I går begynte endeleg behandlinga 😀

Kl 08.30 fekk eg mi første pille før frokost. Deretter kom Dr.Fedorenko inn for å høyre om alt stod bra til og for å sjekke blodtrykket. Så kom dei inn med stativet rundt kl 11.00. for å få 400 ml sterioder inn gjennom venekateteret mitt.

Det blei sagt at dette kunne ta opptil 30-40 min. Men hastigheten på min suste avgårde og det dryppa i ein enorm fart. Etter berre 10 minutt var eg ferdig 🙂 Og formen fortsatt heilt fin!

Dermed brukte eg tida mi på å hengje opp bilder av alle mine kjære rundtom på veggane. Å sjå på og kjenne savnet etter dei menneska der, gir meg ein enorm styrke og motivasjon til å beseire sjukdommen og overleve denne behandlinga.

 

Det var ikkje før når eg fekk besøk igår utpå dagen, at eg byrja å kjenne på ein del smerter/verk i ledd og musklar i beina- men dette var heilt vanleg sa legane. Så dei gav meg berre litt smertestillande, også gjennom kateteret på halsen. Det hjalp litt.

Injeksjonen på kveld og nattestid går heilt strålande, kun eit lite stikk frå ei sprøyte- så er det over på 2 sec.

Det er dette som er planen no kvar dag fram til onsdag:

– Piller ein halvtime før frokost

– Infusjon med steroider kl 11.00.

– Piller ein halvtime før middag

-Injeksjon med stimuleringsmiddel (som skal få stamcellene ut fra ryggmargen og ut i blodbanen min) kl.23.00 på kvelden og 03.00 på natta.

Slik fortsetter løpet fram til torsdag då stamcellehøstinga startar. Då tek dei ut stamcellene mine. Dei må ha minst 2 millionar stamceller pr kg kroppsvekt. Høstinga tar frå 1-3 dagar alt etter kor mange stamceller dei får ut pr dag.

Marius og pappa kjem stadig på besøk til meg, innom kvar einaste dag nokre timar- noko som er skikkelig koseleg og betryggandes for min del. Dei handlar på snacks og brus, og tar med seg det eg eventuelt trenger elles. God service!  

I går brukte me formiddagen på å lese kryssord, spele kort, prøve oss på Sudoku og gå litt på området utforbi. Me besøkte blant anna kapellet som ligg rett i nærheten her på sjukehusområdet.

   

Her kan de sjå blokka mi. Eg bur i 2.etg, første vinduet heilt til venstre på bildet under:

På ettermiddagen kvilte me litt før det var tid for kaffimat. Me ringte også til både mamma og Dex på facetime, Ane og tanteungane og svigermor, Sissel 🙂 Heldigvis har eg fortsatt tomannsrom så det er plass til at både Marius og pappa kan ta seg ein kvil når dei vil 🙂 Elles har eg eit bord og to stolar utanom. God plass til å boltre meg!

    

Får fortsatt massiv støtte heimanifrå av både dåke som les bloggen og andre 🙂 Søster mi har ansvar for posten min når eg er vekke, og eg har allerede fått beskjed om at det har ankomme to herlige brev. Eit frå mi fantastiske ex-kollega, Kari Anne- med mitt favorittsnop <3 Ho er berre så utruleg GOD!! Tusen takk, Kari Anne!! <3

 

Og eit brev frå foreldra til eine guten eg hadde i gamlebarnehagen! Sjølv om eg har slutta i den barnehagen der, så vil eg alltid ha med meg både barna og sjølvsagt foreldrene også i hjerta mitt vidare 🙂 Setter så utrulig stor pris på at dåke fortsatt ikkje har gløymt meg 🙂 TUSEN HJERTELIG TAKK! 🙂

Har sjølvsagt også med meg bilete av barna som eg jobbar ilag med no <3 Savnet er stort! Men motivasjonen til å kome tilbake til dei er endå større!

Det er eit enormt støtteapparat rundt oss pasientar her på sjukehuset, ikkje berre i form av fantastiske legar og sjukepleiarar- men frå pasientar til pasientar. Me har fleire grupper på facebook for dei som er innlagt her nede no, der me kan spørja om det me lurar på. Og ein felles chat der me kan halde kontakten og halde kvarandre oppdatert på korleis det går.

Har snakka ein god del med ei engelsk som heiter Coleen, og ho passar stadig på meg. Den dagen eg blei så dårleg av å setje inn kateteret var jo ho ein av dei på mi gruppe som fekk dette med seg, og ikkje før eg hadde komt på rommet mitt igjen sendte ho melding og spurte korleis det gjekk med meg. Så me passar godt på kvarandre her nede <3 I dag har eg også avtalt å gå ein tur på uteområdet med henne! Fantastisk koselig jente, som stakkars må slite med min elendige engelsk uttale!

I går kveld traff eg endeleg på Ingrid Thoresen som eg har snakka ein god del med før me reiste ned her. Ho har også ein blogg for dei som ynskjer å følge med: http://littleadventure.blogg.no/

Ho er nesten på same alder som meg (24 år), og har også gjennomgått både hormonbehanling og egguttak for sikkerhetsskuld, slik som meg. Ho ligg ei veke forran meg i skjemaet og er no difor starta opp på cellegift behandling- noko som til no er det tøffaste ho har opplevd. Veldig forståelig. Man blir jo slått heilt ut av denne sterke dosen cellegift som skal pågå i heile 4 dagar. Men for ei skjønn, kjekk og sterk jente med eit pågangsmot uten like!! Tøffingen har også allereie barbert håret av, men er fortsatt sjølvsagt like nydelig!

Me satt vel å snakka i 1,5 time i går kveld om alt mogleg. Deiligt å kunne utveksle tankar og følelsar med nokon man virkeleg veit og merkar godt at FORSTÅR meg og situasjonen me begge står i. Heilt sprøtt at no er me her endeleg begge to, etter sååå lang tid me har venta og venta. På torsdag er Ingrid sin stamcellebursdag ( då ho får innsett sine egne nedfyrste stamceller som skal “restarte” immunforsvaret ), og dette skal feirast! Her på sjukehuset har dei eigen seremoni for slike bursdagar, med både talar frå Dr.Fedorenko og ulike ritual som man gjer. Eg håpar så inderleg at eg får være med på denne feiringa til Ingrid. Då skal eg ta mange bilder, juble som berre det og gi henne all den oppmerksomheten som man absolutt fortjener på ein slik dag når man blir “født på ny”. Så skal ho i isolasjon på fredag. Og då startar eg muligens på min cellegiftperiode.

Skremmande at eg berre er ei veke ifrå oppstart på cellegift. Håret kjem til å bli frykteleg sårt å miste. Men, det er berre ein bagatell i den store sammenhengen prøver eg å fokusere på. Og det vokser jo ut igjen! Så er det jo også nervene for om kroppen min kjem til å takle cellegiftkuren. Eg trur det. Har jo trent som ein galning fram til innleggelse, eg har ei sterk vilje og eg gir meg ikkje før eg har nådd målene mine. Så eg trur eigentleg det skal gå ganske så bra. Eg trur ikkje, eg veit. Håper berre eg slepp unna mange bivirkningar!

Det er jo først i isolasjonstida det er ganske kritisk og skummelt då eg har null immunforsvar. Med tanke på smittefare, bakteriar og infeksjonar. Men dei steriliserer rommet mitt kvar dag har eg høyrt, og eg sjølv skal vaske heile meg i sprit. Ikkje får eg pusse tennene heller, for å hindre tannkjøttinfeksjonar og blødningar. Så der også blir det å skylle med noko spritvatn. Blir nok van med det og 🙂 Forhåpentligvis blir eg ikkje liggande så lenge på isolat!

Hvis alt går etter planen blir min nye bursdag 10.mai, nett som Marius sin fødselsdag 🙂 Då får me feire ilag 😀 <3

No holder eg på med min andre dose steroider her. Går heilt fint! Det einaste eg kjenner er ein beisk metallsmak i munnen. Tok litt lenger tid i dag enn i går, ca 25 min.

Eg trakk også min andre “Oppmuntrings-lapp” i går, frå mitt yngste tantebarn:

Fantastisk herlig! Lo som berre det 🙂 You made my day <3

Tenk at det no er gått ei veke sidan me ankom Moskva! Tida flyr, faktisk. Merkeligt nok. Savnet blir jo større og større for kvar dag som går, men det blir også gleden og motivasjonen for å kome heim att snart!

Ta vare på kvarandre <3 Putin helsar også!

I går fekk me ein “fridag” før alvoret starta i dag.

Denne dagen brukte me fyrst på å sjå oss rundt i området rundt hotellet der pappa bur. Han bur ca 5 km ifrå sjukehuset mitt. I dette området ligg det fleire svære hotellblokker som høyrer saman.

 

Sidan det er mykje turisme i dette området er det også ein god del flotte fasilitetar rundt om. Parkområde, sirkus, butikkar/senter, marked osv. Me besøkte blant anna noko kalla Izmailovo Kremlin, som er ein eventyrlig park med bygg som lignar orginalane på the “Red Square”. Fantastisk flott! Her var det tydligvis også veldig vanleg å feire bryllup og ta bryllupsbileter. Traff på fleire par berre på få timar.

 

Me fann også eit “lykke-tre” der me kunne hengja frå oss noko. Eg hang opp ein godt brukt sjukehus-overtrekks-sko, sidan det var det einaste me fann for øyeblikket, i treet. Haha! Men vil tru at dette vil bringe mykje lykke 😀

         

Etterpå slappa me av i hotell-lobbyen til pappa, før me tok Metroen inn til sentrum av Moskva igjen. Denne gangen besøkte me blant anna Bolshoi teateret.

     

Knallfine by, Moskva altså! Heilt imponert eg 🙂 Før me reiste heim igjen nøyt me ein deilig middag ilag på ein fin restaurant i byen 🙂

I natt budde eg på hotellet til Marius, men stod opp kl 07.15. for å gjere meg klar til oppmøte på sjukehuset. Me ankom sjukehuset ca kl 08.00. Og ikkje før me hadde satt frå oss tingene, kom det ei sjukepleiar og henta oss 🙂 Ho leda oss gjennom avdelingane og fram til møtepunktet for alle pasientane som skulle få innsatt sentralt venekateter i halsen. Me var ein god del pasientar, og nokre pårørande. Det blei ein del venting då kun ein og ein slapp inn- og det tok litt tid på kvar. Eg hadde heldigvis med meg Marius- noko som kom veldig godt med undervegs, på alle måtar! Eg tenkte eg kunne sleppe dei andre pasientane til først, sidan eg hadde selskap med Marius, så hadde jo ikkje eg noko hastverk med å være den fyrste mann inn. Men forstod jo fort at eg skulle mykje heller ha gått tidlig, for når dei ferdige pasientane kom ut igjen og begynte å snakka om korleis det opplevdes for dei- så begynte eg verkeleg å kjenna på nervene. Smerte tålar eg heilt greit, men berre å høyre om eller i det heile tatt tanken på slangar som skal inn her og der inni kroppen min, gjer meg ubekvem.

Så kom øyeblikket då fantastiske Anna, ei sykepleiar, henta meg inn. Skjønn jente! Snakkar også godt engelsk! Det var to sjukepleiarar som stod klare til å ta imot meg. Det første eg gjorde var å leggje meg på ein benk, med hovudet til eine sida. Så fekk eg ein slags duk over ansiktet før dei byrja. “Don`t talk, and don`t breathe”, var beskjedane undervegs då dei stappa på ledningar inn gjennom venene og ned mot hjarta. Sjølve stikket var ikkje vondt i det heile- men det å kjenne på at ledningar gjekk langt nedover halsen min var svært ubehagelig. Og etterpå trykka dei og pressa på det for å kjenne at alt låg på plass. Men eg overlevde dette også. Det var ikkje før eg kom ut i gangen til dei andre at eg blei dårleg…

Først kom ein intens hodepine. Så prøvde eg å snakke til Marius som satt ved siden av, men det gjorde berre endå vondare i halsen. For eg kjende ubehag i røyret som stod i halsen når eg både snakka og svelgte. Kan sei at angsten tok meg litt. Tanken på det som eg kjente låg nedover mot hjarta fekk meg til å byrje å svimle. Men me satt ganske mange her, og eg ville ikkje være den dramatiske av oss- så eg holdt kjeft så lenge eg kunne. Kom eg til å svime av- så ville dei forhåpentligvis få det med seg:p Så skulle me heile gjengen gå gjennom ganske mangen avdelingar og heisar for å komme til rett avdeling for X-ray, slik at dei kunne sjå at ledningane låg på rett plass innvendig. Men på vegen dertil, byrja eg å kaldsvette, eg blei kvalmen og veldig svimmel. Eg sa til Marius at no svimer eg snart av. Heldigvis gav han med ein gang beskjed til sykepleiarane, og dei holdt eit ekstra auge med meg. Sjølv var eg heilt i min egen verden der me gjekk. Hugsa berre at me stod heile gjengen inni ein trang heis, det var heilt svartprikkete rundt meg og at eg hadde dottar i øyrene. Det einaste eg høyrte var ein vag lyd av at me subba avgårde no når eg helst trong å legga meg nedpå. Men endeleg ankom me målet og gangen der me alle skulle inn på X-ray. Det var folk rundt meg som satt i rullestol stakkars, og her kom eg som er ein av dei “friskaste” og oppfører meg slik som dette. Syns det var skikkelig flaut, men kunne ikkje noko for det.

Ein av dei skjønne sjukepleiarane som følgde oss, Anna, gjekk å henta ein bomullsdott med noko kraftig sterk lukt på og bad meg sniffa på den. Fy så sterkt! Men plutseleg blei synet heilt klårt igjen, kvalmen avtok og svimmelheten gjekk vekk. Vidunder-dott spør du meg! 😀 Snille som dei er her, slapp dei meg inn til røntgen før alle dei andre, og lot meg sleppa å venta på alle etterpå. Anna gav meg ny dott med påfyll av sniffelukt då eg var ferdig, og sendte med meg ei sjukepleiar som følgde oss tilbake til rommet mitt. Då kunne pysa endeleg leggje seg ned i senga. Utrulig deilig! Og venekateteret var heilt på plass slik som det skulle, kom Dr.Fedorenko inn og sa. Herlige folk! Eg er så trygg her at det er ikkje måte på! Og på toppen av det heile har sjølvaste Fedorenko kontor rett tvers over gangen for meg! Min nærmeste nabo <3 Eg bur inn døra til venstre, og han har kontor på døra som er open til høgre:

Eg fekk også før eg reiste, gåve frå mine herlige tantebarn. To boksar med favorittsnopet vårt, og ein boks med “Oppmuntrings-lappar”. Dette er hjerter som dei alle har skrevet oppmuntrandes ord på 🙂 Heilt fantastisk kor heldig eg er <3 I dag trakk eg min fyrste lapp! Har spart på dei så lenge eg kunne- men i dag klarte eg ikkje dy meg lenger 😀

   

I morgon startar eg med injeksjon av steroidar og stimulering av stamceller som seinare skal høstast. 

 

No har eg ikkje lov å forlate sjukehuset lenger, sidan venekateteret er i risiko for å bli infisert. Men så lenge eg dekker kateteret med skjerf så kan eg gå utanfor i området her. Så eg og Marius tok oss ein runde på sjukehusområdet i dag, mens pappe`n kvilte i gjestesengo mi på rommet mitt 🙂

 

 Det er eit skikkelig svært og flott område og sjukehus dette her! Så no worries, no går det heilt strålande igjen 😀 Eg har eit enormt støtteapperat rundt meg som motiverar meg stadig vekk, i tillegg til tryggheten av å væra her på Pirogov! Savnet etter mine kjære der heime er sjølvsagt stort, men heldigvis minkar tida og eg har det verkeleg ikkje vondt her 🙂

Ta vare på kvarandre <3

På mandag var endelig dagen der! Då eg skulle reisa til Russland. Heilt surrealistisk!

Var fryktelig vanskelig å ta farvel med familien, men samtidig godt å kjenne på det fantastiske samholdet og båndet me har ilag. Gleder meg allerede til å komme heim til dei alle. Mamma held eg oppdatert på facetime kvar kveld, for det siste eg vil er unødige bekymringar 🙂 Dette skal gå heilt fint!

Har hatt eit fantastisk opphold i Russland så langt. Har kun positive opplevelsar med både byen, sykehuset og menneska! 

På mandag blei me henta på flyplassen av sjåføren vår som stod med lappen “Karina Haaland”.

Det første han gjorde var å helse på oss alle, før han tok tak i bagasjen min og viste vei til bilen. I bilen fekk me servert gratis drikka. Skikkelig service!! 🙂

På hotellet Vega Beta som pappa bur på, fekk me servert velkomstdrink med champagne ved innsjekk! 

Tirsdagen kom og nok ein gong møtte ein ny serviceinnstilt sjåfør og tok godt imot oss ved hotellet 🙂 Han frakta oss til sjukehuset.

Eit enormt stort bygg! 1000 pasientar er der akkurat no. Heile sjukehuset er beskytta med høge portar rundt og vaktar som kun slepp oss gjennom med bevis på at me høyrer til der. 

Då me kom inn døra på sjukehuset stod engelen Anastasia der og tok imot oss. For ei nydelig og raus dame! 🙂 Ho viste oss inn på rommet mitt.

Etter kun 10 minutt på det nye rommet mitt, kom sjølvaste Dr.Fedorenko inn for å helse på og gi oss betryggande info.

Og innan ein time hadde dei allerede tatt første testen på meg- nemleg EKG. Resten av dagen fekk me fri.

Dermed drog me inn til sentrum i Moskva for å oppleve “Den røde plass”. Mykje flott å sjå på! Anbefaler absolutt alle og ein kvar til å ta seg ein tur til Moskva 🙂 Denne kvelden såv eg også på mitt nye rom. Var eigentleg eit tomannsrom, men sambuaren min Coleen budde på hotell denne natta.

Neste dag (igår) våkna eg 05.30 av at det var lydar ute i gangen. Så starta testane for fullt frå kl 07.00. Alt ifrå munn og nase- prøve, urintest, måling av lungekapasitet (blåsetest), ultralyd av mage og blodårer i beina, sjekk av hjerterytme, røntgen av lunger og hjerte, sjekk av nyrer, 10 glas med blodprøvar, MR i Tesla 3.0 maskin og innvendig ultralyd.

Denne dagen fekk eg også møte romkameraten min Coleen fra London. Ei utruleg skjønn jente som også har ein liten baby (hund) heime. Ho kom ilag med mor si. Så denne dagen fekk eg verkeleg praktisere den elendige engelsken min:p Me tok dei fleste testane ilag. Eg, Coleen og Daniel som også var frå London. Det var godt å snakke med andre i same situasjon, med same bekymringar og tankar og same positive innstilling på at me alle hadde gjort det rette valget! 🙂 

Natt til idag tilbragte eg på hotellet til Marius, som ligg tvers over gata til sjukehuset.

Hans hotell ligg på venstre sida på biletet og mitt sjukehus ligg tvers over gata på høgre sida.

Og idag kl 12.00. skulle me møte opp og få dommen frå resultata på testane igår. Om eg var kvalifisert til behandlinga. Nervene var i høyspenn då Dr.Fedorenko kom og tok oss i handa og sa at no var alt klart for samtalen.

Me gjekk inn på kontoret hans som ligg tvers over gangen til rommet mitt. For ein fantastisk lege! Han var såå betryggandes, informerte oss skikkelig grundig og godt om heile behandlinga og MS sjukdommen.

Han la ikkje skjul på nokon ting, så samtalen var prega av kun ærlighet og varme. Han sa av 1000 behandla så hadde dei uheldigvis mista 2 stk. Og at dette var ein tragedie, men som dei hadde lært av og forbedra protokollen utifrå. Deretter la han stor vekt på at alle bremsemedisinar har bivirkningar som kan være like risikofylte som denne behandlinga , og som KUN bremsar sjukdommen. Dei kan ikkje stoppe den i å utvikle seg, slik HSCT kan ved å restarte heile immunforsvaret. Han illustrerte korleis MS ødla myelin og nervesignal frå kropp til hjerne, ved å illustrere med at han liksom kappet av ledningen til eine lampen hans på kontoret. Det kuttet signal, slik MS herjer i kroppen min. 

Deretter gjekk han over til å snakke om prøveresultata mine. Alt var normalt og eg er “frisk” som ein fisk utanom MS 🙂 MR bildene gjekk han også gjennom med oss grundig på skjermen sin. I hjernen hadde eg 15 arr. Men i ryggmargen derimot hadde eg 2 stk. Dette var han litt bekymra for.

For i hjernen sa han at det var god plass og man kunne ha ganske mange arr uten skikkelig alvorlige utslag. Men i ryggmargen derimot- kan ett arr være nok til å få deg i rullestol. Sidan eg hadde 2 stk var dette ganske risikofylt. 

På ei annen side har eg vært heldig og kan fortsatt bruke beina normalt. Så skaden er ikkje skjedd endå. Jo tidligare me gjer behandlinga no, jo bedre. Han sa også det som eg har sagt fleire gongar, og som er mi største bekymring og motivasjon til å gjere denne behandlinga: man veit aldri kva morgondagen bringer.. og dermed har man ikkje tid til å vente. Etter eit par veker, månader eller år kan det være for seint og eg er låst til ein stol. No er eg “frisk”, ung, hatt sjukdommen ikkje så lenge og har EDSS på kun 2.0. Så oddsa er med meg. Med dette avrunda han med å sei at eg var kvalifisert til behandlinga 😀

Ein gledens dag!! 100 kilo lettare!! 🙂 Sjangsane for at behandlinga går bra er 95 % i mitt tilfelle sa Fedorenko, “men saman som eit team med både oss legar, god støtte rundt og din positivitet- så ligg me på 100%” <3 For ein mann! For ein kompetanse! For ein varme! Og for ein trygghet! Eg er i dei beste hender 😀 

No skal me nyta to kveldar på hotellet til Marius. Han er ei enormt støtte for meg her borte, ilag med pappa sjølvsagt.

Igår koste me oss med bowling heile gjengen, og idag har me vært ute å feirt kvalifiseringa mi med pizza og kos 🙂

Så me brukar tida til å nyte kvart sekund me kan, fram til me blir atskildt. 

I morgon har me fri og skal dra inn til sentrum av Moskva igjen. Og på lørdag kl 08.00. skal eg møte opp på sjukehuset for innleggelse. Då får eg innsett eit kateter i halsen, og begynner med stimulering av stamceller på søndag. 

Dette blir så bra!! Eg er ikkje det minste redd eller nervøs lenger. Kjenner på meg at eg er så klar som eg aldri har vært før. Og med den støtta frå dåke alle, familie og venner, og ikkje minst den betryggelsen og servicen frå Dr.Fedorenko og Anastasia på sjukehuset- så veit eg at dette kjem til å gå bra 😀

Eg skal ikkje gi meg før eg er i mål ♡♡ Tumbs up for suksess!

Ta vare på kvarandre og god natt frå Russland❤

 

To daga igjen til avreise! Herligalondon!

 

Me skal vera på Flesland til 08.20 på mandags morgon, så det blir tidleg opp for å ta ferge. Flyet vårt landar i Moskva i 5 tida på ettermiddagen. På flyplassen vert me henta av sjåføren vår som står med eit slikt skilt og ventar på oss:

 

 

Under flyturen kjem eg nok til å ha på meg munnbind for å hindre smitte. Sikkert mange som sitt og hostar og harkar rundt om. Både mamma og Marius har jo vært litt forkjøla i det siste- så eg held den avstanden eg kan frå dei. Blir eg forkjøla no- så får eg ikkje ta behandlinga. Og den sjansen tek eg ikkje. No er eg så nærme mål at no må eg berre gjer det eg kan for å komme over målstreken.

 

 

Deretter skal sjåføren kjøre oss til hotellet som pappa skal bu på. Der me blir henta dagen etterpå, tirsdag kl 12, for å bli frakta til sjukehuset. Heldigvis har eg med meg gode Marius`en min ein periode, og snille pappsen – under heile opphaldet. Det betyr masse at eg heile tida kan ha folk eg er glad i, rundt meg!

 

 

 

Spennande tider altså!! No har eg gått så lenge med nerver at eg er rimeleg klar for å komme i gang og få dette overstått. Eg gruar meg ikkje like mykje til behandlinga lenger, tenkjer at det kjem til å gå heilt fint. Ingrid som eg har blitt litt kjend med gjennom sosiale medier, er allereie starta med same behandling i Moskva og ligg no ei veke forran meg i skjemaet. Men det er veldig betryggande å ha ho som sender meg snappar undervegs slik at eg blir endå meir forberedt. Ho seier at det er lite å grue seg til, så då stoler eg på det 🙂 Det eg gruar meg mest til er nok no å reise frå nære og kjære.

 

    

I morgon skal me samlast heile familien oppe hos mammo for å ta farvel, siden me reiser så tidleg på mandagen. Dette blir nok ganske så tøft. Men det er jo berre 1 mnd til me sjåast igjen, heldigvis! Satsar på at lille Dex kjenner meg igjen, sjølv om det går så lang tid..

 

 

Kofferten er også omsider klar, trur eg… Er ein liten som tusslar rundt og ofte set seg midt oppi kofferten i håp om å bli tatt med. Håpar berre ikkje eg har gløymt noko viktig! Nok av “safe” mat under sykehusoppholdet er i alle fall sikra :p Blir overhodet ingen slankekur dette nei :p Kommer sikkert til å trille heim igjen med både nokon ekstra kilo frå all maten og måneansikt av steroidebehandlingen! Kan jo bli morsomt!

 

  

 

Eg er heilt overvelda av all støtte og omtanke som eg har fått i det siste. Ikkje berre i form av bidrag i kronerullinga, men også gåver og meldingar utanom. Eg er verkeleg heldig! Ja, har vært uheldig med tanke på diagnosen. Men fyttikatta så blessed eg er med tanke på folka rundt meg!!

 

 

Mandag denne veka var eg på cafè med mi gode venninde, Ida, på formiddagen. Kjempekoselig! <3 Så skulle eg møte enda ei god venninde, Elise, som eg skulle ete middag med på Frugård. Det eg visste lite om var at mine gode kompisar også hadde avtalt med Elise om å overraske meg. Eg og Elise satt i ca 10 minutt før guttaboys kom inn. Først trudde eg det berre var tilfeldig at dei også skulle ete der, men så forstod eg. Skikkelig rørandes! Dei kom med både blom og duftlys. For ei koselig stund ilag med fantastiske folk <3 Tusen takk for overraskelsen! Eg er heldig som har dåke!

 

 

 

Tirsdag kveld fekk eg koseleg besøk av nok ei god venninde, Malene, som kom med deilig kinamat til oss, DVD-serier til å ha med til Russland og ein nydeleg gåve med eit rørandes kort. Malene var mi beste barndomsvenninde, me var som lim før. Så fantastisk godt at me fortsatt kan ha kontakten. Denne jenta har alltid betydd noko spesielt for meg- og kjem alltid til å gjer. Fekk også eit brev av ho som eg skal åpne og lese når eg ligg på isolat i Russland- det blir sikkert sterkt.

 

 

Så kom endeleg Marius heim til meg på onsdagen 🙂 Utruleg godt å få han heim igjen <3

 

På ettermiddagen vart me invitert til svigers på middag og kaffi. Der var både heile familien til Marius ilag med besteforeldrene hans og mine foreldre. Kjempekoseleg stund! Fekk nok ein gang mange fantastiske gåver, blomar og helsingar <3

 

 

Torsdagen var det fantastisk nydeleg vær. Dette måtte jo berre utnyttast. Eg fann ut at trening inne i dag, var berre tull, eg måtte komma meg ut. Dermed kom eg plutseleg til å tenkja på at i 2015 når eg var på mitt sprekaste og friskaste, klarte eg å jogge rundt “Storavatnet” her på Fitjar. Dette tenkte eg kunne være et mål no. Sidan eg har trent kvar einaste dag i 3 mnd. Her var rekorden min i 2015:

 

    

Målet denne gang var ikkje noko ny rekord, men berre å klare det å springe 15 km igjen, utan stopp. Tida blei 1 t og 26 min! Seier meg storfornøyd med det!

 

 

I går hadde eg meg siste økt på treningsstudioet før avreise. Det blir nok nokre månader til før eg kjem til å kunne trene der igjen. Med tanke på at eg skal unngå alt av bakterier og store folkemengder i 3 mnd etter behandling.

 

 

 

I dag blei eg henta av Elise som tok meg med på kjøretur til “utsiktsplassen vår”.  Då eg kom inn i bilen stod det to Pepsi Max BRETT klare for tur. Her på denne utsiktsplassen vår satt me nemleg også i 2012, kun oss to, der me såg på solnedgongen og drakk Pepsi Max.  I dag 6 år etterpå, gjenopptok me dette koselege minnet <3 Tusen takk, Elise! Du er god som gull!

 

 

Har også fått gåver og oppmerksomhetar frå andre også- som eg sett utruleg stor pris på!! Til og med ungane i gamlebarnehagen har skrive brev til meg og ynskja meg lykke til, med personleg helsing frå ei av dei små jentene som har skrive sjølv : “Til Karina, fra …. eg elsker deg”. Utruleg rørandes!! 

 

 

Det gjer så inderleg godt å kjenne på at man har denne støtte frå folk og får så mykje omtanke frå kvar vinkel ein snur seg <3 Frå både naboar, kjente, bekjente og ukjente. Berre på trening, eller turar med Dex i det siste, har fleire komt bort til meg for å ynskja meg lykke til. Heilt fantastisk å bu på ein liten plass, i ein situasjon som dette! Folk som eg kanskje aldri har snakka med tidlegare, men som tydlegvis følger med meg 🙂 Det varmar! Meir enn eg kan setje ord på.

 

   

Og frå mi aller beste venninda, kom detta i posten:

 

Heilt fantastisk <3 <3

I går fekk me invitasjon også til taco-kveld hos søster mi. Der var alle søskene samla, med følge. Utruleg koseleg <3 Er så kjekt at dei tar initiativ til slike ting no før eg reiser! Då har eg mange gode minner å sjå tilbake på når savnet er som verst der borte.

Ikveld har me også fått invitasjon til bror min på middag. Gu kor heldig eg er, som har så mange gode folk rundt meg. Spesielt heldig er eg som har ein så god, positiv og støttandes familie. Dei gjer meg absolutt sterkare.

 

Tusen hjerteleg takk for all omtanke og støtte, alle saman! <3 Følg gjerne med på “Bethankful” på facebook- der skal eg oppdatere dåke så ofte eg kan no framover 🙂 No er eg klar for fight!

 

Ta vare på kvarandre <3

 

 

I dag står det 7 dagar igjen på nedtellingsappen min. Eg er såååå spent!! Heilt surrealistisk at me er så nærme avreisedatoen plutseleg! Tida fram til no har vært ein berg og dalbane av følelsar, oppturar og nedturar. Søknadsprosessar om overgang til arbeidsavklaringspenger, søknad om å beholde AAP i utlandet, hormonbehandling, legebesøk, sykehusinnleggelser, egg-uttak til nedfrysning på Rikshospitalet osv osv.

 

 

Eg hugsar endå møtet med Lars Bø då eg fekk avslag til å være med på stamcelle-studiet på Haukeland. Eg var framleis for “frisk” og måtte vente på nytt attakk for å bli vurdert. Det var då det heile starta. Då bestemte eg meg for å ta saken i eigne hender.

Ein lang prosess med oversettelse av alle mine 100 journalpapir til engelsk vart omsider sendt til Moskva i september. Så kom svaret, at eg kunne få komme til i april 2018. Vanleg ventetid kunne være opptil fleire år for å kome til, men eg var heldig og slapp til etter kun 7 mnd. Men 7 mnd verka så ufatteleg lenge til akkurat då.. No er dagen her, om kun 7 DAGAR!!  Ventetida er nesten det verste. Skulle eigentleg ønske at dagen berre kunne komme no, slik at me kan få dette unnagjort 😀

 

 

Den siste tida har eg brukt på trening, familie og venner. Trening kvar einaste dag og prøver å være så sunn eg kan i vekedagane. Helgane unnar eg meg sjølv litt kos. Kanskje altfor mykje snacks men, helg er helg. Ein skal leve livet òg 😉

 

   

 

Har også prøvd å pakke litt. Men fann fort ut at kofferten min er altfor liten til det eg vil ha med! Så må nok ha nokre pakke-dagar til i ein større koffert. Er ein del som skal handlast inn òg. Denne handelen tar eg i morgon. Men pakkelista er skriven, slik at eg ikkje skal gløyma noko!

 

       

 

Forrige veke fekk eg storfint besøk av venninda mi, Maria, som kom med nydelege blomar, ostepopp, pepsi max, sjokolade og eit fantastisk flott kort!

 

 

 

Ho hadde med seg den nydelege litle jenta si, Thilde, som eg også fekk nyte dagen ilag med. Eg koste meg skikkeleg masse! Lang trilletur, god lunsj i godt selskap og mykje babykosing <3 Tusen takk for at dåke tok turen heilt frå Haugesund! <3

 

 

 

Blei skikkeleg babysjuk no altså! Håpar for all del at behandlinga ikkje gjer meg steril, slik at eg kan få baby snarast mogleg 😀 Sjangsane for å bli infertil er kun 20 %, så eg kryssar fingrane! Uannsett har eg backup-en vår i frysaren i Oslo! :p Men etter ei slik stamcellebehandling må man uansett vente 1 år med å prøve og få barn. Så det blir ikkje med det fyrste dessverre..

 

 

Elles kom dei eldste barna i barnehagen min på besøk til meg på fredag. Var heilt fantastisk godt å sjå dei igjen! <3 Dei kom springande med opne armar og gav meg varme klemmar! Dei hadde til og med med seg gåve, nemleg sjølvlaga kort med teikning og personleg helsing frå kvar og ein. Så rørandes!

 

 

Dagen gjekk i grilling, hinderløyper, fisking, besøk til dyrene, leik og mykje kosing! “Er du frisk no, Karina?”, spurte eit av borna. Eg forklarte at eg måtte fortsatt ta medisinen min i Russland, så skulle eg nok bli frisk. “Ja, når du har mista alt håret så blir du jo frisk. Kommer du i barnehagen på mandag då?”. Dei er så skjønne!

 

 

Trur nok ikkje dei forstår så mykje av det som skal skje eller at eg faktisk er sjuk- for det ser jo ikkje slik ut på meg. Men det er kanskje likegreit at dei ikkje forstår alvoret, eg vil jo ikkje at dei skal bekymre seg unødig! Eg skal jo uannsett kome tilbake til dei, 100% frisk, tilstedeværande og gi dei absolutt alt dei treng og fortjener <3

 

 

Eg får fortsatt enormt med støtte frå dåke alle! No er innsamlingssummen kommen opp i heile 230 000 kr!! Snart halvveis til den totale behandlingssummen!  Heilt fantastisk! Det hadde eg aldri trudd!

Min fantastiske gamle nabo i Synningjo, Ingrid, kom også på besøk med reisegåve til meg. Så utruleg snilt!

 

 

I dag blei eg også stoppa av nokre fantastiske naboar her i Havn, som eg eigentleg aldri har snakka med før. Dei ville berre ynskje meg lykke til, gav meg heile 500 kr og ein skikkeleg god klem! Det varmar så enormt. Utruleg rørandes!

Mi fantastiske svigermor kjem stadig innom med nybakte knallgode rundstykker og er ei fantastisk god støtte.

 

 

Mi svigerinne har strikka heile to hodeplagg/huer til meg og laga nydeleg strikkegenser til lille Dex. For nokon flotte og gode folk eg har rundt meg!  

 

 

Eg har ikkje ord til å beskriva den følelsen dåke alle gir meg ved å visa slik støtte som dette! <3 Eg er utruleg HELDIG og takknemleg for å ha så gode folk rundt meg. Fantastisk støtte frå både familie, venner, bekjente og ukjente. TUSEN TAKK!

 

Sidan ikkje alle les bloggen min eller følger “Bethankful” på facebook, så ville eg også senda inn dagens ros til alle dåke som har støtta meg, i både Sunnhordlandsavis og Fitjarposten for å sikre at eg når ut til alle.

I sunnhordlands-artikkel prøver eg å setje ord på kor mykje all denne støtten betyr for meg:
http://www.sunnhordland.no/nyhende/ms-sjuke-karina-26-eg-er-evig-takksam-1.2296612

I helga hadde eg tanteungane mine på besøk og overnatting! Fantastisk kjekt! Dei gjer meg så glad 🙂 Har også prøvd å forklare og forberede dei litt på det som skal skje no snart. Eg forklarte til dei at det kom nok til å bli litt tøft, men at det gjekk bra med absolutt dei aller fleste som gjer denne behandlinga- og det skal det med meg og 🙂 Då svara dei “Ja, og hvis du er sliten og lei så kan du jo berre tenke på at du skal heim igjen til oss- då klarar du sikkert å kjempe litt ekstra”. Får heilt tårer i augene her, men dei har sååå rett.

 

 

 

Dei to gutane der er nok ein av dei største motivasjonane mine i denne prosessen- og gjett om eg skal tenkje på å komme heim igjen til dei og gje dei den friske tanta dei fortjener 😀 Det kommer absolutt til å gje meg den ekstra styrken eg treng 😉

Bildene er jo allerede klare til å hengjast opp på sjukehusrommet mitt i Moskva. Har nemleg printa ut og laminert bilete av venninder, familie, Dex og barna i barnehagen. Då har eg all motivasjon eg treng på veggane, dersom det kjem tunge stunder.

 

 

Eg er fremdeles frykteleg spent, og det blir stortsett søvnlause eller urolege netter der tankane og mareritta tar heilt overhand. Det eg fortsatt gruar meg mest til, er å vere vekke frå Dex`en min så lenge. Eg veit at han har det godt hos bestemor som skal passe på han 🙂 Men det blir allikevel tøft å ikkje ha han rundt meg. Er jo lille babyen min, som eg er van med at går i hælane mine overalt 24/7, søv med meg kvar natt og sleikar handa mi når eg har det tøft. Får berre tenkje på kor godt det blir å komme heim att til han igjen <3

 

  

For dei som fortsatt lurar på korleis denne behandlinga foregår, kort fortalt:

   

 

Først er det et par dagar med testing av heile meg for å forsikre seg om at kroppen min vil tåle behandlinga.

 

Så høster dei stamcellene mine ut og frys desse ned i -190 grader. Deretter får eg cellegift. Etter cellegiftkuren blir stamcellene satt tilbake i kroppen. Så er det 1-2 veker i isolat.

 

Då får eg verken gå ut eller møta pappa. Men muligens får eg ei glasdør der me kan sjå kvarandre og snakke gjennom telefonen. Etter dette er det nok ein cellegiftkur men denne gang Mabthera/Rituximab, som er den same medisinen som eg har gått på fram til januar.

  

 

Så når eg kjem heim att er det fullt fokus på å byggje opp igjen kroppen. Då er det viktig med god hygiene, unngå sjuke folk, bruke munnbind i folkemengder, ete sunt, prøve litt fysisk aktivitet kvar dag, sjå positivt på livet og ta ein dag om gongen. Det kan bli verre før det blir betre, det er eg forberedt på. Og det kan faktisk ta opptil 2 år før kroppen og immunforsvaret er heilt som det skal igjen.

 

Denne siste veka her blir nok intens og eg har allereie fullt opplegg kvar dag. Vennindebesøk både imorgon og på tirsdag, så kjem endeleg Marius`en min heim igjen til meg på onsdag. Hugsar eg syns det var ekstra tøft no sist han reiste ut på jobb. Dette var nok fordi at då visste eg at no skulle eg vera aleine i denne skremmande prosessen i heile 5 veker, så når han kom heim att skulle me plutseleg reise til Russland, kun 5 dagar etterpå. No er me plutseleg her. På onsdag kjem han endeleg heim, og neste mandag er dagen her! WÆÆ!

Ta vare på kvarandre <3

Idag er det kun 2 veker til eg sitter på flyet til Moskva for mitt livs største og mest betydningsfulle reise. Kjempespennande og skummelt! Eg har fortsatt fortrengt pakking og den slags så langt. Men no har eg innsett at eg nesten berre må begynna å tenka på det. Så kofferten er funnen fram og eg har allereie fylt den opp med klær. Trur nok eg har pakka altfor mykje, sidan dei vaskar klærne våre 2 ganger i veka på sjukehuset. Treng ikkje all verden då. Men behagelege klær er viktig! Og genser med vid hals, sidan eg kjem til å ha venekateter på halsen under oppholdet.

Første betaling er også no betalt, på 12 000 kroner. Dette er ein sum som er uannsett må betale sjølv om eg får “nei” til behandlinga. Etter at eg har fått mitt “JA” (forhåpentligvis!!), skal eg betale den resterende svimlande summen på ein halv milllion kroner. Innsamlingsaksjonen er no forresten kommen opp i fantastiske 223 000 kroner!! Eg er så takknemlig og glad! Og nok ein gong, ikkje tenk på summen folkens! Kvar krone tel!

Ikkje berre betyr pengane at eg slepp å betale ein halv million kroner frå eiga lomme for å forhåpentligvis kunna bli frisk, men det viser meg ein enorm stor omtanke, det viser meg støtte, det viser meg at folk bryr seg, det viser at folk faktisk tenkjer på meg, det viser at eg kanskje har gjort noko rett i livet og det viser at eg ikkje står i denne kampen aleine- men med dåke alle i ryggen min. Og det er så ufatteleg deilig å kjenna på at eg har ikkje ord. Det gir meg ein enorm motivasjon til å fortsette og stå på!

Det er vanskeleg for meg å holde styr på alle som har betalt, og i det heile tatt å hugse summen til dei som har betalt. Så det er svært vanskeleg for meg å vite om eg skal takke eller ikkje når eg treff på dåke, for eg er så usikker på om den og den har gitt eller ikkje. Hjernetåka mi herjar heilt vilt for tida, og det gjer det ikkje akkurat lettare å halde styr på kven og kva.

Difor prøver eg å takke så mykje eg kan her inne- for å nå dåke alle! Alle har kanskje ikkje facebook og slike sosiale medier, difor skreiv eg også eit innlegg i både Fitjarposten og Sunnhordland avis for å nå ut til alle aldersgrupper. Så ikkje bli fornærma om eg ikkje takkar dåke når eg møter på dåke, det er berre for at eg er livredd for å ha rota og dermed kanskje kjem til å takke nokon som faktisk ikkje har bidratt:p Det hadde vært ein smule flaut. Så nok ein gong: Eg ser dåke, eg veit innerst inne om dåke og eg sett STOR pris på kvart einaste bidrag – Så tusen hjerteleg takk <3

Ellers fekk eg endeleg MR-svaret mitt idag, etter å ha venta heile 4 veker i spenning. Heldigvis var det ikkje nokre nytilkomne lesjoner/arr i hjernen som eg frykta! HURRA! Dei intense stikka som kjem av og til, er nok heller eit symptom frå skadane/arra som allerede har sett sine djupe spor i hjernen min. Allikevel gledar eg meg til å få tatt all slags undersøkelsar på ny i Moskva, då dei er særdeles nøyen og har lang erfaring der.

I Norge tar det 4 veker med heile 5-6 purringar frå meg, for å kunne få eit endeleg svar frå legane om eg har fått nye skadar i hjernen. Målet med å ta ny MR no før Moskva, var jo for å kunne være tidleg ute med behandling dersom det skulle vera noko gale. Etter 4 veker vil eg sei det uannsett hadde vært i seinaste laget for å behandle. Mens Moskva derimot, her har eg sendt spørsmål til legen min (Dr. Fedorenko) på mail ein lørdagskveld og våkna opp til oppklarande og betryggande svar – allerede neste morgon. STOR forskjell på pasientservice må eg sei. I Moskva stiller dei seg tilgjengeleg 24/7 for meg allereie!

Elles har eg sidan sist gjort det eg kan for å skapa gode minner og setja av tid til mine nærmaste. Ingen slik tid er bortkasta. Samtidig tenkjer eg også at om det som eg har i vente skulle gå heilt hakkande gale (noko det ikkje skal gjer), så har eg hvertfall gjort det eg kan for å visa mine nærmaste at eg er glad i dei. Det får dei aldri lov til å gløyma. For ein månad sidan bestilte eg difor flybillettar til Trondheim for å besøke bestevenninda mi, Johanne. Men eg sa ingenting til henne om dette, det skulle være ein overraskelse. Ho hadde bursdag no i helga, noko eg ikkje ville gå glipp av. Spesielt ikkje i år, når det står så mykje på spel i nærmaste framtid.

Eg avtalte med venninda hennas Tonje, slik at me forsikra oss om at det passa denne helga. Johanne ante ingen verdens ting. Fredag kl 19.45 var planen at ho skulle møta vennindene sine på ein sushi-bar i Trondheim. Eg, Tonje og Linn (ei anna venninde av Johanne), møttes i god tid før Johanne sin buss ankom. Så kom ho inn og såg at me satt der heile gjengen. Får heilt frysningar og tårer i augene berre eg skriv om det no. Ho vart så glad, og det gjorde sååå godt å sjå! Fantastisk minne!

Her er eit vidioklipp frå då Johanne kom inn:

For ein koseleg kveld ilag med kjekke jenter! Etter middagen gjekk me heim til Johanne, der tok me oss blandt anna ein kveldstur for å sjå på utsikten over Trondheim. Heilt nydeleg! Og berre det å tilbringe tid med Johanne- gjer meg så uendeleg glad. Ho betyr enormt for meg. Kan ikkje hugsa sist eg lo så mykje. Eg ler og smiler alltid, ilag med denne jenta.

Lørdagen kom og Johanne våkna til ein godt ustemt versjon av “Happy Birthday to you”. Denne dagen skulle eigentleg Tonje sove på hotell med Johanne, men denne plassen gav ho heller til meg- snille Tonje! Nok ein dag med fantastisk gode minner og mykje latter! Kvelden kom og me skulle feira Johanne sin 26 årsdag- ilag med alle dei kjekke vennane hennas. For ein gjeng! Herlege folk! Uheldigvis kom søndagen, og eg måtte ta flyet mitt heim igjen.

     

Men- TUSEN TAKK FOR MEG, JOHANNE <3 Har hatt det heilt fantastisk! Og fått minner eg aldri kommer til å gløyme. Brain-Fog`en fuckar bra med hukommelsen og hovudet mitt for tida- men slike minner som dette får den aldri ta ifrå meg.

Så ja, 2 veker igjen! Heilt vanvittig og uverkeleg. Drømmer kvar natt eit eller anna om sjukehuset og det som er i vente. Men ein ting er sikkert: Det skal ikkje stå på den fysiske formen dersom eg skulle være så uheldig å få nei hvertfall.

 

Eg et så sunt eg kan i vekedagane og trenar kvar einaste dag både kondisjon og styrke. Her ein dag klarte eg også å presse meg sjølv til å fullføre 1 mil med jogging på 61 minutt.

 

Så føler sjølv at eg gjer det eg kan no i tida før, for å forberede kroppen. Det er kanskje det mentale som gjenstår. Å klare å slutte å fortrenge det faktum og den realiteten om at dette faktisk snart skal skje.

Resten av denne veka skal eg bruka på å hengje med venninder, få besøk av mine fantastiske små i barnehagen og nyte helga som kjem ilag med tanteungane mine som skal såva hos tante frå fredag-søndag <3 Imot at minsten klypper seg 😉 Bra deal 😀

Ha ei flott veke alle 🙂

Ta vare på kvarandre <3