Ingen hemmelegheit lenger!

Denne veka starta nokonlunde greit :) Men avslutta med ein del legebesk og sjukdom.

Eg fekk endeleg tilbakemelding p mine 1 mnaders blodprvar p tysdag. Leververdiane mine, som var altfor hge sist, har normalisert seg igjen no! Men leukocyttane mine (hvite blodceller) derimot var denne gangen for lge. Dei har faktisk gtt ned sidan sist, s det var ikkje s kjekt sj, no som eg trudde det skulle fortsette g p fram. Men d eg sendte svarene mine til legen min i Moskva, svara han meg innan ein time, at dette var heilt normalt. Verdiane gjekk som regel opp og ned no dei fyrste mnadane, det var heilt vanleg.

Nr det gjaldt hjernetka som eg fler nesten har forverra seg, sa han at kunne vere ein biverknad av cellegifta. Men dette kunne ogs g seg til etterkvart, s no worries :) D fr eg berre krysse fingrane og fokusere p det positive :) Som han seier, vegen til ei suksessfull behandling, handlar like mykje om "good food, good mood, positive mind and active lifestyle". S den resterande jobben, er det kun eg som kan ta meg av.

Elles denne veka har eg fokusert p nettopp dette som han legg vekt p, ved ete sunt og g fleire turar med Dex.

Eg skulle ogs levere sykkelen til mamma opp p skulen ein dag, d Dex sjlvsagt helst ville vere med. Og det fekk han, imot at han plasserte seg oppi korga framme :) Heldigvis skulle me ikkje s langt, for det kom ei skikkeleg regnbyge! Han var jo ikkje storbegeistra for akkurat dette, men det var no ein ny opplevelse for oss begge. Han satt fint (men sjlvsagt godt festa) heile turen!

 

Eg snakkar nesten dagleg med ein av stamcellesstrene mine, no i det siste mest med Ingrid Thoresen.

Mange meinar at ein br klyppe hret ein del ganger nr det kjem ut, fr det blir nokenlunde "normalt" igjen. Mange fr krller nr det veks ut, s dette kan jo bli spennande! Sidan eg og Ingrid begge kjente p stikkete hrstubbar godt blanda med litt lengre dunhr, fann me ut at kanskje det var p tide med vr fyrste skikkelege hrklypp etter behandlinga. Berre sj her, fr og etter bilder:

Me shavea jo skallen nede i Moskva, begge to, men d i pverka tilstand av bde cellegift og ulike andre medikament i store dosar.

Det var derfor litt annleis denne gongen og litt meir alvor. Det vart plutseleg litt meir ekte. Kor ofte skjer det at jenter p vr alder barberar seg heilt glattskalla fleire gongar? Srdeles ikkje ofte. Men heldigvis haldt me kontakten med kvarandre gjennom heile kta, og sendte bilder bde fr og etter. Hadde nok aldri gjort det sjlv igjen, utan sttta fr Ingrid <3

Det er litt trasig barbere vekk det hret som ENDELEG veks fram. Samtidig forstr eg at dette er noko som helst br gjerast. S satsar p at det no veks fint ut og blir litt mindre lignande "sau" ;) Barberhvelen var klar, imotsetning til meg. Og sidan eg ikkje hadde barberskum tilgjengeleg, mtte eg ty til bruk av balsam i staden.

Eg vel dele bilete med dke, sjlv om det er ganske ubehageleg og nakent- men det er ein realitet og dette er faktisk meg nett no. Difor m eg berre ve meg p godta det vesenet som mter meg i spegelen, bde morgon og kveld. Nr eg fyrst har delt spass mykje fram til no, kan eg like gjerne fortsette. Det er jo heldigvis kun ein epoke dette!

Heldigvis fins det parykkar og hovudplagg! Og som eg har sagt fr s er hr ein bagatell. Men samtidig er det ein stor del av vr identitet som kvinner, ogs ein stor faktor som spelar inn p sjlvbiletet og ein liten del av meg som er blitt teken vekk i nokre mnader. Fler meg liksom ikkje heilt komplett eller meg sjlv end.  M verkeleg sei at eg misunner alle jenter med hr for tida, savnar dulle med mitt lange hr!

S sett pris p det hret dke har, jenter :)

 

P ei annan side, er det faktisk nokre fordeler med vere jente og skalla ogs! Kan nemne 5 punkt til dke:

1. Ein bruker mindre tid p badet, slepp tenke p stritte eller stelle hret. Herleg!

2. Man kan leggje seg rett etter ein dusj p kveldstid, utan mtte sve med vtt hr eller tenkje p mtte fne hret i lang tid. Deilig!

3. Ein har moglegheit til  velge og vrake i ulike hrfargar og frisyrar (parykkar), fr dag til dag! Luksus!

4. Ein fr verkeleg smake p ordtaket: Skjnnhet kjem innanfr!

5. Og til slutt, merk mine ord: Ein liten hand-duk, kun TO strk over hovudet og "WOALA" - skallen er heilt trr! Det var liksom det! Haha!

Se kildebildet

Men fr leik til alvor. Eg har denne veka vert flink trene heilt fram til torsdag, d snudde det plutseleg. Eg kjende nemleg p litt halsvondt onsdags kveld, og hovudverken dundra som vanleg.

D eg vakna torsdags morgon kjende eg meg ikkje god. Tung i kroppen og skikkeleg tett og forkjla. Denne dagen skulle eg til Haukeland p time hos nevrologen min. Men for sikkerhetsskuld ringde eg fastlegen min fr eg reiste og hyrde kva han anbefalte meg gjera. Dei ville ha meg inn til ein CRP sjekk snarast. Denne var fin, men leukocyttane mine (som forrige veke var lge, heilt nede p 3) var no hoppa opp til 11. Noko som er vanleg ved sjukdom. S me slo oss til ro med at dette kun er ein forkjlelse.

Tilbake p venterommet p Haukeland. Her satt eg d eg for litt over eit halvt r, fekk avslag p stamcellestudiet i Noreg. Blanda flelsar av vere her! Men mtet med Lars B gjekk veldig fint. Ein betryggande og kjekk mann! Men blir litt tussete av desse ulike retningslinjene til Russland og Noreg, d dei er totalt ulike. I Noreg m ein ikkje g med munnbind p offentlege plassar i 3 mnd, og det anbefales vaksinering etter eit halvt r. I Russland derimot er det streng beskjed om munnbind p offentlege stadar og for all del - INGEN vaksinasjon, med mindre det er hgst naudsamt. Eg vel uannsett  halde meg til legen min i Russland, med lengst erfaring p dette omrdet.

Fergeturen heim vart usedvanleg lang. Eg blei uheldigvis pressa ned i holet p ferja, og blei difor tvinga opp i salongen - med munnbind og parykk. Ferga var stappfull og eg flte meg verkeleg ikkje tilpass. S det blei nokre lange 40 min, ja. Skjnnar jo godt at det ser spesielt ut og at det er difor folk ser og ser, men er ikkje akkurat behagelegt tiltrekke seg alle desse blikka.

D eg kom heim p kvelden, fekk eg plutseleg nokre kraftige og intense magestikk. Lg vrei meg p golvet i smerter. Har hatt ein del magevondt no i 4-5 dagar, men ikkje i nrheita av s intenst som no. Sidan eg ogs no hadde ftt forkjlelse, tenkte eg det kanskje var lurt  sjekke temperaturen. Om temperaturen er over 37,5 har me ftt klar beskjed fr legen i Russland, om oppske legen snarast. Ogs ved infeksjonstegn utan feber. No hadde eg 37,8. Klokka var 23:00 p kvelden. S eg ringte legevakten og forklarte situasjonen. Dei ville ha meg inn til sjekk. S d gjekk turen full fart til Leirvik.

Kom heldigvis inn til legen ganske kjapt! Det blei tatt ulike prvar som blant anna mling av blodtrykk og CRP. Dei fann ingenting unormalt, anna enn feber og forkjlelse. S dei ba meg sj det an i dag.

Formen i dag har vert litt betre. Ikkje magesmerter, men feber og slapp. Men nok om meg.

Eg var oppom mamma til frukost i dag, for eg veit kor tff denne veka har vert for bde ho og pappa. Og ikkje minst, spesielt dagen i dag. Det var nemleg i dag den siste dagen deira p Rimbareid skule, fr pensjonisttilvrelsen. Heilt klar for det er dei nok ikkje. Sjlv om dei har hatt hektiske og travle tider p skulen, har dei alltid hatt overskudd til oss andre i familien. Noko me sett stor pris p. Rektoren ofra ogs ein heil mnad for vera med minste dotter si til Russland. Ikkje berre det, men dei har ogs vist stor interesse for vre andres jobbar. Dei har begge to, men spesielt mamma, hjulpet mykje til p aktivitetsdagar som eg har hatt i Synningjo med barna fr barnehagen min. Tru meg, det arbeidet dke har gjort- visar absolutt igjen og blir nok aldri glymt hos verken kollega eller elevar!

  

 

Eg har alltid sett opp til dei begge to, spesielt nr det gjeld deira innsats i arbeidslivet. Dei brenn verkeleg for jobben sin! Og dei gir s mykje av seg sjlv og legg enormt med tid og arbeid ned i alt dei foretar seg til. S det kjem nok til bli eit stort savn for dei ikkje ha skulen g til lenger. Men samstundes blir det meir fritid til reise og hobbyar, samt end meir tid til familie og venner. Hugs, alder er berre eit tal ;)

No kan eg endeleg ogs avslre at eg har hatt eit samarbeid med Bergens Tidende i litt over eit halvt r no. Ingen hemmelegheit lenger!!

Det har vert vanskeleg ikkje sei noko om dette, d dei har deltatt i ganske store yeblikk i livet mitt, den siste tida. Dei har bde vert med meg p jobb ilag med borna, beskt bde meg og familien min fleire gongar (ogs siste dag fr Moskva, d me alle tok avskjed), tatt del i setjing av mi fyrste hormonspryte, vert med meg p Haukeland sjukehus og var ogs med i Moskva. Det har vert ein spesiell opplevelse, d det sjlvsagt ikkje er heilt naturleg bli filma og teken bilete av, i slike personlege stunder. Det har nok vert ein prvelse for heile familien.

Men eg hper at ved nettopp  offentleggjere spass store og betydningsfulle delar av livet mitt, kan hjelpe andre MS-pasientar i liknande situasjon. Eg har latt avisa f innsyn i denne personlege kampen for livsviktig hjelp mot den fle invalidiserande sjukdommen, ogs for auke forstelsen for sjukdommen. Slik at kanskje politikarane i Noreg snart innser kor langt me heng etter, iforhold til andre land. Og kor mange som har og kjem til f redusert livskvalitet p grunn av nettopp dette, at me er s treige. Om 4-5 r vil studien vise om stamcellebehandling blir ei standardbehandling for norske MS pasientar. Heilt skammeleg.  

Dette er mitt strste nske med vere s pen og rleg om alt. Sjlvsagt ikkje behageleg, men eg veit det er for ein viktig sak. Difor vel eg gjere det allikevel. Og eg trur og hpar at mange vil setje pris p det.

S folkens : I morgon, laurdag 23.juni, er det mogleg lese om saken min i Bergens Tidende, ogs p nett. Dessverre er det ei abonnentsak. Men! Er du ikkje abonnent kostar nett-tilgang deg kun 7 kr for 7 vekers tilgang. Det er nemleg fleire bileter og faktisk ein film, p nettsida.

Fyrste gongen eg fekk lese heile teksten og fekk sj filmen, rann trene som berre det. Eg kunne verkeleg setje meg inn igjen i dei beskrevne flelsane og tankane. Heilt surrealistisk og rart at alt dette skal bli delt i ei slik stor avis, men eg fr kryssa fingrane for positiv respons. Eg har i alle fall hatt eit fantastisk samarbeid med bde fotografen og journalisten i denne saka. To kjekke og behagelege damer! Kjem faktisk til sakne det bli oppringt av journalisten, Bodil, ca ein gang i veka, som spurte korleis eg hadde det. Takk for samarbeidet, BT - ogs hpar eg at flest mogleg ynskjer lese saka mi :)

I kveld skal eg kose meg med ostepopp, pepsi Max og delta i eit webseminar som min kjre lege Dr.Fedorenko har arrangert. Alle hans tidlegare pasientar, gjennom tidene, er personleg invitert! Og alle andre som vil, kan ogs f delta p dette seminaret. Det er ikveld, norsk tid,  kl 23.00. Klokkeslettet som er opplyst innp lenka, er feil, s sj vekk ifr denne. Dr.Fedorenko kjem til snakke generelt om stamcellebehandling og fordeler med denne behandlinga. Det er ogs mogleg for alle som ser p,  stille han sprsml undervegs, som han vil svare p. Dette er kun for spesielt interesserte, s dei som vil kan flgje linken under og trykke p "join event":

(Eg anbefalar i alle fall alle mine lesarar med MS som vurderer denne typen behandling, til  delta p seminaret til Dr.Fedorenko ikveld)

https://events.webinar.ru/msclerosis/hsct/2a6dd233e1758ba4269eb52bbc9131af

I biletet under kan de lese dei kloke ordene og oppskrifta hans p ei vellykka stamcellebehandling:

Ta vare p kvarandre <3 GOD HELG!

Veka som var og ein konsert utan like!

Tid for ny oppdatering!

Det blir ikkje like ofte nye blogginnlegg her heime, som det vart i Russland, under behandlinga. Mykje p grunn av at det er ikkje s mykje "nytt" oppdatere og blogge om her heime, som det derimot var kvar dag der borte. Men eg skal prve i alle fall oppdatere dke med eit blogginnlegg i veka, eventuelt meir dersom det skulle skje noko uventa.

(Bilete henta fr behandlinga i Russland. Gomlar p slikkepinn for f vekk metallsmaken, medan eg nyt friheten p sjukehusomrdet.)

P mandag var det tid for mine 1 mnd post blodprvar, hos legen. Er s spent p f vite resultatet neste veke :) Satsar p det fortsatt gr p fram! Dette var ogs dagen for utreise igjen, for Marius. Men sidan han har vert sjukemeldt ei stund no, s skulle han berre ta dei resterande vekene av jobb-turen sin no. Og det blei d 2 veker, istadenfor 5 veker (!!) som er det vanlege. Heldigvis blei det dermed ein mjuk start no, og han er heldigvis snart heime igjen hos meg :) Eg klarar meg heilt fint heime aleine no, men det er sjlvsagt kjekkast nr han er heime med meg. Heldigvis er eg aldri heilt aleine, d eg har Dex.

Han passar alltid p meg! Entan det er under avslapping ute p terrassen vr:

Eller ved pushe meg ut p tur i bde fint og grtt ver:

 

 

Eller ved liggje og passe p nr eg kviler. Han er aldri langt vekke fr ho matmor. For nokre dagar sidan s fekk eg meg ein liten sjokk-oppdagelse. Eg kom nemleg heim til Dex med parykk, men heiv den som vanleg av meg d eg kom inn. Halen til Dex gjekk rett ned d eg kasta vekk parykken. Og at halen hans heng ned, er aldri noko positivt teikn.

Fekk heilt vondt av han, d all slags tankar surra rundt i hovudet mitt. "Var han redd den skalla versjonen av meg? Fler han at han har "mista" mammo si, ved at eg ser heilt annleis ut utan parykk?" Eg prvde kose mykje med han, og seinare denne dagen motbeviste han heldigvis det eg frykta. Labben hans kvilte nemleg p den nakne skallen min, medan me tok oss ein kvil ilag, p same pute. Dex`en min <3

Tirsdag fekk eg ei koseleg melding av mitt eldste tantebarn, Nikolai, om eg kunne komme sj p fotballkampen hans. Det ville eg sjlvsagt :) Dei vann, heile 15-3 trur eg det vart til slutt! Det var nesten litt i meste laget, eg fekk litt vondt av det andre laget. Sluttresultatet spelar eigentleg NULL rolle for meg, men eg veit det alltid er kjekt med seier - s det unner eg han og laget hans. Men for min del s er det nok berre sj han i aksjon p fotballbanen, s teknisk god og samtidig flink til sentre til alle medspelarane sine p laget. Eg er alltid like stolt over han! Uannsett sluttresultat.

P kvelden kom Malene p besk til meg p tacokvelds. Dette var berre s kos. Eg og Malene var to uadskillelege bestevenner p barne- og ungdomsskulen. Dessverre s mista me litt kontakten opp gjennom dei neste rene, av ein eller annan grunn. Men heldigvis har me gjenoppretta denne kontakten no i seinare tid, noko som eg er S glad for! <3 Det er nett som i "gamle dagar" der me ler og atmosfren og tonen mellom oss er s naturleg og avslappa. Og sist men ikkje minst, eg fler at eg kan dele alt med henne. Noko eg absolutt gjorde denne kvelden, ved vise og fortelle henne svrt personlege ting. Takk for dei nydelege blomane og ein fantastisk koseleg kveld, Malene! <3

  

Onsdag var det tid for dagen bde eg og yngste nev, Sebastian, har venta p lenge! Klassen hans skulle nemleg denne dagen ha konsert med "klasse-bandet" sitt forran bde foreldre og besteforeldre. Eg var ogs s heldig f invitasjon bde fr lraren og Sebastian sjlv. Sebastian har vd LENGE og mykje til denne konserten. Han spelar piano og er faktisk svrt dyktig allereie. Det er lenge sidan eg fekk vite om denne konserten, s eg har gleda meg enormt mykje i lang tid. Dette var ogs noko som eg kunne sj fram til, d eg var under behandling i Russland.

No var endeleg dagen her. Men eg anka litt p om Sebastian skulle skjemst over tante der ho sat med bde parykk og munnbind blandt alle desse folka og forran klassekameratane hans stakkars. Me snakka heldigvis litt om dette dagen fr, og han fekk d kome med ynskje om kva slags parykk eg skulle ha p meg. Han spurte ogs om eg kunne g med same caps som eg hadde p meg d eg kom heim fr Russland. Dette ynskje skulle eg sjlvsagt oppfylle for han :) Tante kom med bde caps og den utvalgte parykken.

Dei opna konserten med ein flott intro av dei to program-leiarane, der dei blant anna nemnde at dei hadde hatt mykje om stress og gjennomfrt eit stressmeistringskurs dette ret. I denne samanhengen hadde dei invitert to "resgjester" , som dei kalla det, til konserten. Der eg og min pappa (rektor) vart nemnd. Dei meinte at me begge to hadde takla stress p ein veldig god mte, pappa gjennom travle skule-kvardagar og eg gjennom behandlinga. Rrandes hyra! Og FOR ein fantastisk rrandes konsert! Ein konsert som varte i ein time, med varierande innslag av bde triksing med ball, dansing, synging og speling av ulike instrument. Alt dei kunne!! Og alle deltok! Eg vart igjen, ei S stolt tante! Siste sangen mtte eg verkeleg kjempe imot trene. Noko s fantastisk. Der stod heile klassen haldt kvarandre i armane og vugga att og fram medan dei sang den nydelege sangen: Himmel full av stjerner. 3.klassingar alts! For ein dyktig lrar dei har, som har klart setje saman alt dette. Imponerandes! Gledar meg allereie til neste konsert!

P onsdag, dagen etter konserten, stakk eg oppom i klasserommet til Sebastian. Heilt uanmeldt, der eg hadde med meg ispinnar og kjeks til elevane. Og sjlvsagt ein liten blom til lraren. Morosamt sj uttrykket til Sebastian d eg kom inn, heilt verraska og forstod ingenting. Men dette gjorde eg for vise kor takknemleg eg var for  f invitasjon og gav samstundes uttrykk for kor utruleg flinke eg syns dei var p konserten dagen fr. Eg fortalde dei ogs at; er det nokon som verkeleg kan takle stress godt, s er det denne 3.klassen. Det beviste dei p konserten, bde elevane og lraren <3 Suksessen kom nok uten tvil av mykje ving, men ogs av at lraren hadde trua p kvar einaste ein av elevane sine. Ho gav dei moglegheit til f kjenne p meistringsflelse. Noko som eg tenkjer er heilt avgjerande, ogs i barnehagesammenheng.

P ettermiddagen blei eg invitert p fiskemiddag hos mammo og pappen :) Heldige meg! Har s mange gode folk rundt meg som verkeleg passar p og tar vare p meg!

Seinare p kvelden gjennomfrte eg nok ei treningskt p tredemlla mi. Denne gangen med lett jogging i ein halvtime! Frste joggetur sidan cellegifta og det fltes s godt!! Meistringsflelse delux! Eg hadde "treningsfri" p mandag, men har gtt 3 km alle dei andre dagane. Herleg vera i bevegelse igjen og kjenne at kroppen faktisk taklar det :) Dex`en ligg alltid p toppen av kjellar-trappa nr eg trenar her nede, og har derifra full kontroll.

 

Eg prvar fortsatt ete s sunt eg kan i vekedagane. Men denne torsdagskvelden unte eg meg bde Pepsi Max og tacorestar, sjlv om det ikkje var helg.

 

Gjorde det godt igjen med denne middagen i gr d, med bde grnnsaker og laks.

I gr blei eg ogs invitert p lunsj hos mamma ilag med bror hennar, onkel Atle :) S koseleg! Han hadde med seg ein heilt nydeleg hund som han var barnevakt for no i helga. Dex vart s glad for selskap! Endeleg nokon p hans eigen strrelse som ville leike med han!

P ettermiddagen i gr var det ogs tid for familiens faste ritual- nemleg fredagskaffi :) Kos! 

Deretter kom fredagskvelden snikandes innp og det vart VM p tv-skjermen saman med mitt faste helge-ritual; Pepsi Max og ostepopp. God helg, folkens! :)

Ta vare p kvarandre! <3

1 mnd post allerede!

D var det plutseleg 1 mnd siden eg fekk tilbake mine nedfryste stamceller.

Eg har fortsatt liggjande pinsen eg fekk av Fedorenko med "New life",  p hedersplassen i stva og sameleis med hrfletta som blei klyppa av.

 

 

Heilt utruleg kor fort tida har gtt, nesten like fort som tida fyk d me var i Russland. Dei 30 dagane p sjukehus, med ei alvorleg og tff behandling- er verkeleg noko eg saknar enormt no. Og det seier litt om kor innhaldsrik reise det var. Spesielt no nr eg har ftt alle mine framkalte bilder fr Russland og er blitt pmint kor godt eg hadde det der og kor trygg eg faktisk flte meg heile tida- s kjenner eg verkeleg p saknet.

 

 

Menneska der var berre heilt fantastisk. Fokuset var verkeleg p pasientane sitt ve og vel og du merka varmen i fyrste skritt over drstokken der, d Anastasia kom smilande og tok imot oss. Bde Anastasia og Fedorenko, men ogs alle dei andre ansatte p Pirogov sjukehus kjem alltid til ha ein stor plass i hjerta mitt. Dei som no les bloggen min og gjerne har bestilt behandling og gruar seg til reise: Tru meg, dke har ingen grunn til grue dke! Ein kunne ikkje vert i betre hender, enn her p Pirogov. Dke har absolutt gjort det rette valet i bde avgjerelse om behandling, men ogs stad utfre den. Det er berre glede seg! <3

  

I gr var det alts den 10. og det var den 10.mai 2018 det skjedde. Den viktigaste dagen i livet mitt s langt. D eg blei "fdt p ny" og gitt ein ny sjanse, med eit liv utan MS monsteret som et meg opp innvendig. Det fles heilt surrealistisk heile opplevelsen av denne dagen for ein mnad sidan. Eg hugsar at nervene var i hgspenn rett fr transplantasjonen, pulsen hamra vilt, men samtidig kunne eg ikkje vente med f dette unnagjort. Det var jo dette eg hadde venta p i over eit halvt r. Dette eg har tatt opp ln for. Men 500 000 kr er ingenting opp imot alt det eg fekk oppleve der.

Eg knytta nye vennskapsbnd som eg fortsatt held kontakten med nesten dagleg og som eg veit kjem til vare livet ut. Eg fekk oppleve verdens beste legar og sjukepleiarar som verkeleg SG meg og gav meg verdens finaste gave innpakka i kjrleik og omsorg.

 

Eg har kjent p saknet og kjrleiken fr mine kjre her heime, etter ein heil mned vekke. Eg kom tettare innp og har verkeleg forsterka bndet til bde min kjre Marius men ogs min gode pappa. Og eg har kjent og nesten kunne ta p alvoret i ei slik behandling, som faktisk omhandlar liv eller dd for min del.

  

Det starta kl 11.30 denne dagen, med steroidar og andre medikament. Eg sg p pappa, han sg p meg, me sg begge p skjermen som viste hg puls.

 

Begge var nok redde, spente, tenk- dei 10 minuttane her var heilt avgjerande for mitt liv. No mtte me begge berre stole p Dr.Nico og teamet rundt. Det eg var mest redd for var at det skulle skje noko gale undervegs, som hjertestans eller hjerneslag. Men ein fekk liksom ikkje tid til tenkje p dette, for alt skjedde s fort. Plutseleg var dei 8 stk p rommet mitt, bde legar og sjukepleiarar. No skulle det skje.

 

Fleire spryter med hp i raud farge, blei spryta inn i venekateteret mitt i halsen. Smaken av ein slags "tomat-juice" kan eg nesten kjenne igjen, no nr eg skriv om det. S kom ubehaget, og eg hadde stort behov for hoste. Det var plutseleg svrt vanskeleg puste og panikken tok meg. Men eg hosta og lukka augene i hp om at det snart var over. Og det var ikkje snakk om mange minuttane fr Dr.Fedorenko sa: "All good, no there is no critical moments anymore". S gratulerte han bde meg og pappa. Heilt vilt. No var det over. Ingen ubehag lenger. Eg var berre litt sliten av vera s anspent, i dei mest betydningsfulle og intense minutta i heile mitt liv.

 

S var det feiring av min nye bursdag med bde tale fr legen sjlv og gjennomfring av ritual med tmming av nitrogenet som stamcellene vre hadde vert oppbevart i, ut p golvet. Fr frysningar berre eg skriv om det heile no, for det har verkeleg vert ei intens reise men samtidig s minnerik.

 

Eg har mtt utruleg mange fantastiske mennesker og ftt meg bde stamcellesstre og bror.

 

 

 

  

Eg hadde ikkje stussa p reist bort igjen, dersom eg uheldigvis skulle ftt tilbakefall. Heldigvis har eg avtalt med Fedorenko og teamet hans at eg kjem tilbake for min 1.rs og 5.rs MR-kontroll. S me sjast snart igjen. D reiser eg ilag med Ingrid Thoresen som lg ei veke forran meg i forlpet i Russland og har vert ei enorm god sttte for meg gjennom det heile <3 Det har vert s godt kunna ha kvarandre. Ei som faktisk kan forst meg p ein mte som ingen andre kan, for dei har ikkje har vert i vre sko.

I ein alder av 26 r har eg alts reist til Russland, hausta ut mine eigne stamceller fr ryggmargen, for g gjennom ei heftig cellegiftkur i 4 dagar for s setje tilbake mine nedfryste stamceller som skal finne vegen fr blodet mitt og tilbake til ryggmargen. Heilt vilt! Og det er nettopp der hpet mitt ligg no, i mine eigne stamceller.

 

Eit intenst hp og stort nske om at dei skal klare byggje opp igjen eit sterkt immunforsvar- berre utan feilen som kom i 2016 med diagnosen MS. Om dei har klart det, er det berre tida som vil vise. No m eg berre ta ein dag om gongen. S fr me sj, om 5 r, kva dom eg fr fr MR underskelsen d.

For dei som ynskjer sj film fr sjlve transplantasjonen og stamcellebursdagen, s ligg det p Youtube-kanalen min:

https://www.youtube.com/channel/UCmOwaApALUUbkJsl3ka64eQ

Ellers har eg alts i dag betalt ned p lnet mitt, allerede (!!!), med dei fantastiske 264 000 kronene som eg har ftt fra dke fantastiske folk!! :) <3 TUSEN HJERTELEG TAKK! Ein stor lettelse og ein bekymring mindre. Fr rett og slett ikkje takka dke nok <3

Stamcellekontoen blir stande ei stund til, sidan eg fortsatt manglar 36 000 kr for ha betalt ned heile lnet mitt. Men den summen kan eg no klare sjlv ogs :) Dke har verkeleg hjelpt meg godt p veg!! <3 Ha ein fin kveld og ei god veke vidare!

Ta vare p kvarandre <3

Oppsummering av veka som var!

P tide med ny oppdatering, nesten ei veke sidan sist innlegg no. I morgon blir ein spesiell dag for meg, det er nemleg den 10. Det vil seia at det er ein mnad sidan eg blei fdt p ny. Ein mned sidan stamcelletransplantasjonen min fann stad.

Denne veka var eg hos fastlegen min igjen, der eg fekk svar p blodprvane fr forrige veke. Dei viste heldigvis forbetring fra veka fr.

 

Framleis litt for hge leververdiar og litt for lav blodprosent, men s lenge det er forbetring fr forrige veke s er eg fornyd. Det betyr at det gr rette vegen :) Svarene sendte eg ogs til legen min i Moskva, som svara meg samme dag- nok ein gong.

 

Elles har det stort sett gtt i avslappings denne veka. Eg brukar store delar av dagen min p terrassen vr. Nyt sola og varmen, lyser kryssord og sudoku (blitt hekta etter Moskva-turen) og hyrer p musikk. Dex er ikkje langt ifr. Han ligg passar p mammo si.

 

 

 

No har me ogs ftt ny terrasse som Marius har laga. Alt denne karen kan alts! Blei knallbra :)

 

Eg prver ogs vere s sunn som overhodet mogleg i vekedagane, med mykje grnsaker, ofte fisk, og drikk vatn istadenfor pepsi max eller saft. Tar framleis ein del vitamintilskudd i tillegg til Sana-Sol og tran.

 

 

 

Dermed unner eg meg ostepopp og brus i helgane, bde fredag og laurdag ;) Og kanskje sndag...

Eg har s mange flotte folk rundt meg, som bde stikk innom p besk eller sender meg helsingar og oppmerksomhet. Her er gver eg har ftt denne veka, fr to fantastiske damer <3 Heilt nydeleg! Tusen hjerteleg takk!

 

P sndag hadde eg jo ei treningskt, men p mandagen frista det s med ei ny ei. Det blei det! Deretter hadde eg pause tirsdag, men ny kt onsdag og torsdag. P onsdagen hadde eg ogs overskudd til ei ekstra styrkekt etter 3 km kjapp gange i 30 min. D fekk eg prve ut dei nye treningsbanda mine, med ulik motstand i. Tok bde ulike arm og bein velsar. Etterp fekk eg endeleg eit gjensyn med mi aller beste, Johanne,  som var heimom ein snartur <3 Den klemmen gjorde utruleg godt!

 

Eg hadde treningspause i gr, d det var tid for fredagskaffi hos mammo og pappe`n, etterfulgt av tacofredag - sjlvsagt. I dag har eg gtt tur med Dex, vaska bilen og hatt nok ei treningskt.

Denne gangen blei det forbetring i tid og eg auka tempo litt (noko Dr.Fedorenko sa var heilt i orden, dersom eg flte meg god). S formen stig! Og det fles heilt fantastisk godt :)

Etterp fekk eg kvelds hos mi kjre sster og tantebarn. Kos! <3 Marius er nemleg p revy ikveld, s eg var aleine. Skulle verkeleg ynskje eg kunne vera med. Men det er for mykje folk, og eg skal jo unng folkemengder i 3 mnd. Det er synd, for eg ville verkeleg ha vert med. Det er jo ein del av sommaren, her p Fitjar. Men, snn er det no. Heldigvis er det berre for ein periode. Og det er S verdt det, om sjukdommen no har stoppa heilt opp :D Eg er i alle fall tilbake til neste r, s eg fr heller sj fram til at d kan me endeleg g ut ilag igjen :)

Fekk ein herleg og oppmuntrande snap her denne veka. Fr ein av mine kjre gamle kollega, i Espira Garhaug. D mtte eg berre smile:

S leit at eg har dette lave immunforsvaret no, elles skulle eg absolutt tatt meg ein tur i bde den gamle og min nvrande barnehage p besk- fr dei eldste barna startar p skulen. Men eg rekk dessverre ikkje i dei :( Det blir for risikabelt. Og eg vil ikkje risikere noko eller ta nokre sjansar. Denne behandlinga har vert, skal og forbli - vellykka p alle mtar.

Eg har ogs motteke mine 27 pakkar med framkalte bilete fr Moskva-turen, denne veka. Litt over 1500 bilete. Gjett om eg skal kose meg med putle p og lage fotobok. Greit ha noko tidsfordriv halde p med nr eg gr heime kvar dag. Dagane kan bli lange om ikkje veret spelar p lag alltid.

Gleder meg allereie til min fyrste joggetur etter behandlinga, sjlv om det truleg blir svrt tungt. Er jo heilt p null igjen etter ha vrt s sprek fr eg reiste. MEN! Det er nok takket vera at eg nettopp var s sprek og i god form i forkant - at ting har gtt spass bra i etterkant. Samstundes er det trasig mtte innsj kor "svak" kroppen faktisk er no. Eg som er van med at det meste fungerar som det skal fysisk. Eg skrelte til dmes poteter og gulertter her ein dag, d eg nesten mtte gi opp for det var s tungt i handa etter ha holdt p ei stund. Og det leggje neglelakk var ikkje berre berre nei, er jo heilt skjelven end. Slit med halde hendene i ro.

Eg trudde ogs at eg var flelsesmessig stabil for tida. Men det skal alts ikkje mykje til fr det kjem ei blge. Midt i treningskta mi p torsdag, d sangen som eg hyrde p i Moskva kvar dag kom p - trene berre kom straumandes p. Heilt plutseleg og ut fr det bl.  Eg hyrde jo p denne sangen ein annan dag eg trente ogs og d berre verka den motiverande. Men akkurat denne dagen var det nettopp denne som var nkkelen til f utslepp p ein del innestengde flelsar. Alt kom i retur. Heile reisa, alt eg hadde opplevd og vrt gjennom - p godt og vondt. Det var ein pminnar om at sjlv om det har vrt ein intens og heftig periode i det siste, er eg enormt takknemleg for ha ftt sjansen og faktisk ha gjennomfrt HSCT/stamcellebehandling kun 1,5 r etter diagnosen. Sjlv om trene rann og eg flte meg teit som plutseleg berre begynte grine midt i ei treningskt, s veit eg at dette er ein naturleg del av denne prosessen. Det kjem til g i berg dalbanar framover. Nokre dagar er eg p topp, og nokre dagar m eg ha lov til sleppe ut alt og lade batteriene igjen.

Og eg som sa at eg flte forbetring allereie og at hjernetka var letta - trur eg m trekkja det litt tilbake. Dagen etter innlegget om kor herleg det var kjenne at tka var letta, begynte ting skje igjen. Kanskje eg berre hadde ein skikkeleg god dag forrige sndag, at eg berre hpte at det no var forbetring og forhpentlegvis var tka no vekke. No fler eg nesten at det er verre enn fr behandlinga. Men det kan ogs hende, at symptom blir verre fr dei blir betre.

Entan er det hjernetka som herjar med meg igjen, eller s er det den skalla "Chemo brain" som har inntatt hjernen min. Dette er visst ein biverknad av cellegifta og kan vare opptil fleire r. Men vanskeleg for meg seia om det er det eine eller det andre. Eg var jo forberedt p frehand av HSCT, at tida etter kom til vera ein periode med bde oppturar og nedturar. Det kunne bli verre fr ting eventuelt blei betre, blei eg fortalt. Symptom kunne forverrast for ein periode, fr det stabiliserte seg og blei betre.

Eg har jo 15 arr i hjernen, 15 skadar fr angrep som har herja laust. S det er jo naturleg at nokre av signala til hjernen min, gjerne har blitt kutta av eller redusert. Men eg vil liksom ikkje sl meg til ro med at "snn er det blitt og snn kjem eg alltid til ha det". Eg har eit lite hp om at dette skal forbetre seg. Men det er berre eit hp og ynskje- for eg veit at dette eventuelt KUN er ein bonus etter stamcellebehandling. Det er ikkje hensikten at behandlinga skal helbrede gamle skadar eller gjere ein frisk- men derimot forhindre at ein blir verre. Men hjernetka har aldri vrt s intens s dette, kvar einaste dag. Den har kanskje vert verre tidlegare- men d kom den sjeldnare p besk. No er det kvar dag. S eg mistenker kanskje Chemo-brain no, som er i same gata.

 

Men fytti katta s sjenerande og trist denne tka er. Det er til tider skikkeleg gale, men eg prvar le det litt morsomt vekk. Inni meg derimot, vrir eg meg eigentleg i bde smerte og grt av det heile. Marius stakkars er den som diverre fr oppleve ein del tullball, kvar einaste dag. Entan seier eg noko heilt bak ml, eller s gjer eg noko som ikkje heng p greip. Det er s innmari frustrerande og flaut. For dei som ikkje veit kva hjernetke er s har eg prvd setje ord p korleis det fles og prvd s godt eg kan forklare kva det er. Sjlv om det er svrt vanskeleg faktisk setje ord p:

Hjernetke er nr hjernen min koblar heilt ut, og det kjennes ut som at det kun er eit svart tomt hull igjen. Utan tankar eller ord. Hukommelsen, konsentrasjonen og logisk tankegang har svikt i systemet. Eg fler meg heilt fuzzy og nokre ganger fles det faktisk ut som om man er skikkelig full, utan ha nrma seg ein drpe alkohol.

Det er svrt frustrerande og flaut nr du str der og har mista kontrollen p kva du seier eller skal. Tka har fjerna alt som heiter resonnement og logisk tankegang. Kroppen gr heilt automatisk, gjer og seier ting - berre utan tenkje fyrst. 

Eg har til dmes gtt p turar og kome til eit kryss der eg heilt plutseleg ikkje hugsar hvilken veg som var heim. Skremmande? JA! Ein blir heilt "tussete" i hovudet nr hjernetka inntar. 

 

Det er pinleg innrmme slike episodar, men eg vil ikkje leggje skjul p kor gale det faktisk er til tider eller kor vondt det fles vera fanga midt oppi det heile. Eg trur ogs mange vil kunna kjenna seg igjen i dette eg beskriv, og dermed forhpentlegvis setje pris p at nokon er spass opne om akkurat dette. Kjenner berre eg skriv s rleg og opent om det no, s angrar eg nesten litt. Sameleis d eg fortalte om ulike episodar og hendelsar til mine nrmaste. For eg vil jo ikkje bli behandla annleis eller som ein Alzheimer-pasient. Eg har eller nei, HADDE MS (no er eg jo MS fri, berre ikkje heilt symptomfri), og eg veit kor gale det hyres ut. Men eg er gamle friske meg sjlv, heilt klr, innerst inne og skrik srt om hjelp nr det skjer. 

Av og til finn man berre ikkje ord, s p sprsml man fr, str det heilt stilt. Hjernen er heilt blank og tom. Dermed blir ein ekstra stressa nr hjernetka kjem, for ein vil ikkje bli oppfatta som "dum" eller nokon som er "mindre med".. 

S hvis dette skjer blant folk, s veit dke at det har sin forklaring. Eg er ikkje heilt "lost" :) Heller ikkje halvvegs.

Om det s er forverring av symptom fr det blir bedre, eller Chemo-brain som biverknad av cellegift, angrar eg p ha tatt ei slik behandling? ABSOLUTT IKKJE !! Eg angrar ikkje eit sekund! :) Fr sj litt morosamt p det heile:

Fr runde av med noko litt lye no p slutten, slik at me fr stemningen opp igjen. D eg var i Moskva p isolat, var eg innom Wish-appen og snopa litt. Der fann eg blant anna ein drakt til Dex som eg meinte var midt i blinken for han :p

 

Stakkars liten, nesten dyreplageri ta denne p han. Me fr spare den til vinteren, s kan me heller sj om han vil bruke den ute i snen dersom det blir veldig kaldt. Det var vel heller ho mor som skulle gtt med drakt med den same teksten berre motsatt, tenkjer eg. Det var vel d savnet var som verst at dette blei bestilt- pverka av ein del steroidar og medikament. Det er ikkje lille Dex sitt behov eller ynskje dette i alle fall, det skal vera sikkert og visst :p

God natt!

Ta vare p kvarandre <3

Eit strre hp enn nokon gong!

Liten oppdatering igjen :)

I helga har eg og Marius kun slappa av og kost oss. I gr var me ogs, igjen, ute i bt og nyt sola.

 

      

Dex er i sitt absolutt rette element nr han fr vera p sjden. Sameleis med meg og Marius. Det er f ting som slr btlivet. Den friske lufta, den avslappande atmosfren og DET sommarveret. Mange tenkjer kanskje at eg er vel mykje i sola til ha nettopp ha gjennomgtt stamcelletransplantasjon. Men eg er flink smrja huden med solkrem bde ofte og med hg solfaktor, sidan huden blir tynnare og er difor meir utsatt etter cellegiftkur. OG eg har trua p at sol pverkar bde humret og den mentale helsa generelt. I tillegg er det jo sunt med D-vitamin fr solstrlene, s lenge ein ikkje brenner huda vr.

Ein av dei fleire godene av ha gjennomfrt ein cellegiftkur, spesielt i mitt tilfelle, er at eg no slepp barbere bde armhuler og leggar- dei er hrfrie og glatte som babyrumper. Skikkeleg luksus som jente i alle fall. I tillegg har eg til no ftt beholde bde vipper og augnebryn, *bank i bordet*. I alle fall enn s lengje, for dette kan visst dette av ved seinare tid ogs . Eg kyrde heldigvis eit "safe-kort" fr eg reiste til Russland, ved tattovere bryna mine. Dette varer i ca 1 r. I tilfelle hra skulle falle av- s mister eg allikevel ikkje heile ansiktet. Bryna er jo det som formar inn ansiktet. Utan, trur eg ein fler seg bra naken. Kanskje like naken som med ein nybarbert og skinnande skalle.

Men eg kryssar fingrane og har eit lite hp om at bde mine vipper og bryn skal fortsette trivast i sitt rette element hos meg. S kan man jo sj p den andre sida, med seinskadar og biverknader av cellegiftkuren. Men dette vel eg ikkje dvele ved eller ta sorgene p forskudd av. Til no er det kun hret p hovudet som er litt synd, elles har eg ingenting klage over. MS fri og livet er fint!

(Dette sitatet over, tattoverte eg ogs p armen min d eg var 18 r. Ta lrdom av grsdagen, LEV i nuet, og ha alltid eit hp for morgondagen. Ingenting er sjlvsagt).

Etter ha vert p sjden, tok me oss ein tur opp i Synningjo til foreldra mine. Der drakk me kaffi og t gode nysteikte vaffler. Me har jo ein tradisjon kvar fredag der heile familien samlast og drikk "fredags-kaffi". Men sidan det ikkje blei p fredag av ulike grunnar- s vart det flytta ein dag.  Det er skikkeleg sommaridyll her! Plassen er jo i seg sjlv svrt idyllisk, men med dette veret s blir det jo berre heilt himmelsk der oppe. Dex `en bde bada og sprang ivrig etter ball p plenen.

 

Tanteungane, tante Mari (svigerinna mi), bestemor og bestefar (mamma og pappa) bada som nokre sjlver.

Medan eg, Marius og Dex holdt oss til vassing i strandkanten.

Det gjer meg faktisk ingenting at eg ikkje kan bade i sommar (m halde meg vekke fr bad i bde basseng, sj og vatn i heile 3 mnd). Eg er ikkje av typen som M bade nr det er fint ver. Det skal faktisk vera ganske s varmt for at eg har behov for kjle meg ned. Difor spelar ikkje dette nokon rolle for at eg skal kunne ha ein fin sommar. Eg har faktisk hatt det heilt strlandes s langt i sommar, sidan eg kom heim fr Russland. Livet har verkeleg smilt til meg, p alle mtar.

Me hadde ogs ein liten gummibt i Synningjo i gr, som lille Dex og Marius tok ein tur i. Men Dex`en likte ikkje dette, og med eit PLASK s stupa han uti og svmde inn igjen til meg. Skjnnasen! Skulle hatt dette p film. S me prvde igjen med plassere han i bten. Men denne gangen hoppa han d alts ikkje, han berre ba fint om bli lfta utav igjen :)

Flte meg litt truffen d eg sg dette biletet p facebook, m berre dele:

Utp kvelden nyt me solnedgangen p terrassen og grilla oss deilig kvelds.

   

I dag sov eg godt framp. Kjente at kroppen hadde behov for svn i dag ja. Sov til klokka var godt over 12.30. S det blei sein frukost p oss, etterfulgt av MotoGP p storskjerm. Motorsykkel-lp er ein sjlvsagt ting f med seg i denne heimen, s lenge Marius er heime i alle fall.

S vart me invitert til sster mi p grilling kl 15.00. Kjempekos!! Har blitt ein del grilling i helga, bde i dag og i gr. Men det gjer meg ingenting, for det er jo knallgodt med grillmat, spesielt i denne varmen.

I dag fekk eg meg ogs ein liten "aha-opplevelse" p besket hos sster mi. For tidlegare har eg jo slitt enormt med hjernetke (brain-fog), konsentrasjon og hukommelse. Eg har rett og slett slitt mest kognitivt, i tillegg til ha hatt andre plagsomme MS-symptom som smerter osv. Tidlegare klarte eg ikkje alltid flgja/hengja meg i ei heil kaffi-kt, med samtalar flgje med p heile tida. Og om eg klarte det, s var eg heilt gen etterp- av ha verkeleg konsentrert meg for hengje med heile tida. Til tider fungerte verkeleg ikkje hjernen min, eg kunne til dmes lure p kva eg eigentleg holdt p med til tider og kvar eg var p veg. Nett som at eg var verkeleg pvirka av alkohol, berre at eg var klin edru. Skremmande.

MEN! I dag s kjente eg p at denne tka verkeleg har letta. Det er nett som om det har klrna litt opp- oppi der. Eg hang med gjennom heile kta, i alle samtalane til alle kantar for meg. Trur eg i alle fall! Flte det! Og det var ein S god flelse! Sjlv om eg muligens har litt "chemobrain" end, nr det gjeld at hukommelsen fortsatt er elendig og konsentrasjonen kanskje ikkje er heilt p topp, s er det allerede betring nr det gjeld konsentrasjonsevnen og hjernetka. Og det er jo berre heilt fantastisk! Eg er kun 3 veker post HSCT behandlinga, og allerede kan eg sj forbetringar. Ikkje nok med det! Men tante var ogs med p trampolinen med tanteungane, der me bde hoppa, spelte fotball og hndball.

Det var kanskje ikkje snakk om lange stunda (10-15 min) , men eg gjorde det. Kun 3 veker etter behandlinga. Eg er allerede p veg til bli ei aktiv og meir "vken" tante! Dette gir meg strre hp enn nokon gong nr det gjeld mitt strste nske og hp om kunne bli ei aktiv og tilstedevrande mamma i framtida, for mine eigne barn. Det fles berre heilt fantastisk!!

 

Eg savnar forresten ungane i barnehagen noko heilt enormt. Skulle s gjerne ha beskt dei igjen. Men med dette immunforsvaret mitt no, s m det dessverre vente. Det er for risikabelt.

   

Skulle berre ynskje ungane forstod kvifor. Fler s at eg skuffar dei no, med plutseleg berre "forsvinne" i lang tid. Og veker/mnader for barn blir jo til og fles som ein heil EVIGHET. Hpar berre ikkje dei har glymt meg heilt. Sjlv om dei ikkje er mine s er dei allikevel samstundes litt "mine".

Dei var sjlvsagt med med heile vegen i Russland, bde mentalt og i hjartet, men barnehagebilete hang ogs p veggen ved senga mi fr dag ein til dagen eg reiste heim. Til alle foreldre i barnehagen, som les bloggen min- hels ungane masse fr meg, er de snill! Og sei at eg ikkje har glymt dei, eg kjem p besk s snart eg kan og eg savnar dei heilt enormt!

 

Etter mykje grillkos og kaffi gjekk eg heim for ta ei treningskt. No er det jo to dagar sidan sist, og p tide med ei ny kt. Fann fram vektene, musikk og tok p meg treningsklede.

 

Hodeplagg gav eg blaffen i nett no, skulle jo berre trene- aleine. Herleg kunne vere litt "frank og fri" i blandt. No skal eg faktisk gi litt f*** i kva folk meiner og tenkjer (som Fugelli oppmoda alle om), gi litt blaffen i janteloven og faktisk dele eit bald-trenings-bilete med dke. 

   

3 km kjapp gange i takt med musikken, p rett under ein halvtime! Og ogs i dag p 6 km/t :D

  

Musklane eg hadde fr behandlinga er forsvunnen, og bytta ut med store gode steroide-kinn. Fler meg verkeleg slik:

 

Men berre vent- eg skal nok f kinna tilbake til eigentlege strrelse, ein vakker dag no snart (forhpentlegvis). Og musklane likes, eg skal jobbe meg opp og komme i same form igjen som d eg reiste. Men det kjem til ta tid- og den tida skal eg gi meg sjlv.

Mestringsflelsen kom alts p besk igjen idag etter treningskta! Digg. Og ikkje nok med det, men Dex mtte jo ogs f sin daglege luftetur. S rett etterp tok eg og ho mor oss ein kveldstur i nydelege Krko. Herleg! Ca 2 km til. 5 km totalt i dag! Pluss ein liten gtur tidlegare p dagen opp til sster mi og tilbake.

 

Kroppen spelar verkeleg p lag for tida! Og eg kjenner at eg blir sterkare og sterkare for kvar dag som gr, bde mentalt og fysisk. Sjlv om dette kanskje ikkje gjenspeglar seg i form av musklar og utstrlande styrke heilt end -  men heller i form av ei blid og fornyd Karina. Ei som fler ho har kome styrka ut av heile denne prosessen i det siste.

Eg gjentar, livet smiler verkeleg til meg for tida! Og det ser no verkeleg lyst ut, lysare enn det nokon gong har gjort ! :) Og dette er ikkje kun sola si fortjeneste nei.

Eg hpar alle andre ogs har hatt ei strlande helg ogs ynskjer eg alle ei fortsatt fin veke! Hugs ny veke - nye moglegheitar.

Ta vare p kvarandre <3

Dei siste to dagane!

I gr var det tid for ny blodprvetaking. 

   

Me er allereie komen til 2.veka etter heimkomst. Eg fekk ogs i gr svar p mine fyrste blodprvar etter at eg kom heim, forrige veke. To av leververdiane mine var altfor hge, og blodprosenten var p grensa lav. S eg sendte resultata til Dr. Fedorenko og fekk svar kun nokre f timar etterp. Heilt fantastisk at han flger opp alle sine pasientar, bde dei som ER hans pasientar i dette augneblikket, men ogs dei som faktisk ikkje lenger er hans pasientar. Tenk kor mange som sender han mail, av bde folk som skal bort der men som ogs har vert der, og han flger opp alle- i tillegg til at han ivaretar alle dei som er der no p same fantastiske mte som han ivaretok meg. Eg har ikkje ord av kor hgt eg respekterer denne mannen. Ein fantastisk lege som verkeleg bryr seg om alle han har med gjera!

 

Svaret eg fekk fr Fedorenko var at verdiane var hge ja, men det var ikkje unormalt etter ei cellegiftkur. S eg kunne ta det med ro. Eg spurte ogs litt om kosthold- om eg kunne eta frukt og grnnsaker. Her svara han at eg kunne eta alt eg ville, s lenge eg skylla det godt, utanom r fisk og kjtt. Veldig betryggandes f slike svar :) D kan eg senka skuldrene fram til neste blodprve-resultat.

Elles fekk eg eit rrandes besk av ein av naboane vre som kom med ein flott oppmerksomheit, med eit vakkert kort med varme ord. S kjekt at folk tenkjer p meg, alts! Sett s stor pris p det :) Heldige meg som har s kjekke og gode naboar! Tusen takk <3 Og det er utruleg kjekt hyre at folk flgjer meg p bloggen.

Keep smiling and stay positive!

  

Eg prver ete s sunt som overhodet mogleg i vekedagane. S her var grsdagens middag, med grnnsaker, potetmos og laks. Magisk! Smakte faktisk heilt himmelsk! Og kunna sitja ute i sola ete middag - er jo berre heilt supert! :)

P kvelden i gr tok eg og Marius nok ein kveldstur ut med bt. Sj kor fantastisk ver! Idyllisk!

 

 

 

Dette M jo berre nytast :) Lille Dex skulle sjlvsagt helst ligge fremst i baugen heile tida. Men d me gassa litt p, mtte han holdast godt fast.

Skal ikkje s mykje blge til fr ein hund p ca 3 kg dett p sjden, spesielt med den avslappa holdningen minsten her har, sjlv p ytterste btkanten :p

Marius tok ogs sjansen p la meg f styra rattet!

Me kom heldigvis heilskinna heim igjen!

Fr me reiste heim igjen tok me oss ein tur til Hellandsjen og ringde pappa for  bestilte kaffi p naustet.

     

 

Han kom, med bde kaffi og Bamsemums. Herleg! Snille pappa! Men det var ekstremt med mygg- s me vart ikkje lenge. Lille Dex kosa seg med ein krabbe han fann. Men denne mtte me fort fjerne, ettersom han helst ville ete den opp.

 

Det er fortsatt svrt uvant g forbi speglar her heime, eg kvekk nesten kvar gong eg ser meg sjlv utan hr. Eg velger dele bilde (sjlv om det er nakent og veldig personleg for min del) - men i hp om at det skal bli litt mindre skummelt og meir avslappande g slik heime, spesielt kunne g forbi alle vinduer utan springe eller vera engsteleg for om nokon ser meg.

 

Men no som det er s varmt, s klarar eg ikkje g med verken parykk eller hovudplagg heile tida. Men eg prver g snn heilt utan noko, mest mogleg nr eg kun er aleine. Skal spare Marius for det synet. Ser at Dex reagerer kvar gong han ser mammo slik. Stirrar som berre det. Nei, det eg ikkje berre noko eg fler- han gjer verkeleg det. Det er som om han no merkar at det er noko med mamma`n sin. Alt er plutseleg s annleis. Han fr ikkje lenger sove saman med oss p soverommet. Kvar gong me har vert p tur, m potane vaskast nr han skal inn igjen. Eg kosar ikkje like mykje med han no, som fr. Og nr eg gjer s blir det spritvask rett etterp. Han fr heller ingen suss lenger stakkars, eller stakkars og stakkars.... det er vel heller stakkars mammo som ikkje fr susse p han lenger. Er eg som har eit voldsomt behov for kose med skjnnasen, sjlv er han ikkje spesielt glad i kosing.

Men det vera skalla er jo eigentleg berre ein epoke som man m gjennom i mitt tilfelle, det er ein del av det heile. Og ein liten bagatell i det store biletet. Det er noko som m til for n mlet om bli friskare. Fr berre prve tenkje at "bald is beautiful" og sj fram til at hrveksten kjem tilbake. Hjelp ha ein caps p i det minste, sjlv om man fortsatt ser skallen godt med den ogs. Men det er heldigvis ikkje like varmt som parykk eller svarte hovudplagg/huer.

 

I dag har eg slappa av p terrassen i nesten heile dag- det var berre heilt herleg! Varme, sol, sommar, MS-fri - kan jo ikkje bli stort betre enn dette! Berre velstand!

 

I dag hadde eg min fyrste handletur p butikken saman med Marius, etter behandlinga. Ubehageleg og ein smule tft.  Med bde munnbind og parykk. Det fltes veldig rart og spesielt. Eg kjende kvart einaste blikk som eit stikk i magen- men eg forstr at folk ser litt ekstra, det ser jo litt spesielt ut. Eg hadde nok sjlv sett litt ekstra, eller snudd meg etter, hadde eg mtt eit slikt syn. Men eg veit at dei fleste p Fitjar no veit og forstr, heldigvis. Og det gjer s godt! Eg er glad for ha vert s pen og rleg om alt, d blir slike ting som dette litt lettare. Sjlv om det var intenst og veldig hett g med dette p ein sommardag som i dag. Og det kjem nok aldri til flast naturleg eller behageleg, men eg vil tru det blir lettare og lettare for kvar gong. Men no m eg berre ta hensyn til immunforsvaret mitt og hyre p kva legen i Moskva seier. Og det er at munnbind skal brukast i alle folkemender, i heile 3 mnd etter transplantasjonen.

 

P formiddagen fekk eg besk av mamma, som hadde med seg lunsj til oss p terrassen. Snille, gode mams! Tenkjer p alt og alle! P ettermiddagen fekk me nok eit koseleg kaffibesk- av mor og far til Marius. Dei hadde med seg masse deilig frukt, br og vaniljekesam. NAMNAM!! Det var berre s godt :)

Dex har elles ftt seg eget svmmebasseng p terrassen i varmen,  men han badar som regel ikkje frivillig. Det hender at han stupar oppi nr me ikkje ser p eller tvinger han. S trur nok han sett LITT pris p moglegheita til avkjle seg i varmen.

S tenkte eg at det var p tide med ei ny "treningskt" i dag, sidan det er to dagar sidan sist. Eg fann fram vektene og auka hastigheten fr 5,5 km/t sist til 6 km/t idag. S gjekk eg 3 km med vekter i hendene. Merka at eg blei litt meir andpusten i dag, og fekk litt auka hjertebank, s eg tok nokre sm-pausar innimellom. Dette for ikkje  presse kroppen meir enn ndvendig. Men eg gjennomfrte og det fles s godt :) Meistringsflelse! Eg elskar jo trene til musikk! S dette lovar godt. Gleder meg allerede til neste kt.

 

Etterp gjekk eg ein kveldstur med Dex, mens Marius var p sjden med nokre venner. Her er me klare for tur! I dag blei det blondt hr.

Fitjar er berre s vakker, spesielt p slike sommardagar som dette.

       

 

Det blei vel ca 3 km no ogs. S i dag kan eg ta helg med god samvittighet. Deilig kjenne p at kroppen fungerer og meistrar det eg verkeleg vil, i den grad eg fr lov utfordre meg sjlv.

Elles er formen litt opp og ned fra dag til dag. Har fortsatt hodepine, svimmelhet og hetetokter innimellom. Men stort sett er formen fin- og eg nyt kvar einaste dag utan MS symptom som smerter, fatique og hjernetke. Det fles berre s godt endeleg ha normale dagar igjen! Angrar ikkje eit sekund p valget eg tok om gjennomfre behandling i Moskva. Verdt kvar einaste krone.

No ikveld har me sjlvsagt hatt taco sidan det er fredag.

Og eg har unt meg bde PepsiMax og ostepopp- d er fredagskvelden berre heilt komplett!

 

Fredagen er berre heilt herleg- og livet generelt nett no er heilt herleg! Til og med Dex nyter kvelden fult ut her i stova ikveld.

Ynskjer dke alle ei strlande fin helg! Nyt finveret!

Ta vare p kvarandre! <3

Den internasjonale MS dagen!

I dag, 30. mai, er dagen for markering og bevisstgjering av sjukdommen MS.

Det er den internasjonale MS dagen. Som eg skreiv nr det var mars mned, s er det no det same fokuset: Det er viktig for oss med diagnosen  f spredd ordet s mykje som mogleg - for f MS fram i lyset, slik at forhpentligvis politikarar til slutt vil prioritera hjelpa oss meir enn dei gjer i dag. 

Det er ogs viktig for heva den generelle kunnskapen om diagnosen i samfunnet, for skapa strre forstelse for bde den ramma men ogs prrande rundt.

Har fleire gongar opplevd at mange ikkje skjnnar seg p sjukdommen, forvekslar den med andre sjukdommar, ikkje veit kva den innebr, ikkje veit kva den kan gjera mot kroppen vr, ikkje veit kor alvorleg den er og ikkje veit at det ikkje finnes nokon kur.. Dette frer til at det er ekstra vanskeleg for bde den ramma og familien rundt bde forklare men ogs faktisk f forstelse.

Og det er ikkje den enkeltes feil eller skyld for manglande kunnskap rundt temaet.  Eg visste heller ikkje kva MS var den dagen eg fekk diagnosen. Men nettopp difor, m me st saman for heva den generelle kunnskapen til folk i samfunnet om akkurat dette. F meir fokus p og om diagnosen. For det er meir utbredt enn me trur! Heile 11 000 nordmenn lev idag med denne diagnosen.

Men sist og ikkje minst, er det viktig denne dagen f fram vrt aller strste nske : at nokon ein dag skal kunna finna ein KUR mot denna fle invalidiserande diagnosen. Det gr berre ein veg, og klokka tikker for oss alle. Heldigvis er dei no komen i gong med stamcellestudiet p Haukeland. Dette gir hp for mange!

(Bilete henta fr "Ps. Jeg har MS") Heilt "vanlege" men samtidig unike mennesker.

Elles er fokuset for MS dagen i r spre "kvardagsglede" og setje ord p kva kvardagsglede er for oss. Eg har mange slike sm kvardagsgleder ilpet av ein dag. Kanskje fordi eg er heldig, men eg trur ogs det handlar om at eg ser etter lyspunkt- eg leitar etter sm gleder, og dermed finn eg det. Det handlar om ha fokus p det positive, s blir kvardagen plutseleg bde lysare og betre. Leit etter lyspunkt og ha augene pne for dei sm betydningsfulle stundene i kvardagen. I dag var min kvardagsglede blant anna nyte kvelden med min kjre sambuar i det nydelege sommarveret, p sjden.

 

For min del s er MS no ikkje ein stor del av min kvardag lengre, slik som fr. Heldigvis! Eg er ein av dei heldige som har ftt moglegheit, eller rett og slett- ein av dei som har teke eit personleg val om gjennomfre ei stamcelletransplantasjon. Eg har tatt ei s kalla HSCT behandling- noko eg har trua p at har stoppa sjukdomsutviklinga mi. Men arra er der fortsatt, samt skadane som er komen til no. Diagnosen er jo kronisk- allikevel vil eg trra pst at eg no er MS "fri". 

Det er viktig for meg at bevisstgjering og fokus p sjukdommen allikevel kjem fram, sjlv om eg heldigvis ikkje er ein av dei som lider av den lenger. Men eg har STOR empati for kva andre med MS gjennomgr. Andre MS pasientar  er fremdeles "mitt folk". Sameleis som alle HSCT warriors er blitt. Eg kjem alltid til sttte og prve vera ei hjelp for andre med diagnosen, sjlv om min sjukdom ikkje lenger er aktiv. 

Men idag har eg fokusert p meg og mitt nr det gjeld denne dagen og markering av den. Nemleg at eg no endeleg er MS fri! Eg har nemleg markert dagen med gjennomfrt mi fyrste treningskt etter behandlinga. Vart det ein seier? Eller nederlag? Eg vel  sj p det som ein seier, sjlv om det sjlvsagt er nederlag i forhold til kva eg klarte tidlegare. Eg satte p sangen som haldt meg sterk under behandlinga i Moskva. Ein spansk sang.

Sangen spelte eg kvar kveld, noko som gav meg motivasjon og styrke til st p. Full guffe spelte eg no den same sangen, heime i Norge, som ein HSCT Survivor og Warrior- for trene. Her er sangen for dei som vil hyra, fr tidspunkt 3.05 uti sangen, var det eit spesielt lite stykke som gav meg ekstra motivasjon og pgangsmot:

https://www.youtube.com/watch?v=CHap5CyM4HI

Treningskta besto av ein halvtime med ging p tredemlla mi. Eg har jo ftt streng beskjed om ikkje overdrive treninga for tidleg og for all del ikkje bli andpusten eller s sliten at eg fr hg puls og hjertebank. S eg tok det roleg. Men med vekter p 1 kg i kvar hnd, for f litt ekstra styrketrening. Eg ndde endeleg 3 km. P ca ein halvtime. Tidlegare jogga eg jo 5 km p same tida- men d hadde eg jobba meg opp over lang tid, og hadde helvetesdiagnosen MS- noko eg heldigvis ikkje lenger har! No har eg nylig gjennomgtt cellegiftbehandling og stamcelletransplantasjon og kroppen m bygge seg opp igjen fr 0. S eg ser absolutt p dette som ein seier, at eg i det heile s tidleg klarte gjennomfre 3 km med vekter i hendene. HURRA!

Skal prve gjere dette annankvar dag framover- i tillegg til turar med Dex sjlvsagt. 

Idag har hret variert heise. Mellom kun caps, blondt hr, rdt hr og rosa hr. Det er jo s varmt for tida! S det gr ikkje lange tida fr eg berre m kaste parykken eller hovudplagget. Skallen m f puste litt innimellom. Haha! Men det blir korte pustepausar- for eg vil helst spare folk for sj den blanke skallen min.

   

Det er eit syn som til og med skremmar meg sjlv nr eg ser meg i speilbilete om kveldane. Stakkars Marius som m bu med dette synet her. Skremmande sj seg sjlv slik. Plutseleg over natta, blei eg sjande s sjuk ut- fr har det ikkje vert synleg at eg var sjuk. No er det spass nakent og srbart. Men samtidig- eit tegn p ein ny start og ein heilt ny epoke. Eit teikn p styrke og mot, ein styrke eg ikkje trudde eg hadde. Eg er stolt over ha klart gjennomfra det, har vert spass sterk som eg har vert og ha overlevd det heile. Eg er fdd p ny no- bokstaveleg talt. Og det fles s godt. Ny start, nye moglegheitar. 

Sjekk gjerne ut YouTube-kanalen min for sj nokre av dei mest intense og minnerike stundene gjennom behandlinga mi i Moskva:

https://www.youtube.com/channel/UCmOwaApALUUbkJsl3ka64eQ?view_as=subscriber

 

 

I gr kveld gjekk eg og Marius p kveldstur i den nydelege solnedgangen. Heilt fantastisk! Sm kvardagsgleder p sitt beste!

   

Idag har me vaska begge bilane vre, Marius har jobba litt med byggja terrasse, eg har slappa godt av p terrassen ogs har me nytt ettermiddag/kvelden ilag p sjden.

 

Det er rett og slett som balsam for sjela vera i bt. Frisk luft, nydeleg utsikt, godt selskap og berre velstand. Me traff ogs p sster mi og tantebarn som var ute p kveldstur i yane. Koseleg! 

   

'

          

     

Eg mler temperaturen min kvar kveld og den held seg heldigvis stabil. Mellom 36,5-37.0. Men hodepine, magevondt og kvalme har allikevel meldt seg idag. Satsar p at det er heilt ufarleg.

Skal til legen imorgon for ta nye blodprvetestar. Dette gjer eg ein gang i veka no i starten. Svara sender eg ogs til sjlvaste Dr.Fedorenko, som fortsatt ynskjer flgje oss opp. Han er jo berre heilt utruleg! Og det er fantastisk betryggande kunne ha bde fastlegen og han til tolke resultata mine. 

Ta vare p kvarandre <3

Ei veke sidan heimkomst!

I gr nyt me end ein dag p sjden.

  

Denne dagen blei det *Trommevirvel*..... ROSA hr! :p Morosamt prve.

   

  

Fyrste plassen vart i Vrakvika. Der var me heilt til Dex kom i konflikt med ei geit som flte ho eigde denne skumle plassen.

  

  

S d la me fr land igjen og farta vidare i finaveret. Destinasjonen blei til slutt andre enden av denne ya, nemleg Pilapollen. Her var det nydeleg! Det var ogs ei geit her, men denne var litt meir redd og gav Dex den flelsen han ville med at han kunne f eige ya ei stund. Og eg hadde med meg det viktigaste av alt- nemleg Pepsi Max! Livet er fint alts!

     

      

Dex var sjefen sjlv i bten og hadde full oversikt i baugen p bten heile tida. Heldigvis har me ftt tak i redningsvest til han, for han er ikkje av den varsomme typen. Han skal verkeleg utforske ALT. ADVARSEL: Spambilder av hund! Mammo hans meine jo at han er s skjnn <3

                

Btlivet er ganske s friskt og fint for ikkje snakka om avslappandes. Eg som skal stresse mest mogleg ned no og vre ute i frisk luft blant lite folk- er dette midt i blinken.

D me kom heim nyt me ein god og sunn middag etterfulgt av is p terrassen etterp. Herleg!

   

P kvelden fekk eg koseleg besk av mi kjre Elise. Ho hadde med seg ein nydeleg uteblom. Me nyt nokre timar ilag p terrassen i godt selskap. Med bde br, kaffi og sjlvsagt Pepsi Max. Dagen blir ikkje den same utan ;) Tusen takk for besket, Elise! Kom snart igjen :)

  

Heldigvis har eg Marius heime til ta seg av meg. Han gr p butikken for meg lagar det meste av mat og mltider til oss. Snille han <3

Men igr fekk han plutseleg feber i tillegg til ein infeksjon som har har hatt i kroppen nokre dagar, og d han vkna idag s var han end verre. S etter eit legebesk i full hast, endte det med at ogs han no er blitt sjukemeldt. S no er me to sjuklingar her heime som m passe p kvarandre. Heldigvis er ikkje dette noko som kan smitte meg- end. Men om han blir forkjla i tillegg, m eg isfall flytte ut og ske ly heime hos ho mor.

Det varierar i parykkar fr dag til dag, eller fr timar til timar, alt etter kor varmt det er. Steroidekinna er dessverre fortsatt p plass og har end ikkje avtatt.

   

I dag har me berre tatt det roleg begge to, med legebesk, kvile og middag p terrassen.

     

I dag er det ogs gtt ei veke sidan me kom heim fr Moskva. Den veka har gtt ufatteleg fort. Men eg syns allikevel eg har ftt gjort ganske mykje, eller rettare sagt, opplevd ganske mykje kjekt. Nytt tida. Ogs siste mnaden- har hatt ein enorm hastighet, spr du meg. Det har nesten gtt litt for fort. Fler nesten ikkje at eg har hatt tid til tenkje over kva som faktisk har blitt gjort eller kva kroppen faktisk har gtt gjennom. For det er ein heftig prosess. Lite hugsar eg heller, av alt det som har skjedd. Kanskje det er grunna all medisinen, steroidane og cellegifta. Men slike ting som stamcellebursdagen, sjlve transplantasjonen og cellegiftkuren- alt verkar s uverkeleg og fjernt no. Det er som om eg har drymt. 

Men for min del har det heile gtt overraskande bra- p alle mtar, med lite ubehag. Difor er flelsane kanskje pressa litt bak motet og styrken som har mtta skinna igjennom. Kjenner at det skal veldig lite til for at eg blir emosjonell og veldig flsom for tida. Trene ligg veldig lett tilgjengeleg for sei det slik. Skal ikkje mykje til for utlyse ei rennande elv. Men samtidig er dette forsteleg, kroppen er sliten. Den har gjennomgtt enormt p kort tid. Og den treng bde kvile og trening for byggja seg opp igjen. Trening for tida blir korte gturar med Dex, og elles klesvask og diverse arbeid i heimen. Siste tida har eg kjent p ein plutseleg utmattelse/tryttheit, hodepine og hatt generelt lite energi. Det kan vera slik at eg planlegg blogge, sj eit program p tv eller noko lignande- men s berre dett augene igjen, og eg har ikkje sjans til f dei opp igjen. Eg berre m sva. Det skjedde igjen ikveld. Skulle liksom setje meg ned for blogge- men d sa det stopp. Mtte berre leggja meg ned for sova, og det gjorde eg- i 2 timar.

Sjlv om det har skjedd s mykje som har gtt s bra, s er eg redd eg allerede har brukt opp min "flaks". For eg vil at dette skal vare. Eg er jo forberedt p ein recovery som skal kunne vera som ein rollercoster med bde ups and downs. Men eg vil for all del og hpar s inderleg at sjukdommen no er stoppa opp og forblir slik. Leste om ei idag som var 6 r post (etter HSCT) men framleis blei drlegare og drlegare- dog utan attakk. S ho hadde stoppa opp nye angrep med HSCT- men sjukdomsutviklinga og progresjonen var allikevel aktiv. Det var skremmande lesa. Og det gjer meg sjlvsagt redd. Men, i s fall- s fr eg ta HSCT igjen. Det hadde eg faktisk gladeleg gjort igjen, i Russland. Der er eg trygg. Der har eg trua p at dei kan det dei driv med. Men den tid den sorg. Eg har fortsatt trua p at eg no er MS fri- og det skal eg forbli ei god stund (forhpentlegvis livet ut).

  

Savnet er elles stort etter stamcellesster mi, Coleen, og resten av gjengen p Pirogov. Men eg og Coleen held dagleg kontakten, heldigvis. Og gr med smykkene, armbnda me gav kvarandre. Sameleis med godaste Ingrid som eg blei s godt kjent med der nede. Me held fortsatt jamn kontakt. Det er s godt ha nokon snakke med, som har vert gjennom den same tffe reisa som meg.

      

Ta vare p kvarandre <3

Det renn over av flelsar..

Denne veka kom det ut, at no starta endeleg stamcellestudien p Haukeland. No er den i gang. Etter mykje om og men. ENDELEG! Fantastiske nyheter for mange! 

Her er linken til artikkelen som blei lagt ut:

https://www.nrk.no/mr/no-startar-stamcelle-studien-for-ms-pasientar-1.14035417

Dei startar artikkelen med: "300 norske MS-pasientar har brukt millionar p stamcellebehandling i utlandet i desperat hp om bli friske. Om fire r kan dette bli gratis ved norske sjukehus". 4 r ja. Det er ei tid mange av oss ikkje har, eller for min del- hadde. Desverre.

Men eg er sjeleglad for at dei endeleg er komen i gong og at det endeleg er framgong og progresjon rundt denne behandlinga. Men me er mange som har tatt valget om reist utanlands ja, og eg trur eg snakkar for mange nr eg seier at eg ikkje angrar eit sekund p nettopp dette. Eg flte verkeleg ikkje at eg hadde tid til vente 4 r p noko eg veit andre allereie har forska p og komen mykje lenger i bde kunnskap og vitenskap p.

Syns heller Noreg kunne ha tatt ein telefon til Sverige eller sjlvaste Dr.Fedorenko eller i det minste arrangert eit felles mte der dei alle kunne samlast og gtt gjennom sine forskningar og sine resultat og samanligna dei. For mange av oss / dei med MS s har ein ikkje verken tid eller rd til vente. Lesjonane/arra kan kome, kva tid som helst og dei kan setje djupe spor. Djupe spor som kan varte irreversible skadar, som kan gjer oss ugjenkjennelig p utsida. Men p innsida vil me alltid vere den same, men derimot fanga i ein kropp som stadig visnar. 

 

I flge Dr.Fedorenko var mitt sjansespel med mine to lesjonar i ryggmargen at eg innan 10 r med 68 % sikkerhet kom til sitje bunden til ein rullestol. Innan 10 r. Ingen garanti for verken fr eller etter desse 4 ra med studie p Haukeland. Eg er s glad for at eg har gjort det eg gjorde i Russland, p det tidspunktet eg gjorde. Men eg er samtidig sjeleglad for at Norge endeleg har teke til fornuft og byrja opp med studiet- sjlv om eg personleg meinar det er altfor seint og tek altfor lang tid. Nr dei heller kunne brukt tida si p sj p kva andre land sine studier og forskningsprosjekt tilseier og viser resultater av. Eg m sei eg er skikkeleg skuffa over at det har teke s lang tid og at ein i staden for, har brukt medisinar som ein veit har biverknader som er minst like alvorlege som ta sjlve HSCT/stamcelle-behandlinga. 

I artikkelen str ogs:

"Det finst alt ei rekkje studiar i utlandet som viser at stamcellebehandling av multippel sklerose har ein positiv effekt. Forskingsmilj i land som Russland og USA har arbeidd med slike behandlingar i ei rrekkje.

Men til no er det ingen som har sett om stamcellebehandling gjev betre resultat enn den beste medisinen som er p marknaden. Gjennom studien vil vi sj om bruk av stamceller overgr resultata vi fr ved behandling med den beste medisinen som finst, seier overlege og professor ivind Torkildsen." 

Eg blir sint og frustrert p same tid nr eg les dette. Det ligg s mykje flelsar og engasjement i meg nr det gjeld dette temaet her no. Ja, andre land har tilbudt denne behandlinga i rrekkjer- og det viser at det har hatt god effekt. MEN, fortsatt m Noreg forske p dette sjlv?! Den beste medisinen p marknaden...Kva med sj p den beste behandlinga p marknaden istaden. Og mle den opp mot biverknader som andre bremsemedisinar har. Dei fleste medisinar p markedet er BREMSE medisinar som bremsar opp sjukdommen. Stamcellebehandling kan STOPPE opp sjukdomsutviklinga. Kva vel ein? Kva prioriterer ein? Og ikkje minst- KVEN tenkjer ein p- oppi alt dette? Dei sjelene og pasientane som lev med denne (beklagar sprkbruket) helvettes sjukdommen MS- eller kva medisinindustrien tjener p dei ulike bremsemedisinane som blir gitt ut? For det er ogs noko sj nrmare p... 

Berre sjekk ut denne linken her:

https://www.youtube.com/watch?v=i0m_isndqc0&feature=share

Og ml den opp mot denne linken her:

https://www.youtube.com/watch?v=TFyByMiwNNg

Mykje flelsar i dette innlegget her. Beklagar hvis eg trakkar nokon p trne, det er verkeleg ikkje meininga. Men eg meiner verkeleg at Norge burde gjort noko tidlegare- det gjeld faktisk menneskeliv og livskvalitet her. Bremsemedisinar kan sinke utviklingen av sjukdommen ja, men den herjar fortsatt i kroppen til pasientane og medisinane har fortsatt biverknadar med seg. Pasientar  betalar enorme summar i ret p ein medisin som kun bremsar opp sjukdommen. Dei dett ogs kanskje sakte men sikkert utav samfunnet og blir i verste fall ogs ufr.

Stamcellebehandling kan derimot stoppe sjukdommen. Det kostar med denne stamcellebehandlingen ogs ja, men summen av denne kostnaden er KUN det same som ein bremsemedisin kostar for ein person i 2 r, s er man forhpentligvis "kvitt" sjukdommen. S kan man bli betre og etterkvart bli ein del av samfunnet igjen ( hvis man tidlegare har vrt sjukemeldt/gtt p AAP/vrt ufr). Kva vel ein?

No har forhpentlegvis ikkje eg MS i kroppen lenger, heldigvis! Eg er og fler meg MS fri. Og eg er s takknemleg for ha ftt moglegheita av Russland til gjennomfre denne behandlinga. Men det skulle ikkje ha vrt ndvendig. reise til utlandet og betale fr eiga lomme, noko som for lengst burde vrt tilbudt i eit land som Noreg. Noko som er ei standardbehandling og tilbud i nabolandet vrt, Sverige. 

Eg kjenner i alle fall at eg har gjort det rette, s hpar eg at andre ogs tar det valget som er det rette for dei. Eg skal ikkje prve pverke nokon, men eg kjem ikkje til leggje skjul p at eg verkeleg kjem til anbefale behandlinga i Russland dersom nokon ber meg om rd.  Og igjen, Norge, eg er veldig veldig glad for at studien endeleg er starta opp- meiner berre at den burde ha blitt starta opp for lenge sidan. Amen. 

Avsluttar innlegget mitt med ein vakker sang sunge av ei som har kjempa kampen mot MS med ha tatt stamcellebehandling:

https://www.youtube.com/watch?v=ScJit0ET-pw

Ta vare p kvarandre <3 God natt! 

Herleg sndag!

I dag har me nytt dagen p sjden.

Blei henta av pappa og tantenbarna i bt nede p kaien, rett nedforbi huset vrt. Heilt herleg bu s nrme og ha s lett tilgang p sj.  

        

Etter litt tull og tys med at eg sjlvsagt klarte miste capsen p sjden, s me mtte kyre tilbake for hente denne- s kyrde me endeleg ut til havs for finna oss ein fine plass vera nokre timar. Den perfekte plassen vart Hundsryggen, heilt sr p litle Eldya. Dexen fekk sin eigen plass med bde skygge og vatn. 

          

Bde bestefar, bestemor og ungane bada som berre det, medan me andre var litt meir tilskodarar. S varmt er det ikkje at ein m nedkjlast. For min del skal det vere bra varmt for at dette blir ndvendigt. Sjlv fr eg heller ikkje lov til bade no, p heile 3 mnd. Grunna det svake immunforsvaret mitt. 

    

Me hadde med oss frukosten ut p holmen der og kosa oss med bde pepsi Max og kaffi. Skikkeleg sndagskos!

Etter nokre timar tok me turen heim til Synningjo for grille vidare i finaveret. Denne gangen holdt eg godt fast i bde caps og parykk p heimvegen. Marius passa p lille Dexen som elskar btlivet. 

   

I Synningjo fekk me servert deilig grillmat. Gu som eg har savna norsk mat! Det smakar s mykje betre enn alt i Russland. Det er sikkert ikkje s lurt at eg er s mykje i sola som eg er om dagane, men eg syns det er for gale sitje inne ogs, nr det endeleg er slike dagar som dette. Me har jo ikkje akkurat altfor mange av slike dagar ilpet av eit r at det gjer noko. Men eg dynkar meg i HG solfaktor og er flink med caps og solbriller. Eg prver ogs begrense det til kun nokre timar til dagen, det held - elles kjem hovudverken og den tunge flelsen. 

 

      

I dag var faktisk fyrste dagen eg prvde den blonde parykken. Litt uvant, syns bde tantebarn og familie- men snn er det no. Morosamt, spr du meg. Endeleg fr eg prve korleis det er vere blondine for ein dag. Og det skal eg sei dykk- det fles slettes ikkje verst, alts. Fler meg verken smartare eller dummare med denne hrfargen, ikkje veit eg om oppmerksomhetsrangen gjekk opp eller ned heller. Men mest sannsynleg ned, iflge Marius. Han fretrekk det vanlege mrke. S kven veit? Kanskje det blir mrkt igjen imorgon? Eg har jo bde rosa, rdt, mrkt, grtt og blondt velgje i :D Dette kan jo bli spennande  sj imorgon d, kva eg vel! *Trommevirvel* 

      

No ikveld avslutta bde eg og Dex kvelden med ein roleg kveldstur. For ein fin plass me bur p! Ingenting slr Fitjar- i alle fall ikkje i slikt vr <3

      

Hpar alle har hatt ei strlande fin helg og s ynskjer eg alle ei god veke med nye moglegheitar i morgon :)

Ta vare p kvarandre <3 Helsing den blonde versjonen av Karina! 

Count your blessings, not your problems!

I dag har eg berre nytt livet p terrassen til litt "meditasjons-musikk".
Elles har me gtt litt tur og Dex`en har ftt bada/avkjlt seg i stampen sin. Livet er herleg om dagane alts! Livet smiler!

    

 

Det var d eg fann ut at eg skulle skriva eit innlegg om kor heldig eg er, og kor mykje eg har vera takksam for. Bloggen min heiter jo "Bethankful", s det kunne jo ikkje passa betre at eg d fortalde litt om kva eg er takksam for. Tittelen p bloggen lagde eg d eg fekk diagnosen MS og byrja blogga, d verden  rett og slett raste saman for meg. Det var d eg fann ut at eg mtte finna andre lyspunkt i livet og at livet no plutseleg vart veldig skjrt. Eg hadde ikkje satt nok pris p det livet eg hadde, fr det no plutseleg fltes for seint. 

 

 

Fann ogs eit inspirerande vidio av ein klok mann, som eg gjerne vil dela med dke. Den er litt lang, men har eit veldig godt poeng. Kloke ord fr ein klok mann. 

 

     

 

Klikk p linken under for sj denne filmen:

https://www.youtube.com/watch?v=UGyKmiySTv8

 

  

 

S her kjem lista over kva eg er takksam for, og det kan vera at eg har glymt noko vesentleg viktig. Poenget er berre det at ein har s mykje setje pris p i livet, visst man berre tenkjer over det. Det er s lett hengje seg opp i sm bagatellar og problem som er heilt betydningslause i den store samanhengen. 

 

  

Og der ogs har man eit valg- korleis mter man motstand, korleis taklar man at ting ikkje gr vr veg alltid? Tar man det med eit smil og prver sj moglegheitane man har, eller rasar verden fort saman fordi det ikkje gjekk akkurat slik me hadde forventa. Det handlar om holde humret oppe og vere positiv s lenge det er mogleg.

 

Eg er uendeleg takksam for mange ting, blandt anna :

- At eg har ein familie som er s knytta med nre bnd. Som bryr seg s mykje om kvarandre og som er s glad i kvarandre som me er.

- At eg har ftt ein fantastisk bror og ei fantastisk sster, som eg er s uendeleg glad i. Samt fantastisk svoger og svigerinne. Godt valg- begge to!

- At eg enda har friske og fantastiske foreldre som stttar meg, alltid - uannsett kva det skulle vera. 

 

     

 

- At eg har verdens beste kjrast, Marius. Veit ikkje kva eg skulle gjort utan denne fantastiske guten.

- At eg har s GODE venner rundt meg, som stttar meg gjennom tjukt og tynt. 

- At eg har verdens beste venninde/"sster"- Johanne.

- At eg har ei stor slekt som held kontakten. 

 

 

- At eg har eit s godt forhold til mine svigerforeldre som eg er blitt s glad i. Sameleis med resten av svigerfamilien og besteforeldra. Er nesten blitt som mine eigne, blitt s glad i dei. 

- At eg har verdens skjnnaste og kjrligaste snille hund / baby (lille Dex). Som alltid trr etter meg i hlane kvar enn eg gr, for passe p ho mor. 

- At eg har ftt meg utdanning og yrkestittel som "Frskulelrar"- verdens viktigaste og beste jobb. Med fantastiske kollega, born og foreldre. 

 

 

- At eg har ftt mtt s mange fantastisk flotte sm mennesker rundtom i barnehagane som eg har ftt ra av vera med p pverke i rett retning i livet, i form av lrdom, kjrleik og rettleiing. Og som eg hpar at eg har gjort eit godt inntrykk p, slik som dei absolutt har gjort for min del- kvar og ein av dei. Kjem til ha ein plass i hjarta mitt for alltid. 

 

- At eg lev i landet Norge med fred og respektfulle mennesker rundt oss. 

- At eg aldri har ftt opplevd krig eller andre tragedier og katastrofer.

- At eg har ftt ein s god barndom med s mange gode minner sj tilbake p. Spesielt kan eg mimre tilbake p gode stunder med mine besteforeldre som desverre ikkje lenger er med meg ( men som eg trur allikevel har eit auge over oss alle). 

- At eg har vert s heldig vakse opp p ein grd ilag med dyr.

- At eg har ftt verdens kjekkaste og snillaste tantebarn, Nikolai og Sebastian. Det er ein re f kalla seg tanta deira.

- At eg har mtt p motgang har lrt meg mykje, om meg sjlv og livet generelt. Om det setja meir pris p livet og vere klar over kor skjrt det eigentleg er og plutseleg kan bli.

- At eg har tak over hovudet (hus), garasje, bil, terrasse, jobb, inntekt, klr, mat og tilgang p vatn. Det er materielle ting som ikkje har s stor betydning- men som me allikevel ofte tar for gitt. Mange har ikkje dette. Difor er det viktig at me tenkjer over at me er heldige p dette punktet ogs.

- At eg har ftt moglegheiten til g p skule. Mykje kunnskap har gtt rett inn og rett ut igjen, det skal rleg innrmmast. Men hadde det ikkje vrt for engelsk- undervisninga hadde eg ikkje ftt knytta dei bnda eg gjorde nr eg var i Russland. Skulle man kommunisere der, var einaste alternativet engelsk. 

- At eg har mulighet til bde dra p sjen om eg vil, eller ta meg ein fjelltur i Vindmlleparken. At eg kan reise dersom eg vil. At eg rett og slett har FRIHET og MOGLEGHEIT til gjere nett det eg vil. 

      

- At eg har moglegheit til skriva eit slikt blogginnlegg som dette (ytringsfrihet) og kunne st for det eg meinar og deretter f respekt for dette.  p l

- At eg har ftt kome s nrt innp ulike diagnosar som MS (meg), kols og leddgikt (bestemor), kreft (farmor og farfar) og CP (farfar). Det har gitt meg nytt perspektiv p livet og at det er dei sm tinga i livet som verkeleg betyr noko (minnene ein sit igjen med). 

  

- Eg er takksam for at eg har kjrlegheit i livet, bde med tanke p kjraste men ogs i form av omtanke og omsorg fr andre rundt meg. For ikkje snakke om den sttten og omtanken eg har ftt fr lokalsamfunnet den siste tida. Trur ikkje det hadde vert det same om eg hadde budd i ein storby. Her veit alle kven eg er, eller har p ein eller annan mte ein relasjon til nokon rundt meg. Eigentleg fr fyrste stund d eg var pen og rleg om sjukdommen og heilt fram til no- har dke vist meg ei enorm stor sttte som eg sett s uendeleg stor pris p og er utruleg takksam for.

    

- Eg er takksam for Dr.Fedorenko og moglegheiten han gav meg ved tilby meg ei stamcellebehandling/HSCT i Moskva. Det gav meg ein ny sjanse i livet. Ein ny start der eg kan starte p nytt med heilt blanke ark- og skrive den boka eg vil. Det meste er opp til meg no- bde fokus mentalt og fysisk. 

  

- Eg er takksam for at eg har ftt oppleve det kome s tett innp ein diagnose i eigen kropp (det er lrdom i det ogs, p godt og vondt), samt kjenne p at den byrden slapp fr skuldrene mine ved at Fedorenko sa "You are now MS free, Karina". Ubeskriveleg flelse!!

- Eg er takksam for at eg har alle sansene mine i behold og sameleis med forstanden i hovudet.

- Eg er takksam for at eg har lrt meg sjlv betre kjenne. Eg kjenner no bde mine styrker og svakheter- takket vera dei kampane eg har kjempa og den motstanden eg har mtt. 

Eg tar ingenting for gitt lenger. Kvar dag er ein gve som m nyttast til det fulle. Eg er heldig som har s mange gode folk rundt meg som bryr seg og som eg er s uendeleg glad i. Med MS sjukdommen s visste eg aldri kva som venta meg rundt neste hjrna, men det veit ingen av oss. Plutseleg kan ting skje. Heilt uventa og ut av det bl. S sett pris p det du har, fr det er for seint. Sj alt det positive du har i livet- framfor legg vekt p det negative som skjer iblandt. Det skal heller ikkje s mykje til for gjere andre sin dag litt bedre, eit smil er kanskje nok? Det lysar i alle fall opp min kvardag. 

 

  

 

Hugs at du er din eigen sjef i ditt eige liv. Alt str p deg. 

Det er dine grunnleggjande holdningar til livet, personlege verdiar og grad av forventningar som utgjer korleis du ser p livet og taklar bde medvind og motvind. Lev livet, ta ein dag om gangen og sj det gode i kvar einaste dag. For det finnes, du m kanskje berre leite litt ekstra p mrke dagar. Og du gjer ditt beste- du er nok, du duger. Ikkje ha for store krav til deg sjlv. Du er god nok- akkurat som du er. Med eller utan hr, med eller utan sjukdom. Du er den same p innsida. 

 

    

Ta vare p kvarandre <3 Helsing dei gode runde steroide-kinna som smilar som berre det! 

Livet er herleg!

Tirsdag kveld kom me heim att til Noreg. Etter ein heil mnad i Russland. Gu, som eg savnar det landet. Dei folka. For ikkje snakke om den unike moglegheita dei gav meg ved gi meg eit nytt reboosta immunforsvar. 

             

Onsdagen gjekk i utpakking, kvile og besk av mine kjre foreldre og svigerforeldre. Eg fekk ogs endeleg Dex`en min heim attt. Det var godt. 

          

I gr fekk me endeleg bagasjen vr igjen ( som vart forsinka grunna me ikkje henta den i Oslo og sendte den vidare derifr til Bergen). Men no har eg i alle fall alle tingene mine igjen, endeleg :) Fletta mi som ryk mtte sjlvsagt opp p veggen. Det same mtte dekorasjonane og suvenirene fr mi kjre stamcellesster, Coleen. Hundegalne oss veit du (denne hunden likna, i flge henne, p Dex) , ein lykkestein og eit nydeleg armbnd. 

           

S var det tid for fyrste legevisitt etter heimkomst. Satt vel 1,5 time i k fr eg slapp inn. Og ikkje nok med det- men maske p offentlege stader er jo pkrevd no som immunforsvaret mitt er p bunn, s det vart nokre lange minutt sitje der vente og puste tungt.

         

Antibac er biltt ein stor del av vr kvardag. Bde fr og etter mltid og fr og etter kos med lille Dex`en. 

D eg endeleg slapp inn fekk eg fortelja legen min om den gode oppflginga i Moskva- og han sg at det var gjort ein grundig behandling d han las gjennom alle dokumenta eg hadde med til han fr Dr. Fedorenko.

         

          

No gjenstod det berre ta blodprvar og flge oppskrifta med dette framover:

Men sidan det var komen s langt p dag s fekk eg ikkje tatt blodprvane idag. Mtte kome igjen neste dag litt tidleg p formiddagen, for ta dei. S dei blei tatt idag morges istaden. 

      

Resten av dagen igr brukte me p nyte livet p terrassen i sola. I bde dei nye hagemblane men ogs p teppe rett p terrassen. Herleg! For eit nydeleg ver kome heim til! Kunne jo ikkje blitt betre!

            

Merket mitt p halsen  min vil framleis ikkje g vekk, sjlv om eg dusjar og prvar skrubbe fargen av. Det var jo her dei hadde venekateteret, s er det ogs blitt litt srt rundt der plasteret var limt fast. 

           

            

Etter litt solings med HG solfaktor, bestemte me oss for g ein tur med lille Dex`en vr. Det er viktig halde seg i aktivitet for min del- men ikkje overdrive. Eg skal ikkje bli andpusten eller f opp pulsen slik at eg kjenner hjertebank har eg ftt beskjed om. S det blir rolege turar. 

                                                            

                         

               

Eg er s glad for at Marius er heime og kan ta seg litt av meg denne tida her. Eg veit verkeleg ikkje kva eg skulle gjort utan han. Han handlar for meg, lagar middag, ryddar etter middag og lar meg ta livet med knusande ro. Han er berre heilt fantastisk. Prvde ta eit romantisk bilete av heile familien, men det blei skikkeleg uklrt- noko han var godt forngd med. 

       

Elles fekk eg meg nokre nydelege blomar p dra igr av mi fantastiske gamle kollega, Kari Anne. Du er berre s god, Kari Anne. Tusen takk!

Har ogs ftt tid til prve litt diverse parykkar.

                              

Men i denne sommarvarmen her s er det faktisk skikkelig varmt g med parykk og det klr og det er s mykje bedre kun g med caps. Dette er eit bilete som kan beskrive den frustrasjonen og flelsen av kor hett det er g med parykk p dagar som dette (humor er alltid viktig):

kun g med caps er faktisk ganske s deiligt. Sjlv om ein d ser skallen. Men alle veit, eg har jo ikkje hr nett no. This is the ugly truth for a while. Men det er og skal bli s verdt det.

Elles har eg og Marius bestemt oss for leve sunnare, prve i alle fall. Litt lettare nr me er to. Eg m jo prve legge om kosthaldet litt, han treng jo ikkje i den forstand- men det skadar jo aldri ete litt sunnare. Ogs er me blitt flinkare p nyte kvart einaste mltid til det fulle. Med skikkelig mat og ro, utan forstyrrelsar fr mobilar og diverse. 

        

Men det er lov unne seg noko godt i blandt. Og for min del blir dette kvar lrdag- ostepopp og sjlvsagt pepsi Max (kanskje litt oftare enn kun lrdagen ogs). 

     

P kvelden fekk me kaffibesk av mine srt savna tantebarn, sster og svoger og broder og svigerinne. S godt sj gjengen igjen!! :) 

      

Eg fekk ogs ei skikkelig kjekk gve fr Mari ( mi svigerinne) - eit album som eg kan skrive og lime inn alle minnene fr denne reisa i. 

        

Idag har me ogs nytt dagen med ein skikkelig god frukost, gtt oss ein spasertur p butikken og nytt dagen p terrassen og inne i sofaen framfor Ipaden. 

                

        

Varmt p lille gullet i denna varmen- s litt bading og drikking m til av og til. Herlegast er det liggja i skyggen, seie han! 

       

         

Helsa om dagen er noks god. Overraskande bra faktisk. Berre veldig trytt og sliten, meir enn eg var fr. S det skal ikkje s mykje til fr eg treng ein heftig dose powernap. S har ogs tkesynet p hgre auga forverra seg litt, men dei sa symptom kunne bli verre fr dei blei betre. S eg smrjer meg med tolmod og hpar p det beste. Det er mykje steroidar, medikament og cellegift som skal ut av denne litle kroppen. S det kjem nok til ta litt tid fr eg 100% er tilbake der eg vil vera- men I will be back. Just wait for it. Eg fler og trur at eg no er MS fri. Og det er det viktigaste! S skal helsa og immunforsvaret mitt f den tida den treng til bygge seg opp igjen, null stress, eg har god tid. 

Ta vare p kvarandre <3 

 

Gjensynsglede med Dex' n min!

s godt det var kome heim til litle Dex'n min!

 

Heile 4 veke vekke fr han har vert i da mesta laget alts. 

 

 

Heldigvis veit eg at han har hatt da veldig godt hos bestemor og ftt eit mykje nrare bnd med ho no enn tidlegare. 

 

 

No gjeld det berre ta forhndsreglar med hensyn til handvask og antibac-bruk. Han fr heller ikkje sove p soverommet vrt lengre.

 

 

Sj gjerne filmen av gjensynsgleden her: 

 

 
 

Ta vare p kvarandre <3

Heimreisedag!

I dag var dagen endeleg komen- eg skulle reise heim att til Norge. W, nesten litt skummelt! 

Siste frokosten p sjukehuset:

No skal eg heim og f ein heilt ny start p livet. Men det var vemodig, mykje tffare enn eg trudde det kom til bli reise derifr. Tida der borte i Moskva har faktisk flydd av grde, og eg fler ikkje at eg har vert der ein heil mnad. Det har liksom skjedd noko kvar einaste dag. Noko flott, kvar einaste dag. Og denne plassen har faktisk gitt meg muligheten til starte livet mitt heilt p nytt. Tenk det! Og folkene som jobbar her, ikkje minst pasientane som bur her- eg har ikkje ord. Me er alle blitt ein samansveisa familie som kjem til ha bnd livet ut. 

       

Rart var det ogs skulle ha p seg parykk for fyrste gong. Det kldde, og det fltes ikkje heilt som meg. Men det er ein epoke og innerst inne er eg jo meg sjlv. Parykk er berre litt hrerstatning som kan vere fint ha i blandt. 

      

Spesielt tft var det sei "hadet" til mi stamcellesster, Coleen. Heldigvis tok me mange kjekke bilder som me kan sj tilbake p, mimre over og ta fram nr saknet er p det sterkaste. Me skulle berre klemme seie hadet ein gang blei me enige om, men det blei minst 10 klemmar fr eg reiste denne dagen.Bde p formiddagen ogs lurte eg meg innom igjen rett fr taxien henta oss.  Her skriv skjnne Coleen, litt p bloggen sin om sin avskjed med meg idag. Klikk p linken under: 

https://coleenvshsct.wordpress.com/2018/05/22/time-for-goodbyes/

     

Fekk eit herleg armbnd fra henne som eg alltid kjem til ha p meg og som kjem til minne meg p halde meg sterk- nett som henne.  

S fekk eg ogs gave fr ei anna stamcellesster som ogs kjem til bety enormt for meg resten av mitt liv, me kjem til halde kontakten- utan tvil. 

S var det levere ut alle gvene til sjukepleiarar, kokkar, legar, vaskedamer osv. Og ikkje minst siste gaven til engelen- Anastasia. Ho er som eit forbilde for meg. Eit levande og godt eksempel p kor godt denne behandlinga har fungert for bde ho og tusenvis av andre. Eg mtte ogs overlevere all maten min videre til dei andre som snart skal inn i isolasjon- s dei fekk mykje gratis mat til overs :) Trur dei satt stor pris p det.

      

S var det berre vente. Taxien skulle hente oss ca 14.30. Og det gjorde den. D var tida komen. Trist. Rart. Gledesdag. Mange flelsar p ein gang. P gjensyn, Pirogov!

Men Dr.Fedorenko og Pirogov- eg kjem igjen! Eg skal ta bde min 1.rs og 5.rs MR kontroll her hos dke, s dke kjem til sj meg igjen :D Blir ikkje kvitt meg s lett :) 

           

P veg til flyplassen. Flott bil med god plass til bde bagasje og elles mennesker i alle strrelsar og former. Tilpassa rullestolbrukarar ogs. 

                          

D me ankom Moskva flyplass, sjekka me inn all bagasje og sa at dette skulle sendast direkte til Bergen. Dette skulle dei ordne. Men bagasjen min var altfor tung, s eg mtte betale ein del i overlast. Pytt pytt. Maske mtte eg ha p heile tida for unng smitte og bakteriar fr folk rundt meg. Det var ganske s hett puste gjennom denne heile dagen- men det gjekk det ogs. 

Me hadde god tid her i Moskva og fekk handla alt me ville p bde taxfree og samstundes nytt eit godt mltid ilag fr neste fly.

.  

    

    

S var det litt strre problemer i Oslo, d me ikkje hadde like god tid. Og det viste seg at bagasjen vr eigentleg skulle ha blitt henta der og sendt vidare til Bergen derifr. Men det rakk me d ikkje gjera no. D hadde me i s fall mtta skifta til eit seinare fly. STRESS! S, me sa farvel til bagasjen vr og rakk heldigvis flyet me i utgangspunktet skulle ta til Bergen. Men d utan bagasjen vr som ligg igjen i Oslo... Litt uflaks m man vel ha.. Det var surt, skikkelig surt. faktisk Emosjonell som eg er om dagane ogs s hjalp ikkje akkurat dette p. Men eg hadde handbagasje, og eg skal nok klare meg med det eg har der fram til eg fr levert bagasjen min heim att om nokre dagar. Ordnar seg alltid! 

                             

S var me vel framme i Bergen! Vakre flotte Norge. Me hadde tydlegvis tatt ei feil flyrute for min onkel har ein app der han kan flgje med p kor me flyr, s bde han og mamma stod klar p plenen heime med kvite laken for vinke oss velkommen heim. Men dette sg me d desverre ikkje sidan flyet tok ei uventa rute. Morosamt, fin tanke i det minste! <3 

       

Snille Marius henta oss og hadde med seg deilig norsk pepsi max. Det redda dagen min! Fy s godt!

S tok me halv 12 fergja heim og var vel heime i 1 tida ca. D blei eg mtt av dette synet:

                        

For nokre fantastiske folk eg har rundt meg! Kjem heim til nyvaska hus, nye hagemblar, gaver i fleng, blomar, nybakte rundtstykker, fullproppa kjleslap, flagg, hjertelapp p dra fr mine skjnne sm med pepsi max og ikkje minst ostepopp! 

Idag har me bare nytt dagen i dei nye hagestolane vre :) No ikveld kjem mamma, pappa og svigers p kaffi og eg skal endeleg f min lille Dex heim igjen <3

    

Ta vare p kvarandre <3 

Siste dag p Pirogov Medical Center!

I dag starta dei morgonen like tidleg som alltid. Men det er eg blitt vane med no, s det gr heilt fint. Denne gangen mtte dei finne fram blodrene mine i armen, noko som ikkje alltid er like lett hos meg- for tappe ein del blodprveglas. Men det gjekk no til slutt det ogs :) Fekk ogs tatt meg ein dusj (utan vodka) og ftt skifta bandasjen p halsen.

  

I natt hadde eg litt lite gjere p tydelegvis, s eg tok fram barberhvelen og begynte fjerne siste dunhr p hovudet. Sg jo ut som ein nyklekka kylling p hovudet. Men det var ein spesiell opplevelse faktisk gjere dette sjlv. Fjerne alt av hrtustar p hovudet. No likna eg verkeleg p eit egg. Men det skal jo vokse ut igjen. Og det fins heldigvis hovudplagg. So lets do this, tenkte eg!

   

Trur pappa fekk litt sjokk d han kom innom seinare p dagen og eg kasta hua.

S var det tid for pakking. Triste greier. All den fine dekorasjonen min p veggen skulle ned. Kjem verkeleg til savne dette rommet mitt her. Borte bra, men heime definitivt best.

 

            

Har ein del gjenstande mat som eg ikkje har ftt ete opp- utruleg nok ( sjlv om eg har lagt p meg 3-4 kilo her nede). S dette tenkte eg at eg skulle gje vidare til dei andre norske p naborommet som snart skal inn i sin isolasjonsperiode.

Trakk mine siste oppmuntringslappar i dag ogs, fall nokre trer d ogs.

       

S var det tid for gjere klar presangane til alle som jobbar her. Eg har laga to spesielle gaver til mine stamcellesstre. Og sjlvsagt to spesielle gaver til mine englar- Dr. Fedorenko og Anastasia. S mtte jo sjlvsagt resten av staffen ogs f noko. S bde sjukepleiarar, legar, vaskehjelp og kokkar har ftt helsing med kort og gave fr meg som str klar til gi imorgon nr eg reiser.

    

Maten var den same i dag og. Men no er det heldigvis berre ein dag igjen til eg er heime p norsk jord og kan f tak i normal norsk mat.

  

Dr.Fedorenko var innom med prveresultata mine i dag, som fortsatt stig og ser bra ut. Anastasia stakk ogs innom for seie hei og be meg fylle ut nokre skjema. For ei skjnn dame. Og for ein inspirasjon ho er. Hatt sjukdommen sjlv og ser s strlande bra ut no!

        

S kom pappa rundt 12 tida for me skulle ha den siste samtalen med Dr. Fedorenko i dag.

Fr ikkje sagt det nok- FOR ein mann han er! Han ga oss alt av informasjon for tida framover og han svarte oss p alle sprsml me hadde.

Han gav oss alle resultater p underskingar som eg har hatt p sjukehuset her under heile opphaldet- i fleire eksemplar slik at eg kan dele med bde fastlege, nevrolog og ha ein kopi sjlv. Han gav meg alle MR bildene bde p CD og i papirform.

   

Han fekk ikkje sagt nok at om det var noko, s kunne me ta kontakt kva tid som helst- entan ringe han eller sende mail. Dette kunne ogs fastlegen min benytte seg av om han ville. For ein service!

   

Eg avslutta med gi han gaven fr meg- men d svara han at den strste gaven eg kunne gi han var no bli frisk (tenke at eg er MS FRI) og kome att til Russland for 5.rs MRI sjekk ilag med mine framtidige barn, og f pvist at det fortsatt d er ingen aktiv MS i kroppen min. Det ville vrt den perfekte gave fr meg til han, meinte han. Og det skal eg verkeleg gjere. Det viktigaste no nr eg kom heim var lytte til kroppen, bruke den tida det tar for recovery, ikkje stresse, ha humret oppe, ete sunt og ha ein aktiv livsstil.  TUSEN TAKK IGJEN, Dr. Fedorenko! Du har verkeleg gitt meg ein ny start p livet!

     

Selfie mtte sjlvsagt ogs med til slutt! Og tru meg. Eg skal ta bde 1 og 5.rs kontrollen min her p sjukehuset hos Dr. Fedorenko igjen. Stolar ikkje litt p dei MR maskinane i Noreg lenger. No skal eg kun vere p den sikre sida framover. Og flge Fedorenko`s rd for eit godt MS FRITT liv.

S kjem det store sprsmlet: Skal eg reise med parykk, hue eller skaut imorgon? Folk vil uannsett glo seg ihel p at eg fer rundt med maske.

     

S gjekk eg og pappa ut p ein restaurant for nyte siste kvelden ilag i Moskva- ut i det fri igjen. S herleg endeleg ha lov kome ut etter ha vrt "innesperra" i 6 dgn. Men livet smiler og er no fint. No skal me snart heim til vre kjre! Me blir henta kl 3 p sjukehuset imorgon og frakta til flyplassen. Landar vel i Bergen rundt kl 22.00 imorgon kveld.

      

                 

Fr eg tok kveld mtte eg innom "storesster" ein tur. Ho har ftt dagens dose Rituximab og var veldig sliten av den, forsteleg nok. Men eg hadde med meg ein liten oppmuntringsgave til henne ogs- s ho skulle f ta med seg heim no sidan eg reiser. Trene kom trillande p d ho las brevet mitt, og me klemte og klemte. Eg er s takknemleg for ha knytta eit s sterkt bnd med Coleen, noko eg veit vil vare livet ut.

     

I dag la me ingen skjul p kampen me har kjempa heller. Det har vrt ei tff behandling, men me har vore sterke gjennom det heile. Men i dag bestemte me oss for hiva av alt av hodeplagg p siste bildene. No er me begge totalt skalla. S her kjem den nakne sannheten. Be aware!!

 

Bald is beautiful- hair is just hair.

Eg hugsar eg var fast bestemt p at INGEN skulle sj meg skalla- det var noko av det verste som verkeleg kunne skje. Men her nede lev alle i ei slags boble p sjukehuset, alle skal gjennom det same, og me gjer kvarandre sterkare ved visa vre styrker og svakheter. Dette er berre ein prosess me alle m gjennom. Og hr- det er verkeleg bagatell i den store sammenhengen her. Det er alltid det p innsida som teller <3 Og tru meg- her er det mange flotte og inspirerande sjeler rundtomkring.

 

Ta vare p kvarandre <3 I morgon reiser eg heim til "mitt nye friske liv" i Norge! Klarar nesten ikkje vente!!

God natt!

 

 

Ute i det fri!

I dag har det vert ein roleg dag med lite steroidar og det vanlege. Istaden fekk eg meg eit stikk i rumpa som skulle hjelpa for  kutte ned p steroidedosane som eg har ftt kvar dag fram til no. Og det merkast fort at eg no ikkje lenger fr dette. Eg vart veldig trtt i dag. Lite energi. S dei steroidane har nok boosta meg opp ein del for sei det mildt ja.

Maten var n den same gamle. Gledar meg heilt vilt til kome heim att til norsk mat.

 

 

S i lunsjtider idag var jo den store dagen d dei skulle dei fjerne venekateteret mitt. Endeleg! Det som eg har gtt med s lenge no.

  

Dette skulle jo eigentleg pappa kome for vere med p, slik at han kunne filme. Men sidan han akkurat ikkje rakk det, mtte pysa sjlv ta saka i egne hender og filme sjlv. Gjekk fint det ogs. Sg jo ein annan veg. Og det var fort gjort.

Slik sg dette ut for dei som ynskjer sj filmen:

https://www.youtube.com/watch?v=ymZV7vFqRd0

Ellers kom no han godeste far p besk, litt i seinaste laget til f med seg dagens happening- men det gjorde ikkje noko. Me drakk kaffi, las litt bok og chillan i godt selskap. I morgon skal me ogs ha den avsluttande samtalen med Dr.Fedorenko kl 11.00, s d er det alltid greit vera litt forberedt p kva me skal sprja om. S me brukte litt tid p skrive ned nokre sprsml til han p det meste av det me lurar p no i framtida som kjem etter me kjem tilbake til Norge.

 

Me hadde planar om  ta oss ein tur utforbi sjukehusbygget og nrme oss den "farlege verdenen" som ventar der ute no, med mine forholdsvis lge verdiar og fortsatt svake immunforsvar. Hadde ein del handling som mtte gjerast og ville kose oss litt ilag p ein restaurang etter gamalt. Fr me gjorde dette tok me turen innom mi kjre stamsis, Coleen, som kom ut av isolasjon i dag. Ho var fortsatt svak og vga seg ikkje langt utanfor sjukehuset. Forsteleg nok. Sikkert lurt vere p den sikre sida nr verdiane ikkje er heilt p topp. Det er jo ikkje mine heller, men ligg litt hgare enn hennar.

               

Eg tok meg meg litt godsaker inn til henne og gav henne ein varm god og etterlengta klem. Ho jobbar som designer til vanleg, og idag hadde ho holdt p med bileter av oss og meg i heile dag. Snille, flinke, skjnne, Coleen. Dei blei jo utruleg flotte!! Fekk lov av ho  publisere nokre av kunstverka hennar her p bloggen. Gruar meg ihel til siste dagen ilag med henne imorgon. Men eg veit me kjem til halde kontakten <3 S det blir ikkje det siste dke ser av oss to nei.

                 

S var det ut p gata. Me gjekk eit godt stykke fr me fann eit passande kjpesenter g innom. Det var d det slo meg kor drleg formen min no eigentleg var. Andpusten berre av g sm strekningar jo, i roleg tempo. Og vanskeleg var det ogs puste sidan eg mtte ha p meg dette munnbindet heile tida.

Etter mykje trakking var det verkeleg godt setja seg ned p ein god restaurant der dei faktisk hadde enormt god mat ogs!!  

For eit vellykka valg av plass og hovedrett! Midt i blinken! S facetima me litt med mamsen, fr me tok kvelden.

Og fyttikatta, no kjenner eg det skal bli s godt med ei god natt svn. Tek nok 2 sovepiller i dag ogs berre for vere p den sikre sida. Men trur eg hadde klart meg fint utan ogs for kroppen er utruleg tung og sliten og augene dett nesten igjen her eg sit skriv.

Men no er gven til min godeste Dr.Fedorenko klar, som han skal f p samtalen vr imorgon. Norsk hjertesjokolade, norsk rett i koppen, personleg skriven kort til han, end meir sjokolade, fruitella, nokre kjeks og litt godt i glaset. Eg kan jo ikkje f takka denne mannen og teamet hans nok for alt det han har gjort for meg under heile dette opphadet.

  

Ta vare p kvarandre <3 Takk for at s mange les bloggen min om dagane! Det varmar! Kun 1 dag igjen no til det er heimreisedag!

MS har gitt meg mykje motgang men ogs ein heil del av lrdom..

Hei og hopp! Dagens visdomsord og siste farvel med MS diagnosen!

.

MS oppleves forskjellig fra person til person, ingen tilfelle av MS er like og ingen kan samanliknast. Ingen MS pasientar har det dermed likt sjlv om man kan oppleve liknande symptom. Og berre dette er ein sttte i- hyre at andre faktisk opplever og kjenner p det samme som deg. D fler du kanskje ikkje s mykje p at du er aleine eller at det er noko skikkeleg gale med deg, det er berre slik sjukdomen kan opptre til tider. Eg har vore sint, eg har vore fortvila, eg har vore redd, eg har vore irritert, eg har vore sliten og vore langt nede til tider. Men eg har alltid klart kravla meg opp igjen derifra. Det nyttar ikkje ligge og synest synd i seg sjlv, og ingenting blir bedre av  kun liggje tenkje p kva ein fler p. Det handlar om finne lyspunkt i livet, ting som gjer ein glad, ting som man kan sette pris p- som betyr s mykje meir enn litt "vondter" her og der.

S ja, eg hatar MS og eg skulle verkeleg vert foruten dei to siste ra eg har hatt denne diagnosen. Sjlv om det har mykje godt i lpet av denne tida, i form av minne og lrdom, s skulle eg sjlvsagt helst vore forutan diagnosen. Men dette innlegget tenkte eg skulle vre mitt siste farvel med MS. Og eg skal prve snu det over til noko positivt. For MS, du har verkeleg lrt meg enormt om livet generelt og gitt meg eit heilt nytt perspektiv p kva livet faktisk handlar om. Eg vil trre pst at eg set mykje meir pris p livet etter diagnosen, enn eg gjorde fr eg fekk den. D var livet s sjlvsagt og forutsigbart- iforhold til no     - s skjrt og verdifult.

S eg skal prve ramse opp minst 26 ting eg er takknemleg for at MS har gitt meg eller opna moglegheita for sj klrare:

1. Eg har blitt betre kjent med kroppen min, p kva den takler, fler og makter til ulike tider.

2. Eg har "snubla borti" min indre styrke- som ikkje berre ligg i det ha ein fysisk sterk kropp, men at man ogs m tenke positivt og halde humret oppe for at livet skal bli godt. Eg har lrt at eg er sterkare enn eg faktisk trudde eg var.

3. MS har gitt meg eit fokus p livets sm gleder, ikkje ta ting for gitt, men sj livet fr eit heilt nytt og vakkert perspektiv,.

4. MS har gjort at eg har sett av meir tid til familie, venner og tantebarn- noko som eg no veit er dei verkeleg viktige tinga i livet  bruke tid p.

5. MS har gitt meg meir fokus p prioriteringar i livet mitt, og vist meg at det meste er oppneleg s lenge man gr inn for det.

6. MS har gjort meg til ein meir avbalansert person som prver stresse mindre- for stress er aldri bra for helsa- derimot er "powernaps" eit verkeleg godt tips.

7. MS har ftt meg til fokusere meir p kosthald og fysisk trening. Trur aldri eg har veore i s god fysisk form som fr eg reiste ned her til Moskva. Trente kvar bidige dag- for det hadde eg satt meg eit ml om.

8. MS har verkeleg sett viljestyrken min p prve, men eg synest eg har kome ut med eit godt resultat.

9. MS har vist meg at eg kan setje meg ml og klare det meste eg gr inn for klare.

10. Takket vere MS fokuserer eg no meir p notida, ikkje fortida eller framtida. Men tida me har ilag her og no. Den er uerstatteleg.

11. Eg er takknemlig for at MS har lrt meg at dei ulike stemningane og rare opplevingane eg har kjent p i kroppen min i s lang tid,  har hatt ei forklaring.

12. Eg er takknemlig for at MS har gitt meg eit heilt nytt syn p livet. Eg ser skjnnheten i det meste, lukta av sommar, samver med familien, nytelsen av opne ei Pepsi Max flaske og ostepoppen p lrdagskvelden. Livet er herleg!

13. Eg er takknemleg for ikkje ha blitt verre ramma enn det eg har fram til no, og at eg var tidleg ute med HSCT behandling.

14. Eg har ftt strre forsting, medkjensle og empati for folk som har det vanskeleg. Eg har ftt meir respekt for helseproblem som andre str overfor. Alle har sine egne kampar, s det er bedre gi sttte, aldri gi kritikk.

15. Eg har ftt eit verkeleg brennande ynskje om vere ein inspirasjon for andre som har det tft, og vise dei at livet kan snu s lenge man snur perspektivet man har p livet.

16. MS har gjort meg til ein meir positiv person som ikkje lenger orkar dvele ved det negative ( det stjel berre undig tid og energi).

17. MS har gitt meg s mange flotte opplevingar i form av ei enorm sttte fra folk som eg ikkje eigentleg visste fantes. Eg har ftt s utruleg mange flotte tilbakemeldingar p bde bloggen, om korleis eg taklar sjukdommen og fungerar i kvardagen- og det betyr enormt.

18. Utan MS hadde eg aldri ftt kjent p all denne varmen og kjrleiken fr lokalsamfunnet, nre, kjente, bekjente og ukjente folk som har sttta meg gjennom dette lange lpet. Og eg har blitt kjent med s mange fantastiske folk i liknande situasjonar med ulike diagnosar.

19. Eg har vore i stand til skrive og lage min egen blogg om korleis det har vore leve med ein slik sjukdom. Og fleire seier til meg at det har vore til hjelp for dei, noko eg er evig takknemleg for. Men det har ogs vore ein terapiform for meg ved f ut tankar og kjensler- utan ta det utover familie og venner- den tida vil eg heller bruke p nyte enn syte.

20.  Takket vere MS har eg blitt meir tolmodig med meg sjlv, meir tolerant ovenfor andre og aksepterer mykje lettare andre sine forskjeller, utfordringar og ulikskapar.

Noko eg synest er ein veldig viktig tanke: Alle er ulike, men alle er unike.

21. MS har gjort meg bevisst p korleis kroppen min fler seg til tider og kva eg har energi til fr dag til dag.

22. MS har lrt meg kanalisere min begrensa energi til kun positive opplevingar og resultat.

23. Med MS har eg kunna verka svak p utsida, men verkeleg halde p min indre styrke p innsida- noko som har vore til god hjelp for min egen del.

24. Livet er skjrt og tida flyr, men MS har lrt meg bremse ned og nyte kvart augneblink s best eg berre kan.

25. Eg er takknemleg for at MS har gjort meg klar over at livet er spass skjrt og at min helse kunne ha vore mykje verre p dette tidspunktet. Eg er og har vore heldig!

26. Eg har opplevd omsorg og sttte fr fullstendig fremmede menneske- noko som har betydd enormt mykje for meg og har gjort at eg ogs vil vere ein slik person for andre. 


Men s, no er du forhpentlegvis ute av livet mitt MS. I alle fall er det slik tankegongen min skal vera framover: Eg er MS fri! Eg skal leve i nuet. Eg skal leve normalt, men lytte til kroppen og la den f den tida den treng til recovery og kvile. Dette har p mange mtar vore ein tff behandling, men eg har vore heldig og sklidd gjennom behandlinga ganske greit. Sikkert mykje takket vere at eg har halde meg sterk gjennom heile prosessen men ogs takket vera den enorme sttta eg har ftt fr alle rundt meg. Det som gjenstr no er lytte til kroppen og dens signal- og gi den all verdas tid til  bygge seg sterk og frisk opp igjen.

S til min varme, flinke og gode lege og "ekstra-pappa (for ein mnad)":

Tusen takk for at du, Dr.Fedorenko, min "livreddande" lege gav meg denne moglegheita, saman med ditt fantastiske team p sjukehuset! Eg er evig takknemlig!

Fann ein ganske s sterk film p YouTube som eg ogs ville dela med dke, som handlar om barn som lever med foreldre som er sjuke. Her ei mor med MS. Denne mora klarar seg godt, men mitt nske er at denne behandlinga eg no har gjort vil fre til at eg aldri havner i ein slik situasjon. Og om det s skulle skje skal eg ta det den dagen det kjem, men eg tek ikkje sorgene p forskot. Eg er klar for leve livet og gi mine eigne barn ei frisk og aktiv mamma- like heldig som eg har vore med mine fantastiske foreldre.

 Eg hadde gladeleg gjort denne behandlinga p nytt. Det blir vemodig skulle reise fr denne fantastiske plassen og sjukehuset her. Er blitt s glad i dei alle. Og ftt vennskap for livet! MEN- Tusen takk for at de har gitt meg moglegheita til eit liv utan store bekymringar og alvorleg sjukdom:
 


 

Tid for siste dose Rituximab/Mabthera!

I dag kom dei inn for vekke meg rundt kl 07.00 til dei vanlege testane.

S fekk eg nyte ein deileg frukost igjen, heilt rart kor svulten magen min er og heilt klar for mat s tidleg p morgonen blitt.

 

Dr.Fedorenko kom ogs innom med dei nye verdiane mine i dag, som framleis stig.

Og det er bra. "Hret dett av ogs ser eg", seier han ogs smiler han godt. Han meiner kun at det er eit godt teikn. Det er jo sikkert det. Men veit no ikkje eg. Berre sj her- etter ein hrklut gjennom hret: HJELPES!!!

        

Triste greier. Men det fins heldigvis hodeplagg og parykkar, og det skal jo vekse ut igjen. S m nesten ta det med eit smil- prve i alle fall.

 

Etter frukost kom dei trillande inn med infusjonsflaskene sine som dei starta opp med allereie kl 10.00 i dag.

        

Elles var maten ikkje s verst i dag faktisk! Det meste var faktisk ganske s godt. Eg t faktisk opp eit heilt mltid!! S d laga eg ein fin lapp til matdama og takka for det flotte mltidet og sa at det var kjempegodt :) Trur ho blei litt glad d. Sidan eg ogs unngjekk eplene og kjttstykket tidlegare p dagen, s mtte eg jo nesten gjere det litt godt igjen no. Kveldsen lagde eg meg sjlv.

   

S snn gjekk no dagen. Blei liggande i sengo meste parten av tida.

      

Sg litt p serie. t ganske s mykje tyggis, d ettersmaken av cellegifta ikkje var heilt favorittsmaken min s langt. Litt snn metallisk smak.

     

Drakk ein god del, for dei sa det var lurt fylle p med vanleg veske ogs slik at ein ikkje blei s tung i hovudet. S eg mtte ein heil god del p badet fleire gongar. Og det var jo ikkje berre berre like enkelt med heile dette stativet drassande etter seg inn p det kntlitle badet mitt. Men det gjekk no det ogs :) Eg satt meg ikkje fast.

             

Ein chill dag rett og slett. Men dei passa godt p meg. Kom stadig innom for sjekke at alt stod bra til og om eg hadde ubehag. Rituximab er jo ein slags cellegift dette ogs s skal fjerne dei skumle og resterande restane av T og B celler i kroppen. Men eg fekk ingen reaksjonar eller allergiar heldigvis. Gav kun beskjed eit par ganger om at eg fekk litt "flushing" der eg blei litt overoppheita og varm. Men feberen var stabil, pulsen var berre litt hg einaste. Men eg slapp fint unna med dette ogs :) Har eigentleg vert ganske s heldig under heile oppholdet- med det meste!

Sprs om det held seg slik nr eg kjem heim att- eller om eg d fr meg eit stuck sidan eg ikkje har alt av dette sttteapparatet rundt meg i form av medisinar,  tablettar og steroidar heile tida.

Kl 16.30 var infusjonen ferdig og all vske var kommen inn i kroppen. Og tidsfordriv var blant anna prve nye frisyrar og stilar med snapchatfilter. Viktig halde humret oppe.

          

Mykje av tida gjekk p snakke med stamcellesster, Coleen p messenger. Ho slepp forhpentligvis ut av isolasjon imorgon og det skal bli s godt endeleg kunne klemme henne igjen. Ho har betydd s mykje for meg p dette opphaldet her.

     

S fekk eg meg ein gledeleg verraskelse av at mi kjraste vennine, Johanne, ville skrive eit personleg blogginnlegg til meg p bloggen min i dag. Det var ufatteleg sterkt og rrandes og trene trilla som berre det. Ho veit verkeleg gjere meg glad- den jenta der. Og eg har ikkje ord som kan beskrive kor mykje nettopp denne jenta betyr for meg. Tusen hjertelig takk for at eg har deg Johanne og for at du gjorde dagen min s bra i dag. KUN gledestrer og savn etter deg <3 Sjast snart igjen!!

S fekk eg koseleg besk av min gode pappa som hadde med seg Cola Zero til meg. Det gjorde godt i dag! Elles byrja han med ta eit godt grepatak i kinnet mitt og meinte at no hadde steroidane sltt seg til ro hos meg for ei stund ja. Neida, s gale var det ikkje, lo han. Men det kan sjast. Og eg fler meg som katten under, ein oppblst ballong i heile ansiktet. Det er faktisk ikkje tull ein gong. S kanskje eg skal prve stikke hol p kinnene snart. Neida. Det gr seg vel til det ogs fr me hpa.

S spelte me litt kort, prvde nye spel p Ipaden, drakk kaffi, facetima med bde gjengen fr Rhodos og mamma heime p Fitjar. Godt var det ogs f snap av at Marius er heime og ser om lille babyen vr ogs innimellom.

       

S var det tid for litt kveldslufting fr pappa skulle g heim att. Alltid like godt trekke inn litt frisk luft etter ha vert inne ein heil dag og logge mest mogleg i ro.

            

Imorgon er det tid for at dei skal fjerne venekateteret mitt endeleg. Det skal bli godt. Kanskje ikkje s smertefritt ta det ut men skal bli s godt f det oversttt. Ser fram til dette. No skal eg nyte ei god natt og ta meg heile 2 sovepiller! God natt <3

Ta vare p kvarandre <3

 

 

Karina - Fra ei bestevenninna sitt perspektiv

Mitt navn er Johanne. Som dke sikkert har skjnt er eg bestevenninna til Karina. Grunnen til at eg velger skrive dette innlegget er litt fordi eg nsker samle tankene mine litt, og eg nsker at Karina skal f det svart p kvitt kor mykje ho betyr for meg, og kor mykje eg ser opp til ho.

Rett fr Karina reiste til Russland s fekk eg ein telefon, der nokon spurte meg om eg kunne fortella litt om Karina som person og korleis situasjonen var nr me fekk vite om sjukdommen. I den telefonsamtalen s flte eg ikkje at eg fekk fram halvparten av det eg ville sei, det er ogs ein av grunnane til at eg skriver dette.

Eg og Karina har kjent kvarandre sidan me var 12-13 r, og me har vel vore bestevenner ca siden d. Me skjnte fort at me passa bra sammen, og at me var trygge p kvarandre. P alle disse rene trur eg ikkje me har hatt ein einaste stor krangel. Det nrmaste me har kome krangler er at ein av oss vil p narchspiel og den andre vil heim. Grunnen til det er nok fordi me, som nevnt, er 100 % trygge p kvarandre, og me har like verdier om ka som er viktig i livet. Eg veit at eg har ho som ei sttte, uansett ka som skjer. Sjl om eg har budd vekke fra Stord og Fitjar i 7 r, veit eg at eg alltid kan kome heim til ho, og ingenting er forandra.

Nr det gjelder korleis Karina er som person, s har eg berre bra ting sei. Frst og fremst er ho utrulig snill. Ho bryr seg om korleis andre har det, ho er empatisk og sympatisk. Ho varter alltid opp med mat og andre godsaker. I tillegg har ho kyrd rundt p den evige studenten meg som ikkje har bil, i alle r. Nr det er sagt s forventer ho ingenting i retur. Ho gjer alt dette fordi ho genuint har lyst, fordi ho genuint er opptatt av at andre skal ha det bra. Dette gjer at eg fler meg velkommen og heilt avslappa i hennas selskap. Nokon gonger s tenker eg berre: "ka i all verden har eg gjort for fortjene dette", men s veit eg ogs at ho er jo snn med alle andre og, ikkje berre meg. Fordi det er snn ho er. I tillegg tar ho ikkje seg sjl s hytidelig, derfor er det utrulig masse latter oss imellom. Me er nok fullt klar over kvarandre sine "feil". Ellers er ho meget sterk psykisk(og fysisk). Ho klager ikkje p nokonting. Ein hyrer aldri Karina g rundt klage p hodeverk eller lignande. I motsetning te si bestevenninne som klager p alt slags smting... Og no nr ho fekk diagnosen MS, s hadde eg kanskje "forventa" litt meir klaging. Men snn var det jo absolutt ikkje, ho var den samme uansett. Ofte etter eg hadde vore med ho, og s leste bloggen hennas nokon dagar seinare, s blei eg litt sjokkert. Fordi eg tenkte: har ho det egentlig s vondt? Ho viser det jo ikkje i det heile tatt. Det beskriver s godt kor sterk ho er, syns eg. Ho vil ikkje sleppe sine problemer over p andre, uansett kor store dei mtte vere.

Karina fortalte meg jo om at hu hadde ftt diagnosen, ganske snart etter ho hadde ftt vite det. Og ho begynte samtalen med: "Eg har grua meg litt til sei dette til deg, fordi eg syns du har vore igjennom nok sjukdomma og ting i familien og livet ditt. Eg vil ikkje at dette skal vere enda ei byrde for deg". <- Berre at ho kan sei noko snt, viser kor lite egosentrisk og kor omtenksom ho er. S fortalte ho om sjukdommen og ka det innebar. Min reaksjon var bryte ut i grt. Frst og fremst fordi eg ikkje kunne tenke meg korleis det mtte fles vere Karina i den situasjonen, og s ein tanke om at eg var utrulig redd for miste ho. Eg veit kor langt nede ho var den dagen og dei pflgande dagane, og det gjorde s utrulig vondt tenke p. Men ho reiste seg fort, og viste at ho er ei dame som kan kjempe!

Ho fekk hyre om stamcelletransplantasjon, og fant ut at det var ein lege som gjorde det i Norge. Kriteriane er litt strenge i Norge, ettersom det ikkje er s mykje kunnskap om ein slik transplantasjon her. Men etterkvart fekk Karina ordne eit mte med legen, og d spurte ho om eg ville vere med og dele opplevelsen med ho. Det var ikkje et tvil i hjertet mitt, s eg bestilte flybilletta og blei med. Ingen av oss visste vel heilt ka me gjekk til, men ettersom han er den einaste legen som gjennomfrer transplantasjonen var jo hpet oppe. Me reiste til Bergen, Haukeland. Nervene var i hygir fr Karina skulle inn og snakke med han, me var p grten begge to. Til slutt fekk ho komme inn, men det tok ikkje veldig lang tid fr ho kom ut igjen. Synet som mtte meg d var heilt hjerteskjrande. Ingen tvil om at det var ei hjerteknust Karina som kom ut. Eg sprang bort og ga hu ein klem, det er noko av det vondaste eg har opplevd. Me grein begge to, og ho fortalte at legen ikkje hadde noko som helst plan om vurdera ho for ein transplantasjon i det heile tatt. Ho mangla visse kriterer, og ho kunne holda seg frisk lenge berre ho brukte bremsemedisin - i flge han. Han anbefalte ho ikkje reisa utenlands. Men eg visste at i det sekundet ho fekk det avslaget, s hadde ho bestemt seg for reise til Russland. Og slik blei det. Og no er ho snart p vei heim igjen til Norge - med fantastiske resultater!

Eg var jo heime i psken og fekk tilbrakt mykje tid med Karina d. S nr eg reiste tilbake til Trondheim tenkte eg vel egentlig at eg ikkje kom til sj ho igjen fr etter at ho kom heim fr Russland. Der tok eg feil, for p bursdagen min i april, fekk eg ein gledelig overasskelse. Eg skulle ut og ete med to venninner i Trondheim, og nr eg kom inn dra s ser eg Karina sitte der med dei. Eg var heilt i sjokk, og veldig, veldig glad. Eg hadde jo invitert ho til bursdagen min, men eg tenkte jo at det blei litt stress i og med at ho snart skulle reise til Russland. S eg hadde ikkje forventa det i det heile tatt. Det viser berre nok ein gong kor bra ho er! At ho tok seg tid og penger til det. Me hadde det s bra, som alltid. Latter og glede.

I og med at denne transplantasjonen gjorde at ho hyst sannsynlig kom til miste hret, mtte ho til frisr og skaffe seg parykk fr ho reiste. Dette er ogs ein opplevelse eg fekk vere med og dele. Det var veldig spesielt nr ho satt i frisrstolen og hadde p seg forskjellige typer parykk, me var p grten begge to, men trur begge to gjorde alt me kunne for holde oss i sjakk. Det var ein rar, flsom opplevelse. Karina har jo alltid vore opptatt av sminke og hr, s det at ho skulle miste hret fltes nok veldig skummelt. Ja, det er som ho seier sjl: det er jo berre ein bagatell i den store sammenhengen. Det er klart, det stemmer jo det. Men sjlv om noko er ein bagatell, s er det ikkje synonymt med at det er ubetydelig eller at det ikkje er vanskelig. For det veit eg at ho syns. Det er jo ein del av identiteten til ein person. Derfor blei eg s utrulig rrt nr ho laga eit innlegg der ho la ut masse bilder av at ho hadde barbert av seg alt hret. Ho berre la det ut for heile verden sj, uten tvile! Som om eg ikkje var stolt nok over dette mennesket fra fr. Ho ringte meg p videochat litt etterp. Ho begynte samtalen med: "No m du slutta grina!". Eg hyrte ikkje p ho, eg fortsatte grina og alt eg kunne tenka var berre kor fin ho var. S me grein og lo litt ilag, det var ein god og veldig sterk samtale.

Karina - du e laga av stl, da e eg heilt sikker p. Glede meg te fleire opplevelsa med deg, livet ut! <3

Stor klem fra ei som glede seg te sj deg igjen :*

Min opne bok om tida fram til no og nsker og hp for framtida vidare!

Eg prver igjen ein siste gong p f publisert dette innlegget som var altfor stort til f klypt og limt inn p bloggen her, med alle bildene og tekstane eg ville ha med :) S beklaga alle mine tekniske problem s langt. No gjer eg mitt siste forsk. Berre s synd ha lagt ein del tid og arbeid i noko som eg ikkje fr til dele med dke slik som eg ynskjer.

Men no, har eg trua <3

Klikk p lenkene under, i hp om at nokon av dei no skal kunna virka p dkas pc:

https://drive.google.com/file/d/1SQabQGKhMyhTnQpIpwB76NcAyTvQzHc1/view?usp=sharing

https://drive.google.com/file/d/14YPKAwXEHoFiv8zMn0pmDoh6936209Rj/view?usp=sharing

Eg krysser alt eg har for at da no skal g <3 Ha ein fortsatt fin dag!

Isolasjonsdag 7 og eg er FRI!

Har holdt p heile natta med eit blogginnlegg som vart s stort at eg fekk ikkje poste det. S har ikkje hatt s mykje svn p augene inatt. Klokka var vel ca halv 5 nr eg la meg inatt og allereie kl 06.30 blei eg vekka for ta urinprve.

Kan jo sj om dke fr opp blogginnlegget som eg s gjerne ville dele med dke igr- men eg trur ikkje det verkar. Fr prve meg p ein ny metode imorgon.

Klikk gjerne innp for sj om det kjem opp noko:

C:\Users\Karina\Desktop\Nytt Microsoft Word-dokument (2).mht

Men det skulle visa seg bli ein gledens dag- tross lite svn!

 

Dei vanlege blodprvetakingane, steroidane og vodkadusjen gjekk unna som berre det. S var det tid for nyte ein skikkelig god frukost igjen.

Ikkje fr eg hadde satt meg ned med frokosten kom det ei skjnn sjukepleiar inn med kofferten min igjen. Kva skulle dette bety? "Out of isolation", sa ho. S no kunne eg f tilbake alle tingene mine igjen.

 

Ikkje fr eg var ferdig med frokosten kom ogs bde Dr.Fedorenko innom med dei fantastiske nyhetane om at verdiane mine hadde steget som berre det og Anastasia kom innom og gav meg ein god klem for at eg no endeleg var ute av isolasjon!

Heilt fantastisk! S eigentleg har eg kun hatt 6 dgn i isolasjon- og det er jo verkeleg ikkje gale! "You are a strong young girl, Karina"- sa Fedorenko forngd med resultata.

 

No kan eg eigentleg slutte med vodkavask kvar dag og pusse normalt med deilig tannkrem og tannbrste. Heilt magisk!

S da var det jo berre setje i gang feire da. Men korleis? Joda, ein kopp kakao hadde jo vrt p sin plass. Den smakte!

S byrja eg omjustere litt rundtom p rommet fr eg pakka ned sakene mine i kofferten. Eg skal heldigvis f behalde same rommet nokre dagar til- s dei hiv meg ikkje ut med det fyrste. Heldigvis. Har det jo s godt her. Kunne eigentleg tenkt meg blitt her litt til- hadde det kanskje vrt litt anna variasjon i maten einaste forresten. Men fler meg s trygg her at eg ankar nesten litt p reise ifr desse trygge omgivnadane og ikkje minst fantastiske folka.

Eg reiv av meg sjukehusdrakten og fann fort fram mine egne klr igjen. Det var deiligt. No kunne eg ogs pusse tennene heilt utan bekymringar! Og bruke sminke om eg s ville det. Aaah, berre velstand jo!

Til og med sster mi og ungane p Rhodos heiste flagget idag for at tante var ute av isolasjon allerede! For ein herleg gjeng!

 

Elles har eg ftt servert ganske ok mat idag eigentleg. Skal ikkje klage. Eplene kan vere fine til pynt ogs dei. Flott dekorasjon.

   

S fekk eg meg ein skikkelig kjrleiksboost av lese det nydelege innlegget til stamcellesster mi, Coleen p bloggen hennar idag.

Klikk her for dei som ynskjer lese, ho er berre heilt fantastisk:

https://coleenvshsct.wordpress.com/2018/05/18/karina%e2%9d%a4%e2%9d%a4%e2%9d%a4%e2%9d%a4-my-stemcellsisternow-dear-friend-xxx/ein

S kunne jo endeleg pappa ta seg ein tur til meg igjen! Dette var jo veldig kjekt! Ikkje det at det er S lenge sidan eg sg han sist- men var godt kunne samlast igjen. Spele litt kort og drikke kaffi. Han mtte vere ikledd romdrakt for kome inn til meg stakkars, s fekk eigentleg ikkje lov til ta bilete av dette kunstverket (s hysj).

Tenk no er det ikkje mange dagane igjen til eg reiser heim til mine kjre!! Og det skal bli s godt bli kvitt dette her venekateteret som stadig heng i veien i halsen.

 

Ellers kasta eg min kjre hrbrste idag- d eg trur at eg kjem til klare meg greit utan. Hret som er igjen p hovudet no fyk jo til vers berre det kjem ei lita nys. Er s gale veit du. Men ikkje verdens undergang. Det veks ut igjen. Og blir spennande sj korleis fasong og form det veks ut igjen p :D Haha!

Men kjre vene dei som kan spara yenvippene mine, please gjer eit forsk- d ville eg vert evig takknemlig. Litt menneskeleg look m man vel kunne beholde. Ellers blir det som eit egg utan auger ogs.

Fr kvelden var omme tok me oss ein spasertur ut i FRISK LUFT, endeleg! Har ikkje kjend p frisk luft p 6 dgn no s det gjorde godt.

Me spaserte rundt p omrdet utforbi sjukehuset her. Er knallfint her. Litt uheldig med veret idag einaste, sm regndrpar- men det tlar me.

No skal eg prve f meg litt meir svn inatt enn det eg gjorde natt til idag, kjenner det skal bli godt legge seg no.

I morgon fr eg truleg ogs Rituximab infusion gjennom venekateteret mitt,  som tek ca 5 timar. Det er jo den same bremsemedisinen som eg har teke for MS sjukdommen min tidlegare. No er det berre for bli kvitt alt av drittceller som ikkje lenger treng hyre til kroppen min. Ser fram til dette! :D Gi gass!

Ha ei god natt folkens! Det skal i alle fall eg ha no kjenner eg! Ta vare p kvarandre <3

Isolasjonsdag 6!

Prvde skriva eit litt lengre blogginnlegg idag men gjekk visst ve grenso p bde ord og bilete. S fr prva igjen imorgon! 

Dagen idag har rett slett gtt i blogging men som eg ikkje fekk publisert desverre.

Elles har dagen vrt ganske so lik dei andre isolasjonsdagane! Steroidar, mltid, tablettar og stell :p 

Hpa dke der heima har hatt ein strlandes fin nasjonaldag! Grattis med dagen, Norge 😁🇳🇴 

Ellers har verdiane mine sakte men sikkert begynt stiga.. og da vil sei at eg endeleg kan pusse tennene igjen med soft tannkost - MEN og at eg har begynt mista dotta av hret no! No er eg verkeleg p veg til bli totally BALD 😮

 

Isolasjonsdag 5!

Idag har eg hatt storbesk gjennomgang i isolasjons dra mi med bde gaver og diverse.

Det var like tidleg opp i dag som vanleg- men det gjekk heilt fint. Magen var klar for frukostmat den.

Frst kom nydeligaste Ingrid innom for sei hadet (vinka berre fr isolasjonsdra i fullt ikledd munnbind) , sidan ho no skulle reise heim til Norge i dag. Men inn fekk eg levert heile 3 handlenett med godsaker og mat i. Kan jo halde ut i isolasjon nokre veker til eg no p all denne maten her! :) Tusen takk Ingrid!!

 

Aaah, brus, meir ost og sjokolade! Midt i blinken <3

S kom neste gave p dra. End ein fr godeste Ingrid. Champagneflaske, sjokoladehjerter og brev <3 Dette var fordi ho flte ho hadde gtt glipp av stamcellebursdagen min, sidan ho d lg p isolat. Vakre snille menneske alts. Blei jo s glad i henne p kort tid ogs. D mtte eg berre skynde meg i vidauget for vinke hadet ein siste gang til henne. Men me sjast jo igjen i Norge- det skal me f til!<3

Vemodigt at ho no reiser heim. Me som kom ned nesten p likt og fekk ein s god kontakt allereie fr starten av. nsker ho verkeleg kun det beste framover og hpar at ting gr slik som det no skal <3 Keep going strong girl!

D eg akkurat hadde rigga meg nedp senga med  serie p Ipaden og nyt ein av mine herlege nye yoghurtar fr Ingrid- banka det p dra igjen.

Og ikkje nok med dette- men no fekk eg d alts end eit nett inn p rommet levert av ein av dei skjnne sjukepleiarane. Skulle tru det var julafta eller at eg hadde bursdag, veit du! S utruleg kjekt! Hoppa av glede utav senga for sjekke kva dette kunne vre. Sjukepleiarane berre smilte.

Denne gangen var det mi fantastiske stamsis p naborommet som hadde kjpt bde sjokolader i fleng, med eit nydeleg sjlvskrive kort personleg til meg. Det betydde heilt enormt. Trene trilla s berre det. Har verkeleg ftt meg ein ekstra familie her nede, i form av bde nye stamcellesstre og brrdre. Dei kjem til vere med meg heile livet- og tru meg- me skal halde kontakten! Spesielt eg og Coleen. S like, p alle moglege mtar.

S kom attptil pappa innom sjukehuset med ny ladar til meg- for min slutta plutseleg verke. Og mobil er eit must p isolat. Ellers trur eg det hadde gtt gale. Takk for at du orka ta turen igjen, pappa! Sjlv om eg ikkje fekk snakka eller sett noko til deg heller, ant enn fr vindauget.

 

S var det ein heilt vanleg dag, med vanleg mat, medisinar og steroider.

 

Trakk forresten ein ny oppmuntringslapp fr mi EKTE blodsster i dag, medan eg snakka med dei p facetime fr Rhodos. Noko som igjen varma godt. Eg er heldig som har dke alle rundt meg.

Ta vare p kvarandre <3 No er det ikkje lenge igjen fr eg slepp ut! Niva mine stig stadig for kvar dag som gr, og det betyr berre ein ting- at dei snart er p veg opp att :)

Hipp hurra for 17.mai imorgon!! Feir litt for meg ogs :D

 

 

 

Dag 4 i isolasjon!

I natt tok eg faktisk to heile sovepiller, for ventilasjonsanlegget mitt klikka heilt. Brka som berre juling.

S eg sovna godt inn igr kveld, men var bra trtt d mine vakre sjukepleiarar byrja kvitra allereie kl 06.30 p morgonen idag . D var det blodprvar, blodtrykk, temperaturmling og steroidar som stod p programmet igjen.

 

Men slv som eg fortsatt var fr grsdagens sovepiller- klarte eg sova litt til fram til frukost.

Frukost! Dagens hgdepunkt! Det blei toasta brd med hardkokte egg og ostesmrbrd idag ogs. Slr ikkje feil dette alts!

S slo eg ihel litt tid med sj p serie p Ipaden min, fr eg vart heilt hekta p Fruitella og lollipops. Skikkelig crawings i heile dag p noko stt! Korleis skal dette g? Med bollekinn fr steroidene fr fr.

S kom dagens frste lunsj kl 12. Forstr meg ikkje heilt p dei varme eplene alts. Men s er jo eg ei av dei jentene som likar eplekake, men utan dei varme eplene inni. S det er kanskje forsteleg nok at dette ikkje slr heilt an hos meg d. Men! Eg hadde rett i koppen- og kjttet er greit nok det! S d koka eg varmt vatn opp i ei skl , med utblanda "rett i koppen grnnsaksuppe" og heiv alle kjttbitane oppi der igjen. Voila`!

Sikkert eit nringsrikt mltid dette vel? :)

S gjekk n sekunda over til minutt og minutt over til timar, og eg lg end her og funderte p kva eg skulle ta meg til. Skulle eg verkeleg vge meg over p "middels" vanskeleg Sudoku no etter det turbulente forholdet me har hatt under opphaldet. Vga eg verkeleg det? Ja, eg bestemte meg for det. Og jammen meg. Det gjekk! Litt tid tok det og ein del viskelr skal rleg innrmmast at blei brukt opp. Frustrasjonen var ogs godt tilstades. Men fyttikatta for ein seier endeleg klare og komme eit steg vidare i denne boka. No fekk jo hjernen min trimma litt ogs.

S kom fantastiske Dr.Fedorenko og Dr.Niko inn med gode nyheter om at niva mine stadig synk slik som dei skal og at dei er veldig fornyd med resultatet s langt. S betryggande hyre! Han tok meg godt i handa fr han gjekk for dagen og ba meg helse s mykje til mine kjre der heime. FOR ein mann. Fr ikkje sagt det nok. Kva skulle eg gjort utan desse to englane her som gav meg livet mitt tilbake?

S var det lunsj kl 2. Kjttet var etande det, men eg lagde ostesmrbrd igjen av den lyse skiva.

 

S kom middagen/kveldsen. BAM BAM BAM!! Fisk, spinat, trre poteter, brd og eit egg.

Okei, no Karina m du berre sl til med noko skikkelig godt! Kreativiteten kunne hyrast at gjekk p hygir i skallen.

Dermed kokte eg opp riskorn i microen og varma det opp ilag med fiskepinnar og chicken-nuggets. For et mltid! Om eg s m sei det sjlv! NAMNAM!

Elles har eg heile tida kontakt med mine stamcellesstre og brdre p huset. Spesielt Coleen. Eg og ho har ftt eit band utan like som eg veit kjem til vare livet ut. Me held kvarandre oppdaterte, stttar kvarandre og oppmuntrar kvarandre nr dagane elles er gr.

 

Tenk s langt eg er komen no. P dag 4 allerede i isolasjonstida.

Dr.Fedorenko sa at han trudde kanskje eg allerede slepp ut om kun 3-4 dagar. Tida har gtt s fort! Eg som trudde at ein mned her nede i Russland skulle verke som ein evighet. Men no er eg snart i ml, no ser eg faktisk mlstreken!

Noko av det eg saknar og har mest crawings for her om dagane (sikkert heilt tullete sagt men) er.........  

Det hadde verkeleg gjort dagen min! Gurimalla s godt det skal bli med ostepopp og ekte pepsi Max igjen! HALLELUJA! Sm gleder i kvardagen alts.

Men frst skal eg kome meg heim att. Heim til mine kjre. Heim og tilbringe mykje sakna tid med mine tantebarn og familie.

Eg har jobba i fleire mnader for bli sterk nok til takle denne behandlinga her. Og det syns eg at eg har klart det ganske s godt fram til no. No gjenstr det berre fortsette og jobbe seg opp nr eg kjem heim att ogs- og ikkje tenke at alt blir like rosenrdt der. Det m fortsatt jobbast, bde med psyken og formen. Der heime har eg ikkje lenger all drugsen som eg er dopa ned p no. Der m eg verkeleg gjere ein innsats sjlv.

Og eg er forberedt p at det blir ein berg og dalbane av bde flelsar og symptom, fr det eventuelt blir slik eg ser for meg at framtida og stabiliteten i sjukdommen min skal forbli.

   

Ta vare p kvarandre <3 Kun 1 veke til heimreise for min del no :)

Og igjen vil eg takka for all oppmuntring, stttemeldingar og helsingar eg har ftt s langt p mi reise, fr bde her og der- det varmar meg enormt. Og eg skal absolutt ikkje gje meg med blogginga- spesielt ikkje sidan eg har ftt tilbakemelding om at eg inspirerer mange - og det er faktisk det kjekkaste eg hyrer og det hgaste nske eg faktisk har! kunne vere til hjelp for andre <3 

Stol p dke sjlv og gjer det som er rett for nettopp DEG og ditt liv!

 

Dag 3 i isolasjon!

I dag var det tidleg opp igjen. Men det gjer meg ingenting nr det er smilande blide damer som bankar p dra og kjem inn for ynskje meg god morgon. Det er ikkje slik at dei brtt skrur p alle lys p rommet og hamrar ned dra. S det er ein fin start p dagen, fr fyrste stund :)

Blodprvar, blodtrykksmling og steroide-pfyll. Alle brukar ogs personlege navn nr dei kjem inn til meg. "Hello, Karina", "Good morning, Karina", "How are you doing today, Karina?". Alle er s vennlege <3

S kom resultata fr legane om at blodverdiane er p rett veg ned. Leukocyttane er bikka 0- talet og det er bra. S skal det fortsatt synke nokre dagar til- fr det kjem seg opp p over 1 igjen- og d er eg forhpentlegvis trygg til g ut av isolasjon.

 

I dag prvde eg ta opp igjen vennskapet mitt med Sudokuen som enda litt drleg i gr dessverre. Gjekk mykje betre i dag og me skvra endeleg opp.

S var det tid for frukost! Yeey! Eg lagde det same gamle. Ein skikkeleg kopp engelsk te med melk i, toasta brd med hardkokte egg p og eit deilig ostesmrbrd til "dessert".

 

S var det tid for dagens vodkadusj! Inn i dusjen med meg- og inn p rommet med vaskedamene som skulle sterilisere og skifte p senga.

Alltid like deilig ta p seg nyvaska sjukehusklede etter ein fler seg s unormal rein og fresh.

Mogleg det er alle steroidane og medisinane eg gr p som slr inn p neste bilete, men alltid morosamt tyse med litt filter vel? :p Ein god latter forlenger livet!

Denne formiddagen brukte eg p opne brevet som eg har spart fr mi kjre barndomsveninne, som ho gav med meg i kofferten d eg skulle reisa. Malene og eg var som lim- me var rett og slett uatskilleleg fr tidlege barner og vidare ut i ungdomstida. Har opplevd s mykje fantastisk gode minner ilag -og nokre av desse skreiv ho om i dette brevet som eg fekk i dag. Det betydde enormt.

 

Trene berre rann, og eg er s ufatteleg glad for at me fortsatt har kontakten, Malene. Du har alltid hatt, og vil alltid ha ein STOR plass i mitt hjarta. Berre det at du vel skrive dette som eit brev til meg, med bilete, p eit tidspunkt som dette- seier enormt om deg. Eg er uendeleg glad i deg. Tusen takk for at du gjorde dagen min s mykje betre!! <3 Dei bileta mtte jo ogs f sin heidersplass p veggen min! Skal sei det blir litt av ein dekorasjonsvegg p rommet mitt her til slutt :)

 

I dag trakk eg ogs ny "Oppmuntringslapp" fr "Oppmuntringsboksen" min som eg har ftt fra mine skjnne tanteborn. Denne lappen trakk eg medan eg hadde dei p facetime fr Rhodos.

Det smeltar hjarta mitt kvar einaste gong eg trekk slike lappar. Tusen takk mine herlege "sm",  snart er tante back in buisness! <3

S var det tid for nok ein dose steroidar og ei spryte som skal stikkast i armen. Dei har full kontroll heile gjengen, og det er s kjekt at alle brukar navnet mitt nr dei kjem inn dra mi.

S var det lunsjtid kl 12.

 

Joda, kylling i dag faktisk - s det gjekk jo an! Dei varme epla blir eigentleg ikkje betre jo meir eg prvar dynka dei i vaniljesaus dessverre. Gu s godt det skal bli koma heim att til tacomiddag og vanleg mat igjen :D OH HAPPY DAYS!! Sola strler i dag ogs!

S kom min godeste pappa innom med litt varer til meg. Egg, brd, melk, ost i lange banar, ris, mais, brus, godteri, tyggis, tannpirkarar, frysevarer og mykje meir. Tusen takk papps!! Eg fekk sjlvsagt ikkje sj eller snakke med han, d han ikkje fr sleppe inn dra mi her. Men eg kunne glimte han fr vindauget.

 

   

Pappa kunne ogs skimte meg i vindauga der eg stod vinka fr  isolasjonsrommet mitt.

 

S kom dagens lunsj kl 2. Kylling igjen! WOOP WOOP! Og makaroni <3 Knallgodt! Tumbs up!

 

Suppa t eg dessverre ikkje opp. Men eg gjorde godt opp for meg ved leggja igjen ein fin serviett med handskrive takk for maten over. D smilte matdama godt.

Ellers gjekk det ein alarm p huset i dag. Alltid litt spanande med litt action p slike elles lite actionfylte dagar p isolat. Fyrste tanken som slo meg var om eg skulle vge meg ut dra, men sidan eg ikkje forstod et kvekk av det russiske sprket p hgtalarane s lot eg vera. Og rett som det var kom engelen Anastasia innom for forklare at det var heilt ufarleg, dei hadde berre ein vanleg ving for sjekke at alt fungerte slik som det skulle, dersom det i krisetilfelle skulle oppst noko.

S var det tid for chilling i senga igjen. Rolig dag i dag alts! Kun samla krefter.

Fekk elles mange snap fr snille tante Mari som passar p litle Dexen min der heime iblant, nr bestemor er oppteken.

  

Snart er eg heima hos deg igjen, lille venn <3 Du er god som gull!

Lurer verkeleg p nr hret kjem til detta flekkvis av.. Har jo fortsatt ein del dun p hovudet end. Augnevippene er framleis godt i behold.

 

S var det tid for middag kl 17.30! D lagde eg meg rett og slett pytt i panne med litt maiskorn, kyllingnuggets og smelta ost p risbrd til dessert. Nam nam!

No et eg litt end meir snacks mens eg skriv blogg- kjem nok til trille ut fr isolasjon skal dke sj.. Men det skal vera lov kose seg ogs!

Ser fram til s uendeleg mykje eg no! Ikkje lenge til eg kjem heim att til min kjre familie, min heimstad, min lille Dex og min fantastiske samboar Marius. Alt blir berre velstand. Og tenk- med eit nytt reboosta immunforsvar forhpentlegvis heilt uten MS :D Denne opplevinga her har i alle fall gjort mitt og Marius sitt band sterkare enn nokon gong. Det har knytta oss nrmare til kvarandre og han har holdt meg sterk gjennom det heile.

  

Takk vennen, snart sjast me igjen <3

Eg rundar av med favorittsitatet mitt p nattskjorta mi: Everything is going to be ok. Me m berre gi det litt tid og recovery <3

God natt mine skjnne lesarar :) Ta vare p kvarandre!

 

Kloke ord skrevet av Bjarne Lindkvist

Kom plutseleg over eit godt innlegg p facebook idag som eg gjerne vil dele med dke. Har ftt godkjennelse fr skribent som meiner eg gjer det rette i Moskva nett no. 

"Noen tall ser annerledes ut i dag.. Men for oss ms syke er ingenting forbedret.
Vi har en status quo situasjon, noe som selvsagt legemiddel-industrien er glad for. For ikke glemme de lege profesjoner som trekker ut konomisk gevinst p at vi pasienter holder oss syke. 

Bjarne Lindkvist
5. mai 2017 Stord Island

Erna Solberg, Siv Jensen, Jonas Gahr Stre, Audun Lysbakken, Knut Arild Hareide og ellers alle dere andre politikere som mtte fle dere truffet.
Jeg gir forsvidt blaffen i hva dere heter og ogs hvilket parti dere sorterer under .
Mitt anliggende er det viktigste, og derfor er det mindre viktig hvor jeg adresserer.

Jeg har en diagnose. Og den har navnet multippel sklerose, forkortet til MS. Forvrig betyr faktisk ordet <diagnose >, ' - Vet ikke! 
Det skal jeg komme tilbake til.

Vi er over 12 000 med ms i Norge. Og halvparten av alle som er rammet er ufretrygdet. Det vil si nr 6000, ved rask hoderegning. 
At halvparten av alle som har samme diagnose er ufretrygdet er helt unikt, da i negativt fortegn, m forsts. Ingen annen diagnose i hele verden kan vise til samme ufre-profil som ms.
Og det er derfor betimelig stille dere sprsmlet : Hva kan dere tilby denne gruppen av alvorlig syke mennesker? 
Ja, for det m ikke vre noen tvil om at vi snakker om svrt alvorlig syke mennesker!

Vi topper faktisk tre svrt uheldige statistikker : Ufre-skilsmisse og selvmords-statistikken! 
Og hva vil dere gjre for forandre dette?
Vi nsker selvsagt ikke bytte med andre vanskelige diagnoser, i s mte. Mer nsker vi samarbeide med mennesker som har makt og vilje til utgjre den viktige forskjellen for ms rammede.

Det synes for meg /oss som er diagnostisert med ms, at det er lite, om noe i det hele tatt, kunnskap om ms blant dere topp-politikere. Og det er uheldig, for si det forsiktig.

Vi har en statsminister som kjenner en person som har ms. Sgar uttaler statsministeren at vedkommende bruker bremsemedisiner, og klarer seg bra. Jeg lar denne noe dubise uttalelse passere, og viser til den manglende kunnskap statsministeren har til diagnosen ms.

Noen og frti prosent av oss som har ms, bruker de skalte " bremsemedisiner ". Det er ikke ensbetydende med at den andre halvparten avstr fra bremsemedisiner fordi de ikke trenger noe som kan avhjelpe ens symptomer. Nei, dette skyldes at disse bremsemedisiner gir store og tildels alvorlige bivirkninger. Mennesker tler dem rett og slett ikke. Bivirkningene er rett og slett for store! 
Og hva kan dere gjre for forandre denne situasjonen? Dere har makt. Har dere ogs vilje?

Jeg har ingen medisnsk diplom p verken vegg og / eller pult. Men jeg er ekspert p egen kropp! Ingen kjenner min kropp s godt som meg! Jeg har hatt denne kroppen i 54 r.
Og i likhet med dere, er jeg den som kjenner min kropp best. Derom ingen tvil! 
Og nr min kropp blir nektet behandling, protesterer den. Det er ikke noe mystisk ved det, vil jeg mene. Den protesterer fordi den blir nektet behandling, p tross av at det finnes adekvat behandling. Og det m derfor vre tillatt, og akseptabelt protestere, vil jeg mene. 
Hvilken behandling er det jeg tenker p? 
Jeg skal komme tilbake til dette.

Norge brukte i overkant av 1 milliard kroner p de skalte bremsemedisiner til ms rammede, disse tall er fra 2015. Da ms medisiner ikke er blitt noe rimeligere, er det nrliggende mene at kostnadene til ms bremsemedisiner er hyere i dag enn den gang .
En ms ufr pasient er kostnadsberegnet til ca 1 million pr r. Og mest sannsynlig er denne sum underestimert. Det vil si at Norges utgifter til ms rammede er ca 6 milliarder pr r. Og da regner vi kun med de som er ufretrygdet. De ikke-ufre er selvsagt ikke noen ikke-utgiftspost. 
I et relativt kort livslp, la oss si 30 r, vil kostnadene vre 180 milliarder kroner! Og det er ved dagens kronekurs. 
S vi ser at ms diagnosen er en enorm utgiftspost.

Hvert r blir ca 350 - 400 rammet av ms diagnosen. Og de aller fleste er kvinner. Unge kvinner og menn, gjerne midt i sin etableringsfase blir rammet. Og de skalte 
" eksperter " vet ikke hvorfor. De har grunnet i dette i mer enn 150 r. Og de har ikke kommet nrmere et svar p hvorfor.

Hva med behandlingen? I motsetning til statsministerens pstand, er vi av den motsatte oppfatning. Det str ikke bra til med de som blir rammet av ms, og slettes ikke nr vi vurderer behandlingen av ms. 
"Vre" nevrologer deler villig ut piller og nler til deg, men som oftest gir disse skalte 
" bremsemedisiner " deg som sagt store og tildels alvorlige bivirkninger. S vi kan ikke pst at vi har effektiv etablert behandling for ms syke. .S svaret p hvorfor navnet <diagnose > faktisk betyr -'Vet ikke, er rimelig treffende for forstelsen, eller rettere sagt, ikke-forstelsen , da ingen av disse bremsemedisiner ser ut til utgjre en adekvat behandling .

De siste 40 rene har stamcelle behandling vrt en revolusjonerende behandling for flere vanskelige diagnoser. Men fr denne behandlingen ble tatt i bruk i Norge, reiste nordmenn ut av landet for underg stamcelle behandling. Det oppsto et klasse-skille. I dag er heldigvis situasjonen annerledes. Stamcelle behandling er blitt en etablert behandling i Norge. Mennesker med en vanskelig diagnose kan motta stamcelle behandling om det er det som m til. Det er liksom ingen tvil fra ekspertisen om en slik behandlingsform er tilrdelig eller ikke. Med andre ord; denne behandlingen er kommet for bli, fordi den er effektiv, og utgjr lav mortalitet. 
Stamcelle behandling er ikke regne som en revolusjonerende behandling lenger, i seg selv, men for ms syke, er den det!

Hva med stamcelle behandling for ms syke i norge, da?
Vel, Norge har behandlet et par og tyve mennesker som har ms. Og det m innrmmes, med stor suksess. 
Sverige har tilbytt stamcelle behandling i 13 - 14 r. Med en suksess rate p 70 - 90 %. Russland har hatt dette tilbudet enda lengre. Siden midten av nittitallet. Og det rapporteres en suksessrate p 70 - 90 %. Ingen skalt " bremsemedisin " i verden er i nrheten av disse tall! 
S hvorfor tilbyr ikke Norge denne behandlingsform oftere? Er det kostnadene som hindrer Norge? Gi meg en kuleramme, s skal jeg vise dere hva de virkelige besparelser, ved gi ms syke stamcelle behandling, vil vise!

Og det er her vi nok er ved kjernen i deres totale blindhet, og ansvarsfraskrivelse, vil jeg mene. 
Politikere stoler blindt p at annen profesjon har dette under kontroll. Det er her dere tar skammelig feil. Jeg bruker ordet skammelig, fordi det er det det er. Skammelig! 
Dere overlater roret til en profesjon som ikke er i nrheten av kunne utgjre den viktige forskjellen for ms rammede. De har som sagt, hatt 150 r p finne en adekvat behandling. Den er funnet, men mer p tross av nevrologene, ikke p grunn av.

Hvorfor ms har blitt prioritert bort kan vi jo spekulere i. Skjnt jeg har mine mistanker.

Jeg skal ikke p nvrende tidspunkt berre de srinteresser denne yrkesgruppen- nevrologene - har. Men det m ikke vre noen tvil om at det er i deres interesse holde situasjonen for ms syke status quo. En pstand fra min side, og en alvorlig pstand fra meg. Men jeg kan bde begrunne den, og bevise den. Men jeg lar det forelpig ligge.

I 2015 brukte norge over 1.5 milliarder kroner p tomme asylmottak! Hadde disse asylmottak i det minste vrt bebodd av flyktninger, skulle jeg holdt kjeft. Men det var de alts ikke.

I 2015 bevilget norge 5 - 700 millioner til en av Clintons mange stiftelser. 
Dette har norge gjort i flere r. Hvert r! Uavhengig av hvem som har regjerings-makten i norge.

I 2015 bevilget norge ca 350 millioner til bevaring av regnskogen i Indonesia. 
I 2010 inngikk norge en avtale med styresmaktene i Indonesia med love 1 milliard dollar ( 8 - 9 milliarder kroner) til bevaring av regnskogen. Indonesias regnskog er den skogen som kuttes hurtigst ned av alle verdens regnskoger. Og etter en konklusjon av regnskogen i Indonesia, viser de 6 siste rene en negativ utvikling. 
Vi er alle opptatt av bevare verdens regnskoger. Men vi er da ogs bde opptatt av og avhengige av at vr felles "pengesekk" blir brukt fornuftig. Vi vil gjerne ha noe igjen fra de enorme bevilgninger norge avser.
Og for ikke glemme det ; Hvilke forpliktelser har norge til Clinton?

Hadde norge brukt denne samlede sum p gi stamcelle behandling til ms syke i norge, ville nr 4000 mennesker blitt gitt store muligheter for en signifikant symptomlette, sgar en god mulighet for en regelrett kur! 
Dette hadde blitt lagt merke til !

S "stafett pinnen " gis dere politikere. Er dere villige til lpe sammen med oss mot felles ml ? 
Bruk vr ekspertise! Vi har enorme kunnskaper til diagnosen. De skalte " eksperter " lener sine argumenter til 150 r gamle vedtatte " sannheter ". Vi kaller slike " sannheter " avleggs!

Bjarne Lindkvist 
Stord "

Sunday morning! Opp og hopp!

I dag starta eg p dag 2 av isolasjonsperioden min.

I dag var dei heller tidleg ute med ta morgon temperatur, blodtrykk og gi meg steroider. Starta vel rundt 06.30.

Men s fekk eg liggje framp heilt til frukost kl 09.00. Sg litt p serie, d eg mtte gi meg p ein umogleg Sudoku som eg ikkje fekk til. Kasta Sudokuen til sides og skal sj om me kan prve nrme oss venner igjen imorgon.

Der kom frukosten endeleg! Havregraut idag faktisk! Ikkje s verst, men eg lagde meg fortsatt det same gamle som backup. Frukosten skal jo vere det viktigaste mltidet ilpet av dagen, s dette m eg ikkje slurve unna.

 

S var det tid for hoppe i dusjen ( valgfritt alts- eg tok heller det trygget valget og stod ). Vaskedama vaska og steriliserte rommet mitt, skifta p senga mi og la fram reine handkle og sjukehuskler til meg.

No var eg nok ein gong skinnande rein i vodka fr topp til t! Aldri flt meg s rein fr !

Legane kom ogs innom for informere om at niva mine synk akkurat som dei skal og at eg generelt elles er i god form s langt.

S var det tid for litt bevegelse. Kan ikkje liggje i senga heile dagen.

Plankevelse:

Kneby:

 

Og til slutt litt armvelsar med strikk:

S kunne eg slappe litt av i senga igjen med god samvittigheit.

 

S var det tid for lunsj rundt kl 12. Bakte varme epler og eit trt stykke kjtt.

Eg kutta opp kjttet i smbitar og krydra dei godt fr eg laga meg ei grnnsaksuppe som eg samla alt oppi til slutt. Og Voila`:

Dette var faktisk ikkje s gale :) Det gjeld bruke kreativiteten!

Er elles blitt heilt hekta p smgodt, lollipops og tyggis generelt. M ha noko i munnen heile tida. Fler meg s trr i munnen etter alt dette sterke munnskyllevatnet som me brukar.

Og tenk s deiligt det skal bli f fjerna venekateteret i halsen, som stadig heng og dinglar og er i vegen for nattessvnen. Mykje kjekt sj fram til!

I dag fekk eg tilsendt herlege bilder fr mi svigerinne og storebror av min skjnnaste Dex som eg savnar heilt enormt. Ser at han har det som plomma i egget hos bestemor. Fr berre hpe gjensynsgleden er like stor nr han ser meg igjen.

 

Men eg har han ved mi side kvar einaste dag p veggen her, s fler heldigvis ikkje at eg er s langt vekke fr han.


 

S kom neste lunsj kl 2. Der lagde eg meg eit eige mltid. Nok ein gong.

S var det middag rundt kl 17.30. Der t eg egget p skiva, smelta litt smr for ha p potetene og lagde meg elles eit ekstra mltid med toastet brd med smeltet ost p :)

I dag hadde me ein kjempekjekk facetime p messenger med heile familien! Sster og familien p Creta, storebror i sitt rette element i traktoren sin, mamma i Norge og eg og pappa p kvar sine stadar her i Moskva. Mykje lott og lye! A good laughter never killed anyone :D Love you guys! Gjelder holde humret oppe!

   

Har ogs trekt lapp fr "oppmuntringsboksen min idag" og det er stadig opplftande beskjedar fr bde sm og store i familien der. Fantastisk rrandes!

Alle lappane blir hengt opp p veggen ved siden av senga mi.

Sjlv om eg er isolert her inne heilt aleine, s fler eg meg ikkje heilt lost og forlatt allikevel. Eg har jo meg sjlv, mine tankar og mine kjre rundt meg.

Ellers har eg ftt nokre vakre bilete av min far som har feriert rundt i parkane i nrheten av hotellet sitt idag og igr. Den strste parken heiter Izmailovo parken. Det gjer meg godt sj at han klarar nyte desse vakre dagane p best mogleg mte- han som faktisk kan vera ute i det fri i denne herlege sommarvarmen.

Det er for meg veldig personleg blogge om dette som skjer nett no, og legge ut s personlege og nakne bilder, filmar og opptak (utan hr, sminke og diverse). Men eg har tenkt at dette er verkelegheita for mange. Mange lev midt oppi sjukdommar, det er ikkje slik at berre det er eg (den ramma) i familien som er sjuk- heile familien til den innblanda blir ein del av eit sjukdomsbilete. Fler dette framleis er eit slags tabubelagt tema snakke om. Og det er sikkert ikkje like lett for alle takle. Og alle har sine metodar som fungerar for dei.

Men for min del s har eg valgt vert open og rleg fr starten av, i hp om kunna hjelpa andre i same situasjon som eg har havna i. I hp om kunne vere ein inspirasjon for nokon der ute, i hp om kunne vere til hjelp for noko godt, kunne vise verden at s lenge man klarer tenkje positiv s er det meste mogleg. Det ligg for det meste i hovudet. Ein m g inn for ville noko, og dermed gi jernet.

Ta vare p kvarandre <3 Og gi litt meir faen i kva folk tenkjer om deg- dette er DITT liv og du som kan bestemme utfallet av korleis du vil leve det :)

God natt fr Moskva!

Dagens arbeid i isolasjonstida!

 
Har prvd laste opp dei mest betydningsfulle og gripande yeblikka eg fekk p film, ved oppretta min eigen YouTube-kanal. Veit ikkje heilt om eg fekk det til men, no kan dke forhpentligvis lettare ska opp og f tilgang p filmane slik at dke slepp g innp bloggen kvar gong. Kjekke minner for meg ogs ha dette :) Sterke yeblikk som vil vere med meg for livet! <3
 
Klikk p lenka under her: 
 
 
 

Summen er forresten kommen opp i heile 255 000 kroner!! Heilt fantastisk! Fekk meg nokre bursdagscash p nye bursdagen min som ogs tikka inn <3 Tusen takk!! <3 Dke er AMAZING!! <3

 

Dag 1 i isolasjon!

I dag fekk eg faktisk sove litt framp. Dei kom ikkje inn for  vekka meg fr ca kl. 08.00. Prvde muligens fr dette, men d verka nok sovetablettane s godt.

D var det tid for den store isolasjonsdagen!

Eg har sagt det fr, og eg seier det gjerne igjen. Eg kjem aldri til angra p at eg tok sjansen p denne behandlinga s tidleg ute i sjukdomsforlpet mitt som eg var. Eg kjem aldri til angra! Det har vore s verdt det, p alle mtar. Og eg har aldri flt meg s trygg som eg gjer p sjukehuset her i Moskva nett no.

Dei starta med mle blodtrykk, tok temperaturen, satte ei injeksjonsspryte truleg for f ned leukocytt-nivet mitt. S samla dei nokre glas med blodprvar og gav meg steroidar. Alt sg normalt ut sa dei, og dei kom ogs med gode nyheter om at nivene mine er begynt synka slik som dei skal. Dette var det sjlve legane som var inne for informere om. Alle str p for oss her borte!

  

Sidan klokka allereie var s mykje s var det jo snart frukost, og det var det jo berre sj fram til!

Sola strlte p utsida av vindauget mitt ogs- s dette kom til bli ein fin dag- sitje inne p... :)

Det blei det same gamle p meg i dag ogs. Kokte egg p grov rista skive og ostesmrbrd med krydder p:) Og ein varm og deilig kopp te (med melk!) Det er nok kanskje mogleg at eg kjem til g lei denne same frukost maten ei veke i strekk - men det held enn s lenge. Har jo havregryn som eg ogs kan lage meg ein dag!

Elles har eg stadig kontakt med stamcellesis Coleen, som ogs ligg p isolat no. Me held kvarandre heile tida oppdaterte og motiverer kvarandre stadig nr det oppstr tffe stunder. Men me held humret stort sett oppe- og det hjelper! Det smittar :D

S var det tid for gjennomgang av kva slags klede og ting eg skulle ha med meg p rommet og ikkje. Dette var det fantastiske Anastasia som var med p for vise meg. Kun det mest ndvendige. S eg har framleis nokre eigne klesplagg- men brukar helst sjukehusklede for vere p den sikre sida.

   

S kom det ei fantastisk dame som heiter Irina inn for hjelpe meg med sterilisere rommet, gjere senga rein og lre meg korleis eg vaskar meg fr topp til t med vodka/sprit for bli heilt rein !!

Ei flaske med flytande vske som skal smrjast p heile kroppen etter ein dusj.

  

S ei eiga flaske for private deler, inkludert ansiktet.

S ei rd flaske med noko sterkt i. Dette skal blandast ut med litt vatn, fr skylling av tennene.  Eg fr ikkje lenger lov pussa tennene med soft tannkost, i fare for irritere tannkjtt og risikere bldningar.

 

For ei sprudlande herleg dame som hjalp meg med forklare godt, p engelsk, korleis dette skulle gjerast. S skrubba ho ogs baksida av ryggen min sidan det ikkje var s lett sjlv.

 

Kofferten blei fjerna og no var rommet sterilt og klart for innflytting av isolatpasienten i kvitt her.

 

S kom lunsjen. Joda, kjttet gjekk an det alts- med litt krydder p! Men saknar saus <3

Heldigvis hadde eg mange fine ting sj fram til i dag. Det fyrste eg tenkte eg ville gjera var ta fram kortet som eg fekk fr mi gode veninne, Elise, d eg reiste. Dette har eg spart p. Fantastisk rrande! Skal ikkje dele alt av  innhaldet her, d det er svrt personleg eigentleg-  men m rleg innrmma at det rann nokre trer. Eg er heldig som har s mange fantastisk gode veninner rundt meg!

 

S sysselsette eg meg litt med litt Sudoku igjen og "One Tree Hill" serie som eg har ftt lna av mi kjre Malene.

 

S var det tid for middag! Alltid like spennande... !!

Det var absolutt etandes, men det gjekk nokre skiver med toast og ost i dette mltidet ogs :) Skal ikkje leggja skjul p det.

Ellers var denne cappuchino-proteinshaken veldig god til litt serietid :)

No ikveld har eg facetima med bde ho mor, far, sster og tantebarn p samme chatt samtidig. Eg er s heldig som har ei s massiv sttte der heime <3 Fr bde familie og dke andre i lokalsamfunnet! Fr stadig helsingar fr familien og personlege helsingar sjlv p bde blogg og meldingar! Men det er vanskeleg rekke over for takke alle- men eg vil at de skal veta at eg sett utruleg stor pris p dke <3 Det betyr enormt! Og det hjelper absolutt p min "Recovery" f s mykje sttte og kjrleik :)

 

Eg er klar over at denne isolasjonstida handlar mest mogleg om kvile og opptrening mentalt, s eg fokuserar p vre sterk og tenke positivt.

   

Ta vare p kvarandre <3

 

Eg har gitt alt eg kan no for f livet mitt tilbake p rett spor <3 Og dette skal eg fortsette med nr eg kjem heim att!