hits

I`m blessed!

To daga igjen til avreise! Herligalondon!

 

Me skal vera på Flesland til 08.20 på mandags morgon, så det blir tidleg opp for å ta ferge. Flyet vårt landar i Moskva i 5 tida på ettermiddagen. På flyplassen vert me henta av sjåføren vår som står med eit slikt skilt og ventar på oss:

 

 

Under flyturen kjem eg nok til å ha på meg munnbind for å hindre smitte. Sikkert mange som sitt og hostar og harkar rundt om. Både mamma og Marius har jo vært litt forkjøla i det siste- så eg held den avstanden eg kan frå dei. Blir eg forkjøla no- så får eg ikkje ta behandlinga. Og den sjansen tek eg ikkje. No er eg så nærme mål at no må eg berre gjer det eg kan for å komme over målstreken.

 

 

Deretter skal sjåføren kjøre oss til hotellet som pappa skal bu på. Der me blir henta dagen etterpå, tirsdag kl 12, for å bli frakta til sjukehuset. Heldigvis har eg med meg gode Marius`en min ein periode, og snille pappsen - under heile opphaldet. Det betyr masse at eg heile tida kan ha folk eg er glad i, rundt meg!

 

 

 

Spennande tider altså!! No har eg gått så lenge med nerver at eg er rimeleg klar for å komme i gang og få dette overstått. Eg gruar meg ikkje like mykje til behandlinga lenger, tenkjer at det kjem til å gå heilt fint. Ingrid som eg har blitt litt kjend med gjennom sosiale medier, er allereie starta med same behandling i Moskva og ligg no ei veke forran meg i skjemaet. Men det er veldig betryggande å ha ho som sender meg snappar undervegs slik at eg blir endå meir forberedt. Ho seier at det er lite å grue seg til, så då stoler eg på det :) Det eg gruar meg mest til er nok no å reise frå nære og kjære.

 

    

I morgon skal me samlast heile familien oppe hos mammo for å ta farvel, siden me reiser så tidleg på mandagen. Dette blir nok ganske så tøft. Men det er jo berre 1 mnd til me sjåast igjen, heldigvis! Satsar på at lille Dex kjenner meg igjen, sjølv om det går så lang tid..

 

 

Kofferten er også omsider klar, trur eg... Er ein liten som tusslar rundt og ofte set seg midt oppi kofferten i håp om å bli tatt med. Håpar berre ikkje eg har gløymt noko viktig! Nok av "safe" mat under sykehusoppholdet er i alle fall sikra :p Blir overhodet ingen slankekur dette nei :p Kommer sikkert til å trille heim igjen med både nokon ekstra kilo frå all maten og måneansikt av steroidebehandlingen! Kan jo bli morsomt!

 

  

 

Eg er heilt overvelda av all støtte og omtanke som eg har fått i det siste. Ikkje berre i form av bidrag i kronerullinga, men også gåver og meldingar utanom. Eg er verkeleg heldig! Ja, har vært uheldig med tanke på diagnosen. Men fyttikatta så blessed eg er med tanke på folka rundt meg!!

 

 

Mandag denne veka var eg på cafè med mi gode venninde, Ida, på formiddagen. Kjempekoselig! <3 Så skulle eg møte enda ei god venninde, Elise, som eg skulle ete middag med på Frugård. Det eg visste lite om var at mine gode kompisar også hadde avtalt med Elise om å overraske meg. Eg og Elise satt i ca 10 minutt før guttaboys kom inn. Først trudde eg det berre var tilfeldig at dei også skulle ete der, men så forstod eg. Skikkelig rørandes! Dei kom med både blom og duftlys. For ei koselig stund ilag med fantastiske folk <3 Tusen takk for overraskelsen! Eg er heldig som har dåke!

 

 

 

Tirsdag kveld fekk eg koseleg besøk av nok ei god venninde, Malene, som kom med deilig kinamat til oss, DVD-serier til å ha med til Russland og ein nydeleg gåve med eit rørandes kort. Malene var mi beste barndomsvenninde, me var som lim før. Så fantastisk godt at me fortsatt kan ha kontakten. Denne jenta har alltid betydd noko spesielt for meg- og kjem alltid til å gjer. Fekk også eit brev av ho som eg skal åpne og lese når eg ligg på isolat i Russland- det blir sikkert sterkt.

 

 

Så kom endeleg Marius heim til meg på onsdagen :) Utruleg godt å få han heim igjen <3

 

 

 

På ettermiddagen vart me invitert til svigers på middag og kaffi. Der var både heile familien til Marius ilag med besteforeldrene hans og mine foreldre. Kjempekoseleg stund! Fekk nok ein gang mange fantastiske gåver, blomar og helsingar <3

 

 

Torsdagen var det fantastisk nydeleg vær. Dette måtte jo berre utnyttast. Eg fann ut at trening inne i dag, var berre tull, eg måtte komma meg ut. Dermed kom eg plutseleg til å tenkja på at i 2015 når eg var på mitt sprekaste og friskaste, klarte eg å jogge rundt "Storavatnet" her på Fitjar. Dette tenkte eg kunne være et mål no. Sidan eg har trent kvar einaste dag i 3 mnd. Her var rekorden min i 2015:

 

    

Målet denne gang var ikkje noko ny rekord, men berre å klare det å springe 15 km igjen, utan stopp. Tida blei 1 t og 26 min! Seier meg storfornøyd med det!

 

 

I går hadde eg meg siste økt på treningsstudioet før avreise. Det blir nok nokre månader til før eg kjem til å kunne trene der igjen. Med tanke på at eg skal unngå alt av bakterier og store folkemengder i 3 mnd etter behandling.

 

 

 

I dag blei eg henta av Elise som tok meg med på kjøretur til "utsiktsplassen vår".  Då eg kom inn i bilen stod det to Pepsi Max BRETT klare for tur. Her på denne utsiktsplassen vår satt me nemleg også i 2012, kun oss to, der me såg på solnedgongen og drakk Pepsi Max.  I dag 6 år etterpå, gjenopptok me dette koselege minnet <3 Tusen takk, Elise! Du er god som gull!

 

 

Har også fått gåver og oppmerksomhetar frå andre også- som eg sett utruleg stor pris på!! Til og med ungane i gamlebarnehagen har skrive brev til meg og ynskja meg lykke til, med personleg helsing frå ei av dei små jentene som har skrive sjølv : "Til Karina, fra .... eg elsker deg". Utruleg rørandes!! 

 

 

Det gjer så inderleg godt å kjenne på at man har denne støtte frå folk og får så mykje omtanke frå kvar vinkel ein snur seg <3 Frå både naboar, kjente, bekjente og ukjente. Berre på trening, eller turar med Dex i det siste, har fleire komt bort til meg for å ynskja meg lykke til. Heilt fantastisk å bu på ein liten plass, i ein situasjon som dette! Folk som eg kanskje aldri har snakka med tidlegare, men som tydlegvis følger med meg :) Det varmar! Meir enn eg kan setje ord på.

 

   

Og frå mi aller beste venninda, kom detta i posten:

 

Heilt fantastisk <3 <3

I går fekk me invitasjon til taco-kveld hos søster mi. Der var alle søskene samla, med følge. Utruleg koseleg <3 Er så kjekt at dei tar initiativ til slike ting no før eg reiser! Då har eg mange gode minner å sjå tilbake på når savnet er som verst der borte.

Ikveld har me også fått invitasjon til bror min på middag. Gu kor heldig eg er, så har så mange gode folk rundt meg. Spesielt heldig er eg som har ein så god, positiv og støttandes familie. Dei gjer meg absolutt sterkare.

 

Tusen hjerteleg takk for all omtanke og støtte, alle saman! <3 Følg med på "Bethankful" på facebook- der skal eg oppdatere dåke så ofte eg kan no framover :) No er eg klar for fight!

 

Ta vare på kvarandre <3

 

 

1 veke igjen!!

I dag står det 7 dagar igjen på nedtellingsappen min. Eg er såååå spent!! Heilt surrealistisk at me er så nærme avreisedatoen plutseleg! Tida fram til no har vært ein berg og dalbane av følelsar, oppturar og nedturar. Søknadsprosessar om overgang til arbeidsavklaringspenger, søknad om å beholde AAP i utlandet, hormonbehandling, legebesøk, sykehusinnleggelser, egg-uttak til nedfrysning på Rikshospitalet osv osv.

 

 

Eg hugsar endå møtet med Lars Bø då eg fekk avslag til å være med på stamcelle-studiet på Haukeland. Eg var framleis for "frisk" og måtte vente på nytt attakk for å bli vurdert. Det var då det heile starta. Då bestemte eg meg for å ta saken i eigne hender.

Ein lang prosess med oversettelse av alle mine 100 journalpapir til engelsk vart omsider sendt til Moskva i september. Så kom svaret, at eg kunne få komme til i april 2018. Vanleg ventetid kunne være opptil fleire år for å kome til, men eg var heldig og slapp til etter kun 7 mnd. Men 7 mnd verka så ufatteleg lenge til akkurat då.. No er dagen her, om kun 7 DAGAR!!  Ventetida er nesten det verste. Skulle eigentleg ønske at dagen berre kunne komme no, slik at me kan få dette unnagjort :D

 

 

Den siste tida har eg brukt på trening, familie og venner. Trening kvar einaste dag og prøver å være så sunn eg kan i vekedagane. Helgane unnar eg meg sjølv litt kos. Kanskje altfor mykje snacks men, helg er helg. Ein skal leve livet òg ;)

 

   

 

Har også prøvd å pakke litt. Men fann fort ut at kofferten min er altfor liten til det eg vil ha med! Så må nok ha nokre pakke-dagar til i ein større koffert. Er ein del som skal handlast inn òg. Denne handelen tar eg i morgon. Men pakkelista er skriven, slik at eg ikkje skal gløyma noko!

 

       

 

Forrige veke fekk eg storfint besøk av venninda mi, Maria, som kom med nydelege blomar, ostepopp, pepsi max, sjokolade og eit fantastisk flott kort!

 

 

 

Ho hadde med seg den nydelege litle jenta si, Thilde, som eg også fekk nyte dagen ilag med. Eg koste meg skikkeleg masse! Lang trilletur, god lunsj i godt selskap og mykje babykosing <3 Tusen takk for at dåke tok turen heilt frå Haugesund! <3

 

 

 

Blei skikkeleg babysjuk no altså! Håpar for all del at behandlinga ikkje gjer meg steril, slik at eg kan få baby snarast mogleg :D Sjangsane for å bli infertil er kun 20 %, så eg kryssar fingrane! Uannsett har eg backup-en vår i frysaren i Oslo! :p Men etter ei slik stamcellebehandling må man uansett vente 1 år med å prøve og få barn. Så det blir ikkje med det fyrste dessverre..

 

 

Elles kom dei eldste barna i barnehagen min på besøk til meg på fredag. Var heilt fantastisk godt å sjå dei igjen! <3 Dei kom springande med opne armar og gav meg varme klemmar! Dei hadde til og med med seg gåve, nemleg sjølvlaga kort med teikning og personleg helsing frå kvar og ein. Så rørandes!

 

 

Dagen gjekk i grilling, hinderløyper, fisking, besøk til dyrene, leik og mykje kosing! "Er du frisk no, Karina?", spurte eit av borna. Eg forklarte at eg måtte fortsatt ta medisinen min i Russland, så skulle eg nok bli frisk. "Ja, når du har mista alt håret så blir du jo frisk. Kommer du i barnehagen på mandag då?". Dei er så skjønne!

 

 

Trur nok ikkje dei forstår så mykje av det som skal skje eller at eg faktisk er sjuk- for det ser jo ikkje slik ut på meg. Men det er kanskje likegreit at dei ikkje forstår alvoret, eg vil jo ikkje at dei skal bekymre seg unødig! Eg skal jo uannsett kome tilbake til dei, 100% frisk, tilstedeværande og gi dei absolutt alt dei treng og fortjener <3

 

 

Eg får fortsatt enormt med støtte frå dåke alle! No er innsamlingssummen kommen opp i heile 230 000 kr!! Snart halvveis til den totale behandlingssummen!  Heilt fantastisk! Det hadde eg aldri trudd!

Min fantastiske gamle nabo i Synningjo, Ingrid, kom også på besøk med reisegåve til meg. Så utruleg snilt!

 

 

I dag blei eg også stoppa av nokre fantastiske naboar her i Havn, som eg eigentleg aldri har snakka med før. Dei ville berre ynskje meg lykke til, gav meg heile 500 kr og ein skikkeleg god klem! Det varmar så enormt. Utruleg rørandes!

Mi fantastiske svigermor kjem stadig innom med nybakte knallgode rundstykker og er ei fantastisk god støtte.

 

 

Mi svigerinne har strikka heile to hodeplagg/huer til meg og laga nydeleg strikkegenser til lille Dex. For nokon flotte og gode folk eg har rundt meg!  

 

 

Eg har ikkje ord til å beskriva den følelsen dåke alle gir meg ved å visa slik støtte som dette! <3 Eg er utruleg HELDIG og takknemleg for å ha så gode folk rundt meg. Fantastisk støtte frå både familie, venner, bekjente og ukjente. TUSEN TAKK!

 

Sidan ikkje alle les bloggen min eller følger "Bethankful" på facebook, så ville eg også senda inn dagens ros til alle dåke som har støtta meg, i både Sunnhordlandsavis og Fitjarposten for å sikre at eg når ut til alle.

I sunnhordlands-artikkel prøver eg å setje ord på kor mykje all denne støtten betyr for meg:
http://www.sunnhordland.no/nyhende/ms-sjuke-karina-26-eg-er-evig-takksam-1.2296612

I helga hadde eg tanteungane mine på besøk og overnatting! Fantastisk kjekt! Dei gjer meg så glad :) Har også prøvd å forklare og forberede dei litt på det som skal skje no snart. Eg forklarte til dei at det kom nok til å bli litt tøft, men at det gjekk bra med absolutt dei aller fleste som gjer denne behandlinga- og det skal det med meg og :) Då svara dei "Ja, og hvis du er sliten og lei så kan du jo berre tenke på at du skal heim igjen til oss- då klarar du sikkert å kjempe litt ekstra". Får heilt tårer i augene her, men dei har sååå rett.

 

 

 

Dei to gutane der er nok ein av dei største motivasjonane mine i denne prosessen- og gjett om eg skal tenkje på å komme heim igjen til dei og gje dei den friske tanta dei fortjener :D Det kommer absolutt til å gje meg den ekstra styrken eg treng ;)

Bildene er jo allerede klare til å hengjast opp på sjukehusrommet mitt i Moskva. Har nemleg printa ut og laminert bilete av venninder, familie, Dex og barna i barnehagen. Då har eg all motivasjon eg treng på veggane, dersom det kjem tunge stunder.

 

 

Eg er fremdeles frykteleg spent, og det blir stortsett søvnlause eller urolege netter der tankane og mareritta tar heilt overhand. Det eg fortsatt gruar meg mest til, er å vere vekke frå Dex`en min så lenge. Eg veit at han har det godt hos bestemor som skal passe på han :) Men det blir allikevel tøft å ikkje ha han rundt meg. Er jo lille babyen min, som eg er van med at går i hælane mine overalt 24/7, søv med meg kvar natt og sleikar handa mi når eg har det tøft. Får berre tenkje på kor godt det blir å komme heim att til han igjen <3

 

  

For dei som fortsatt lurar på korleis denne behandlinga foregår, kort fortalt:

   

 

Først er det et par dagar med testing av heile meg for å forsikre seg om at kroppen min vil tåle behandlinga.

 

Så høster dei stamcellene mine ut og frys desse ned i -190 grader. Deretter får eg cellegift. Etter cellegiftkuren blir stamcellene satt tilbake i kroppen. Så er det 1-2 veker i isolat.

 

Då får eg verken gå ut eller møta pappa. Men muligens får eg ei glasdør der me kan sjå kvarandre og snakke gjennom telefonen. Etter dette er det nok ein cellegiftkur men denne gang Mabthera/Rituximab, som er den same medisinen som eg har gått på fram til januar.

  

 

Så når eg kjem heim att er det fullt fokus på å byggje opp igjen kroppen. Då er det viktig med god hygiene, unngå sjuke folk, bruke munnbind i folkemengder, ete sunt, prøve litt fysisk aktivitet kvar dag, sjå positivt på livet og ta ein dag om gongen. Det kan bli verre før det blir betre, det er eg forberedt på. Og det kan faktisk ta opptil 2 år før kroppen og immunforsvaret er heilt som det skal igjen.

 

Denne siste veka her blir nok intens og eg har allereie fullt opplegg kvar dag. Vennindebesøk både imorgon og på tirsdag, så kjem endeleg Marius`en min heim igjen til meg på onsdag. Hugsar eg syns det var ekstra tøft no sist han reiste ut på jobb. Dette var nok fordi at då visste eg at no skulle eg vera aleine i denne skremmande prosessen i heile 5 veker, så når han kom heim att skulle me plutseleg reise til Russland, kun 5 dagar etterpå. No er me plutseleg her. På onsdag kjem han endeleg heim, og neste mandag er dagen her! WÆÆ!

Ta vare på kvarandre <3

Overraskelsesbesøk!

Idag er det kun 2 veker til eg sitter på flyet til Moskva for mitt livs største og mest betydningsfulle reise. Kjempespennande og skummelt! Eg har fortsatt fortrengt pakking og den slags så langt. Men no har eg innsett at eg nesten berre må begynna å tenka på det. Så kofferten er funnen fram og eg har allereie fylt den opp med klær. Trur nok eg har pakka altfor mykje, sidan dei vaskar klærne våre 2 ganger i veka på sjukehuset. Treng ikkje all verden då. Men behagelege klær er viktig! Og genser med vid hals, sidan eg kjem til å ha venekateter på halsen under oppholdet.

Første betaling er også no betalt, på 12 000 kroner. Dette er ein sum som er uannsett må betale sjølv om eg får "nei" til behandlinga. Etter at eg har fått mitt "JA" (forhåpentligvis!!), skal eg betale den resterende svimlande summen på ein halv milllion kroner. Innsamlingsaksjonen er no forresten kommen opp i fantastiske 223 000 kroner!! Eg er så takknemlig og glad! Og nok ein gong, ikkje tenk på summen folkens! Kvar krone tel!

Ikkje berre betyr pengane at eg slepp å betale ein halv million kroner frå eiga lomme for å forhåpentligvis kunna bli frisk, men det viser meg ein enorm stor omtanke, det viser meg støtte, det viser meg at folk bryr seg, det viser at folk faktisk tenkjer på meg, det viser at eg kanskje har gjort noko rett i livet og det viser at eg ikkje står i denne kampen aleine- men med dåke alle i ryggen min. Og det er så ufatteleg deilig å kjenna på at eg har ikkje ord. Det gir meg ein enorm motivasjon til å fortsette og stå på!

Det er vanskeleg for meg å holde styr på alle som har betalt, og i det heile tatt å hugse summen til dei som har betalt. Så det er svært vanskeleg for meg å vite om eg skal takke eller ikkje når eg treff på dåke, for eg er så usikker på om den og den har gitt eller ikkje. Hjernetåka mi herjar heilt vilt for tida, og det gjer det ikkje akkurat lettare å halde styr på kven og kva.

Difor prøver eg å takke så mykje eg kan her inne- for å nå dåke alle! Alle har kanskje ikkje facebook og slike sosiale medier, difor skreiv eg også eit innlegg i både Fitjarposten og Sunnhordland avis for å nå ut til alle aldersgrupper. Så ikkje bli fornærma om eg ikkje takkar dåke når eg møter på dåke, det er berre for at eg er livredd for å ha rota og dermed kanskje kjem til å takke nokon som faktisk ikkje har bidratt:p Det hadde vært ein smule flaut. Så nok ein gong: Eg ser dåke, eg veit innerst inne om dåke og eg sett STOR pris på kvart einaste bidrag - Så tusen hjerteleg takk <3

Ellers fekk eg endeleg MR-svaret mitt idag, etter å ha venta heile 4 veker i spenning. Heldigvis var det ikkje nokre nytilkomne lesjoner/arr i hjernen som eg frykta! HURRA! Dei intense stikka som kjem av og til, er nok heller eit symptom frå skadane/arra som allerede har sett sine djupe spor i hjernen min. Allikevel gledar eg meg til å få tatt all slags undersøkelsar på ny i Moskva, då dei er særdeles nøyen og har lang erfaring der.

I Norge tar det 4 veker med heile 5-6 purringar frå meg, for å kunne få eit endeleg svar frå legane om eg har fått nye skadar i hjernen. Målet med å ta ny MR no før Moskva, var jo for å kunne være tidleg ute med behandling dersom det skulle vera noko gale. Etter 4 veker vil eg sei det uannsett hadde vært i seinaste laget for å behandle. Mens Moskva derimot, her har eg sendt spørsmål til legen min (Dr. Fedorenko) på mail ein lørdagskveld og våkna opp til oppklarande og betryggande svar - allerede neste morgon. STOR forskjell på pasientservice må eg sei. I Moskva stiller dei seg tilgjengeleg 24/7 for meg allereie!

Elles har eg sidan sist gjort det eg kan for å skapa gode minner og setja av tid til mine nærmaste. Ingen slik tid er bortkasta. Samtidig tenkjer eg også at om det som eg har i vente skulle gå heilt hakkande gale (noko det ikkje skal gjer), så har eg hvertfall gjort det eg kan for å visa mine nærmaste at eg er glad i dei. Det får dei aldri lov til å gløyma. For ein månad sidan bestilte eg difor flybillettar til Trondheim for å besøke bestevenninda mi, Johanne. Men eg sa ingenting til henne om dette, det skulle være ein overraskelse. Ho hadde bursdag no i helga, noko eg ikkje ville gå glipp av. Spesielt ikkje i år, når det står så mykje på spel i nærmaste framtid.

Eg avtalte med venninda hennas Tonje, slik at me forsikra oss om at det passa denne helga. Johanne ante ingen verdens ting. Fredag kl 19.45 var planen at ho skulle møta vennindene sine på ein sushi-bar i Trondheim. Eg, Tonje og Linn (ei anna venninde av Johanne), møttes i god tid før Johanne sin buss ankom. Så kom ho inn og såg at me satt der heile gjengen. Får heilt frysningar og tårer i augene berre eg skriv om det no. Ho vart så glad, og det gjorde sååå godt å sjå! Fantastisk minne!

Her er eit vidioklipp frå då Johanne kom inn:

For ein koseleg kveld ilag med kjekke jenter! Etter middagen gjekk me heim til Johanne, der tok me oss blandt anna ein kveldstur for å sjå på utsikten over Trondheim. Heilt nydeleg! Og berre det å tilbringe tid med Johanne- gjer meg så uendeleg glad. Ho betyr enormt for meg. Kan ikkje hugsa sist eg lo så mykje. Eg ler og smiler alltid, ilag med denne jenta.

Lørdagen kom og Johanne våkna til ein godt ustemt versjon av "Happy Birthday to you". Denne dagen skulle eigentleg Tonje sove på hotell med Johanne, men denne plassen gav ho heller til meg- snille Tonje! Nok ein dag med fantastisk gode minner og mykje latter! Kvelden kom og me skulle feira Johanne sin 26 årsdag- ilag med alle dei kjekke vennane hennas. For ein gjeng! Herlege folk! Uheldigvis kom søndagen, og eg måtte ta flyet mitt heim igjen.

     

Men- TUSEN TAKK FOR MEG, JOHANNE <3 Har hatt det heilt fantastisk! Og fått minner eg aldri kommer til å gløyme. Brain-Fog`en fuckar bra med hukommelsen og hovudet mitt for tida- men slike minner som dette får den aldri ta ifrå meg.

Så ja, 2 veker igjen! Heilt vanvittig og uverkeleg. Drømmer kvar natt eit eller anna om sjukehuset og det som er i vente. Men ein ting er sikkert: Det skal ikkje stå på den fysiske formen dersom eg skulle være så uheldig å få nei hvertfall.

 

Eg et så sunt eg kan i vekedagane og trenar kvar einaste dag både kondisjon og styrke. Her ein dag klarte eg også å presse meg sjølv til å fullføre 1 mil med jogging på 61 minutt.

 

Så føler sjølv at eg gjer det eg kan no i tida før, for å forberede kroppen. Det er kanskje det mentale som gjenstår. Å klare å slutte å fortrenge det faktum og den realiteten om at dette faktisk snart skal skje.

Resten av denne veka skal eg bruka på å hengje med venninder, få besøk av mine fantastiske små i barnehagen og nyte helga som kjem ilag med tanteungane mine som skal såva hos tante frå fredag-søndag <3 Imot at minsten klypper seg ;) Bra deal :D

Ha ei flott veke alle :)

Ta vare på kvarandre <3

Ikkje lenge igjen!

Himmel og hav så tida flyr! 22 dager igjen! Skulle nesten ønske det fantes ein slags tidsbrems nett no.

 

Då eg sendte inn alle journalpapirene mine til Moskva, i september i fjor- verka det så ufatteleg lenge til eg skulle reise. Det var liksom over eit halvt år til! Hugsa eg tenkte at eg hadde ikkje tid til all denne ventinga. Eg var livredd for at det skulle oppstå eit alvorleg angrep innan denne tida.

Eg hugsar eg såg på nedtellingsklokka mi ein dag for lenge sidan og den viste 80 dagar til avreise- tenkte "uff fremdeles altfor lenge til!"

 

Medan no.. No er eg livredd for at det plutseleg er så nærme. No føler eg at eg kan høyre at klokka tikker kvar einaste dag, kvart einaste sekund tell den ned- og dagane berre minkar. Stressande, skremmande men også spennande.

Eg føler absolutt ikkje at eg er heilt klar endå. Men har nå både pass, visum, mine journalpapir på engelsk, helse/livsforsikring, invitasjon til sykehuset osv. Det neste blir vel å pakka kofferten.

 

 

I det siste har eg "tatt litt av" på Wish-appen, ( der ein finn parykkar til 50 kr ) og bestilt 6 nye parykkar utanom den eine som er av skikkelig kvalitet og faktisk kosta dyrt. Så no har eg 3 lange parykkar og 4 korte. Elles har eg alt i alt 12 hodeplagg, 4 skaut og 8 vanlege huer.

Nesten litt for gale. Og ein smule latterlig. Men kanskje dette har vært ein slags måte for meg å takle eller forberede meg på det som skal skje. Sånn sett er eg nok no ein smule forberedt på å skulle miste håret. Materielt forberedt ja, men mentalt? Det vil nok visa seg.

 

 

 

 

Gruer meg til å bli barbert og bli skalla. Men heldigvis er dette berre ein bagatell i den store sammenhengen. Det veks ut igjen. Og sånn sett så har eg ein ypperleg mulighet no til å prøva alle dei fasongane og fargane som eg elles aldri har våga ta sjansen på. Det kan jo bli "morosamt".

Trur faktisk heilt ærlig at eg aldri har vært så redd som eg er no i heile mitt liv. Men det er eit godt tegn. Trur eg. Velger eg i hvertfall å tru. Det er kanskje fordi eg er i ferd med å gjera noko skikkelig modig og noko som forhåpentlegvis verkeleg blir verdt sjansen. Kanskje treng eg å føla på denne redselen for verkeleg å kunne gå inn i rett kamp-modus.

Men eg er ufatteleg dårleg å snakke om det, å snakke om sjukdommen, å snakke om korleis eg eigentleg har det. Virkar kanskje ikkje slik på bloggen, men det er nettopp bloggen eg brukar for å få ut alt eg tenkjer på.

 

Det er mykje enklare å svare at det går bra- for det gjer det jo. Men eigentleg så ja. Gjer det kanskje ikkje alltid det. Har stunder der det går frykteleg dårleg. Men så kan det gå bra igjen når eg får henta meg litt inn igjen. Det er vanskeleg å forklare. Det går jo fint- stort sett. Men eg vil ikkje at nokon skal syns synd i meg og vil absolutt ikkje at eg skal bli ein "byrde" for mine nærmaste. Det ville ha vært heilt forferdeleg.

Derfor prøver eg å unngå å fortelle og "syte" for mykje om korleis eg eigentleg har det. Veit at det ikkje er syting, men det kan føles sånn for meg. Hvertfall hvis eg skal sei alt eg kjenner på heile tida, kvar dag. Det er ingen av mine nærmaste som ville dette, som valgte dette. Spesielt min godeste Marius, det var ikkje dette han sa ja til då me blei saman. Og han fortjener kun det beste. Mine foreldre også- det var eg som skulle ta meg av dei etterkvart som åra gjekk, ikkje omvendt. 

 

 

Så eg gjer dette både for min egen del men også alle rundt meg- dei fortjener ikkje dette.

Og eg er faktisk reddare for å leva med denne sjukdommen kvar einaste dag framover. Og det seier kanskje litt. Eg føler at den kvar einaste dag, tar med seg ein bit av meg. Noko i meg visnar, kvar einaste dag som går forbi. Sjukdommen har allerede robba meg for ein god del allerede- så no om 22 dagar kan eg forhåpentligvis setja ein stoppar for det heile! :)

 

 

 

Eg vil ikkje ha det slik at eg stadig mister litt av meg sjølv. Derfor trur eg absolutt eg har gjort det rette valet, med å ta denne sjansen.

Litt "russisk roulette" kanskje, men forhåpentligvis verdt det. Eg har oddsa på mi side for at dette vil gå bra. Uannsett, så har eg gjort alt eg kan for å prøve.

 

 

Den siste tida har eg prøvd å hengje så mykje eg kan med venner, familie og lille Dex. Viktig å ha gode minner å kunne sjå tilbake på.

 

 

Og verkeleg nyte tida ilag. Om ein liten time reiser eg til Voss for å besøke søster mi og nevøane mine igjen <3 Det skal bli kos! Nyte påskeafta saman med mine absolutt favorittar :)

 

 

Elles har eg også sidan januar trent kvar einaste dag for å bli fysisk sterk/ klar for behandlinga. Kvar dag var kanskje å ta litt hardt i- er ikkje alltid at det har blitt trening i helgane. Men vekedagane hvertfall. Kvar dag har eg jogga minst 3 km etterfulgt av styrketrening. Så sånn sett har det kome gode ting ut av heile situasjonen. 

 

 

Igår kveld drog eg med meg pappen på ein joggetur rondt Vestbøstad- for ein sprek og sterk pappa eg har! Skal bli godt å ha han også med meg til Moskva!

No må eg hive meg rundt og pakke meg klar for avreise til Voss! Skal oppdatere dåke meir og oftere no som behandlinga nærmar seg :)

Ta vare på kvarandre <3 GOD PÅSKE!! :)

Forberedelsar, kanskje mest psykisk..

Hjelpes! Idag stod det plutseleg 35 dagar igjen på nedtellingen min på telefonen då eg våkna. Nervepirrande altså!

 

Det går plutselig grådig fort på ned no, syns eg. Tidlegare tenkte eg at det var så uendeleg lenge til og ville berre at tida skulle gå endå fortare. No syns eg nesten tida går litt for fort. Neida, eg gledar meg jo enormt til å kome i gong. Kanskje mest til å bli ferdig med heile greia og starte mitt nye liv. Men eg kjenner det at eg er ganske så spent. Kroppen er anspent, slit med å slappe av. Ein smule nervøs, og faktisk så kjenner eg litt på redselen for at det skal gå skikkelig gale. Sjølv om eg veit at sjansane for at det skal gå bra absolutt er på mi side, er det irriterende lett å hengje seg opp i den prosentandelen på det motsatte. Men eg prøver å godt eg kan å tenkje positivt- men være forberedt på det meste!

 

 

Ikkje føler eg meg heilt klar endå heller. Har ikkje begynt på pakkinga enda. Av ein eller anna grunn skyv eg det litt unna for tida. Men trur eg har det meste klart.

 

 

Tenk at om 35 dagar sit eg på eit fly til Russland. For å ta ei behandling som vil vare i heile 30 dagar. Dette blir då min nye heim for perioden:

 

 

På eit sjukehus i Moskva, der eg ikkje har anna val enn å bruke min elendige engelsk uttale, i håp om å bli forstått. Der eg er avhengig av fullt fokus på å hengje med på samtalane og for å kunne forstå kva dei snakkar om. Der det ikkje er preik om været eller dagens middag, men derimot mi eiga helse. Eg treng at hovudet fungerar og at hjernetåka mi tek seg ein god og velfortjent ferie på dette tidspunktet. Dette er staden der eg skal miste alt av hår. Der eg kjem til å felle tårer. Der eg må være sterkare enn eg nokon gong før har vært for å takle det eg har i vente. Der eg skal gå inn i ein kamp og kjempe for å ta tilbake kontrollen på livet mitt. Der eg skal bli kjent med andre i min situasjon- andre som kan forstå meg på måtar som ingen andre rundt meg kan. Der kjem til å knytte bånd som truleg kjem til å vare livet ut. Der eg skal få ein heilt ny sjanse og start på mitt nye liv. Eg gledar meg. Men... det er samtidig det skumlaste eg nokon gong har gjort.

 

 

Så det er ein god del meir som står på spel denne gangen enn andre gongar eg har vært i utlandet på "ferie". Eg skal være vekke frå min lille Dex og familie i ein heil månad. Fyttikatta. Det blir nok kanskje det aller tøffaste. Heldigvis har eg med meg min kjære Marius dei to første vekene, og pappa blir med meg heile opphaldet. Veldig betryggande og godt.

 

 

Kort fortalt om prosessen i behandlinga:

 

 

(Bilete over er henta frå internett, sjølve transplantasjonen der ei får tilbake egne stamceller)

 

 

Dei skal først teste meg i 3-4 dagar for å evaluere om helsa mi er godkjent for å gjennomgå ei såpass heftig behandling. Deretter når eg forhåpentlegvis får eit ja, vil sjølve behandlinga starte.

Dei starter så med å gi meg Solumedrol (steroider) i eit par dager før dei går over på 4 dager med mobilisering av stamceller. Dette ved hjelp av injeksjoner kl 23.00 og 03.00 om kvelden/natta kvar dag.

Så er det tid for 1-2 dager der stamcellene mine høstes ut fra beinmargen min, via blodet og gjennom et sentralt venekateter på halsen. Stamcellene blir dermed fryst ned.

Deretter "drepes" mitt eget immunforsvar i 4 dager, med cellegift. No kjem håret til å dette av- hvis eg ikkje allereie har gått med på å barbere meg.

Etter ein dag med pause, så starter transplantasjonen- der dei nedfryste stamcellene mine injiseres tilbake i kroppen min. Denne prosessen går unna på ca 10-15 minutt og kan være ganske så hektisk og ubehagelig. Men deretter skal det forhåpentligvis bygges opp igjen eit nytt og friskt immunforsvar som ikkje lenger vil angripe sin egen kropp.

Siden immunforsvaret mitt no er på bånn, går me inn i den mest kritiske fasen. 7-12 dager vil no bli tilbragt på isolasjon. Då får eg ikkje gå ut av rommet, ikkje sett pappa og får kun besøk av legar/sjukepleiarar ikledd munnbind og drakter når dei skal pleie meg. Heile meg skal vaskast fleire gongar til dagen i sprit. Også tannkosten er bytta ut med KUN spritskyll.

Fasen varierer alt etter nivået på mine hvite blodlegeme. Dei må nå eit visst nivå for at det skal være forsvarleg å sleppe meg ut frå isolasjonen. Men fortsatt er det særdeles viktig å følgje med på blodverdiene.

 

 

Behandlinga avsluttes med ei veke rekonvalesentperiode på sjukehuset, inkludert ein dose Rituximab/Mabthera. Dette er den same medisinen eg har gått på frem til januar i år. Denne skal fjerne eventuelle siste rester av "sjuke celler" frå blodet mitt.

 

 

Sååå kan eg endeleg reise heim igjen å lade opp batteriene mot eit friskt og betre liv! Og krysse fingrene for at MS-en min aldri blir aktiv igjen. Målet med behandlinga er jo i hovedsak å stoppe sjukdomsutviklinga. Skadene eg allerede har fått, må eg nok leve med- men eventuelle reduksjonar i symptom frå gamle skader kan bli ein bonus hos nokre. Uannsett, då har eg hvertfall gjort det eg kan for å stoppe sjukdommen. Om det så berre stoppar den i et par år, så er dette betre enn å stadig ha ei tikkande bombe i kroppen som ein berre ventar på at kan eksplodere og forårsake irreversible skader!

 

 

Denne veka var det jo tid for ny MR-undersøkelse på Stord Sykehus. Alltid like spennende! Stikkinga for å setje veneflon på meg er jo eit kapittel i seg sjølv. Så denne gang ba eg sykepleierane tilkalle anestesi-sykepleier med ein gang, slik at dei slapp å stikke meg uttallige ganger for å setje veneflonen på plass.

 

 

Det gjorde dei, og veneflonen traff blodåra på fyrste forsøk! Hurra!

 

 

Sjølve undersøkelsen pleiar å gå smertefritt, då eg ofte sovnar inne i trommelen. Men så er det ventetida etterpå som er verst. Det kan no gå opptil 2 veker før eg får endeleg svar på om det er kommen nye flekker i hjernen.

Krysser fingrene for at det ikkje er det og at symptoma kun er frå gamle skader eller stress.

 

 

Ellers har eg prøvd å utnytta dagane så godt som overhode mogleg. Ved å prioritere energien min på både trening, venner og familie.

 

 

Torsdagen hadde eg overnattingsbesøk av mine herlige tantebarn. Filmkos med chips, godteri og pepsi max var selvfølgeleg eit must.

På fredagen etter frokost, gjekk eg og ungane på tur til ein leikeplass der me sykla, klatra, hoppa, rusja og hadde det kjempekjekt i fleire timar. Eg var også så heldig å treffe på eit av barna frå barnehagen min denne dagen, gjensynsglede til tusen :) Det var såå godt å sjå han igjen <3 Eg lova dermed å besøke barnehagen igjen no i veka som kommer :)

 

 

På fredagskvelden var både eg og dama til bror min på tacokvelds hos mi kjære søster. Så koseleg!

I går reiste eg på tur til Utsira ilag med min gamle kollega, Kari Anne! Ei fantastisk herleg jente! Ho inviterte både meg og Dex med :)

 

 

Her på Utsira hadde eg aldri vært før. Utrulig nydeleg plass! Me nøyt dagen frå kl 10 på morgonen til 7 på kvelden. Kjempekoseleg! Tusen takk for turen, gode deg <3

 

 

I dag har eg vært på fjelltur til Vindmølleparken saman med Ane (søster mi) og ungane. Fantastisk nydeleg ver! Så deilig å kjenne på at våren er her. Me går no mot lysare tider, på alle måtar!

 

 

Denne veka er det tid for tannlegesjekk igjen for å forsikre meg om at det fortsatt er null hull. Tannhelsa kan i værste fall føre til blødningar eller infeksjonar og dermed resultere i kritiske utfall i isolasjonsperioden min- så me må være på den sikre sida på alle måtar. Unngå det me kan unngå. Og elles ta ting som det kjem! Mange forberedelsar og ting å ta hensyn til!

 

 

Det er fortsatt mogleg å bidra i innsamlingsaksjonen min. Som eg har sagt tidlegare, kvar einaste krona tel! Om dåke vel å i det heile tatt ofre ein 1, 5, 10 eller 20 kroning for meg - så set eg utruleg stor pris på det <3 Alt teller! Men støtten og tanken- tel absolutt mest :) Eg kan ikkje få takka dåke nok!

 

 

Ta vare på kvarandre! <3

Mars måned!

Då var me plutseleg kommen over i mars måned.

 

 

Skremmande nærme avreise no! Imorgon er det kun 40 dager igjen til eg sitt på flyet til Moskva. No er difor fokuset mitt på å nytte tida så godt eg kan med både trening og mine kjære her heime. På onsdag reiser uheldigvis Marius på jobb igjen, der han er vekke i 5 veker. Og då han kjem heim igjen er det kun 5 dagar til avreise. Skikkelig nervepirrandes å tenkja på!

 

 

Det kjem til å bli hardt å være vekke ein heil måned frå alle dei eg er glad i, og kanskje like tungt når eg kjem heim att- for då er nok kroppen min så svak at den ikkje maktar å gjere dei tinga eg har lyst til. Så eg må gjere det eg kan no i tida før.

 

 

Den 7.mars fylte lille vennen min, Dex, 5 år! Tenk at det er så lenge sidan eg fekk han. Sjarmøren min!

 

 

Og tenk alle minnene me har skapt ilag på denne tida. Det er få som kjenner meg betre enn han. Ein skjønnas som tusslar i helane mine kvar einaste dag, 24/7. Overalt. Uten unntak. Eg anar verkeleg ikkje kva eg skulle gjort uten han. Han har vært ein enorm stor støtte for meg- gjennom alt. Menneskets beste venn- uten tvil <3

 

 

Planen var eigentleg å invitere heile familien til eit familieselskap denne dagen, for lille Dex`en. Men eg fant ut at eit slikt selskap er jo i utgangspunktet for dei vaksne, for at dei vaksne skal sitja å preika og drikka kaffi. Vil tru at det finnes kjekkare ting for Dex å finne på. Dermed bestemte eg meg, ingen selskap. Men kake skulle han få. Leverpostei med mykje hunde-godteri blei laga kvelden før.

 

 

Presang var også sjølvsagt kjøpt inn. Pakken opna han sjølv, og hoppande glad fant han stadig nye leker inni der! Bursdagssang skulle det heller ikkje stå på. Mammo sang for full hals då han fekk servert kaka si. Det einaste som då mangla var kvalitetstida.

Eg la vekk både mobil og tv denne dagen- no var det fullt fokus på Dex. Eg gjekk turar med han, leikte med han, koste med han og låg på golvet å gav han all den oppmerksomheten han verkeleg fortjente. Eg trur nok han hadde ein ganske så grei bursdag, sjølv om det ikkje blei selskap :)

 

 

Det er slike "små" ting- som å gi tid, vera tilstedeværande og skapa minner ilag - som faktisk betyr mest. For meg er slike ting blitt mykje viktigare no enn før. Kanskje fordi eg tidligare tok litt for gitt at eg hadde heile livet forran meg, så null hastverk med den slags. No er ting plutselig blitt litt meir skjørt og verdifullt.

Så i helga reiste eg og Marius opp til Voss for å besøke søster mi og familien. Eg sa ikkje eit ord til tanteungane om at me hadde tenkt å koma. Ville overraska dei.

Me handla med oss masse fredagssnacks på vegen opp, og ringte han eldste av tantebarna då me stod i trappa deira på Voss. "Er det dåke som har bestilt fredagssnacks?". Han forstod ingenting, svara kun "Hæ?". Eg gjentok spørsmålet. Han spør dermed resten av familien "Har me bestilt nåke fredagssnacks?". Eg ber han gå å åpne inngangsdøra deira. Begge tanteungane kjem springande og åpnar døra. Det uttrykket som møtte meg der var ubeskrivelig! Priceless! Heilt sjokkert, begge to.

Eg håpar dette var ein heilt ok overraskelse som dei kjem til å hugsa ei stund! Eg kjem hvertfall til å leva lenge på dei uttrykka der :) Me kosa oss med både taco, fredagssnacks og Mesternes Mester denne kvelden :)

 

 

Neste dag stod me heile gjengen på ski i bakken! Fantastisk kjekk helg :) Ekstra stas å sjå kor kjekt ungane hadde det i bakken, ilag med onkel Marius <3

 

 

Men ja, mars måned allerede.. Mars er jo også den nasjonale månaden for bevisstgjering rundt diagnosen MS.

 

 

Det er viktig for oss med diagnosen å få spredd ordet så mykje som mogleg - for å få MS fram i lyset, slik at forhåpentligvis politikarar til slutt vil prioritera å hjelpa oss meir enn dei gjer i dag.

 

 

Det er også viktig for å heva den generelle kunnskapen om diagnosen i samfunnet, for å skapa større forståelse for både den ramma men også pårørande rundt.

Har fleire gongar opplevd at mange ikkje skjønnar seg på sjukdommen, forvekslar den med andre sjukdommar, ikkje veit kva den innebær, ikkje veit kva den kan gjera mot kroppen vår, ikkje veit kor alvorleg den er og ikkje veit at det ikkje finnes nokon kur.. Dette fører til at det er ekstra vanskeleg for både den ramma og familien rundt å både forklare men også faktisk få forståelse.

Og det er ikkje den enkeltes feil eller skyld for manglande kunnskap rundt temaet.  Eg visste heller ikkje kva MS var den dagen eg fekk diagnosen. Men nettopp difor, må me stå saman for å heva den generelle kunnskapen til folk i samfunnet om akkurat dette. For det er meir utbredt enn me trur! Heile 11 000 nordmenn lev idag med denne diagnosen.

 

 

Men sist og ikkje minst, er det viktig denne månaden å få fram vårt aller største ønske : at nokon ein dag skal kunna finna ein kur mot denna fæle invalidiserande diagnosen. Det går berre ein veg, og klokka tikker for oss alle.

 

 

Formen har heller ikkje vært så god i det siste. Kanskje fordi eg no er uten medisiner og kjenner sjukdommen herje ekstra godt. Eller kanskje det rett og slett er stress, i forhold til tankar og følelsar rundt det som snart skal skje. Men eg prøver alt eg kan å klare ei trening til dagen likevel, fordi eg har lært at trening kan forebygge nye angrep.

For ca 2 veker sidan var det ryggen og nakken som var verst. Det verka som berre juling kvar einaste dag. Så gjekk smertene over til hovudet som ei konstant hodepine. Også kvar dag-utan stopp.

 

 

 

Så kom det stikkande smerter opptil fleire gonger per dag. Intense stikk der det kjennes ut som nokon faktisk stikk deg i skallen med noko skarpt. Eg tenkte at dette ikkje kunne være heilt normalt, men som sagt så er det svært vanskeleg for meg å avgjere kva som er symptom av dei skadane sjukdommen allerede har gitt meg og kva som kan væra forverring av sjukdommen (nye angrep). Eg syns det er forferdeleg vanskeleg å vite kva som er kva og når eg skal ta kontakt med kven..

 

 

Så fekk eg plutselig for ei veke sidan veldig vondt i fotbladet. Dette kunne jo for all del være muskulært- då eg har trent kvar einaste dag. Men det skjedde så plutselig, å kun i venstre foten. Det varte i ca 2 dager der fotbladet var heilt stiv og eg sleit med å bøye det bak for det gjorde så vondt.

Eg spurte på facebook om det var nokon andre med diagnosen som hadde opplevd dette- og då svarte han eine at han hadde hatt eit lignande angrep som det eg beskreiv. Då kom redselen. Var dette noko nytt angrep? No rett før eg skal reise?

 

 

Dagane gjekk og smertene forflytta seg frå fotbladet og opp i leggen. Så på torsdag bestilte eg meg ein legesjekk. Han tok nye nevrologiske testar av meg og fann ut at eg hadde nedsatt kraft i heile venstre sida mi. Dette har eg ikkje hatt før. Forrige nevrologiske test som eg tok i januar, viste lik kraft i begge sider av kroppen, men noko nedsatt refleksar. Så kom beskjeden no kun to månader etterpå. Både venstre arm og venstre fot hadde begge nedsatt kraft og refleksar. For et nederlag.. Eg har jo merka det på trening, at eg syns det er tyngre å løfte vekter med venstre armen.. Men tenkte aldri at det var noko spesielt.. Trudde kanskje det var normalt..

 

 

(Forferdelig grotesk bilde ovenfor, men syns allikevel det var eit skremmande godt bilde på korleis det kan føles for oss. Og kor mykje enklare ting hadde vært om folk berre kunne sjå- og dermed forstå betre..)

 Fastlegen spurte også om eg hadde tåkesyn, slik som eg har hatt ved tidlegare angrep. Og det har eg jo hatt no i det siste, så eg svara ja- men dette er sikkert fordi at formen i utgangspunktet er dårleg og då kjem slike tidlegare plagar og skader sterkare fram igjen. Eg blei dermed sendt direkte til Haugesund Sjukehus av fastlegen min, der dei sjekka synet mitt.

 

 

Ingen ny synsnervebetennelse- heldigvis!! Tåkesynet er nok kommen for å bli. Men heldigvis er ikkje dette konstant- det melder seg kun når kroppen er spesielt sliten. Her er eit bilde av slik det ser ut når man har synsnervebetennelse, eller når symptoma av skaden melder seg:

 

 

Ellers bestilte fastlegen min ny MR-undersøkelse til meg no førstkommande torsdag på Stord Sjukehus. Då finn me ut om plagane eg har hatt i det siste faktisk har vært eit nytt angrep.

 

 

Eg kryssar fingrar og bein for at det ikkje er nokon nye arr i hjernen... Eg treng verkeleg ikkje miste meir av meg sjølv no.. Kroppen må spela på lag no som eg snart skal gjennom stamcellebehandlinga. Dette skal gå bra!

 

 

Ta vare på kvarandre <3

 

 

Stå på!

Dagens visdomsord :)

Det er viktig å setta seg mål. For min del er målet no å bygga kroppen sterk nok til å takla det som er i vente. Og tru meg. Me er sterkare enn me sjølv trur!

Aldri gi opp :) Ha truå på at du kan, så skal du sjå at du faktisk er ustoppeleg :) 

God helg alle lesarane mine <3 

 

Mine små diamanta!

Sidan forrige blogginnlegg har eg prøvd å komme i gang med treninga igjen, etter egguttaket. Eg må fortsatt ta det roleg utan hopp og spring denne veka, men neste veke igjen- ja då er eg tilbake for fullt håpar eg :) Desse to vekene no har eg berre trent roleg med gåturar og styrketrening med vekter.

Forrige veke var eg endeleg innom igjen, for å besøke barnehagen min i Dåfjorden! Det var skikkelig gjensynsglede! Har savna dei små enormt mykje <3 Så det blei mykje klemming og kos denne dagen:

Uheldigvis var det nokre barn som var sjuke akkurat denne dagen, så eg får kome igjen på besøk snart slik at eg får møtt dei også igjen :) Heilt uaktuelt at dei skal få lov til å gløyme meg veit dåke, hehe..

Neida, men det handlar like mykje om at eg har eit behov for å opprettholde kontakten og relasjonen mellom meg og barna- sjølv om eg er sjukemeldt. Det er veldig viktig for meg at dei er like trygge på meg når eg eventuelt kjem tilbake også. Samtidig vil eg at dei skal få kjenne på at eg savnar dei og at dei betyr mykje  for meg. For det gjer kvar og ein av dei- uten tvil! Neste veke har eg lova å vere med barna på teater. Nei, eg er ikkje på jobb lenger- men eg vil framleis vere ein del av deira liv. For dei utgjer ein stor del av mitt.

Folk lure kanskje litt, når dei lese kor brennande opptatt eg er av barn og at barn skal ha det godt og føla seg verdsatt. Dåke undrar kanskje over om eg har hatt det godt sjølv i min eigen barndom, sidan dette opptar meg så. Skulle kanskje tru at eg har hatt ein dårleg barndom. Men det kan eg sei dåke. Det er heilt feil. Det er er nok truleg nettopp fordi eg har hatt ein så god barndom som eg har hatt, at dette opptar meg på denne måten.

Det er nettopp fordi eg har vært så heldig å fått oppleve akkurat det eg ønsker å vise til "mine" barn. Eg har sjølv fått kjent på den kjærligheten, varmen og anerkjennelsen frå mine foreldre og søsken. Og med dette har eg fått kjent på kor godt dette har gjort meg og kor mykje det har betydd for meg også no i seinare tid. Og også gjennom grunnutdanning og videreutdanning har eg blitt innprinta på kor viktig nettopp dette er for utviklinga og læringsevnen til barn. Derfor er dette noko eg verkeleg brenn for å ta ut i praksis <3 Og som til no har gitt resultat i mine relasjonar til barna!

Og i forgårs var det også tid for besøk igjen i gamlebarnehagen min, Espira Garhaug! Dei hadde hatt nedtelling til denne dagen, akkurat som meg :) Det er no gått nesten eit halvt år sidan eg sist besøkte dei. Men me har heldigvis jevnleg kontakt på brev. Då eg kjørte inn på parkeringsplassen såg eg ungane kom springane mot porten- og dei var ikkje få! Det joma heilt inn i bilen då eg skrudde av tenninga på bilen, dei ropa i kor "Karina, Karina, Karina!" Høyrdes nesten ut som eg sprang maraton med ein svær og herleg heiagjeng på sidelinja. På ei annan side kan dette faktisk stemme, som ein metafor for det som skjer. Eg føler at eg no kjempar denne intense kampen mot MS, men med ein fantastisk heiagjeng i ryggen. Det gjer så godt å kunne kjenne på at ein betyr noko for andre. Det motiverar meg og gjer meg endå sterkare og ikkje minst klar for å ta opp kampen! Og denne følelsen av at ein betyr noko, brenn eg verkeleg for at andre også skal få kjenne på- frå meg! Her er eit bilete frå denne dagen. Eg befinner meg i midten av denne herlege blomsterbuketten under:

Då eg kom innanfor porten blei eg møtt med utstrakte armar og varme klemmar frå dei skjønne små. Men også frå dei vaksne. Har savna dei og! Mange av dei små kom springande med gaver som dei hadde laga og ville gi til meg. Det var vanskeleg å få høyre alle som ville fortelje meg ting, då dei stod 20-30 stk rundt meg å snakka i munnen på kvarandre. Eg ville så intenst sjå og høyre kva kvar einaste ein av dei ville fortelja meg. Men med så mange barn, og ikkje all verden med tid, så var dette ei real utfordring. Så dette kjente eg at var litt anstrengandes.

Ein gjeng kom også bærande bort med eit stort hjerta som barna alle hadde skrevet og laga ilag, ved å trykka fingeravtrykka sine på. Blei vanvittig rørt.

Det gjorde så godt å sjå alle igjen, og å innsjå at dei fleste fortsatt hugsa meg. Mon tru dei testa meg også, om eg kunne hugsa alle dei. "Huska du meg?", "Huska du kva eg heiter?", "Huska du kva mamma heiter?", "Huska du kor eg bur?", "Huska du kva katten min heiter?" Dei var totalt 90 barn i denne barnehagen då eg slutta. Men eg klarde å svare alle, heldigvis. Hadde gjort meg så vondt hadde eg faktisk måtta innsett å ha gløymt eit navn nokre sekund. Sjølv om dette no faktisk kan være er eit skremmande faktum, då hukommelsen min har svikta stort i det siste. Men eg bestod heldigvis den testen også :)

Det at eg også hadde med is til heile gjengen fekk nok eit jubelrop.  Det var nokre fantastiske timar eg fekk tilbringa i barnehagen denne dagen. Då eg køyrde derifrå stod dei ved porten og eg tuta og vinka, det same gamle rituale våras. Eg gledar meg allereie til neste gong! <3

Forrige gang eg var innom gamlebarnehagen, var eg også innom skulen der. For nokre av dei 5-åringane eg hadde tidlegare var jo no begynt på skulen. Og den dagen eg slutta i barnehagen, lova eg jo at eg skulle komme å besøke dei igjen. Men då grein han eine som skulle byrje på skulen. Eg klemte han å spurte kvifor han var lei seg. Han fortalte at neste gong eg skulle kome på besøk så var jo han begynt på skulen. Dermed lova eg å besøke han også, på skulen neste gang.

Så dette gjorde eg forrige gang, besøkte både barnehagen og barna som var begynt i 1.klasse. Denne dagen var det spesielt ein skulegutt som eg ikkje fekk møtt på, og som mor fortalte hadde blitt svært skuffa over akkurat dette. Denne gutten har også sendt meg brev i ettertid med både sjølvlaga smykke og stein som står at han savnar meg på.

Så i forgårs ville eg gjere det godt igjen for denne guten, og mor hans. Etter besøket i barnehagen, stakk eg også innom i heimen hans for å helse på og for å vise at eg ikkje har gløymt han heller <3 Håpar dette gjorde like godt for han som for meg.

Som også tattoveringen min på armen illustrerer, ei barnehand i mi. Eg vil alltid gjere alt i mi makt for å ta så godt som mogleg vare på dei små som eg møter på min veg.

Etterpå gjekk eg ut å åt middag med min unike gamle kollega, Kari Anne :) Ho er heilt fantastisk! Det er ho som er sjølve bindeleddet til at eg fortsatt har kontakt med gamlebarnehagen. Ho skriv breva saman med ungane, og les breva mine i samling saman med dei. Ho har også laga ein egen perm med breva frå meg, slik at ungane kan få bla i når dei ynskjer. Så koseleg <3

Formen i det siste har vært litt så som så. Merkar at eg burde nok absolutt hatt ein ny dose cellegift no ja.

Spesielt denne dagen med besøk i gamlebarnehagen tok på. Det var ikkje besøkene sin feil, det var berre koseleg. Men då eg skulle heim att med elbilen min så var det akkurat for lite straum då eg kom meg til Haukås. Og ladeledningen hadde eg lagt igjen i garasjen min heime på Fitjar.  Stress.. Så då måtte eg fri til bensinstasjonen der og spørja om hjelp. Heldigvis jobba det ei dame der som budde 6 km derifrå, ho tilbydde seg at eg kunne lade heime hos henne. For ei raus og god dame! Dermed gjorde eg dette. Køyrde heim til henne og lada. Men dette var vanleg lading- og det tar tid! Så eg satt i ein iskald bil i ca 2 timar før eg kunne køyre vidare for å lade igjen på Heiane.

Klokka blei vel 11 på kvelden då eg var heime att. Då kom ubehaget for fullt. Smertene. Fatiguen. Eg hadde 0 % energi igjen. Eg klarte å ta meg ein varm dusj før eg slokna ned i sofaen. Tårene bare rant og det gjorde såå vondt i heile meg. Min kjære Marius visste nok ikkje kva godt han skulle gjera stakkars. Men det at han er der, er nok <3 Og han fann både fram kvelds og paracet til meg.

Men dette er typisk, denne dagen var litt for lang og litt for mykje på ein gang- og det taklar ikkje kroppen min lengre. Samtidig så reagerer eg også på kulde ved at smertene og stivheten i ledd blir meir intens. Så det gjorde nok ikkje saken betre at eg satt så lenge i ein kald bil.

Men, denne dagens innhold var uannsett verdt det! <3

Igår slappa eg difor godt av med gode Dex `en min, i det nydelege vår- veret. Me nøyt dagen ute på terrassen!

No håpar eg bare på at det går fort fram til april, slik at eg ikkje får nokon nye angrep no i tida før avreise!

Oppdatering på innsamlingsaksjonen: Totalsummen er no komen opp i 205 000 kr!! Tusen hjerteleg takk alle :D <3 Det betyr så mykje! Er snart halveis til beløpet for behandlinga no! Dåke er fantastiske <3

Ta vare på kvarandre <3

 

Hormonbehandling & egguttak- check!

Då var endeleg hormonbehandlinga overstått! :)

Det har jo gått over all forventning eigentleg. 15 sprøyter er blitt satt av pysa sjølv,  og eg har hatt svært lite bivirkningar utanom oppblåsthet og ømhet nederst i magen.

 

Det har vært vanskeleg å gjere heilt daglegdagse ting slik som å bøye seg for å ta på seg sko, å reise seg frå seng og sofa osv. Men heldigvis ingen ubehag utanom dette! Så det var ein fryd å kunne gjere dette igjen no som egguttaket er over :)

Humørsvingningane merka eg ikkje noko særleg til under hormonbehandlinga- men skikkelig mykje no etter egguttak, då hormonene forhåpentligvis snart er på veg ut av kroppen. Humøret kan gå frå å le i det eine augneblikket til å bli svært deppa i andre augneblikket.

Trur nok det er mykje tankar og følelsar som spelar inn her også. Det er veldig spesielt alt det som no skjer. Alt som har skjedd fram til no. Alt som skal skje. At eg i ein alder av 26 skulle oppleve alt det som eg har gjort no dei siste 2 åra. Det er heilt uvirkeleg, men samtidig så sårbart og reelt. Det er absolutt fantastisk at det fins slike moglegheitar som både stamcellebehandling/HSCT og hormonbehandling/egguttak!

Eg berre skulle ønske eg var foruten denne sjukdommen, at eg kunne gå tilbake i tid til den gong eg var frisk og livet var ein smule meir forutsigbart.

 

Men slik er det desverre blitt, og ut frå det utgangspunktet eg no har blitt tildelt, skal eg absolutt gjere mitt beste.

På torsdag kveld forrige veke reiste eg og Marius til Oslo. Flyet gjekk ikkje før 21:45 på kvelden, så det vart ein seine kveld før me var framme.

 

Me hadde bestilt eit hotell i gåavstand til Ullevål sykehus. Leiligheten var overraskandes stor og flott! Så skulle gjerne ha vært der nokre dagar til. Fekk liksom ikkje heilt til å nyte leiligheten denne kvelden, då nervene og forventningane for neste dag tok heilt overhand. Me var vel i seng ca kl 01.00 denne kvelden.

 

 

06.45 neste morgon ringte vekkjarklokka. Idag var dagen. Dei skulle ta ut eggene mine. Heilt absurd setting. Rart. Utruleg merkeleg. Me gjekk frå hotellet ca kvart over 7, og var framme ved Ullevål sjukehus ca 07.50. Der fekk me beskjed om at oppmøtet var på Rikshospitalet og ikkje her på Ullevål. Dette visste eg jo eigentleg, det stod jo Rikshospitalet på innkallelsen når eg tenkjer meg om- men sidan eg hadde hatt oppfølging her på Ullevål tidlegare var det naturleg for meg å møte opp på same plass. Heldigvis gjekk det ein trikk like i nærheten som me sprang bort til og hoppa på.

 

Dermed ankom me Rikshospitalet litt over avtalt tid, men dette gjekk heilt fint. Me satt i mottakelsen ei god stund, før ei hyggeleg sjukepleiar oppsøkte oss.

 

 

Eg fekk levert ut tablettane som skulle inntas ein halvtime før sjølve uttaket. Dermed blei me leda inn på eit værelse med 6 ulike senger med forheng forran.

Eg blei plassert i eine senga og Marius på ein stol attmed. Her skulle eg liggje å slappe av mens tablettane verka. Nervøs som eg var, kjende eg at eg etterkvart begynte å bli svært søvnig. Så tablettane hjalp nok på at eg blei meir avslappa, men du verden- det skulle meir til for å gjere meg heilt roleg i denne settingen her! Viktig å halde humøret oppe:

 

Etter ein liten halvtime blei me henta. Då var det min tur. Sjukepleiaren viste oss inn på eit rom der det var 3 andre legar i tillegg til henne. Altså var dei totalt 5 andre i rommet utanom meg sjølv. Skreve-benken låg klar. Great! Det var berre til å innta plassen. Så fekk eg utdelt ein ball som eg kunne skvise på dersom det skulle gjere vondt. Og tru meg, den kom godt med! Eg skviste handa til Marius i den eine handa mi og ballen i den andre medan dei var i gang.

 

Heile tida kunne me følgje med på skjermen. Der såg me både eggposane som blei sakte men sikkert tømt og sjølve sprøyta som stakk hol i dei. Fyrst vaska dei med vatn. Så stakk dei lokalbedøvelse i skjedeveggane. Den lot dei virka ca 30-40 sek, så kjørte de på. Eg kunne sitt at dei hadde latt den virka endå litt lenger, men det er nå meg :p Det som gjorde vondt var når dei stakk nåla inn i kvar av eggposane.

Du kan sjå den kvite nåla som går gjennom eggposen på biletet nedanfor.

 

Deretter saug eit røyr ut/vakumerte dei ut eggene mine. Då kjende eg berre eit slags trykk eller press. Men kvar gong dei stakk nåla inn i ny eggpose var det ganske så ubehageleg. Men, sjølve uttaket var heldigvis over på ca 10-15 min! Så blei eg ført inn igjen til senga mi for å slappe av. Og ja, no klarte eg å slappe litt betre av. Men det var fortsatt spennande og nervepirrande. Kom dei til å få ut nokon egg? Kom egga til å være brukande? Tenk om dei ikkje får ut nokon som helst, og eg dermed blir infertil no i Moskva. Krise. Eg var innom dei fleste tankar då eg låg her på vent.

 

 

Så kom ei sjukepleiar med svaret. *Trommevirvel*! Dei hadde fått ut 10 egg! For ein fantastisk følelse! Eg hadde i utgangspunktet tenkt å fryse ned nokre befrukta og nokre ubefrukta- men dette anbefalte dei ikkje. Sidan eg berre hadde 10 egg å gå på, ville dei anbefale å befrukte alle. Då var sjansane mine størst. Så det gjekk me med på! Neste dag skulle dei ringja meg for å fortelje kor mange av dei 10 som klarte å bli befrukta, og kor mange av dei befrukta igjen som var i stand til å frysast.

 

Eg fekk beskjed om å ta det med ro i 2 veker etter uttaket. Ingen brå bevegelsar som hopping eller jogging, då kunne eggstokkane surra seg rundt kvarandre og bli kvelt. Så eg får ta det med ro, og starte med roleg trening no i fyrste omgong!

Etter ei stund med venting på sykehuset, gjekk me derifrå. For ein rar følelse. Eg la igjen ein del av meg på dette sjukehuset. Mine egne egg låg no i sjukehuset sine hender. Egg som eventuelt i framtida kan bli våre skjønne små.

Utruleg merkeleg opplevelse og vanskeleg å beskrive.

 

 

Resten av dagen gjekk me berre å dulla i Oslo fram til flyet vårt gjekk heim igjen seint på kvelden (kl 22.00). Det var fortsatt smerter og ubehag i etterkant. Så eg tok ein paracet kvar 2. time denne dagen. Men me kosa oss allikevel! Var på både cafe`, kino og restaurang.

 

 

Så var me endeleg heime 02.00 natt til lørdag. Var bra sliten då kan du sei.. Mange inntrykk å fordøye og ta innover seg.

Neste dag blei eg oppringt av sjukepleiarane som kunne fortelja at 9 av dei 10 egga mine hadde blitt befrukta! Dette var jo kjempenyheter! No kunne eg senke skuldrene litt ja! Og dagen etter det igjen ringte dei for å fortelje meg at 8 av dei 9 kunne bli fryst ned. Så då har me altså 8 egg, 8 potensielle små "oss", i ein frysar i Oslo. Utruleg rart, men fantastisk facinerandes at det går an! Det er jo ingen garanti for at nokon av desse egga blir til ein potensiell graviditet, men så er jo dette for min del kun ein backup foreløpig. Min plan er jo å forbli fertil etter behandlingen i Moskva! Men om det desverre skulle skje at eg blei infertil av behandlinga, så har me no håp i 8 stk "minioss" <3

 

 

No i etterkant har eg hatt lite ubehag utanom den fredagen uttaket var. Eg er jo fortsatt litt oppblåst og øm nederst i magen, men dette sa dei var heilt normalt. Smerter har eg vært så heldig å unngått, utanom igår kveld. Då fekk eg nokre intense, heilt akutte smerter i eine eggstokken som varte i et par minutt.

 

 

Skikkelig vondt- men også det gjekk over. Kanskje det kom fordi eg pressa meg litt for hardt på første treningsøkta mi på et par veker igjen igår. Får ta det rolegare idag! :)

 

 

Ta vare på kvarandre! <3 Idag er det jo også sjølve Valentines`Day!

For ein tankevekkar!

Tenk no er det litt over ei veke sidan eg starta på denne hormonbehandlinga.

Eg som grua meg ihel til å stikka meg sjølv, har til no stukket 14 sprøyter på meg sjølv den siste tida! Kan nesten ikkje tru det sjølv, men det har gått overraskandes bra! Ei sprøyte kl 8 om morgonen og ei i halv 6 tida på ettermiddagen. Har følt meg som ein oppblåst vannballong einaste. Kjennar det "skvulpar" hvis eg hoppar eller spring- og magen er så oppblåst at det gjer vondt å bøye seg. Men dette høyrer mest sannsynleg med :) Eg får ta igjen all treninga eg har gått glipp av no, når desse ubehaga snart er over!

Igår var det også tid for min første innvendige ultralyd! Alltid like kjekt med slike benkar som dette.. Pyton! Men ultralyd ja, for å sjå kor mange og kor store eggfollikkane no var! Dei målte og talte opp. Trur det var 5-6 på kvar side, eg kunne sjå på skjermen ved siden av meg. Største eggfollikkel var 19mm og det meinte Ullevål sykehus var for lite- så dei ville at dei skulle voksa seg endå litt større.

Så imorgon er det tid for nok ein ny ultralyd på Haugesund sykehus- håpar då at dei alle har vokst seg store nok! Då blir eventuelt kanskje uttaket i Oslo allerede på fredag! Eg gruer meg ihel til dette egg-uttaket. Men heldigvis trur eg ein får godt med beroligandes på forhånd.. Det trur eg trengs! Men.. Har eg klart å trosse sprøyteskrekken med å stikke meg sjølv kvar dag no, så skal eg vel klare å bite tenna saman i dette tilfellet også! Blir godt å få mannen heim imorgon no, kjenner eg <3 5 veker uten han er altfor lenge!

Over til noko heilt anna! På søndag kveld var eg og mamma på kinoen "Per Fugelli- siste resept". Eg hadde ikkje så store forventningar til filmen eigentleg, men tenkte det var nå kjekt å kunne halde ho mor med selskap. Var forberedt på at den muligens kunne bli litt dyster. Men- Fyttikatta for ein film! For ein mann! Trur nesten eg har fått meg eit nytt forbilde! For ein klok, varm og god mann han var, med ein fantastisk sjarmerandes personlighet. Ein stor inspirasjon!

Måten han takla motgang i livet på, er berre heilt beundringsverdig. Hans resept på motgang og tøffe tider var å fylle livet med mening, håp, engasjement og humor. Det å gjer meir av det ein likar, det å tilbringe tid saman med dei man er glad i og det å prøve å sjå positivt på det meste- med ein god dose humor. Han var god på å finne lyspunkt i livet, uansett kor vanskeleg han hadde det. Men han innrømma også at han hadde tøffe stunder der han ville gi opp. Då handla det om å samle kraft- enten frå minner man hadde eller nedskrevne ord til oss fra våre kjære. Det handlar om å kjenne på betydningen av å være til, at man betyr noko for andre- det gir kraft i seg sjølv. Eg f.ek, får enormt med kraft og energi av å tilbringe tid med mine kjære nevøar, og eg håpar at eg kan ha samme effekt på dei. At dei kan få kjenne på at dei er verdsatt for nettopp den dei er. At tante er enormt glad i dei. Det same gjeld barna i barnehagen. Eg brenner så inderleg for at man så tidleg som mogleg i livet skal få kjenna på denne kjærlegheiten og følelsen av å bety noko for andre. Då blir det meining i livet- og ein er ikkje berre til men lever.

Per Fugelli sa også blandt anna "Kanskje det å  minne seg selv på at man skal dø, kan være med på å forsterke livet vårt mens vi har det, hjelpe oss til å leve litt mer vesentlig- og tenke at hvorfor står jeg da og spinner ved denne bagatellen?".  Det kjenner hvertfall eg at stemmer veldig i mitt tilfelle. Det å plutseleg få slengt i fleisen at ein er ikkje udødeleg, gjer noko med ein. Alle skal dø, det veit me jo. Men ein tar kanskje livet forgitt. Ein lev fra dag til dag utan å tenkje over kor heldige me er som har nettopp denne tida. Når man sjølv eller nokon nær ein, får ein alvorleg diagnose- får man eit heilt anna perspektiv på livet. Det kan faktisk være med på å forsterke (misforstå meg rett no) livskvaliteten, ved at man skaper tettere bånd til dei man er glad i. Man får meir ut av kvardagen. Ser plutseleg mykje tydlegare kva som betyr mest her i livet.

      

Per påpeikte at "Vi må godta at det forferdelige kan skje, for hvis vi forventer null risiko blir vi evig redde. Vi må vaksinere oss mot frykten. Vi lever i historiens tryggeste sekund, på klodens tryggeste sted- nyt det!". Så sant. Me har enormt mykje å væra takknemlig for, og for lita tid til å kasta den vekk på bagatellar og ubetydelege ting. Det med samhold i samfunnet, tilbringe tid med flokken sin og hugse å leve i nuet- er særdeles viktig! Og kunne gi litt meir faen i ting, som ikkje er av stor betydning :)

Hans fantastiske budskap om likeverd f.ek, at me er alle født med "flekker og feil". Eg får heilt frysningar berre eg skiv om det no. Har fått så enormt stor respekt for denne mannen. Og eg kunne kjenna meg igjen i så mykje av det som han sa. Ikkje det at denna sjukdommen min på nokon som helst måte kan måla seg med den som han desverre fekk oppleva! Men han sa så mykje som eg kunne kjenna meg igjen i, og som traff meg heilt inn.

Og som eg trur ikkje berre eg, men alle alvorleg sjuke kan kunna kjenna seg igjen i. Han beskreiv til dømes opplevelsen av å få ein alvorleg diagnose. "Du blir redd, redd som faen. Du får sprekker i selvbilde ditt. Du blir utrygg på jeget ditt, hvem er du? Hvordan skal det gå? Det du lengter etter, er at menneskene skal møte deg som den du er, den du alltid har vært - den samme. Du lengter etter trygghet, men det du opplever i den første tiden etter at folk får vite - er å bli møtt på en annen måte. Du blir møtt, men du blir flyttet til en standard pasient med den diagnosen du har, de møter deg nå som en diagnose, som sykdommen istedet for den originale person."

På slutten i filmen då han ligg i sjukesenga å holder kona i handa var nok et bristepunkt i filmen. Han fortel at det no også er vanskeleg for han å i det heile tatt prate. Du ser fortvilelsen i augene hans. Dette også, minna meg om då farfaren min holdt handa mi for siste gang, då han låg på dødsleiet. Han hadde også kreft og mista taleevnen heilt på slutten. Den siste gongen eg besøkte han kneip han eit godt tak i handa mi og prøvde å mumle noko med munnen, utan at han fekk fram eit einaste ord.. Det var vondt å sjå, spesielt som eit lite barn eg den gong var. Men eg har allikevel lagra det som eit godt minne av min kjære farfar, for eg veit han var glad i oss alle. Eg kjente varmen- han trong ikkje sei noko. 

Eg anbefale alle å sjå denna filmen, men kanskje helst heima i sofaen- og ikkje i ein kinosal full i folk. Det var heilt umogleg å halde tårene inne og etterpå var eg nett som ein svamp. Slusene var åpna for fullt. Den eine sterke scenen etter den andre blei spelt av rett foran oss begge. Det var så ekte, så verkeleg. Han ler, stjeler blomster, holder kraftfulle foredrag- så sterke at tilhengere som har høyrt på kaster seg i armene på han etterpå, heilt gråtkvalt. Han klemmer tilbake, smiler og seier nokon oppløftende ord tilbake- som får dei til å smile igjen.  Han visste at hans siste tid var kommen, men allikevel levde han livet ut til det fulle. Og gav og gav av seg sjølv til sine nærmaste, heilt fram til siste øyeblikk. Det er sterkt. Utruleg sterkt.

Det blir også gjenfortalt at kona blei ramma av eit hjerteinfarkt midt i denne tøffe tida, der Per sjølv- gråtkvalt i sine egne følelser og tårer, innser og faktisk gir ein sterk beskrivelse av den belastning det kan være å være pårørende og leve med ei slik bekymring om å miste nokon av våre kjæraste. Han forstår no meir enn nokon gong kor tøft kona har hatt det, med han som er dødssjuk- og at det krev utruleg mykje som pårørande å sjå den man elsker så høgt - forfalle sakte men sikker. Han lurer til og med på om han sjølv kan være ein av hovedårsakene til at Charlotte (kona) sitt hjerta svikta. At det er ein såpass tøff påkjenning som pårørande (både fysisk og psykisk), at du gløymer deg sjølv og sett dine egne behov til sides, til fordel for den du er glad i.

DÅ klarte eg verkeleg ikkje halde tårene inne lenger. Samvittigheten, skyldfølelsen, tankar og følelsar kom strømmande på- då det gjekk opp for meg at eg kunne være ein av hovedårsakene til at hjerta til pappa svikta no i haust. At dette som har skjedd med meg kan ha vært så tøft og ein såpass psykisk påkjennelse/belastning for han, at det kan ha gått utover hans eiga helse. No kjem tårene igjen. Så nok om det no. Men absolutt ein tankevekkandes film, som får ein til å setja endå meir pris på små ting som faktisk betyr mykje i den store sammenhengen. Noko av det første eg gjorde etter filmen, anna enn å tørke tårer- var å sende ei melding til han far og fortelle han at eg var glad i han. Og det skal eg fortsette med, både vise og fortelle alle rundt meg kor glad eg er i dei- sånn at eg alltid er trygg på at dei VEIT kor mykje dei faktisk er verdsatt!

Ta vare på kvarandre <3

Hormonbehandlinga er i gang!

På tide med ny oppdatering!

    

No har eg gått ei veke utan ungane på jobb- og dei er allereie eit stort savn! Sidan det var satt opp på planen forrige veke at barna skulle få komme på besøk til oss i Synningjo på fredagen (og eg vart sjukemeldt onsdagen før), ba eg eine kollegaen min fint om dei ikkje kunne ta seg ein tur på besøk den dagen allikevel :) Slik at eg holdt ordet mitt iforhold til ungane, men like mykje at eg sjølv fekk sett dei igjen! <3 Det gjorde godt! Me hadde ein fantastisk kjekk dag saman :) Har sagt at dei må love å besøke meg fleire gongar!

Ellers fekk eg her ein dag ein snap frå min gamle kollega i min gamle barnehage :) Der har eg jo lovd i brevene som me skriv att og fram til kvarandre, at eg skal besøke dei 20.februar. Då eg opna snapen frå min gamle kollega, fekk eg rett og slett frysningar over heile meg og tårer i augene:

Det varma enormt!! Her har kollegaen min laga kalender der barna kan telle ned på dagar til eg kjem på besøk til dei :) Såååå herlig!! <3 Eg er heldig så har så mange fantastisk flotte folk rundt meg!!

I vekedagane prøvar eg å gi gass med å byggje opp ein fysisk sterk kropp! Det er viktig at formen er på topp no som eg skal ta for meg denne kampen i april!

Men det er også viktig å setje av tid til kos og kvalitetstid med dei man er glad i. Så i helga reiste eg og bror min på besøk til søster mi på Voss. Dette var kjempekos! Fekk tilogmed stått litt på ski ilag med tantebarna :) Hyttekos og vin er jo i seg sjølv også sjølve oppskrifta på stressreduksjon :) Vinn-vinn!

Ellers har formen vært litt gruggy i det siste. Har hatt ein del ubehag og smerter øverst i ryggsøyla. Det starta forrige onsdag og kome og gått fram til no. Har informert MS-sykepleiarane om dette, då det muligens kan være eit nytt attakk- men me håpar alle på at det kun er muskulært, eller eventuelt stress. Eg er livredd for å få nye angrep no i tida framover, med tanke på at eg no går utan medisin og er difor ein smule utsatt. Eg har nok av arr og "bright ideas" frå før, i både hjerne og ryggmarg .. Treng verkeleg ikkje fleire! Men om det er komen fleire arr eller ikkje, vil nok MR-maskinen i Moskva kunne svare ganske klart på- under dei første testdagane der.

På mandag var den store dagen, då eg skulle starte opp på hormonbehandlinga. Har kvidd meg ei stund til dette, ikkje berre fordi eg ikkje anar bivirkningar undervegs- men mest fordi eg har skikkelig sprøyteskrekk. No skal eg liksom stikke meg sjølv kvar dag. Eineste problemet no, var avtalen med Oslo Universitetssykehus som gjekk ut på at eg skulle få oppfølging og kontrolltimar på Haukeland- istedenfor å reise att og fram til Oslo heile tida.

Denne avtalen kunne dei ikkje lenger holde. Eg måtte på eiga hand ta kontakt med Haukeland for å ordne dette, sa dei. Og då eg gjorde det fekk eg til svar at dei kunne ikkje hjelpe meg, dei måtte ta seg av sine eigne på Haukeland. Sine egne? Eg høyrer jo i utgangspunktet til nettopp Haukeland. Eg kunne i såfall be ein lege i Oslo ringje tilbake til dei, det var einaste eg fekk til hjelp. Eg ringte att og fram til både legar på Oslo Universitetssykehus og Haukeland for å ordne dette på eit vis, men ingen kunne hjelpe meg. Fekk kun til svar at dei kunne ikkje leggje seg opp i dette, det måtte eg ordne på eiga hand visst eg ikkje kunne kome til Oslo. Fortvilende.

Då eg prøvde å ringje opp igjen til dama som sa nei til å ta imot meg på Haukeland- kom eg no berre direkte til mobilsvar. Eg ringte til skranken og ba dei setje meg over til denne dama som eg hadde snakka med.. anropet blei avslutta med ein gong- utan noko summetone. Då følte eg meg ganske så hjelpeslaus og aleine.

Det endte med at eg måtte ta kontakt med ein privatklinikk i Haugesund, for å sleppe å reise eins ærend til Oslo på førstkommande mandag kun for ein kontrolltime/ultralyd. Så det ordna seg heldigvis til slutt!

Mandags ettermiddag kom- og eg hadde heldigvis avtalt med ei fantastisk sjukepleiar her på Fitjar som skulle komme på besøk for å forklare meg undervegs. Alt var klart, og nåla skulle stikkast. Nervene tok heilt overhand. Eg tok tak i magen, kløyp til- og førte nåla litt inn i huden.

Men då eg kjente stikket, drog eg i refleks sprøyta ut igjen i full panikk. Noko som absolutt ikkje var planen! Dermed ba eg sjukepleiaren gjere eit nytt forsøk- før eg eventuelt plutseleg kom til å svime av. Haha, skikkeleg pyse veit du! Ho stakk, og det var ikkje det minste vondt. Over på eit par sekund. Flaut.

Kvelden kom og det vart etterkvart litt ubehag og smerter i nedre del av magen. På natta var eg plagd med muskelkramper, noko som også fortsatte litt neste morgon.

Då eg ringte sjukepleiarane i Oslo for å informere dette- meinte dei at det var eit vanleg symptom, men dei syns det kom veldig tidlig hos meg. Det var mest vanleg at slike kramper kom langt uti forløpet. Eg tenkjer uannsett at samme kor mykje ubehag og smerter det eventuelt blir no i ca 2 veker- så skal eg stå i det. Det vil absolutt være verdt det til slutt, dersom eg kan sikre meg muligheten til å bli mamma ein gong i framtida :)

Heldigvis har eg ein som alltid er der og passar på meg :)

Igår tilbrakte eg dagen med nevøen min, Sebastian- som måtte være heime pga feber. Me kosa oss med både pepsi-max, ostepopp og film heile dagen :) Så kom broremann, Nikolai på besøk etter skulen :) Då klokka nærma seg 16.00- var det tid for ny sprøyte. Denne gangen skulle eg klare det heilt på eiga hand. Berre med litt meir publikum denne gangen. Sidan mine to nevøar stod ved mi side, kunne eg ikkje feige ut. Det hjalp. Eg prøvde å leke tøff- og plutseleg var det heile over. Det som var mest vondt var mitt eige tak i magefettet- kløyp til som berre det :p

Og idag- heeeilt på eiga hand (utan publikum) ! Gjekk bra det og :) Trur eg skal være over sprøyteskrekken no ;)

No er planen å gå på denne sprøyta kvar dag fram til kontrolltimen på mandag! På fredag skal eg også starte opp på ei ny sprøyte i tillegg til den eg tar no. Så får me sjå kva ultralyden på mandag viser- om egga er store nok til å utføre uttaket snart! Spennandes!

Eg held dåke oppdatert :)

Ha ein fortsatt fin kveld! Ta vare på kvarandre <3

Då kom dommen!

Dette har vært ei veke full av både nerver og følelser! Mykje har skjedd!

  

Det starta med ein hektisk søndagskveld. Eg satt å nøyt ei skål med non-stop, gjekk deretter ein tur på bade for så å komme tilbake å oppdage at lille Dexen min stod å sleika sjokolade-skåla mi tom. Panikken tok meg. Eg sendte med ein gong melding til mi kjære svigerinna som har svært god erfaring med dyr. Ho bad meg ringa dyrlegevakt. Hjerta slo fortare enn nokongong.

Eg ringte, og då eg fortalte ca kor mange non-stop lille Dex på 3 kilo hadde fått i seg, svara han "Oi!!! Då må du skyndta deg og gi han ei stor skei med salt!". Dette for at han skulle brekke seg. Eg gjorde som legen sa men ingenting skjedde.

Det var ei hektisk stund, der eg ringte fleire gongar for å spørje om råd. Heldigvis har eg GOD støtte i min fantastiske familie, så både foreldra mine, bror min og svigerinna mi trappa opp på døra med ein gong. Eg klarte heldigvis å halde tårene inne, sjølv om det var svært vanskeleg. Det verste var då me hadde kjørt på med heile 5-6 skeier med reint salt i munnen på han, så les eg på nett at store mengder salt kan også føre til salt-forgiftning i tillegg til sjokoladeforgiftningen. Fyttikatta så redd eg var. Dexen, min lille baby og ikkje minst- beste venn.. <3

Eg hadde ikkje makta å mista deg no lillevenn! Det var så mykje følelsar i denne intense stunda, at akkurat då klarde eg det ikkje lenger.. begeret rann over. Mykje på grunn av sjølve hendelsen og frykten ja, men eg trur også at fordi eg sjeldan gir grønt lys til utslepp av følelsar- så kom det meste av alle følelsar eg har samla opp den siste tida- no på ein gong.

HELDIGVIS! Så spydde han, etter ca ein time etter at han fekk i seg sjokoladen. Då kunne heile gjengen pusta letta ut :) FOR ein fantastisk god følelse!! Det blir nok siste gang på leeenge at eg no finn fram non-stop eller noko som helst sjokolade igjen.

Så kom mandagen og det var tid for jobb. Eg stortrives fortsatt i jobben, men eg anstrenger meg for å gi 100% i alt det eg gjer, og når eg då kjem heim igjen så er eg heeeilt ferdig. Eg trur eg sov i 2-3 timar etter denne arbeidsdagen. Null energi igjen. Den siste tida har eg også slitt med nattesøvn. Det er nok også difor det vert ekstra anstrengandes å fungera på lite søvn om dagane. Eg er trøtt gjennom heile dagen, men så er eg plutseleg lys våken når eg skal prøve å såve. Og når eg endelig sovnar inn, så våknar eg 10-15 gongar på natto og morgonen. Skikkelig oppstykka uroleg søvn.

   

Tirsdagen kom og det var tid for ny kontrolltime med overlege Lars Bø.

Mitt forrige møte med han var desverre ikkje noko godt minne. Det var då eg trudde eg skulle komme for å bli vurdert i stamcellestudien her i Norge, men så viste det seg at eg absolutt ikkje var kandidat og ikkje kunne bli vurdert ein gang. Eit tårevått møte, og ein enorm skuffelse. Men samtidig var det i dette øyeblikket at eg bestemte meg. "Neivell! Då reiser eg". Då tar eg saka i egne hender og reiser utanlands, om det er einaste moglegheita mi.  

Det var ganske så rart å være tilbake på samme venterom denne andre gangen. Forrige gang hadde eg med meg bestevenninda mi, Johanne. Denne gangen satt eg lenge aleine. Ganske så tomt.

Men eg prøvde denne gangen å tenke alle moglege utfall for samtalen, slik at eg no skulle være forberedt på det verste. Noko eg også var forrige gang, men håpet var for stort allikevel. Grunn til denne kontrolltimen no, er jo fordi det er eit halvt år sidan siste infusjon med Mabthera/Rituximab, og dermed på tide med ny dose. Her var forrige gang eg fekk infusjon (og pepsi-Max), i juli 2017:

Små gleder! Men sidan det er ein utvask-periode på 6 mnd for dette legemiddelet når det gjeld stamcellebehandlinga, så kan eg ikkje ta imot denne typen medisin no, sjølv om eg treng den. Håpet mitt var heller å kunne få ein 1.linje-behandling (litt mindre effektiv enn den eg har no). Men også dei har utvaskperiodar på 3 mnd før ein eventuell stamcellebehandling. Etter lang ventetid blei eg endeleg ropt inn til timen.

Me starta med å snakka om symptomene mine for tida. Dette med søvnen meinte han var på grunn av mykje stress for tida, mange tankar og ein alvorleg stor behandling i vente. Han sa at eg burde kanskje prøve å såve mindre på dagen. Ja, det forstår eg.. Men det er lettare sagt enn gjort..

Sidan eg også slit med fatique/utmattelse, så er det svært vanskeleg å unngå å sove på dagar. Spesielt dei dagane eg har vært på arbeid eller andre anstrengandes sosiale sammenhengar. Når det gjaldt medisinering, så kunne han ikkje gi meg noko som helst, med tanke på at det er for tett oppi stamcellebehandlinga. Kroppen skal vera heilt fri for medikament når eg ankommer Moskva. Men han trudde ikkje at medisinen eg fekk i juli skulle PANG slutte å virke no i januar, sjølv etter 6 mnd. Han sa eg kunne være heldig og ha effekt endå lenger. Så då får me krysse fingrane og håpe på det!

Ellers tok han mange ulike testar for å sjekke styrken i kroppen min. Om den var lik på både venstre og høgre side. Styrken, balansen og synet såg bra ut. Refleksen i armane var noko dårleg, og elles låg eg på EDSS-score 2 no. Og ikkje lenger på 1 slik eg fekk beskjed om for eit år sidan. Det er jo fortsatt veldig lavt og minimal score heldigvis. Men skremmande at eg berre etter 1,5 år med sjukdommen har kommen opp i 2 på skalaen som kun går til 10 (og det er død).

Alt i alt var samtalen veldig betryggandes! Sjølv om eg og Lars Bø har eit veldig forskjellig syn på oppfølginga av MS-pasientar her i Norge. Eg syns absolutt dei kunne stolt på andre land sine studier, istedenfor å bruka mangfoldige år på å studera sjølv- før dei kan tilby oss ein effektiv behandling som faktisk kan stoppe invaliditetsutviklinga til denne sjukdommen! Mange liv går tapt og fleire og fleire mennesker blir dårlegare på denne ventetida. Men dette er jo mitt syn. Sjølvsagt er eg litt meir engasjert då det faktisk gjeld meg personleg. Men det er uannsett flott at dei hvertfall no er kommen i gang med denne studien!

 

Og idag var eg hos fastlegen for å høyre kva han tenkjer om symptomene mine og det som skal skje.

Då kom dommen.

Han var enig med Lars Bø og sa at det stresset eg opplevde no for tida kunne være ein triggar til nye nevrologiske anfall/angrep. Så det blei nok ei sjukemelding. Men denne gang, på 100 %...Eg har no sååå dårlig samvittighet ovenfor jobben, dei ansatte, ungane og foreldra- men eg håpar verkeleg dei kan forstå. Det er i første gang kun ein måned det er snakk om, no som eg også skal starte opp på hormonbehandling i samarbeid med Haukeland og Oslo Universitetssykehus. Så får me sjå korleis formen er etter det. Kanskje eg kjem tilbake igjen :)

Eg er flink å sei dette til andre folk, men når det gjeld meg sjølv så er det mykje verre og den dårlege samvittigheten tek overhand:

Og eg har såå vondt av og livredd for å skuffe ungane. Alt eg vil er jo å tilbringe mest mogleg tid med dei herlige små og gi dei all den varmen og omsorgen eg berre kan <3 Men eg prøver å tenkje at dette kanskje er for deira eiga beste. Eg har alltid vært og kjem alltid til å væra svært oppteken av at man i arbeid med barn skal være 100% pålogga og tilstedeværande!

Eg er 100% tilstede, fysisk.....men kanskje ikkje fullt 100% psykisk, då tankane mine no for tida flyr rundt på alt som skal planleggast og skje i nærmaste framtid. Då gir eg dei ikkje lenger det eg ønskjer og verkeleg brenn for, og det dei absolutt har krav på. Får heilt tårer i augene av berre å skrive dette, for det gjer meg så vondt å innsjå.

Eg prøvar å gi alt når eg er på jobb, og eg trur at det har gått bra så langt. Eg gir barna så mykje kos som overhodet mogleg. Eg prøver å være så positiv og smilande eg berre kan- noko som faktisk er ganske lett for meg i barnehagen. For eg blir glad av å jobbe og vere ilag med barna, dei gir meg enormt med glede!! Noko eg håpar at eg kan smitte over på dei også! Eg gløymer faktisk også i nokre minutt, alt av bekymringar og ubehag, noko som er ufatteleg godt på jobb!

Men allikevel er det noko inni meg som seier at barna fortjener meir no framover. Dei fortjener nokon som kan gi 100% kvar einaste dag og være 100 & psykisk og fysisk pålogga med dei <3 Ikkje berre det, men dei treng stabilitet og forutsigbarhet. Ingenting er forutsigbart med meg akkurat no.. Og då er det betre at eg viker plassen min for nåken andre som kan gi barna akkurat dette. Hvertfall no som det skjer så ufatteleg mykje rundt meg. Eg klarar desverre ikkje tusen ting på ein gang lenger.

Men tru meg, I`ll be back.. No må eg berre prøve å ta til meg det familie, venner og kollega seier. Om at eg no må prøve å tenkje på meg sjølv, helsa mi og forberedelse/psyke meg opp på det som er i vente. Eg har jo også mange fantastiske folk rundt meg her heime som treng like mykje av min oppmerksomhet, og eg har SÅ lyst til å strekke til på alle hold! Eg har fått så mange flotte støtte meldingar frå gode kollega og familie- det betyr sååå mykje <3 Tusen takk! Så no skal eg prøve å ta til meg det mange av dåke har sagt, og fokusere på dette:

Ta vare på kvarandre <3

Ein enklare innsamlingsmetode!

Idag har mi fantastiske bestevenninda, Johanne, nok ein gong gjort eit iherdig forsøk på å få folk til å støtte behandlinga mi i Moskva! Denne prisen er som sagt på ca 500 000 kr. 

Her er link til sida: 

https://www.spleis.no/project/27589

Her kan dåke sjølv følge med på antall givere, totalsum og dager igjen av innsamlingsaksjonen. Men denne summen kjem då i tillegg til pengesummen som allerede er komen inn på konto (185 000 kr!) frå facebook-sida. 

Dette er ei behandling som står om livet mitt. Uvirkeleg, men sant. Ei behandling som eg ser på som mitt einaste håp for øyeblikket. Faktisk. Eg veit at det vil bli grådig tøft både rett før, underveis og etter - men samtidig er det for min del absolutt verdt å ta sjangsen. Eg har bestemt meg. Dette er min sjangse til å ta tilbake livet mitt og sleppe å leve med denne fryktelege uforutsigbarheten frå dag til dag.

Kvar dag når eg våknar kjenn eg alltid etter, om alt er som det skal. Om bevegeligheten fortsatt er der, om synet fortsatt er der, og i det heile tatt- om EG fortsatt er tilstede og klår inni der..  

Eg er livredd for å bli låst inni ein kropp som ikkje virkar som den skal. Eg nektar å bli ein slik fange av denne stygge stygge sjukdommen. Eg skal gi ALT eg kan den siste tida- for at alt no skal gå rette vegen!! For at eg skal være så forberedt, psykisk og fysisk sterk som overhodet mogleg! Og om det ikkje går - så har eg hvertfall gitt alt og prøvd. Eg kunne aldri tilgitt meg sjølv å ikkje grepet denne sjangsen. 

Eg går ikkje i denne kampen for å kjempe KUN for min eigen del. Eg kjempar for å kunne tilbringe mange fleire år og skape fleire gode minner ilag med mine favorittgutar (på biletet), kjæreste, familie, bestevenninde, Dex'n min, slekt, venner og barna på jobb! Og eg ønsker så inderleg å ein gong i framtida kunne bli eit forbilde og inspirasjon for andre i lignande situasjon.. Å kunna vær ei støtte og hjelp for andre. Og kunna bevisa at ting kan gå vegen så lenge ein sjølv har trua! Me er sterkare enn me sjølv trur! 

Eg syns det er fryktelig ubehageligt å be folk om penga- så det kjem eg aldri til å gjer. Men eg vil sei da at hvis dåke velge å støtta meg i denna innsamlingsaksjonen, så er det ikkje kronene du gir som tel (i det heile tatt!) - kvar einaste krone tel selvfølgeleg. Men berre det at folk ønsker å hjelpe og faktisk vil støtte meg i denne kampen- betyr aller mest!!

Det er heilt ubeskriveleg godt å tenkja på alle dei som har bidratt med pengar, gode støttande ord og varme gjerningar fram til no. Det gir meg eit pågangsmot uten like og ein skikkelig motivasjon til å komma styrka utav denne behandlinga! Så tusen hjertelig takk, til kvar og ein av dåke!! ♡♡ Eg kan aldri få takka dåke nok! 

 

Ta godt vare på kvarandre! Og prøv å sett pris på og nyt gode øyeblikk! ❤

Tusen ting på ein gang!

Liten oppdatering! :)

Det går i ett sett for tida! Mykje som skal skje og planleggjast framover. Heilt utruleg at hovudet fortsatt heng med. Informasjon ifrå alle kantar heile tida, alltid noko viktig å hugsa på. Det slit på når ein merkar at det kognitive allerede har svikta ein. Men eg gjer så godt eg kan. Og det ser ut til at det er godt nok og faktisk kan gå veien.

For to veker sidan var eg på luggen frisør for å hente den nye parykken min. Var ganske så nervøs i forkant. Kva om den ikkje passa? Kva om den såg heilt rar ut i min farge? Mangen tankar surra rundt i hovudet i det eg gjekk inn døra der.

Eg fekk den med meg i ein pose. Oppi der låg det både egen shampo, hårprodukt til den og eit parykkstativ. Då eg kom heim var det første eg gjorde å pakka ut parykken. Dette snapfilteret beskriv ganske godt følelsen. Heilt merkeleg.

Men den passa heldigvis. Og den såg heldigvis ikkje heilt på tryne rar ut. Men veldig uvant og fortsatt ikkje meg i det heile tatt.

Denne har eit midtskill noko eg aldri pleier å ha. Men, det er bedre enn å ikkje ha nokon ting. Så den kan brukast når eg skal noko spesielt :) Ellers vil eg tru det er såpass varmt og klamt å bruke parykk i sommar når eg kjem heim igjen, at eg vil føretrekke tynne huer.

Når eg reiser heim frå Moskva og i ca 3 mnd etter, må eg ha på meg munnbind for å forhindre smitte angående mitt nedslåtte immunforsvar. Hvertfall på plasser der det er store folkemengder. Då kjem eg til å sjå lignande sånn ut:

Etter parykken var henta, måtte eg innom apoteket for å hente hormonsprøytene til hormonbehandlinga mi som er rundt neste hjørne. Fekk litt sjokk då eg skulle betale. Det gjekk ein god del tusenlappar der også kan du sei..

Men får berre tenkje at det absolutt kan vere verdt det om eg får muligheten til å bli mamma i framtida. Det er mitt største ønske akkurat no <3

Ellers er no flybillettar til Moskva bestilt, den 23.april! Me reiser frå Bergen, mellomlandar i Oslo og flyr direkte frå Oslo til Moskva. Timen på sjukehuset er dagen etter, den 24.april. Sååå utruleg spennande! Eg grugledar meg!! Fortsatt gjenstår prosessen med å søke om visum. Fyttikatta for eit arbeid det er å organisere og planlegge alt dette i forkant av ei slik behandling i utlandet. Det er enormt med ting å tenkja og hugsa på, og eg er livredd for at eg skal gløyma noko vesentleg viktig. Heldigvis får eg god hjelp av pappa som skal være med på heile prosessen.

Men alltid godt med alt som er gjort!

Flybillettar- check!

Ordna nytt pass ( sidan mitt eigentleg skulle gå ut i sommar)- check!

Tannlegesjekk- check!

Planlegging av nedfrysning av egg- check!

Huer og hovudplagg- check!

Parykk- check!

Fått innvilga arbeidsavklarings-penger- check!

Søkt om å få beholde AAP i utlandet- check!

Fullt fokus på trening og nokenlunde sunt kosthold- check!

Mange vil sei eg har overdrevet treninga i det siste, sidan eg har prøvd å gått kvar dag. Eg ser den. Det er ikkje bra å pushe seg for mykje, det er eg fullt klar over. Stress kan føre til nytt angrep, det veit eg. Men for min del så er dette no min medisin. Det er stress-reduserande. Treninga gjer at eg føler meg bedre, at eg ikkje føler meg like sjuk og gir meg mestringsfølelse av å klare.

På alle MS-kurs eg har vært på har dei påpeikt kor viktigt og positivt trening er for kroppen generelt, men også for å forebygge eventuelle angrep. Det seies at MS trives ikkje like godt i aktive og fysisk sterke kroppar. Sidan medisinen min no held på å gå ut av kroppen, noko som er særdeles skremmandes å tenkja på, vil eg difor gjer alt eg kan for å forhindre progresjon og utvikling av sykdommen min.

Det er ikkje kvar dag eg føler at eg har overskudd til noko som helst. Men det at eg då klarar å presse meg til å kome meg på trening, om det så berre er 20-30 min- så er det ein seier i seg sjølv. Og det hjelp på både fysisk og psykisk! Du klarer det du vil !

No har eg også bestilt meg eigne MS-awareness klær for å kunne hjelpe til å øke bevisstheten til folk om sjølve sjukdommen. Syns det er ganske nakent og spesielt å gå med desse kleda, så eg har ikkje vågd å brukt dei så mykje enda. Men tenkjer at eg kan eventuelt reise i dei når eg skal ta opp kampen mot MS.

Ellers er eg fortsatt i 50 % arbeid i barnehagen! Og nyter kvart einaste sekund eg får tilbringa ilag med barna "mine" der :)

Dei eldste barna har faktisk forstått at eg er sjuk og at eg skal få ein behandling som gjer at eg mister alt av håret. Men dei ser ikkje på det som eit stort problem, eg kan jo berre bruke hatt eller caps fram til eg blir frisk igjen, som dei seier- og dei har jo heilt rett ;) Dette kjem til å gå bra, og håret er berre ein bagatell i den store sammenhengen! Dei små får sagt det :) <3

No skal eg bruke resten av energien min denne ettermiddagen, på kvalitetstur med Dex`n og mine herlige tantebarn!

Ta vare på kvarandre! <3

Ein spesiell opplevelse og brå start på 2018..

Her kjem ei lita oppdatering :)

Forrige veke hadde eg ein ganske så spesiell opplevelse. Det var nemleg tid for timen min på Luggen Frisør for å teste parykkar. Heilt uvirkeleg og vanskeleg å beskrive. Heldigvis hadde eg med meg bestevennindo mi Johanne, noko som hjalp godt på :)

Det blei ein minnerik men samtidig veldig rar opplevelse. Eg ankom rommet, beståande av to stolar, ein vask, eit speil og mange brosjyrar om både hårtap og kreft. Eg fortalde dama som jobba der kven eg var og kvifor eg befant meg i denne situasjonen. Ho gjekk dermed for å hente ein parykk som skulle kunne passe. Nervepirrande og rart å sitje der å vente på å få prøve hår, fordi eg sjølv kjem til å miste mitt. 

Først var det ein brunlig parykk. Då ho sette den på hovudet mitt, det var nok då alvoret plutseleg gjekk opp for meg. Herlighet, dette er jo ikkje meg. Eg kjende ikkje mitt eige speilbilete igjen. Off nei, eg måtte få Johanne ( venninda ) mi inn. Så eg spurde om dama kunne hente henne. Det gjorde ho.

Johanne kom inn i rommet. Eg såg på ho at dette var svært uvant for henne også. Men me klarte å få fram smil og latter av heile situasjonen. Sidan eg alltid har hatt eit ønske om å prøve å få blonde striper, noko som aldri har gått i mitt svart-mørka farga hår, benytta eg meg av sjangsen no. Eg spurde om dama hadde ein blond parykk, bare for å prøve. Dama gjorde som eg sa, og kom tilbake med ein longhåra blond parykk.

Morosamt, rart og merkeleg på ein gong. Men dette var i allefall ikkje meg!! På ei annan side likte eg denne siste parykken best, for den var lengst og gav litt mindre "PARYKK!"- inntrykk.. Difor blei det denne lengste parykken, berre i min mørke farge. Eg syns begge var unaturlege, ingen av dei var meg og på begge ser ein tydeleg at dette er uekte. Men samtidig så er det jo det som er sannheten. Det er parykk.

Dette er ikkje meg, det kjem aldri til å bli meg og eg treng ikkje late som at dette liksom skal være meg. Det er kun midlertidig, det er for ein periode og det er kun for at eg skal kunne føle meg nokenlunde "heil". Hår er ikkje alt. Men for damer / jenter så betyr det mykje. Det innsåg eg denne dagen. Men det skal gå bra dette og, det kjem jo til å vokse ut igjen :) Evig takknemlig for at du var med Johanne! Du får alltid fram eit smil og ein latter hos meg, uannsett kva for ein absurd situasjon me befinn oss i. Tusen takk! <3 Du veit kor stor pris eg sett på deg!

Elles har formen ikkje vært så bra den første veka i det nye året. Symptomene har blitt ganske så forsterka, og eg har slitt med fatique, hjernetåke og smerter.

Det er nok mange ulike faktorar som spelar inn. Eg har mange tankar og enormt mykje som skal planleggast og gjerast framover. Dette stressar meg. Og stress forverrar symtom og kan i værste fall føre til nye angrep. Så eg må prøve å stresse ned. Noko som er lettare sagt enn gjort..

Samtidig så er det no 6 mnd sidan sist eg fekk medisinen min, Rituximab/Mabthera. Og denne treng jo påfyll etter 6 mnd, noko eg no IKKJE kan ta. For då øydelegg eg behandlinga eg har i vente. Eg må no faktisk gå fleire månader utan medisin, noko eg kjenner sterkt at er svært skummelt. Med tanke på at eg hadde 3 angrep på kun nokre få månader, den tida eg gjekk utan medisin sist.

Men eg håpar det skal gå bra! No skal eg inn å snakke med overlege/nevrolog i slutten av månaden for å høyre kva han tenkjer, også er det jo tid for hormonbehandlinga mi i Oslo. Som sagt, mykje i vente. Mykje som skal skje. Ei svært spennande tid!

Til jul fekk eg gavekort på treningssenteret av mine fantastiske foreldre. Så dette skal eg absolutt prøve å benytte meg max av. Eg skal trene meg så sterk som overhodet mogleg, slik at det er større sjangs for at eg vil takle behandlinga! Samtidig prøver eg også å holde litt igjen, slik at eg kan ha overskudd til å gi alt på jobb og med familien også, den siste tida!

 

Er det nokon som motiverar meg til å aldri gje opp, så er det mine skjønne tantebarn. Sjå kor heldig eg er som fekk dette i posten, den eine dagen eg var svært dårleg:

Det å ha dårlege dagar er ikkje noko kjekt i det heile. Det er då eg faktisk innser at eg ikkje lenger verken klarar å gjer alt eg vil, eller er den eg vil og ynskjer å vera lenger. Dette berre forsterkar valget mitt om stamcellebehandling. Samtidig så ser eg på desse dagane her, at sjølv om eg har vært uheldig med tanke på å få denne diagnosen- så er eg enormt heldig og takknemlig for alle dei gode personane eg har rundt meg! <3

Ta vare på kvarandre <3 Ver sterk og gi aldri opp håpet :) Det meste går som regel bra!

Nytt år, nye muligheter! <3

For ein måned det har vært!

Julefeiringa med familien vart nett som eg håpa på. Me åt god mat, spelte spel og lo masse ilag! Akkurat slik jula skal være <3 Skape gode minner.

Her er eit bilete av meg og favorittane mine. Har ikkje ord for kor glad denna tanto er i desse to gutane sine! Er det nokon som gir meg håp og ståpåvilje utan like, så er det desse to!

Første juledag reiste eg til Vågslid med Marius og familien hans. Kjempekjekt!

Ellers feira eg 26-årsdagen min denne helga, noko som også var fantastisk kjekt!

Eg er berre sååå heldig så har så mange gode venner rundt meg.

Og apropos heldig.. Her ein dag dukka det eit fantastisk flott brev i postkassa mi. Det fekk faktisk tårene til å renna, ikkje fordi eg var lei meg- men fordi det føltes så ubeskriveleg godt. Det er når slike ting skjer at ein faktisk innser kor heldig ein eigentleg er. Kor godt ein har det.

Det var eit brev frå eit av borna i den barnehagen eg jobba i før, som no har begynt på skulen og blitt stor skulegutt! Han hadde skrevet sjølv: "God jul, Karina! Savnar deg!" - og lagt ved eit bilete av seg sjølv, eit skjønt nisse-smykke, ein "savner deg"-stein og godteri. Heilt fantastisk å ha ein jobb som gir meg så mykje glede og kjærlighet! Evig takknemlig for kvar og ein av barna eg har møtt i jobben min, dei har og vil alltid ha ein stor plass i hjerta mitt <3 Det skal eg sørgja for at dei aldri gløymer.

  

Året som har gått.. for eit år av opp og nedturar! 2017 har vært eit år fylt med følelsar, nye opplevelsar og enormt mange tankar. Men eg er takknemlig for alt eg har opplevd, for erfaring gjer ein rikare- både på godt og vondt. Ein kan alltid lære noko av det man opplever og bruke det til å gjer noko godt for andre.

Eg har siden eg fekk diagnosen, hatt eit håp om å bruke det som eg har opplevd til å kunne være ei støtte for andre, være ein inspirasjon og forhåpentligvis bli eit symbol på at man klarer det man vil- så lenge man aldri gir opp håpet. Alt er mogleg, så lenge du trur på det sjølv.

Det handlar om å aldri gi opp, men prøve å være den beste utgaven av deg sjølv. Når du ikkje føler deg som deg sjølv lenger, så kan selvfølgeleg dette bli vanskeleg. Det har eg erfart. Men eg har eit håp om å vinne meg sjølv og kontrollen på livet tilbake, og det håpar eg at 2018 skal gi meg ein moglegheit til. Eg har trua!

Eg vil bruke denne anledningen til å takka alle som har vært med å bidratt til å gi meg eit fantastisk år i 2017! Eg sett så uendelig stor pris på kvar og ein av dåke. Venner, familie, bekjente og ukjente- alle som har vist meg støtte og engasjement i innsamlingsaksjonen for stamcellebehandlinga mi!

Til oppdatering: Innsamlingsaksjonen på Rimbareid skule fekk inn litt over 9000 kroner ! Heilt fantastisk- TUSEN TAKK!! Så no er totalsummen på behandlingskontoen min: 180 000 kr!! Er faktisk nesten halvveis til totalsummen for behandlinga no <3 Har ikkje ord!

Eg ønsker dåke alle eit strålandes godt nytt år! Håpar og kryssar alt eg har for at 2018 blir eit fantastisk år for oss alle <3 Ta vare på kvarandre!

Den beste tida på året!

Heisann! På tide med nytt blogginnlegg no trur eg :)

Her kjem ein liten oppdatering sidan sist..

Desember måned er ein skikkelig travel men også veldig fin måned. Det er både jul, ærend, arrangemang, familietid og bursdag! Den 12.desember i år fekk eg meg tidenes bursdagsgave. Det starta med frokost, roser og presang på senga av min kjære Marius. Presangen var at eg skulle om to timar til Leirvik for å få behandling på Velværetunet spa-og behandlingssenter! Behandlinga var ei såkalla antistress delux-pakke som varte i heile to timar og bestod av bad/spa, kroppsskrubb med algar og salt, vitaliserande maske og ei herleg massasje! Absolutt å anbefale!

Eit friminutt i kvardagen- rett og slett! Det var berre såå avslappandes og deiligt! Fantastisk fin bursdagspresang :) Tusen takk, Marius <3

Seinare denne dagen fekk eg ein snap av mi søster som jobbar på Rimbareid skule ilag med både min far og mi mor, om nok eit fantastisk initiativ som hadde blitt satt i gong der oppe. Denne snappen fekk eg:

Så rørandes og flott at så mange folk vil være med å støtte meg og behandlinga mi! Eg får ikkje takka folk nok! <3 Set så utruleg stor pris på dåke alle!

Ellers er formen nokenlunde grei for tida. Den er sjølvsagt opp og ned frå dag til dag. Alt ifrå fatique/utmattelse, hodepine, nervesmerter, synsforstyrrelsar, kramper, nummenhet, men mest plagsomt av alt- hjernetåke (Brain Fog). Men eg har hatt overskudd til trening, jobb, familie og venner- så det er bra!

Men desverre så klarar eg ikkje å fungere like godt og på samme måte som tidlegare. Eg klarar ikkje å gjere fleire ting samtidig, slik som før. Eg klarar ikkje å koble ting like raskt som eg gjorde før. Eg klarar ikkje å konsentrere meg eller hugse like godt slik som eg gjorde før. Det er vondt å innsjå, men det er slik ting har blitt no. Eg kan ikkje gjere så mykje verken frå eller til, det hjelp hvertfall ikkje å gå i kjellaren-sjølv om den ofte ropar meg ned.

Det einaste som gjeld for meg no, er å tenkje at dette er kun midlertidig. Ja, det er ein livslang sjukdom og diagnose.. men eg nektar.. Dette er ikkje slik livet mitt skal bli. Eg skal ikkje og vil ikkje slå meg til ro med at slik har det blitt og slik kjem det til å vera. Eg forstår at slik er situasjonen her og no og at det er lite eg kan gjera med det. Slik er jo berre livet, uforutsigbart og skjørt. Men eg nektar å gje meg der, før eg har prøvd alt i mi makt for å få helsa og livet mitt tilbake. Mi største oppgave no er å holde hovudet kaldt, ha trua og håpe at alt vil gå min veg angående behandlinga som er i vente.

Mange seier at dei ikkje forstår korleis eg klarar å være så sterk eller korleis eg tør å ta sjangsen på denne behandlinga. Eg ser ikkje på meg sjølv som spesielt sterk, men eg har ein vilje av stål (truleg frå min far). Og denne viljen har kome godt med det siste året! Eg har eigentleg kun hatt to valg frå eg fekk diagnosen, og det er å entan leggje seg flat og gjere seg inneforstått med at livet no går på ned eller stå på og gjere det eg kan for å få eit best mogleg liv. Valget er ganske så enkelt. Og eg trur dei fleste hadde tatt same valg og vært akkurat like "sterk" som meg.

Behandlinga er sjølvsagt tøff og ikkje utan risiko, men det er det siste hinderet som gjenstår for min del i håp om å få livet mitt tilbake på same spor som tidlegare. Difor er eg ikkje spesielt redd. Eg ser på det som min moglegheit til å ta kontrollen på livet mitt tilbake.

Og det trur eg også at dei fleste i mine sko ville ha tatt sjangsen på. Eg har vært så heldig å fått utdelt ein sterk vilje, og den skal eg bruka for alt den er verdt!

No er det snart jul og den tida skal nytast! Me skal feira jul i gamlahuset / barndomsheimen min i år- som min bror har overteke. Det blir nok litt spesielt men også veldig koseleg. Eg var nok den som tok det å selgje barndomsheimen, tyngst. Sikkert bra teit men.. Eg har jo eigentleg budd der så og sei til eg var godt over 20 år. Det sit sååå mange minner i dei veggene der. Men heldigvis var et bror min som overtok, så då kan eg besøke heimen ofte allikevel :) Så det blir veldig kjekt å endeleg feire jul i det huset igjen, sjølv om det ser heilt annleis ut no :D Her er eit bilete av slik eg hugsar jula i barndomsheimen:

I år skal også Marius (samboaren min) feire jul saman med oss :) Dette blir kos.

 

Det er få som veit eller som faktisk får vita korleis eg har det- sånn eigentleg. Eg snakkar lite om det og eg fortel særdeles lite når folk spør. Fordi det er vanskeleg å beskrive. Det er vanskeleg å setje ord på. Det er vanskeleg for meg å forstå. Og det er vanskeleg å tru på at folk kan forstå noko slikt når dei ikkje sjølv har opplevd det. Ikkje ein gong til min sambuar fortel eg så mykje. Fordi eg vil ikkje være til plage. Fordi eg vil ikkje høyrast ut som ei som synest synd i seg sjølv.

Dette fører til at eg held det meste inne (utanom her på bloggen, kor eg kan få utløp for ein god del tankar og følelsar). Det er lettare på denne måten, fordi det krev ikkje at den andre parten må svare- noko eg trur er vanskeleg for mange. Det som skjer i kroppen- det skjer som oftast utan at eg fortel dei eg er med akkurat då om det.

Men når ein held mykje inne over tid, så er det som om man samler opp alle tårene, tankane og følelsane til ei stor flodbølge- og ein veit aldri kva tid den kan bryta ut. Så eg veit at det absolutt ikkje er bra, men eg slit allikevel med å fortelje om alt som skjer. Men den som merkar best mine symptom og får gjennomgå mest her- er nok diverre min godeste Marius. Mine humørsvingninga frå dag til dag, hjernetåka, utmattelsen osv. Han er så god som held ut <3 All æra til han! Evig takknemlig for det!

"Kva skal ein sei? Kva er greit å svare? Kva skal ein spør om? Korleis skal eg opptre?" Det er nok mange slike tankar folk rundtom tenkjer når dei ser meg eller les bloggen. Men for min del er det ikkje så nøye. Eit smil, eit varmt blikk, ein klem, eit lite spørsmål om korleis eg har det iblandt- det skal ikkje så mykje til. Og innsamlingsaksjonen har absolutt vist at det fins SÅÅÅÅ mange utrulig flotte folk som er med å gir støtte <3 Det betyr enormt! No er summen oppe i heile 151 000 kr! Heilt utruleg <3 Tusen hjerteleg takk!

No skal eg nyte juletida saman med familie og venner :) Ta vare på kvarandre <3

Håpar at alle mine lesarar får ei fantastisk fin jul og eit godt nyttår ! <3 Her kjem ei helsing frå nissen sjølv! :D (Bilete frå då eg var nisse i gamlebarnehagen)

Tidenes overraskelse!

Mange spør korleis formen er for tida, og den er heldigvis nokonlunde :) Men formen varierar jo frå dag til dag. Eg kjenner kvar dag på ulike symptom- men graden av intensitet på symptoma varierar veldig. Dager der symptoma er verst er dei dagane eg veit at eg har stressa mykje og ting har gått i eitt. Men eg har sagt det før- det er veldig vanskeleg for meg å svelge at eg ikkje lenger klarar alt eg vil gjer. Eg har lyst og eg vil klare. Men energien er svært begrensa. Derfor må eg prioritera godt og ta ein god del "powernaps" innimellom :D Det som hjelper er å ha humøret oppe og gjere meir av det som gjer ein glad :D Le så mykje som mogleg! Latter og smil smittar :)

Eg har i det siste brukt mykje av overskuddet mitt utanom jobb på trening. Det nærmar seg behandling- og kroppen min må ha det best moglege utgangspunktet. Samtidig går det mot juletider og mykje god mat! Så treninga kjem uannsett godt med!

Idag har eg hatt besøk av mine tantebarn. På tirsdagane har me nemlig ein avtale om at dei kjem til meg etter skuletid. Me gjer fyrst lekser, så kosar me oss med julefilmar :) Kjempekosleg med slik kvalitetstid! <3

Sidan sist eg oppdaterte bloggen, har eg også møtt eit nokså lite nederlag. Sidan eg har vært sjukemeldt i over 1 år, så hadde eg ikkje lenger rett på sjukepengar. Eg har ikkje vært sjukemeldt i strekk i eit år nei, men for å opparbeide ny "sjukemeldingsperiode"- må ein vær i 100% arbeid i 6,5 månader. Eg var kun i 100% jobb to månader før eg blei sjukemeldt igjen. Så no måtte eg over på AAP (arbeidsavklaringspenger). MEN! For å få rett på dette, kunne eg ikkje jobbe så mykje som eg jobbar no. Arbeidsevna måtte nemleg vær redusert med minst 50%. Dette betydde at eg måtte ned endå meir i stilling- berre for å få økonomisk støtte dei dagane eg ikkje er i arbeid. Syns akkurat dette systemet var svært skuffande, då eg har så lyst og faktisk klarar å væra i arbeid i ein større stillingsprosent!

Men på lørdag fekk eg meg tidenes overraskelse!! :) Det gjorde SÅÅÅ godt! Det starta med at svigerinna mi spurte fredagskveld om me skulle gå tur på lørdags formiddag ca kl 11.30. Dette sa eg ja til :) Lørdagen kom og eg kledde på meg lag på lag med ullklær- for det var jo iskaldt ute denne dagen. Bekledningen var på, no var det hunden Dex som måtte klargjerast med vest og bånd til tur. Idet eg høyrer svigerinna mi svingar inn på tunet mitt, tikkar det inn ei melding på telefonen. Det var eit innlegg som eg blei tagga i. Noko på barnehagens facebookside. Eg trykka innpå og blei dermed møtt av dette biletet:

Fyrst skjønna eg ikkje kva som foregjekk, men etterkvart kom reaksjonen- frysningar over heile kroppen og tårene pressa seg på. Eg vart heilt skjelven. Og sjokka. Og rørt. Så mange følelsar på same tid! Svigerinna mi kom inn døra, og eg begynte å fortelle ho og vise henne biletet på telefonen. Ho bare lo og sa dermed at det var difor ho var komen, for å henta meg og bringa meg bort på Rema 1000. Eg var fortsatt heilt i sjokk men VELDIG veldig glad.

 

Då eg kom inn på Rema 1000 møtte eit nydeleg syn meg. Fleire av mine herlige små ungar i barnhagen og foreldre stod der og selde pepperkaker til inntekt for behandlinga mi. Nokon av ungane hadde faktisk skrevet og teikna på plakaten heilt sjølv!  Dei hadde helga før møttes i barnehagen for å bake alle pepperkakene. At ungane har holdt tett og ikkje røpt seg på heile ei veka, er jo berre heilt utruleg bra!! Eg hadde ikkje den minste anelse om at noko som helst foregjekk. Så utrulig kjekt!! Tårene kom selvfølgeleg fram då eg stod der med gjengen på Rema. Men eg forklarte barna at dette var ikkje fordi eg var lei meg, eg var berre veldig veldig glad. Då kviskra eine barnet til meg: Har du augnebetennelse no, Karina? Eg svara: Nei det har eg ikkje, eg er berre kjempeglad :) Så skjønt!

http://fitjarposten.no/13603-13603-brnehagebarn-i-dafjorden-stottar-karina

Det at dei samlar inn pengar til behandlinga mi er jo berre fantastisk i seg sjølv, men det som betydde mest i helga var faktisk sjølve initiativet og innsatsen frå foreldre og barn! Evig takknemlig! Herlighet, så fint gjort! For eit fantastisk flott initiativ frå foreldrene i Dåfjorden barnehage <3 Eg får rett og slett ikkje takka dei nok!! Denne lørdagen samla dei inn heile 4800,- kr!!! Og det at dette skjer kun 4 mnd etter at eg har begynt å jobbe her, betyr berre heilt enormt! Eg er allerede blitt så ufatteleg glad i desse herlege barna våre <3 Og eg lovar at eg skal fortsette med å ta VELDIG GODT vare på kvar og ein av dei dyrebare skattane dåkas!

Dette var som medisin for meg! Ein stor dose omsorg og kjærlighet, frå både små og store <3
Nok ein gong- TUSEN TAKK til ansatte, foreldre og barn i Dåfjorden barnehage! <3

Ta vare på kvarandre!

Hang in there ❤💪


 

Ein personlig seier!

Denne helga har eg vært så heldig å fått tilbragt mykje tid ilag med mine herlige tantebarn, kvar einaste dag. Dei betyr såå mykje for meg! På fredagen så overnatta dei hos tante, og eg blei utpå kvelden overraska med herlige lappar/brev frå han eine.

Eg har snakka litt med dei om kva som skal skje i april til neste år, og i den forbindelse har eg sagt at ønske mitt til jul er eit kort frå dei. Eit kort som eg kan ta med meg når eg reiser og lesa på/trøysta meg med i tøffe tider der nede, når eg savnar dei som mest. Dette har visst nok han yngste tatt på alvor og er allerede i gang med å ha oppfulgt ønsket mitt.

Denne koslege helga og spesielt korta frå han eine gjorde eit stort inntrykk på meg. Eg har som alltid før hatt, men spesielt sterkt no- tru på at denne kampen skal eg vinna! Eg kjempar denne kampen mot MS både for min egen del, men også faktisk nettopp for dei to herlige gutane der. Dei fortjene den beste tanto dei kan få! Eg kjempar for min egen del og mine kjæraste rundt- dei fortjener ikkje å sjå meg forfalle sakte men sikkert... Eg skal gjer alt eg kan for å gi dei alle den "friskaste" og best moglege versjonen av Karina tilbake!

Eg har lenge tenkt at eg snart må ta på alvor det faktum om å være psykisk og fysisk sterk før behandlinga. Så ikveld under dagens joggeøkt, bestemte eg meg for fyrste gong etter eg blei sjuk, om å klare å jogge ei mil i strekk- utan stopp! Det var hardt og svetten rann! Støta frå nakke og nedover rygg (lhermittes teikna) var sterkare enn nokonsinne, det verka i nakke, korsrygg og bein- men i tankane hadde eg beskjedane frå tantebarn...noko som gav meg energi og stå på vilje!

For fyrste gong si eg fekk diagnosen, fullførte eg ei joggeøkt på 1 mil utan stopp :D Det føles berre såååå godt!! Tida kunne alltids ha vært betre, men det betyr ingenting. Eg hadde eit mål og eg klarte det tross motgang.

 

Det handlar om å ha trua på at ein klarar. Det handlar om å aldri gje opp. Det handlar om å stå på, være sta og gjere så godt ein kan. Og det handlar om å tenkje positivt og ha håpet i behold! Har ein alt dette- har eg verkeleg tru på at me klarer det meste me vil <3

Dette skal eg verkeleg prøve å bli eit levandes bevis på- for dåke alle, i Moskva til neste år :)

Ta vare på kvarandre og god veke til dåke alle <3

Hope is all that matters! <3

Er ikkje mykje å oppdatere for tida, men det er fortsatt mange tankar og spenning no i tida før eg reiser.. Det er mykje planlegging og mykje som skal gjerast før den tid kjem.. Men eg prøver å ta ein dag om gongen. Har funnet ut at ein kan ikkje gjera anna..

Dersom eg planlegg noko ein dag, kan formen plutselig tale imot. Eg kan ikkje klare alt eg vil lenger, det er berre blitt eit faktum. Men eg er blitt flinkare til å fordele energinivået mitt på fleire plan- føler eg sjølv. Har no som eg har gått ned til 60 % arbeid meir overskudd til både jobben, trening, familie og venner.

Samtidig er det ein svært god strategi å kun ta ein dag om gongen. Fokuser kun på dagen ein har idag. Då slepp ein å tenkje langt fram i tid, slepp alle bekymringar og all uvisshet om kva som venter ein. Eg tenkjer allikevel mykje på Moskva-turen, og mange spør også kva mine følelsar rundt dette er.

Eg er selvfølgelig veldig spent, ein smule redd men mest av alt gleder eg meg. Eg ser fram til sjølve opplevelsen, den muligheten og den eine sjangsen eg får til å verkeleg ta opp kampen mot MS. Eg veit ikkje korleis det kjem til å gå, men eg veit at eg er sta og kjem til å gi alt- og kjem til å tenkje og håpe at dette vil gå min veg.

Det er vanskeleg å setje ord på kva MS`en gjer og har gjort med meg. Det er noko av det som eg har slitt mest med, når folk spør. Eg får ofte spørsmål om det går bra, og det automatiske svaret då er alltid at det går fint. Og det gjer det jo. Det går fint. Eg fungerar jo endå, og klarar å jobba endå.

Men samtidig er dette svaret ein slags pynt og bortforklaring på det som faktisk foregår innvendig. Eg snakkar lite om det, for det er vanskeleg forklare og eg slit sjølv med å forstå alle symptom og alt som skjer. Eg veit ikkje kor eg skal begynna, hvis eg skal forklara korleis eg har det eller korleis det eigentleg går.

Eg skal prøve å forklare dåke litt meir her og no, men som sagt så er det svært vanskelig for meg- for det skjer ting eg ikkje sjølv heilt forstår eller kan setja ord på. Ein dag i min kropp består blandt anna av muskelkrampar/spasmer, smerter i ulike kroppsdeler, skurrete syn og brain-fog som det så fint kalles. Dette betyr at eg snakker før hjernen får tid til å tenkje over kva eg seier- før logikken slår inn. Eg kobler ikkje ting like raskt som før.. Dette er jo fordi eg har skadar i myelinet mitt rundt nervetrådane som skal gi signal til hjernen- desse er entan øydelagt eller svært svekka slik at signala ikkje når fram eller går veldig sakte.

Hukommelsen og konsentrasjonsevnen er også betydelig svekka. Eg kan for eksempel plutselig få hjernetåke der eg kan bli forvirra og lura på kva, kvifor og kor. Og dette er veldig skremmande. Det er som at eg står og ser på meg sjølv frå utsida. Meg sjølv frå utsida veit at det er gale, eg veit kva som er rett og eg veit kva som foregår her og no- men kroppen min klarar ikkje å sende dei signala den skal i tide.. Det er som om at eg skrik til meg sjølv for å hjelpa, men skrikene blir ikkje høyrt for MS-laget er blitt for tjukt. Det er trist å innsjå og eg kjenner berre eg skriv no at tårene pressar seg på.

Eg fekk ein gong høyra at eg blomstra i jobben min- men akkurat når det gjeld det å leva med MS så har eg heller ein følelse av at eg visnar. Det er vanskelig for meg å faktisk innrømme og i det heile tatt ta inn over seg og innsjå alt dette..

Men eg vil fortelja, for eg har lyst at andre skal kunne kjenne seg igjen i det eg skriv og sjå at dei er ikkje aleine- me står i denne kampen ilag. Og MS skal ikkje få knekka oss. Hvertfall ikkje uten ein real kamp.

Eg har alltid og kjeme alltid til å seia at MS-en ikkje har meg, men at eg har MS. Sjølv om eg av og til blir i tvil når eg kjenner så sterkt at sjukdommen kjempar for å overta.

Kanskje eg kan beskriva MS`en min som eit skall- ikkje det ytterste skallet for det er jo meg, min hud og den eg alltid har vært. Det same gjeld også innvendig. Eg er den Karina eg alltid har vært, innerst inne. Men det ligg et stygt lag- kalla MS- under huden min som held meg fanga i ein kropp som ikkje gjer som eg vil. Eg føler meg ofte innesperra i ein ukjent kropp. Eg prøver å trengja meg gjennom laget- men det er for tjukt til å knusa aleina. Eg ser, høyrer og veit at ting ikkje alltid heng på greip- men eg klarar ikkje å få kroppen til å høyra på sinnet mitt og gjera det eg vil at den skal.

Nettopp derfor tar eg opp kampen. Eg nektar at dette skal bli min kvardag for resten av mitt liv, utan å ha prøvd alle mulige alternativ for å få tilbake den eg er i frisk utgave. Og ja, det kjem til å bli tøft og ein real påkjenning- men SÅ verdt forsøket! Og eg har trua på at det kjem til å gå bra :D

Eg kan hvertfall ikkje få sagt det nok kor stor pris eg sett på yrket eg har og det privilegium å få påvirke barns liv i positiv retning. Eg stortrives ilag med barn! Det å få lov til å kunna bidra til at barna får mestringsglede, tru på seg sjølv og gi dei ein følelse av at dei betyr noko- er heilt fantastisk! :) Eg skal absolutt nyte tida i barnehagen med mine herlige små fram til eg reiser! Og sørgje for at dette blir ei god og minnerik tid for alle partar!

Framleis held eg også kontakten med barna i den forrige barnehagen eg var pedleiar i. Har bilete av dei ståande i stova mi! Savnar dei enormt! Blir jo så glad i alle barna ein jobbar med.. Me sender brev med tekst og bilete til kvarandre, støtt og stadig. Eg har besøkt dei ein gong etter eg slutta, men eg har lova dei å få til eit til besøk før eg reiser til Russland. Det gledar eg meg til!

Dette var ein stein eg fekk frå eit av barna før eg slutta. Han sjølv har plukka ut steinen og antageligvis har mor skrevet ein nydeleg tekst på. Denne har hedersplass i vindauga i stova mi.

Elles gledar eg meg no til desember og koselege juletider med familie og kjærast <3

Og igjen- eg får ikkje sagt da nok: TUSEN HJERTELIG TAKK, til alle som har bidratt og fortsatt bidrar på innsamlingsaksjonen for behandlinga mi <3 Det betyr såå mykje!!

Ta vare på kvarandre <3

 

 

 

 

 

Det finnes alltid lys i tunellen, du må berre leite godt nok!

Fortsatt er det titt og ofte nye fantastiske personar som involverer seg i innsamlingsaksjonen og beløpet stiger stadig :) Dåke er heilt unike ! Da betyr meir enn eg klare å setja ord på! <3 Eg ser kvar og ein av dåke og eg prøve å svare alle eg kan- hvertfall på VIPPS der det kjem opp navn med ein gong!

Må ærlig innrømme at det var ein smule merkelig følelse å lese om seg sjølv i avisa Sunnhordland. Og rart å i det heile tatt skulle bli intervjua i min egen heim, angåande det som skjedde for et år sidan og valgene eg har tatt sidan. Sjølv om det har gått 1 år sidan eg blei sjuk føler eg fortsatt at det er rimeleg nytt og ukjent for meg. Dei skreiv om valget eg tok om behandling i Moskva - som førte til eit fantastisk initiativ og innsamlingsaksjon som har gitt meg enormt mykje og vist meg at det fins såååå mange gode medmennesker som bryr seg!

Samtidig var det ein slags blottleggelse å skulle utlevere seg i ei avis. På ein slik personleg måte. Overskrift "Ung og sjuk" var vanskeleg å svelgje, men samtidig eit faktum som eg er fullt klar over og kan gjere lite med. Eg har jo frå starten av valgt å være åpen og ærleg om det som skjer med meg- for at folk lettare skal kunne forstå meg men også for at andre i lignande situasjonar skal kunne sjå at dei ikkje er aleine. Dette var jo noko eg sjølv sakna då eg fekk den vonde beskjeden for 1 år sidan. Så sånn sett så var det både sårt men også godt å få fram eit slikt intervju i avisa. Eg håpar at mange vil kunne innsjå at livet ikkje er ein selvfølge og spre videre det budskapet som mange MS-pasientar slit med, nemlig at det norske helsevesenet ikkje tar oss på alvor. Me må ta opp kampen for den einaste behandlinga som faktisk KAN stoppa sjukdommen vår- aleine og i tillegg finansiera den frå eiga lomme.

Som eg sa i intervjuet så har denne blogginga mi både vært ein terapi for meg sjølv men også ein metode for å forhåpentligvis kunne nå ut til folk og være til hjelp/støtte/inspirasjon for andre. Så det kjem eg til å fortsetta med. Eg vil også oppdatere dåke med bilder og innlegg undervegs i behandlinga i Moskva, slik at alle dåke som har hjulpet meg med finansieringa av behandlinga vil kunne følgje meg i kampen mot MS. Og forhåpentligvis etterhvert sjå at den har hatt effekt.

No er det også ei veke sidan eg blei innlagt på Haukeland sjukehus. Det starta på mandags morgon med skurrete tåkesyn igjen, på høgre auga ( samme auga som eg to gonger tidlegare har hatt angrep på). Eg tenkte at det berre var fordi eg var trøtt eller sliten, så kvardagen gjekk som normalt. Vanlegvis får eg forsterkning av slike symptom som tåkesyn, når eg er trøtt eller sliten. Eg tenkte difor ikkje noko meir over det, men nøyt dagen på jobb med mine herlige barn.

Då kvelden kom var synet fortsatt ikkje bedre. Og det likna veldig på fyrste angrep eg hadde. Eg sendte difor ein mail for sikkerhetsskuld, til MS-sykepleieren min på Haukeland og forklarte situasjonen. Ho svarte med ein gong at eg skulle ta kontakt med "Attakk-telefonen" snarast mogleg neste dag. Tirsdagen kom og synet var fortsatt nedsatt og tåkete på høgre auga. Difor ringte eg attakk-telefonen, som ba meg kome på akuttmottaket med ein gong. Dermed heiv me oss i bilen, både eg, Marius og lille Dex. Turen gjekk no til akuttmottaket i Bergen for fyrste gong.

Me venta i ca 4 timar på akutten før me blei ført inn på eit undersøkelsesrom kor det blei tatt blodprøvar. Dermed var det ny ventetid på 1,5 time.

Då dei endeleg kom inn til meg igjen, var beskjeden at eg måtte innleggast på nevrologisk avdeling til dagen etterpå. Dei skulle prøve å få til ein MR og synstest før kvelden, men ingenting var sikkert. Kvelden kom og ventinga blei lang.  Det kom aldri nokon legar eller nye beskjedar til meg, før kl 22.00 på kvelden. Då var beskjeden at eg kunne ta kveld for ingenting meir kom til å skje idag. Ei lite hyggeleg natt på eit ganske ensomt lite rom.

 

Dagen etter blei eg vekt klokka 07.00 av ei sjukepleiar som sa at eg snart skulle på MR. Klokka 07.45 blei eg og ein annan pasient henta av ei annan sjukepleiar. Me skulle til ein annan bygning, og for å kome dit skulle me køyre mini-bil i gongane under Haukeland. Fantastisk facinerande og morosamt! Bilbelte måtte selvfølgelig være skikkelig på før me suste avsted til MR-avdelinga. Komisk opplevelse!

Her fekk eg innsatt veneflon for infusjon av kontrastvæske og sjølve undersøkelsen tok ca 45 min inni trommelen. Så var det tid for venting på rommet mitt igjen.. Klokka 2 var det tid for ny undersøking, nemlig noko dei kalla VEP-test. Her festa dei elektroder langs nervebanen i hodebunnen min som dermed skulle måla hastigheten på signalene frå synsnerva i auga til baksida av hjernen. Eg skulle sjå på ein skjerm med ulike mønster medan dette foregikk. Det heile var over på ca 5 min. Anstrengande men ikkje noko ubehag! 

Så etter ca ein times tid fekk eg den gledelige beskjeden om at det viste intet nytt angrep på MR bildene!! :D Det var som den symbolske utsikten frå sjukehussenga. Det finnes som regel lys/håp etter mørk motgang. Bak trærne var det eit vakkert sollys! Det viste seg å væra kun symptom frå gamle angrep og skader, og ein begynnande bihulebetennelse- som gjorde at synet var blitt betydeleg svekka. Om det vil gå over er det ingen som veit. Det er endå tåkete, men mest plagsomt når eg får sterke lys imot. Eg kan endå sjå rimeleg godt. Så det er heilt levelig! Så takknemlig for at det ikkje var ein verre beskjed som kom :)

Samtidig så gjer dette ting endå vanskelegare, med tanke på å gi beskjed når eg kjenner noko i framtida. Dette er andre gongen eg har følt at det har vært noko på gong, men fått beskjeden om at det kun er gamle skader eller ein slags betennelse ein annan stad som forårsaker symptomene. Fyrste attakk/angrep var jo så svakt at eg syntest det var pinleg å gå til lege for noko så "lite" som eit tåkete syn i det heile tatt. Dermed blir det svært vanskeleg for meg å definera og avgjera kva tid det er noko og ikkje, og kva tid eg må gi beskjed om ting eller ikkje..

Men eg får berre høyra på sjukepleiaren som sa at det er alltid betre å ringja ein gong for mykje enn ein gong for lite :)

I helga var eg i Oslo sidan eg hadde time på Ullevål sjukehus på mandagen. Dette gjaldt min beslutning om å fryse ned egg, sidan det er sjangse for å bli steril etter stamcelletransplantasjonen. Og for meg så er det å bli steril ikkje ein sjangse eg er villig til å ta heilt utan vidare. Eg vil bli mamma i framtida, eg vil hvertfall ha sjangsen til å prøva og få dette til. Derfor har eg via fastlegen teke kontakt med Rikshospitalet.

Då me ankom barnløshet-avdelinga fekk eg ein skikkelig klump i magen. Alt som skjer for tida er så uvirkeleg og vanskeleg å setje ord på. Samtidig føler eg meg svært heldig trass all elendigheten eg må trø innom. Ja, eg har fått ein helsikens drittsjukdom- men eg fungerer heldigvis rimeleg godt endå. Det er ikkje mykje som er synleg for andre, det er meir at eg sjølv kjenner monsteret som herjar innvendig kvar einaste dag. Og ja, eg oppsøker mogleghetane for å fryse ned eggene mine- men eg er fortsatt nokså "frisk" og er endå forhåpentligvis fruktbar. Dette er ikkje noko eg MÅ eller er nødt til å gjera. Det er ei reserveløysning eg har valt å ta, i værste fall. Eg får så vondt av alle andre sjebner som eg ser. Som faktisk må gjer eit slik inngrep, som faktisk har det så mykje verre og så mykje tyngre enn meg. For eksempel eit par me gjekk forbi inne på avdelinga som såg rimeleg nedbrutt ut. Tenk, dei kan kanskje ikkje få barn- og dette er kanskje siste moglegheiten deira. Så urettferdig livet kan væra!! Eg har så vondt av dåke som ikkje kan få barn.. 

Eg har heldigvis moglegheiten endå, og vil fryse ned egg berre for å være på den sikre sida dersom ting skulle gå gale. Alle har ikkje den moglegheita som eg no får. Sånn sett er eg utruleg takknemlig! Som legen sa- "eg kan ikkje garantere deg at du kan få barn seinare i livet" og det kan selvfølgeleg ingen. Men eg har fortsatt gode odds med meg som eg satsar alt på!

Eg trudde eg kun skulle på ein samtale med ein lege, men det viste seg å væra mykje meir. Både undersøkelsar og blodprøver. Dersom prøvane viser seg å vera fine, skal eg starta på hormonbehandling via sprøyteinjeksjon snart. Deretter blir det røntgen og kontrollar fram til sjølve inngrepet og uttakk av egg. Dermed skal me både prøva assistert befruktning/prøverør men også fryse ned ubefrukta egg i tillegg. Alt etter kor mange egg dei får tak i. Får berre krysse fingrane for at eg klarer å produsera så mange egg som overhodet mogle, slik at eg har litt å gå på dersom det ikkje skulle gå med ein gang :) No høyres eg ut som den høna veit du... Men ja, spennande og samtidig nervepirrande tid i vente!

Så sånn sett tross mykje elendighet og sjukdom- har eg enormt mykje å vær takknemleg for. Eg har ein fantastisk familie, sambuar, slekt, venner, hund, jobb, utdanning, bil, tak over hovudet, mat, lev i eit av verdas rikaste og mest fredfulle land, moglegheitar andre desverre kun kan drøyma om, eg kjem meg opp om morgonen og fungerer greit i dagleglivet. Dette var berre for å nevna noko, lista kunne eg ha skrive på endå lenger. Poenget mitt er berre det at livet er generelt urettferdig, alle har lov til å ha dårlege dagar men det vil alltids vera nokon som har det verre. Difor er det viktig å kunna vera bevisst på akkurat det og dermed setja meir pris på det me faktisk endå har. Ein lev berre ein gong, så me må ta godt vare på det livet man er så heldig å ha fått! 

Ta vare på kvarandre <3

 

 

 

1 år er gått..

Det er no gått eit år sidan eg blei kronisk sjuk. Det var på denne dagen for eit år sidan, ekstremt mange tankar og følelsar blei satt i spel.. Desse tankane blei uttrykkt i mitt aller første blogginnlegg innpå her, for dei som ønsker å lesa igjen:

http://bethankful.blogg.no/1479493254_til_alle_unge_ms_pasi.html

Det er ein rar følelse å tenkja tilbake på alt som skjedde og kor fort ting snudde seg på hovudet rundt, akkurat denne dagen, 11.oktober, for eit år sidan.. Eg hadde før denne dagen - heile livet mitt forran meg og det var nokonlunde forutsigbart og trygt. Plutselig blei alt skremmande og uforutsigbart. Samtidig så er det i bunn og grunn slik livet er, for alle. Livet er skjørt og uforutsigbart. Ein veit aldri kva ein har i vente. Ja, eg og andre med MS kan våkna opp ein dag og plutselig vera lam frå beina og ned eller ver blind osv. Men skal ein tenkja sånn så kan jo kvar og ein av oss berre bekymra oss for morgondagen. Ingen veit faktisk kva som venter ein. Plutselig blir man overkjørt av ein buss. Plutselig får man hjertestopp. Kven veit. Og kva er poenget med å fundera over slike ting? Det hjelp ikkje. Ein må berre finna seg i at livet er slik. Livet er uforutsigbart- beklagar hvis eg trør nokon "synske" der ute på tærne no, men det er hvertfall mi meining. Det eg prøver å få fram er at livet er dyrebart og fryktelig skjørt, det må kvar og ein av oss innsjå og ta vare på før det er for seint for oss alle!

Når ein møter slik motgang som eg gjorde for eit år sidan, så får ein eit heilt nytt perspektiv på livet. Ein sett meir pris på heilt små og enkle ting i kvardagen. For meg så var det eit nederlag å bli sjukemeldt igjen, no som eg var så bestemt på å fortsette i 100% jobb lenge. Men eg gav alt av meg sjølv på jobb i arbeidet med barna, og hadde då ingenting igjen til mine eigne dyrebare skattar, her heime.

  
              

Min sambuar, familien, hunden min (Dex) og venner. Eg hadde ikkje overskudd til å vær med på alt eg ønskte og ver den tanta eg ønska å vera for mine tantebarn- slik som dei fortjener. Eg hadde ingen energi til å gå lange turar med hunden min- slik han fortjener. Eg hadde ikkje krefter igjen til å vær den varme, smilande og positive personen som eg ønsker å ver ovenfor familie, venner og sambuar- slik dei så absolutt fortjener. Dette såg heldigvis fastlegen min og sa stopp. Ny bidiagnose blei no utmattelse/fatique. Det gjekk no opp for meg at eg måtte fordela det nokså lave energinivået eg har- på alle eg er glad i. Og det er akkurat slike småting som no er meir viktig for meg enn nokon gong før- nemlig å kunna gleda andre og gi dei det de fortjener. Å gjera små ting for andre, som eg veit at eg sjølv no set veldig stor pris på. For det er akkurat slike småting som er viktig i livet, og betyr noko i den store sammenhengen. Hvis ting ikkje går min vei framover, så vil eg hvertfall kunna veta med sikkerhet og tenkja tilbake på at eg viste alle eg var glade i kor mykje dei betydde for meg.  Eg trur også berre at ungane i barnehagen har godt av at eg får lada opp batteriene to dagar i veka, slik at eg kan vær på topp dei dagane eg er der. Barn fortjener kun det beste, og det er voksne som er 100% tilstedeværande, pålogga både fysisk og psykisk og som gir 100% av seg sjølv.

Når det er sagt, så vågar eg ikkje å ta fleire sjangsar enn eg må. Ja, livet i seg sjølv er uforutsigbart- men denne uforutsigbarheten er også eit faktum i sjukdommen min. Eg veit at det går berre ein vei. Det ligg i korta. Det er ein grunn for at MS-medisinane våre i Noreg blir kalla "bremsemedisinar". Dei kan kun bremse sjukdommen vår- ikkje stoppe den i å utvikle seg. Det kan når som helst bli verre. Og det er denne sjangsen eg ikkje er villig til å ta lenger. Derfor går eg all in for stamcellebehandling i Moskva! Ja, skremmande det også. Men ein lev berre ein gong. Og sjangsar må man ta. Nokon valg i livet kan ein angra på å ha tatt, men akkurat dette valget kjem eg aldri til å angra på at eg tok- samme korleis det viser seg å gå.

Det er tøft å tenkje tilbake på alt som skjedde for eit år sidan, men samtidig har eg lært enormt mykje nytt om meg sjølv og har fått større forståelse for andre i lignande situasjonar. Og ein slik kronerulling som no er blitt oppretta for behandlinga mi, motbeviser nettopp det første eg tenkte og var redd for den dag i dag for eit år sidan- nemlig at eg var aleine. Dåke viser meg at eg står ikkje i dette aleine! Eg har mange i ryggen, og det føles ubeskrivelig godt! Tusen hjertelig takk for alle som har bidratt og fortsatt er med på innsamlingsaksjonen på facebook! <3 Eg er heilt rørt! Og igjen, beløpet spelar ikkje den største rollen her, det er omtanken dåkas som betyr mest for meg <3 TUSEN TAKK! <3

Ta vare på kvarandre! <3

 

Ubeskrivelig takknemlig! <3

Då tenker eg det er på tide med ei ny oppdatering :)

Sidan sist så har litle sjarmøren min endelig fått tatt siste operasjon. Denne gongen var det korsbåndskaden hans som stod for tur. Her sit me i bilen på veg til Haugesund, der han aner fred og ingen fare.

Her har han fått bedøvelse og held på å sovna inn i mammo sine arma <3 Alltid lika vemodigt, men eg veit at han er i gode hender!

Her er han fortsatt litt døsig etter narkosen, men alt hadde gått bra!

Så no er han nyoperert og det er blitt satt inn ein "tråd" som skal erstatte effekten av korsbåndet som røyk, så derfor er det er særdeles viktig at han hold seg i ro. Ellers ryk denne tråden og operasjonen er bortkasta. Dei meiner at han bør være i buret sitt i 4-8 veker, utan å gå laust inne i huset. Dette blir nokre kjedelige veker for han stakkars, men satsar på det blir verdt det til slutt og at han blir frisk som ein fisk :) Summen for ein slik operasjon er til å måpe av! Heilt villt! Men på ei annen side og frå eit heilt anna perspektiv- så er det allikevel verdt kvar einaste krone. Ser ikkje for meg ein kvardag utan denne skjønnasen- så eg er villig til å gjer alt for å ha han lengst mulig og for at han skal ha det godt <3

Eg har også vært hos legen sidan sist, der eg fekk beskjed om at eg sleit med utmattelse/fatique- når eg nevnte korleis helgane var for tida der eg hadde null energi igjen og var svært langt nede.

Med symptom som kraftig hodepine, muskelsmerter, kramper, forsterkning av gamle symptom som lhermittestegn (støt fra nakken og nedover rygg) og uklart syn på høgre auga.  Det skyldes nok mange psykiske påkjenningar i det siste, men eg må allikevel ta dette på alvor.

Legen foreslo at eg blei sjukemeldt i 60% og prøvde å arbeide 40%. Men det var uaktuelt for min del. Fyrste tanken var at eg ikkje kan og absolutt ikkje VIL vera vekke frå jobb! Så eg fekk heldigvis overtalt han til å heller arbede 60% og være sjukemeldt 40%.

Eg har klart 100% jobb lenge no, og eg veit at eg hadde klart endå meir. Men samtidig så kjenner eg at eg presser kroppen min meir enn eg bør. Det går heilt fint når eg jobbar, og eg storkosar meg jo i arbeidet med barn! Men det er når eg kjem heim at eg kjenner på kor ufattelig mykje energi det tar av meg, og kor lite energi eg då sit igjen med til familie, venner og fritid.

Eg hugsa då me var på MS-kurs og dei nevnte akkurat dette med fatique. At personer med MS bør begrense og prioritere kva dei brukar energien sin på, for me bruker meir enn vanlege friske personar gjer på heilt enkle ting. Eg tenkte fyrste gong eg høyrde dette at det berre var tull. Alle klarar det dei vil og går inn for, tenkte eg. Og det er nok noko sant i dette utsagnet. Men allikevel har kroppen min no motbevist akkurat dette. Eg klarer ikkje alt det eg vil eller går inn for. Desverre. Og det må eg faktisk berre innsjå no.

Eg er sta, og kjem aldri til å gi opp eller slutte å gi alt eg har- men samtidig må eg lære meg å prioritere og fordele energien min på alle dei som eg er glad i og bryr meg om. Selvfølgelig skal eg aldri slutte å gi mitt ytterste i alle sammenhenger, men eg kan ikkje klare alt lenger. Då presser eg kroppen og gjer den meir utsatt for endå eit nytt angrep.

Eg har også snakka med personar som har gjennomført stamcelletransplantasjon/HSCT- og dei seier at ein må være fysisk og psykisk sterk før ei slik behandling. Dermed må man ha overskudd til å trene og ta vare på seg sjølv i forkant av denne prosessen. Og skal eg klare dette, må eg kanskje innsjå at eg ikkje kan arbeide 100% fram til eg reiser.

Så no jobbar eg mandag, onsdag og fredag. Og dei dagane NYT eg saman med barna på jobb- og gir selvfølgelig ALT eg har til dei <3 Dei fortjener KUN det beste! Å arbeide er for meg også terapi i seg sjølv, den varmen, gleden og kjærleiken barna gir meg er uerstattelig <3

Her er eit utklipp av eit bilde frå ein av samlingane våras i barnehagen forrige veke <3 Eg er HELDIG!

 

Det er også heldigvis berre snakk om eit halvt år (!!) til behandlingen. Så kan eg forhåpentligvis ein gong i framtidå kunna kalla meg sjølv frisk som ein fisk igjen. Og då, mine venner, då kjem eg tilbake sterkare enn nokengong! Då er målet å komma tilbake i 100% arbeid med overskudd til alt og alle eg vil! :D Det SKAL eg klara <3

Har også sidan sist fått time på Rikshospitalet i Oslo for å fryse ned enten enkelt egg, deler av eggstokken eller heile eggstokken- endå ikkje avklart kva som er beste alternativ for meg. Dette fordi stamcelletransplantasjonen kan resultere i at eg ikkje kan få barn lenger. Og dette tør eg ikkje ta sjangsen på, derfor har eg bedt fastlegen min om henvisning. Då har eg hvertfall ein backup plan med alle mine mulige "ufødte barn" liggjande i ein frysar i Oslo...

Må ærlig innrømme at det er svært blanda følelsar når eg får slike brev i posten. På den eine sida er det heilt uvirkelig at eg i ein alder av 25 år må stå inne for slike valg som eg ikkje har kunnskap om i det heile og må dermed vurdere hvilke risikofaktor dei ulike prosdyrane har. 

På den andre sida syns eg det er ein smule urettferdig. For kun et år sidan var eg ei frisk jente som kunne hatt muligheten til å slutte på ppille for å planlegge graviditet. No må eg i narkose for å operere ut ditt og datt, og vente i fleire år før eg eventuelt kan ta sjangsen på å prøve å bli gravid.. Alt var så enkelt før. No må eg tenke gjennom kvar minste ting. Men slik er det blitt, og med mindre det ikkje er noko ein kan gjera med er det ikkje vits å dvele noko meir over.. Men selvfølgelig skal eg væra ærlig og innrømma at det føles urettferdig og vondt..

Over til ein gladsak- eg har endelig kjøpt meg ny bil :) Mamma og pappa skulle kjøpe seg ny Elbil, så då fekk eg eit godt tilbud om å kjøpa deira "gamle" ( 2 år) elgolf :D No kan eg forhåpentligvis spare litt bensinpengar i pendling til og frå jobb :D

Og apropos sparing.. Igår fekk eg meg ein gledelig og svært rørande overraskelse!! Mi kjære svigermor- Sissel Christensen, har tatt initiativ og tatt kontakt med to av mine beste venner Johanne & Elise for å lage innsamlingsaksjon til behandlinga mi! <3 Dei har no saman laga eit arrangemang på facebook som folk kan dele og spre videre for å kunna hjela meg med å finansiera helselånet mitt på 500 000 kr. For nokon fantastiske damer!! <3

Eg har nesten ikkje ord som kan beskrivast kor mykje dette betydde for meg. Summen som eventuelt kjem inn er berre ein bonus, men sjølve initiativet og det at dei gjer dette for å hjelpa meg betyr meir enn nokon kan forstå! <3

Det er handlinga deira som betyr mest- alt anna er berre ein STOR bonus <3 Eg er sååå takknemlig for det dåke har gjort for meg, og dåke veit at eg sett enormt stor pris på kvar og ein av dåke!! Sissel, Elise og Johanne: Eg er evig takknemlig, veldig glad i dåke!!

Når det er sagt så har eg fått inn heile 6000 kr berre si igår kveld- frå både venner men også bekjente! Og dåke skal vita det at eg sett sååå stor pris på kvar og ein av dåke som har sendt meg pengar, gode ord og delt ! Eg ser dåke alle, og er skal prøva å svara kvar enkelt <3

Berre det at dåke er med på innsamlingsaksjonen min symboliserer for meg at dåke bryr dåke (uavhengig av summen som berre er ein bonus), og det sett eg ufattelig stor pris på! <3

Den følelsen eg sit igjen med her er heilt unik. Folk som eg eigentlig ikkje har noko med å gjera lenger, viser at dei vil hjelpa meg i kampen mot MS og vegen mot å bli heilt frisk. Og det er ein heilt ubeskrivelig god følelse! Det fins sååå mange gode mennesker der ute- og eg vil dåke skal veta at eg smiler kvar einaste gong det tikkar inn noko!! Tusen takk til kvar og ein!! <3

Ta vare på kvarandre <3

Sjansen som kan forandre livet mitt!

Takk for all støtte og omtanke for situasjonen rundt pappa for tida! Han er fortsatt sterk som berre det, og blir stadig i bedre form. Har aldri tvilt på om pappa vil klara seg <3 Men det er heilt fantastisk å sjå at han har så mange gode mennesker rundt seg som bryr seg om han. Dåke er eneståande!

Siden sist så har det skjedd mykje. Og difor har formen heller ikkje vært heilt på topp. Spesielt helga har vært tøff. Eg har grene av ingenting, hatt eit reint smertehelvette overalt i kroppen, strømningar i nakke/rygg og svimmelhet- for å berre nevna noko. Når det er påkjenningar eller stress på kroppen min, så blir tydligvis alle mine symptom forsterka og det meste blir tyngre enn vanlig. Men eg veit no kvifor det mest sannsynlig blussa opp, derfor er det litt lettare å godta at slik er det, men også vita at det kjem til å bli betre.

Dette gjeld jo ikkje berre meg, men også alle andre. Stress er ikkje bra for nokon. Sjølv om dette i mitt tilfelle kanskje har vært meir eit ukontrollerbar følelsesmessig stress i det siste.

Men no skal eg dela den store siste nyheten med dåke..

*TROMMEVIRVEL*
Siden avslaget for stamcelletransplantasjon på Haukeland, sendte eg søknad til Moskva. Eg hadde høyrt at ventelista mest sannsynleg var på nokre år. Men plutseleg tikka det inn ei mail forrige veke. Det var frå Moskva. Eg fekk tilbod om å komma til konsultasjon for behandling i Russland, april 2018 - allerede!! Eg takka sjølvsagt ja utan å stusse. Følelsen då eg takka ja, er svært vanskeleg å beskrive. Overlykkeleg, skremt, spent, trist, glad, redd.. Skikkelig blanda følelsar!

Hadde nokon sagt for et år sidan eller før, at eg ein gong i framtida kom til å oppsøka ei slik alvorleg behandling i Russland- hadde eg tenkt på det som eit mareritt av dei verste. Eg hadde nekta. Men då eg fekk beskjeden om at eg fekk komma til om berre 7 mnd, var det nett som om eg fekk eit tilbod om ein ny sjanse. Eg var overlykkelig- men samtidig redd. Gleden tok allikevel over frykten, enn så lenge. Eg hadde fått ein sjanse til å få mitt friske meg tilbake.

Eg hadde endeleg fått ein sjanse til å kunna bli ei framtidig frisk og rask mamma og kjæraste. Tenk, om 7 månader sit eg på sjukehuset i Russland...for å forhåpentligvis kunna få muligheten til å kalla meg frisk igjen!

Litt om behandlinga:

30 -35 dager totalt

-Opp til 4 dager med testing før du får et endelig JA til behandling.

- IV Solumedrol (dosering og ant dager varierer individuelt)

- 4 dager med mobilisering av stamceller ved hjelp av injeksjoner med Neupogen/GCSF (kl. 23 og 03 om kvelden/natten)

- 1-2 dager der stamcellene høstes (apheresis)

- 4 dager med lavdose cellegift (Cyclophosphamide-200 mg/kg kroppsvekt)

- 1 dags pause - 1 dag for transplantasjon (stamcellene tilbakeføres til kroppen)

- 7 - 12 dager isolasjon (individuelle variasjoner)

- ca en uke på sykehuset rekonvalesentperiode, inkludert en dose Rituximab (den same type medisin som eg har gått på for min MS)

Komplikasjonene og bivirkningane kan vera mange.. men dei som bekymrer meg mest er kanskje dei her:

- AVN (avaskulær nekrose) er rapportert av ca 13 -14 stk (internasjonalt) 1 av disse er norske - kan komme av tidligere kortisonbruk (før HSCT) men også noen som har fått det etter kun kortisonbruken under HSCT.

- 1 norsk har fått hjerneslag under behandlingen.

- 1 norsk har fått autoimmun hemolytisk anemi (usikker på om det har med behandlingen å gjøre)

- 1 norsk har fått nyresykdom (husker ikke navnet på dette)

- 1 norsk har rapportert om gjentagende infeksjoner og sykehusinnleggelser i året etter HSCT

- 1 amerikansk kvinne døde etter ein allergisk reaksjon på cellegiften.

Dei tala her er jo svært minimale i forhold til kor mange som faktisk tar denne behandlinga i året. Men selvfølgelig skremmer dei meg. Det skal eg ver heilt ærleg om. Men dette kjem til å gå bra. Eg har trua på og håpar at dette vil gå rette vegen.

Eg blir samtidig forbanna over at Norge ikkje vil tilby ei slik behandling til oss alle! Forbanna angåande det faktum at dei nektar å gi oss denne type behandling med mindre me er svært sjuke.. Me må heller reisa til utlandet og betala ein halv million kroner av eiga lomme for å få muligheten til å bli frisk.. Denne behandlinga vil jo kunna spara samfunnet vårt for mangfoldige millionar brukt på bremsemedisin for berre å BREMSE sjukdommen som stadig vil forverra seg. Ufatteleg at dei ikkje kan innsjå at dette kan være ei god behandling for oss- det har jo vist god dokumentert effekt på SÅÅ mange!

Men akkurat denne beslutningen føler eg ikkje er eit valg ein gong. Det er noko eg må gjer. Eg føler det er min siste sjangse til å bli frisk. Det er noko eg har gått inn for at eg SKAL gjennomføra før eller seinare. Og jo før, jo bedre - seier dei alle. Så, dette er min sjanse- og eg har den no.

Det kjem til å bli tøft. Heile behandlinga tar ca ein måned. Og eg kjem til å mista alt av hår og friske uttrykk for ei stund. Men positiviteten skal eg prøva å aldri gje slepp på! Utan positivitet, humor og håp- kjem ein ikkje langt.. Dette blir spennande! Eg grugledar meg!

I ei slik behandling kan man ikkje gå hallveis inn for noko, her er det "all in" eller ingenting. Og eg skal gi alt. Så får me håpa det går min veg. Heldigvis har eg litt over eit halvt år på å manna meg opp på og gjer meg klar for behandlinga.

Før den tid kjem skal eg nyta kvart einaste øyeblikk og gjer det eg likar og kjenner behov for. Og eg seier igjen som eg har sagt før- eg er enormt heldig som har så gode og støttande folk rundt meg <3

Framøve skal eg gjer alt eg kan for å kunna gleda andre- noko som også gir meg sjølv ein stor gevinst. Eg får enormt mykje igjen av å gleda andre. Og eg har innsett at eg har et behov for å visa folk kva dei betyr for meg men også gjer andre bevisst på at dei sjølv har ein verdi. Kanskje fordi eg har innsett kor viktig akkurat dette er for meg, spesielt no som eg plutselig er blitt bevisst over at livet er ufattelig skjørt. Eg ynskjer at alle dei som står meg nær, men også spesielt barna i den jobben eg har, veit at dei har ein stor verdi både for meg og andre. Det meinar eg er ufattelig viktig- at barna får ein følelse av at dei betyr noko og er verdsatt.

Idag var eg faktisk på besøk i min gamle (forrige) fantastiske barnehage. Dette har eg lova barna at eg skulle gjera. Eit løfte er eit løfte. Og det var fantastisk godt å sjå alle "mine" små igjen. Trur gleden av møtet var like mykje på mi side som hos barna.

Før eg slutta lova eg jo barna at eg skulle komma på besøk, men då vart han eine som skulle byrja på skulen svært lei seg- fordi han skulle jo begynna på skulen snart, og dermed kunne han ikkje vera der når eg skulle komma på besøk til barnehagen. Eg sa til han at eg skulle prøva alt eg kunne å få til å komma på besøk til dei også, på skulen ( i 1.klasse). Dermed holdt eg mitt løfte idag.

Turen gjekk først til skulen kor mange av barna mine hadde begynt i fyrste klasse. Eg overraska dei med å komma uanmeldt inn i klasserommet på SFO`en. Det blei nok eit tårevått men fantastisk godt møte med mine herlige STORE skulebarn! Trur dei blei ein smule overraska!

Så gjekk turen vidare til min gamle barnehage kor eg blei møtt med mange gode klemmar og herlige ord <3 Fantastisk følelse! Dei gjer meg så glad. Gledar meg allereie til å besøke dei igjen!

Men no skal eg ha ei god natt søvn og nyte dagen med mine herlige små i Dåfjorden barnehage imorgon :) Stortrives i denne jobben, uten tvil!!

Ta vare på kvarandre <3

Familie er alt!

Sidan avslaget mitt for stamcelle-transplantasjon på Haukeland, har eg endelig sendt inn alle mine MR-bilder på CD og  journalpapir som eg har oversatt til engelsk- til Moskva/Russland. Det kribla godt i magen då dette endeleg vart gjort ein kveld. Har også allerede fått svar frå dei, men ikkje fått ein endelig dato bekrefta. Dette grunna at alt krev planlegging sidan eg er nokså ung. Dersom ein tar ei slik behandling, må man vente 2 år med å prøve å bli gravid og sjansen for infertilitet er 3 %. Så eg burde kanskje ha tenkt på å starta familie før den tid.. Men me får sjå! No er i allefall prosessen i gang, og det er lys i enden av tunnelen! :)

Apropos familie.. Det har vært nokre tøffe dagar i det siste. Pappa fann heilt tilfeldig ut på eit legebesøk for noko heilt anna, at han hadde nokså tette og innsnevra blodårer fleire stader rundt hjarta. Heldigvis blei det oppdaga og han blei satt opp til by-pass operasjon. Pappa har alltid våre forbaska sprek- så eg anka eigentleg ikkje på at dette ikkje skulle gå bra. Det visste eg, innerst inne. Men tanken på at dei skulle stoppa hjerta hans og tukla med saker og ting inni der- var ganske skremmande..

Han skulle opererast på fredag, så torsdag ettermiddag reiste både eg og mamma inn på besøk til han på Haukeland. Me hadde ei fin stund. Følelsane kom snikande på då me skulle sei hadet. Klemmen vart gitt og det gjenstod berre å sei "Hadet!", men det fann meg ikkje naturleg. Eg ville ikkje sei det. Eg sa heller "me snakkes på søndag" for å overbevisa både han og meg sjølv om at dette skulle gå bra. Men då me gjekk frå han, kom følelsane som lyn frå klar himmel. Gode spreke, pappa`n min som stod der og vinka og smilte til oss då me gjekk! Mamma hadde holdt seg sterk ho også, men då eg byrja å sippa så var me plutselig to som felte tårer. Bilturen heim var tøff men samtidig god. Me grein, me lo av kor tåpelige me begge var og me snakka om alt og ingenting. Det var ufattelig godt å ha mamma der. Og me kjente begge to kor ufattelig mykje me alle bryr oss om og er glade i pappa.

Då fredagen kom gjekk timane og minuttane enormt seint! Eg visste at pappa skulle opererast ca kl 9. Og det kjentes ut som eg skulle inn til eksamen då klokka nerma seg 9, nervene var heilt spinnville. Men heldigvis hadde eg ungane på jobb rundt meg som klarte å holde humøret mitt oppe og holda tankane mine nokolunde opptatt <3 Så kom ENDELIG telefonen 11.55, frå mamma. Alt hadde gått fint og etter planen. Det var som om 80 kg blei løfta av mine skuldre. No kunne eg endelig slappa av. Det var jo det eg visste, pappa er pappa- han klarer alt.

Planen var å vente med å besøke han til søndagen, men då mamma skulle besøke han på lørdagen tilbydde eg meg å være med. Både med tanke på at eg hadde lyst å sjå pappa, men også for å kunne være der for mamma på turen. Eg visste ikkje sikkert om eg var tøff nok til å takle det synet som var i vente...

Me møtte opp på lørdagen, og begge to hadde manna oss opp til å være sterke idag. Me forestilte oss det verste synet. Så gjekk me inn på rommet hans. Der låg han. Sterkaste pappa`n min, med ledningar overalt. Det var rart å sjå pappa slik. Det var heilt uvant. Men han var fin i fargen- ikkje gråbleik slik me hadde forestilt oss. Han smilte, lo og spøka med oss. Han var rett og slett nokså lik seg sjølv berre med litt ekstra smertestillande og morfin. Han hadde fått streng beskjed om å ta det med ro. Men høyrde han på det? Nei, pappa han flytta på seg sjølv der i senga, med ulike teknikkar- han skulle slettes ikkje ha hjelp frå nokon. Då me hadde sagt takk for oss og gått derifrå, kom me plutseleg på at me hadde tatt eit bilete av heile familien for å vise til han kor mange som bryr seg om han. Så me gjekk inn igjen til han for å vise han dette. Då var han allerede oppreist på beina GALNINGEN, for å hente ei bok. Typisk pappa- går verkeleg inn for å klare ting sjølv og er sterk som få.

Det gjorde berre SÅÅ godt å sjå og veta at han hadde klart seg. Men det var då det verkeleg gjekk opp for meg. Kor ufatteleg heldig eg er som har dei. Kor ufattelig glad eg er i dei begge to. Kor heldig me er i vår familie som har eit så tett og nært bånd til kvarandre. Og mamma er limet sjølv, som ringjer kvar og ein av oss for å oppdatere om situasjonen til pappa.

Og sist men ikkje minst, gjekk det opp for meg- kor stor inspirasjon pappa er for meg. Eg håper verkeleg at eg kan inspirere nokon der ute, med tanke på korleis eg taklar å vere kronisk sjuk. Men det skal seiast at den som inspirerer meg aller mest- er min flotte og sterke pappa!! Det motet og den ståpå-viljen skal du leita lenge etter! Dette skal gå bra, pappa- du er RÅ! <3

 

Ta vare på kvarandre! <3

 

Dagen som kunne blitt ein milepæl!

Igår var endelig dagen her for det eg trudde skulle vera ein vurderingssamtale for stamcellestudiet på Haukeland.

Nevrologen min i Hgsd sendte jo henvisning for akkurat dette til Haukeland, kor svaret på henvisningen, til min fryd, blei besvart med tildelt time med sjølvaste Lars Bø- ansvarlig for studien. 

Eg snakka med mange andre med MS i forkant, som hadde søkt og enten fått direkte avslag på henvisningen sin eller hadde blitt oppringt med ein gledelig nyhet om at dei var godkjent for behandlingen. Siden eg då hadde fått tildelt time på min henvisning, hadde eg et snev av håp om at dette kunne bety at dei faktisk ville vurdera meg. 

Eg huske endå dagen då eg fekk beskjed om at henvisningen min hadde fått tildelt time på Haukeland. Gledestårer i fleng. Men siden det ikkje stod at dette betydde at eg var godkjent eller om dette i det heile tatt var ei vurdering- prøvde eg å ikkje ver for glad for nyheten. Noko som var vanskelig nok i seg sjølv.

To mnd gjekk, og igår var endelig dagen her. Dagen eg hadde venta så lenge på. Dagen eg tenkte faktisk kunne bli ein milepæl i livet mitt, med tanke på at eg kanskje kunne bli godkjent for ei behandling som forhåpentligvis kunne gitt meg livet tilbake. Som også kanskje kunne ha gitt meg muligheten til å kalla meg frisk igjen. 

Mi kjære bestevenninda, Johanne, reiste heilt frå Trondheim for å komma å vermed meg på denne store dagen. For å dela opplevelsen med meg. Det betydde heilt enormt. Og eg veit heilt ærlig ikkje kva eg skulle gjort uten denna jento- spesielt på ein dag som denne...

Me ankom sjukehuset i Bergen ein halvtime før eg hadde time. Følelsane og nervøsiteten kunne tas og kjennast på. Gode Johanne gjorde alt ho kunne for å beroliga meg, med både kaffi, klemmar og betryggande ord.

Dei lengste minuttane i mitt liv.. Tankane gjekk i stå. Eg tenkte heile tida på at det kunne ver ein sjangse for at eg ikkje blei kandidat, men eg tenkte minst like mykje på kor enormt glad eg hadde blitt om eg hadde fått den muligheten. 

Så kom mannen. Lars Bø stod i døra og ropte opp Haaland. Hjerta mitt stoppa nesten opp, kroppen var heilt skjelven men allikevel var eg såååå spent på at dette kunne bli øyeblikket. No kunne det skje.

Samtalen var i gang. Eg hadde forberedt meg godt. Hadde skrevet et dokument med alle symptomene mine gjennom heile sjukdomsforløpet- for ikkje å gløyma noko viktig. Eg hadde òg begrunna godt kvifor eg burde få sleppe til på behandlinga. Då eg gav han desse arkene, forstod han at dette nok var ein misforståelse og antagelig dårlig info angåande kva samtalen gjaldt.

Han bladde igjennom dokumentet mitt. Så kom det. Den eine setningen fra Bø som var nok til å utløyse reaksjonen eg frykta. Denne samtalen var ikkje for å vurdere meg i stamcellestudien, noko som var uaktuelt siden eg ikkje hadde hatt et attakk under behandling. Det var kun ein kontrolltime siden eg no var flytta over til Haukeland. Korleis kunne eg veta dette når svaret på henvisningen min angåande studien kun er ein tildelt time utan noko meir informasjon?

Eg vil ikkje gå meir innpå denne samtalen, for å vera ærlig så hugsar eg svært lite etter at eg forstod at no var løpet kjørt for min del. Eg klandrar ikkje Bø i det heile tatt. Eg veit at han eigentlig gjer det han kan for oss. Skulle bare ønska eg hadde fått ein forvarsel om kva samtalen innebar - så eg kunne vært innstilt på dette og ikkje hatt et så stort håp om at dette kunne bli den beste dagen i mitt liv så langt.

Denne korte setningen utløyste ein voldsom skuffelse i meg. Eg huskar lite av resterande del av samtalen. Eg klarte ikkje fortelja alt det eg hadde håpt eg skulle få sjanse til. Alt var skurrete og tårevått, med ein god blanding av skuffelse, følelse av skam og ydmykhet over å ha lagt meg og mitt med mine hemmende symtomer på bordet for så å bli avvist. For så å få beskjed om at for å bli vurdert må eg venta på eit nytt angrep.. 

Eg visste at eg ikkje fylte siste kriteriet. Eg visste at eg mest sannsynlig ikkje kom til å bli godkjent. Men eg hadde et sårt lite håp om å bli vurdert, med tanke på min alder og mitt aggresive sjukdomsforløp. Eg er uannsett evig takknemlig for at nevrologen min i Haugesund sendte inn ein henvisning/søknad- sjølv om den ikkje blei vurdert eller enda slik eg hadde håpa.

Eg gjekk knust ut frå samtalen, men klemmen frå mi kjære Johanne i det ho såg meg gjorde uendelig godt. Me grein ilag.. det var både vondt og godt <3 Eg hadde ikkje klart meg så godt denne dagen- hadde det ikkje vært for nettopp denne jenta, som alltid løfter meg opp og får meg til å smila på mine gråaste dagar. 

Det positive er at eg no høyrer til Haukeland slik eg har hatt ønske om. Det lønte seg å stå på og til og med klage på avslaget som kom derifrå. Håpar fortsettelsen med Bergen og sykehuset blir bedre enn starten :) Eg veit uannsett at eg er i gode hender. Og god støtte har eg alltid i familien rundt meg. Mine tantebarn og søster kom på døra etter samtalen med nydelige blomar. Eg er heldig. 

Men stamcellebehandling for meg blir desverre ikkje mulig i heimlandet mitt. Eg må nok ty til Moskva sjølv om det verkar skremmande. Valget mitt er ikkje stort, men enkelt : Prøva ei behandling som kan stoppa sjukdommen eller ta sjangsen på å venta og dermed få eit nytt angrep som kan øydelegga meg. 

Ellers er formen nokså fin for tida, både min og Dex sin. Han har no operert vekk urinsteinane og komt seg etter infeksjonen fra operasjonen. No gjenstår berre siste operasjon av korsbåndskaden hans. Ein sterk liten sjarmør eg har <3 Veit ikkje kva eg skulle gjort uten han. Nok ein bestevenn uten like. 

Til slutt må eg berre fortelja at oppstart i ny barnehage har vært heilt fantastisk!! No jobbar eg endelig 100% igjen, i det aller beste yrket :D Nydelig plass, koselig barnehage, kjekke foreldre, flotte kollega og herlige barn. Eg storkosar meg kvar einaste dag med alle dei små. Dei lyse opp dagen min , rett og slett <3

Samtidig som det skal bli godt å besøka gamlebarnehagen min snart og helsa på alle mine sjarmtroll der igjen <3 

Ta vare på kvarandre <3

 

Hell i uhell..

No er det snart tid for kvardag og NY jobb, etter 3 vekers ferie! Eg er såå spent :D Gleder meg kjempemasse til å bli kjent med de nye barna neste veke :) Og det skal bli så godt å komma inn i faste rutiner igjen :)

Etter siste behandling spanderte mine fantastiske foreldre ein sydentur på meg sammen med dei og sambuaren min. Me reiste til Mallorca på Port De Soller. 

Denne turen var heilt fantastisk og kom sååå på rette tidspunkt. Det var akkurat det eg trengte no :)

Ei veke var kanskje litt lite for min del, som helst kunne vært mykje lenger- men for all del mer enn ingen sydentur :) Me stod opp kvar dag til ein lang og god frokost på hotellet ca kl 09.30. Så nøyt me dagen enten ved bassengkanten eller på strando som var 1 min fra hotellet. I 2 tida åt vi lunsj, etterfulgt av endå meir soling og bading etter lunsj. Her er fra hotellet vårt:


 

Eine dagen tok heile gjengen ein kjempekjekk båttur til ei anna strand. Båtturen tok ca 1 time. Dette var ein ganske stor båt der me kunne sitta på taket og følgja med mens me kjørte. Knallkjekk opplevelse og masse flott å sjå!

Ein anna dag gjekk eg og Marius på ein times tur til et fyrtårn oppe i fjellet. Strålande utsikt derifrå! :) Turisten meg må jo stoppa og ta bilde av det mesta heile veien :p

Siden Marius bjunte å bli litt lei soling heile dagane, så tenkte me at me skulle prøva ein trøbåt-opplevelse eine dagen. Me bestilte båten i 2 timar. Det var mest vanlig å kun ha den i 1 time, men me hadde lyst til å ver lenge på sjø`en denna dagen. Dette var ein båt med sklie på slik at vi kunne både sole oss i båten og bade fra sklia :) Det blei ikkje heilt som planlagt kan du sei... Då me endelig hadde fått trødd oss ut der me ville liggja å bada ( var ganske så tungt å i det heile tatt å få rikka båten fremover) , blei selvfølgelig eg plutselig sjøsjuk til tusen når bølgene kom. No kunne eg angra på at me hadde bestilt båten 2 tima istedenfor 1.. Men da blei nå ein humoristisk historie- i ettertid. Eg låg likbleik bakpå båten og konsentrerte meg hardt om å ikkje spy, mens Marius bada :p

Kvar kveld samla me oss heile gjengen på vorspiel og spilte kortspel på terrassen vår før me gjekk ut på restaurang og åt deilig middag :) Eine dagen reiste me også med tog inn til sjølve byen, Soller.

På hotellet vårt var det faktisk 3 kveldar med profesjonelt arrangert show. Alt frå synging til dansande flamenco-show.

Tusen hjertelig takk for ein fantastisk kjekk og minnerik ferie mamma, pappa og Marius! <3 Dåke er fantastiske!

På turen hadde eg det heilt fantastisk, men det var selvfølgelig nokre symptom som dukka opp der også. Symptom som kraftig muskelkramper i hele kroppen, ei øm vond kul som plutselig kom på eine sida av hodet- uten at eg hadde slått meg eller noko, svakhetsfølelse i venstre arm, nummenhet/prikking i kjeve/kinn, stikkende og trykkende hodepine, uklart syn på eine auga og nervesmerter. Eg tenkte at dette sikkert var normalt og hørte til MSen.

Det var heilt fantastisk godt å komma heim igjen til min finaste Dex <3 Men dagen etter me kom heim, fekk Dex ein skade då me spente fotball. Eg måtte ringa dyrlege-vakt som fant ut at han hadde fått ein korsbåndskade. Lille vennen min fekk dermed smertestillande gjennom ei lito sprøyta også skulle me følgja med om det betra seg utover veka.

Samme kvelden blei eg plutselig veldig irritabel mot Marius stakkars, då me skulle vaska klær. Og då eg fekk behandling med Rituximab første gangen, huska eg dei sa til Marius at visst eg endra atferd eller plutselig blei veldig irritabel-skulle me ringja inn med ein gong ( då dette kunne være et tegn på PML- eit dødelig virus i hjernen). Dagen etterpå huska eg veldig lite av hendelsen der eg blei irritabel, kunne ikkje gjengi kva eg hadde sagt eller kvifor det skjedde.. Det var då eg begynte å bli redd og tenkte på alle dei andre symptomene som hadde oppstått i syden og såg plutselig ein sammenheng med at det var noko som foregjekk i hjernen min. Derfor ringte eg inn til sykehuset denne mandagen og forklarte situasjonen. Fekk med ein gong time med overlege på onsdagen.

Onsdagen kom og eg og mamma reiste til sykehuset. Eg hadde eit lite håp om å få ei avklaring samme dag for så å kunna reisa heim igjen til Marius og Dex-en min.. Eg forklarte situasjonen min til legen. Ho ringte til ein anna lege og diskuterte symptomene, og dei blei enige om at siden eg hadde mange symptom som kunne samsvara med viruset PML eller eventuelt forverring av MSen ( nytt attakk) - så ville dei ta ein haste MR av hovudet mitt. Dermed blei eg innlagt.. i ferien min.. lite populært. Men eg ville jo finna ut av kva dette kunne vær.. Dei skulle prøve å få til MR denne dagen, men det klarte dei ikkje.. Kun blodprøver, temperatur og blodtrykk blei tatt denne dagen. Så eg måtte tilbringe natta på sykehus. Mamma reiste heim og avlasta Marius litt med stakkars lille Dex som og` var sjuk :( Her skulle eg bu:

Det å liggja på sykehus aleina og ikkje veta kva ein har i vente er noko skikkelig shit.. tankane flyr rundt sjølv om du egentlig ikkje vil tenka i det heile tatt og ein tenke på alle mulige utfall. Eg fekk tilogmed tid til å tenkja på kva song eg eventuelt ville ha dersom dette skulle enda i kyrkja hvis det var PML.

Det var faktisk ein som døde på avdelinga mens eg satt ute i gangen. Sjølv håpar eg at det var pga alderdom og ikkje sjukdom.. Eg satt utenfor rommet mitt i gangen, og plutselig kom det ein heil gjeng med folk ut frå naborommet mitt. Alle var blanke i augo og nokre meir medtatt enn andre. Eg fekk augekontakt med et av barna som kom derifrå, ho såg litt forvirra ut då ho snudde seg trulig mot faren sin og sa: Er bestefar i himmelen no? Og fekk til svar: Ja, no er han ikkje med oss lenger. Det virka ikkje som ho forstod heilt stakkars. Men då kom hvertfall tårene hos meg. Samtidig trur eg det er sunt å få slike realitetsspark i baken av og til. Det får ein til å tenkja på at ein er heldig som kan våkna opp kvar dag og innsjå at ingenting er ein sjølvfølge. Og ein blir meir takknemlig.

Kvelden kom og dei skulle setja inn ein veneflon på meg til morgondagen siden eg skulle få kontrastvæske i MR-en. Eg sa til sykepleieren at eg måtte ha anestesi-sykepleier for dei fleste pleie å slita med å finna blodårene mine. Ho betrygga meg med at ho var anestesi-sykepleier så dette skulle gå bra. Så begynte helvete. Eg takla jo ikkje sånne sprøyte greier- hvertfall ikkje når det skal ta heile 30 min!!

Ho stakk og stakk på forskjellige plassar men årene mine berre spratt vekk. Ho var målretta og skulle få dette til, men for meg så svei det som berre det når ho holdt på samme plass veldig lenge og rota inni der. Det enda med at ho måtte stikka igjen endå ein gong på samme plass som ho først hadde gravd å leita etter årer tidligare. Og her var det så ømt og sårt i tillegg. Tårene mine rant og etter 30 min med svie og smerte så var veneflonen på plass. Heldigvis!! Det var nok mykje min feil at det tok såpass lang tid, for eg anstrenger jo heile meg..

Dagen etter ( på torsdagen) fekk eg heldigvis tatt MR på morgonen. Eg var livredd. Fingrane var kryssa for at dei ikkje kom til å fortelja med at eg hadde fått PML eller et kraftig nytt attakk. Etter MR-en var det mykje venting. Og det er denne ventinga som er det verste..

Klokka 12 blei eg henta av ein ergoterapaut som skulle ta ein kognitiv screening på meg. Tydligvis var eg henvist til henne for å undersøke om alt var "normalt" i hjernen min. Ho tok alle mulige testar på meg. Alt frå hovudrekning, hukommelsestester og andre tester. Og det verste var at ho tok tida på meg heile tida. Så eg var jo stressa til tusen. Men bestod heldigvis :)

Sjølv om det var heilt pyton at ho tok alle desse testane på meg, så var ho ei fantastisk behagelig og dyktig dame. Ho fekk meg virkelig til å føla at ho brydde seg om korleis EG hadde det. Ho spurte kva eg tenkte om å få ein slik sjukdom i så ung alder, kva eg tenkte om framtida, korleis familien min hadde reagert på at dette hadde skjedd, korleis sjukdommen påvirka forholdet mitt osv. Og heile tida sa ho " det forstår eg" eller " det skjønner eg at du føler". Og det var så godt. Så godt å kunna kjenna på den anerkjennelsen- sjølv om det var frå ein fremmed. Så på slutten skulle eg som siste test skriva ein meiningsfull setning ned på eit papir. Her skreiv eg " Du var ei fantastisk god og behagelig dame å snakka med". Dette satt ho stor pris på.

Så kom resultatet: Ingenting nytt på MR-bildene av hjernen!! Eg blei såååå letta <3 Nå kunne eg pusta godt ut- sjølv om eg ikkje hadde fått eit endelig svar på kvifor eg hadde kjent det slik. Dei meinte det var mykje stress, kalsium-mangel og hypertyreose (høgt stoffskifte) som forårsaka mykje av symptoma.

Då eg kom heim var søtnosen min ikkje blitt noko betre. Så på fredagen måtte me til dyrlegen på røntgen med han. Den viste både store urinsteiner og korsbåndskade. Så han blei henvist til beinspesialist i haugesund for operasjon angåande kneet- og bør helst ta operasjon også for å få ut urinsteinane. Stakkars liten <3

Er så vondt å sjå og veta at ein du er glad i har det vondt .. Uheldige er me visst begge to, men heldigvis har me kvarandre <3


Ta vare på kvarandre <3

Andre dose bremsemedisin- check!

På fredag var dagen for 2.runde med bremsemedisinen Mabthera/Rituximab. Denne runden hadde eg venta på og sett fram til lenge no, men allikevel var nervene på plass denne gongen og`. Heldigvis hadde eg god støtte i ho mor med meg. Egentlig skulle eg etter retningslinjene fått ein dose på 500 denne andre gongen- men siden eg har kjent på så mykje rart den siste tida fekk eg heldigvis lov til å ta 1000 denne gongen også i et iherdig forsøk på å bremse MS`en endå kraftigare.

Torsdag kveld reiste me til Grinde for siste overnatting i leiligheten. Me stod opp 06.30 neste morgon og vaska oss ut av leiligheten ein siste gong, før me tok farvel med denne plassen. På vei til sjukehuset tok eg både paracet og allergitabelettar som skulle være i kroppen ein halvtime før infusjonen starta. Sjølve behandlinga skulle ha starta kl.08.00, men då me kom til sjukehuset var det mykje misforståelsar og forsinkelsar. Så sjølve infusjonen starta ikkje før kl.09.30.

Eg blei til slutt plassert på onkologisk avdeling i et rom sammen med to kreftpasientar og ei 33-år gammal dame med MS. Her fekk me kvar våre stress-less stolar. Eg fekk tilogmed varmeputa for å varma opp blodårene før veneflonen skulle inn, dette var behageligt og godt! Så starta alvoret, då dei skulle stikka inn veneflon. Alltid like nervøs då dei som regel må stikka fleire gonge på meg pga blodårene mine sprette vekk. Men denne gongen gjekk det på første forsøk! Fantastisk! Både eg og ho mor satt stor pris på dette, då me begge er like pysete og snur hovudet vekk eller lukker augene for slike ting begge to.

No kunne me gå i kantina og nyta litt frokost før dei starta infusjonen, fekk me beskjed om. Mat og drikke i kroppen var viktig. Men då me hadde sett oss ned for å eta, sendte eg et blikk bort på veneflonen som stod i armen- å jadda, der rann det blod nedover ledningen. Kan tru dette var nok for denne"sterke" jenta.. Haha..

Eg har liksom ofte lent meg på dette uttrykket her:



 

Men i dette øyeblikket her følte eg ikkje akkurat at dette gjaldt meg! Kvalmen kom sigande innpå og eg blei skikkelig uvel. Eg klarte heller ikkje å eta meir. Då eg reiste meg for å gå inn igjen på behandlingsrommet kjente eg at det begynte å prikka i augene og eg følte at no kom eg til å svima av. Så sjølvaste pyso måtte setta seg ned på nærmaste stol, og mamma gjekk å tilkalte sykepleierane- truleg fordi ho ikkje kunne sjå blodet sjølv ho heller. Då hadde me istedenfor vært to som dovna vekk! Det gjekk heldigvis fort over, herlighet så flaut.. Før sjølve behandlinga skal eg liksom svartna vekk pga litt blod.. skjerpings Karina! :p 

   

Då dei tok blodtrykk for å sjekka at alt var normalt før dei kunne starta infusjonen såg dei at det var veldig lavt. Så eg fekk beskjed om å drikke heile tida. Har aldri drukket så mykje så eg måtte gjer på desse timane her.. Infusjonen gjekk no greit nok. Et par stopp blei det underveis, då dei måtte ringa og høyra med lege og eine gongen faktisk henta ein. Det som skjedde var at blodtrykket var veldig lavt, men også at eg fekk stikkningar på høgre sida av brystkassen. Det var spesielt vondt når eg pusta heilt inn eller måtte svelga noko. Og med all den drikka som dei pøste i meg, så måtte eg jo svelga ganske så ofta- så det var litt ubehageligt. Og all denne drikkinga førte jo til at eg måtte titt og ofte på toalettet- og det var jo ein utfordring i seg sjølv med heile dette stativet som uhøflig nok ikkje lot meg gå på do i fred!

      

Men ellers gjekk det greit! Kjente også i armen då dei auka hastigheten på cellegifta, noko som var ein litt ekkel følelse. Det var ein god følelse å ikkje vær aleina i dette rommet. Men samtidig trist å sjå ho andre jenta som var i samme situasjon. Og ikkje minst dei eldre karane som satt uten hår og var endå meir berørt av sjukdom enn oss..

Har snakka om det før, men det er når ein opplever slike ting som dette at ein får eit nytt perspektiv på kor skjørt livet er og kor viktig det er å setta pris på det me har- før det er for seint.

På blodprøvane som eg tok før sjølve behandlinga forresten, kom det fram at eg hadde svært høgt stoffskifte, altså unormalt lave verdiar der. Så det dei lurer på no er om eg har fått Graves sjukdom også- som er endå ein autoimmun sjukdom der min egen kropp går til angrep på seg sjølv. Dei har jo sagt det tidligare, at dersom du har fått ein autoimmun sjukdom, er sjangsane store for å få fleire. Det kan jo sjå ut som stemmer no.. Men eg får berre sjå kva som skjer. Skal til fastlegen min for å sjekke ut dette nærmare, og får då forhåpentligvis komt i gong med ein slags behandling for det også..

Sjukepleiaren som passa på meg på fredag, redda absolutt dagen då ho kom å tilbydde meg Pepsi Max. Favoritten jo! Snakk om service! Då gjekk alt plutselig 1000 gonge bedre :) Skal ikkje så mykje til alltid!

Eg var ferdig med infusjonen kl 13.45, etter ca 4 timar. Så måtte eg sitta siste timen på sjukehuset i tilfelle det skulle komma nokon reaksjonar i ettertid. Men det kom heldigvis ikkje, og eg fekk gå derifrå kl 15.00 :)

På vei heim stoppa me for å gjer unna litt handel- eller eg kunne ikkje gå inn på butikken. Det måtte friske mamma ta seg av. Men då ho kom ut igjen i bilen hadde ho kjøpt nydelige roser til meg. For ei fantastisk god støtte eg har i familien! Men det er akkurat dei som skulle hatt blomar for nettopp dette- ikkje eg! Og til alle dåke andre som har sendt meg helsingar både før, underveis og etter behandlinga- tusen hjertelig takk, eg er heldig! <3

Dette med stikningar i brystkassen har eg hatt no kvar dag etter infusjonen også. Ellers har formen vært grei, litt uvel og kvalmen samme dagen. Igår fekk eg ein allergisk reaksjon, der underlippo hovna opp.. Men det gjekk heldigvis over idag :) Eg har nå både jogga og gått lange tura i helgo- så tenker eg skal væra takknemlig for at formen er såpass! :D Og uannsett har eg jo ein liten tass som alltid passar godt på meg! <3

No må eg berre væra flink til å holda meg unna sjuke folk og ellers andre baseluskar- då immunforsvaret mitt er heilt på bånn. Den største risikoen kommer nok på lørdag då me reiser til Mallorca! Får berre væra flink til å bruka antibac, tenka på kva eg et, ikkje gå i våte klær og unngå plassar der det kryr av folk. Ein kan ikkje slutta å reisa på kjekke ting og nyta livet pga sånne utfordringar som dette- det blir derimot berre litt ekstra hensyn for meg å ta! :)

Ønske alle ein fantastisk GOD sommar!


Ta vare på kvarandre <3

Aldri gi opp!

Da var det på tide med en ny oppdatering! Er ikke så flink til å skrive ofte nok merker jeg..


 

Siden sist har jeg endelig fullført studiet "Læringsmiljø og pedagogisk ledelse". Jeg var faktisk i stuss på om jeg i det hele tatt skulle fullføre studiet, for jeg merket på kroppen at både jobb, skole og det å takle sykdommen var litt mye på en gang. Men jeg var ikke villig til å gi opp.

Nå hadde jeg kommet så langt, så da skulle jeg jammen meg klare å fullføre også. Det endet med at jeg avsluttet med karakter A på både muntlig og skriftlig eksamen :D Det beviser bare at man klarer det man vil, ingenting er umulig uannsett hvor mye motgang man har! Så lenge det er noe du vil og brenner for- gi gass! Aldri gi opp, stå på! Det vil alltid lønne seg til slutt :)

Ellers har formen ikke vært helt på topp for tiden. Jeg har fått forverring av mange symptom og sliter med nattesøvnen pga muskelkramper og spasmer. Kroppen klarer ikke å slappe helt av, den kjennes ut som den konstant er i høyspenn. Så jeg holder fortsatt på med å oversette journalene mine til engelsk for å kunne sende endelig dokumentasjon til Moskva for stamcellebehandling. Jeg kommer aldri til å tilgi meg selv hvis jeg ikke prøver den eneste behandlingen som faktisk kan kurere jævelskapet, mens jeg enda er i stand til å ta sjangsen. Siden jeg har ganske mange symptom allerede, etter kun 10 mnd med sykdommen og er såpass ung med stadig forverring av symptomer- har nevrologen min ENDELIG sendt inn en henvisning/søknad til Haukeland for å være med på stamcelle-studien der!! Ble så glad! Jeg fyller ikke siste kriterie om attakk/angrep under bremsemedisin, så sjangsene mine for å bli godkjent er særdeles lav- da de er svært strenge på at du skal fylle alle kriterier.. Men jeg er allikevel svært takknemlig for at nevrologen var villig til å gjøre et forsøk for meg :) Det betydde enormt! Og jeg har et svakt håp om at de kan ta hensyn til alder og det faktum at jeg har hatt en høyaktiv sykdomsutvikling allerede. Krysser fingrene!

Men over til en helt annen sak. Denne uken var faktisk den siste uken min på verdens beste arbeidsplass, nemlig Espira Garhaug! <3 Her har jeg stortrivst i hele 2 år nå, og har blitt SÅ knyttet til hver eneste en av ungene. Kollega og foreldre har også vært unike og tatt meg så godt imot! Så det var fryktelig vemodigt og trist å kjøre derifra. Tårene kom ikke før i bilen på vei hjem, da kommentarene jeg fikk når jeg gav barna siste avskjedsklem surret i hodet mitt. Kommentarer som "Jeg kommer aldri til å glemme deg, altså" og "husk å si at du er glad i meg en siste gang, vær så snill". Et av barna stod også ved porten å felte tårer, noe så hjerteskjærende.. Jeg trøster meg med at jeg skal besøke de om ikke så lenge. Og uannsett vil de alltid ha en STOR plass i mitt hjerte, både store og små på denne arbeidsplassen. Det håper og tror jeg også at de vet. Tusen takk for en herlig tid, Espira Garhaug! Dere blir aldri glemt hos meg!

Til "mine" herlige barn i Espira Garhaug:

Og tusen hjertelig takk til alle foreldre, barn og kollega som har gitt meg fantastiske gaver og varme ord! Setter uendelig stor pris på dere! Jeg er såå heldig!

    

   

TUSEN HJERTELIG TAKK FOR FANTASTISK GODE MINNER MED DERE ALLE :)

Nå ser jeg frem til å starte på et nytt kapittel i en annen barnehage her på Fitjar :)

Men først står den skumle fredagen for tur, da jeg skal ha ny infusjonsdose med Rituximab/Mabthera på Haugesund sykehus. Er like nervepirrende denne gangen, men går nok bra. Tenk at det allerede er gått et halvt år siden forrige gang jeg fikk denne typen cellegift. Jeg krysser fingrene for at alt går like fint denne gangen også :)

Ønsker dere alle en riktig god sommer :D Ta vare på hverandre <3

Les mer i arkivet » April 2018 » Mars 2018 » Februar 2018