Plutseleg var det oktober!

Tida flyr!

 

Forrige onsdag var det allerede gått 5 månader sidan behandlinga, og dagen etterpå den 11.oktober – var det 2 år sidan eg fekk diagnosen. 11.oktober 2016 var dagen då eg fekk dommen, og denne dagen kjem eg aldri til å gløyme. Eg kunne ikkje vert meir stolt eller nøgd med at eg tok avgjerelsen om å reise til Russland, såpass tidleg i forløpet. Ikkje berre var det ein kamp å overbevise meg sjølv til å våge å ta den beslutningen, men man skulle også overbevise familien rundt, om at det var trygt og ikkje minst- det rette valget for meg.

Og misforstå meg rett, men etter eg fekk diagnosen- har eg verkeleg fått augo opp for at eg skal bruke livet mitt på det som gjer meg og andre glad, stresse mindre og ta vare på dei nære og kjære eg har rundt meg. Det nye perspektivet på livet, hadde eg nok sikkert ikkje fått uten denne diagnosen. Så, noko positivt får man ut av det meste.

 

Sameleis med minnene eg har frå heile opphaldet i Russland, den sterke kjærleiken frå familie og venner, og ikkje minst støtta frå lokal samfunnet rundt meg- ville eg aldri ha vert foruten, det har betydd enormt! Så MS, du har vert og er framleis noko dritt, men du har samstundes gitt og lært meg mykje godt. Så målet ditt om å knekka meg, kan du sjå langt etter 🙂 Det er eit mål du aldri kjem til å klare å realisere – her i mitt tilfelle 🙂

No på torsdag får eg også besøk av mi kjære stamcellesøster, Ingrid! Ho kjem heilt frå Trondheim for å besøke meg, i fem dagar 🙂 Det blir såå kos! Nokre av dåke har sikkert sett Ingrid i Dagbladet eller Se og Hør, i tida før behandlinga vår. Ho låg ei veke forran meg i forløpet der borte, men me hadde god kontakt både før, under og framleis no etter behandlinga. Ho er også svært åpen og ærlig om nettopp dette og har som meg både vert i media og starta blogg.

Me syns begge det er viktig å stå fram, for å vera ei støtte for andre men også for å rette søkelyset på kor dårleg det er at denne behandlingsformen enda ikkje er komen i Noreg- verdens rikaste og “beste” land å leve i. Kan sei meg delvis enig i den definisjonen av Noreg. Men me ligg diverre altfor langt bakpå, på fleire vesentlege og livsviktige områder.

Mange rundt meg tenkjer kanskje at eg overdriv med treninga om dagane. Kanskje, kanskje ikkje. Trening har jo god effekt mot MS progresjon og er elles bra for kroppen. For meg er også det å trene ein måte å koble av på, fokusere på noko anna, kjenne på meistringsfølelse og rett og slett ein terapiform. Treninga gjer meg sterkare og gir meg også meir energi til å takle motgang. Når eg trenar og har musikk på øyrene- lev eg i mi eiga bekymringsfrie boble. Det er som om den fysiske belastninga ved å trene kompenserar for det psykiske. 

Men sjølvsagt, det fins ein balansegang- og det er jo ikkje bra å overdrive. For nokre veker sidan kunne eg springe opptil 2-3 mil i veka. Plutseleg ein dag sa kroppen stopp. Den var heilt gåen. Null energi. Tung som bly. Og humøret kunne nå bånn igjen, med dagar der eg ikkje kunne anna enn å opne tårekanalane.

Så ja, kroppen treng kvile. Og kanskje spesielt min no i recovery-tida. Eg skal ikkje bryte ned kroppen, men byggje den opp igjen i ein sterkare og friskare utgåve. Difor har eg no roa ned denne springinga, og spring no på det meste 5 km til dagen. Eg vil kanskje tenkje at eg er frisk no- men må nok smørje meg med tålmod og innsjå at eg fortsatt har ein underliggjande (men merk deg- IKKJE aktiv!!!) kronisk sjukdom.

 

Mange har jo snakka om denne såkalla “Roller-coasteren” med både oppturar og nedturar , som kan vare i opptil 1-2 år etter behandlinga. Eg har jo nok ein gong vert heldig her, og berre hatt framgong så langt. Det er ikkje før no den siste tida, eg verkeleg har kjent på dårlege dagar igjen.

 

Verk og smerter i kroppen, mangel på energi (fatigue), kramper og sjelvningar, konsentrasjonsvanskar og hodepine. Men dette er spesielt på dagar der eg har mykje opplegg og planar- så det kjem nok av litt for mykje stress. På slike dagar lid eg ekstra mykje av CRS :p Haha, syns denne var fin! Humor er viktig 😉 

  

Kommentaren til Dr.Fedorenko er enda som musikk i mine øyrer: “Karina, you are now MS-free!” Og eg vil absolutt leve opp til denne tanken. Men man skal være realistisk også. Målet med behandlinga var å stoppe opp progresjon. All anna bonus, som symptom forbetring er kun eit pluss. Difor må eg nok rekne med å ikkje alltid kunne kjenne meg “heilt frisk”. 

Men kva er eigentleg definisjonen på “heilt frisk”? Livet har jo “ups and downs”, enten man er kronisk sjuk eller frisk. Det er jo slik livet faktisk skal vera, og det er slik man kjenner at man lever. Eg må berre fokusere på at slike mørke tunge dagar er heilt normalt, både for meg i mitt tilfelle, men også for andre. Det betyr ikkje at sjukdommen er aktiv igjen. Heldigvis!

Og uannsett- det kunne alltid ha vert verre. Syns denne filmen var så fin: 

V6SyYO0jnFI

Folk byrjar kanskje å bli lei av at eg skriv om mine tankar rundt nettopp dette med diagnosen og behandling osv. Men det er i hovudsak difor denne bloggen blei oppretta, for at eg skulle kunne bruke skrivinga som “terapi” for min eigen del men også samstundes forhåpentligvis kunne vera ei støtte for andre i same eller liknande situasjonar. Dei som ikkje ynskjer å lese, treng sjølvsagt ikkje gå innpå her 🙂 Det er jo heilt frivillig! Men eg trur og har fått fleire tilbakemeldingar på, at folk både kjenner seg igjen i det eg skriv , lurer på korleis det går og at bloggen min motiverar andre til å stå på. Så eg kjem uannsett til å fortsette med dette 🙂 

På bloggen virkar det jo som om dette er livet mitt, og at det er kun det eg tenkjer på. Slik er det absolutt ikkje. Men eg kan forstå at det verkar sånn, med tanke på at dei få gongane eg snakkar utdjupande om dette temaet- er nettopp når eg uttrykkjer meg på blogginnlegg. Sjølvsagt er MS ein stor del av min kvardag fortsatt, sjølv om det ikkje kan samanliknast med tidlegare. Før kunne eg ikkje gå ein dag utan å merke eller vera plagd med symptom frå sjukdommen- no kan eg gå fleire dagar utan. Og det er takka vera behandlinga! Såå glad! Stå på folkens, lev livet! 

Ta vare på kvarandre <3 
 

4 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg