Den internasjonale MS dagen!

I dag, 30. mai, er dagen for markering og bevisstgjering av sjukdommen MS.

Det er den internasjonale MS dagen. Som eg skreiv når det var mars måned, så er det no det same fokuset: Det er viktig for oss med diagnosen å få spredd ordet så mykje som mogleg – for å få MS fram i lyset, slik at forhåpentligvis politikarar til slutt vil prioritera å hjelpa oss meir enn dei gjer i dag. 

Det er også viktig for å heva den generelle kunnskapen om diagnosen i samfunnet, for å skapa større forståelse for både den ramma men også pårørande rundt.

Har fleire gongar opplevd at mange ikkje skjønnar seg på sjukdommen, forvekslar den med andre sjukdommar, ikkje veit kva den innebær, ikkje veit kva den kan gjera mot kroppen vår, ikkje veit kor alvorleg den er og ikkje veit at det ikkje finnes nokon kur.. Dette fører til at det er ekstra vanskeleg for både den ramma og familien rundt å både forklare men også faktisk få forståelse.

Og det er ikkje den enkeltes feil eller skyld for manglande kunnskap rundt temaet.  Eg visste heller ikkje kva MS var den dagen eg fekk diagnosen. Men nettopp difor, må me stå saman for å heva den generelle kunnskapen til folk i samfunnet om akkurat dette. Få meir fokus på og om diagnosen. For det er meir utbredt enn me trur! Heile 11 000 nordmenn lev idag med denne diagnosen.

Men sist og ikkje minst, er det viktig denne dagen å få fram vårt aller største ønske : at nokon ein dag skal kunna finna ein KUR mot denna fæle invalidiserande diagnosen. Det går berre ein veg, og klokka tikker for oss alle. Heldigvis er dei no komen i gong med stamcellestudiet på Haukeland. Dette gir håp for mange!

(Bilete henta frå “Ps. Jeg har MS”) Heilt “vanlege” men samtidig unike mennesker.

Elles er fokuset for MS dagen i år spre “kvardagsglede” og setje ord på kva kvardagsglede er for oss. Eg har mange slike små kvardagsgleder iløpet av ein dag. Kanskje fordi eg er heldig, men eg trur også det handlar om at eg ser etter lyspunkt- eg leitar etter små gleder, og dermed finn eg det. Det handlar om å ha fokus på det positive, så blir kvardagen plutseleg både lysare og betre. Leit etter lyspunkt og ha augene åpne for dei små betydningsfulle stundene i kvardagen. I dag var min kvardagsglede blant anna å nyte kvelden med min kjære sambuar i det nydelege sommarveret, på sjøden.

 

For min del så er MS no ikkje ein stor del av min kvardag lengre, slik som før. Heldigvis! Eg er ein av dei heldige som har fått moglegheit, eller rett og slett- ein av dei som har teke eit personleg val om å gjennomføre ei stamcelletransplantasjon. Eg har tatt ei så kalla HSCT behandling- noko eg har trua på at har stoppa sjukdomsutviklinga mi. Men arra er der fortsatt, samt skadane som er komen til no. Diagnosen er jo kronisk- allikevel vil eg tørra å påstå at eg no er MS “fri”. 

Det er viktig for meg at bevisstgjering og fokus på sjukdommen allikevel kjem fram, sjølv om eg heldigvis ikkje er ein av dei som lider av den lenger. Men eg har STOR empati for kva andre med MS gjennomgår. Andre MS pasientar  er fremdeles “mitt folk”. Sameleis som alle HSCT warriors er blitt. Eg kjem alltid til å støtte og prøve å vera ei hjelp for andre med diagnosen, sjølv om min sjukdom ikkje lenger er aktiv. 

Men idag har eg fokusert på meg og mitt når det gjeld denne dagen og markering av den. Nemleg at eg no endeleg er MS fri! Eg har nemleg markert dagen med å gjennomført mi fyrste treningsøkt etter behandlinga. Vart det ein seier? Eller nederlag? Eg vel å sjå på det som ein seier, sjølv om det sjølvsagt er nederlag i forhold til kva eg klarte tidlegare. Eg satte på sangen som haldt meg sterk under behandlinga i Moskva. Ein spansk sang.

Sangen spelte eg kvar kveld, noko som gav meg motivasjon og styrke til å stå på. Full guffe spelte eg no den same sangen, heime i Norge, som ein HSCT Survivor og Warrior- for å trene. Her er sangen for dei som vil høyra, frå tidspunkt 3.05 uti sangen, var det eit spesielt lite stykke som gav meg ekstra motivasjon og pågangsmot:

https://www.youtube.com/watch?v=CHap5CyM4HI

Treningsøkta besto av ein halvtime med gåing på tredemølla mi. Eg har jo fått streng beskjed om å ikkje overdrive treninga for tidleg og for all del ikkje bli andpusten eller så sliten at eg får høg puls og hjertebank. Så eg tok det roleg. Men med vekter på 1 kg i kvar hånd, for å få litt ekstra styrketrening. Eg nådde endeleg 3 km. På ca ein halvtime. Tidlegare jogga eg jo 5 km på same tida- men då hadde eg jobba meg opp over lang tid, og hadde helvetesdiagnosen MS- noko eg heldigvis ikkje lenger har! No har eg nylig gjennomgått cellegiftbehandling og stamcelletransplantasjon og kroppen må bygge seg opp igjen frå 0. Så eg ser absolutt på dette som ein seier, at eg i det heile så tidleg klarte å gjennomføre 3 km med vekter i hendene. HURRA!

Skal prøve å gjere dette annankvar dag framover- i tillegg til turar med Dex sjølvsagt. 

Idag har håret variert heise. Mellom kun caps, blondt hår, rødt hår og rosa hår. Det er jo så varmt for tida! Så det går ikkje lange tida før eg berre må kaste parykken eller hovudplagget. Skallen må få puste litt innimellom. Haha! Men det blir korte pustepausar- for eg vil helst spare folk for å sjå den blanke skallen min.

   

Det er eit syn som til og med skremmar meg sjølv når eg ser meg i speilbilete om kveldane. Stakkars Marius som må bu med dette synet her. Skremmande å sjå seg sjølv slik. Plutseleg over natta, blei eg sjåande så sjuk ut- før har det ikkje vert synleg at eg var sjuk. No er det såpass nakent og sårbart. Men samtidig- eit tegn på ein ny start og ein heilt ny epoke. Eit teikn på styrke og mot, ein styrke eg ikkje trudde eg hadde. Eg er stolt over å ha klart å gjennomføra det, har vert såpass sterk som eg har vert og å ha overlevd det heile. Eg er fødd på ny no- bokstaveleg talt. Og det føles så godt. Ny start, nye moglegheitar. 

Sjekk gjerne ut YouTube-kanalen min for å sjå nokre av dei mest intense og minnerike stundene gjennom behandlinga mi i Moskva:

https://www.youtube.com/channel/UCmOwaApALUUbkJsl3ka64eQ?view_as=subscriber

 

 

I går kveld gjekk eg og Marius på kveldstur i den nydelege solnedgangen. Heilt fantastisk! Små kvardagsgleder på sitt beste!

   

Idag har me vaska begge bilane våre, Marius har jobba litt med å byggja terrasse, eg har slappa godt av på terrassen også har me nytt ettermiddag/kvelden ilag på sjøden.

 

Det er rett og slett som balsam for sjela å vera i båt. Frisk luft, nydeleg utsikt, godt selskap og berre velstand. Me traff også på søster mi og tantebarn som var ute på kveldstur i øyane. Koseleg! 

   

          

     

Eg måler temperaturen min kvar kveld og den held seg heldigvis stabil. Mellom 36,5-37.0. Men hodepine, magevondt og kvalme har allikevel meldt seg idag. Satsar på at det er heilt ufarleg.

Skal til legen imorgon for å ta nye blodprøvetestar. Dette gjer eg ein gang i veka no i starten. Svara sender eg også til sjølvaste Dr.Fedorenko, som fortsatt ynskjer å følgje oss opp. Han er jo berre heilt utruleg! Og det er fantastisk betryggande å kunne ha både fastlegen og han til å tolke resultata mine. 

Ta vare på kvarandre <3

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg