Dette har vært ei veke full av både nerver og følelser! Mykje har skjedd!

  

Det starta med ein hektisk søndagskveld. Eg satt å nøyt ei skål med non-stop, gjekk deretter ein tur på bade for så å komme tilbake å oppdage at lille Dexen min stod å sleika sjokolade-skåla mi tom. Panikken tok meg. Eg sendte med ein gong melding til mi kjære svigerinna som har svært god erfaring med dyr. Ho bad meg ringa dyrlegevakt. Hjerta slo fortare enn nokongong.

Eg ringte, og då eg fortalte ca kor mange non-stop lille Dex på 3 kilo hadde fått i seg, svara han “Oi!!! Då må du skyndta deg og gi han ei stor skei med salt!”. Dette for at han skulle brekke seg. Eg gjorde som legen sa men ingenting skjedde.

Det var ei hektisk stund, der eg ringte fleire gongar for å spørje om råd. Heldigvis har eg GOD støtte i min fantastiske familie, så både foreldra mine, bror min og svigerinna mi trappa opp på døra med ein gong. Eg klarte heldigvis å halde tårene inne, sjølv om det var svært vanskeleg. Det verste var då me hadde kjørt på med heile 5-6 skeier med reint salt i munnen på han, så les eg på nett at store mengder salt kan også føre til salt-forgiftning i tillegg til sjokoladeforgiftningen. Fyttikatta så redd eg var. Dexen, min lille baby og ikkje minst- beste venn.. <3

Eg hadde ikkje makta å mista deg no lillevenn! Det var så mykje følelsar i denne intense stunda, at akkurat då klarde eg det ikkje lenger.. begeret rann over. Mykje på grunn av sjølve hendelsen og frykten ja, men eg trur også at fordi eg sjeldan gir grønt lys til utslepp av følelsar- så kom det meste av alle følelsar eg har samla opp den siste tida- no på ein gong.

HELDIGVIS! Så spydde han, etter ca ein time etter at han fekk i seg sjokoladen. Då kunne heile gjengen pusta letta ut 🙂 FOR ein fantastisk god følelse!! Det blir nok siste gang på leeenge at eg no finn fram non-stop eller noko som helst sjokolade igjen.

Så kom mandagen og det var tid for jobb. Eg stortrives fortsatt i jobben, men eg anstrenger meg for å gi 100% i alt det eg gjer, og når eg då kjem heim igjen så er eg heeeilt ferdig. Eg trur eg sov i 2-3 timar etter denne arbeidsdagen. Null energi igjen. Den siste tida har eg også slitt med nattesøvn. Det er nok også difor det vert ekstra anstrengandes å fungera på lite søvn om dagane. Eg er trøtt gjennom heile dagen, men så er eg plutseleg lys våken når eg skal prøve å såve. Og når eg endelig sovnar inn, så våknar eg 10-15 gongar på natto og morgonen. Skikkelig oppstykka uroleg søvn.

   

Tirsdagen kom og det var tid for ny kontrolltime med overlege Lars Bø.

Mitt forrige møte med han var desverre ikkje noko godt minne. Det var då eg trudde eg skulle komme for å bli vurdert i stamcellestudien her i Norge, men så viste det seg at eg absolutt ikkje var kandidat og ikkje kunne bli vurdert ein gang. Eit tårevått møte, og ein enorm skuffelse. Men samtidig var det i dette øyeblikket at eg bestemte meg. “Neivell! Då reiser eg”. Då tar eg saka i egne hender og reiser utanlands, om det er einaste moglegheita mi.  

Det var ganske så rart å være tilbake på samme venterom denne andre gangen. Forrige gang hadde eg med meg bestevenninda mi, Johanne. Denne gangen satt eg lenge aleine. Ganske så tomt.

Men eg prøvde denne gangen å tenke alle moglege utfall for samtalen, slik at eg no skulle være forberedt på det verste. Noko eg også var forrige gang, men håpet var for stort allikevel. Grunn til denne kontrolltimen no, er jo fordi det er eit halvt år sidan siste infusjon med Mabthera/Rituximab, og dermed på tide med ny dose. Her var forrige gang eg fekk infusjon (og pepsi-Max), i juli 2017:

Små gleder! Men sidan det er ein utvask-periode på 6 mnd for dette legemiddelet når det gjeld stamcellebehandlinga, så kan eg ikkje ta imot denne typen medisin no, sjølv om eg treng den. Håpet mitt var heller å kunne få ein 1.linje-behandling (litt mindre effektiv enn den eg har no). Men også dei har utvaskperiodar på 3 mnd før ein eventuell stamcellebehandling. Etter lang ventetid blei eg endeleg ropt inn til timen.

Me starta med å snakka om symptomene mine for tida. Dette med søvnen meinte han var på grunn av mykje stress for tida, mange tankar og ein alvorleg stor behandling i vente. Han sa at eg burde kanskje prøve å såve mindre på dagen. Ja, det forstår eg.. Men det er lettare sagt enn gjort..

Sidan eg også slit med fatique/utmattelse, så er det svært vanskeleg å unngå å sove på dagar. Spesielt dei dagane eg har vært på arbeid eller andre anstrengandes sosiale sammenhengar. Når det gjaldt medisinering, så kunne han ikkje gi meg noko som helst, med tanke på at det er for tett oppi stamcellebehandlinga. Kroppen skal vera heilt fri for medikament når eg ankommer Moskva. Men han trudde ikkje at medisinen eg fekk i juli skulle PANG slutte å virke no i januar, sjølv etter 6 mnd. Han sa eg kunne være heldig og ha effekt endå lenger. Så då får me krysse fingrane og håpe på det!

Ellers tok han mange ulike testar for å sjekke styrken i kroppen min. Om den var lik på både venstre og høgre side. Styrken, balansen og synet såg bra ut. Refleksen i armane var noko dårleg, og elles låg eg på EDSS-score 2 no. Og ikkje lenger på 1 slik eg fekk beskjed om for eit år sidan. Det er jo fortsatt veldig lavt og minimal score heldigvis. Men skremmande at eg berre etter 1,5 år med sjukdommen har kommen opp i 2 på skalaen som kun går til 10 (og det er død).

Alt i alt var samtalen veldig betryggandes! Sjølv om eg og Lars Bø har eit veldig forskjellig syn på oppfølginga av MS-pasientar her i Norge. Eg syns absolutt dei kunne stolt på andre land sine studier, istedenfor å bruka mangfoldige år på å studera sjølv- før dei kan tilby oss ein effektiv behandling som faktisk kan stoppe invaliditetsutviklinga til denne sjukdommen! Mange liv går tapt og fleire og fleire mennesker blir dårlegare på denne ventetida. Men dette er jo mitt syn. Sjølvsagt er eg litt meir engasjert då det faktisk gjeld meg personleg. Men det er uannsett flott at dei hvertfall no er kommen i gang med denne studien!

 

Og idag var eg hos fastlegen for å høyre kva han tenkjer om symptomene mine og det som skal skje.

Då kom dommen.

Han var enig med Lars Bø og sa at det stresset eg opplevde no for tida kunne være ein triggar til nye nevrologiske anfall/angrep. Så det blei nok ei sjukemelding. Men denne gang, på 100 %…Eg har no sååå dårlig samvittighet ovenfor jobben, dei ansatte, ungane og foreldra- men eg håpar verkeleg dei kan forstå. Det er i første gang kun ein måned det er snakk om, no som eg også skal starte opp på hormonbehandling i samarbeid med Haukeland og Oslo Universitetssykehus. Så får me sjå korleis formen er etter det. Kanskje eg kjem tilbake igjen 🙂

Eg er flink å sei dette til andre folk, men når det gjeld meg sjølv så er det mykje verre og den dårlege samvittigheten tek overhand:

Og eg har såå vondt av og livredd for å skuffe ungane. Alt eg vil er jo å tilbringe mest mogleg tid med dei herlige små og gi dei all den varmen og omsorgen eg berre kan <3 Men eg prøver å tenkje at dette kanskje er for deira eiga beste. Eg har alltid vært og kjem alltid til å væra svært oppteken av at man i arbeid med barn skal være 100% pålogga og tilstedeværande!

Eg er 100% tilstede, fysisk…..men kanskje ikkje fullt 100% psykisk, då tankane mine no for tida flyr rundt på alt som skal planleggast og skje i nærmaste framtid. Då gir eg dei ikkje lenger det eg ønskjer og verkeleg brenn for, og det dei absolutt har krav på. Får heilt tårer i augene av berre å skrive dette, for det gjer meg så vondt å innsjå.

Eg prøvar å gi alt når eg er på jobb, og eg trur at det har gått bra så langt. Eg gir barna så mykje kos som overhodet mogleg. Eg prøver å være så positiv og smilande eg berre kan- noko som faktisk er ganske lett for meg i barnehagen. For eg blir glad av å jobbe og vere ilag med barna, dei gir meg enormt med glede!! Noko eg håpar at eg kan smitte over på dei også! Eg gløymer faktisk også i nokre minutt, alt av bekymringar og ubehag, noko som er ufatteleg godt på jobb!

Men allikevel er det noko inni meg som seier at barna fortjener meir no framover. Dei fortjener nokon som kan gi 100% kvar einaste dag og være 100 & psykisk og fysisk pålogga med dei <3 Ikkje berre det, men dei treng stabilitet og forutsigbarhet. Ingenting er forutsigbart med meg akkurat no.. Og då er det betre at eg viker plassen min for nåken andre som kan gi barna akkurat dette. Hvertfall no som det skjer så ufatteleg mykje rundt meg. Eg klarar desverre ikkje tusen ting på ein gang lenger.

Men tru meg, I`ll be back.. No må eg berre prøve å ta til meg det familie, venner og kollega seier. Om at eg no må prøve å tenkje på meg sjølv, helsa mi og forberedelse/psyke meg opp på det som er i vente. Eg har jo også mange fantastiske folk rundt meg her heime som treng like mykje av min oppmerksomhet, og eg har SÅ lyst til å strekke til på alle hold! Eg har fått så mange flotte støtte meldingar frå gode kollega og familie- det betyr sååå mykje <3 Tusen takk! Så no skal eg prøve å ta til meg det mange av dåke har sagt, og fokusere på dette:

Ta vare på kvarandre <3