Kom plutseleg over eit godt innlegg på facebook idag som eg gjerne vil dele med dåke. Har fått godkjennelse frå skribent som meiner eg gjer det rette i Moskva nett no.
“Noen tall ser annerledes ut i dag.. Men for oss ms syke er ingenting forbedret.
Vi har en status quo situasjon, noe som selvsagt legemiddel-industrien er glad for. For ikke å glemme de lege profesjoner som trekker ut økonomisk gevinst på at vi pasienter holder oss syke.
Bjarne Lindkvist
5. mai 2017 · Stord Island
Erna Solberg, Siv Jensen, Jonas Gahr Støre, Audun Lysbakken, Knut Arild Hareide og ellers alle dere andre politikere som måtte føle dere truffet.
Jeg gir forsåvidt blaffen i hva dere heter og også hvilket parti dere sorterer under .
Mitt anliggende er det viktigste, og derfor er det mindre viktig hvor jeg adresserer.
Jeg har en diagnose. Og den har navnet multippel sklerose, forkortet til MS. Forøvrig betyr faktisk ordet <diagnose >, ‘ – Vet ikke!
Det skal jeg komme tilbake til.
Vi er over 12 000 med ms i Norge. Og halvparten av alle som er rammet er uføretrygdet. Det vil si nær 6000, ved rask hoderegning.
At halvparten av alle som har samme diagnose er uføretrygdet er helt unikt, da i negativt fortegn, må forstås. Ingen annen diagnose i hele verden kan vise til samme uføre-profil som ms.
Og det er derfor betimelig å stille dere spørsmålet : Hva kan dere tilby denne gruppen av alvorlig syke mennesker?
Ja, for det må ikke være noen tvil om at vi snakker om svært alvorlig syke mennesker!
Vi topper faktisk tre svært uheldige statistikker : Uføre-skilsmisse og selvmords-statistikken!
Og hva vil dere gjøre for å forandre dette?
Vi ønsker selvsagt ikke å bytte med andre vanskelige diagnoser, i så måte. Mer ønsker vi å samarbeide med mennesker som har makt og vilje til å utgjøre den viktige forskjellen for ms rammede.
Det synes for meg /oss som er diagnostisert med ms, at det er lite, om noe i det hele tatt, kunnskap om ms blant dere topp-politikere. Og det er uheldig, for å si det forsiktig.
Vi har en statsminister som kjenner en person som har ms. Sågar uttaler statsministeren at vedkommende bruker bremsemedisiner, og klarer seg bra. Jeg lar denne noe dubiøse uttalelse passere, og viser til den manglende kunnskap statsministeren har til diagnosen ms.
Noen og førti prosent av oss som har ms, bruker de såkalte ” bremsemedisiner “. Det er ikke ensbetydende med at den andre halvparten avstår fra bremsemedisiner fordi de ikke trenger noe som kan avhjelpe ens symptomer. Nei, dette skyldes at disse bremsemedisiner gir store og tildels alvorlige bivirkninger. Mennesker tåler dem rett og slett ikke. Bivirkningene er rett og slett for store!
Og hva kan dere gjøre for å forandre denne situasjonen? Dere har makt. Har dere også vilje?
Jeg har ingen medisnsk diplom på verken vegg og / eller pult. Men jeg er ekspert på egen kropp! Ingen kjenner min kropp så godt som meg! Jeg har hatt denne kroppen i 54 år.
Og i likhet med dere, er jeg den som kjenner min kropp best. Derom ingen tvil!
Og når min kropp blir nektet behandling, protesterer den. Det er ikke noe mystisk ved det, vil jeg mene. Den protesterer fordi den blir nektet behandling, på tross av at det finnes adekvat behandling. Og det må derfor være tillatt, og akseptabelt å protestere, vil jeg mene.
Hvilken behandling er det jeg tenker på?
Jeg skal komme tilbake til dette.
Norge brukte i overkant av 1 milliard kroner på de såkalte bremsemedisiner til ms rammede, disse tall er fra 2015. Da ms medisiner ikke er blitt noe rimeligere, er det nærliggende å mene at kostnadene til ms bremsemedisiner er høyere i dag enn den gang .
En ms ufør pasient er kostnadsberegnet til ca 1 million pr år. Og mest sannsynlig er denne sum underestimert. Det vil si at Norges utgifter til ms rammede er ca 6 milliarder pr år. Og da regner vi kun med de som er uføretrygdet. De ikke-uføre er selvsagt ikke noen ikke-utgiftspost.
I et relativt kort livsløp, la oss si 30 år, vil kostnadene være 180 milliarder kroner! Og det er ved dagens kronekurs.
Så vi ser at ms diagnosen er en enorm utgiftspost.
Hvert år blir ca 350 – 400 rammet av ms diagnosen. Og de aller fleste er kvinner. Unge kvinner og menn, gjerne midt i sin etableringsfase blir rammet. Og de såkalte
” eksperter ” vet ikke hvorfor. De har grunnet i dette i mer enn 150 år. Og de har ikke kommet nærmere et svar på hvorfor.
Hva med behandlingen? I motsetning til statsministerens påstand, er vi av den motsatte oppfatning. Det står ikke bra til med de som blir rammet av ms, og slettes ikke når vi vurderer behandlingen av ms.
“Våre” nevrologer deler villig ut piller og nåler til deg, men som oftest gir disse såkalte
” bremsemedisiner ” deg som sagt store og tildels alvorlige bivirkninger. Så vi kan ikke påstå at vi har effektiv etablert behandling for ms syke. .Så svaret på hvorfor navnet <diagnose > faktisk betyr -‘Vet ikke, er rimelig treffende for forståelsen, eller rettere sagt, ikke-forståelsen , da ingen av disse bremsemedisiner ser ut til å utgjøre en adekvat behandling .
De siste 40 årene har stamcelle behandling vært en revolusjonerende behandling for flere vanskelige diagnoser. Men før denne behandlingen ble tatt i bruk i Norge, reiste nordmenn ut av landet for å undergå stamcelle behandling. Det oppsto et klasse-skille. I dag er heldigvis situasjonen annerledes. Stamcelle behandling er blitt en etablert behandling i Norge. Mennesker med en vanskelig diagnose kan motta stamcelle behandling om det er det som må til. Det er liksom ingen tvil fra ekspertisen om en slik behandlingsform er tilrådelig eller ikke. Med andre ord; denne behandlingen er kommet for å bli, fordi den er effektiv, og utgjør lav mortalitet.
Stamcelle behandling er ikke å regne som en revolusjonerende behandling lenger, i seg selv, men for ms syke, er den det!
Hva med stamcelle behandling for ms syke i norge, da?
Vel, Norge har behandlet et par og tyve mennesker som har ms. Og det må innrømmes, med stor suksess.
Sverige har tilbytt stamcelle behandling i 13 – 14 år. Med en suksess rate på 70 – 90 %. Russland har hatt dette tilbudet enda lengre. Siden midten av nittitallet. Og det rapporteres en suksessrate på 70 – 90 %. Ingen såkalt ” bremsemedisin ” i verden er i nærheten av disse tall!
Så hvorfor tilbyr ikke Norge denne behandlingsform oftere? Er det kostnadene som hindrer Norge? Gi meg en kuleramme, så skal jeg vise dere hva de virkelige besparelser, ved å gi ms syke stamcelle behandling, vil vise!
Og det er her vi nok er ved kjernen i deres totale blindhet, og ansvarsfraskrivelse, vil jeg mene.
Politikere stoler blindt på at annen profesjon har dette under kontroll. Det er her dere tar skammelig feil. Jeg bruker ordet skammelig, fordi det er det det er. Skammelig!
Dere overlater roret til en profesjon som ikke er i nærheten av å kunne utgjøre den viktige forskjellen for ms rammede. De har som sagt, hatt 150 år på å finne en adekvat behandling. Den er funnet, men mer på tross av nevrologene, ikke på grunn av.
Hvorfor ms har blitt prioritert bort kan vi jo spekulere i. Skjønt jeg har mine mistanker.
Jeg skal ikke på nåværende tidspunkt berøre de særinteresser denne yrkesgruppen- nevrologene – har. Men det må ikke være noen tvil om at det er i deres interesse å holde situasjonen for ms syke status quo. En påstand fra min side, og en alvorlig påstand fra meg. Men jeg kan både begrunne den, og bevise den. Men jeg lar det foreløpig ligge.
I 2015 brukte norge over 1.5 milliarder kroner på tomme asylmottak! Hadde disse asylmottak i det minste vært bebodd av flyktninger, skulle jeg holdt kjeft. Men det var de altså ikke.
I 2015 bevilget norge 5 – 700 millioner til en av Clintons mange stiftelser.
Dette har norge gjort i flere år. Hvert år! Uavhengig av hvem som har regjerings-makten i norge.
I 2015 bevilget norge ca 350 millioner til bevaring av regnskogen i Indonesia.
I 2010 inngikk norge en avtale med styresmaktene i Indonesia med å love 1 milliard dollar ( 8 – 9 milliarder kroner) til bevaring av regnskogen. Indonesias regnskog er den skogen som kuttes hurtigst ned av alle verdens regnskoger. Og etter en konklusjon av regnskogen i Indonesia, viser de 6 siste årene en negativ utvikling.
Vi er alle opptatt av å bevare verdens regnskoger. Men vi er da også både opptatt av og avhengige av at vår felles “pengesekk” blir brukt fornuftig. Vi vil gjerne ha noe igjen fra de enorme bevilgninger norge avser.
Og for å ikke glemme det ; Hvilke forpliktelser har norge til Clinton?
Hadde norge brukt denne samlede sum på å gi stamcelle behandling til ms syke i norge, ville nær 4000 mennesker blitt gitt store muligheter for en signifikant symptomlette, sågar en god mulighet for en regelrett kur!
Dette hadde blitt lagt merke til !
Så “stafett pinnen ” gis dere politikere. Er dere villige til å løpe sammen med oss mot felles mål ?
Bruk vår ekspertise! Vi har enorme kunnskaper til diagnosen. De såkalte ” eksperter ” lener sine argumenter til 150 år gamle vedtatte ” sannheter “. Vi kaller slike ” sannheter ” avleggs!
Bjarne Lindkvist
Stord “
👏👏👏👏👏