Tidenes overraskelse!

Mange spør korleis formen er for tida, og den er heldigvis nokonlunde 🙂 Men formen varierar jo frå dag til dag. Eg kjenner kvar dag på ulike symptom- men graden av intensitet på symptoma varierar veldig. Dager der symptoma er verst er dei dagane eg veit at eg har stressa mykje og ting har gått i eitt. Men eg har sagt det før- det er veldig vanskeleg for meg å svelge at eg ikkje lenger klarar alt eg vil gjer. Eg har lyst og eg vil klare. Men energien er svært begrensa. Derfor må eg prioritera godt og ta ein god del “powernaps” innimellom 😀 Det som hjelper er å ha humøret oppe og gjere meir av det som gjer ein glad 😀 Le så mykje som mogleg! Latter og smil smittar 🙂

Eg har i det siste brukt mykje av overskuddet mitt utanom jobb på trening. Det nærmar seg behandling- og kroppen min må ha det best moglege utgangspunktet. Samtidig går det mot juletider og mykje god mat! Så treninga kjem uannsett godt med!

Idag har eg hatt besøk av mine tantebarn. På tirsdagane har me nemlig ein avtale om at dei kjem til meg etter skuletid. Me gjer fyrst lekser, så kosar me oss med julefilmar 🙂 Kjempekosleg med slik kvalitetstid! <3

Sidan sist eg oppdaterte bloggen, har eg også møtt eit nokså lite nederlag. Sidan eg har vært sjukemeldt i over 1 år, så hadde eg ikkje lenger rett på sjukepengar. Eg har ikkje vært sjukemeldt i strekk i eit år nei, men for å opparbeide ny “sjukemeldingsperiode”- må ein vær i 100% arbeid i 6,5 månader. Eg var kun i 100% jobb to månader før eg blei sjukemeldt igjen. Så no måtte eg over på AAP (arbeidsavklaringspenger). MEN! For å få rett på dette, kunne eg ikkje jobbe så mykje som eg jobbar no. Arbeidsevna måtte nemleg vær redusert med minst 50%. Dette betydde at eg måtte ned endå meir i stilling- berre for å få økonomisk støtte dei dagane eg ikkje er i arbeid. Syns akkurat dette systemet var svært skuffande, då eg har så lyst og faktisk klarar å væra i arbeid i ein større stillingsprosent!

Men på lørdag fekk eg meg tidenes overraskelse!! 🙂 Det gjorde SÅÅÅ godt! Det starta med at svigerinna mi spurte fredagskveld om me skulle gå tur på lørdags formiddag ca kl 11.30. Dette sa eg ja til 🙂 Lørdagen kom og eg kledde på meg lag på lag med ullklær- for det var jo iskaldt ute denne dagen. Bekledningen var på, no var det hunden Dex som måtte klargjerast med vest og bånd til tur. Idet eg høyrer svigerinna mi svingar inn på tunet mitt, tikkar det inn ei melding på telefonen. Det var eit innlegg som eg blei tagga i. Noko på barnehagens facebookside. Eg trykka innpå og blei dermed møtt av dette biletet:

Fyrst skjønna eg ikkje kva som foregjekk, men etterkvart kom reaksjonen- frysningar over heile kroppen og tårene pressa seg på. Eg vart heilt skjelven. Og sjokka. Og rørt. Så mange følelsar på same tid! Svigerinna mi kom inn døra, og eg begynte å fortelle ho og vise henne biletet på telefonen. Ho bare lo og sa dermed at det var difor ho var komen, for å henta meg og bringa meg bort på Rema 1000. Eg var fortsatt heilt i sjokk men VELDIG veldig glad.

 

Då eg kom inn på Rema 1000 møtte eit nydeleg syn meg. Fleire av mine herlige små ungar i barnhagen og foreldre stod der og selde pepperkaker til inntekt for behandlinga mi. Nokon av ungane hadde faktisk skrevet og teikna på plakaten heilt sjølv!  Dei hadde helga før møttes i barnehagen for å bake alle pepperkakene. At ungane har holdt tett og ikkje røpt seg på heile ei veka, er jo berre heilt utruleg bra!! Eg hadde ikkje den minste anelse om at noko som helst foregjekk. Så utrulig kjekt!! Tårene kom selvfølgeleg fram då eg stod der med gjengen på Rema. Men eg forklarte barna at dette var ikkje fordi eg var lei meg, eg var berre veldig veldig glad. Då kviskra eine barnet til meg: Har du augnebetennelse no, Karina? Eg svara: Nei det har eg ikkje, eg er berre kjempeglad 🙂 Så skjønt!

http://fitjarposten.no/13603-13603-brnehagebarn-i-dafjorden-stottar-karina

Det at dei samlar inn pengar til behandlinga mi er jo berre fantastisk i seg sjølv, men det som betydde mest i helga var faktisk sjølve initiativet og innsatsen frå foreldre og barn! Evig takknemlig! Herlighet, så fint gjort! For eit fantastisk flott initiativ frå foreldrene i Dåfjorden barnehage <3 Eg får rett og slett ikkje takka dei nok!! Denne lørdagen samla dei inn heile 4800,- kr!!! Og det at dette skjer kun 4 mnd etter at eg har begynt å jobbe her, betyr berre heilt enormt! Eg er allerede blitt så ufatteleg glad i desse herlege barna våre <3 Og eg lovar at eg skal fortsette med å ta VELDIG GODT vare på kvar og ein av dei dyrebare skattane dåkas!

Dette var som medisin for meg! Ein stor dose omsorg og kjærlighet, frå både små og store <3
Nok ein gong- TUSEN TAKK til ansatte, foreldre og barn i Dåfjorden barnehage! <3

Ta vare på kvarandre!

Ein personlig seier!

Denne helga har eg vært så heldig å fått tilbragt mykje tid ilag med mine herlige tantebarn, kvar einaste dag. Dei betyr såå mykje for meg! På fredagen så overnatta dei hos tante, og eg blei utpå kvelden overraska med herlige lappar/brev frå han eine.

Eg har snakka litt med dei om kva som skal skje i april til neste år, og i den forbindelse har eg sagt at ønske mitt til jul er eit kort frå dei. Eit kort som eg kan ta med meg når eg reiser og lesa på/trøysta meg med i tøffe tider der nede, når eg savnar dei som mest. Dette har visst nok han yngste tatt på alvor og er allerede i gang med å ha oppfulgt ønsket mitt.

Denne koslege helga og spesielt korta frå han eine gjorde eit stort inntrykk på meg. Eg har som alltid før hatt, men spesielt sterkt no- tru på at denne kampen skal eg vinna! Eg kjempar denne kampen mot MS både for min egen del, men også faktisk nettopp for dei to herlige gutane der. Dei fortjene den beste tanto dei kan få! Eg kjempar for min egen del og mine kjæraste rundt- dei fortjener ikkje å sjå meg forfalle sakte men sikkert… Eg skal gjer alt eg kan for å gi dei alle den “friskaste” og best moglege versjonen av Karina tilbake!

Eg har lenge tenkt at eg snart må ta på alvor det faktum om å være psykisk og fysisk sterk før behandlinga. Så ikveld under dagens joggeøkt, bestemte eg meg for fyrste gong etter eg blei sjuk, om å klare å jogge ei mil i strekk- utan stopp! Det var hardt og svetten rann! Støta frå nakke og nedover rygg (lhermittes teikna) var sterkare enn nokonsinne, det verka i nakke, korsrygg og bein- men i tankane hadde eg beskjedane frå tantebarn…noko som gav meg energi og stå på vilje!

For fyrste gong si eg fekk diagnosen, fullførte eg ei joggeøkt på 1 mil utan stopp 😀 Det føles berre såååå godt!! Tida kunne alltids ha vært betre, men det betyr ingenting. Eg hadde eit mål og eg klarte det tross motgang.

 

Det handlar om å ha trua på at ein klarar. Det handlar om å aldri gje opp. Det handlar om å stå på, være sta og gjere så godt ein kan. Og det handlar om å tenkje positivt og ha håpet i behold! Har ein alt dette- har eg verkeleg tru på at me klarer det meste me vil <3

Dette skal eg verkeleg prøve å bli eit levandes bevis på- for dåke alle, i Moskva til neste år 🙂

Ta vare på kvarandre og god veke til dåke alle <3

Hope is all that matters! <3

Er ikkje mykje å oppdatere for tida, men det er fortsatt mange tankar og spenning no i tida før eg reiser.. Det er mykje planlegging og mykje som skal gjerast før den tid kjem.. Men eg prøver å ta ein dag om gongen. Har funnet ut at ein kan ikkje gjera anna..

Dersom eg planlegg noko ein dag, kan formen plutselig tale imot. Eg kan ikkje klare alt eg vil lenger, det er berre blitt eit faktum. Men eg er blitt flinkare til å fordele energinivået mitt på fleire plan- føler eg sjølv. Har no som eg har gått ned til 60 % arbeid meir overskudd til både jobben, trening, familie og venner.

Samtidig er det ein svært god strategi å kun ta ein dag om gongen. Fokuser kun på dagen ein har idag. Då slepp ein å tenkje langt fram i tid, slepp alle bekymringar og all uvisshet om kva som venter ein. Eg tenkjer allikevel mykje på Moskva-turen, og mange spør også kva mine følelsar rundt dette er.

Eg er selvfølgelig veldig spent, ein smule redd men mest av alt gleder eg meg. Eg ser fram til sjølve opplevelsen, den muligheten og den eine sjangsen eg får til å verkeleg ta opp kampen mot MS. Eg veit ikkje korleis det kjem til å gå, men eg veit at eg er sta og kjem til å gi alt- og kjem til å tenkje og håpe at dette vil gå min veg.

Det er vanskeleg å setje ord på kva MS`en gjer og har gjort med meg. Det er noko av det som eg har slitt mest med, når folk spør. Eg får ofte spørsmål om det går bra, og det automatiske svaret då er alltid at det går fint. Og det gjer det jo. Det går fint. Eg fungerar jo endå, og klarar å jobba endå.

Men samtidig er dette svaret ein slags pynt og bortforklaring på det som faktisk foregår innvendig. Eg snakkar lite om det, for det er vanskeleg forklare og eg slit sjølv med å forstå alle symptom og alt som skjer. Eg veit ikkje kor eg skal begynna, hvis eg skal forklara korleis eg har det eller korleis det eigentleg går.

Eg skal prøve å forklare dåke litt meir her og no, men som sagt så er det svært vanskelig for meg- for det skjer ting eg ikkje sjølv heilt forstår eller kan setja ord på. Ein dag i min kropp består blandt anna av muskelkrampar/spasmer, smerter i ulike kroppsdeler, skurrete syn og brain-fog som det så fint kalles. Dette betyr at eg snakker før hjernen får tid til å tenkje over kva eg seier- før logikken slår inn. Eg kobler ikkje ting like raskt som før.. Dette er jo fordi eg har skadar i myelinet mitt rundt nervetrådane som skal gi signal til hjernen- desse er entan øydelagt eller svært svekka slik at signala ikkje når fram eller går veldig sakte.

Hukommelsen og konsentrasjonsevnen er også betydelig svekka. Eg kan for eksempel plutselig få hjernetåke der eg kan bli forvirra og lura på kva, kvifor og kor. Og dette er veldig skremmande. Det er som at eg står og ser på meg sjølv frå utsida. Meg sjølv frå utsida veit at det er gale, eg veit kva som er rett og eg veit kva som foregår her og no- men kroppen min klarar ikkje å sende dei signala den skal i tide.. Det er som om at eg skrik til meg sjølv for å hjelpa, men skrikene blir ikkje høyrt for MS-laget er blitt for tjukt. Det er trist å innsjå og eg kjenner berre eg skriv no at tårene pressar seg på.

Eg fekk ein gong høyra at eg blomstra i jobben min- men akkurat når det gjeld det å leva med MS så har eg heller ein følelse av at eg visnar. Det er vanskelig for meg å faktisk innrømme og i det heile tatt ta inn over seg og innsjå alt dette..

Men eg vil fortelja, for eg har lyst at andre skal kunne kjenne seg igjen i det eg skriv og sjå at dei er ikkje aleine- me står i denne kampen ilag. Og MS skal ikkje få knekka oss. Hvertfall ikkje uten ein real kamp.

Eg har alltid og kjeme alltid til å seia at MS-en ikkje har meg, men at eg har MS. Sjølv om eg av og til blir i tvil når eg kjenner så sterkt at sjukdommen kjempar for å overta.

Kanskje eg kan beskriva MS`en min som eit skall- ikkje det ytterste skallet for det er jo meg, min hud og den eg alltid har vært. Det same gjeld også innvendig. Eg er den Karina eg alltid har vært, innerst inne. Men det ligg et stygt lag- kalla MS- under huden min som held meg fanga i ein kropp som ikkje gjer som eg vil. Eg føler meg ofte innesperra i ein ukjent kropp. Eg prøver å trengja meg gjennom laget- men det er for tjukt til å knusa aleina. Eg ser, høyrer og veit at ting ikkje alltid heng på greip- men eg klarar ikkje å få kroppen til å høyra på sinnet mitt og gjera det eg vil at den skal.

Nettopp derfor tar eg opp kampen. Eg nektar at dette skal bli min kvardag for resten av mitt liv, utan å ha prøvd alle mulige alternativ for å få tilbake den eg er i frisk utgave. Og ja, det kjem til å bli tøft og ein real påkjenning- men SÅ verdt forsøket! Og eg har trua på at det kjem til å gå bra 😀

Eg kan hvertfall ikkje få sagt det nok kor stor pris eg sett på yrket eg har og det privilegium å få påvirke barns liv i positiv retning. Eg stortrives ilag med barn! Det å få lov til å kunna bidra til at barna får mestringsglede, tru på seg sjølv og gi dei ein følelse av at dei betyr noko- er heilt fantastisk! 🙂 Eg skal absolutt nyte tida i barnehagen med mine herlige små fram til eg reiser! Og sørgje for at dette blir ei god og minnerik tid for alle partar!

Framleis held eg også kontakten med barna i den forrige barnehagen eg var pedleiar i. Har bilete av dei ståande i stova mi! Savnar dei enormt! Blir jo så glad i alle barna ein jobbar med.. Me sender brev med tekst og bilete til kvarandre, støtt og stadig. Eg har besøkt dei ein gong etter eg slutta, men eg har lova dei å få til eit til besøk før eg reiser til Russland. Det gledar eg meg til!

Dette var ein stein eg fekk frå eit av barna før eg slutta. Han sjølv har plukka ut steinen og antageligvis har mor skrevet ein nydeleg tekst på. Denne har hedersplass i vindauga i stova mi.

Elles gledar eg meg no til desember og koselege juletider med familie og kjærast <3

Og igjen- eg får ikkje sagt da nok: TUSEN HJERTELIG TAKK, til alle som har bidratt og fortsatt bidrar på innsamlingsaksjonen for behandlinga mi <3 Det betyr såå mykje!!

Ta vare på kvarandre <3