Nå er det en uke siden jeg startet på behandling, og fortsatt noen uker igjen før den vil virke. Men jeg har trua! Og nå teller jeg ned på dager til jeg forhåpentligvis skal komme tilbake på jobb! <3

Det jeg sliter med nå er fortsatt betennelsen på høyre øye. Jeg har fått sterke lysglimt når jeg ser til sidene, opp eller ned. Nett som et sterkt blitz-lys som kommer plutselig. Derfor fikk jeg starte på kortisonkur igjen, men nå i tablettform istedenfor intravenøst, og på en nedtrappingsplan over 14-dager. Krysser fingrene for at det vil hjelpe 🙂 Visst ikke får vi prøve et annet medikament!

Jeg har den siste tiden gått inn for å være i mest mulig fysisk aktivitet. Ikke anstrenge meg veldig, men gå turer hver dag.  Jeg har funnet ut at målene jeg setter meg ikke må være for store slik at jeg eventuelt blir stresset når jeg ikke når dem likevel, men heller sette meg små mål som jeg kan strekke meg etter og lykkes i å oppnå. Nå er målet å gå minst 5 km hver dag 🙂  I dag har jeg gått nesten 9 km og er veldig fornøyd med det 😀

Da jeg gikk kveldstur nå ikveld gikk det plutselig noe opp for meg. Vi bor litt utsides her på Fitjar, med lite lys og mørke veier.

Tidligere har jeg syns det var en smule ekkelt å gå her alene når det ikke er noen lys. Men ikveld var det kun en befrielse å gå ute i frisk luft, jeg nøt det istedenfor å tenke over at det faktisk var mørkt flere km forran og bak meg.

Jeg tror frykten for hva som faktisk bor i kroppen min har tatt overhånd og gjort at jeg er blitt mindre fryktløs for andre mer “ufarlige” ting. Tror rett og slett sykdommen har gjort meg sterkere på veldig mange områder. Jeg ser ikke lenger på det å ha sykdommen som en svakhet, men heller som en ressurs og styrke. Jeg har lettere for å kunne sette meg inn i og prøve å forstå hvordan personer som sliter med kroniske sykdommer har det, lettere for å forstå den klaustrofobiske følelsen av at man ikke kan rømme fra egen kropp. Jeg har mer varme og kjærlighet å gi nå, for jeg vet hvor skjørt livet er og at det i bunn og grunn er de små øyeblikkene som betyr mest her i livet.

Men ennå har jeg et håp om at jeg en dag skal kunne gjennomføre stamcellebehandling, bli kurert og kunne si at jeg har vunnet over MS.

Vil ønske alle en riktig god helg i morgen 🙂

Da var jeg endelig i gang med behandling! 😀 Kunne ikke vært mer fornøyd!

Jeg møtte opp på onkologisk avdeling kl 09.30 på sykehuset i går. Da de ropte meg opp ble jeg ført inn på et behandlingsrom som kunne romme opptil 6 pasienter. Jeg var den første som ankom og fikk plass i en behagelig Stressless-stol. Det gikk hele tiden kreftpasienter som fikk cellegift-behandling ut og inn fra rommet. Veldig trist å se alle de flotte menneskene som kom inn, når jeg visste hvilken forferdelig sykdom de bar på. Unner ingen slike sykdommer. Livet er urettferdig. Men man kan bare gjøre det beste utav det utgangspunktet man får.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

De startet med å sette inn veneflon og gi meg en dose kortison før selve behandlingen. Dette for å hindre at allergiske reaksjoner skulle oppstå. I selve rommet var det tre sykepleiere som tok seg av kreftpasientene og to sykepleiere som tok seg av meg. 

Denne behandlingen var ikke blitt gitt til MS pasienter her før, så de to sykepleierne som passet på meg var på en slags opplæring av hun som hadde erfaring med medikamentet på kreftpasienter.

De spurte om jeg var klar, og jeg svarte ja, selv om jeg egentlig ikke var klar i det hele tatt. Tror ingen føler seg klar rett før en slik uvanlig opplevelse. Men dermed satte de i gang selve behandlingen, kl var nå 10.30. Jeg kjente kriblingen i armen da stoffet ble innført og ble litt varm, men ellers ingen reaksjoner. De startet med veldig lav hastighet på innføringen i starten, så de var veldig forsiktige med meg. Det var veldig betryggende at de var der hele tiden, selv om jeg ble veldig bevisst på å kjenne etter i kroppen når de hele tiden spurte og så til meg om det gikk greit.

Pepsimax var ihverfall på plass, da pleie som regel alt bli bedre 🙂

Etter den første timen og de hadde steget hastigheten på injeksjonen, fikk jeg plutselig blodtrykksfall, ble veldig varm, kjente kribling/kløe i halsen og fikk kraftig hjertebank. De stoppet dermed behandlingen og gav meg et annet medikament intravenøst som skulle dempe reaksjonene. De satte meg også på et annet drypp slik at jeg hele tiden skulle ha nok væske i kroppen. Da blodtrykket var tilbake til normalen igjen og jeg hadde fått mat og drikke i kroppen, fortsatte de behandlingen.

Etter vel 5 timer var behandlingen over, men jeg måtte bli igjen en time til på overvåking for å sjekke om jeg fikk noen bivirkninger etterpå. Det gjorde jeg ikke, så alt gikk helt strålende 🙂

Nå vil det ta mellom 6-12 uker før behandlingen vil virke og forhåpentligvis ha effekt på sykdomsforløpet mitt. Immunforsvaret mitt vil fortsatt være svekket, så jeg må fortsette å sprite meg ofte og unngå syke mennesker. Om 2 måneder skal jeg tilbake for å ta ny MR, da vil vi kunne se om det er kommet nye attakk/arr i hjerne eller ryggmarg. Og deretter vil neste MR etter der igjen vise om medisinen har hatt effekt på meg. Neste behandling intravenøst blir nå om 6 måneder.

Om en måned vil jeg forhåpentligvis være klar og ha hentet frem kreftene mine til å være tilbake på jobb. Jeg har ikke ord for hvor mye jeg gleder meg til å se barna igjen. Jeg har sendt ut en advarsel til arbeidsgiveren min om at barna kommer til å bli flate som pannekaker av alle klemmene mine den dagen jeg ser dem igjen! Det skal bli fantastisk å komme tilbake til en vanlig hverdag igjen 🙂 Så krysser jeg alt jeg har for at medisinen vil ha effekt på meg!

Tenk positivt og hold humøret oppe, så blir alt så mye lettere 😀

Ønsker alle en strålende helg 🙂 Ta vare på hverandre! <3

Jeg trodde aldri jeg skulle stå hvor jeg står idag. Med en fryktelig skrekk for sprøyter og ulike prøvetakinger har det nå den siste tiden blitt en del av min livsstil og hverdag. Og imorgen er endelig dagen kommet, hvor de for første gang skal prøve å bremse og sette en stopper for utviklingen av denne sykdommen min.  

Siste tiden har jeg vært ut og inn både hos legen min men også sykehuset. Igår fikk jeg vite at blodprøvene jeg tok på sykehuset var fine, og behandlingen kan starte imorgen. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg er utrolig spent, nervøs og redd. Samtidig som jeg er veldig klar for å komme igang med denne behandlingen jeg har ventet lenge på. Litt for lenge ifølge forrige MR resultat. Men nå skal det altså forhåpentligvis bli bedre. 

Medisinen jeg får heter Mabthera/Rituximab som er en type cellegift som tar for seg å ødelegge B-cellene mine som forårsaker inflammasjon og betennelser i kroppen. 

De ringte meg fra kreftavdelingen idag, hvor jeg skal få behandlingen sammen med andre pasienter. De ville informere om at det ville være en del folk/sykepleiere rundt meg grunnet opplæring av hvordan medikamentet skal gis på MS pasienter, siden det er mest vanlig for leddgikt – og kreftpasienter. For meg er det bare trygt og positivt å ha folk rundt seg som vet hva de gjør. Så det gjør meg ingenting 🙂

Det jeg er mest redd for er at eventuelle alvorlige reaksjoner/bivirkninger skal oppstå underveis. Nå fikk jeg jo en allergisk reaksjon på den forberedende vaksinen, men får håpe at det blir kun med det.

Har søkt opp hvilke bivirkninger som kan forekomme, og listen virker jo uendelig: 

Nei, det kommer til å gå fint. Det skal gå fint. Jeg får tenke på belønningen som kommer etterpå- nemlig å kunne være tilbake på jobb med mine hærlige små <3

Jeg tenker at bivirkninger er det på alt av medikament, så det er egentlig ikke vits i å tenke for mye over. Men tankene er der likevel selvfølgelig.

Jeg skal gjøre det jeg kan, puste godt og rolig ut, tenke at dette vil gå bra så skal dere se at alt går nok helt smertefritt. Grugleder meg til å sette igang imorgen kl.09.00! 

Litt humoristisk vri er viktig:

Vil runde av med å takke alle for helsingene jeg har fått nå i forkant av behandlingen, alt fra blomster, gaver og varme ord. Det betyr så mye! Dere er helt fantastiske! Setter så stor pris på hver og en av dere <3 

I forrige innlegg skrev jeg at jeg merket at synet mitt begynte å bli svakere igjen på det ene øyet, og at jeg fryktet at et nytt attakk herjet med meg. Dette viste seg desverre å stemme..

På nyttårskvelden merket jeg at formen ikke var helt på topp og at synet var ganske så dårlig. Men feiring ble det selvfølgelig likevel, vi var hos min bror med deilig mat og kjekke folk! Jeg prøvde så godt jeg kunne å ha fokus på alt annet enn hva som foregikk i kroppen min..

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Dex (hunden min) var så heldig å fikk være hjemme med bestemor og bestefaren der fyrverkeriet ikke var like aktivt og vilt på nyttårskvelden 🙂 

Dagen etterpå (1.januar) , forstod jeg at noe måtte gjøres med synet mitt. Det var vondt bare å bevege øyet ved å se til sidene, opp og ned. Jeg hadde også problemer med å takle sterkt motlys. Så jeg ringte legevakten, som sa jeg skulle komme til Stord med en gang. 

Da jeg kom dit fikk jeg beskjed om at det mest sannsynlig var ny synsnervebetennelse på gang og at jeg måtte innlegges samme kveld på Haugesund sykehus. Deretter gikk turen videre til Haugesund.. 

Det var ikke helt slik jeg så for meg starten på nyåret skulle bli.. Men natten gikk sakte men sikkert forbi, og neste dag satte de fort igang med kortisonbehandling på meg. 

Dag 2 fikk jeg også tatt både ny MR og synstester. Ikke bare var det komt et nytt attakk som gikk utover synet, men de oppdaget også hele 6 nye lesjoner/arr i hjernen min fra forrige gang.. Noe som viser at sykdommen er svært aktiv hos meg nett nå.  Dette kom som et sjokk, men de betrygget meg om at det forhåpentligvis kom til å bedre seg når jeg får startet på behandling mot MS-en. Nå har jeg jo gått uten medikament hele veien. 

Dag 3 ble jeg overflyttet til Stord sykehus hvor jeg fikk tredje og siste dose med SoluMedrol. Synet er enda ikke helt tilbake.. Men de ville ikke utsette meg for en 5-dagerskur nå når jeg er forkjølet og skal være opplagt til behandlingen som står for tur rett rundt hjørnet. 

Nå krysser jeg både tær og fingrer for at jeg er “frisk” nok til 12.januar og får gjennomført min første behandling med Mabthera. Det blir både skummelt og spennende på en gang. Kan ærlig innrømme at jeg er ganske så redd.. Både grunnet den raske utviklingen av sykdommen min men også redd for hvordan kroppen kommer til å takle Mabtheraen. Jeg aner ikke hva jeg har i vente fra dag til dag..