Min start på året 2019!

Her kjem ei lita oppdatering 🙂 Eg starta diverre 2019 med å bli skikkelig forkjøla med feber i 1,5 veka. Så det vart lite trening og late dagar, under denne perioden.

Men som nyttårsforsettet mitt sa, så skulle eg bli flinkare å lytta til kroppen- og det kroppen hadde behov for nett no, var kvile.

 

Dermed var det ekstra tungt å starte igjen denne veka, men eg er altså tilbake no 🙂 Og eg er overlykkeleg over at det nye immunforsvaret mitt fungerar såpass at forkjølelsen kunne forsvinne utan penicilin 🙂 Yeey! Nok ein seier og eit bevis på at ting går rette vegen 🙂

Eg prøver å ete så sunt som mogleg, spesielt når Marius er på jobb- då Marius ikkje er like begeistra for grønnsaker, som meg.

  

Elles har eg hatt sukkerfri denne månaden, der eg har unngått alt av dessert, kaffimat og godteri. MEN, heilt sukkerfri har eg ikkje klart.. Pepsi Max og ostepopp er endå eit must i helgene, så det unnar eg meg likevel! :p

Marius kom jo endeleg heim no i starten av januar. Og sidan han var ute på jobb heile jula, samla me både foreldra hans og mine, til ein siste julekvelds hos oss- dagen før me rydda vekk jula. Det var såå koseleg 🙂

Har også hatt fleire koselege stunder med både familie og venner!

 

No siste tida har det vært mykje om stamcelletransplantasjon i media, både på TV2-nyhetene, God Morgen Norge og på radio. Det går heldigvis på fram! Elskar at behandlinga stadig kjem meir og meir fram i lyset no! 🙂

https://www.tv2.no/v/1413807/?fbclid=IwAR0HRedmQdv1ASh7pcsaXJXXn9uGFFLNf3uy51wXxS5XLtNGhcfR-1IUGzQ

Samtidig er det både tøft og rørande å høyra om og sjå andre i same situasjon som eg var i. Spesielt då det kom på nyhetene, og ho det gjaldt var på gråten og sa at “Hvis eg ikkje gjer dette, er eg ute av arbeidslivet innen altfor kort tid,  så er det noko med det at…eg vil fortsetta å vera meg”. Då kom frysningane og tårene hos meg, for det var AKKURAT SÅNN eg også tenkte før behandlinga og noko av det som gjorde at eg bestemte meg. Som eg også har skrive i tidlegare innlegg her, så følte eg før behandlinga at eg sakte men sikkert, nettopp – mista meg sjølv. Her kan du lese om saka:

https://www.tv2.no/a/10299237/

Hadde eg ikkje tatt behandlinga, hadde eg nok framleis følt det slik som dette:

Mens eg no istaden, føler meg betre og friskare enn nokon gong- sidan eg fekk diagnosen! No kan eg heller skrive om dette diktet over, til:

I am back.

The same old me, just with some battlescars. 

The happy me.

The smiling me. 

The laughing me. 

The same old me, now with more gratitude for life. 

Eg vågar ikkje å tenkje på kor eg hadde vært eller rettare sagt; korleis eg hadde vært no, dersom eg ikkje hadde tatt denne behandlinga.  Tenk dei fyrste 6 mnd etter diagnosen, før eg starta på bremsemedisin- hadde eg heile tre attakk/angrep som etterlatte seg skadar i både hjernen og ryggmargen min.. Medan no har eg gått heile 8 mnd utan nokon form for medisin, og ingen nye angrep! <3 HEILT FANTASTISK!

Tøft valg å ta, ja- men absolutt det rette!

  

No gjenstår det berre å fullføre studier slik at eg kan kome meg tilbake i arbeid igjen 🙂 Hadde eg hatt kontorjobb eller liknande- hadde eg nok vært tilbake i arbeid for lengst. Men jobben i barnehagen krev at ein er 100 % pålogga- HEILE dagen, og det er nettopp dette ungane har rett på. Så, eg ventar til eg veit heilt sikkert at eg er i stand til å gi dei nettopp det dei fortjener og har krav på! <3

No nærmar det seg forresten det siste besøket mitt i Garhaug barnehage- der eg jobba fram til eg fekk diagnosen. Her er dei skjønne små allereie i gang med nedtelling, nett som meg  <3

Grunn til at dette blir siste besøket er fordi det er siste kullet som framleis kjenner og hugsar meg. Me har hatt kontakt på brev heilt sidan eg slutta, der desse som no er store skulebarn- var dei yngste då eg jobba der. Skal bli så kjekt å treffa både små og store igjen <3

Ta vare på kvarandre! <3

Godt nytt år, folkens!

For eit innholdsrikt og flott år 2018 har vert! Og enda betre skal 2019 bli 🙂 Det er eg heilt sikker på!

Mine største ønske for året er at behandlinga mi har virka (sjukdommen er stoppa opp), at MS-forskningen gjer store framsteg og snart innser at dei må innføra stamcellebehandling som ein effektiv og god behandlingsmetode for MS-pasientar i Norge også- og til slutt men ikkje minst, at mine kjære er friske og har det bra <3

Kva er så mitt nyttårs-forsett i år?

Jo, det skal eg fortelja dåke; Sunnare livsstil og bli flinkare å ta hensyn til eiga helse. Eg hadde ein periode etter behandlinga der eg var veldig flink med “food-prep” kvar søndag, der eg lagde klar sunne måltid for heile veka.  Dette dabba litt av, noko eg no skal prøva å ta opp igjen etter nyttår! Spesielt når Marius er på jobb og eg bur aleine. Eg skal også fokusere endå meir på trening i vekedagane og lage faste rutiner for både dette, studiet og lesing kvar dag.

Samtidig skal eg også setja av plenti med tid til å skapa nye minner ilag med min kjære, lille Dex, familie og venner.

Det har siste tida blitt mykje selskap og festing- entan så byrjar eg verkeleg å bli gammal, ellers så må eg berre innsjå at kroppen min ikkje er som den ein gong var. Blir mykje lettare sliten og lei no, enn før. Skal ikkje så mykje til. Men så er det jo litt stress inni bildet også, noko som gjer ting verre. Så i 2019 skal eg bli flinkare til å lytte til kroppen og heller fordele slike arrangemang litt spredt. Noko kvar dag no i jula, og kanskje også fleire selskap til dagen,  har verkeleg tatt på. Men samtidig har det vert sååå verdt det og kjempekoseleg å vert så mykje med slekt, familie og venner! 🙂

Så alt i alt er mine nyttårsforsett:

– Sunnare livsstil: Aktiv treningskvardag, meir fisk og grønnsaker og mindre sukker, chips og brus.

– Flinkare til å lytta til kroppslige signal og ta hensyn til desse.

– Bli meir strukturert når det gjeld å setje av tid til studie og lesing kvar dag, slik at det ikkje blir eit stressmoment i siste liten.

Dex er forresten allereie litt på vakt etter å ha høyrt mange rakettar idag – så eg vil på vegne av alle hunde-eigarar be folk om å ta hensyn og vise respekt for dyrene, ved å vente med rakettar til ikveld <3

Eg håpar at 2018 har vert eit minnerikt år for dåke alle, og satsar på at 2019 blir eit endå betre år! <3 Takk for året som var og for at dåke alle har vert SÅ støttandes og gode mot meg gjennom alt detta året- da har betydd enormt!

Ta vare på kvarandre og kos dåke ikveld! 🙂 <3

Slik veks håret mitt, måned for måned!

Mange som har tatt behandlinga samt folk som lurer på å ta behandlinga, har spurt kor langt håret mitt er blitt no litt over 7 mnd post. Eg legg difor ut bilete måned frå måned her, så kan alle sjå kor “fort” det veks :p Det går ikkje så fort, men det går rette vegen- og det er det viktigaste. Satsar på at det ikkje tar all verdenstid før det er langt igjen! 🙂 Men no er eg blitt van med å gå utan parykk- så det går bra!

Eg klarar å få til ein mini-hestehale om eg verkeleg vil 😉 Hihi.. Om det tar seg ut, er ein heilt annan ting..

3,5 mnd:

4 mnd:

5 mnd:

6 mnd:

7 mnd:

7,5 mnd:

No i det siste har eg roa litt ned på treninga, sidan eg har slitt litt med utmattelse og hovudverk/stikk i det siste. Men, eg prøvar minst 3 treningar i veka 🙂 Alltid like herligt å trene- spesielt å kjenne på følelsen i etterkant 🙂

Eg har også fått ei heilt nydeleg førjulsgåve frå finaste Kari Anne og min gamle barnehage i Tysvær, med både herlege sjølvskrivne brev og teikningar 🙂 Eg svarar dei med ulike filmsnuttar av meg og Dex 🙂 Slik held me kontakten!

Her har ei lita jente teikna seg sjølv og meg (slik dei hugsar meg, med langt hår)- “Bestfriends” :

Herleg! <3

Eg var også denne veka for fyrste gong etter behandlinga på besøk i Dåfjorden barnehage. Har savna dei heilt enormt! Det var SÅ rørandes å sjå dei igjen! Dei hugsa meg heldigvis, sjølv etter så mange månader vekke! Heilt herleg å få slike gode klemmar, nydelege gåver (teikningar) og kos igjen! <3 Spørsmåla dryssa også inn- “er du frisk no?” Eg svara sjølvsagt ja, for det er slik eg føler meg (sjølv om det er ein kronisk diagnose).

Denne tida på besøk i barnehagen har berre forsterka valget mitt på å ta videreutdanninga “barn med særskilte behov” no. Det er det rette for meg. På bilturen heim vart eg nesten litt på gråten, både fordi det gjorde så godt på alle måtar å sjå dei igjen- men også gjorde følelsen av at eg ikkje hadde nok tid til kvar og ein av dei – så vondt. 10 små skjønne som ville fortelja alt som hadde skjedd på denne tida eg hadde vert vekke og som dermed snakka i munnen på kvarandre heile tida- noko som førte til at eg til slutt måtte be dei vente på tur, slik at eg kunne høyra ein om gangen. Eg ville så gjerne ha tid til kvar og ein av dei. La dei fortelje meg alt dei hadde på hjarta. Gi dei klem og kos til dei sjølv var lei og ikkje berre til det var neste mann i køen sin tur. Å ha tid til å ha ein og ein på fanget og gi mitt fulle og heile fokus til kva akkurat dette barnet ville fortelja meg. Det var vanskeleg no når alt var så intenst og dei var så mange.

Det er ikkje alltid like lett i ein barnehagekvardag med mange barn rundt som vil ha di oppmerksomhet. Alle skal bli sett, det er eg alltid bevisst på- men eg ynskjer så sårt å gi barna meir tid. Det er TID med kvarandre som er heilt essensielt- både i mitt yrke men også generelt i livet. Som me også lærer gjennom studiet no, så er det ofte dei som ikkje skrik etter oppmerksomhet men gjerne står i bakgrunnen og ikkje slepp til- som treng det mest. Det også er ein tankevekkjar og viktig å hugse på <3 Gjennom utdanninga som eg tar no, håpar eg på å kunne få ein arbeidskvardag med enkeltbarn der eg kan fokusere på eit og eit barn om gongen, eller veldig små barnegrupper.

Igår kveld hadde eg skikkeleg kvalitetstid med mine flotte nevøar. Dei fekk nemleg overnatting hos tante i kalenderen sin 🙂 Sååå kos! Julefilm, julekos og pynting av juletre <3 Som eg sa tidlegare, TID med kvarandre, er det som gjeld!! <3

Ynskjer dåke alle ei fantastisk god jul! Nyt tida ilag! Og ta vare på kvarandre <3

Desember måned!

På tide med nytt innlegg no ja! :p 

Beklagar at det har gått så lang tid sidan sist no, men kan jo prøva å skylda på at desember er jo ein av dei travlaste månadane. Pluss at eg har jo vert vekkreist på Gran Canaria i 10 dagar 😀

        

Den turen var berre HEILT UBESKRIVELIG! Eg har aldri reist til utlandet på denne tida av året før, så var ganske så spent på temperaturen no. Men det var jo midt i blinken! Ikkje for hett, ikkje for kaldt- men akkurat passeleg varmt 🙂 Det låg mellom 24-28 grader kvar dag! Me hadde strålande sol og blå himmel kvar dag, utanom litt overskya fyrste dagen. Og hotellet vårt var knallfint med ein utsikt uten like! 

Me reiste saman med Elise og Jonas- som er heilt herlige folk! Dagane gjekk i alt ifrå avslappings i sola ved bassengkanten eller på stranda, ulike arrangerte aktivitetar/konkurransar på hotellet vårt på dagtid, bading, båttur, fjelltur, spa-behandling, ulike show på hotellet, god mat og avslutta med obligatorisk rituale kvar kveld; Basketball-konkurranse (om å gjera å få flest ballar i korga på eit minutt). Kortspeling vart også ein slager om kveldane! Der gjekk det for det meste i “Casino” og “President”. Ein fantastisk tur- med andre ord! Kjem garantert til å reisa på denne årstida igjen, dersom det er fin sommar heime. Tusen takk for ein fantastisk kjekk og fin tur, Elise, Jonas & Marius <3 

Men det var nok ein gong fantastisk godt å koma heim att til lille Dex som blei like hoppande glad som meg 😀 <3 Saknet var stort! Heldigvis hadde han gode folk som passa på han då me var vekke <3 

Den norske gode tacoen var også djupt sakna i syden!

Formen har vert stort sett bra, men litt småplager i ny og ne er det fortsatt. “Rollercoasteren” er eit faktum. Det går litt opp og ned. I syden var det stort sett ingen plager, einaste nokre intense nervesmerter i eine foten eine ettermiddagen. No etter me har komen heim har eg vert mykje plagd med humørsvingningar og stikk i høgre sida av hovudet. Det skal dermed ingenting til for å gjer meg rørt og den minste filleting kan utløysa ein flom. Også litt skremmande med dei stikka som kjennes ut som knivstikk i dei få sekundene det pågår og sjølvsagt veldig kjedeleg med humørsvingningane mine som diverre går mest utover Marius stakkars. Men eg håpar dette berre er ein dal i rollercoasteren min slik at det snart tek seg opp igjen. Uannsett, er det ikkje snakk om store plager iforhold til tidlegare.

Eg leita opp eit innlegg som blei skriven på bloggen på same tid i fjor, for å sjå korleis tilstanden stod til då: 

“Ellers er formen nokenlunde grei for tida. Den er sjølvsagt opp og ned frå dag til dag. Alt ifrå fatique/utmattelse, hodepine, nervesmerter, synsforstyrrelsar, kramper, nummenhet, men mest plagsomt av alt- hjernetåke (Brain Fog). Det einaste som gjeld for meg no, er å tenkje at dette er kun midlertidig. Ja, det er ein livslang sjukdom og diagnose.. men eg nektar.. Dette er ikkje slik livet mitt skal bli. Eg skal ikkje og vil ikkje slå meg til ro med at slik har det blitt og slik kjem det til å vera. Eg forstår at slik er situasjonen her og no og at det er lite eg kan gjera med det. Slik er jo berre livet, uforutsigbart og skjørt. Men eg nektar å gje meg der, før eg har prøvd alt i mi makt for å få helsa og livet mitt tilbake. Mi største oppgave no er å holde hovudet kaldt, ha trua og håpe at alt vil gå min veg angående behandlinga som er i vente.” 

Og no sit eg her, eit år etterpå- med nytt immunforsvar som forhåpentlegvis er utan den forrige feilen. Sååå glad for at eg då nekta å slå meg til ro med sjukdommen- utan å ha prøvd alle moglegheitar.  Eg føler på ein måte at dette er mi fyrste jul som “frisk”, sjølv om eg veit at dette ikkje er reelt i det heile. Eg har jo vert frisk i tjuefem år og berre sjuk i to. Det er derimot mi fyrste jul der eg er bevisst på kor heldig eg er- og kor fantastisk godt det er å vera frisk. Eg gjekk tjuefem år å tok det som ein sjølvfølge- noko det slettens ikkje er! 

No gler eg med til å nyte juletida saman med familien og mi kjæraste Johanne som kjem heim til jul 😀 <3 Ståva vår er allereie pynta og klar! Berre synd at Marius måtte reise på jobb igjen no i jula… Får håpa på å få ha han heime til neste år! 🙂 Me fekk no uannsett feirt litt jul ilag med både foreldra mine og familien hans på tirsdag- då svigers diska opp med ekte julemiddag <3 

 

Igår hadde eg forresten bursdag, som blei feirt både ilag med herlege folk på formiddagen etter trening og heile familien i kaffiselskap på ettermiddagen. Eg og Marius hadde oss også ein flott (men kald) fjelltur i solnedgangen 🙂 Eg er heldig som har så mange gode folk rundt meg <3 Tusen takk for alle flotte gratulasjonar som tikka inn igår! 

Ynskjer dåke alle ei skikkelig fin førjuls-tid 🙂 Ta vare på kvarandre <3

Ikkje berre ein dans på roser!

Mange fekk kanskje med seg artikkelen i Sunnhordland denne veka: http://www.sunnhordland.no/nyhende/eg-foler-eg-har-fatt-livet-tilbake-1.2525579

 

 

Tenk at det allereie er eit halvt år sidan eg var på “sjukehus-ferie” i Russland! Så til oppdatering ser dåke jo at det går stort sett veldig bra! 😀 Eg har fått livet tilbake og er evig takknemlig for all støtte eg har fått det siste halvåret- noko eg prøvde å få fram på facebook-sida “Bethankful” igår, då eg skreiv :

Eit 1/2 år er gått sidan eg fekk gåva “livet”, for 2. gong ❤ 
Denne gang med ei større bevissthet om kor skjørt livet kan vera, kor viktig det er å ta vare på dei man er glad i og eit heilt nytt perspektiv på kva som er viktig her i livet ! Å “bli født på ny” og få ein “second chance” er det jammen ikkje mange som får oppleve! 😳👏

 


 

Sjølv om eg skulle ha vert foruten diagnosen, ville eg allikevel aldri ha vert foruten denne opplevelsen! Eit reint bad i kjærleik og støtte, som eg aldri nokon gong har opplevd makan til!! 😍 Eg er sååå takknemlig for kvar og ein av dåke som har backa meg! ❤ Herlighet så heldig eg er! 🙌

Behandlinga i seg sjølv gav meg i mitt tilfelle 90 % sjangse for suksess (MS STOP)! Men med støtte frå familie og andre rundt meg, var sjangsen for ei suksessfull behandling og recovery – 100 % ifølge Dr. Fedorenko 👍 Så grunn til at livet mitt no smiler breiare enn nokon gong, er difor mykje takka vera nettopp den støtta frå dåke alle rundt meg ❤TUSEN HJERTELIG TAKK!! ❤

“Never forget what’s important in life. Material things can be replaced , but important people can’t.” Ikkje kast vekk tida, vis at du bryr deg, skap minner og del opplevelsar. 

Så mi oppfordring til alle er: Bestem deg for å bli den viktige personen i andres liv. Enten det er snakk om yrkesmessig, familie, venner, bekjente eller ukjente. 

For i mitt tilfelle har dåke alle vert nettopp dei betydningsfulle viktige personane, for min suksessfulle behandling! <3 

 


 

Men siste tida har ikkje berre vert ein dans på roser, for å vera heilt ærleg med dåke. Sjølv om det stort sett går mykje betre enn før!

For ein måned sidan oppdaga eg nemleg ein flekk bakpå korsryggen. Denne forandra seg dagleg- både i farge og form.

 

 

I tillegg fekk eg også betennelse i ei visdomstann. Når eg fyrst får ein infeksjon, har det lett for å “balle på seg”. Men dette fekk eg heldigvis skyllevatn og antibiotika for med ein gong. 

 

 

Etter ei lita veke med bekymringar, kom det stadig fleire prikkar. No på både mage, rygg og armar. Det fyrste som slo meg var jo frykten for at det var vannkoppar- noko eg ikkje veit om eg er immun mot lenger. Så eg googla det eg kunne, og kom fram til at det kunne likna noko kalla “Pityriasis Rosea”:

 

 

Beskrivelsen av dette stemte i allefall med mitt tilfelle. Fyrst ein liten flekk, så etter ei veke – fleire rosa flekker. Men då eg oppsøkte legen, var uheldigvis ikkje fastlegen min tilgjengeleg, så eg måtte gå til ein annan lege. Eg viste flekkane og sa kva eg trudde det var. Legen var ikkje einig og meinte heller at det var ein soppinfeksjon.

Dermed fekk eg utlevert ein krem som eg skulle smørja flekkane med 2 gonger dagleg. Men flekkane blei berre fleire og fleire. 

 

 

Etter ei veke såg eg ikkje ut på overkroppen. Klumpar overalt. Og gjett om det klødde. No byrja det også å koma flekkar på beina.

 

 

Då eg fekk spørsmål på denne tida av folk som spurte korleis det gjekk, svara eg fortsatt “det går bra”- medan eg kjente at tårene pressa seg på. Hadde eg på dette tidspunktet møtt nokon som kom med motsvar og sa  “eg ser at det ikkje går bra, Karina”, hadde eg nok knekt saman på sekundet.

Ikkje for at det å ha nokre ussle betennelsar eller virusinfeksjonar i huden er noko å klare over, men eg var rett å slett så lei av at det alltid skulle vera noko og livredd for kva det kunne vera. Spesielt med tanke på mitt lave og utsatte immunforsvar nett no. 

 

 

Frustrasjonen og bekymringane tok rett og slett overhand, så ein kveld sendte eg mail til legen i Russland. Han meinte det var herpes zoster/helvetesild og ba meg starte på nokre tablettar 2 gonger dagleg.

Eg gjorde som alle rundt meg sa. Det som kanskje var mest frustrerande var at legane ikkje var einige om kva det var, for det gjorde meg berre endå meir bekymra. 

 

 

Men dagane gjekk og det blei ikkje betre. Så nok ein gong gjekk eg til legen, no endeleg til fastlegen min. Der fann dei ut at det faktisk var Pityriasis Rosea, slik som eg sjølv hadde googla meg fram til for fleire veker sidan! Typisk! Dette er ein virusinfeksjon i huden som er heilt ufarleg og ikkje smittsom. Men det klør, varer i nokre veker og kan etterlate pigmentflekkar.

Dette tyder altså på at sjølv om det er gått eit halvt år og blodprøvane mine ser fine ut, er fortsatt ikkje immunforsvaret mitt heilt på topp. Men no kunne eg endeleg slutte både på kremen mot soppinfeksjon (noko det ikkje var) og tablettar mot herpes zoster (som det heller ikkje var). No fekk eg heller ein ny kortisonkrem som eg skulle smørja heile kroppen med i 2 veker til.

 

 

Heldigvis er det allereie betring, så det ser ut som at eg har fått rett medisin denne gangen! 🙂 No kan eg endeleg sjå fram til sydenturen vår igjen, som er om to veker. Noko som frista lite for eit par veker sidan.

Marius slår nemleg på stortromma og tar meg med til Gran Canaria no, sidan det ikkje kunne bli noko sydentur på oss denne sommaren. Eg er så heldig som har han altså! <3 Han veit korleis han kan gle meg! Me reiser ilag med Elise og kjærasten, så dette ser eg verkeleg fram til! Skal bli så herleg! 

 

 

Elles går dagane i koselege vinter-kveldar med stearinlys, studier, venner og familie og sjølvsagt – ei dagleg treningsøkt på treningssenteret!

 

 

 

Ein dag utan trening er for meg no blitt som ein dag utan meining! Neida.. Men gurimalla så godt det gjer! Gir meg så mykje energi! 🙂 

Ta vare på kvarandre, folkens <3

Besøk av mi kjære stamcellesøster!

Forrige torsdag fekk eg storfint besøk av Ingrid Thoresen, stamcellesøster mi. Ho kom reisande heilt frå Trondheim på besøk til meg 🙂 Var så kjekt å sjå henne igjen! Tøffaste jento, kom gåande av ferja utan parykk. Eg vart jo heilt satt ut, fyrst og fremst over kor modig ho er som våger nettopp dette, men ikkje minst også kor ufattelig flott og tøff ho er utan parykk! Alt kler den smukke! .

Etter å ha henta ho i Sandvikvåg i 5-tida, gjekk me rett på butikken å handla oss god mat og digg til kvelden. Såå kos! Det blei biff, pomfri og fløtesaus på menyen- etterfulgt av deilig bær dessert. Me snakka om alt mellom himmel og jord, men spesielt mykje rundt opplevinga i Russland. Begge syns det er vanskelig å setja ord på den spesielle reisa me har vert gjennom, det verka så surrealistisk.. Det er som om det ikkje har vert me som låg i den sjukesenga 1 mnd – men som at me derimot berre har stått på sidekanten å sett på det heile som tilskodarar. 

Me kjende heldigvis aldri  på den frykten om at det kunne gå gale, og redselen var ikkje tilstades nokon tid under opphaldet. Me følte oss verkeleg i trygge hender hos Fedorenko og hans team. Så alt i alt, har me berre godt å seia om heile reisa me har vert på. Sjølv om det har vert ei tøff reise- så har me fått minst like mykje goder ut av det. Eg har fått ei “søster” for livet, som kan forstå meg på ein måte som ingen andre kan- når det gjeld akkurat dette.  Me har vert heldige begge to og er svært takknemlige for nettopp dette. Både eg og Ingrid er mykje betre no etter behandlinga, enn me var før me reiste. 

Så på fredagen tok me oss ein tur på treningssenteret! Her også gjekk tøffe Ingrid utan parykk.. Og eg må sei- det verka berre så herligt å kunne gå utan dette varme plagget på hovudet- spesielt på trening! Me hadde oss ei skikkelig god treningsøkt, før me fortsatte med enda ei god økt studier heime etterpå 🙂 Me tek begge nettundervisning no, for å ha noko å gjere på når me allikevel berre går heime.

Så var det tid for den tradisjonelle fredags-kaffien til familien Haaland, der me samlast hos mamma og pappa for å drikka kaffi og snakke om laust og fast og veka som har gått. Ingrid fekk no helse på resten av familien 🙂 Men pappa hadde ho jo helst på frå før, i Russland, så han kjente ho. Kjempekoselig stund! Mamma hadde klar nysteikte deilige boller til oss også:) Eit av temaene på denne fredagskaffien vart jo sjølvsagt parykk-bruken min. No som Ingrid var så tøff og gjekk utan parykk. “Kvifor skulle ikkje eg?”- meinte dei.

Eg syns jo Ingrid er heilt nydeleg utan parykk, og eg syns at frisyren min er heilt flott den, men det er identitetsfølelsen min eg slit med. Eg føler meg ikkje som meg sjølv. Eg føler meg ikkje vel. Eg har alltid hatt langt mørkt hår, det er liksom det som er trygge gamle meg- så det er ein overgang ja.

  

Men etter mykje om og men, manna eg meg opp til å klare ta det fyrste steget, eg også. Tidlegare var det jo berre familien min og Marius sin som hadde sett meg utan parykk. No oppmuntra både familien og spesielt Ingrid meg til å klare å gå utan parykk på butikken for fyrste gong. Eg skalv som berre det, og var like nervøs som om eg skulle gått opp til eksamen- i det eg gjekk inn på butikken. Ingrid stod klar med mobilen for å få tak i bildebevis til familien. Sårt, nakent og skikkelig ubehagelig. Men med nydelige, støttande Ingrid ved siden av meg- gjekk det utruleg bra! Eg klarte faktisk å gjennomføre det. Spar Fitjar- check! No måtte me jo nesten berre ta Rema i samme slengen, så var fyrste steget i butikkane på Fitjar overstått. Rema 1000- check! For ein deilig følelse! Tusen takk for at du både pusha og støtta meg gjennom, Ingrid!! <3 No skulle det jammen meg feirast med både taco og digg! Hihi.

  

No begynner håret faktisk å få litt lengde på toppen der. Så det gjekk akkurat å lage ein mini-hestehale! Haha.. Uff.. Ein smule utålmodig? 

På lørdagen gjekk me fjelltur med Elise i Vindmølleparken (understrekar her- begge gjekk no utan parykk!). Koselig tur, men iskald vind!

Så me varma oss med ein kopp kakao på cafè etterpå 🙂 Skikkelig koseligt! Denne lørdagskvelden kosa me oss med vin, nok ein biffmiddag og skrekkfilm! 

På søndagen tok me enda ei økt på treningssenteret 🙂 Begge no utan parykk! Så no også treningssenteret- check!

 

No er eg nok over den verste overgangsfasen vil eg tru! 🙂 Me trente i nesten to timar! Dette måtte jo berre delast med Dr.Fedorenko (legen vår i Russland), spesielt no etter den tunge stunda etter det tragiske dødsfallet dei opplevde der borte. Han fortjener verkeleg ein opptur og solskinnshistorie no, så me sendte han ein mail.

Her skreiv me at me hadde det utruleg bra begge to, at me denne helga hadde møttes og gått både fjelltur og vert på treningssenter ilag- og at alt dette er takket vera han og hans fantastiske team. Me skreiv også at me gleda oss til å treffe dei igjen til neste år, for 1.års-kontroll. Så delte me nokre bilder med han både frå treninga, fjellturen og avslutta med nok ein takk: 

Deretter fekk me deilig søndagsmiddag hos søster mi, etterfulgt av brett-speling med familien etterpå 🙂 Kos! På kvelden hadde me nok ein filmkveld beståande av skrekkfilm, snacks og kos. Begge under kvar sitt teppe, med null lys i huset- det skulle ikkje stå på stemninga nei. Vart jo redd allereie før filmen hadde byrja! 

Så kom mandagen og plutseleg var det tid for avreise for Ingrid. Heldigvis vakna me opp til eit nydeleg svar frå vår fantastiske lege:

“Dear Karina and Ingrid.
I am happy that you are doing well. Thank you for beautiful pictures. I would be happy to see you. 
We miss you. 
Best wishes, Denis” 

Tusen takk for eit fantastisk koseleg besøk, Ingrid! Som eg sa, eg er uendeleg glad for å ha fått blitt kjend med deg. Me er ganske så like eg og du, på fleire måtar <3 Du er, og kjem alltid til å forbli, mi stamcellesøster! Me skal halde kontakten livet ut! Du er alltid velkommen hos meg! Takk for no! <3

Elles denne veka har eg brukt tida mi på studier, trening (heilt utan parykk!) , turar med Dex og elles mykje avslapping.

  

Eg er forresten blitt heilt hekta på denne frukosten/kveldsen: 

(Havregrynsgraut, Cottage Cheeze og frosne bær) DELISHES!!! 

Ta vare på kvarandre <3 

God helg! 

Plutseleg var det oktober!

Tida flyr!

 

Forrige onsdag var det allerede gått 5 månader sidan behandlinga, og dagen etterpå den 11.oktober – var det 2 år sidan eg fekk diagnosen. 11.oktober 2016 var dagen då eg fekk dommen, og denne dagen kjem eg aldri til å gløyme. Eg kunne ikkje vert meir stolt eller nøgd med at eg tok avgjerelsen om å reise til Russland, såpass tidleg i forløpet. Ikkje berre var det ein kamp å overbevise meg sjølv til å våge å ta den beslutningen, men man skulle også overbevise familien rundt, om at det var trygt og ikkje minst- det rette valget for meg.

Og misforstå meg rett, men etter eg fekk diagnosen- har eg verkeleg fått augo opp for at eg skal bruke livet mitt på det som gjer meg og andre glad, stresse mindre og ta vare på dei nære og kjære eg har rundt meg. Det nye perspektivet på livet, hadde eg nok sikkert ikkje fått uten denne diagnosen. Så, noko positivt får man ut av det meste.

 

Sameleis med minnene eg har frå heile opphaldet i Russland, den sterke kjærleiken frå familie og venner, og ikkje minst støtta frå lokal samfunnet rundt meg- ville eg aldri ha vert foruten, det har betydd enormt! Så MS, du har vert og er framleis noko dritt, men du har samstundes gitt og lært meg mykje godt. Så målet ditt om å knekka meg, kan du sjå langt etter 🙂 Det er eit mål du aldri kjem til å klare å realisere – her i mitt tilfelle 🙂

No på torsdag får eg også besøk av mi kjære stamcellesøster, Ingrid! Ho kjem heilt frå Trondheim for å besøke meg, i fem dagar 🙂 Det blir såå kos! Nokre av dåke har sikkert sett Ingrid i Dagbladet eller Se og Hør, i tida før behandlinga vår. Ho låg ei veke forran meg i forløpet der borte, men me hadde god kontakt både før, under og framleis no etter behandlinga. Ho er også svært åpen og ærlig om nettopp dette og har som meg både vert i media og starta blogg.

Me syns begge det er viktig å stå fram, for å vera ei støtte for andre men også for å rette søkelyset på kor dårleg det er at denne behandlingsformen enda ikkje er komen i Noreg- verdens rikaste og “beste” land å leve i. Kan sei meg delvis enig i den definisjonen av Noreg. Men me ligg diverre altfor langt bakpå, på fleire vesentlege og livsviktige områder.

Mange rundt meg tenkjer kanskje at eg overdriv med treninga om dagane. Kanskje, kanskje ikkje. Trening har jo god effekt mot MS progresjon og er elles bra for kroppen. For meg er også det å trene ein måte å koble av på, fokusere på noko anna, kjenne på meistringsfølelse og rett og slett ein terapiform. Treninga gjer meg sterkare og gir meg også meir energi til å takle motgang. Når eg trenar og har musikk på øyrene- lev eg i mi eiga bekymringsfrie boble. Det er som om den fysiske belastninga ved å trene kompenserar for det psykiske. 

Men sjølvsagt, det fins ein balansegang- og det er jo ikkje bra å overdrive. For nokre veker sidan kunne eg springe opptil 2-3 mil i veka. Plutseleg ein dag sa kroppen stopp. Den var heilt gåen. Null energi. Tung som bly. Og humøret kunne nå bånn igjen, med dagar der eg ikkje kunne anna enn å opne tårekanalane.

Så ja, kroppen treng kvile. Og kanskje spesielt min no i recovery-tida. Eg skal ikkje bryte ned kroppen, men byggje den opp igjen i ein sterkare og friskare utgåve. Difor har eg no roa ned denne springinga, og spring no på det meste 5 km til dagen. Eg vil kanskje tenkje at eg er frisk no- men må nok smørje meg med tålmod og innsjå at eg fortsatt har ein underliggjande (men merk deg- IKKJE aktiv!!!) kronisk sjukdom.

 

Mange har jo snakka om denne såkalla “Roller-coasteren” med både oppturar og nedturar , som kan vare i opptil 1-2 år etter behandlinga. Eg har jo nok ein gong vert heldig her, og berre hatt framgong så langt. Det er ikkje før no den siste tida, eg verkeleg har kjent på dårlege dagar igjen.

 

Verk og smerter i kroppen, mangel på energi (fatigue), kramper og sjelvningar, konsentrasjonsvanskar og hodepine. Men dette er spesielt på dagar der eg har mykje opplegg og planar- så det kjem nok av litt for mykje stress. På slike dagar lid eg ekstra mykje av CRS :p Haha, syns denne var fin! Humor er viktig 😉 

  

Kommentaren til Dr.Fedorenko er enda som musikk i mine øyrer: “Karina, you are now MS-free!” Og eg vil absolutt leve opp til denne tanken. Men man skal være realistisk også. Målet med behandlinga var å stoppe opp progresjon. All anna bonus, som symptom forbetring er kun eit pluss. Difor må eg nok rekne med å ikkje alltid kunne kjenne meg “heilt frisk”. 

Men kva er eigentleg definisjonen på “heilt frisk”? Livet har jo “ups and downs”, enten man er kronisk sjuk eller frisk. Det er jo slik livet faktisk skal vera, og det er slik man kjenner at man lever. Eg må berre fokusere på at slike mørke tunge dagar er heilt normalt, både for meg i mitt tilfelle, men også for andre. Det betyr ikkje at sjukdommen er aktiv igjen. Heldigvis!

Og uannsett- det kunne alltid ha vert verre. Syns denne filmen var så fin: 

V6SyYO0jnFI

Folk byrjar kanskje å bli lei av at eg skriv om mine tankar rundt nettopp dette med diagnosen og behandling osv. Men det er i hovudsak difor denne bloggen blei oppretta, for at eg skulle kunne bruke skrivinga som “terapi” for min eigen del men også samstundes forhåpentligvis kunne vera ei støtte for andre i same eller liknande situasjonar. Dei som ikkje ynskjer å lese, treng sjølvsagt ikkje gå innpå her 🙂 Det er jo heilt frivillig! Men eg trur og har fått fleire tilbakemeldingar på, at folk både kjenner seg igjen i det eg skriv , lurer på korleis det går og at bloggen min motiverar andre til å stå på. Så eg kjem uannsett til å fortsette med dette 🙂 

På bloggen virkar det jo som om dette er livet mitt, og at det er kun det eg tenkjer på. Slik er det absolutt ikkje. Men eg kan forstå at det verkar sånn, med tanke på at dei få gongane eg snakkar utdjupande om dette temaet- er nettopp når eg uttrykkjer meg på blogginnlegg. Sjølvsagt er MS ein stor del av min kvardag fortsatt, sjølv om det ikkje kan samanliknast med tidlegare. Før kunne eg ikkje gå ein dag utan å merke eller vera plagd med symptom frå sjukdommen- no kan eg gå fleire dagar utan. Og det er takka vera behandlinga! Såå glad! Stå på folkens, lev livet! 

Ta vare på kvarandre <3 
 

Ei spesiell helg!

På lørdag vakna eg opp til eit frykteleg trist innlegg på facebook-gruppa vår for HSCT. Innlegget vart lagt ut av sykepleier Anastasia, som jobbar på sjukehuset i Moskva. Det stakk langt nedi magen min då eg leste. Og tårene pressa seg på. Ei nydeleg småbarns-mamma frå Australia, fekk alvorlege komplikasjonar og infeksjonar under isolasjonstida (då man ikkje har immunforsvar) og sovna diverre inn.

Eg har så frykteleg vondt av alle dei pårørande, familien hennar, ungane hennar som sit igjen utan mamma`n sin og ikkje minst dei unike ansatte som jobba rundt henne den siste tida. Eg veit med sikkerhet at dei gjorde alt dei kunne for å redde henne.

Eit slikt tap på Pirogov sjukehuset, berører ikkje berre dei som kjente ho og dei som jobba der, men også heile den globale HSCT familien. Både oss som har gjennomført HSCT, dei som gjennomfører no i dette øyeblikk, dei som planlegg behandlinga og alle våre pårørande. Me tenkjer alle på henne og familien som sit igjen- med den største medlidenhet. Noko så ufatteleg trist og tragisk!! Noko som aldri burde ha skjedd, men som me alle er klar over at kan skje i sjeldne tilfeller. 

 

 

Det samhaldet og støtteapparatet gjennom facebookgrupper og det emosjonelle båndet me deler mellom oss er berre heilt unikt. Sjølv om me ikkje er familie av blod- er me knytta saman av eit følelsesmessig sterkt bånd, som få andre nokon gong vil kunne forstå.

Denne lørdagen var ein spesiell dag for oss alle. Nok ein gong fekk både eg og mine stamcellesøsken ein “wake-up call” om at livet er så ufattelig skjørt- og man veit aldri kva tid det plutseleg er slutt. Det gjeld ikkje berre sjukdom, men alt kan skje- det er ingen garanti for nokon av oss. Så me må nyte kvar dag me får! 

Grunn til at dette gjekk så inn på både meg og mine stamcellesøstre, er jo fordi det er berre snakk om eit par månader sidan me låg der sjølv. På same sjukehuset. På same avdeling. Og kanskje nokre av oss, også på same rom og i same seng. Me kjenner oss alle igjen i følelsane og redselen ho hadde i tida før behandling.

Hugsar endå eit innlegg ho delte på facebook om kor nervøs og spent ho var, og der ho spurte korleis det var med immunforsvaret i tida etter- i forhold til klemming og kosing med barna sine. No kjem tårene her igjen. Så ufatteleg urettferdig at det enda som det gjorde!

Har så vondt av både ho sjølv og heile familien hennar. Ho ville jo berre, som oss alle, gjere eit siste iherdig forsøk på å få livet sitt tilbake på rett spor! Både for sin egen del og ikkje minst -for familien.

Eg har også den siste tida starta med å lage album med bilder frå tida i Russland. Dette var svært spesielt å halde på med no i helga. Å sjå bilder frå både ansatte og blant anna mi isolasjonstid på sjukehuset- gjorde skikkelig inntrykk etter ei slik hending.

 

 

 

I tida før behandling hugsar eg at redselen for at det skulle gå gale absolutt var tilstede. Det var nok derfor det var ekstra tøft å ta avskjed med venner og familie. Eg visste jo ikkje heilt sikkert om det kom til å gå bra og eg visste verkeleg ikkje kva eg gjekk til.

 

 

Tårekanalane var alltid opne og klemmane var hardare enn nokon gong, spesielt dagen før avreise med familien. Dei aller minste ville ikkje ein gong klemme meg, for heile situasjonen var berre heilt absurd.

Eg hugsar spesielt siste klemmen- med mamma. Det var nok den tøffaste. Tankane rundt om dette skulle bli den siste, var sjølvsagt tilstades- uannsett kor mykje eg prøvde å skyve tanken vekk. 

 

 

Det var også svært emosjonelt og trist då Marius skulle reisa heim til Noreg etter å ha vert med med i halve behandlinga der nede. Ingen av oss kunne vite noko om utfallet. Hugsar at me skulle liksom “nyte” siste kvelden ilag og fokusere på noko kjekt. Me låg inntil kvarandre i sjukehussenga og såg på “Friends”. Eit program som i utgangspunktet er hysterisk morosamt ellers, var ikkje bitten morosamt denne dagen. Eg kunne ikkje anna enn å grine. Tankane mine var ein heilt annan stad. Det einaste me begge tenkte på var at dette var siste kvelden vår på ei god stund, og uvissheten om dei neste dagane var vond.

 

Også var det utruleg spesielt å sei hadet til pappa i Russland, då eg skulle inn på isolasjonsrommet i ei heil veke, utan immunforsvar og utan å kunne møte han. Hugsar endå øyeblikket då han stod i døropninga, smilte til meg og sa at me snakkast snart, før han lukka isolasjonsdøra igjen. 

Nett det same som eg sa til han, før hjerteoperasjonen hans. “Me snakkast”. Då er det liksom ikkje eit skikkelig avskjed. Me skulle jo treffast igjen. 

 

 

Og eg var heldigvis av dei mange heldige. Eg er så utruleg takknemleg for å kunne få reise heim igjen med og til mine kjære. Det er ikkje ein sjølvfølge. Eg ser det no klårare enn nokon gong. Så den gaven skal eg verkeleg ikkje ta for gitt.

Eg har vore utruleg heldig, og eg sett så ufatteleg stor pris på det! Sameleis som eg har så utruleg vondt av dei få som det går gale med. Eg kjenner det heilt inn i hjerterota. Og eg vil nok ein gong få meddele min djupaste sympati til familien og dei ansatte: KONDOLERA så mykje <3 Sende varme tanka til dåke alle i tida framover  <3

Eg har vert litt att og fram med om eg skulle dela dette eller ei. Det som talte imot, var at eg var redd dette skulle skremme nokon og hindre dei i å våge å ta sjansen på denne behandlinga. Men tru meg når eg seier dette, eg angrar ikkje eit sekund på at eg tok behandlinga. Då eg reiste til Russland, la eg også igjen ein lapp til ho mor om nettopp dette. At uannsett korleis det kom til å gå, ville det vera verdt sjansen. Og det meiner eg fortsatt, den dag idag.
 

 

 

Eg hadde heilt seriøst, utan å nøle, gjort det igjen- om det skulle visa seg å ikkje hatt effekt denne fyrste gongen. Prosentandelen for at det kan gå skikkeleg gale, slik som i helga, er under 0,2 %. Så- tenk berre kor mange det faktisk går bra med, og ikkje berre bra- men faktisk også som opplever store forbetringar!

Det er verkeleg sjeldan at dette skjer. Og for min del, så var tanken om å leva med denne uforutsigbare og stadig invalidiserande sjukdommen kvar dag, resten av livet, utan å ta sjansen på å prøve å stagnere den- heilt utenkeleg og faktisk meir skremmande enn sjølve behandlinga. Eg personleg, ville med andre ord heller ta sjansen på å døy i kampen for å kunne leve og få livet mitt tilbake, enn å sakte men sikkert døy litt kvar dag (miste deler ved meg sjølv) – utan å ha prøvd. 

Denne frykten for å dø var for min del også berre tilstades ved slike avskjeds-situasjonar som eg nevnte,i tida før behandlinga. Men opphaldet på Pirogov sjukehuset var allikevel så fantastisk, fylt med varme, omsorg og glede frå alle dei ansatte og dei andre pasientane, at eg gløymte heilt ut risikofaren i isolasjonstida. Det seier litt om folkene på denne plassen. Dei bryr seg genuint om kvar enkelt ein av pasientane sine- på ein måte som er heilt unik. Eg ser faktisk på gjengen der nede, som min second familie <3

Så vær så snill og ikkje tvil på dette sjukehuset, utifrå ei slik tragisk hendelse som dette. Dette kunne skjedd kven som helst, kva tid som helst, kvar som helst. Eg har like stor tillit og respekt for legen og sjukehuset no, som tidlegare. Om ikkje meir. 

 

 

Men sjølvsagt, det skulle aldri ha skjedd. Og eg er så ufatteleg lei meg for at det er tilfelle. Antoniette kjempa med nebb og klør for både seg sjølv og familien hennar. Eg lovar deg, Antoniette, å aldri ta forgitt denne gåven eg og mange andre har fått, ved å få oppleve å få livet tilbake. Eg er evig takknemlig. Og denne gåven fekk me nettopp frå “AA Maximov Hospital, Pirogov National Surgical Center”. Den største gåva me nokon gong kunne ha fått.

Tvil aldri på kompetansen til dette fantastiske sjukehuset, folkens. Men me må samtidig alle hugsa på – kor enormt heldige og “blessed” me er som har kvarandre og livet i behold. Til familien hennar; Dåke står ikkje aleine, me er enormt mange tusen som tenkjer på dåke og bryr oss! <3 Kvil i fred, Antoniette <3 

 

 

Ta vare på kvarandre <3 

 

Frå skalla til punk!

Her kjem den store avsløringen som eg har lova dåke alle! Det har vært litt av ei reise, med tanke på å gå fra ei skikkelig jente-jente med langt hår, til for to månader sidan å kunne forvekslast med ein 100-åring sett bakfrå skallen, til idag å kanskje kunne likna ein gut.

 

 

Trudde verkeleg ikkje håret skulle spela ei så stor rolle som eg har innsett at det har. Savnar det gamle håret mitt, som heng på veggen i stova, utruleg mykje! 

 

 

Siste månadane har eg aldri gått ut utan hue, caps eller parykk i offentlighet. Har rett og slett følt meg heilt naken og utilpass utan. Men Marius stakkars, har måtta våkna opp med 100-åringen i ein god periode no. Var altfor varmt å såve og gå inne med hodeplagg. Har derimot sprunge forbi vinduene, i håp om at ingen skulle sjå meg. 

 

 

Første månaden og godt uti andre månaden etter behandling, var eg heilt hårlaus. Einaste augnevipper og bryn beholdt eg- heldigvis! 🙂 Det var faktisk ganske så fint å sleppe det med barbering av legger og diverse no på sommarstid.

 

 

Og hårvask har aldri vert så enkelt som no i det siste! Har spart nokre kroner på sjampo og balsam ja! Haha. “Kva merke bruker du i sjampoo og balsam?” Nei.. dei fleste ville vel svart Define, Wella, Redken eller Elvital Loreal.. eg derimot- bruker FAST! 

 

 

Haha måtte le litt no.. men ja, litt desperat har eg nok vert i å få hårveksten på hovudet tilbake!! Fast-produktene blei kjøpt rett etter behandling, og brukt kvar dag fram til no 4 mnd etter. Utrulig nok er ingen av flaskene tomme endå.. Kanskje ikkje så rart sidan eg så vidt har hatt hårstrå å gni det inn i :p 

 

 

Etter ca 1 mnd post (28.juni) , barberte eg heile hovudet igjen. Dette var fordi det var ein god blanding av dun og stål-aktige hårstrå.. kjentes ikkje heilt godt ut! Så har eg lest at jo fleire gonger man klypper det, jo friskare og jevnare veks det ut. 

Men fleire gonger vil eg ikkje barbera det. No skal det få vekse seg langt igjen, sjølv om det vil ta si tid.. 

 

 

Etter ca 2 mnd post, begynte det å komme seg litt. Eg syns hvertfall håret var kjempelangt på denne tida!! Haha, der høyrer dåke kor landet låg.. Kvar gong etter eg hadde dusja med vidunder-kuren min “FAST” på kveldstid, var eg alltid like begeistra når eg viste meg for Marius etterpå: “Sjå no då!! Sant det er vokst meir no?! Lengre idag enn igår vell?” Stakkars Marius var berre snill og jatta med.. “Jaja, kjempelangt no!”

*Ler* Godt ein kan ha litt humor no i etterkant.. Sjølv om det er både ubehagelig, sårt og rart å sjå tilbake på bilder av meg utan hår.. Plutselig blei eg liksom sjåande dødssjuk ut og alt fekk brått meir alvor..  

 

 

No etter 3-4 mnd har håret endelig begynt å vokse i normalfart! Uheldigvis må eg no gå tilbake til å barbere leggane igjen, bruke peng på hårprodukt og tørke håret med eit heilt håndkle istadenfor berre ein liten handduk.. hehe, neida! Det er altså berre velstand no! 

 

 

Hvis de ser på bildet av meg under her, etter 4 mnd, så stod håret til alle kantar. Veks rett ut og rett opp. Og fargen var mykje lysare enn eg er van med. Noko drastisk måtte gjerast.

 

 

I håp om å våge å kaste parykkane etterkvart- gjekk eg til frisøren for å få ein heilt ny frisyre. Fantastisk, 1 cm hår og eg går til frisør.. Aldri sett så lite hår rundt meg etter eg var ferdigklypt i frisørstolen..

 

 

Bildene over, som eg hadde med meg, av korleis eg hadde tenkt meg at håret skulle sjå ut- vart tatt godt imot hos frisøren: “Får eg lov til det der?” Kjør på, svarte eg ;D Man lev berre ein gong! Har alltid hatt lyst å stripe håret blondt- men aldri fått det skikkelig til, sidan eg har farga det mørkt sjølv så lenge eg kan hugsa.. 

 

 

No hadde eg heilt “ferskt” friskt hår, så no var absolutt sjansen min her til å kunna prøva å få blondt hår. Heilt blondine våga eg ikkje. Så eg tok mørk på sidene og rundt, og lyst på midten oppe. Wæææ så skummelt! Det blei jo heilt lyst med ein gang! Skremmande, men samtidig heilt vilt gøy å prøva! :p

No 2 veker etterpå er det begynt å komma mørk ettervekst nede i hodebunnen på det blonde- partiet. Det hjalp litt! 

 

 

Eg har endå ikkje vågd meg ut blandt folk med den nye frisyren. Einaste er at eg har bevegd meg utanforbi huset avogtil utan verken parykk, hua eller caps. Men trur det er eit langt stykke igjen før eg klarar å gå slik på butikken eller andre offentlege plassar endå. Kul frisyre- så absolutt! Men berre SÅÅÅÅ uvant på meg! Føle meg ikkje heilt meg sjølv, dermed klarer eg ikkje å slappe heilt av med dette endå. Men har fått gode tilbakemeldingar frå både Marius og familien <3 Så det hjelp jo sjølvsagt på 🙂

 

 

Det er eit stort steg for meg å dele dette med dåke alle, sjølv om det berre er hår. Det er ganske så personleg faktisk. Men dette vil forhåpentligvis gjer det lettare for meg å kunna visa “My true self” framover. Samtidig vil eg også fortsetta med å kunna vera ei støtta for andre i same eller lignande situasjonar. Dåke er ikkje aleina! Saman er me sterke som fy! Ingenting kan knekka oss 😀 

No er eg heilt vilt spent på dåkas reaksjonar!?

 

 

Ta vare på kvarandre <3 

 

Dagens visdomsord!

Aldri gi opp! ❤ Du klare meir enn du ane 👍 Tru meg! Positivitet og hÃ¥p- er nøkkelen 😊
God helg alle!😊

 

ALDRI gi opp! ❤ Du klarer meir enn du aner! Tru meg 🙂 

Positivitet, eit håndfast grep om at ting ein dag vil bli betre, stort pågangsmot, viljestyrke og håp – er nøkkelen i all motgang her i livet 🙂 

På tirsdag var eg på Haukeland hos overlege Lars Bø. Får rett og slett meir og meir respekt for denne mannen! Han minna meg litt om legen i Russland- denne gongen faktisk. Tok seg GOD tid til å snakke med meg om laust og fast. Spurte korleis eg hadde det sånn heilt eigentleg, korleis eg opplevde å stå fram med noko så personleg i media ( han var jo også nemnd i saka mi i BT) og korleis formen var no iforhold til før behandlinga. 

Han var storfornøyd med progresjonen min. At eg no var i stand til å kunne studere, var jo heilt utenkeleg for nokre månader sidan då hjernetåka herja som verst. Og berre det at eg trente 1-2 timar kvar dag- syns han var utruleg bra!

Plagene mine er jo så og sei vekke, utanom synet på høgre auga som kanskje har forverra seg litt. Denne plagen såg han på som noko eg no måtte leva med. Det tenkte eg meg jo eigentleg. Men det er jo sjølvsagt litt nederlag og trist å måtte godta å allereie ha svekka/tåkete syn i ein alder av 26. På ei annen side- det kunne ha vært så mykje verre! Så det arret/skaden skal eg heller sjå på som eit kampsår. Det er noko som stadig kjem til å minne meg på kva eg har vært gjennom og kor viktig det er å stå på vidare i kampen. 

 

Eg bad han også om å ta ein ny EDSS- test på meg. Dette er ein test kor ein måler blant anna refleksar, reaksjonsevne, balanse, koordineringsevne og styrke i kroppen. For berre nokre månader sidan, før behandlinga, låg eg på 2-2,5 på denne skalaen. 

Mitt nye resultat var no: 1- 1,5 !! 🙂 Allereie stor betring der også! Eg spurte han rett ut om eg nokon gong kunne klare å komme meg ned på 0. Men dette svarte han heilt ærleg på, at nei det kom eg nok aldri til å klare. Med tanke på at skaden på synet alltid kjem til å vera der. JAJA! 1-1,5 er slettens ikkje gale! Så det skal eg absolutt klara å leva med 🙂 

Ynskjer alle saman ei fantastisk fin helg- tross dårleg vér ❤ Ta vare på kvarandre!

Og stay tuned- det kjem eit nytt innlegg med bilder av “mitt sanne eg/hår” rett over helga 😀 Eg er såå spent på reaksjonen til folk! Wææ!