Fortsatt er det titt og ofte nye fantastiske personar som involverer seg i innsamlingsaksjonen og beløpet stiger stadig 🙂 Dåke er heilt unike ! Da betyr meir enn eg klare å setja ord på! <3 Eg ser kvar og ein av dåke og eg prøve å svare alle eg kan- hvertfall på VIPPS der det kjem opp navn med ein gong!
Må ærlig innrømme at det var ein smule merkelig følelse å lese om seg sjølv i avisa Sunnhordland. Og rart å i det heile tatt skulle bli intervjua i min egen heim, angåande det som skjedde for et år sidan og valgene eg har tatt sidan. Sjølv om det har gått 1 år sidan eg blei sjuk føler eg fortsatt at det er rimeleg nytt og ukjent for meg. Dei skreiv om valget eg tok om behandling i Moskva – som førte til eit fantastisk initiativ og innsamlingsaksjon som har gitt meg enormt mykje og vist meg at det fins såååå mange gode medmennesker som bryr seg!
Samtidig var det ein slags blottleggelse å skulle utlevere seg i ei avis. På ein slik personleg måte. Overskrift “Ung og sjuk” var vanskeleg å svelgje, men samtidig eit faktum som eg er fullt klar over og kan gjere lite med. Eg har jo frå starten av valgt å være åpen og ærleg om det som skjer med meg- for at folk lettare skal kunne forstå meg men også for at andre i lignande situasjonar skal kunne sjå at dei ikkje er aleine. Dette var jo noko eg sjølv sakna då eg fekk den vonde beskjeden for 1 år sidan. Så sånn sett så var det både sårt men også godt å få fram eit slikt intervju i avisa. Eg håpar at mange vil kunne innsjå at livet ikkje er ein selvfølge og spre videre det budskapet som mange MS-pasientar slit med, nemlig at det norske helsevesenet ikkje tar oss på alvor. Me må ta opp kampen for den einaste behandlinga som faktisk KAN stoppa sjukdommen vår- aleine og i tillegg finansiera den frå eiga lomme.
Som eg sa i intervjuet så har denne blogginga mi både vært ein terapi for meg sjølv men også ein metode for å forhåpentligvis kunne nå ut til folk og være til hjelp/støtte/inspirasjon for andre. Så det kjem eg til å fortsetta med. Eg vil også oppdatere dåke med bilder og innlegg undervegs i behandlinga i Moskva, slik at alle dåke som har hjulpet meg med finansieringa av behandlinga vil kunne følgje meg i kampen mot MS. Og forhåpentligvis etterhvert sjå at den har hatt effekt.
No er det også ei veke sidan eg blei innlagt på Haukeland sjukehus. Det starta på mandags morgon med skurrete tåkesyn igjen, på høgre auga ( samme auga som eg to gonger tidlegare har hatt angrep på). Eg tenkte at det berre var fordi eg var trøtt eller sliten, så kvardagen gjekk som normalt. Vanlegvis får eg forsterkning av slike symptom som tåkesyn, når eg er trøtt eller sliten. Eg tenkte difor ikkje noko meir over det, men nøyt dagen på jobb med mine herlige barn.
Då kvelden kom var synet fortsatt ikkje bedre. Og det likna veldig på fyrste angrep eg hadde. Eg sendte difor ein mail for sikkerhetsskuld, til MS-sykepleieren min på Haukeland og forklarte situasjonen. Ho svarte med ein gong at eg skulle ta kontakt med “Attakk-telefonen” snarast mogleg neste dag. Tirsdagen kom og synet var fortsatt nedsatt og tåkete på høgre auga. Difor ringte eg attakk-telefonen, som ba meg kome på akuttmottaket med ein gong. Dermed heiv me oss i bilen, både eg, Marius og lille Dex. Turen gjekk no til akuttmottaket i Bergen for fyrste gong.
Me venta i ca 4 timar på akutten før me blei ført inn på eit undersøkelsesrom kor det blei tatt blodprøvar. Dermed var det ny ventetid på 1,5 time.
Då dei endeleg kom inn til meg igjen, var beskjeden at eg måtte innleggast på nevrologisk avdeling til dagen etterpå. Dei skulle prøve å få til ein MR og synstest før kvelden, men ingenting var sikkert. Kvelden kom og ventinga blei lang. Det kom aldri nokon legar eller nye beskjedar til meg, før kl 22.00 på kvelden. Då var beskjeden at eg kunne ta kveld for ingenting meir kom til å skje idag. Ei lite hyggeleg natt på eit ganske ensomt lite rom.
Dagen etter blei eg vekt klokka 07.00 av ei sjukepleiar som sa at eg snart skulle på MR. Klokka 07.45 blei eg og ein annan pasient henta av ei annan sjukepleiar. Me skulle til ein annan bygning, og for å kome dit skulle me køyre mini-bil i gongane under Haukeland. Fantastisk facinerande og morosamt! Bilbelte måtte selvfølgelig være skikkelig på før me suste avsted til MR-avdelinga. Komisk opplevelse!
Her fekk eg innsatt veneflon for infusjon av kontrastvæske og sjølve undersøkelsen tok ca 45 min inni trommelen. Så var det tid for venting på rommet mitt igjen.. Klokka 2 var det tid for ny undersøking, nemlig noko dei kalla VEP-test. Her festa dei elektroder langs nervebanen i hodebunnen min som dermed skulle måla hastigheten på signalene frå synsnerva i auga til baksida av hjernen. Eg skulle sjå på ein skjerm med ulike mønster medan dette foregikk. Det heile var over på ca 5 min. Anstrengande men ikkje noko ubehag!
Så etter ca ein times tid fekk eg den gledelige beskjeden om at det viste intet nytt angrep på MR bildene!! 😀 Det var som den symbolske utsikten frå sjukehussenga. Det finnes som regel lys/håp etter mørk motgang. Bak trærne var det eit vakkert sollys! Det viste seg å væra kun symptom frå gamle angrep og skader, og ein begynnande bihulebetennelse- som gjorde at synet var blitt betydeleg svekka. Om det vil gå over er det ingen som veit. Det er endå tåkete, men mest plagsomt når eg får sterke lys imot. Eg kan endå sjå rimeleg godt. Så det er heilt levelig! Så takknemlig for at det ikkje var ein verre beskjed som kom 🙂
Samtidig så gjer dette ting endå vanskelegare, med tanke på å gi beskjed når eg kjenner noko i framtida. Dette er andre gongen eg har følt at det har vært noko på gong, men fått beskjeden om at det kun er gamle skader eller ein slags betennelse ein annan stad som forårsaker symptomene. Fyrste attakk/angrep var jo så svakt at eg syntest det var pinleg å gå til lege for noko så “lite” som eit tåkete syn i det heile tatt. Dermed blir det svært vanskeleg for meg å definera og avgjera kva tid det er noko og ikkje, og kva tid eg må gi beskjed om ting eller ikkje..
Men eg får berre høyra på sjukepleiaren som sa at det er alltid betre å ringja ein gong for mykje enn ein gong for lite 🙂
I helga var eg i Oslo sidan eg hadde time på Ullevål sjukehus på mandagen. Dette gjaldt min beslutning om å fryse ned egg, sidan det er sjangse for å bli steril etter stamcelletransplantasjonen. Og for meg så er det å bli steril ikkje ein sjangse eg er villig til å ta heilt utan vidare. Eg vil bli mamma i framtida, eg vil hvertfall ha sjangsen til å prøva og få dette til. Derfor har eg via fastlegen teke kontakt med Rikshospitalet.
Då me ankom barnløshet-avdelinga fekk eg ein skikkelig klump i magen. Alt som skjer for tida er så uvirkeleg og vanskeleg å setje ord på. Samtidig føler eg meg svært heldig trass all elendigheten eg må trø innom. Ja, eg har fått ein helsikens drittsjukdom- men eg fungerer heldigvis rimeleg godt endå. Det er ikkje mykje som er synleg for andre, det er meir at eg sjølv kjenner monsteret som herjar innvendig kvar einaste dag. Og ja, eg oppsøker mogleghetane for å fryse ned eggene mine- men eg er fortsatt nokså “frisk” og er endå forhåpentligvis fruktbar. Dette er ikkje noko eg MÅ eller er nødt til å gjera. Det er ei reserveløysning eg har valt å ta, i værste fall. Eg får så vondt av alle andre sjebner som eg ser. Som faktisk må gjer eit slik inngrep, som faktisk har det så mykje verre og så mykje tyngre enn meg. For eksempel eit par me gjekk forbi inne på avdelinga som såg rimeleg nedbrutt ut. Tenk, dei kan kanskje ikkje få barn- og dette er kanskje siste moglegheiten deira. Så urettferdig livet kan væra!! Eg har så vondt av dåke som ikkje kan få barn..
Eg har heldigvis moglegheiten endå, og vil fryse ned egg berre for å være på den sikre sida dersom ting skulle gå gale. Alle har ikkje den moglegheita som eg no får. Sånn sett er eg utruleg takknemlig! Som legen sa- “eg kan ikkje garantere deg at du kan få barn seinare i livet” og det kan selvfølgeleg ingen. Men eg har fortsatt gode odds med meg som eg satsar alt på!
Eg trudde eg kun skulle på ein samtale med ein lege, men det viste seg å væra mykje meir. Både undersøkelsar og blodprøver. Dersom prøvane viser seg å vera fine, skal eg starta på hormonbehandling via sprøyteinjeksjon snart. Deretter blir det røntgen og kontrollar fram til sjølve inngrepet og uttakk av egg. Dermed skal me både prøva assistert befruktning/prøverør men også fryse ned ubefrukta egg i tillegg. Alt etter kor mange egg dei får tak i. Får berre krysse fingrane for at eg klarer å produsera så mange egg som overhodet mogle, slik at eg har litt å gå på dersom det ikkje skulle gå med ein gang 🙂 No høyres eg ut som den høna veit du… Men ja, spennande og samtidig nervepirrande tid i vente!
Så sånn sett tross mykje elendighet og sjukdom- har eg enormt mykje å vær takknemleg for. Eg har ein fantastisk familie, sambuar, slekt, venner, hund, jobb, utdanning, bil, tak over hovudet, mat, lev i eit av verdas rikaste og mest fredfulle land, moglegheitar andre desverre kun kan drøyma om, eg kjem meg opp om morgonen og fungerer greit i dagleglivet. Dette var berre for å nevna noko, lista kunne eg ha skrive på endå lenger. Poenget mitt er berre det at livet er generelt urettferdig, alle har lov til å ha dårlege dagar men det vil alltids vera nokon som har det verre. Difor er det viktig å kunna vera bevisst på akkurat det og dermed setja meir pris på det me faktisk endå har. Ein lev berre ein gong, så me må ta godt vare på det livet man er så heldig å ha fått!
Ta vare på kvarandre <3
