No er det snart tid for kvardag og NY jobb, etter 3 vekers ferie! Eg er såå spent 😀 Gleder meg kjempemasse til å bli kjent med de nye barna neste veke 🙂 Og det skal bli så godt å komma inn i faste rutiner igjen 🙂

Etter siste behandling spanderte mine fantastiske foreldre ein sydentur på meg sammen med dei og sambuaren min. Me reiste til Mallorca på Port De Soller. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Denne turen var heilt fantastisk og kom sååå på rette tidspunkt. Det var akkurat det eg trengte no 🙂

Ei veke var kanskje litt lite for min del, som helst kunne vært mykje lenger- men for all del mer enn ingen sydentur 🙂 Me stod opp kvar dag til ein lang og god frokost på hotellet ca kl 09.30. Så nøyt me dagen enten ved bassengkanten eller på strando som var 1 min fra hotellet. I 2 tida åt vi lunsj, etterfulgt av endå meir soling og bading etter lunsj. Her er fra hotellet vårt:

Eine dagen tok heile gjengen ein kjempekjekk båttur til ei anna strand. Båtturen tok ca 1 time. Dette var ein ganske stor båt der me kunne sitta på taket og følgja med mens me kjørte. Knallkjekk opplevelse og masse flott å sjå!

Ein anna dag gjekk eg og Marius på ein times tur til et fyrtårn oppe i fjellet. Strålande utsikt derifrå! 🙂 Turisten meg må jo stoppa og ta bilde av det mesta heile veien :p

Siden Marius bjunte å bli litt lei soling heile dagane, så tenkte me at me skulle prøva ein trøbåt-opplevelse eine dagen. Me bestilte båten i 2 timar. Det var mest vanlig å kun ha den i 1 time, men me hadde lyst til å ver lenge på sjø`en denna dagen. Dette var ein båt med sklie på slik at vi kunne både sole oss i båten og bade fra sklia 🙂 Det blei ikkje heilt som planlagt kan du sei… Då me endelig hadde fått trødd oss ut der me ville liggja å bada ( var ganske så tungt å i det heile tatt å få rikka båten fremover) , blei selvfølgelig eg plutselig sjøsjuk til tusen når bølgene kom. No kunne eg angra på at me hadde bestilt båten 2 tima istedenfor 1.. Men da blei nå ein humoristisk historie- i ettertid. Eg låg likbleik bakpå båten og konsentrerte meg hardt om å ikkje spy, mens Marius bada :p

Kvar kveld samla me oss heile gjengen på vorspiel og spilte kortspel på terrassen vår før me gjekk ut på restaurang og åt deilig middag 🙂 Eine dagen reiste me også med tog inn til sjølve byen, Soller.

På hotellet vårt var det faktisk 3 kveldar med profesjonelt arrangert show. Alt frå synging til dansande flamenco-show.

Tusen hjertelig takk for ein fantastisk kjekk og minnerik ferie mamma, pappa og Marius! <3 Dåke er fantastiske!

På turen hadde eg det heilt fantastisk, men det var selvfølgelig nokre symptom som dukka opp der også. Symptom som kraftig muskelkramper i hele kroppen, ei øm vond kul som plutselig kom på eine sida av hodet- uten at eg hadde slått meg eller noko, svakhetsfølelse i venstre arm, nummenhet/prikking i kjeve/kinn, stikkende og trykkende hodepine, uklart syn på eine auga og nervesmerter. Eg tenkte at dette sikkert var normalt og hørte til MSen.

Det var heilt fantastisk godt å komma heim igjen til min finaste Dex <3 Men dagen etter me kom heim, fekk Dex ein skade då me spente fotball. Eg måtte ringa dyrlege-vakt som fant ut at han hadde fått ein korsbåndskade. Lille vennen min fekk dermed smertestillande gjennom ei lito sprøyta også skulle me følgja med om det betra seg utover veka.

Samme kvelden blei eg plutselig veldig irritabel mot Marius stakkars, då me skulle vaska klær. Og då eg fekk behandling med Rituximab første gangen, huska eg dei sa til Marius at visst eg endra atferd eller plutselig blei veldig irritabel-skulle me ringja inn med ein gong ( då dette kunne være et tegn på PML- eit dødelig virus i hjernen). Dagen etterpå huska eg veldig lite av hendelsen der eg blei irritabel, kunne ikkje gjengi kva eg hadde sagt eller kvifor det skjedde.. Det var då eg begynte å bli redd og tenkte på alle dei andre symptomene som hadde oppstått i syden og såg plutselig ein sammenheng med at det var noko som foregjekk i hjernen min. Derfor ringte eg inn til sykehuset denne mandagen og forklarte situasjonen. Fekk med ein gong time med overlege på onsdagen.

Onsdagen kom og eg og mamma reiste til sykehuset. Eg hadde eit lite håp om å få ei avklaring samme dag for så å kunna reisa heim igjen til Marius og Dex-en min.. Eg forklarte situasjonen min til legen. Ho ringte til ein anna lege og diskuterte symptomene, og dei blei enige om at siden eg hadde mange symptom som kunne samsvara med viruset PML eller eventuelt forverring av MSen ( nytt attakk) – så ville dei ta ein haste MR av hovudet mitt. Dermed blei eg innlagt.. i ferien min.. lite populært. Men eg ville jo finna ut av kva dette kunne vær.. Dei skulle prøve å få til MR denne dagen, men det klarte dei ikkje.. Kun blodprøver, temperatur og blodtrykk blei tatt denne dagen. Så eg måtte tilbringe natta på sykehus. Mamma reiste heim og avlasta Marius litt med stakkars lille Dex som og` var sjuk 🙁 Her skulle eg bu:

Det å liggja på sykehus aleina og ikkje veta kva ein har i vente er noko skikkelig shit.. tankane flyr rundt sjølv om du egentlig ikkje vil tenka i det heile tatt og ein tenke på alle mulige utfall. Eg fekk tilogmed tid til å tenkja på kva song eg eventuelt ville ha dersom dette skulle enda i kyrkja hvis det var PML.

Det var faktisk ein som døde på avdelinga mens eg satt ute i gangen. Sjølv håpar eg at det var pga alderdom og ikkje sjukdom.. Eg satt utenfor rommet mitt i gangen, og plutselig kom det ein heil gjeng med folk ut frå naborommet mitt. Alle var blanke i augo og nokre meir medtatt enn andre. Eg fekk augekontakt med et av barna som kom derifrå, ho såg litt forvirra ut då ho snudde seg trulig mot faren sin og sa: Er bestefar i himmelen no? Og fekk til svar: Ja, no er han ikkje med oss lenger. Det virka ikkje som ho forstod heilt stakkars. Men då kom hvertfall tårene hos meg. Samtidig trur eg det er sunt å få slike realitetsspark i baken av og til. Det får ein til å tenkja på at ein er heldig som kan våkna opp kvar dag og innsjå at ingenting er ein sjølvfølge. Og ein blir meir takknemlig.

Kvelden kom og dei skulle setja inn ein veneflon på meg til morgondagen siden eg skulle få kontrastvæske i MR-en. Eg sa til sykepleieren at eg måtte ha anestesi-sykepleier for dei fleste pleie å slita med å finna blodårene mine. Ho betrygga meg med at ho var anestesi-sykepleier så dette skulle gå bra. Så begynte helvete. Eg takla jo ikkje sånne sprøyte greier- hvertfall ikkje når det skal ta heile 30 min!!

Ho stakk og stakk på forskjellige plassar men årene mine berre spratt vekk. Ho var målretta og skulle få dette til, men for meg så svei det som berre det når ho holdt på samme plass veldig lenge og rota inni der. Det enda med at ho måtte stikka igjen endå ein gong på samme plass som ho først hadde gravd å leita etter årer tidligare. Og her var det så ømt og sårt i tillegg. Tårene mine rant og etter 30 min med svie og smerte så var veneflonen på plass. Heldigvis!! Det var nok mykje min feil at det tok såpass lang tid, for eg anstrenger jo heile meg..

Dagen etter ( på torsdagen) fekk eg heldigvis tatt MR på morgonen. Eg var livredd. Fingrane var kryssa for at dei ikkje kom til å fortelja med at eg hadde fått PML eller et kraftig nytt attakk. Etter MR-en var det mykje venting. Og det er denne ventinga som er det verste..

Klokka 12 blei eg henta av ein ergoterapaut som skulle ta ein kognitiv screening på meg. Tydligvis var eg henvist til henne for å undersøke om alt var “normalt” i hjernen min. Ho tok alle mulige testar på meg. Alt frå hovudrekning, hukommelsestester og andre tester. Og det verste var at ho tok tida på meg heile tida. Så eg var jo stressa til tusen. Men bestod heldigvis 🙂

Sjølv om det var heilt pyton at ho tok alle desse testane på meg, så var ho ei fantastisk behagelig og dyktig dame. Ho fekk meg virkelig til å føla at ho brydde seg om korleis EG hadde det. Ho spurte kva eg tenkte om å få ein slik sjukdom i så ung alder, kva eg tenkte om framtida, korleis familien min hadde reagert på at dette hadde skjedd, korleis sjukdommen påvirka forholdet mitt osv. Og heile tida sa ho ” det forstår eg” eller ” det skjønner eg at du føler”. Og det var så godt. Så godt å kunna kjenna på den anerkjennelsen- sjølv om det var frå ein fremmed. Så på slutten skulle eg som siste test skriva ein meiningsfull setning ned på eit papir. Her skreiv eg ” Du var ei fantastisk god og behagelig dame å snakka med”. Dette satt ho stor pris på.

Så kom resultatet: Ingenting nytt på MR-bildene av hjernen!! Eg blei såååå letta <3 Nå kunne eg pusta godt ut- sjølv om eg ikkje hadde fått eit endelig svar på kvifor eg hadde kjent det slik. Dei meinte det var mykje stress, kalsium-mangel og hypertyreose (høgt stoffskifte) som forårsaka mykje av symptoma.

Då eg kom heim var søtnosen min ikkje blitt noko betre. Så på fredagen måtte me til dyrlegen på røntgen med han. Den viste både store urinsteiner og korsbåndskade. Så han blei henvist til beinspesialist i haugesund for operasjon angåande kneet- og bør helst ta operasjon også for å få ut urinsteinane. Stakkars liten <3

Er så vondt å sjå og veta at ein du er glad i har det vondt .. Uheldige er me visst begge to, men heldigvis har me kvarandre <3

Ta vare på kvarandre <3