Denne veka starta nokonlunde greit 🙂 Men avslutta med ein del legebesøk og sjukdom.

Eg fekk endeleg tilbakemelding på mine 1 månaders blodprøvar på tysdag. Leververdiane mine, som var altfor høge sist, har normalisert seg igjen no! Men leukocyttane mine (hvite blodceller) derimot var denne gangen for låge. Dei har faktisk gått ned sidan sist, så det var ikkje så kjekt å sjå, no som eg trudde det skulle fortsette å gå på fram. Men då eg sendte svarene mine til legen min i Moskva, svara han meg innan ein time, at dette var heilt normalt. Verdiane gjekk som regel opp og ned no dei fyrste månadane, det var heilt vanleg.

Når det gjaldt hjernetåka som eg føler nesten har forverra seg, sa han at kunne vere ein biverknad av cellegifta. Men dette kunne også gå seg til etterkvart, så no worries 🙂 Då får eg berre krysse fingrane og fokusere på det positive 🙂 Som han seier, vegen til ei suksessfull behandling, handlar like mykje om “good food, good mood, positive mind and active lifestyle”. Så den resterande jobben, er det kun eg som kan ta meg av.

Elles denne veka har eg fokusert på nettopp dette som han legg vekt på, ved å ete sunt og gå fleire turar med Dex.

Eg skulle også levere sykkelen til mamma opp på skulen ein dag, då Dex sjølvsagt helst ville vere med. Og det fekk han, imot at han plasserte seg oppi korga framme 🙂 Heldigvis skulle me ikkje så langt, for det kom ei skikkeleg regnbyge! Han var jo ikkje storbegeistra for akkurat dette, men det var no ein ny opplevelse for oss begge. Han satt fint (men sjølvsagt godt festa) heile turen!

 

Eg snakkar nesten dagleg med ein av stamcellesøstrene mine, no i det siste mest med Ingrid Thoresen.

Mange meinar at ein bør klyppe håret ein del ganger når det kjem ut, før det blir nokenlunde “normalt” igjen. Mange får krøller når det veks ut, så dette kan jo bli spennande! Sidan eg og Ingrid begge kjente på stikkete hårstubbar godt blanda med litt lengre dunhår, fann me ut at kanskje det var på tide med vår fyrste skikkelege hårklypp etter behandlinga. Berre sjå her, før og etter bilder:

Me shavea jo skallen nede i Moskva, begge to, men då i påverka tilstand av både cellegift og ulike andre medikament i store dosar.

Det var derfor litt annleis denne gongen og litt meir alvor. Det vart plutseleg litt meir ekte. Kor ofte skjer det at jenter på vår alder barberar seg heilt glattskalla fleire gongar? Særdeles ikkje ofte. Men heldigvis haldt me kontakten med kvarandre gjennom heile økta, og sendte bilder både før og etter. Hadde nok aldri gjort det sjølv igjen, utan støtta frå Ingrid <3

Det er litt trasig å barbere vekk det håret som ENDELEG veks fram. Samtidig forstår eg at dette er noko som helst bør gjerast. Så satsar på at det no veks fint ut og blir litt mindre lignande “sau” 😉 Barberhøvelen var klar, imotsetning til meg. Og sidan eg ikkje hadde barberskum tilgjengeleg, måtte eg ty til bruk av balsam i staden.

Eg vel å dele bilete med dåke, sjølv om det er ganske ubehageleg og nakent- men det er ein realitet og dette er faktisk meg nett no. Difor må eg berre øve meg på å godta det vesenet som møter meg i spegelen, både morgon og kveld. Når eg fyrst har delt såpass mykje fram til no, kan eg like gjerne fortsette. Det er jo heldigvis kun ein epoke dette!

Heldigvis fins det parykkar og hovudplagg! Og som eg har sagt før så er hår ein bagatell. Men samtidig er det ein stor del av vår identitet som kvinner, også ein stor faktor som spelar inn på sjølvbiletet og ein liten del av meg som er blitt teken vekk i nokre månader. Føler meg liksom ikkje heilt komplett eller meg sjølv endå.  Må verkeleg sei at eg misunner alle jenter med hår for tida, savnar å dulle med mitt lange hår!

Så sett pris på det håret dåke har, jenter 🙂

 

På ei annan side, er det faktisk nokre fordeler med å vere jente og skalla også! Kan nemne 5 punkt til dåke:

1. Ein bruker mindre tid på badet, slepp å tenke på å stritte eller stelle håret. Herleg!

2. Man kan leggje seg rett etter ein dusj på kveldstid, utan å måtte såve med vått hår eller tenkje på å måtte føne håret i lang tid. Deilig!

3. Ein har moglegheit til å velge og vrake i ulike hårfargar og frisyrar (parykkar), frå dag til dag! Luksus!

4. Ein får verkeleg smake på ordtaket: Skjønnhet kjem innanfrå!

5. Og til slutt, merk mine ord: Ein liten hand-duk, kun TO strøk over hovudet og “WOALA” – skallen er heilt tørr! Det var liksom det! Haha!

Men frå leik til alvor. Eg har denne veka vert flink å trene heilt fram til torsdag, då snudde det plutseleg. Eg kjende nemleg på litt halsvondt onsdags kveld, og hovudverken dundra som vanleg.

Då eg vakna torsdags morgon kjende eg meg ikkje god. Tung i kroppen og skikkeleg tett og forkjøla. Denne dagen skulle eg til Haukeland på time hos nevrologen min. Men for sikkerhetsskuld ringde eg fastlegen min før eg reiste og høyrde kva han anbefalte meg å gjera. Dei ville ha meg inn til ein CRP sjekk snarast. Denne var fin, men leukocyttane mine (som forrige veke var låge, heilt nede på 3) var no hoppa opp til 11. Noko som er vanleg ved sjukdom. Så me slo oss til ro med at dette kun er ein forkjølelse.

Tilbake på venterommet på Haukeland. Her satt eg då eg for litt over eit halvt år, fekk avslag på stamcellestudiet i Noreg. Blanda følelsar av å vere her! Men møtet med Lars Bø gjekk veldig fint. Ein betryggande og kjekk mann! Men blir litt tussete av desse ulike retningslinjene til Russland og Noreg, då dei er totalt ulike. I Noreg må ein ikkje gå med munnbind på offentlege plassar i 3 mnd, og det anbefales vaksinering etter eit halvt år. I Russland derimot er det streng beskjed om munnbind på offentlege stadar og for all del – INGEN vaksinasjon, med mindre det er høgst naudsamt. Eg vel uannsett å halde meg til legen min i Russland, med lengst erfaring på dette området.

Fergeturen heim vart usedvanleg lang. Eg blei uheldigvis pressa ned i holet på ferja, og blei difor tvinga opp i salongen – med munnbind og parykk. Ferga var stappfull og eg følte meg verkeleg ikkje tilpass. Så det blei nokre lange 40 min, ja. Skjønnar jo godt at det ser spesielt ut og at det er difor folk ser og ser, men er ikkje akkurat behagelegt å tiltrekke seg alle desse blikka.

Då eg kom heim på kvelden, fekk eg plutseleg nokre kraftige og intense magestikk. Låg å vrei meg på golvet i smerter. Har hatt ein del magevondt no i 4-5 dagar, men ikkje i nærheita av så intenst som no. Sidan eg også no hadde fått forkjølelse, tenkte eg det kanskje var lurt å sjekke temperaturen. Om temperaturen er over 37,5 har me fått klar beskjed frå legen i Russland, om å oppsøke legen snarast. Også ved infeksjonstegn utan feber. No hadde eg 37,8. Klokka var 23:00 på kvelden. Så eg ringte legevakten og forklarte situasjonen. Dei ville ha meg inn til sjekk. Så då gjekk turen full fart til Leirvik.

Kom heldigvis inn til legen ganske kjapt! Det blei tatt ulike prøvar som blant anna måling av blodtrykk og CRP. Dei fann ingenting unormalt, anna enn feber og forkjølelse. Så dei ba meg sjå det an i dag.

Formen i dag har vert litt betre. Ikkje magesmerter, men feber og slapp. Men nok om meg.

Eg var oppom mamma til frukost i dag, for eg veit kor tøff denne veka har vert for både ho og pappa. Og ikkje minst, spesielt dagen i dag. Det var nemleg i dag den siste dagen deira på Rimbareid skule, før pensjonisttilværelsen. Heilt klar for det er dei nok ikkje. Sjølv om dei har hatt hektiske og travle tider på skulen, har dei alltid hatt overskudd til oss andre i familien. Noko me sett stor pris på. Rektoren ofra også ein heil månad for å vera med minste dotter si til Russland. Ikkje berre det, men dei har også vist stor interesse for våre andres jobbar. Dei har begge to, men spesielt mamma, hjulpet mykje til på aktivitetsdagar som eg har hatt i Synningjo med barna frå barnehagen min. Tru meg, det arbeidet dåke har gjort- visar absolutt igjen og blir nok aldri gløymt hos verken kollega eller elevar!  

Eg har alltid sett opp til dei begge to, spesielt når det gjeld deira innsats i arbeidslivet. Dei brenn verkeleg for jobben sin! Og dei gir så mykje av seg sjølv og legg enormt med tid og arbeid ned i alt dei foretar seg til. Så det kjem nok til å bli eit stort savn for dei å ikkje ha skulen å gå til lenger. Men trur savnet blir like stort den andre vegen også. På den andre sida blir det no meir tid til å kunne stresse ned, reise og drive med hobbyar. Samt endå meir tid til familie og venner. Hugs, alder er berre eit tal 😉 

No kan eg endeleg også avsløre at eg har hatt eit samarbeid med Bergens Tidende i litt over eit halvt år no. Ingen hemmelegheit lenger!!

Det har vert vanskeleg å ikkje sei noko om dette, då dei har deltatt i ganske store øyeblikk i livet mitt, den siste tida. Dei har både vert med meg på jobb ilag med borna, besøkt både meg og familien min fleire gongar (også siste dag før Moskva, då me alle tok avskjed), tatt del i setjing av mi fyrste hormonsprøyte, vert med meg på Haukeland sjukehus og var også med i Moskva. Det har vert ein spesiell opplevelse, då det sjølvsagt ikkje er heilt naturleg å bli filma og teken bilete av, i slike personlege stunder. Det har nok vert ein prøvelse for heile familien.

Men eg håper at ved nettopp å offentleggjere såpass store og betydningsfulle delar av livet mitt, kan hjelpe andre MS-pasientar i liknande situasjon. Eg har latt avisa få innsyn i denne personlege kampen for livsviktig hjelp mot den fæle invalidiserande sjukdommen, også for å auke forståelsen for sjukdommen. Slik at kanskje politikarane i Noreg snart innser kor langt me heng etter, iforhold til andre land. Og kor mange som har og kjem til å få redusert livskvalitet på grunn av nettopp dette, at me er så treige. Om 4-5 år vil studien vise om stamcellebehandling blir ei standardbehandling for norske MS pasientar. Heilt skammeleg.  

Dette er mitt største ønske med å vere så åpen og ærleg om alt. Sjølvsagt ikkje behageleg, men eg veit det er for ein viktig sak. Difor vel eg å gjere det allikevel. Og eg trur og håpar at mange vil setje pris på det.

Så folkens : I morgon, laurdag 23.juni, er det mogleg å lese om saken min i Bergens Tidende, også på nett. Dessverre er det ei abonnentsak. Men! Er du ikkje abonnent kostar nett-tilgang deg kun 7 kr for 7 vekers tilgang. Det er nemleg fleire bileter og faktisk ein film, på nettsida.

Fyrste gongen eg fekk lese heile teksten og fekk sjå filmen, rann tårene som berre det. Eg kunne verkeleg setje meg inn igjen i dei beskrevne følelsane og tankane. Heilt surrealistisk og rart at alt dette skal bli delt i ei slik stor avis, men eg får kryssa fingrane for positiv respons. Eg har i alle fall hatt eit fantastisk samarbeid med både fotografen og journalisten i denne saka. To kjekke og behagelege damer! Kjem faktisk til å sakne det å bli oppringt av journalisten, Bodil, ca ein gang i veka, som spurte korleis eg hadde det. Takk for samarbeidet, BT – også håpar eg at flest mogleg ynskjer å lese saka mi 🙂

I kveld skal eg kose meg med ostepopp, pepsi Max og delta i eit webseminar som min kjære lege Dr.Fedorenko har arrangert. Alle hans tidlegare pasientar, gjennom tidene, er personleg invitert! Og alle andre som vil, kan også få delta på dette seminaret. Det er ikveld, norsk tid,  kl 23.00. Klokkeslettet som er opplyst innpå lenka, er feil, så sjå vekk ifrå denne. Dr.Fedorenko kjem til å snakke generelt om stamcellebehandling og fordeler med denne behandlinga. Det er også mogleg for alle som ser på, å stille han spørsmål undervegs, som han vil svare på. Dette er kun for spesielt interesserte, så dei som vil kan følgje linken under og trykke på “join event”:

(Eg anbefalar i alle fall alle mine lesarar med MS som vurderer denne typen behandling, til å delta på seminaret til Dr.Fedorenko ikveld)

https://events.webinar.ru/msclerosis/hsct/2a6dd233e1758ba4269eb52bbc9131af

I biletet under kan de lese dei kloke ordene og oppskrifta hans på ei vellykka stamcellebehandling:

Ta vare på kvarandre <3 GOD HELG!