Himmel og hav så tida flyr! 22 dager igjen! Skulle nesten ønske det fantes ein slags tidsbrems nett no.

 

Då eg sendte inn alle journalpapirene mine til Moskva, i september i fjor- verka det så ufatteleg lenge til eg skulle reise. Det var liksom over eit halvt år til! Hugsa eg tenkte at eg hadde ikkje tid til all denne ventinga. Eg var livredd for at det skulle oppstå eit alvorleg angrep innan denne tida.

Eg hugsar eg såg på nedtellingsklokka mi ein dag for lenge sidan og den viste 80 dagar til avreise- tenkte “uff fremdeles altfor lenge til!”

 

Medan no.. No er eg livredd for at det plutseleg er så nærme. No føler eg at eg kan høyre at klokka tikker kvar einaste dag, kvart einaste sekund tell den ned- og dagane berre minkar. Stressande, skremmande men også spennande.

Eg føler absolutt ikkje at eg er heilt klar endå. Men har nå både pass, visum, mine journalpapir på engelsk, helse/livsforsikring, invitasjon til sykehuset osv. Det neste blir vel å pakka kofferten.

 

 

I det siste har eg “tatt litt av” på Wish-appen, ( der ein finn parykkar til 50 kr ) og bestilt 6 nye parykkar utanom den eine som er av skikkelig kvalitet og faktisk kosta dyrt. Så no har eg 3 lange parykkar og 4 korte. Elles har eg alt i alt 12 hodeplagg, 4 skaut og 8 vanlege huer.

Nesten litt for gale. Og ein smule latterlig. Men kanskje dette har vært ein slags måte for meg å takle eller forberede meg på det som skal skje. Sånn sett er eg nok no ein smule forberedt på å skulle miste håret. Materielt forberedt ja, men mentalt? Det vil nok visa seg.

 

 

 

 

Gruer meg til å bli barbert og bli skalla. Men heldigvis er dette berre ein bagatell i den store sammenhengen. Det veks ut igjen. Og sånn sett så har eg ein ypperleg mulighet no til å prøva alle dei fasongane og fargane som eg elles aldri har våga ta sjansen på. Det kan jo bli “morosamt”.

Trur faktisk heilt ærlig at eg aldri har vært så redd som eg er no i heile mitt liv. Men det er eit godt tegn. Trur eg. Velger eg i hvertfall å tru. Det er kanskje fordi eg er i ferd med å gjera noko skikkelig modig og noko som forhåpentlegvis verkeleg blir verdt sjansen. Kanskje treng eg å føla på denne redselen for verkeleg å kunne gå inn i rett kamp-modus.

Men eg er ufatteleg dårleg å snakke om det, å snakke om sjukdommen, å snakke om korleis eg eigentleg har det. Virkar kanskje ikkje slik på bloggen, men det er nettopp bloggen eg brukar for å få ut alt eg tenkjer på.

 

Det er mykje enklare å svare at det går bra- for det gjer det jo. Men eigentleg så ja. Gjer det kanskje ikkje alltid det. Har stunder der det går frykteleg dårleg. Men så kan det gå bra igjen når eg får henta meg litt inn igjen. Det er vanskeleg å forklare. Det går jo fint- stort sett. Men eg vil ikkje at nokon skal syns synd i meg og vil absolutt ikkje at eg skal bli ein “byrde” for mine nærmaste. Det ville ha vært heilt forferdeleg.

Derfor prøver eg å unngå å fortelle og “syte” for mykje om korleis eg eigentleg har det. Veit at det ikkje er syting, men det kan føles sånn for meg. Hvertfall hvis eg skal sei alt eg kjenner på heile tida, kvar dag. Det er ingen av mine nærmaste som ville dette, som valgte dette. Spesielt min godeste Marius, det var ikkje dette han sa ja til då me blei saman. Og han fortjener kun det beste. Mine foreldre også- det var eg som skulle ta meg av dei etterkvart som åra gjekk, ikkje omvendt. 

 

 

Så eg gjer dette både for min egen del men også alle rundt meg- dei fortjener ikkje dette.

Og eg er faktisk reddare for å leva med denne sjukdommen kvar einaste dag framover. Og det seier kanskje litt. Eg føler at den kvar einaste dag, tar med seg ein bit av meg. Noko i meg visnar, kvar einaste dag som går forbi. Sjukdommen har allerede robba meg for ein god del allerede- så no om 22 dagar kan eg forhåpentligvis setja ein stoppar for det heile! 🙂

 

 

 

Eg vil ikkje ha det slik at eg stadig mister litt av meg sjølv. Derfor trur eg absolutt eg har gjort det rette valet, med å ta denne sjansen.

Litt “russisk roulette” kanskje, men forhåpentligvis verdt det. Eg har oddsa på mi side for at dette vil gå bra. Uannsett, så har eg gjort alt eg kan for å prøve.

 

 

Den siste tida har eg prøvd å hengje så mykje eg kan med venner, familie og lille Dex. Viktig å ha gode minner å kunne sjå tilbake på.

 

 

Og verkeleg nyte tida ilag. Om ein liten time reiser eg til Voss for å besøke søster mi og nevøane mine igjen <3 Det skal bli kos! Nyte påskeafta saman med mine absolutt favorittar 🙂

 

 

Elles har eg også sidan januar trent kvar einaste dag for å bli fysisk sterk/ klar for behandlinga. Kvar dag var kanskje å ta litt hardt i- er ikkje alltid at det har blitt trening i helgane. Men vekedagane hvertfall. Kvar dag har eg jogga minst 3 km etterfulgt av styrketrening. Så sånn sett har det kome gode ting ut av heile situasjonen. 

 

 

Igår kveld drog eg med meg pappen på ein joggetur rondt Vestbøstad- for ein sprek og sterk pappa eg har! Skal bli godt å ha han også med meg til Moskva!

No må eg hive meg rundt og pakke meg klar for avreise til Voss! Skal oppdatere dåke meir og oftere no som behandlinga nærmar seg 🙂

Ta vare på kvarandre <3 GOD PÅSKE!! 🙂

Hjelpes! Idag stod det plutseleg 35 dagar igjen på nedtellingen min på telefonen då eg våkna. Nervepirrande altså!

 

Det går plutselig grådig fort på ned no, syns eg. Tidlegare tenkte eg at det var så uendeleg lenge til og ville berre at tida skulle gå endå fortare. No syns eg nesten tida går litt for fort. Neida, eg gledar meg jo enormt til å kome i gong. Kanskje mest til å bli ferdig med heile greia og starte mitt nye liv. Men eg kjenner det at eg er ganske så spent. Kroppen er anspent, slit med å slappe av. Ein smule nervøs, og faktisk så kjenner eg litt på redselen for at det skal gå skikkelig gale. Sjølv om eg veit at sjansane for at det skal gå bra absolutt er på mi side, er det irriterende lett å hengje seg opp i den prosentandelen på det motsatte. Men eg prøver å godt eg kan å tenkje positivt- men være forberedt på det meste!

 

 

Ikkje føler eg meg heilt klar endå heller. Har ikkje begynt på pakkinga enda. Av ein eller anna grunn skyv eg det litt unna for tida. Men trur eg har det meste klart.

 

 

Tenk at om 35 dagar sit eg på eit fly til Russland. For å ta ei behandling som vil vare i heile 30 dagar. Dette blir då min nye heim for perioden:

 

 

På eit sjukehus i Moskva, der eg ikkje har anna val enn å bruke min elendige engelsk uttale, i håp om å bli forstått. Der eg er avhengig av fullt fokus på å hengje med på samtalane og for å kunne forstå kva dei snakkar om. Der det ikkje er preik om været eller dagens middag, men derimot mi eiga helse. Eg treng at hovudet fungerar og at hjernetåka mi tek seg ein god og velfortjent ferie på dette tidspunktet. Dette er staden der eg skal miste alt av hår. Der eg kjem til å felle tårer. Der eg må være sterkare enn eg nokon gong før har vært for å takle det eg har i vente. Der eg skal gå inn i ein kamp og kjempe for å ta tilbake kontrollen på livet mitt. Der eg skal bli kjent med andre i min situasjon- andre som kan forstå meg på måtar som ingen andre rundt meg kan. Der kjem til å knytte bånd som truleg kjem til å vare livet ut. Der eg skal få ein heilt ny sjanse og start på mitt nye liv. Eg gledar meg. Men… det er samtidig det skumlaste eg nokon gong har gjort.

 

 

Så det er ein god del meir som står på spel denne gangen enn andre gongar eg har vært i utlandet på “ferie”. Eg skal være vekke frå min lille Dex og familie i ein heil månad. Fyttikatta. Det blir nok kanskje det aller tøffaste. Heldigvis har eg med meg min kjære Marius dei to første vekene, og pappa blir med meg heile opphaldet. Veldig betryggande og godt.

 

 

Kort fortalt om prosessen i behandlinga:

 

 

(Bilete over er henta frå internett, sjølve transplantasjonen der ei får tilbake egne stamceller)

 

 

Dei skal først teste meg i 3-4 dagar for å evaluere om helsa mi er godkjent for å gjennomgå ei såpass heftig behandling. Deretter når eg forhåpentlegvis får eit ja, vil sjølve behandlinga starte.

Dei starter så med å gi meg Solumedrol (steroider) i eit par dager før dei går over på 4 dager med mobilisering av stamceller. Dette ved hjelp av injeksjoner kl 23.00 og 03.00 om kvelden/natta kvar dag.

Så er det tid for 1-2 dager der stamcellene mine høstes ut fra beinmargen min, via blodet og gjennom et sentralt venekateter på halsen. Stamcellene blir dermed fryst ned.

Deretter “drepes” mitt eget immunforsvar i 4 dager, med cellegift. No kjem håret til å dette av- hvis eg ikkje allereie har gått med på å barbere meg.

Etter ein dag med pause, så starter transplantasjonen- der dei nedfryste stamcellene mine injiseres tilbake i kroppen min. Denne prosessen går unna på ca 10-15 minutt og kan være ganske så hektisk og ubehagelig. Men deretter skal det forhåpentligvis bygges opp igjen eit nytt og friskt immunforsvar som ikkje lenger vil angripe sin egen kropp.

Siden immunforsvaret mitt no er på bånn, går me inn i den mest kritiske fasen. 7-12 dager vil no bli tilbragt på isolasjon. Då får eg ikkje gå ut av rommet, ikkje sett pappa og får kun besøk av legar/sjukepleiarar ikledd munnbind og drakter når dei skal pleie meg. Heile meg skal vaskast fleire gongar til dagen i sprit. Også tannkosten er bytta ut med KUN spritskyll.

Fasen varierer alt etter nivået på mine hvite blodlegeme. Dei må nå eit visst nivå for at det skal være forsvarleg å sleppe meg ut frå isolasjonen. Men fortsatt er det særdeles viktig å følgje med på blodverdiene.

 

 

Behandlinga avsluttes med ei veke rekonvalesentperiode på sjukehuset, inkludert ein dose Rituximab/Mabthera. Dette er den same medisinen eg har gått på frem til januar i år. Denne skal fjerne eventuelle siste rester av “sjuke celler” frå blodet mitt.

 

 

Sååå kan eg endeleg reise heim igjen å lade opp batteriene mot eit friskt og betre liv! Og krysse fingrene for at MS-en min aldri blir aktiv igjen. Målet med behandlinga er jo i hovedsak å stoppe sjukdomsutviklinga. Skadene eg allerede har fått, må eg nok leve med- men eventuelle reduksjonar i symptom frå gamle skader kan bli ein bonus hos nokre. Uannsett, då har eg hvertfall gjort det eg kan for å stoppe sjukdommen. Om det så berre stoppar den i et par år, så er dette betre enn å stadig ha ei tikkande bombe i kroppen som ein berre ventar på at kan eksplodere og forårsake irreversible skader!

 

 

Denne veka var det jo tid for ny MR-undersøkelse på Stord Sykehus. Alltid like spennende! Stikkinga for å setje veneflon på meg er jo eit kapittel i seg sjølv. Så denne gang ba eg sykepleierane tilkalle anestesi-sykepleier med ein gang, slik at dei slapp å stikke meg uttallige ganger for å setje veneflonen på plass.

 

 

Det gjorde dei, og veneflonen traff blodåra på fyrste forsøk! Hurra!

 

 

Sjølve undersøkelsen pleiar å gå smertefritt, då eg ofte sovnar inne i trommelen. Men så er det ventetida etterpå som er verst. Det kan no gå opptil 2 veker før eg får endeleg svar på om det er kommen nye flekker i hjernen.

Krysser fingrene for at det ikkje er det og at symptoma kun er frå gamle skader eller stress.

 

 

Ellers har eg prøvd å utnytta dagane så godt som overhode mogleg. Ved å prioritere energien min på både trening, venner og familie.

 

 

Torsdagen hadde eg overnattingsbesøk av mine herlige tantebarn. Filmkos med chips, godteri og pepsi max var selvfølgeleg eit must.

På fredagen etter frokost, gjekk eg og ungane på tur til ein leikeplass der me sykla, klatra, hoppa, rusja og hadde det kjempekjekt i fleire timar. Eg var også så heldig å treffe på eit av barna frå barnehagen min denne dagen, gjensynsglede til tusen 🙂 Det var såå godt å sjå han igjen <3 Eg lova dermed å besøke barnehagen igjen no i veka som kommer 🙂

 

 

På fredagskvelden var både eg og dama til bror min på tacokvelds hos mi kjære søster. Så koseleg!

I går reiste eg på tur til Utsira ilag med min gamle kollega, Kari Anne! Ei fantastisk herleg jente! Ho inviterte både meg og Dex med 🙂

 

 

Her på Utsira hadde eg aldri vært før. Utrulig nydeleg plass! Me nøyt dagen frå kl 10 på morgonen til 7 på kvelden. Kjempekoseleg! Tusen takk for turen, gode deg <3

 

 

I dag har eg vært på fjelltur til Vindmølleparken saman med Ane (søster mi) og ungane. Fantastisk nydeleg ver! Så deilig å kjenne på at våren er her. Me går no mot lysare tider, på alle måtar!

 

 

Denne veka er det tid for tannlegesjekk igjen for å forsikre meg om at det fortsatt er null hull. Tannhelsa kan i værste fall føre til blødningar eller infeksjonar og dermed resultere i kritiske utfall i isolasjonsperioden min- så me må være på den sikre sida på alle måtar. Unngå det me kan unngå. Og elles ta ting som det kjem! Mange forberedelsar og ting å ta hensyn til!

 

 

Det er fortsatt mogleg å bidra i innsamlingsaksjonen min. Som eg har sagt tidlegare, kvar einaste krona tel! Om dåke vel å i det heile tatt ofre ein 1, 5, 10 eller 20 kroning for meg – så set eg utruleg stor pris på det <3 Alt teller! Men støtten og tanken- tel absolutt mest 🙂 Eg kan ikkje få takka dåke nok!

 

 

Ta vare på kvarandre! <3

Då var me plutseleg kommen over i mars måned.

 

 

Skremmande nærme avreise no! Imorgon er det kun 40 dager igjen til eg sitt på flyet til Moskva. No er difor fokuset mitt på å nytte tida så godt eg kan med både trening og mine kjære her heime. På onsdag reiser uheldigvis Marius på jobb igjen, der han er vekke i 5 veker. Og då han kjem heim igjen er det kun 5 dagar til avreise. Skikkelig nervepirrandes å tenkja på!

 

 

Det kjem til å bli hardt å være vekke ein heil måned frå alle dei eg er glad i, og kanskje like tungt når eg kjem heim att- for då er nok kroppen min så svak at den ikkje maktar å gjere dei tinga eg har lyst til. Så eg må gjere det eg kan no i tida før.

 

 

Den 7.mars fylte lille vennen min, Dex, 5 år! Tenk at det er så lenge sidan eg fekk han. Sjarmøren min!

 

 

Og tenk alle minnene me har skapt ilag på denne tida. Det er få som kjenner meg betre enn han. Ein skjønnas som tusslar i helane mine kvar einaste dag, 24/7. Overalt. Uten unntak. Eg anar verkeleg ikkje kva eg skulle gjort uten han. Han har vært ein enorm stor støtte for meg- gjennom alt. Menneskets beste venn- uten tvil <3

 

 

Planen var eigentleg å invitere heile familien til eit familieselskap denne dagen, for lille Dex`en. Men eg fant ut at eit slikt selskap er jo i utgangspunktet for dei vaksne, for at dei vaksne skal sitja å preika og drikka kaffi. Vil tru at det finnes kjekkare ting for Dex å finne på. Dermed bestemte eg meg, ingen selskap. Men kake skulle han få. Leverpostei med mykje hunde-godteri blei laga kvelden før.

 

 

Presang var også sjølvsagt kjøpt inn. Pakken opna han sjølv, og hoppande glad fant han stadig nye leker inni der! Bursdagssang skulle det heller ikkje stå på. Mammo sang for full hals då han fekk servert kaka si. Det einaste som då mangla var kvalitetstida.

Eg la vekk både mobil og tv denne dagen- no var det fullt fokus på Dex. Eg gjekk turar med han, leikte med han, koste med han og låg på golvet å gav han all den oppmerksomheten han verkeleg fortjente. Eg trur nok han hadde ein ganske så grei bursdag, sjølv om det ikkje blei selskap 🙂

 

 

Det er slike “små” ting- som å gi tid, vera tilstedeværande og skapa minner ilag – som faktisk betyr mest. For meg er slike ting blitt mykje viktigare no enn før. Kanskje fordi eg tidligare tok litt for gitt at eg hadde heile livet forran meg, så null hastverk med den slags. No er ting plutselig blitt litt meir skjørt og verdifullt.

Så i helga reiste eg og Marius opp til Voss for å besøke søster mi og familien. Eg sa ikkje eit ord til tanteungane om at me hadde tenkt å koma. Ville overraska dei.

Me handla med oss masse fredagssnacks på vegen opp, og ringte han eldste av tantebarna då me stod i trappa deira på Voss. “Er det dåke som har bestilt fredagssnacks?”. Han forstod ingenting, svara kun “Hæ?”. Eg gjentok spørsmålet. Han spør dermed resten av familien “Har me bestilt nåke fredagssnacks?”. Eg ber han gå å åpne inngangsdøra deira. Begge tanteungane kjem springande og åpnar døra. Det uttrykket som møtte meg der var ubeskrivelig! Priceless! Heilt sjokkert, begge to.

Eg håpar dette var ein heilt ok overraskelse som dei kjem til å hugsa ei stund! Eg kjem hvertfall til å leva lenge på dei uttrykka der 🙂 Me kosa oss med både taco, fredagssnacks og Mesternes Mester denne kvelden 🙂

 

 

Neste dag stod me heile gjengen på ski i bakken! Fantastisk kjekk helg 🙂 Ekstra stas å sjå kor kjekt ungane hadde det i bakken, ilag med onkel Marius <3

 

 

Men ja, mars måned allerede.. Mars er jo også den nasjonale månaden for bevisstgjering rundt diagnosen MS.

 

 

Det er viktig for oss med diagnosen å få spredd ordet så mykje som mogleg – for å få MS fram i lyset, slik at forhåpentligvis politikarar til slutt vil prioritera å hjelpa oss meir enn dei gjer i dag.

 

 

Det er også viktig for å heva den generelle kunnskapen om diagnosen i samfunnet, for å skapa større forståelse for både den ramma men også pårørande rundt.

Har fleire gongar opplevd at mange ikkje skjønnar seg på sjukdommen, forvekslar den med andre sjukdommar, ikkje veit kva den innebær, ikkje veit kva den kan gjera mot kroppen vår, ikkje veit kor alvorleg den er og ikkje veit at det ikkje finnes nokon kur.. Dette fører til at det er ekstra vanskeleg for både den ramma og familien rundt å både forklare men også faktisk få forståelse.

Og det er ikkje den enkeltes feil eller skyld for manglande kunnskap rundt temaet.  Eg visste heller ikkje kva MS var den dagen eg fekk diagnosen. Men nettopp difor, må me stå saman for å heva den generelle kunnskapen til folk i samfunnet om akkurat dette. For det er meir utbredt enn me trur! Heile 11 000 nordmenn lev idag med denne diagnosen.