Denne veka kom det ut, at no starta endeleg stamcellestudien på Haukeland. No er den i gang. Etter mykje om og men. ENDELEG! Fantastiske nyheter for mange!
Her er linken til artikkelen som blei lagt ut:
https://www.nrk.no/mr/no-startar-stamcelle-studien-for-ms-pasientar-1.14035417
Dei startar artikkelen med: “300 norske MS-pasientar har brukt millionar på stamcellebehandling i utlandet i desperat håp om å bli friske. Om fire år kan dette bli gratis ved norske sjukehus”. 4 år ja. Det er ei tid mange av oss ikkje har, eller for min del- hadde. Desverre.
Men eg er sjeleglad for at dei endeleg er komen i gong og at det endeleg er framgong og progresjon rundt denne behandlinga. Men me er mange som har tatt valget om å reist utanlands ja, og eg trur eg snakkar for mange når eg seier at eg ikkje angrar eit sekund på nettopp dette. Eg følte verkeleg ikkje at eg hadde tid til å vente 4 år på noko eg veit andre allereie har forska på og komen mykje lenger i både kunnskap og vitenskap på.
Syns heller Noreg kunne ha tatt ein telefon til Sverige eller sjølvaste Dr.Fedorenko eller i det minste arrangert eit felles møte der dei alle kunne samlast og gått gjennom sine forskningar og sine resultat og samanligna dei. For mange av oss / dei med MS så har ein ikkje verken tid eller råd til å vente. Lesjonane/arra kan kome, kva tid som helst og dei kan setje djupe spor. Djupe spor som kan varte irreversible skadar, som kan gjer oss ugjenkjennelig på utsida. Men på innsida vil me alltid vere den same, men derimot fanga i ein kropp som stadig visnar.
I følge Dr.Fedorenko var mitt sjansespel med mine to lesjonar i ryggmargen at eg innan 10 år med 68 % sikkerhet kom til å sitje bunden til ein rullestol. Innan 10 år. Ingen garanti for verken før eller etter desse 4 åra med studie på Haukeland. Eg er sååå glad for at eg har gjort det eg gjorde i Russland, på det tidspunktet eg gjorde. Men eg er samtidig sjeleglad for at Norge endeleg har teke til fornuft og byrja opp med studiet- sjølv om eg personleg meinar det er altfor seint og tek altfor lang tid. Når dei heller kunne brukt tida si på å sjå på kva andre land sine studier og forskningsprosjekt tilseier og viser resultater av. Eg må sei eg er skikkeleg skuffa over at det har teke så lang tid og at ein i staden for, har brukt medisinar som ein veit har biverknader som er minst like alvorlege som å ta sjølve HSCT/stamcelle-behandlinga.
I artikkelen står også:
“Det finst alt ei rekkje studiar i utlandet som viser at stamcellebehandling av multippel sklerose har ein positiv effekt. Forskingsmiljø i land som Russland og USA har arbeidd med slike behandlingar i ei årrekkje.
Men til no er det ingen som har sett om stamcellebehandling gjev betre resultat enn den beste medisinen som er på marknaden. Gjennom studien vil vi sjå om bruk av stamceller overgår resultata vi får ved behandling med den beste medisinen som finst, seier overlege og professor Øivind Torkildsen.”
Eg blir sint og frustrert på same tid når eg les dette. Det ligg så mykje følelsar og engasjement i meg når det gjeld dette temaet her no. Ja, andre land har tilbudt denne behandlinga i årrekkjer- og det viser at det har hatt god effekt. MEN, fortsatt må Noreg forske på dette sjølv?! Den beste medisinen på marknaden…Kva med å sjå på den beste behandlinga på marknaden istaden. Og måle den opp mot biverknader som andre bremsemedisinar har. Dei fleste medisinar på markedet er BREMSE medisinar som bremsar opp sjukdommen. Stamcellebehandling kan STOPPE opp sjukdomsutviklinga. Kva vel ein? Kva prioriterer ein? Og ikkje minst- KVEN tenkjer ein på- oppi alt dette? Dei sjelene og pasientane som lev med denne (beklagar språkbruket) helvettes sjukdommen MS- eller kva medisinindustrien tjener på dei ulike bremsemedisinane som blir gitt ut? For det er også noko å sjå nærmare på…
Berre sjekk ut denne linken her:
https://www.youtube.com/watch?v=i0m_isndqc0&feature=share
Og mål den opp mot denne linken her:
https://www.youtube.com/watch?v=TFyByMiwNNg
Mykje følelsar i dette innlegget her. Beklagar hvis eg trakkar nokon på tærne, det er verkeleg ikkje meininga. Men eg meiner verkeleg at Norge burde gjort noko tidlegare- det gjeld faktisk menneskeliv og livskvalitet her. Bremsemedisinar kan sinke utviklingen av sjukdommen ja, men den herjar fortsatt i kroppen til pasientane og medisinane har fortsatt biverknadar med seg. Pasientar betalar enorme summar i året på ein medisin som kun bremsar opp sjukdommen. Dei dett også kanskje sakte men sikkert utav samfunnet og blir i verste fall også ufør.
Stamcellebehandling kan derimot stoppe sjukdommen. Det kostar med denne stamcellebehandlingen også ja, men summen av denne kostnaden er KUN det same som ein bremsemedisin kostar for ein person i 2 år, så er man forhåpentligvis “kvitt” sjukdommen. Så kan man bli betre og etterkvart bli ein del av samfunnet igjen ( hvis man tidlegare har vært sjukemeldt/gått på AAP/vært ufør). Kva vel ein?
No har forhåpentlegvis ikkje eg MS i kroppen lenger, heldigvis! Eg er og føler meg MS fri. Og eg er så takknemleg for å ha fått moglegheita av Russland til å gjennomføre denne behandlinga. Men det skulle ikkje ha vært nødvendig. Å reise til utlandet og betale frå eiga lomme, noko som for lengst burde vært tilbudt i eit land som Noreg. Noko som er ei standardbehandling og tilbud i nabolandet vårt, Sverige.
Eg kjenner i alle fall at eg har gjort det rette, så håpar eg at andre også tar det valget som er det rette for dei. Eg skal ikkje prøve å påverke nokon, men eg kjem ikkje til å leggje skjul på at eg verkeleg kjem til å anbefale behandlinga i Russland dersom nokon ber meg om råd. Og igjen, Norge, eg er veldig veldig glad for at studien endeleg er starta opp- meiner berre at den burde ha blitt starta opp for lenge sidan. Amen.
Avsluttar innlegget mitt med ein vakker sang sunge av ei som har kjempa kampen mot MS med å ha tatt stamcellebehandling:
https://www.youtube.com/watch?v=ScJit0ET-pw
Ta vare på kvarandre <3 God natt!
Så bra