No er det gått ei veke sidan eg kom heim frå Russland med fantastiske nyheter 🙂 

Mange har nok lese saka i Sunnhordland avis. Men eg ville allikevel dele denne fantastiske opplevinga med dåke innpå her også, for dei som ynskjer å høyre om heile opphaldet 🙂 

Turen starta allerede på onsdagen då eg reiste til Flesland og tok inn på Scandic hotell for overnatting. Eg kunne sjølvsagt ha reist TIDLEG på torsdags morgon og fremdeles ha rukket flyet som skulle gå 09.20. Men eg veit at då hadde eg stressa mykje, og stress skal eg no unngå så langt det er mogleg.

Difor var dette eit ypperleg alternativ 🙂 

Kvelden blei tilbragt i den fantastisk gode hotellsenga saman med mine trufaste oppmuntringsobjekt- Pepsi Max og Ostepopp! Dette fekk absolutt roa ned nervene 🙂

Så kom torsdagen og flyet gjekk frå Flesland til Oslo kl 09.20. Men eg hadde no GOD TID til ein lang og god hotell-frokost <3

Landa i Oslo ca 10.15. Der møtte eg mi kjære stamcellesøster fyrst. Gjensynsglede delux! Dette måtte feirast med eit godt glas rosevin! 

Så traff me også Øyvind, som verken eg eller Ingrid kjente noko særleg frå før. Men me hadde jo same type bakgrunn og møttes så vidt i fjor på sjukehuset. Kjemien var heldigvis veldig god og me blei godt kjent på denne turen alle tre 🙂 Kjempekjekke begge to! <3 

Flyet vårt til Moskva gjekk kl 13.00. På flyet kosa me oss med kortspel, papirfly, korttriks og god mat.

 

Spente som fy var me heile gjengen! Etter 2,5 time landa me i Russland. Verkeleg rart å vera tilbake. Men misforstå meg rett, rart på ein veldig god måte. Det tok lang tid ut av flyet og frå flyet til sjølve flyplassen (måtte ta ein stappfulle buss)- så skjønnaste Alexey som skulle hente oss hadde venta i over 45 min stakkars. Men allikevel var han like blid når han såg oss og møtte oss med gode ord og klemmar! Fantastisk kjekt å treffa han igjen! Taxituren frå flyplassen til hotellet, saman med Alexey var ein fornøyelse! Han lærte oss relevante russiske ord og uttrykk og me lærte han norske uttrykk. Morosamt! 

Då me kom fram til hotellet i halv 7 tida, var me ganske så trøtte heile gjengen. Men vart servert gratis champagne ved ankomst og bagasjen vår blei båren heilt fram til døra. Service altså!

Så det vart ein roleg kveld på hotellet. Me åt ein fantastisk god middag i restauranten på hotellet etterfulgt av god vin og andre gode drinkar.

Klokka blei vel nærmare 03.00 før eg og Ingrid klarte å roa nervane og sovna. Klokka 06.00. skulle me opp igjen. For planen neste dag var at eg skulle fyrst ut i ilden kl 08.00 med MR, så skulle dei to andre frå kl 13.00 og utover. Men snille som dei er, bestemte dei seg for at me skulle reisa ilag til sjukehuset neste morgon – så skulle dei heller vente der ilag med meg <3 

Fredagen kom og Anastasia (sjukepleiar) sendte meg melding når drosjesjåføren våras stod klar utforbi hotellet. Så var me på veg til sjukehuset igjen. Ubeskriveleg følelse. Nervene var i spenn. Pulsen var skyhøg! Drosjen stoppa like ved sjukehuset.

Denne gangen var det visst ein ny inngang til sjukehuset, men heldigvis same gode gamle Anastasia som lyste opp i døropninga når me ankom. Ho klemte oss alle og sa “You look so different!”. 

Deretter blei me vist inn på eit venterom. Men me skulle ikkje venta lenge. For plutseleg var det klart for MR-en min. Her satt me å venta på kvarandre utanfor rommet der MR-maskina er. 

Då eg kom inn og skulle til å leggja meg ned på benken i MR-maskina, kjende eg plutseleg ei sterk dragning/strømning frå hovudet og mot maskina. Eg tenkte kanskje at ho dama som stod bak meg hadde festa nokre ledningar til hovudet mitt som drog litt, sjølv om eg ikkje forstod heilt kvifor. Men det tok ikkje lange tida, så fekk me heldigvis oppklart mysteriet. Ho ropa plutseleg “No, no, no, heavy metall!” og drog ut eine fliseklemma som eg hadde gløymt i håret og sprang ut av rommet med denne. No var ledningen frå hovudet plutseleg utav igjen, HAHA! Wops, hadde visst ikkje tatt av meg alt av metall. Så hugs folkens, piercingar og andre objekt av metall må takast av! Det var ein skikkeleg merkeleg opplevelse å kunna kjenna den sterke dragningen. 

Så fekk eg hjelmen over hovudet, musikk på øyra, kontrast inn i armen og blei køyrt inn i maskina. Sidan eg sov 3 timar natta før, var dette eit ypperleg tidspunkt til å ta seg ein times blund. Sov som ein stein! 

I gangen etterpå møtte eg Ingrid som var neste mann. Me gav kvarandre ein god klem. 

Ingrid fekk også tatt seg ein god kvil i maskina, men så måtte me vente nokre timar før det var Øyvind sin tur. Dermed gjekk me på utkikk etter ein restaurant for å ete ein skikkeleg frokost/lunsj. Men i Russland er det heilt umogleg å sjå kva som er inni bygningane, utan at du forstår russisk. Ingen skilt eller bilete av kva som befinner seg i dei ulike bygningane og ingen snakkar heller engelsk. Etter ein lang tur på jakt etter restaurant, gav me opp. Me handla heller mat på den eine daglegvarebutikken som me kjente til og tok med oss maten tilbake til sjukehuset. 

Me gjekk inn på avdelinga der me låg i fjor. Gangen med det gamle rommet mitt. Så rart å vere tilbake.

Den grøne sofaen der eg og Ingrid møttes og snakte for fyrste gong, under behandlinga i fjor <3

Anastasia kom og møtte oss og viste oss inn til Dr.Fedorenko med ein gang for å få helse på. Han lyste opp og klemte oss alle. Fantastisk godt å sjå han igjen! Så tok me turen lenger inn på avdelinga, der me blei transplantert i fjor. Dette er ei lukka avdeling.

For å kome inn her måtte me ha på oss fullt beskyttelsesutstyr for å forhindre å dra med oss smitte og bakteriar inn til pasientane som var der. Her vart det gjensynsglede med både vaskedamene, sjukepleiarane- spesielt Anna, og dei andre skjønne damene som serverte oss mat til oss i fjor <3 

Då det var tid for Øyvind sin MR, tok eg og Ingrid turen inn til ei norsk dame som var pasient der no, ho heitte Katja. Dette var eit sterkt møte. Ho fekk no cellegift, men var allikevel kjempepositiv til det som var i vente. Følelsane, bekymringane og tankane eg sjølv hadde rundt denne tida i prosessen mi i fjor, kom no snikande tilbake. Men for ei sterk og fantastisk kjekk dame! Det var så godt å kunne snakke med ho og betrygge ho på det som var i vente. Ho overtok også to av hodeplaggene mine, som eg hadde med meg frå Noreg. Det var også veldig givande å kunne føla seg som eit sunt og friskt levande eksempel, no eit år etter behandling, for dei andre som akkurat no gjekk gjennom same behandling som oss. Samstundes var det også både vondt og trist å sjå realiteten i augo, der me kom over eit tilfelle der ein pasient var så hardt ramma av sjukdommen, at dei måtte hjelpa han til sengs. Eg seier berre- jo før, jo betre. Får ikkje sagt det nok. Så glad for at me var tidleg ute med denne behandlinga! Kjempetrist at det skal måtte gå så langt før Noreg våknar opp og er villig til å tilby denne behandlinga i heimlandet vårt. Ei behandling som verkeleg kan redde liv.. 

Så var det tid for alvorets samtale! Eg og Ingrid var fyrst ut. Legen starta med å snakka om meg og mine resultat. “Very good news!”… “No new lesions, and some of your lesions in your brain has actually regressed”. Eg hadde jo håpa på dette svaret at det ikkje var kome noko nytt, men bekymringane mine den siste tida hadde teke heilt overhand. Så å få høyra dette frå Fedorenko no, var berre heilt ubeskriveleg magisk. Tårene berre rann. Eg kunne ikkje noko for det. Dei rann som om det var noko kjempetrist som hadde skjedd. Men det var jo det absolutt motsatte. Eg hadde vunnet i helselotto! Men aldri hadde eg reagert på denne måten før, med gledestårer på dette nivået! Eg fekk også beskjed om at eg var gått ned på EDSS-skalaen der eg før behandling låg på 2,5 og no eit år etterpå ligg på kun 1. Eg såg no bort på Ingrid som satt ved siden av meg og ho også satt der å grein, på mine vegne <3 Eg som hadde SÅ mange spørsmål til legen, no hadde eg plutseleg ingen lenger. Jo, eg måtte jo spørje kor mange år det måtte gå før ein kunne bekrefte at behandlinga hadde vert vellykka. Han svara: “I can say it safe now, you are now MS free, Karina”. Heilt ubeskriveleg!! 

Så var det Ingrid sin tur, og samtalen starta sameleis. Kun gode nyheter! No var det reine grineorkesteret her inne. Hos henne var faktisk også heile 9 lesjoner heilt vekke!! Utruleg <3 Såå glad på hennas vegne! Me avslutta den fine stunda saman med legen med bildetaking og gruppeklem. Då me kom ut frå kontoret hans klarte me ikkje halde følelsane tilbake. Me klemte og me grein. Dei stakkars vaskedamene som gjekk forbi trudde sikkert me hadde fått dødsdommen slik som me såg ut, men me smilte jo!! Var berre heilt tårevåte av glede. Eg fekk med ein gong eit stort behov for å ringja heim på facetime til mamma og pappa. Men det var ikkje mange ord eg klarte å formidla her heller, følelsane tok heilt overhand. Så godt å kunne meddele den fantastiske nyheten med dei. Og eg såg at dei også var glad på mine vegne. 

No var det berre Øyvind sin samtale som gjenstod. Eg kjente at eg klarte ikkje heilt å glede meg 100 % over resultata enda, når eg visste at ein av oss framleis kunne få dårlege nyheter. Så eg var kjempenervøs på hans vegne og fekk heilt klump i magen då han gjekk inn til legen. Eg og Ingrid satt spent å venta. Plutseleg kom Fedorenko ut igjen frå kontoret og gjekk inn på eit anna rom for å hente noko. Me skjøna ingenting og fekk heilt panikk. Tenkte sjølvsagt det verste at no var det noko gale her. Så me skynda oss bort til kontoret til Fedorenko der Øyvind satt, for å sjekke ståa og forsikre oss om at han hadde det bra. Han fortalte at han hadde fått konstatert kronisk bihulebetennelse og måtte få antibiotika for dette, det var det Fedorenko skulle hente. Dei andre resultata hadde han ikkje fått enda. Me pusta letta ut begge to og ønska han fortsatt lukka til, før me gjekk tilbake til ventesofaen. 

Så kom han ut med resultatet! Ingen nye lesjoner hos han heller! MS progresjonen har stoppa opp hos alle tre. Og hos han hadde faktisk også heile 10 lesjonar gått vekk! Heilt fantastisk <3 SÅ glad på hans vegne også! NO kunne me endeleg juble og feire, heile gjengen!! 

Det var faktisk ganske vemodigt å sei hadet til Fedorenko og Anastasia igjen. Men dei fekk begge utdelt heimalaga kort med tekst og bilete av meg og dei i fjor og Fedorenko fekk seg også ein norsk melkesjokolade 🙂 

Eg vil faktisk mykje heller ta MR kontroll i Moskva til neste år også, enn her heime i Noreg. Stoler mykje meir på resultata her enn heime. Då eg spurte Fedorenko om dette arret i nakken min fortsatt var vekke, nikka han men sa at “it is a small scar”. Eg forstod ikkje korleis det kunne vera eit arr hvis lesjonen faktisk var vekke. Men brukte ikkje mykje energi på å fundere over dette, med så gode nyheter som eg hadde fått. Det var ikkje før eg kom heim og samanlikna arka frå i år og i fjor at eg oppdaga at arret i nakken framleis var der. Difor sa Fedorenko at det var eit lite arr der endå. Dette var dermed ein misforståelse her heime i Noreg, diverre. Dei hadde ikkje sett denne på forrige MR.

MEN, eg skal ikkje la dette oppta tankane mine lenger! Eg hadde ikkje fått nokon nye lesjonar og nokre av dei eg hadde i hjernen har minska- så sånn sett er det BERRE gode nyheter!! 😀 Den lesjonen i nakken min var også kun ein risiko når sjukdommen var aktiv, ikkje no når den er stoppa opp. Skadane frå sjukdommen vil eg nok alltid ha, så heilt friskmeldt blir eg nok aldri igjen (sidan MS er ein kronisk og livslang sjukdom). Men så lenge det ikkje blir fleire arr og skadar så skal eg vera SÅ takknemleg og glad! 😀 Ingenting kan toppa denne fantastiske følelsen som eg har fått på denne turen!! Og man skal tenke at man er heilt MS fri, for dette verkar inn på psyken og kroppen generelt. Og så lenge behandlinga no har stoppa vidare utvikling av sjukdommen, så har eg lov å seia at eg er MS fri 😀 Heilt friskmeldt eller ei! MS kødda med feil dame 😉 Eg vann! Arra mine er no kun ussle kampsår i krigen mot å ta tilbake kontrollen på livet mitt!  

Då eg kom heim til hotellet ringde eg også til svigermor og familien der, for å meddele nyheten. Dette var også veldig sterkt. Så fantastisk godt å sjå kor genuint glad folk blir på mine vegne, det betyr så ufatteleg mykje <3

Denne kvelden ville me ete middag på restauranten på hotellet IGJEN, sidan det var så innmari god mat her dagen før. Eg bestilte heile to hovudrettar denne kvelden, ja for no skulle det feirast! 🙂

Denne kvelden hadde eg også særdeles hell i uhell. Eg klarte å gå ifrå lommeboka mi på toalettet og då eg 5 minutter etterpå merka det og skulle springa tilbake, oppdaga eg at lommeboka framleis låg på samme plass som eg la den ifrå meg (HELDIGVIS!). Men, kontantane var vekke. Så det var ei fornøyd ukjent dame som gjekk ut ifrå toalettet denne kvelden 2000 RUB rikare. Heldigvis hadde eg ikkje teke ut meir. Menmen, 2000 RUB er berre litt over 200 kr- så dette skulle eg ikkje la øydelegge kvelden og feiringa mi! Det vart ein sein kveld i godt lag, dette også 🙂 

På lørdagen hadde eg og Ingrid oss ei god treningsøkt på formiddagen, før me alle tre tok taxi inn til sentrum på ettermiddag/kveld.

Dusja og stelt- klar for vår siste kveld i Moskva!

Me hadde litt problemar med taxisjåføren som ikkje snakka eit ord engelsk og som ikkje forstod kor me ville. Men me køyrde etter både GPS-en hans og Øyvind sin, så me fann fram til slutt 🙂

Me hadde nemleg sitt oss ut ein restaurant som hadde fått gode tilbakemeldingar. Og no skjønna me kvifor. Fantastisk god mat!! Sjekk dette herremåltidet!

 

Servitøren kunne ikkje mykje engelsk han heller, men me brukte ein oversettelses-app og det funka fint- sjølv om det tok litt ekstra tid! 🙂 

Seinare på kvelden prøvde me oss på ein uteplass som me fekk anbefalt frå ei av sjukepleiarane på sjukehuset. Her var det god stemning! 🙂 Og eg som var så skeptisk til å gå ut på byn i Russland, fekk bekrefta at dette var faktisk veldig trygt. Vaktar og politi overalt! Så det blei ein veldig kjekk og vellykka kveld dette også! 😀 

Ganske reduserte og trøytte, var me allikevel klar for heimreis på søndagen. Idag var verkeleg den perfekte dagen for roomservice, då me heller sov frampå enn å stå opp til frokosten!

Heldigvis var det Alexey som køyrde oss frå hotellet til flyplassen også, så det var jo absolutt ein oppkvikkar! Han er så koseleg 🙂 Også han fekk eit heimalaga kort frå meg med bilete av oss i fjor 🙂 Det er viktig for meg at dei veit at dei gjer ein så viktig og god jobb, så betyr SÅ mykje for oss pasientar <3 

Det vart ein lang dag med reising for oss alle på søndagen! Eg klarte tilogmed å akkurat miste flyet mitt frå Oslo til Bergen. Så eg måtte vente på neste fly. Litt hektisk og stress! Var ikkje heime før natt til mandag. DEN gjensynsgleden med lille Dex som låg å venta på meg. Hoppande glad for å sjå kvarandre, begge to! <3 <3 

Ganske så sliten etter reising la eg med med verdens beste venn, Dex <3  Dagen etterpå vart også ganske så hektisk med fleire telefonar frå media og utpakking og diverse. Men FOR ein kjekk tur! Ville absolutt ikkje ha vert foruten! For nokon resultat me har fått, altså !! <3 Minner for livet! Tusen takk for turen, Øyvind & Ingrid <3 

Skulle berre verkeleg ynskje at Marius var heime med meg no! Så kunne me feirt at no er sjukdommen stoppa opp, enn så lenge! <3 Men heldigvis er det ikkje så lenge til han kjem heim! Skal bli så godt å få han heim <3 

No i tida etter heimkomst har eg berre nytt det fine vår-veret og livet generelt! Mange flotte fjellturar ilag med mamma, treningsøkter på treningssenteret, joggeturar med storesysto på kveldstid og terrassekos med Dex i sola! 

 

Nok ein gong vil eg benytte sjansen min her til å takka for alle gode helsingar og meldingar eg har fått i anledning MR-resultata i Russland. Det betyr enormt! TUSEN HJERTELEG TAKK <3 

Også ynskjer eg alle ei fantastisk fin påsketid!

Ta vare på kvarandre <3

 

 

 

 

No i helga var Marius og eg på Vågsli ilag med svigers 🙂 Det var sååå avslappandes og kos! ❤

Godt å kunna senka skuldrene og tenka på litt andre ting no rett før avreise.. Me hadde to heilt fantastiske daga på langrenn-ski, med begge hundane! 🙂

Dex’en fekk sitta i ryggsekken på slutten når beina var lei 🙂 Nett som ein liten baby han vettu, lever det glade liv!

Elles fekk me servert fantastisk god mat, hadde bålkos og kjekke kveldsstunder med både yatzy, kortspel og mykje latter! 😀 Tusen takk for ein fantastisk kjekke tur, Sissel, Lars & Marius ❤

På mandag samla eg heile gjengen til familiekaffi hos oss 🙂 Dette fordi eg gjekk glipp av fredagskaffien i helga (Haalands-tradisjonen) og fordi det ikkje vert fredagskaffi no i helga. Såå kos å samlast 🙂 Familietid er rett og slett medisin i seg sjølv!

Eg klarte også forresten å ta ein aprilsnarr på Ingrid (som eg skal reisa med)! Huff stakkars.. 😂 Eg skreiv at eg hadde fått mail frå sjukehuset der borte om at det herja stort utbrudd av meslinga og at me derfor måtte utsetta turen. Ho gjekk fem på vettu! Hehe så gøy ❤ Men kunne ikkje drøya det for lenge før eg avslørte spøken 🙂

Igår var dermed den store pakkedagen før middagsdate og avslappings med verdens beste ❤ 

I dag har eg brukt heile formiddagen på treningssenteret-  sidan det sikkert blir ein god treningspause no i helga. God terapi for sjela!

No ligg eg på hotellrommet på Flesland og er klar til avreise imorgon tidleg. Eller, klar og klar- så klar som eg kan bli, kan ein vel sei. Prøvar å roe nervene med Pepsi Max og ostepopp 🙂 Det hjelper! Gledar meg ihel til sjølve turen og å møta alle folka igjen, men gruar meg også ihel til alvorets time.

For sjølv om det meste tyder på at behandlinga har vert vellykka, er det ikkje til å unngå å bli bekymra når ein kjenne på nye ubehag i kroppen. For andre utan MS kan dette vere så mangt og det kan det sjølvsagt for oss også. Men me med MS har fått beskjed om å ringja MS-attakk telefonen når eit nytt symptom melder seg over lengre tid. Dette kan nemleg vera såkalla attakk, når immunforsvaret vårt plutseleg angrip det sentrale nervesystemet. Dette heng godt igjen, sjølv om eg no forhåpentligvis har stoppa opp sjukdomsutviklinga. Ein blir automatisk på vakt når ein kjenner på noko nytt ubehag og blir dermed ekstra engstelig. Sjølv om eg prøver alt eg kan å tenkja så positivt som overhodet mogleg. Det er ikkje alltid like lett.

Også med eit heilt ferskt immunforsvar som eg har no, er det vanskeleg å veta kva ein tåler av feber og infeksjonar osv før det blir alvorleg. Det er også ein bekymringsfaktor. Også gjer jo som sagt stress alt verre. Mange tenkjer også at eg hadde vel merka det om det skulle ha vært noko? Ja, ein skulle jo tru det. Kanskje, kanskje ikkje. For både eg og Ingrid har hatt attakk/angrep med nye flekkar utan å ha hatt eit einaste symptom eller anelse om dette- før MR bildene kom. Det er det som er skremmande.

Så ja, eg er bekymra sjølv om eg innerst inne har trua på og vil tenkja at dette skal gå bra. Og heilt ærleg så føler eg også på eit visst ansvar for at behandlinga skal ha vert vellykka, i forhold til alle dåke fantastiske folk som har bidratt og gjort det mogleg for meg å gjennomføra ❤ Utan dåke, hadde eg ikkje vert der eg er idag- det er berre heilt sikkert! Uannsett kva MR-bildene viser! Så nok ein gong: Tusen hjerteleg takk for all støtte det siste året! Eg kryssar no fingrar og bein og gler meg til å forhåpentligvis kunna meddela positive nyheter til dåke på fredag! 😀

Eg kjem nok forresten til å oppdatere jevnleg på instagramstoryen min no desse neste dagane, for dei som ynskjer å følgja med der: kariinahaaland 🙂

Ta vare på kvarandre <3