne han ikkje vera der når eg skulle komma på besøk til barnehagen. Eg sa til han at eg skulle prøva alt eg kunne å få til å komma på besøk til dei også, på skulen ( i 1.klasse). Dermed holdt eg mitt løfte idag.

Turen gjekk først til skulen kor mange av barna mine hadde begynt i fyrste klasse. Eg overraska dei med å komma uanmeldt inn i klasserommet på SFO`en. Det blei nok eit tårevått men fantastisk godt møte med mine herlige STORE skulebarn! Trur dei blei ein smule overraska!

Så gjekk turen vidare til min gamle barnehage kor eg blei møtt med mange gode klemmar og herlige ord <3 Fantastisk følelse! Dei gjer meg så glad. Gledar meg allereie til å besøke dei igjen!

Men no skal eg ha ei god natt søvn og nyte dagen med mine herlige små i Dåfjorden barnehage imorgon :) Stortrives i denne jobben, uten tvil!!

Ta vare på kvarandre <3

Familie er alt!

Sidan avslaget mitt for stamcelle-transplantasjon på Haukeland, har eg endelig sendt inn alle mine MR-bilder på CD og  journalpapir som eg har oversatt til engelsk- til Moskva/Russland. Det kribla godt i magen då dette endeleg vart gjort ein kveld. Har også allerede fått svar frå dei, men ikkje fått ein endelig dato bekrefta. Dette grunna at alt krev planlegging sidan eg er nokså ung. Dersom ein tar ei slik behandling, må man vente 2 år med å prøve å bli gravid og sjansen for infertilitet er 3 %. Så eg burde kanskje ha tenkt på å starta familie før den tid.. Men me får sjå! No er i allefall prosessen i gang, og det er lys i enden av tunnelen! :)

Apropos familie.. Det har vært nokre tøffe dagar i det siste. Pappa fann heilt tilfeldig ut på eit legebesøk for noko heilt anna, at han hadde nokså tette og innsnevra blodårer fleire stader rundt hjarta. Heldigvis blei det oppdaga og han blei satt opp til by-pass operasjon. Pappa har alltid våre forbaska sprek- så eg anka eigentleg ikkje på at dette ikkje skulle gå bra. Det visste eg, innerst inne. Men tanken på at dei skulle stoppa hjerta hans og tukla med saker og ting inni der- var ganske skremmande..

Han skulle opererast på fredag, så torsdag ettermiddag reiste både eg og mamma inn på besøk til han på Haukeland. Me hadde ei fin stund. Følelsane kom snikande på då me skulle sei hadet. Klemmen vart gitt og det gjenstod berre å sei "Hadet!", men det fann meg ikkje naturleg. Eg ville ikkje sei det. Eg sa heller "me snakkes på søndag" for å overbevisa både han og meg sjølv om at dette skulle gå bra. Men då me gjekk frå han, kom følelsane som lyn frå klar himmel. Gode spreke, pappa`n min som stod der og vinka og smilte til oss då me gjekk! Mamma hadde holdt seg sterk ho også, men då eg byrja å sippa så var me plutselig to som felte tårer. Bilturen heim var tøff men samtidig god. Me grein, me lo av kor tåpelige me begge var og me snakka om alt og ingenting. Det var ufattelig godt å ha mamma der. Og me kjente begge to kor ufattelig mykje me alle bryr oss om og er glade i pappa.

Då fredagen kom gjekk timane og minuttane enormt seint! Eg visste at pappa skulle opererast ca kl 9. Og det kjentes ut som eg skulle inn til eksamen då klokka nerma seg 9, nervene var heilt spinnville. Men heldigvis hadde eg ungane på jobb rundt meg som klarte å holde humøret mitt oppe og holda tankane mine nokolunde opptatt <3 Så kom ENDELIG telefonen 11.55, frå mamma. Alt hadde gått fint og etter planen. Det var som om 80 kg blei løfta av mine skuldre. No kunne eg endelig slappa av. Det var jo det eg visste, pappa er pappa- han klarer alt.

Planen var å vente med å besøke han til søndagen, men då mamma skulle besøke han på lørdagen tilbydde eg meg å være med. Både med tanke på at eg hadde lyst å sjå pappa, men også for å kunne være der for mamma på turen. Eg visste ikkje sikkert om eg var tøff nok til å takle det synet som var i vente...

Me møtte opp på lørdagen, og begge to hadde manna oss opp til å være sterke idag. Me forestilte oss det verste synet. Så gjekk me inn på rommet hans. Der låg han. Sterkaste pappa`n min, med ledningar overalt. Det var rart å sjå pappa slik. Det var heilt uvant. Men han var fin i fargen- ikkje gråbleik slik me hadde forestilt oss. Han smilte, lo og spøka med oss. Han var rett og slett nokså lik seg sjølv berre med litt ekstra smertestillande og morfin. Han hadde fått streng beskjed om å ta det med ro. Men høyrde han på det? Nei, pappa han flytta på seg sjølv der i senga, med ulike teknikkar- han skulle slettes ikkje ha hjelp frå nokon. Då me hadde sagt takk for oss og gått derifrå, kom me plutseleg på at me hadde tatt eit bilete av heile familien for å vise til han kor mange som bryr seg om han. Så me gjekk inn igjen til han for å vise han dette. Då var han allerede oppreist på beina GALNINGEN, for å hente ei bok. Typisk pappa- går verkeleg inn for å klare ting sjølv og er sterk som få.

Det gjorde berre SÅÅ godt å sjå og veta at han hadde klart seg. Men det var då det verkeleg gjekk opp for meg. Kor ufatteleg heldig eg er som har dei. Kor ufattelig glad eg er i dei begge to. Kor heldig me er i vår familie som har eit så tett og nært bånd til kvarandre. Og mamma er limet sjølv, som ringjer kvar og ein av oss for å oppdatere om situasjonen til pappa.

Og sist men ikkje minst, gjekk det opp for meg- kor stor inspirasjon pappa er for meg. Eg håper verkeleg at eg kan inspirere nokon der ute, med tanke på korleis eg taklar å vere kronisk sjuk. Men det skal seiast at den som inspirerer meg aller mest- er min flotte og sterke pappa!! Det motet og den ståpå-viljen skal du leita lenge etter! Dette skal gå bra, pappa- du er RÅ! <3

 

Ta vare på kvarandre! <3

 

Dagen som kunne blitt ein milepæl!

Igår var endelig dagen her for det eg trudde skulle vera ein vurderingssamtale for stamcellestudiet på Haukeland.

Nevrologen min i Hgsd sendte jo henvisning for akkurat dette til Haukeland, kor svaret på henvisningen, til min fryd, blei besvart med tildelt time med sjølvaste Lars Bø- ansvarlig for studien. 

Eg snakka med mange andre med MS i forkant, som hadde søkt og enten fått direkte avslag på henvisningen sin eller hadde blitt oppringt med ein gledelig nyhet om at dei var godkjent for behandlingen. Siden eg då hadde fått tildelt time på min henvisning, hadde eg et snev av håp om at dette kunne bety at dei faktisk ville vurdera meg. 

Eg huske endå dagen då eg fekk beskjed om at henvisningen min hadde fått tildelt time på Haukeland. Gledestårer i fleng. Men siden det ikkje stod at dette betydde at eg var godkjent eller om dette i det heile tatt var ei vurdering- prøvde eg å ikkje ver for glad for nyheten. Noko som var vanskelig nok i seg sjølv.

To mnd gjekk, og igår var endelig dagen her. Dagen eg hadde venta så lenge på. Dagen eg tenkte faktisk kunne bli ein milepæl i livet mitt, med tanke på at eg kanskje kunne bli godkjent for ei behandling som forhåpentligvis kunne gitt meg livet tilbake. Som også kanskje kunne ha gitt meg muligheten til å kalla meg frisk igjen. 

Mi kjære bestevenninda, Johanne, reiste heilt frå Trondheim for å komma å vermed meg på denne store dagen. For å dela opplevelsen med meg. Det betydde heilt enormt. Og eg veit heilt ærlig ikkje kva eg skulle gjort uten denna jento- spesielt på ein dag som denne...

Me ankom sjukehuset i Bergen ein halvtime før eg hadde time. Følelsane og nervøsiteten kunne tas og kjennast på. Gode Johanne gjorde alt ho kunne for å beroliga meg, med både kaffi, klemmar og betryggande ord.

Dei lengste minuttane i mitt liv.. Tankane gjekk i stå. Eg tenkte heile tida på at det kunne ver ein sjangse for at eg ikkje blei kandidat, men eg tenkte minst like mykje på kor enormt glad eg hadde blitt om eg hadde fått den muligheten. 

Så kom mannen. Lars Bø stod i døra og ropte opp Haaland. Hjerta mitt stoppa nesten opp, kroppen var heilt skjelven men allikevel var eg såååå spent på at dette kunne bli øyeblikket. No kunne det skje.

Samtalen var i gang. Eg hadde forberedt meg godt. Hadde skrevet et dokument med alle symptomene mine gjennom heile sjukdomsforløpet- for ikkje å gløyma noko viktig. Eg hadde òg begrunna godt kvifor eg burde få sleppe til på behandlinga. Då eg gav han desse arkene, forstod han at dette nok var ein misforståelse og antagelig dårlig info angåande kva samtalen gjaldt.

Han bladde igjennom dokumentet mitt. Så kom det. Den eine setningen fra Bø som var nok til å utløyse reaksjonen eg frykta. Denne samtalen var ikkje for å vurdere meg i stamcellestudien, noko som var uaktuelt siden eg ikkje hadde hatt et attakk under behandling. Det var kun ein kontrolltime siden eg no var flytta over til Haukeland. Korleis kunne eg veta dette når svaret på henvisningen min angåande studien kun er ein tildelt time utan noko meir informasjon?

Eg vil ikkje gå meir innpå denne samtalen, for å vera ærlig så hugsar eg svært lite etter at eg forstod at no var løpet kjørt for min del. Eg klandrar ikkje Bø i det heile tatt. Eg veit at han eigentlig gjer det han kan for oss. Skulle bare ønska eg hadde fått ein forvarsel om kva samtalen innebar - så eg kunne vært innstilt på dette og ikkje hatt et så stort håp om at dette kunne bli den beste dagen i mitt liv så langt.

Denne korte setningen utløyste ein voldsom skuffelse i meg. Eg huskar lite av resterande del av samtalen. Eg klarte ikkje fortelja alt det eg hadde håpt eg skulle få sjanse til. Alt var skurrete og tårevått, med ein god blanding av skuffelse, følelse av skam og ydmykhet over å ha lagt meg og mitt med mine hemmende symtomer på bordet for så å bli avvist. For så å få beskjed om at for å bli vurdert må eg venta på eit nytt angrep.. 

Eg visste at eg ikkje fylte siste kriteriet. Eg visste at eg mest sannsynlig ikkje kom til å bli godkjent. Men eg hadde et sårt lite håp om å bli vurdert, med tanke på min alder og mitt aggresive sjukdomsforløp. Eg er uannsett evig takknemlig for at nevrologen min i Haugesund sendte inn ein henvisning/søknad- sjølv om den ikkje blei vurdert eller enda slik eg hadde håpa.

Eg gjekk knust ut frå samtalen, men klemmen frå mi kjære Johanne i det ho såg meg gjorde uendelig godt. Me grein ilag.. det var både vondt og godt <3 Eg hadde ikkje klart meg så godt denne dagen- hadde det ikkje vært for nettopp denne jenta, som alltid løfter meg opp og får meg til å smila på mine gråaste dagar. 

Det positive er at eg no høyrer til Haukeland slik eg har hatt ønske om. Det lønte seg å stå på og til og med klage på avslaget som kom derifrå. Håpar fortsettelsen med Bergen og sykehuset blir bedre enn starten :) Eg veit uannsett at eg er i gode hender. Og god støtte har eg alltid i familien rundt meg. Mine tantebarn og søster kom på døra etter samtalen med nydelige blomar. Eg er heldig. 

Men stamcellebehandling for meg blir desverre ikkje mulig i heimlandet mitt. Eg må nok ty til Moskva sjølv om det verkar skremmande. Valget mitt er ikkje stort, men enkelt : Prøva ei behandling som kan stoppa sjukdommen eller ta sjangsen på å venta og dermed få eit nytt angrep som kan øydelegga meg. 

Ellers er formen nokså fin for tida, både min og Dex sin. Han har no operert vekk urinsteinane og komt seg etter infeksjonen fra operasjonen. No gjenstår berre siste operasjon av korsbåndskaden hans. Ein sterk liten sjarmør eg har <3 Veit ikkje kva eg skulle gjort uten han. Nok ein bestevenn uten like. 

Til slutt må eg berre fortelja at oppstart i ny barnehage har vært heilt fantastisk!! No jobbar eg endelig 100% igjen, i det aller beste yrket :D Nydelig plass, koselig barnehage, kjekke foreldre, flotte kollega og herlige barn. Eg storkosar meg kvar einaste dag med alle dei små. Dei lyse opp dagen min , rett og slett <3

Samtidig som det skal bli godt å besøka gamlebarnehagen min snart og helsa på alle mine sjarmtroll der igjen <3 

Ta vare på kvarandre <3

 

Hell i uhell..

No er det snart tid for kvardag og NY jobb, etter 3 vekers ferie! Eg er såå spent :D Gleder meg kjempemasse til å bli kjent med de nye barna neste veke :) Og det skal bli så godt å komma inn i faste rutiner igjen :)

Etter siste behandling spanderte mine fantastiske foreldre ein sydentur på meg sammen med dei og sambuaren min. Me reiste til Mallorca på Port De Soller. 

Denne turen var heilt fantastisk og kom sååå på rette tidspunkt. Det var akkurat det eg trengte no :)

Ei veke var kanskje litt lite for min del, som helst kunne vært mykje lenger- men for all del mer enn ingen sydentur :) Me stod opp kvar dag til ein lang og god frokost på hotellet ca kl 09.30. Så nøyt me dagen enten ved bassengkanten eller på strando som var 1 min fra hotellet. I 2 tida åt vi lunsj, etterfulgt av endå meir soling og bading etter lunsj. Her er fra hotellet vårt:


 

Eine dagen tok heile gjengen ein kjempekjekk båttur til ei anna strand. Båtturen tok ca 1 time. Dette var ein ganske stor båt der me kunne sitta på taket og følgja med mens me kjørte. Knallkjekk opplevelse og masse flott å sjå!

Ein anna dag gjekk eg og Marius på ein times tur til et fyrtårn oppe i fjellet. Strålande utsikt derifrå! :) Turisten meg må jo stoppa og ta bilde av det mesta heile veien :p

Siden Marius bjunte å bli litt lei soling heile dagane, så tenkte me at me skulle prøva ein trøbåt-opplevelse eine dagen. Me bestilte båten i 2 timar. Det var mest vanlig å kun ha den i 1 time, men me hadde lyst til å ver lenge på sjø`en denna dagen. Dette var ein båt med sklie på slik at vi kunne både sole oss i båten og bade fra sklia :) Det blei ikkje heilt som planlagt kan du sei... Då me endelig hadde fått trødd oss ut der me ville liggja å bada ( var ganske så tungt å i det heile tatt å få rikka båten fremover) , blei selvfølgelig eg plutselig sjøsjuk til tusen når bølgene kom. No kunne eg angra på at me hadde bestilt båten 2 tima istedenfor 1.. Men da blei nå ein humoristisk historie- i ettertid. Eg låg likbleik bakpå båten og konsentrerte meg hardt om å ikkje spy, mens Marius bada :p

Kvar kveld samla me oss heile gjengen på vorspiel og spilte kortspel på terrassen vår før me gjekk ut på restaurang og åt deilig middag :) Eine dagen reiste me også med tog inn til sjølve byen, Soller.

På hotellet vårt var det faktisk 3 kveldar med profesjonelt arrangert show. Alt frå synging til dansande flamenco-show.

Tusen hjertelig takk for ein fantastisk kjekk og minnerik ferie mamma, pappa og Marius! <3 Dåke er fantastiske!

På turen hadde eg det heilt fantastisk, men det var selvfølgelig nokre symptom som dukka opp der også. Symptom som kraftig muskelkramper i hele kroppen, ei øm vond kul som plutselig kom på eine sida av hodet- uten at eg hadde slått meg eller noko, svakhetsfølelse i venstre arm, nummenhet/prikking i kjeve/kinn, stikkende og trykkende hodepine, uklart syn på eine auga og nervesmerter. Eg tenkte at dette sikkert var normalt og hørte til MSen.

Det var heilt fantastisk godt å komma heim igjen til min finaste Dex <3 Men dagen etter me kom heim, fekk Dex ein skade då me spente fotball. Eg måtte ringa dyrlege-vakt som fant ut at han hadde fått ein korsbåndskade. Lille vennen min fekk dermed smertestillande gjennom ei lito sprøyta også skulle me følgja med om det betra seg utover veka.

Samme kvelden blei eg plutselig veldig irritabel mot Marius stakkars, då me skulle vaska klær. Og då eg fekk behandling med Rituximab første gangen, huska eg dei sa til Marius at visst eg endra atferd eller plutselig blei veldig irritabel-skulle me ringja inn med ein gong ( då dette kunne være et tegn på PML- eit dødelig virus i hjernen). Dagen etterpå huska eg veldig lite av hendelsen der eg blei irritabel, kunne ikkje gjengi kva eg hadde sagt eller kvifor det skjedde.. Det var då eg begynte å bli redd og tenkte på alle dei andre symptomene som hadde oppstått i syden og såg plutselig ein sammenheng med at det var noko som foregjekk i hjernen min. Derfor ringte eg inn til sykehuset denne mandagen og forklarte situasjonen. Fekk med ein gong time med overlege på onsdagen.

Onsdagen kom og eg og mamma reiste til sykehuset. Eg hadde eit lite håp om å få ei avklaring samme dag for så å kunna reisa heim igjen til Marius og Dex-en min.. Eg forklarte situasjonen min til legen. Ho ringte til ein anna lege og diskuterte symptomene, og dei blei enige om at siden eg hadde mange symptom som kunne samsvara med viruset PML eller eventuelt forverring av MSen ( nytt attakk) - så ville dei ta ein haste MR av hovudet mitt. Dermed blei eg innlagt.. i ferien min.. lite populært. Men eg ville jo finna ut av kva dette kunne vær.. Dei skulle prøve å få til MR denne dagen, men det klarte dei ikkje.. Kun blodprøver, temperatur og blodtrykk blei tatt denne dagen. Så eg måtte tilbringe natta på sykehus. Mamma reiste heim og avlasta Marius litt med stakkars lille Dex som og` var sjuk :( Her skulle eg bu:

Det å liggja på sykehus aleina og ikkje veta kva ein har i vente er noko skikkelig shit.. tankane flyr rundt sjølv om du egentlig ikkje vil tenka i det heile tatt og ein tenke på alle mulige utfall. Eg fekk tilogmed tid til å tenkja på kva song eg eventuelt ville ha dersom dette skulle enda i kyrkja hvis det var PML.

Det var faktisk ein som døde på avdelinga mens eg satt ute i gangen. Sjølv håpar eg at det var pga alderdom og ikkje sjukdom.. Eg satt utenfor rommet mitt i gangen, og plutselig kom det ein heil gjeng med folk ut frå naborommet mitt. Alle var blanke i augo og nokre meir medtatt enn andre. Eg fekk augekontakt med et av barna som kom derifrå, ho såg litt forvirra ut då ho snudde seg trulig mot faren sin og sa: Er bestefar i himmelen no? Og fekk til svar: Ja, no er han ikkje med oss lenger. Det virka ikkje som ho forstod heilt stakkars. Men då kom hvertfall tårene hos meg. Samtidig trur eg det er sunt å få slike realitetsspark i baken av og til. Det får ein til å tenkja på at ein er heldig som kan våkna opp kvar dag og innsjå at ingenting er ein sjølvfølge. Og ein blir meir takknemlig.

Kvelden kom og dei skulle setja inn ein veneflon på meg til morgondagen siden eg skulle få kontrastvæske i MR-en. Eg sa til sykepleieren at eg måtte ha anestesi-sykepleier for dei fleste pleie å slita med å finna blodårene mine. Ho betrygga meg med at ho var anestesi-sykepleier så dette skulle gå bra. Så begynte helvete. Eg takla jo ikkje sånne sprøyte greier- hvertfall ikkje når det skal ta heile 30 min!!

Ho stakk og stakk på forskjellige plassar men årene mine berre spratt vekk. Ho var målretta og skulle få dette til, men for meg så svei det som berre det når ho holdt på samme plass veldig lenge og rota inni der. Det enda med at ho måtte stikka igjen endå ein gong på samme plass som ho først hadde gravd å leita etter årer tidligare. Og her var det så ømt og sårt i tillegg. Tårene mine rant og etter 30 min med svie og smerte så var veneflonen på plass. Heldigvis!! Det var nok mykje min feil at det tok såpass lang tid, for eg anstrenger jo heile meg..

Dagen etter ( på torsdagen) fekk eg heldigvis tatt MR på morgonen. Eg var livredd. Fingrane var kryssa for at dei ikkje kom til å fortelja med at eg hadde fått PML eller et kraftig nytt attakk. Etter MR-en var det mykje venting. Og det er denne ventinga som er det verste..

Klokka 12 blei eg henta av ein ergoterapaut som skulle ta ein kognitiv screening på meg. Tydligvis var eg henvist til henne for å undersøke om alt var "normalt" i hjernen min. Ho tok alle mulige testar på meg. Alt frå hovudrekning, hukommelsestester og andre tester. Og det verste var at ho tok tida på meg heile tida. Så eg var jo stressa til tusen. Men bestod heldigvis :)

Sjølv om det var heilt pyton at ho tok alle desse testane på meg, så var ho ei fantastisk behagelig og dyktig dame. Ho fekk meg virkelig til å føla at ho brydde seg om korleis EG hadde det. Ho spurte kva eg tenkte om å få ein slik sjukdom i så ung alder, kva eg tenkte om framtida, korleis familien min hadde reagert på at dette hadde skjedd, korleis sjukdommen påvirka forholdet mitt osv. Og heile tida sa ho " det forstår eg" eller " det skjønner eg at du føler". Og det var så godt. Så godt å kunna kjenna på den anerkjennelsen- sjølv om det var frå ein fremmed. Så på slutten skulle eg som siste test skriva ein meiningsfull setning ned på eit papir. Her skreiv eg " Du var ei fantastisk god og behagelig dame å snakka med". Dette satt ho stor pris på.

Så kom resultatet: Ingenting nytt på MR-bildene av hjernen!! Eg blei såååå letta <3 Nå kunne eg pusta godt ut- sjølv om eg ikkje hadde fått eit endelig svar på kvifor eg hadde kjent det slik. Dei meinte det var mykje stress, kalsium-mangel og hypertyreose (høgt stoffskifte) som forårsaka mykje av symptoma.

Då eg kom heim var søtnosen min ikkje blitt noko betre. Så på fredagen måtte me til dyrlegen på røntgen med han. Den viste både store urinsteiner og korsbåndskade. Så han blei henvist til beinspesialist i haugesund for operasjon angåande kneet- og bør helst ta operasjon også for å få ut urinsteinane. Stakkars liten <3

Er så vondt å sjå og veta at ein du er glad i har det vondt .. Uheldige er me visst begge to, men heldigvis har me kvarandre <3


Ta vare på kvarandre <3

Andre dose bremsemedisin- check!

På fredag var dagen for 2.runde med bremsemedisinen Mabthera/Rituximab. Denne runden hadde eg venta på og sett fram til lenge no, men allikevel var nervene på plass denne gongen og`. Heldigvis hadde eg god støtte i ho mor med meg. Egentlig skulle eg etter retningslinjene fått ein dose på 500 denne andre gongen- men siden eg har kjent på så mykje rart den siste tida fekk eg heldigvis lov til å ta 1000 denne gongen også i et iherdig forsøk på å bremse MS`en endå kraftigare.

Torsdag kveld reiste me til Grinde for siste overnatting i leiligheten. Me stod opp 06.30 neste morgon og vaska oss ut av leiligheten ein siste gong, før me tok farvel med denne plassen. På vei til sjukehuset tok eg både paracet og allergitabelettar som skulle være i kroppen ein halvtime før infusjonen starta. Sjølve behandlinga skulle ha starta kl.08.00, men då me kom til sjukehuset var det mykje misforståelsar og forsinkelsar. Så sjølve infusjonen starta ikkje før kl.09.30.

Eg blei til slutt plassert på onkologisk avdeling i et rom sammen med to kreftpasientar og ei 33-år gammal dame med MS. Her fekk me kvar våre stress-less stolar. Eg fekk tilogmed varmeputa for å varma opp blodårene før veneflonen skulle inn, dette var behageligt og godt! Så starta alvoret, då dei skulle stikka inn veneflon. Alltid like nervøs då dei som regel må stikka fleire gonge på meg pga blodårene mine sprette vekk. Men denne gongen gjekk det på første forsøk! Fantastisk! Både eg og ho mor satt stor pris på dette, då me begge er like pysete og snur hovudet vekk eller lukker augene for slike ting begge to.

No kunne me gå i kantina og nyta litt frokost før dei starta infusjonen, fekk me beskjed om. Mat og drikke i kroppen var viktig. Men då me hadde sett oss ned for å eta, sendte eg et blikk bort på veneflonen som stod i armen- å jadda, der rann det blod nedover ledningen. Kan tru dette var nok for denne"sterke" jenta.. Haha..

Eg har liksom ofte lent meg på dette uttrykket her:



 

Men i dette øyeblikket her følte eg ikkje akkurat at dette gjaldt meg! Kvalmen kom sigande innpå og eg blei skikkelig uvel. Eg klarte heller ikkje å eta meir. Då eg reiste meg for å gå inn igjen på behandlingsrommet kjente eg at det begynte å prikka i augene og eg følte at no kom eg til å svima av. Så sjølvaste pyso måtte setta seg ned på nærmaste stol, og mamma gjekk å tilkalte sykepleierane- truleg fordi ho ikkje kunne sjå blodet sjølv ho heller. Då hadde me istedenfor vært to som dovna vekk! Det gjekk heldigvis fort over, herlighet så flaut.. Før sjølve behandlinga skal eg liksom svartna vekk pga litt blod.. skjerpings Karina! :p 

   

Då dei tok blodtrykk for å sjekka at alt var normalt før dei kunne starta infusjonen såg dei at det var veldig lavt. Så eg fekk beskjed om å drikke heile tida. Har aldri drukket så mykje så eg måtte gjer på desse timane her.. Infusjonen gjekk no greit nok. Et par stopp blei det underveis, då dei måtte ringa og høyra med lege og eine gongen faktisk henta ein. Det som skjedde var at blodtrykket var veldig lavt, men også at eg fekk stikkningar på høgre sida av brystkassen. Det var spesielt vondt når eg pusta heilt inn eller måtte svelga noko. Og med all den drikka som dei pøste i meg, så måtte eg jo svelga ganske så ofta- så det var litt ubehageligt. Og all denne drikkinga førte jo til at eg måtte titt og ofte på toalettet- og det var jo ein utfordring i seg sjølv med heile dette stativet som uhøflig nok ikkje lot meg gå på do i fred!

      

Men ellers gjekk det greit! Kjente også i armen då dei auka hastigheten på cellegifta, noko som var ein litt ekkel følelse. Det var ein god følelse å ikkje vær aleina i dette rommet. Men samtidig trist å sjå ho andre jenta som var i samme situasjon. Og ikkje minst dei eldre karane som satt uten hår og var endå meir berørt av sjukdom enn oss..

Har snakka om det før, men det er når ein opplever slike ting som dette at ein får eit nytt perspektiv på kor skjørt livet er og kor viktig det er å setta pris på det me har- før det er for seint.

På blodprøvane som eg tok før sjølve behandlinga forresten, kom det fram at eg hadde svært høgt stoffskifte, altså unormalt lave verdiar der. Så det dei lurer på no er om eg har fått Graves sjukdom også- som er endå ein autoimmun sjukdom der min egen kropp går til angrep på seg sjølv. Dei har jo sagt det tidligare, at dersom du har fått ein autoimmun sjukdom, er sjangsane store for å få fleire. Det kan jo sjå ut som stemmer no.. Men eg får berre sjå kva som skjer. Skal til fastlegen min for å sjekke ut dette nærmare, og får då forhåpentligvis komt i gong med ein slags behandling for det også..

Sjukepleiaren som passa på meg på fredag, redda absolutt dagen då ho kom å tilbydde meg Pepsi Max. Favoritten jo! Snakk om service! Då gjekk alt plutselig 1000 gonge bedre :) Skal ikkje så mykje til alltid!

Eg var ferdig med infusjonen kl 13.45, etter ca 4 timar. Så måtte eg sitta siste timen på sjukehuset i tilfelle det skulle komma nokon reaksjonar i ettertid. Men det kom heldigvis ikkje, og eg fekk gå derifrå kl 15.00 :)

På vei heim stoppa me for å gjer unna litt handel- eller eg kunne ikkje gå inn på butikken. Det måtte friske mamma ta seg av. Men då ho kom ut igjen i bilen hadde ho kjøpt nydelige roser til meg. For ei fantastisk god støtte eg har i familien! Men det er akkurat dei som skulle hatt blomar for nettopp dette- ikkje eg! Og til alle dåke andre som har sendt meg helsingar både før, underveis og etter behandlinga- tusen hjertelig takk, eg er heldig! <3

Dette med stikningar i brystkassen har eg hatt no kvar dag etter infusjonen også. Ellers har formen vært grei, litt uvel og kvalmen samme dagen. Igår fekk eg ein allergisk reaksjon, der underlippo hovna opp.. Men det gjekk heldigvis over idag :) Eg har nå både jogga og gått lange tura i helgo- så tenker eg skal væra takknemlig for at formen er såpass! :D Og uannsett har eg jo ein liten tass som alltid passar godt på meg! <3

No må eg berre væra flink til å holda meg unna sjuke folk og ellers andre baseluskar- då immunforsvaret mitt er heilt på bånn. Den største risikoen kommer nok på lørdag då me reiser til Mallorca! Får berre væra flink til å bruka antibac, tenka på kva eg et, ikkje gå i våte klær og unngå plassar der det kryr av folk. Ein kan ikkje slutta å reisa på kjekke ting og nyta livet pga sånne utfordringar som dette- det blir derimot berre litt ekstra hensyn for meg å ta! :)

Ønske alle ein fantastisk GOD sommar!


Ta vare på kvarandre <3

Aldri gi opp!

Da var det på tide med en ny oppdatering! Er ikke så flink til å skrive ofte nok merker jeg..


 

Siden sist har jeg endelig fullført studiet "Læringsmiljø og pedagogisk ledelse". Jeg var faktisk i stuss på om jeg i det hele tatt skulle fullføre studiet, for jeg merket på kroppen at både jobb, skole og det å takle sykdommen var litt mye på en gang. Men jeg var ikke villig til å gi opp.

Nå hadde jeg kommet så langt, så da skulle jeg jammen meg klare å fullføre også. Det endet med at jeg avsluttet med karakter A på både muntlig og skriftlig eksamen :D Det beviser bare at man klarer det man vil, ingenting er umulig uannsett hvor mye motgang man har! Så lenge det er noe du vil og brenner for- gi gass! Aldri gi opp, stå på! Det vil alltid lønne seg til slutt :)

Ellers har formen ikke vært helt på topp for tiden. Jeg har fått forverring av mange symptom og sliter med nattesøvnen pga muskelkramper og spasmer. Kroppen klarer ikke å slappe helt av, den kjennes ut som den konstant er i høyspenn. Så jeg holder fortsatt på med å oversette journalene mine til engelsk for å kunne sende endelig dokumentasjon til Moskva for stamcellebehandling. Jeg kommer aldri til å tilgi meg selv hvis jeg ikke prøver den eneste behandlingen som faktisk kan kurere jævelskapet, mens jeg enda er i stand til å ta sjangsen. Siden jeg har ganske mange symptom allerede, etter kun 10 mnd med sykdommen og er såpass ung med stadig forverring av symptomer- har nevrologen min ENDELIG sendt inn en henvisning/søknad til Haukeland for å være med på stamcelle-studien der!! Ble så glad! Jeg fyller ikke siste kriterie om attakk/angrep under bremsemedisin, så sjangsene mine for å bli godkjent er særdeles lav- da de er svært strenge på at du skal fylle alle kriterier.. Men jeg er allikevel svært takknemlig for at nevrologen var villig til å gjøre et forsøk for meg :) Det betydde enormt! Og jeg har et svakt håp om at de kan ta hensyn til alder og det faktum at jeg har hatt en høyaktiv sykdomsutvikling allerede. Krysser fingrene!

Men over til en helt annen sak. Denne uken var faktisk den siste uken min på verdens beste arbeidsplass, nemlig Espira Garhaug! <3 Her har jeg stortrivst i hele 2 år nå, og har blitt SÅ knyttet til hver eneste en av ungene. Kollega og foreldre har også vært unike og tatt meg så godt imot! Så det var fryktelig vemodigt og trist å kjøre derifra. Tårene kom ikke før i bilen på vei hjem, da kommentarene jeg fikk når jeg gav barna siste avskjedsklem surret i hodet mitt. Kommentarer som "Jeg kommer aldri til å glemme deg, altså" og "husk å si at du er glad i meg en siste gang, vær så snill". Et av barna stod også ved porten å felte tårer, noe så hjerteskjærende.. Jeg trøster meg med at jeg skal besøke de om ikke så lenge. Og uannsett vil de alltid ha en STOR plass i mitt hjerte, både store og små på denne arbeidsplassen. Det håper og tror jeg også at de vet. Tusen takk for en herlig tid, Espira Garhaug! Dere blir aldri glemt hos meg!

Til "mine" herlige barn i Espira Garhaug:

Og tusen hjertelig takk til alle foreldre, barn og kollega som har gitt meg fantastiske gaver og varme ord! Setter uendelig stor pris på dere! Jeg er såå heldig!

    

   

TUSEN HJERTELIG TAKK FOR FANTASTISK GODE MINNER MED DERE ALLE :)

Nå ser jeg frem til å starte på et nytt kapittel i en annen barnehage her på Fitjar :)

Men først står den skumle fredagen for tur, da jeg skal ha ny infusjonsdose med Rituximab/Mabthera på Haugesund sykehus. Er like nervepirrende denne gangen, men går nok bra. Tenk at det allerede er gått et halvt år siden forrige gang jeg fikk denne typen cellegift. Jeg krysser fingrene for at alt går like fint denne gangen også :)

Ønsker dere alle en riktig god sommer :D Ta vare på hverandre <3

En følelsesladet berg-og dalbane!

Nå tenkte jeg det var på tide med en ny oppdatering.


 

Det har vært en tøff periode i det siste. Det hele startet med at jeg fikk en ny infeksjon og måtte gå på antibiotikakur. Denne kuren startet jeg på den 16.mai, og riktig nok bare en halvtime etter at jeg hadde inntatt pillen begynte det å prikke i overleppen. En ekkel følelse jeg aldri har kjent på tidligere.. Jeg gikk dermed full fart inn på badet for å undersøke hva dette var for noe..

Det som møtte meg i speilbildet var en opphovnet overleppe. Ikke hele overleppen men kun halve delen av overleppen. Og ikke det at hevelsen gav seg heller, den prikket mer og mer og leppen ble etter hvert enda mer hoven. Jeg begynte å bli redd og skjønte ikke hva dette var for noe..

Nå var ikke dette en "big deal" i forhold til hva som kunne ha vært, i det hele tatt. Det er jeg fullt klar over. Men denne lille hendelsen ble en utløyser for en emosjonell reaksjon hos meg, hvor alle følelsene jeg hadde holdt inne så lenge samlet seg opp som en stor tsunamibølge og tok overhand igjen. Jeg var rett og slett så sliten av alt.. Lei av at det hele tiden skulle være noe, og tårene bare rant. Savnet var stort, etter mitt bekymringsløse liv før sykdommen.

Min mor stakkars, stod ved min side og visste ikke hva godt hun skulle gjøre. Men vi ble enige om at legevakten var det rette valget nå. På legevakten fikk heldigvis Dolly Duck kortisontabletter og en kur som jeg skulle gå på i et par dager for å bli kvitt den allergiske reaksjonen. Nå gikk helevsen etter hvert ned, og jeg fikk starte på en ny antibiotikakur som kroppen tålte. På selve 17.mai var hevelsen gått såpass ned at jeg vågde meg ut døren blandt folk :)


 

Ellers er det ikke noe drastiske nyheter her i gården. Men det herjer ulike symptomer i kroppen, hver eneste dag. Enten det er muskelkramper, kroppsdeler som plutselig "sovner" uten grunn, nummenhet, prikking/kribling under huden, smerter/verk eller tåkesyn som melder seg.. Heldigvis er ikke dette noen symptom som er uutholdelige. De er bare ubehagelig og irriterende, samtidig som de vekker en bekymring og redsel i meg til tider. F.ek. hver kveld når jeg legger meg, føles det ut som at musklene i kroppen min er i høyspenn. De klarer ikke å slappe av. Jeg kjenner på en spenning og kramper som gjør at det til tider er vanskelig å sovne.

Igår (lørdag) våknet jeg også med en ekkel følelse av steintunge ben. Fortvilet, redd og bekymret på samme tid.. Men jeg klarte helt fint å gå altså, det var bare slik at når jeg stod lenge oppreist så var det så tungt at jeg følte at kroppen ikke klarte å bære sin egen vekt. En ekkel kribling i begge leggene. Så da måtte jeg enten sette meg ned eller støtte meg inntil noe. 

Og dette er slike ting som skremmer meg, og som gjør terskelen svært lav for at jeg får tårevåte besøk når jeg er alene. Jeg var inne på tanken om dette kunne være et nytt pågående angrep, men det var mye bedre da jeg våknet idag. Mest sannsynlig var det bare et nytt symptom av sykdommen og ikke et nytt attakk (for da skal det vare i over 24 timer). Så sånn sett var jo det bra :) 


 

Jeg har også vært på et 2-dagers MS-kurs denne uken, arrangert av Haugesund sykehus. Vi møtte opp i lobbyen på sykehuset. Jeg var spent, og så febrilsk rundt meg for å se om det var andre på min alder der, eventuelt noen jeg kjente igjen fra MS-konferansen forrige gang. Jeg så ingen. Så ble vi hentet av MS-sykepleieren som gikk rundt og samlet alle som skulle være med på kurset. Det viste seg å være fem andre MS-pasienter utenom meg. Og alle eldre enn meg..

Vi ankom nå rommet vi skulle være på, og ble bedt om å gi en presentasjon av oss selv. Alle hadde med seg en pårørende. Så oppgaven var å si om vi var pasient eller pårørende og hvor lenge vi hadde hatt sykdommen. Det var en spesiell følelse å presentere seg for første gang med å si til fremmede folk "Jeg heter Karina og er blitt MS-pasient. Har hatt sykdommen i 8 mnd". Trist og skulle innse at dette faktisk nå var et faktum og en realitet. De fem andre var også nokså ny i settingen, og hadde bare hatt sykdommen et par mnd. Noen kun 1 mnd.

Selve kurset var lærerikt det, men mye repetisjon fra det jeg allerede vet og har lest meg opp på. Det mest interessante var å høre på en dame fra MS-forbundet som faktisk selv hadde sykdommen og dermed kunne snakke av erfaring. Det var godt å høre fra andre i samme båt, enn kun sykepleiere som har god kunnskap om sykdommen men uten å ha gått de samme stegene i våre sko. Det var både trist men også betryggende å høre på denne damen. Hun hadde selv vokst opp med en mor som var alvorlig rammet av sykdommen. Selv var hun svært oppegående med et positivt sinn, noe som var utrolig inspirerende å se. Samtidig var hun veldig klar på at det var en vanskelig prosess for henne å komme dit hun er i dag, og kunne ha det perspektivet som hun har på livet den dag idag. Denne dama forstod meg, hun forstod oss, virkelig. Og denne følelsen var så sårt etterlengtet. Noen som virkelig kunne forstå hvordan man har det..

Så kom det nok en ny nedtur da jeg fikk avslag på henvisningen min til Haukeland. De hadde desverre ikke kapasitet til å ta imot meg. Men ikke nok med det, jeg var også tilfeldigvis innom å leste litt i journalen min. Her sto det at nevrologene mine var usikre på om det var RRMS (attakkvis) eller den mest aggresive formen PPMS (primær progressiv) jeg har. Dette var et stort nederlag, for jeg har ikke tenkt i de baner i det hele tatt. Jeg er livredd for at det er den siste..

Men jeg må bare smøre meg med tålmodighet og gi de et år og to slik at de kan gi meg et mer sikkert svar på hvilken type MS jeg har. Time will show.. Det er jo ikke vits å ta sorgene på forskudd, selv om jeg skal ærlig innrømme at sorgen melder seg innimellom. Jeg må og skal uannsett sette pris på hver eneste dag fremover og gjøre ting som gjør meg gla. Det handler om å reflektere over hva man liker, hva som gjør en glad og hva man setter pris på iløpet av en dag, og dermed bevisst gjøre mer av nettopp dette. 

Nå har jeg klart å gjennomføre eksamen og bestått veilederutdanning i "Være Sammen", noe jeg er så glad for :D Jeg har også gjennomført skriftlig eksamen i studiet mitt "Læringsmiljø og pedagogisk ledelse", så nå gjenstår bare muntlig eksamen på torsdag! Jeg er supernervøs og spent, men jeg har fullt fokus nå på å fullføre dette også :) Krysser fingrene! Jeg har jobbet så hardt, men samtidig lært enormt mye- så uannsett har det ikke vært forgjeves arbeid :) Kjenner at kroppen skal ha veldig godt av å kunne få lov til å stresse ned nå når studiene er over.

Det er også nå kun en måned igjen før jeg skal slutte i den fantastiske jobben min. Det er fryktelig vemodig og trist å tenke på.. for jeg er blitt så enormt glad i alle barna. Kvir meg i hjel til å ta farvel med de. Men jeg krysser fingrene for at jeg kommer til å se de igjen en dag, og at de forhåpentligvis kanskje vil huske meg :) På en annen side kan jeg nå se frem til å starte i ny jobb i august, hvor jeg skal bli kjent med og ta godt vare på nye skjønne små :)

Vil avslutte med en nydelig sang, laget av mitt kjære søskenbarn, Anna Slinning! Kjenner meg så godt igjen i mange av hennes svært personlige tekster. Anna er en fantastisk og utrolig sterk jente, som jeg er så stolt av å kunne si jeg er i slekt med.

Tekst:

"I know
that it is hard to stay,
needing to fly,
you just want to hide away.

I know
that it takes a lot from you,
for you to stand up
and do it your way

I know,
I know it's hard for you,
for you to just make it through,
standing on your own;
so hold on.

I know
it isn't an easy road
for you to be on your own,
but darling;
hold on.

I know
you've been through this fire before,
aching but smiling,
so no one will see you.

I know
shadows are watching you,
trying to beat you again.
They should know you're the fighter.

And I know,
I know it's hard for you,
for you to just make it through,
standing on your own;
so hold on.

I know
it isn't an easy road
for you to be on your own,
but darling;
hold on."

Ta vare på hverandre <3


 

Skremmende men samtidig godt..

Igår var jeg, mamma og pappa på MS-konferanse i Haugesund. Endelig var dagen der jeg skulle få mye informasjon. Jeg hadde egentlig ingen spesielle forventninger til dagen, annet enn det å få mer info om selve sykdommen og gjerne at mine foreldre forhåpentligvis ville få en større forståelse for hva den innebar.

Vi ankom hotellet Scandic Maritime og gikk dermed inn i en stor hall fullt i godt voksne mennesker men også mange eldre. Min tanke var med det første at det var feil sted, men det var det ikke. I skranken fikk vi utdelt navnelapper.



Det som først fanget mitt blikk var de menneskene som satt i rullestol. Ellers var det flere der med stokk og som slet med gangen. Tankene gikk spedalsk rundt i hodet mitt. Var det dette som ventet meg også i fremtiden? Allerede nå måtte jeg ta meg selv i sammen for ikke å få en reaksjon. Nei, de hadde sikkert fått sykdommen på et tidspunkt hvor medisinsk behandling ikke var kommet så langt som forskning er idag, trøstet jeg meg med..



Men hvor var mine likemenn? De unge slik som meg? Var jeg den eneste? Panikken tok meg i noen sekunder. Heldigvis så jeg en jente med litt rødlig hår som kunne være gjerne i 20-30 årsalderen. Da senket skuldrene seg betraktelig. Vi gikk dermed inn i lokalet og fant oss en plass. Jeg så hele tiden rundt meg, i håp om å se noen unge som meg, men det var kun voksne og gamle folk så langt jeg kunne se. Jeg begynte dermed å telle rullestolene 1,2,3,4,5 var det. Hvor mange hadde stokk? Jeg talte igjen 1,2,3. Jeg hadde blitt fortalt at et liv i rullestol er sjeldne tilfeller og mest vanlig før i tiden, og det vet jeg også.. Men her satt jeg da, og såg rimelig mange bare her..



Plutselig fikk jeg øyne på en ung jente på bakerste rekke. Hun var ikledd russedrakt som tilsa at hun var nokså ung, og det så ut som hun kom alene uten å ha pårørende med seg. Jeg fikk helt vondt av henne. For jeg kunne med en gang kjenne meg igjen i hvilket helvette hun må ha gjennomgått ved å få en slik sykdom i såpass ung alder. Jeg lurte med en gang på hva jeg kunne gjøre for å hjelpe henne. Dermed tok jeg tak i et ark av ren refleks og skrev ned navnet mitt, telefonnummer og epost-adresse som jeg lagret i lommen for å kunne gi henne senere. Kanskje kunne jeg hjelpe henne ved at hun kunne ta kontakt og snakke med meg som virkelig kunne forstå.



En kort stund etter vi hadde satt oss presenterte damen som satt attmed min mor seg for oss. Og da min mor presenterte meg og min far, fortsatte den ukjente damen med "Så heldig du er da, så har fått dem begge med deg her idag!". Jeg forstod med en gang at damen trodde det var mamma som var syk. Heldigvis tok hun feil. Mamma svarte dermed "Nei, det er min datter som har diagnosen". Jeg så på damen at hun ble litt forskrekket, før hun sa til meg "Sykdommen er noe dritt! Men det går heldigvis an å leve med på et vis". Jeg så min mor tok til tårene og jeg kjempet selv hardt for å holde tårene inne. Heldigvis startet de nå selve konferansen og fokuset ble rettet mot den.



Det var tøft men samtidig deilig og godt å få høre at alt det jeg hadde tenkt, følt og kjent på faktisk var normalt for dem som fikk MS. Det var også godt at både mamma og pappa var der å fikk høre alt. Jeg kunne kjenne meg igjen i mye av både symptomer og reaksjoner som ble tatt opp. Det å få en slik diagnose var for mange en stor sorg-prosess ved å miste seg selv og kontrollen i livet. Jeg kan godt kjenne meg igjen i denne sorgen, men for meg kom det heller som et sjokk blandet av fortvilelse, frykt og bekymring. På konferansen la de vekt på at hvis du ikke bar sinne i å tenke "hvorfor meg?" men heller klarte å tenke "hvorfor ikke?", så var du komt langt på vei i å mestre og senere akseptere sykdommen. Og det stemmer jo for meg, det er slik jeg tenker. Heller meg enn noen jeg er glad i, og det er ikke noe urettferdig i at det rammet meg, for det hadde ikke vært rettferdig samme hvem som fikk den. Jeg er heller ikke sinna for at jeg har fått den, eneste jeg er sinna for er at Norge ikke tilbyr oss den kuren som er påvist i andre land at fungerer. De konkluderte med at eneste medisinen som funket var humor og positive tanker, håp og bevisstheten om at man har en unik verdi og er dugelig!



Midt i forelesningen kunne jeg ikke unngå å få med meg hun som satt på første rekke. Hun satt i rullestol, hodet hennes hadde konstant rykninger/sirkelbevegelser, hendene gikk til alle kanter når hun prøvde å bruke dem og verst av alt så jeg at hun ble matet av en yngre dame (trolig sin datter). Denne følelsen av å sitte som ung med samme sykdom å se dette var forferdelig ubehagelig og utrolig trist. Og jeg var LIVREDD for om det var dette som ventet meg i fremtiden... Jeg fikk så vondt av denne stakkars damen, men samtidig også SÅ stor respekt for hvor modig, tøff og sterk hun er som holder ut! Det er beundringsverdig med et slikt pågangsmot!



Ja, jeg er klar over at sykdommen er forskjellig fra person til person, jeg vet at forskning på medisiner er kommet langt idag og jeg vet at noen kan leve godt med sykdommen. Problemet er bare at jeg aner ikke om dette verken er eller vil være noen trøst for meg, for jeg vet fortsatt ikke hva som venter rundt neste sving. Med tanke på at jeg er så ung også, så er sjansene større for at jeg vil leve lenger med sykdommen enn eldre som får den. Og dermed vil også sykdommen ha lengre levetid hos meg og få større mulighet til å forverre seg over lengre tid enn hos dem som får det når de er godt voksne eller gamle. For bare et år siden hadde jeg hele livet forran meg, eller i hvertfall trodde jeg det. Og den tanken savner jeg!

I lunsjpausen satt vi med to eldre damer som også hadde MS. Men mitt blikk var hele tiden på den unge jenten med russebukse som satt alene. Etter maten mannet jeg meg opp til å gå bort til henne. Vi kom i prat med en gang. Det var så godt å kunne dele men også få forståelse fra noen jeg virkelig følte forstod meg. Selv om hun var yngre enn meg, var hun mer erfaren ved å ha hatt diagnosen i over 3 år. Etter en kort prat ga jeg henne dermed lappen som jeg hadde gått med i lomma helst siden jeg så henne, og sa at hun måtte ta kontakt hvis hun ville ha noen å snakke med.

Jeg møtte også jenta med rødt hår som også så relativt ung ut, både på toalettet og i gangene i pausene. Vi sendte hverandre noen blikk som jeg vil påstå sa mer enn ord kan beskrive på så kort tid. Ingen av oss vågde å si noe. Men blikket hennes var preget av at hun så på meg som at hun syntes synd i meg men samtidig forstod, for hun selv var i samme posisjon. Vanskelig å forklare. Men jeg opplevde at et forsiktig smil og tårevåte øyner kan si utrolig mye i en slik situasjon, hvor begge vet hvilken posisjon den andre er i. Først nå forstår jeg virkelig dere som syns det er vanskelig å si noe og i det hele tatt vite hva man skal si til en som er kronisk syk. Jeg har ikke tenkt så mye over hva eller hvordan folk sier noe til meg, men jeg kjente nå at jeg selv slet med å finne ord å si til den stakkars unge jenta.

Fortsatt er jeg bestemt på å gjennomføre en stamcellebehandling, om jeg så må ty til utlandet. Jeg var i kontakt med Moskva som nå har bedt meg sende inn all relevant helsedokumentasjon som epikriser, MR-beskrivelse osv. Men dette må man først få tak i fra nevrolog og lege og dermed oversettes til engelsk før det kan sendes inn, deretter kan jeg bli vurdert som en kandidat for behandlingen. Dette er en nokså stor prosess som vil kreve min fulle konsentrasjon og oppmerksomhet og ta mye av min tid og energi, så dette får vente. Nå er fokuset kun på å gjennomføre studier på best mulig måte samtidig som jeg vil gi alt den siste tiden i barnehagen nå, før jeg starter i ny jobb.

Mine følelser nå i ettertid av konferansen er fremdeles fortvilelse og frykt for det ukjente og uforutsigbare ved sykdommen og fremtiden min. Kanskje nå enda mer, da jeg har sett med egne øyner noen uheldige tilfeller. Jeg er redd, samtidig som jeg er forbannet over at en slik sykdom finnes. Mest av alt forbannet over at Norge ikke tilbyr denne eneste behandlingen som kan kalles en kur for MS-pasienter. Vi må gå å vente på at vi skal bli dårligere, vente på å få varige men, vente på å få dokumentasjon som kan bekrefte at ulike behandlinger/medikament ikke har fungert for oss- først da kan vi bli vurdert i å få være med på en studie. På den andre siden krever behandlingen at vi skal være nokså unge og ikke være altfor preget av sykdommen, for å i det hele tatt kunne få godkjent en søknad om slik behandling og for at den skal ha funksjon. Frustrerende eller hva?!




Når det er sagt så er jeg såååå takknemlig for at jeg kan gå på egne ben, at jeg enda kan løpe, at jeg kan spise selv, at jeg kan være og fungere godt i jobb, at jeg fremdeles er meg selv (selv om jeg har noen plager og utfordringer), at jeg enda har kontroll på kroppens funksjoner og at jeg er relativt "frisk" med fantastiske folk rundt meg. Jeg er heldig som fikk påvist diagnosen såpass tidlig og fort fikk tilbudt en relativt god medisin. Jeg er taknemlig for at jeg lever i en tid hvor forskning er komt mye lenger nå, enn hva de var tidligere angående MS-forskning og behandling.

Mitt brennende engasjement for barn vil alltid sørge for at det å være i jobb i barnehage for meg, vil være den beste medisinen jeg personlig kan få! <3 Ingen andre medikament kan ha samme positive virkning på meg som det barna i barnehagen har :)



Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt kan nyte livet og gjøre det jeg liker og ønsker her og nå. På konferansen gikk jeg med en merkelapp som stod: Haaland, Karina (men som også der kunne antyde "MS-PASIENT"). Men denne merkelappen sier i hovedsak bare "Karina Haaland" og ingenting mer. MS er ikke synlig på skiltet, det er den heller ikke hos meg når du møter meg. Og den ER hvertfall ikke meg. Slik skal det forbli. Jeg er Karina Haaland uten noe mer, men jeg har bagasje som folk flest. Jeg er ikke hun med MS eller hun syke. MS-en er kun en bagasje jeg har med meg, men jeg er mye mer enn som så. Jeg er meg med mine gode verdier, nå og for alltid, og jeg er unik - som alle andre - enten jeg har bagasje eller ikke.

Avslutningsvis vil jeg også bare få poengtere at jeg er vanvittig heldig som har en så god støtte i min familie, kjæreste og venner! Jeg skal fortsette å nyte hver eneste dag til det fulle, mens jeg enda kan! :)

Keep your head up, and smile :D You are stronger than you think!


 

Oppturer og nedturer..

Flere av dere lesere har nå etterlyst en oppdatering- så her kommer den :)




Jeg har den siste tiden slitt litt med mange nye symptomer. Det som er fryktelig vanskelig for meg, er å vite hva som er sykdomsrelatert og hva som kan være andre ting. Her er bare noen av dem: Høy puls (160) etter hvile, kraftig hjertebank, lhermittes tegn i rygg og nedover bena, verk/smerter i armer og ben, balanseproblem, kognitiv svikt på flere områder, frysninger på kun halve del av kroppen, nummenhet og prikking i huden, kraftig hodeverk, ekstrem kløe til tider, utslett, svakhet i venstre arm, muskelkramper i hele kroppen, ømfintlig for støy og sterkt lys og skjelvninger.

Jeg syns også det er veldig vanskelig å vite når jeg eventuelt skal ta kontakt med lege eller nevrolog, med tanke på nye attakk. Siden jeg har hatt attakk som jeg ikke engang har merket- tenker jeg nå som jeg kjenner på ting at det hele tiden kan være noe nytt. Og dette er selvfølgelig en påkjenning å gå å tenke og lure på hele tiden. Tenker bare på det første attakket, som var synsnervebetennelse. Egentlig ganske flaks at jeg tok kontakt med legen, for det var jo bare litt uklart syn på ene øyet- men det resulterte i innleggelse og fem dagers kortisonkur. Derfor tenker jeg nå som jeg kjenner symptomer som er mer smertefulle eller plagsomme, at det absolutt må være noe.


 

Egentlig skal du være nokså oppegående og "frisk" for å kunne være syk. Du må hele tiden ha kontroll på hva som skjer, når det skjedde, hva som var grunnen osv, for du har så mange å forholde deg til. Et enormt ansvar ligger på dine skuldrer som kronisk syk. Du skal ta hensyn til deg selv, du skal prøve å være så normal som overhodet mulig, du skal være din egen psykolog, være din egen lege, være din egen advokat og ikke minst du skal være sterk når alle fibrer i kroppen sier at man vil gi opp.

Siden forrige innlegg så vet dere jo at jeg har gått å ventet på MR-resultatene fra undersøkelsen 17.mars. Noe som har tatt fryktelig lang tid og som har vært noe jeg har tenkt mye på. Nå 19.april var jeg inne på samtale med MS-sykepleier, noe som ble en skikkelig nedtur. Jeg var helt forberedt på å få vite MR resultatene og få svar på det jeg hadde spurt om forrige samtale. MR-resultatene hadde de ikke, de var visst ikke blitt sendt, så det kunne ta ytterligere to uker til mente hun. Svar på det jeg lurte på forrige gang hadde hun glemt å sjekket opp i. Jeg var ydmyk og la frem alle symptomene jeg hadde kjent på. Dette er noe jeg absolutt ikke liker å gjøre, for jeg føler selv at jeg høres ut som en hypokonder- samtidig som de oppfordrer meg til å si ifra om alle nye symptom. Jeg ble møtt med at dette kun var bivirkninger fra medisinen trodde hun. Jeg spurte dermed om jeg kunne få ta en ny MR bare for å bekrefte at det ikke var noe nytt, men det fikk jeg avslag på. Jeg spurte også om mulighetene for stamcelletransplantasjon ved studien på Haukeland, noe jeg ble fortalt at jeg ikke var kvalifisert for. Flere av spørsmålene mine ble besvart med at det stod i journalen min, så det kunne jeg lese selv. Min journal består nå av 90 ulike dokumenter hvor det meste er beskrevet på latin... Hvordan skal jeg som pasient vite hvor jeg skal lete og hva jeg egentlig skal lete etter?



Hele samtalen ble en skikkelig nedtur og jeg gikk derifra gråtende og skuffet med en følelse av at jeg bare ble motarbeidet. Jeg følte i forkant av samtalen at dette var virkelig timen hvor jeg skulle få oppklaring, trygghet, støtte og forståelse for de bekymringene jeg hadde- men ble møtt med det motsatte. På en slik tøff dag med gjentatte skuffelser og mange vonde følelser på en gang, så gjør det ekstra godt med god støtte fra familie. Min mor tok kjøreturen over til Grinde. Og jeg mottok kjapt en snap fra min søster og mine hærlige tanteunger rett etterpå, noe som gjorde meg enda mer følelsesladd- men på en veldig god måte. Vil skjerme ansiktene her på nettet, men se hva mine skjønninger skrev til tante: 


Dette varmet sååå mye!

Mine foreldre fanget også opp hvor skuffet og nedfor jeg var etter denne samtalen og kontaktet dermed overlegen på sykehuset for en samtale. Denne var vi på igår. Her fikk jeg akkurat det jeg hadde håpet på sist- jeg fikk oppklaring i spørsmål, ble betrygget, kunne senke skuldrene mine og ble møtt med 100% støtte og full forståelse! Nevrologen/overlegen bestilte med en gang ny MR til meg for å få berolige meg på at jeg skulle få svar på om det var noe nytt som foregikk med meg nå. Hun hadde også allerede klart å fått tak i MR resultatene fra mars, da de viste ingen nye attakk. Dette var såå gode nyheter! Men symptomene har jo komt nå i ettertid av den siste MR-en. Så da vil neste MR kunne avkrefte eller bekrefte om jeg har hatt en nytt attakk den siste tiden, siden jeg har kjent på så mye nytt og ubehagelig den siste tiden.

Nevrologen ga meg også mye informasjon om stamcellebehandlingen- både i utlandet og i Norge. Jeg fyller nesten alle kriteriene for stamcellebehandling i Norge- utenom at jeg ikke har prøvd to ulike medisiner som ikke har hatt virkning på meg. Så kanskje med tiden, vil jeg være aktuell i Norge om noen år. Men jeg vet ikke om jeg har tid til å vente på dette. Føler at timeglasset mitt renner ut, med tanke på at jeg har så mange arr og symptom etter kun et halvt år med sykdommen. Jeg er jo egentlig ganske "frisk"...Samtidig vet jeg aldri hva morgendagen vil bringe, da det eventuelt kan være forsent å ta denne behandlingen. Da vil jeg aldri kunne tilgi meg selv for at jeg ikke prøvde. Vet at det er en risiko med en så alvorlig behandling, samtidig vet jeg at jeg hver dag lever med en risiko for at jeg etter et nytt attakk skal bli .. ja... ikke meg selv lenger. Så, etter mange tanker både for og imot behandlingen- sendte jeg igår kveld en mail til Russland/Moskva angående HSCT/stamcellebehandling der. Jeg var ganske så kvalm og skjelven da jeg trykte "Send".

Jeg ble fortalt av nevrologen at de fleste av symptomene mine var varige men fra de arrene sykdommen har laget i ryggmargen og hjernen min. Dette var altså symptom fra selve sykdommen som jeg kom til å ha resten av livet. Akkurat den var vond å svelge. Men de andre symptomene mente hun var stress-relatert. Hun mente at jeg hadde altfor mange baller i luften på en gang. Jeg tar ikke et men to studier, samtidig som jeg jobber og skal takle det nederlaget ved å få en kronisk sykdom som stadig vil gjøre meg værre. Og samtidig fører stress i seg selv til at symptom fra sykdommen blusser opp og jeg kan kjenne det ekstra godt. Eventuelt kan stress i værste fall utløse et nytt attakk.



Jeg er sta og har bestemt meg for å gjennomføre uannsett. Resultatene er kanskje ikke så vesentlig lenger, men jeg skal gjøre alt i min makt for å bestå på alle områder. Mitt største fokus ligger fortsatt og vil alltid være på jobben i barnehagen med de små som virkelig lyser opp min hverdag! <3 Det å bli møtt med klemmer, smil, latter og kommentarer fra barnemunner som kan si "Jeg elsker deg, Karina" og "du er min bestevenn", er noe av det som gjør at jeg gleder meg til å stå opp hver dag for å gå på jobb. Hvor mange andre yrker kan gi deg nettopp denne følelsen av å være elsket og bety noe for andre? Denne følelsen er ubeskrivelig!

Nå har jeg også vært på intervju og vært så heldig å fått ny jobb på hjemstedet mitt, Fitjar, som jeg starter i 1.august. Jeg er skikkelig spent og gleder meg veldig til dette!! En ny epoke vil da starte og jeg skal virkelig gi alt jeg har i den jobben også! Da kommer jeg også til å flytte over til Haukeland sykehus, hvor kompetansesenteret på MS ligger.
Samtidig gruer jeg meg ihel til dagen kommer hvor jeg må ta farvel med den fantastiske arbeidsplassen jeg har nå, alle foreldre, mine gode kollega og ikke minst barna som jeg har blitt SÅ utrolig glad i!

Så stresset kommer nok av at jeg har mye å tenke på for tiden, hvor jeg innehar mange følelser på en gang. Bekymringer, gleder, oppturer og nedturer. Men, det er slik livet er- for alle. Jeg må bare lære meg å roe ned og prøve å tenke helsen først.



Ønsker alle en fantastisk uke, ta vare på hverandre :) <3

Et savn..

Det sies ofte at livet er urettferdig når man får slike kroniske sykdommer. Og det kan være mye sant i akkurat utsagnet. Men i mitt tilfelle så tenker jeg absolutt ikke slik. MS rammer 350 nye personer hvert år her i Norge. Noen er uheldige og andre heldige. Jeg var en av de uheldige. Men det er ikke urettferdig at det rammet meg, det kunne like godt rammet en annen og jeg unner absolutt ingen denne posisjonen. Så uannsett hvem som hadde fått diagnosen, hadde det i mitt syn ikke blitt mer "rettferdig". Og faktisk så vil jeg heller at jeg skal være en av de 350 enn noen jeg er glad i og som står meg nær. Jeg tror også at jeg er sterk nok til å kunne klare å takle dette etterhvert.



Jeg sier stadig at sykdommen er ikke meg, og jeg er ikke sykdommen. Det mener jeg fortsatt og vil nok alltid slå fast. Men jeg må ærlig innrømme at det til tider føles ut som om den har et stygt overtak på meg. Dette grunnet at den har full kontroll, og jeg derimot må bare føye meg for de mulighetene og begrensningene den gir meg. Jeg liker virkelig ikke å lære den nye meg å kjenne. Desverre. Den er absolutt en lærerik erfaring i det store og det hele, og den har gitt meg en viktig bevissthet og perspektiv på livet. Men jeg kunne absolutt helst vært foruten denne hendelsen.



Jeg lagde en dag et slags dikt, da jeg satt og surret rundt egne tanker angående det som nå skjer. Det var godt å få nedskrevet mine følelser og tanker. En ubehagelig følelse av å miste seg selv. Vil gjerne dele dette med dere, i håp om at det er flere som vil kjenne seg igjen i mye av det jeg beskriver (både de med MS-men også andre sykdommer). Jeg tenker det er sååå viktig å kjenne på at man ikke står alene. Vi er flere enn vi tror. Men den opplevelsen du selv har i en slik situasjon, er det kun du selv som eier.

Den jeg var. Hvor ble du av?
En oktober måned, og du hadde allerede pakket kofferten og reist.
Mitt nye jeg flyttet inn,
uten verken tillatelse eller forvarsel.
Så fort gled du bort fra meg, sakte men sikkert.
En ny hverdag. En ny og skremmende ubehagelig følelse.
Den nye meg hadde et ekkelt rykte på seg,
en invaliditetsfremmende og alvorlig sykdom heter han.
Jeg ville ikke la ham flytte inn hos meg,
jeg nektet at han skulle bli en del av meg,
det var bare du som tilhørte meg.




Hver morgen har jeg et svakt håp om at du er tilbake hos meg.
I det jeg våkner, innser jeg at du er borte, noe som føles fryktelig vondt.
Mitt nye jeg vekker meg på nattestid, gir meg smerte, gjør meg utmattet og sliten,
men verst av alt
gir den meg en følelse av at jeg ikke lenger kjenner meg selv.
Tenk å leve i en kropp og et sinn du ikke lenger kjenner til.
Jeg trenger deg, den jeg var.

Jeg vil ikke lenger være den nye meg.
Det kjennes ut som jeg er fanget i en kropp,
en kropp jeg ikke kjenner meg hjemme i.
Fanget i en sammensveiset følelse av ubehag, redsel og frykt for hva fremtiden min bringer.
Jeg gjør, sier og føler helt uvanlige ting som sjokkerer meg like mye hver dag.
Kognitiv svikt, utmattelse, smerter og nummenhet er bare noe av det han pakket ut i meg,
uten at jeg i det hele ga han tillatelse til å trø inn døren hos meg en gang.
Jeg hadde ikke samme følelse da jeg var deg, da du var meg, da jeg var meg.
Det var godt.
Jeg savner den følelsen, da alt var gjenkjennelig, forutsigbart og komfortabelt.




For et år siden ante jeg fred og ingen fare.
Jeg hadde store forventninger og krav til meg selv.
Jeg hadde store planer om en suksessrik fremtid, med mye overskudd til barn og familie.
Jeg hadde da kontroll over meg selv og min fremtid.
Jeg kunne med et bredt smil svare legen at jeg var frisk og rask.
Dette måtte jeg nå gi slipp på.

Nå styrer jeg ikke lenger min fremtid.
Min fremtid ligger nå i hovedsak i "monsteret inni meg" sine hender.
Jeg har fortsatt store krav og forventninger til meg selv slik jeg alltid før hadde,
men noe som jeg nå med store nederlag må innse at jeg ikke klarer å oppfylle lenger.
Jeg har ikke lenger anledning til å smile bredt og svare at jeg er frisk som en fisk.




Men jeg gjør det beste utav hver dag.
Jeg prøver nå å bli kjent med den nye meg. Men det er vanskelig.
Jeg gir alt jeg har i det arbeidet jeg gjør og det jeg brenner for.
Min stahet og sterke vilje har dratt meg i riktig retning,
når jeg helst vil gi opp.
Jeg tar nye steg hver dag, lærer nye ting om meg selv og prøver å holde hodet oppe.
Jeg skal nå virkelig prøve å bli kjent med mitt nye jeg,
og håpe at vi kan en dag komme overens.
Men jeg håper likevel at vi sees en dag og at jeg kan si farvel til dette monsteret.
Jeg savner deg så inderlig, gamle meg.




Ønsker alle en riktig fin påske! :) Ta vare på hverandre <3

Ny MR-undersøkelse :)

Nå er det vel på tide med en ny oppdatering. Det skjer ikke så mye nytt for tiden, da tiden min går mest til jobb og ulike studier :) 

Men igår var det endelig tid for ny MR-undersøkelse på Stord. Rart at jeg nå faktisk ser frem til besøk på sykehuset.. Grunn til at jeg har sitt frem til dette besøket, er for at de nå kan se om Mabthera-medisinen har hatt effekt. Og på neste MR igjen, skal det forhåpentligvis ikke være noe sykdomsaktivitet, da medisinen nå fra mars av skal ha full effekt. Ganske spennende! 

Merkelig nok hadde jeg ingen nerver da jeg ankom sykehuset. Jeg er ganske flink til å stenge tanker og følelser ute, når det gjelder denne sykdommen. Jeg orker rett og slett ikke å tenke på verken konsekvenser eller mulige utfall den kan få for meg i fremtiden. Så når folk spør: Går det greit? Så svarer jeg ja, fordi det faktisk går greit. Og det tror jeg er fordi jeg ikke tillater meg selv å ta innover meg alvoret. Når man derimot spør noen med en kronisk sykdom "hvordan har du det egentli?" , får du gjerne det ærlige svaret du forventet men samtidig fryktet mest i hvordan du skal håndtere reaksjonen til. 

Selvfølgelig har jeg dager hvor jeg er veldig sliten og trøtt, hvor hodeverket har full rockekonsert i skallen min, hvor strømningene i ryggen kommer hver gang jeg bøyer nakken, hvor kroppsdeler er vonde eller numne og musklene har spasmer, hvor jeg sliter med balansen og hukommelsen. Men hva utgjør vel dette i den store sammenhengen? Det er egentlig bare små bagateller ennå. Jeg har sååå utrolig mye å være takknemlig for, heller enn å bære nag over det som foregår i kroppen.

Det som faktisk tynger mest, er nok det psykiske. Hvis jeg tillater meg selv å tenke på hvordan MS-sykdommen kan utvikle seg, og det faktum at det ikke finnes noen kur men at den stadig vil forverre meg og mitt sinn, så er det klart at det er en belastning. Også det at det foregår så mye inni meg hele tiden, som ikke sees for andre. Det synest jeg er vanskelig. Jeg er redd folk skal oppfatte meg som lat visst jeg lytter til signalene i kroppen og dermed tar det med ro, eller visst jeg sier ifra om alle plagene - bli oppfattet som en hypokonder. Men alt i alt klarer jeg meg faktisk overraskende bra så lenge jeg ikke tenker for mye over sykdommen. Den er der, men den hindrer meg absolutt ikke i å gjøre verken det jeg vil eller det jeg liker. Så det går bra. Jeg er sjefen i mitt liv, og slik skal det forbli :) 

Da jeg ankom sykehuset , fikk jeg påsatt et nydelig hodeplagg og ble tatt med inn på et rom hvor de skulle sette inn veneflon for å kunne gi meg kontrastvæske. Jeg som elsker sprøyter og stikk, bet tennene sammen idet de skulle stikke. "Wops, der hoppet den visst ut" var den første kommentaren jeg hørte der jeg lå og stirret i taket i håp om at de snart var ferdig. Tanken på hva som hoppet ut hvor og hvordan, gjorde meg bare enda blekere og svimmel. 

I et nytt forsøk på å komme inn i blodårene mine var neste kommentar "Oi, kan du gi meg litt papir? Det gikk ikke denne gangen heller". Jeg kjente det svei, og tanken på at assistenten måtte finne papir til å tørke opp etter forsøket gjorde ikke pysa meg noe tøffere akkurat. Det er helt latterlig hvor pysete jeg er angående stikk, selv om jeg ikke har noenting imot å ta tattoveringer. 

De hadde altså stukket to ganger, å nå måtte de ringe etter anestesi-sykepleier for å få assistanse. Jeg ble satt på venterommet for å vente på henne. Da hun kom, klarte også hun å bomme to ganger til... Så femte runde med flere mislykkede forsøk på å entrè inn i blodårene mine, var jeg ganske så skjelven og anstrengt i kroppen. "Uff, stakkars deg, jeg ser at du ikke har det godt nå og jeg får helt vondt av deg", sa anestesi-sykepleieren. Da gikk det plutselig ikke så greit lenger og først da ble øynene mine i overkant blanke. Det er først når jeg får sånne personlige henvendelser, hvor mennesker ser og anerkjenner mine følelser og samtidig viser forståelse for min opplevelse, at følelsene og alvoret plutselig treffer meg på en vond men også god måte. Vi er bare mennesker. Og nettopp derfor er jeg så fokusert på at barna i arbeidet jeg gjør i barnehagen skal føle den samme anerkjennelsen ved å bli sett og tatt på alvor. Det betyr så mye, for oss alle.

Da var jeg omsider klar for MR-maskinen. Og dette gikk helt strålende, der jeg fikk musikk på ørene og var så avslappet at jeg etterhvert sovnet. Nå krysser jeg både fingrer og tær for at resultatet fra MR-undersøkelsen skal være positiv, uten nye funn av attakk. Svaret får jeg om et par uker.. 


 

Idag har jeg bare slappet av og nøte den nydelige vårdagen her på Fitjar, sammen med min søteste Dex.

 

Jeg må igjen få benytte anledningen til å takke alle dere - både kjente og ukjente, som tar dere tid til å komme bort til meg på fritiden og si at dere følger meg her inne, det betyr så mye! Igjen, nettopp det å føle at andre ser oss og faktisk bryr seg er en fantastisk følelse. Og jeg skal virkelig prøve å bli flinkere til å oppdatere dere med nye innlegg :)



Ønsker alle en fantastisk fin helg videre !! :) 

Ta vare på hverandre <3 

 

Back in Business :D

Etter å ha vært sykemeldt siden 11.oktober kom jeg ENDELIG denne uken tilbake på verdens beste jobb :) Etter så lang tid uten faste rutiner og en vanlig hverdag blir man bare gående å tenke på ting man ikke egentlig trenger å bruke tid på å tenke over. Det er ikke verdt det. Men med en gang man har noe å holde fokus på, så blir alt mye enklere for meg. Da slipper jeg å tenke på andre ting.


 

Jeg må bare passe på at det ikke blir for mye, slik at det kan utløse stress og eventuelt nytt attakk. Nå holder jeg på med siste semester av utdannelsen "Læringsmiljø og pedagogisk ledelse" på HSH, samt har jeg meldt meg på en veilederutdanning nå i vår, i "Være Sammen" med 10 studiepoeng. Det er viktig for meg å vise at ingenting er umulig. Man klarer det man vil og går inn for å gjennomføre :) Dette handler kun om viljestyrke og pågangsmot. Samtidig er jeg opptatt av å ha noe som skal holde meg opptatt og fokusert.


 

Men viktigst av alt denne uken var å være tilbake på jobb! Jeg tror aldri jeg har fått så mye kos og kjærlighet som jeg har fått fra mine nydelige små denne uken. Det finnes ikke en bedre arbeidsplass en barnehagen, uten tvil! Arbeidet gir meg sååå mye at det er nesten ubeskrivelig. Barna vekker noe i meg som gir meg både glede og varme på samme tidspunkt. Så håper jeg absolutt at jeg kan vekke noe godt i dem og gi tilbake de gode følelsene i barna.



 

Jeg vil også takke både kollega og arbeidsgiver for den fantastiske og varme velkomsten jeg mottok da jeg kom tilbake :) Betyr så mye! Og ikke minst, dere foreldre! Tusen hjertelig takk for alle henvendelser både på jobb, fritid og meldinger, jeg setter enormt stor pris på dere alle :)


 

Mange kan si jeg er sterk. Og jeg kan være sterk, mesteparten av tiden er jeg det. Kanskje fordi jeg ikke tillater meg selv å tenke på realiteten. Men jeg har også dager hvor jeg ikke er like sterk. Det skal jeg ærlig innrømme. Men det tenker jeg må være lov. Man skal ha lov å være lei seg, lov å være frustrert og føle at livet kan være urettferdig iblandt og lov å kjenne på at man er sliten.

Denne uken hadde jeg faktisk en slik nedtur, oppi alle fantastiske oppturer. Ene kvelden bestemte jeg meg for å trene på tredemøllen min igjen. For å forstå min frustrasjon, så er det kun 1 år siden jeg sprang sammenhengende på tredemøllen i en time på ca 11km/t. Dette gjorde jeg nesten daglig. Hadde også meldt meg på maraton, men det ble ikke noe av. Dette er meg for 1 år siden:

            

 

Nå sto jeg her 1 år senere og kunne se mitt realistiske speilbilde i vinduet forran meg. Jeg prøvde å sette opp hastigheten til 9km/t. Etter kun minutter, kom det muskelspasmer i leggen, noe som gjorde det ubehagelig å løpe mer. Jeg klarte ikke å presse meg selv. Musikk på ørene gjorde kanskje ikke saken bedre da en av mine rolige yndlingssanger kom på.


 

 Da tok plutselig følelsene og frustrasjonen over. Hele situasjonen med symptomet i leggen, sangen, samt synet av speilbildet mitt som tydelig viste en svakere versjon av meg selv enn den jeg ønsket, tok overhånd. Dermed begynte tårene å renne.. Da var det godt å ta en god pause med min fantastiske Dex.


 

MEN! Jeg prøvde igjen etter å ha hentet meg inn igjen med en god og lang pause. Og den mestringsfølelsen ved å ha gjennomført en 20 minutters jogging den kvelden var ubeskrivelig :) Da kunne jeg avslutte dagen med å gi meg et klapp på skulderen.


 

Det som er viktig for meg i slike vanskelige stunder, er å kunne reise meg igjen. Det å ha kapasitet til å kunne hente meg inn igjen. Tenke over hvor at ting kunne vært verre, tenke på hvor heldig jeg egentlig er, takknemlig for hva jeg har og hvem jeg har rundt meg.

Faktisk så er smilet for meg som også som et klesplagg. Det er noe som hører til min hverdag, noe jeg føler jeg trenger å ha på. Ikke fordi jeg må, men fordi jeg føler meg ikke som meg selv uten et smil. Smil og positivitet hjelper meg å holde humøret oppe. Og jeg håper det kan smitte over på andre også, som igjen vil gi meg mye.



Jeg vil egentlig ikke innrømme at sykdommen er en del av meg, men det er desverre bare noe jeg må lære meg å leve med. Symptomene kan oppstå når som helst, men er heldigvis ikke hemmende for meg den dag idag. Bare veldig ubehagelig, skremmende og irriterende. Faktumet er unnsett at sykdommen ER ikke meg, den har bare flyttet inn i kroppen min for en stund. Og tro meg, den skal få kjenne på at den er lite velkommen her hos meg :)

Jeg er nå begynt på behandling, det skal den forhåpentligvis få merke! Ellers trener jeg så mye jeg klarer samtidig som jeg spiser sunt! Så jeg skal gjøre alt i min makt for at det skal bli vanskelig for sykdommen å trives og ha et aktivt liv i min kropp :D  JEG er sjef i mitt liv, ikke den. Slik skal det forbli :)

Ønsker dere en nydelig helg videre :D

 

Måneden som gikk :)

Januar har for meg både vært skummel, tøff og utfordrende. Men samtidig har den også vært veldig lærerik og nyttig erfaringsmessig. Det skumle var nok selve behandlingen, og det som har vært tøft og utfordrende er fortsatt å svelge det faktum at jeg er og kommer nok alltid til å være kronisk syk. Det er fortsatt en skremmende tanke. Men! Dette er på innsiden. Jeg skal aldri la den frarøve meg utsiden på noen måter, eller gleden over livet.


 

Jeg har ikke merket noe særlig til bivirkninger eller effekt av behandlingen enda. Full effekt vil jo ikke komme før i mars, da jeg også skal ta ny MR. Det tåkesynet som var på høyre øye har heldigvis dabbet litt av ved hjelp av kortisonkuren som jeg nylig var ferdig med. Men lysglimtene i sidesynet er der fortsatt, og kommer kanskje alltid til å være der mente en overlege. Det kan ha blitt et varig mèn som jeg kanskje bare må venne meg til. Heldigvis har de satt meg opp på ny øyeundersøkelse om to uker for å se på det nærmere, så jeg er i gode hender :)

Ellers har januar lært meg selv å kjenne på mange områder. Hver minste ting og opplevelse betyr nå så mye mer, jeg setter pris på det så mye mer enn tidligere. Når jeg går turer i skog og mark her på Fitjar, tar jeg meg noen sekunder hvor jeg nyter både stillheten og utsikten men også tenker hvor heldig jeg er som lever i slike fredelige forhold.





Jeg lytter til kroppen og dens signal om når jeg bør ta det rolig og når jeg kan pushe meg selv. Jeg skriver daglig "dagbok"/notat over nye symptomer jeg kjenner, slik at jeg lettere har en oversikt når legene spør når det startet. Diagnosen har også gjort at jeg er mer bevisst på å spise sunt og være i fysisk aktivitet, noe som er veldig positivt på alle områder. Jeg vet også nå hvor sterk jeg faktisk er.



I mars 2016, syv måneder før jeg fikk diagnosen bestemte jeg meg for å ta en sleeve tattovering på armen. Den betyr enormt mye for meg. Mange mener kanskje at tattoveringer kun er noe tull og ødelegger kroppen, men for meg er tattovering et kunstverk så lenge det betyr og uttrykker noe personlig for den som har det. Jeg vil gjerne dele litt av historien bak min med dere. Hvert symbol står for noen som har betydd mye for meg og som jeg er ekstremt glad i.


 

<3 Roser: Min bestemors favorittblomst.
<3 Noter: Min farfar elsket musikk, og lærte meg noter ved å være pianolæreren min.
<3 Bringebær: Min farmor elsket å kunne dyrke altslags bær i hagen sin. Bringebærene hennes var min favoritt.
<3 Diamant: Min far, som har et brennende engasjement for steiner.
<3 Blåklokke: Min mors favorittblomst.
<3 Tre sommerfugler i forskjellige størrelser: Meg og mine to søsken.
<3 En "D" inni en hundepote: Min storsjarmør og menneskets bestevenn Dex.
<3 En barnehånd i en voksenhånd: Mitt brennende engasjement for barn og jobben min. Et ønske om å kunne gjøre en forskjell og bety noe for de små.
<3 "Confiar en ti mismo" : "Stol på deg sev", på spansk grunnet min fars smittende engasjement for Spania og det spanske språket. Følte meg faktisk en smule spansk da jeg var liten :p



Og sist, men ikke minst:

<3 "Ser fuerte" = Vær sterk. Denne tok jeg grunnet en tidligere vond opplevelse jeg kjempet meg gjennom, for noen år tilbake. Lite visste jeg da jeg tok den at den ville komme til nytte syv måneder senere også.. Påminnelsen kommer alltid til å følge meg, og budskapet skal få skinne :D 

En styrke - ingen svakhet!

Nå er det en uke siden jeg startet på behandling, og fortsatt noen uker igjen før den vil virke. Men jeg har trua! Og nå teller jeg ned på dager til jeg forhåpentligvis skal komme tilbake på jobb! <3



Det jeg sliter med nå er fortsatt betennelsen på høyre øye. Jeg har fått sterke lysglimt når jeg ser til sidene, opp eller ned. Nett som et sterkt blitz-lys som kommer plutselig. Derfor fikk jeg starte på kortisonkur igjen, men nå i tablettform istedenfor intravenøst, og på en nedtrappingsplan over 14-dager. Krysser fingrene for at det vil hjelpe :) Visst ikke får vi prøve et annet medikament!

Jeg har den siste tiden gått inn for å være i mest mulig fysisk aktivitet. Ikke anstrenge meg veldig, men gå turer hver dag.  Jeg har funnet ut at målene jeg setter meg ikke må være for store slik at jeg eventuelt blir stresset når jeg ikke når dem likevel, men heller sette meg små mål som jeg kan strekke meg etter og lykkes i å oppnå. Nå er målet å gå minst 5 km hver dag :)  I dag har jeg gått nesten 9 km og er veldig fornøyd med det :D



Da jeg gikk kveldstur nå ikveld gikk det plutselig noe opp for meg. Vi bor litt utsides her på Fitjar, med lite lys og mørke veier.



Tidligere har jeg syns det var en smule ekkelt å gå her alene når det ikke er noen lys. Men ikveld var det kun en befrielse å gå ute i frisk luft, jeg nøt det istedenfor å tenke over at det faktisk var mørkt flere km forran og bak meg.

Jeg tror frykten for hva som faktisk bor i kroppen min har tatt overhånd og gjort at jeg er blitt mindre fryktløs for andre mer "ufarlige" ting. Tror rett og slett sykdommen har gjort meg sterkere på veldig mange områder. Jeg ser ikke lenger på det å ha sykdommen som en svakhet, men heller som en ressurs og styrke. Jeg har lettere for å kunne sette meg inn i og prøve å forstå hvordan personer som sliter med kroniske sykdommer har det, lettere for å forstå den klaustrofobiske følelsen av at man ikke kan rømme fra egen kropp. Jeg har mer varme og kjærlighet å gi nå, for jeg vet hvor skjørt livet er og at det i bunn og grunn er de små øyeblikkene som betyr mest her i livet.



Men ennå har jeg et håp om at jeg en dag skal kunne gjennomføre stamcellebehandling, bli kurert og kunne si at jeg har vunnet over MS.

Vil ønske alle en riktig god helg i morgen :)

Les mer i arkivet » Februar 2018 » Januar 2018 » Desember 2017