Flere av dere lesere har nå etterlyst en oppdatering- så her kommer den 🙂

Jeg har den siste tiden slitt litt med mange nye symptomer. Det som er fryktelig vanskelig for meg, er å vite hva som er sykdomsrelatert og hva som kan være andre ting. Her er bare noen av dem: Høy puls (160) etter hvile, kraftig hjertebank, lhermittes tegn i rygg og nedover bena, verk/smerter i armer og ben, balanseproblem, kognitiv svikt på flere områder, frysninger på kun halve del av kroppen, nummenhet og prikking i huden, kraftig hodeverk, ekstrem kløe til tider, utslett, svakhet i venstre arm, muskelkramper i hele kroppen, ømfintlig for støy og sterkt lys og skjelvninger.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg syns også det er veldig vanskelig å vite når jeg eventuelt skal ta kontakt med lege eller nevrolog, med tanke på nye attakk. Siden jeg har hatt attakk som jeg ikke engang har merket- tenker jeg nå som jeg kjenner på ting at det hele tiden kan være noe nytt. Og dette er selvfølgelig en påkjenning å gå å tenke og lure på hele tiden. Tenker bare på det første attakket, som var synsnervebetennelse. Egentlig ganske flaks at jeg tok kontakt med legen, for det var jo bare litt uklart syn på ene øyet- men det resulterte i innleggelse og fem dagers kortisonkur. Derfor tenker jeg nå som jeg kjenner symptomer som er mer smertefulle eller plagsomme, at det absolutt må være noe.

Egentlig skal du være nokså oppegående og “frisk” for å kunne være syk. Du må hele tiden ha kontroll på hva som skjer, når det skjedde, hva som var grunnen osv, for du har så mange å forholde deg til. Et enormt ansvar ligger på dine skuldrer som kronisk syk. Du skal ta hensyn til deg selv, du skal prøve å være så normal som overhodet mulig, du skal være din egen psykolog, være din egen lege, være din egen advokat og ikke minst du skal være sterk når alle fibrer i kroppen sier at man vil gi opp.

Siden forrige innlegg så vet dere jo at jeg har gått å ventet på MR-resultatene fra undersøkelsen 17.mars. Noe som har tatt fryktelig lang tid og som har vært noe jeg har tenkt mye på. Nå 19.april var jeg inne på samtale med MS-sykepleier, noe som ble en skikkelig nedtur. Jeg var helt forberedt på å få vite MR resultatene og få svar på det jeg hadde spurt om forrige samtale. MR-resultatene hadde de ikke, de var visst ikke blitt sendt, så det kunne ta ytterligere to uker til mente hun. Svar på det jeg lurte på forrige gang hadde hun glemt å sjekket opp i. Jeg var ydmyk og la frem alle symptomene jeg hadde kjent på. Dette er noe jeg absolutt ikke liker å gjøre, for jeg føler selv at jeg høres ut som en hypokonder- samtidig som de oppfordrer meg til å si ifra om alle nye symptom. Jeg ble møtt med at dette kun var bivirkninger fra medisinen trodde hun. Jeg spurte dermed om jeg kunne få ta en ny MR bare for å bekrefte at det ikke var noe nytt, men det fikk jeg avslag på. Jeg spurte også om mulighetene for stamcelletransplantasjon ved studien på Haukeland, noe jeg ble fortalt at jeg ikke var kvalifisert for. Flere av spørsmålene mine ble besvart med at det stod i journalen min, så det kunne jeg lese selv. Min journal består nå av 90 ulike dokumenter hvor det meste er beskrevet på latin… Hvordan skal jeg som pasient vite hvor jeg skal lete og hva jeg egentlig skal lete etter?

Hele samtalen ble en skikkelig nedtur og jeg gikk derifra gråtende og skuffet med en følelse av at jeg bare ble motarbeidet. Jeg følte i forkant av samtalen at dette var virkelig timen hvor jeg skulle få oppklaring, trygghet, støtte og forståelse for de bekymringene jeg hadde- men ble møtt med det motsatte. På en slik tøff dag med gjentatte skuffelser og mange vonde følelser på en gang, så gjør det ekstra godt med god støtte fra familie. Min mor tok kjøreturen over til Grinde. Og jeg mottok kjapt en snap fra min søster og mine hærlige tanteunger rett etterpå, noe som gjorde meg enda mer følelsesladd- men på en veldig god måte. Vil skjerme ansiktene her på nettet, men se hva mine skjønninger skrev til tante: 

Dette varmet sååå mye!

Mine foreldre fanget også opp hvor skuffet og nedfor jeg var etter denne samtalen og kontaktet dermed overlegen på sykehuset for en samtale. Denne var vi på igår. Her fikk jeg akkurat det jeg hadde håpet på sist- jeg fikk oppklaring i spørsmål, ble betrygget, kunne senke skuldrene mine og ble møtt med 100% støtte og full forståelse! Nevrologen/overlegen bestilte med en gang ny MR til meg for å få berolige meg på at jeg skulle få svar på om det var noe nytt som foregikk med meg nå. Hun hadde også allerede klart å fått tak i MR resultatene fra mars, da de viste ingen nye attakk. Dette var såå gode nyheter! Men symptomene har jo komt nå i ettertid av den siste MR-en. Så da vil neste MR kunne avkrefte eller bekrefte om jeg har hatt en nytt attakk den siste tiden, siden jeg har kjent på så mye nytt og ubehagelig den siste tiden.

Nevrologen ga meg også mye informasjon om stamcellebehandlingen- både i utlandet og i Norge. Jeg fyller nesten alle kriteriene for stamcellebehandling i Norge- utenom at jeg ikke har prøvd to ulike medisiner som ikke har hatt virkning på meg. Så kanskje med tiden, vil jeg være aktuell i Norge om noen år. Men jeg vet ikke om jeg har tid til å vente på dette. Føler at timeglasset mitt renner ut, med tanke på at jeg har så mange arr og symptom etter kun et halvt år med sykdommen. Jeg er jo egentlig ganske “frisk”…Samtidig vet jeg aldri hva morgendagen vil bringe, da det eventuelt kan være forsent å ta denne behandlingen. Da vil jeg aldri kunne tilgi meg selv for at jeg ikke prøvde. Vet at det er en risiko med en så alvorlig behandling, samtidig vet jeg at jeg hver dag lever med en risiko for at jeg etter et nytt attakk skal bli .. ja… ikke meg selv lenger. Så, etter mange tanker både for og imot behandlingen- sendte jeg igår kveld en mail til Russland/Moskva angående HSCT/stamcellebehandling der. Jeg var ganske så kvalm og skjelven da jeg trykte “Send”.

Jeg ble fortalt av nevrologen at de fleste av symptomene mine var varige men fra de arrene sykdommen har laget i ryggmargen og hjernen min. Dette var altså symptom fra selve sykdommen som jeg kom til å ha resten av livet. Akkurat den var vond å svelge. Men de andre symptomene mente hun var stress-relatert. Hun mente at jeg hadde altfor mange baller i luften på en gang. Jeg tar ikke et men to studier, samtidig som jeg jobber og skal takle det nederlaget ved å få en kronisk sykdom som stadig vil gjøre meg værre. Og samtidig fører stress i seg selv til at symptom fra sykdommen blusser opp og jeg kan kjenne det ekstra godt. Eventuelt kan stress i værste fall utløse et nytt attakk.

Jeg er sta og har bestemt meg for å gjennomføre uannsett. Resultatene er kanskje ikke så vesentlig lenger, men jeg skal gjøre alt i min makt for å bestå på alle områder. Mitt største fokus ligger fortsatt og vil alltid være på jobben i barnehagen med de små som virkelig lyser opp min hverdag! <3 Det å bli møtt med klemmer, smil, latter og kommentarer fra barnemunner som kan si “Jeg elsker deg, Karina” og “du er min bestevenn”, er noe av det som gjør at jeg gleder meg til å stå opp hver dag for å gå på jobb. Hvor mange andre yrker kan gi deg nettopp denne følelsen av å være elsket og bety noe for andre? Denne følelsen er ubeskrivelig!

Nå har jeg også vært på intervju og vært så heldig å fått ny jobb på hjemstedet mitt, Fitjar, som jeg starter i 1.august. Jeg er skikkelig spent og gleder meg veldig til dette!! En ny epoke vil da starte og jeg skal virkelig gi alt jeg har i den jobben også! Da kommer jeg også til å flytte over til Haukeland sykehus, hvor kompetansesenteret på MS ligger.
Samtidig gruer jeg meg ihel til dagen kommer hvor jeg må ta farvel med den fantastiske arbeidsplassen jeg har nå, alle foreldre, mine gode kollega og ikke minst barna som jeg har blitt SÅ utrolig glad i!

Så stresset kommer nok av at jeg har mye å tenke på for tiden, hvor jeg innehar mange følelser på en gang. Bekymringer, gleder, oppturer og nedturer. Men, det er slik livet er- for alle. Jeg må bare lære meg å roe ned og prøve å tenke helsen først.

Ønsker alle en fantastisk uke, ta vare på hverandre 🙂 <3

Det sies ofte at livet er urettferdig når man får slike kroniske sykdommer. Og det kan være mye sant i akkurat utsagnet. Men i mitt tilfelle så tenker jeg absolutt ikke slik. MS rammer 350 nye personer hvert år her i Norge. Noen er uheldige og andre heldige. Jeg var en av de uheldige. Men det er ikke urettferdig at det rammet meg, det kunne like godt rammet en annen og jeg unner absolutt ingen denne posisjonen. Så uannsett hvem som hadde fått diagnosen, hadde det i mitt syn ikke blitt mer “rettferdig”. Og faktisk så vil jeg heller at jeg skal være en av de 350 enn noen jeg er glad i og som står meg nær. Jeg tror også at jeg er sterk nok til å kunne klare å takle dette etterhvert.

Jeg sier stadig at sykdommen er ikke meg, og jeg er ikke sykdommen. Det mener jeg fortsatt og vil nok alltid slå fast. Men jeg må ærlig innrømme at det til tider føles ut som om den har et stygt overtak på meg. Dette grunnet at den har full kontroll, og jeg derimot må bare føye meg for de mulighetene og begrensningene den gir meg. Jeg liker virkelig ikke å lære den nye meg å kjenne. Desverre. Den er absolutt en lærerik erfaring i det store og det hele, og den har gitt meg en viktig bevissthet og perspektiv på livet. Men jeg kunne absolutt helst vært foruten denne hendelsen.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg lagde en dag et slags dikt, da jeg satt og surret rundt egne tanker angående det som nå skjer. Det var godt å få nedskrevet mine følelser og tanker. En ubehagelig følelse av å miste seg selv. Vil gjerne dele dette med dere, i håp om at det er flere som vil kjenne seg igjen i mye av det jeg beskriver (både de med MS-men også andre sykdommer). Jeg tenker det er sååå viktig å kjenne på at man ikke står alene. Vi er flere enn vi tror. Men den opplevelsen du selv har i en slik situasjon, er det kun du selv som eier.

Den jeg var. Hvor ble du av?
En oktober måned, og du hadde allerede pakket kofferten og reist.
Mitt nye jeg flyttet inn,
uten verken tillatelse eller forvarsel.
Så fort gled du bort fra meg, sakte men sikkert.
En ny hverdag. En ny og skremmende ubehagelig følelse.
Den nye meg hadde et ekkelt rykte på seg,
en invaliditetsfremmende og alvorlig sykdom heter han.
Jeg ville ikke la ham flytte inn hos meg,
jeg nektet at han skulle bli en del av meg,
det var bare du som tilhørte meg.

Hver morgen har jeg et svakt håp om at du er tilbake hos meg.
I det jeg våkner, innser jeg at du er borte, noe som føles fryktelig vondt.
Mitt nye jeg vekker meg på nattestid, gir meg smerte, gjør meg utmattet og sliten,
men verst av alt
gir den meg en følelse av at jeg ikke lenger kjenner meg selv.
Tenk å leve i en kropp og et sinn du ikke lenger kjenner til.
Jeg trenger deg, den jeg var.

Jeg vil ikke lenger være den nye meg.
Det kjennes ut som jeg er fanget i en kropp,
en kropp jeg ikke kjenner meg hjemme i.
Fanget i en sammensveiset følelse av ubehag, redsel og frykt for hva fremtiden min bringer.
Jeg gjør, sier og føler helt uvanlige ting som sjokkerer meg like mye hver dag.
Kognitiv svikt, utmattelse, smerter og nummenhet er bare noe av det han pakket ut i meg,
uten at jeg i det hele ga han tillatelse til å trø inn døren hos meg en gang.
Jeg hadde ikke samme følelse da jeg var deg, da du var meg, da jeg var meg.
Det var godt.
Jeg savner den følelsen, da alt var gjenkjennelig, forutsigbart og komfortabelt.

For et år siden ante jeg fred og ingen fare.
Jeg hadde store forventninger og krav til meg selv.
Jeg hadde store planer om en suksessrik fremtid, med mye overskudd til barn og familie.
Jeg hadde da kontroll over meg selv og min fremtid.
Jeg kunne med et bredt smil svare legen at jeg var frisk og rask.
Dette måtte jeg nå gi slipp på.

Nå styrer jeg ikke lenger min fremtid.
Min fremtid ligger nå i hovedsak i “monsteret inni meg” sine hender.
Jeg har fortsatt store krav og forventninger til meg selv slik jeg alltid før hadde,
men noe som jeg nå med store nederlag må innse at jeg ikke klarer å oppfylle lenger.
Jeg har ikke lenger anledning til å smile bredt og svare at jeg er frisk som en fisk.

Men jeg gjør det beste utav hver dag.
Jeg prøver nå å bli kjent med den nye meg. Men det er vanskelig.
Jeg gir alt jeg har i det arbeidet jeg gjør og det jeg brenner for.
Min stahet og sterke vilje har dratt meg i riktig retning,
når jeg helst vil gi opp.
Jeg tar nye steg hver dag, lærer nye ting om meg selv og prøver å holde hodet oppe.
Jeg skal nå virkelig prøve å bli kjent med mitt nye jeg,
og håpe at vi kan en dag komme overens.
Men jeg håper likevel at vi sees en dag og at jeg kan si farvel til dette monsteret.
Jeg savner deg så inderlig, gamle meg.

Ønsker alle en riktig fin påske! 🙂 Ta vare på hverandre <3