Igår var endelig dagen her for det eg trudde skulle vera ein vurderingssamtale for stamcellestudiet på Haukeland.

Nevrologen min i Hgsd sendte jo henvisning for akkurat dette til Haukeland, kor svaret på henvisningen, til min fryd, blei besvart med tildelt time med sjølvaste Lars Bø- ansvarlig for studien. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Eg snakka med mange andre med MS i forkant, som hadde søkt og enten fått direkte avslag på henvisningen sin eller hadde blitt oppringt med ein gledelig nyhet om at dei var godkjent for behandlingen. Siden eg då hadde fått tildelt time på min henvisning, hadde eg et snev av håp om at dette kunne bety at dei faktisk ville vurdera meg. 

Eg huske endå dagen då eg fekk beskjed om at henvisningen min hadde fått tildelt time på Haukeland. Gledestårer i fleng. Men siden det ikkje stod at dette betydde at eg var godkjent eller om dette i det heile tatt var ei vurdering- prøvde eg å ikkje ver for glad for nyheten. Noko som var vanskelig nok i seg sjølv.

To mnd gjekk, og igår var endelig dagen her. Dagen eg hadde venta så lenge på. Dagen eg tenkte faktisk kunne bli ein milepæl i livet mitt, med tanke på at eg kanskje kunne bli godkjent for ei behandling som forhåpentligvis kunne gitt meg livet tilbake. Som også kanskje kunne ha gitt meg muligheten til å kalla meg frisk igjen. 

Mi kjære bestevenninda, Johanne, reiste heilt frå Trondheim for å komma å vermed meg på denne store dagen. For å dela opplevelsen med meg. Det betydde heilt enormt. Og eg veit heilt ærlig ikkje kva eg skulle gjort uten denna jento- spesielt på ein dag som denne…

Me ankom sjukehuset i Bergen ein halvtime før eg hadde time. Følelsane og nervøsiteten kunne tas og kjennast på. Gode Johanne gjorde alt ho kunne for å beroliga meg, med både kaffi, klemmar og betryggande ord.

Dei lengste minuttane i mitt liv.. Tankane gjekk i stå. Eg tenkte heile tida på at det kunne ver ein sjangse for at eg ikkje blei kandidat, men eg tenkte minst like mykje på kor enormt glad eg hadde blitt om eg hadde fått den muligheten. 

Så kom mannen. Lars Bø stod i døra og ropte opp Haaland. Hjerta mitt stoppa nesten opp, kroppen var heilt skjelven men allikevel var eg såååå spent på at dette kunne bli øyeblikket. No kunne det skje.

Samtalen var i gang. Eg hadde forberedt meg godt. Hadde skrevet et dokument med alle symptomene mine gjennom heile sjukdomsforløpet- for ikkje å gløyma noko viktig. Eg hadde òg begrunna godt kvifor eg burde få sleppe til på behandlinga. Då eg gav han desse arkene, forstod han at dette nok var ein misforståelse og antagelig dårlig info angåande kva samtalen gjaldt.

Han bladde igjennom dokumentet mitt. Så kom det. Den eine setningen fra Bø som var nok til å utløyse reaksjonen eg frykta. Denne samtalen var ikkje for å vurdere meg i stamcellestudien, noko som var uaktuelt siden eg ikkje hadde hatt et attakk under behandling. Det var kun ein kontrolltime siden eg no var flytta over til Haukeland. Korleis kunne eg veta dette når svaret på henvisningen min angåande studien kun er ein tildelt time utan noko meir informasjon?

Eg vil ikkje gå meir innpå denne samtalen, for å vera ærlig så hugsar eg svært lite etter at eg forstod at no var løpet kjørt for min del. Eg klandrar ikkje Bø i det heile tatt. Eg veit at han eigentlig gjer det han kan for oss. Skulle bare ønska eg hadde fått ein forvarsel om kva samtalen innebar – så eg kunne vært innstilt på dette og ikkje hatt et så stort håp om at dette kunne bli den beste dagen i mitt liv så langt.

Denne korte setningen utløyste ein voldsom skuffelse i meg. Eg huskar lite av resterande del av samtalen. Eg klarte ikkje fortelja alt det eg hadde håpt eg skulle få sjanse til. Alt var skurrete og tårevått, med ein god blanding av skuffelse, følelse av skam og ydmykhet over å ha lagt meg og mitt med mine hemmende symtomer på bordet for så å bli avvist. For så å få beskjed om at for å bli vurdert må eg venta på eit nytt angrep.. 

Eg visste at eg ikkje fylte siste kriteriet. Eg visste at eg mest sannsynlig ikkje kom til å bli godkjent. Men eg hadde et sårt lite håp om å bli vurdert, med tanke på min alder og mitt aggresive sjukdomsforløp. Eg er uannsett evig takknemlig for at nevrologen min i Haugesund sendte inn ein henvisning/søknad- sjølv om den ikkje blei vurdert eller enda slik eg hadde håpa.

Eg gjekk knust ut frå samtalen, men klemmen frå mi kjære Johanne i det ho såg meg gjorde uendelig godt. Me grein ilag.. det var både vondt og godt <3 Eg hadde ikkje klart meg så godt denne dagen- hadde det ikkje vært for nettopp denne jenta, som alltid løfter meg opp og får meg til å smila på mine gråaste dagar. 

Det positive er at eg no høyrer til Haukeland slik eg har hatt ønske om. Det lønte seg å stå på og til og med klage på avslaget som kom derifrå. Håpar fortsettelsen med Bergen og sykehuset blir bedre enn starten 🙂 Eg veit uannsett at eg er i gode hender. Og god støtte har eg alltid i familien rundt meg. Mine tantebarn og søster kom på døra etter samtalen med nydelige blomar. Eg er heldig. 

Men stamcellebehandling for meg blir desverre ikkje mulig i heimlandet mitt. Eg må nok ty til Moskva sjølv om det verkar skremmande. Valget mitt er ikkje stort, men enkelt : Prøva ei behandling som kan stoppa sjukdommen eller ta sjangsen på å venta og dermed få eit nytt angrep som kan øydelegga meg. 

Ellers er formen nokså fin for tida, både min og Dex sin. Han har no operert vekk urinsteinane og komt seg etter infeksjonen fra operasjonen. No gjenstår berre siste operasjon av korsbåndskaden hans. Ein sterk liten sjarmør eg har <3 Veit ikkje kva eg skulle gjort uten han. Nok ein bestevenn uten like. 

Til slutt må eg berre fortelja at oppstart i ny barnehage har vært heilt fantastisk!! No jobbar eg endelig 100% igjen, i det aller beste yrket 😀 Nydelig plass, koselig barnehage, kjekke foreldre, flotte kollega og herlige barn. Eg storkosar meg kvar einaste dag med alle dei små. Dei lyse opp dagen min , rett og slett <3

Samtidig som det skal bli godt å besøka gamlebarnehagen min snart og helsa på alle mine sjarmtroll der igjen <3 

Ta vare på kvarandre <3