No er det snart tid for kvardag og NY jobb, etter 3 vekers ferie! Eg er såå spent 😀 Gleder meg kjempemasse til å bli kjent med de nye barna neste veke 🙂 Og det skal bli så godt å komma inn i faste rutiner igjen 🙂

Etter siste behandling spanderte mine fantastiske foreldre ein sydentur på meg sammen med dei og sambuaren min. Me reiste til Mallorca på Port De Soller. 

Denne turen var heilt fantastisk og kom sååå på rette tidspunkt. Det var akkurat det eg trengte no 🙂

Ei veke var kanskje litt lite for min del, som helst kunne vært mykje lenger- men for all del mer enn ingen sydentur 🙂 Me stod opp kvar dag til ein lang og god frokost på hotellet ca kl 09.30. Så nøyt me dagen enten ved bassengkanten eller på strando som var 1 min fra hotellet. I 2 tida åt vi lunsj, etterfulgt av endå meir soling og bading etter lunsj. Her er fra hotellet vårt:

 

Eine dagen tok heile gjengen ein kjempekjekk båttur til ei anna strand. Båtturen tok ca 1 time. Dette var ein ganske stor båt der me kunne sitta på taket og følgja med mens me kjørte. Knallkjekk opplevelse og masse flott å sjå!

Ein anna dag gjekk eg og Marius på ein times tur til et fyrtårn oppe i fjellet. Strålande utsikt derifrå! 🙂 Turisten meg må jo stoppa og ta bilde av det mesta heile veien :p

Siden Marius bjunte å bli litt lei soling heile dagane, så tenkte me at me skulle prøva ein trøbåt-opplevelse eine dagen. Me bestilte båten i 2 timar. Det var mest vanlig å kun ha den i 1 time, men me hadde lyst til å ver lenge på sjø`en denna dagen. Dette var ein båt med sklie på slik at vi kunne både sole oss i båten og bade fra sklia 🙂 Det blei ikkje heilt som planlagt kan du sei… Då me endelig hadde fått trødd oss ut der me ville liggja å bada ( var ganske så tungt å i det heile tatt å få rikka båten fremover) , blei selvfølgelig eg plutselig sjøsjuk til tusen når bølgene kom. No kunne eg angra på at me hadde bestilt båten 2 tima istedenfor 1.. Men da blei nå ein humoristisk historie- i ettertid. Eg låg likbleik bakpå båten og konsentrerte meg hardt om å ikkje spy, mens Marius bada :p

Kvar kveld samla me oss heile gjengen på vorspiel og spilte kortspel på terrassen vår før me gjekk ut på restaurang og åt deilig middag 🙂 Eine dagen reiste me også med tog inn til sjølve byen, Soller.

På hotellet vårt var det faktisk 3 kveldar med profesjonelt arrangert show. Alt frå synging til dansande flamenco-show.

Tusen hjertelig takk for ein fantastisk kjekk og minnerik ferie mamma, pappa og Marius! <3 Dåke er fantastiske!

På turen hadde eg det heilt fantastisk, men det var selvfølgelig nokre symptom som dukka opp der også. Symptom som kraftig muskelkramper i hele kroppen, ei øm vond kul som plutselig kom på eine sida av hodet- uten at eg hadde slått meg eller noko, svakhetsfølelse i venstre arm, nummenhet/prikking i kjeve/kinn, stikkende og trykkende hodepine, uklart syn på eine auga og nervesmerter. Eg tenkte at dette sikkert var normalt og hørte til MSen.

Det var heilt fantastisk godt å komma heim igjen til min finaste Dex <3 Men dagen etter me kom heim, fekk Dex ein skade då me spente fotball. Eg måtte ringa dyrlege-vakt som fant ut at han hadde fått ein korsbåndskade. Lille vennen min fekk dermed smertestillande gjennom ei lito sprøyta også skulle me følgja med om det betra seg utover veka.

Samme kvelden blei eg plutselig veldig irritabel mot Marius stakkars, då me skulle vaska klær. Og då eg fekk behandling med Rituximab første gangen, huska eg dei sa til Marius at visst eg endra atferd eller plutselig blei veldig irritabel-skulle me ringja inn med ein gong ( då dette kunne være et tegn på PML- eit dødelig virus i hjernen). Dagen etterpå huska eg veldig lite av hendelsen der eg blei irritabel, kunne ikkje gjengi kva eg hadde sagt eller kvifor det skjedde.. Det var då eg begynte å bli redd og tenkte på alle dei andre symptomene som hadde oppstått i syden og såg plutselig ein sammenheng med at det var noko som foregjekk i hjernen min. Derfor ringte eg inn til sykehuset denne mandagen og forklarte situasjonen. Fekk med ein gong time med overlege på onsdagen.

Onsdagen kom og eg og mamma reiste til sykehuset. Eg hadde eit lite håp om å få ei avklaring samme dag for så å kunna reisa heim igjen til Marius og Dex-en min.. Eg forklarte situasjonen min til legen. Ho ringte til ein anna lege og diskuterte symptomene, og dei blei enige om at siden eg hadde mange symptom som kunne samsvara med viruset PML eller eventuelt forverring av MSen ( nytt attakk) – så ville dei ta ein haste MR av hovudet mitt. Dermed blei eg innlagt.. i ferien min.. lite populært. Men eg ville jo finna ut av kva dette kunne vær.. Dei skulle prøve å få til MR denne dagen, men det klarte dei ikkje.. Kun blodprøver, temperatur og blodtrykk blei tatt denne dagen. Så eg måtte tilbringe natta på sykehus. Mamma reiste heim og avlasta Marius litt med stakkars lille Dex som og` var sjuk 🙁 Her skulle eg bu:

Det å liggja på sykehus aleina og ikkje veta kva ein har i vente er noko skikkelig shit.. tankane flyr rundt sjølv om du egentlig ikkje vil tenka i det heile tatt og ein tenke på alle mulige utfall. Eg fekk tilogmed tid til å tenkja på kva song eg eventuelt ville ha dersom dette skulle enda i kyrkja hvis det var PML.

Det var faktisk ein som døde på avdelinga mens eg satt ute i gangen. Sjølv håpar eg at det var pga alderdom og ikkje sjukdom.. Eg satt utenfor rommet mitt i gangen, og plutselig kom det ein heil gjeng med folk ut frå naborommet mitt. Alle var blanke i augo og nokre meir medtatt enn andre. Eg fekk augekontakt med et av barna som kom derifrå, ho såg litt forvirra ut då ho snudde seg trulig mot faren sin og sa: Er bestefar i himmelen no? Og fekk til svar: Ja, no er han ikkje med oss lenger. Det virka ikkje som ho forstod heilt stakkars. Men då kom hvertfall tårene hos meg. Samtidig trur eg det er sunt å få slike realitetsspark i baken av og til. Det får ein til å tenkja på at ein er heldig som kan våkna opp kvar dag og innsjå at ingenting er ein sjølvfølge. Og ein blir meir takknemlig.

Kvelden kom og dei skulle setja inn ein veneflon på meg til morgondagen siden eg skulle få kontrastvæske i MR-en. Eg sa til sykepleieren at eg måtte ha anestesi-sykepleier for dei fleste pleie å slita med å finna blodårene mine. Ho betrygga meg med at ho var anestesi-sykepleier så dette skulle gå bra. Så begynte helvete. Eg takla jo ikkje sånne sprøyte greier- hvertfall ikkje når det skal ta heile 30 min!!

Ho stakk og stakk på forskjellige plassar men årene mine berre spratt vekk. Ho var målretta og skulle få dette til, men for meg så svei det som berre det når ho holdt på samme plass veldig lenge og rota inni der. Det enda med at ho måtte stikka igjen endå ein gong på samme plass som ho først hadde gravd å leita etter årer tidligare. Og her var det så ømt og sårt i tillegg. Tårene mine rant og etter 30 min med svie og smerte så var veneflonen på plass. Heldigvis!! Det var nok mykje min feil at det tok såpass lang tid, for eg anstrenger jo heile meg..

Dagen etter ( på torsdagen) fekk eg heldigvis tatt MR på morgonen. Eg var livredd. Fingrane var kryssa for at dei ikkje kom til å fortelja med at eg hadde fått PML eller et kraftig nytt attakk. Etter MR-en var det mykje venting. Og det er denne ventinga som er det verste..

Klokka 12 blei eg henta av ein ergoterapaut som skulle ta ein kognitiv screening på meg. Tydligvis var eg henvist til henne for å undersøke om alt var “normalt” i hjernen min. Ho tok alle mulige testar på meg. Alt frå hovudrekning, hukommelsestester og andre tester. Og det verste var at ho tok tida på meg heile tida. Så eg var jo stressa til tusen. Men bestod heldigvis 🙂

Sjølv om det var heilt pyton at ho tok alle desse testane på meg, så var ho ei fantastisk behagelig og dyktig dame. Ho fekk meg virkelig til å føla at ho brydde seg om korleis EG hadde det. Ho spurte kva eg tenkte om å få ein slik sjukdom i så ung alder, kva eg tenkte om framtida, korleis familien min hadde reagert på at dette hadde skjedd, korleis sjukdommen påvirka forholdet mitt osv. Og heile tida sa ho ” det forstår eg” eller ” det skjønner eg at du føler”. Og det var så godt. Så godt å kunna kjenna på den anerkjennelsen- sjølv om det var frå ein fremmed. Så på slutten skulle eg som siste test skriva ein meiningsfull setning ned på eit papir. Her skreiv eg ” Du var ei fantastisk god og behagelig dame å snakka med”. Dette satt ho stor pris på.

Så kom resultatet: Ingenting nytt på MR-bildene av hjernen!! Eg blei såååå letta <3 Nå kunne eg pusta godt ut- sjølv om eg ikkje hadde fått eit endelig svar på kvifor eg hadde kjent det slik. Dei meinte det var mykje stress, kalsium-mangel og hypertyreose (høgt stoffskifte) som forårsaka mykje av symptoma.

Då eg kom heim var søtnosen min ikkje blitt noko betre. Så på fredagen måtte me til dyrlegen på røntgen med han. Den viste både store urinsteiner og korsbåndskade. Så han blei henvist til beinspesialist i haugesund for operasjon angåande kneet- og bør helst ta operasjon også for å få ut urinsteinane. Stakkars liten <3

Er så vondt å sjå og veta at ein du er glad i har det vondt .. Uheldige er me visst begge to, men heldigvis har me kvarandre <3

Ta vare på kvarandre <3

På fredag var dagen for 2.runde med bremsemedisinen Mabthera/Rituximab. Denne runden hadde eg venta på og sett fram til lenge no, men allikevel var nervene på plass denne gongen og`. Heldigvis hadde eg god støtte i ho mor med meg. Egentlig skulle eg etter retningslinjene fått ein dose på 500 denne andre gongen- men siden eg har kjent på så mykje rart den siste tida fekk eg heldigvis lov til å ta 1000 denne gongen også i et iherdig forsøk på å bremse MS`en endå kraftigare.

Torsdag kveld reiste me til Grinde for siste overnatting i leiligheten. Me stod opp 06.30 neste morgon og vaska oss ut av leiligheten ein siste gong, før me tok farvel med denne plassen. På vei til sjukehuset tok eg både paracet og allergitabelettar som skulle være i kroppen ein halvtime før infusjonen starta. Sjølve behandlinga skulle ha starta kl.08.00, men då me kom til sjukehuset var det mykje misforståelsar og forsinkelsar. Så sjølve infusjonen starta ikkje før kl.09.30.

Eg blei til slutt plassert på onkologisk avdeling i et rom sammen med to kreftpasientar og ei 33-år gammal dame med MS. Her fekk me kvar våre stress-less stolar. Eg fekk tilogmed varmeputa for å varma opp blodårene før veneflonen skulle inn, dette var behageligt og godt! Så starta alvoret, då dei skulle stikka inn veneflon. Alltid like nervøs då dei som regel må stikka fleire gonge på meg pga blodårene mine sprette vekk. Men denne gongen gjekk det på første forsøk! Fantastisk! Både eg og ho mor satt stor pris på dette, då me begge er like pysete og snur hovudet vekk eller lukker augene for slike ting begge to.

No kunne me gå i kantina og nyta litt frokost før dei starta infusjonen, fekk me beskjed om. Mat og drikke i kroppen var viktig. Men då me hadde sett oss ned for å eta, sendte eg et blikk bort på veneflonen som stod i armen- å jadda, der rann det blod nedover ledningen. Kan tru dette var nok for denne”sterke” jenta.. Haha..

Eg har liksom ofte lent meg på dette uttrykket her:

 

Men i dette øyeblikket her følte eg ikkje akkurat at dette gjaldt meg! Kvalmen kom sigande innpå og eg blei skikkelig uvel. Eg klarte heller ikkje å eta meir. Då eg reiste meg for å gå inn igjen på behandlingsrommet kjente eg at det begynte å prikka i augene og eg følte at no kom eg til å svima av. Så sjølvaste pyso måtte setta seg ned på nærmaste stol, og mamma gjekk å tilkalte sykepleierane- truleg fordi ho ikkje kunne sjå blodet sjølv ho heller. Då hadde me istedenfor vært to som dovna vekk! Det gjekk heldigvis fort over, herlighet så flaut.. Før sjølve behandlinga skal eg liksom svartna vekk pga litt blod.. skjerpings Karina! :p 

   

Då dei tok blodtrykk for å sjekka at alt var normalt før dei kunne starta infusjonen såg dei at det var veldig lavt. Så eg fekk beskjed om å drikke heile tida. Har aldri drukket så mykje så eg måtte gjer på desse timane her.. Infusjonen gjekk no greit nok. Et par stopp blei det underveis, då dei måtte ringa og høyra med lege og eine gongen faktisk henta ein. Det som skjedde var at blodtrykket var veldig lavt, men også at eg fekk stikkningar på høgre sida av brystkassen. Det var spesielt vondt når eg pusta heilt inn eller måtte svelga noko. Og med all den drikka som dei pøste i meg, så måtte eg jo svelga ganske så ofta- så det var litt ubehageligt. Og all denne drikkinga førte jo til at eg måtte titt og ofte på toalettet- og det var jo ein utfordring i seg sjølv med heile dette stativet som uhøflig nok ikkje lot meg gå på do i fred!

      

Men ellers gjekk det greit! Kjente også i armen då dei auka hastigheten på cellegifta, noko som var ein litt ekkel følelse. Det var ein god følelse å ikkje vær aleina i dette rommet. Men samtidig trist å sjå ho andre jenta som var i samme situasjon. Og ikkje minst dei eldre karane som satt uten hår og var endå meir berørt av sjukdom enn oss..

Har snakka om det før, men det er når ein opplever slike ting som dette at ein får eit nytt perspektiv på kor skjørt livet er og kor viktig det er å setta pris på det me har- før det er for seint.

På blodprøvane som eg tok før sjølve behandlinga forresten, kom det fram at eg hadde svært høgt stoffskifte, altså unormalt lave verdiar der. Så det dei lurer på no er om eg har fått Graves sjukdom også- som er endå ein autoimmun sjukdom der min egen kropp går til angrep på seg sjølv. Dei har jo sagt det tidligare, at dersom du har fått ein autoimmun sjukdom, er sjangsane store for å få fleire. Det kan jo sjå ut som stemmer no.. Men eg får berre sjå kva som skjer. Skal til fastlegen min for å sjekke ut dette nærmare, og får då forhåpentligvis komt i gong med ein slags behandling for det også..

Sjukepleiaren som passa på meg på fredag, redda absolutt dagen då ho kom å tilbydde meg Pepsi Max. Favoritten jo! Snakk om service! Då gjekk alt plutselig 1000 gonge bedre 🙂 Skal ikkje så mykje til alltid!

Eg var ferdig med infusjonen kl 13.45, etter ca 4 timar. Så måtte eg sitta siste timen på sjukehuset i tilfelle det skulle komma nokon reaksjonar i ettertid. Men det kom heldigvis ikkje, og eg fekk gå derifrå kl 15.00 🙂

På vei heim stoppa me for å gjer unna litt handel- eller eg kunne ikkje gå inn på butikken. Det måtte friske mamma ta seg av. Men då ho kom ut igjen i bilen hadde ho kjøpt nydelige roser til meg. For ei fantastisk god støtte eg har i familien! Men det er akkurat dei som skulle hatt blomar for nettopp dette- ikkje eg! Og til alle dåke andre som har sendt meg helsingar både før, underveis og etter behandlinga- tusen hjertelig takk, eg er heldig! <3

Dette med stikningar i brystkassen har eg hatt no kvar dag etter infusjonen også. Ellers har formen vært grei, litt uvel og kvalmen samme dagen. Igår fekk eg ein allergisk reaksjon, der underlippo hovna opp.. Men det gjekk heldigvis over idag 🙂 Eg har nå både jogga og gått lange tura i helgo- så tenker eg skal væra takknemlig for at formen er såpass! 😀 Og uannsett har eg jo ein liten tass som alltid passar godt på meg! <3

No må eg berre væra flink til å holda meg unna sjuke folk og ellers andre baseluskar- då immunforsvaret mitt er heilt på bånn. Den største risikoen kommer nok på lørdag då me reiser til Mallorca! Får berre væra flink til å bruka antibac, tenka på kva eg et, ikkje gå i våte klær og unngå plassar der det kryr av folk. Ein kan ikkje slutta å reisa på kjekke ting og nyta livet pga sånne utfordringar som dette- det blir derimot berre litt ekstra hensyn for meg å ta! 🙂

Ønske alle ein fantastisk GOD sommar!

Ta vare på kvarandre <3

Da var det på tide med en ny oppdatering! Er ikke så flink til å skrive ofte nok merker jeg..

 

Siden sist har jeg endelig fullført studiet “Læringsmiljø og pedagogisk ledelse”. Jeg var faktisk i stuss på om jeg i det hele tatt skulle fullføre studiet, for jeg merket på kroppen at både jobb, skole og det å takle sykdommen var litt mye på en gang. Men jeg var ikke villig til å gi opp.

Nå hadde jeg kommet så langt, så da skulle jeg jammen meg klare å fullføre også. Det endet med at jeg avsluttet med karakter A på både muntlig og skriftlig eksamen 😀 Det beviser bare at man klarer det man vil, ingenting er umulig uannsett hvor mye motgang man har! Så lenge det er noe du vil og brenner for- gi gass! Aldri gi opp, stå på! Det vil alltid lønne seg til slutt 🙂

Ellers har formen ikke vært helt på topp for tiden. Jeg har fått forverring av mange symptom og sliter med nattesøvnen pga muskelkramper og spasmer. Kroppen klarer ikke å slappe helt av, den kjennes ut som den konstant er i høyspenn. Så jeg holder fortsatt på med å oversette journalene mine til engelsk for å kunne sende endelig dokumentasjon til Moskva for stamcellebehandling. Jeg kommer aldri til å tilgi meg selv hvis jeg ikke prøver den eneste behandlingen som faktisk kan kurere jævelskapet, mens jeg enda er i stand til å ta sjangsen. Siden jeg har ganske mange symptom allerede, etter kun 10 mnd med sykdommen og er såpass ung med stadig forverring av symptomer- har nevrologen min ENDELIG sendt inn en henvisning/søknad til Haukeland for å være med på stamcelle-studien der!! Ble så glad! Jeg fyller ikke siste kriterie om attakk/angrep under bremsemedisin, så sjangsene mine for å bli godkjent er særdeles lav- da de er svært strenge på at du skal fylle alle kriterier.. Men jeg er allikevel svært takknemlig for at nevrologen var villig til å gjøre et forsøk for meg 🙂 Det betydde enormt! Og jeg har et svakt håp om at de kan ta hensyn til alder og det faktum at jeg har hatt en høyaktiv sykdomsutvikling allerede. Krysser fingrene!

Men over til en helt annen sak. Denne uken var faktisk den siste uken min på verdens beste arbeidsplass, nemlig Espira Garhaug! <3 Her har jeg stortrivst i hele 2 år nå, og har blitt SÅ knyttet til hver eneste en av ungene. Kollega og foreldre har også vært unike og tatt meg så godt imot! Så det var fryktelig vemodigt og trist å kjøre derifra. Tårene kom ikke før i bilen på vei hjem, da kommentarene jeg fikk når jeg gav barna siste avskjedsklem surret i hodet mitt. Kommentarer som “Jeg kommer aldri til å glemme deg, altså” og “husk å si at du er glad i meg en siste gang, vær så snill”. Et av barna stod også ved porten å felte tårer, noe så hjerteskjærende.. Jeg trøster meg med at jeg skal besøke de om ikke så lenge. Og uannsett vil de alltid ha en STOR plass i mitt hjerte, både store og små på denne arbeidsplassen. Det håper og tror jeg også at de vet. Tusen takk for en herlig tid, Espira Garhaug! Dere blir aldri glemt hos meg!

Til “mine” herlige barn i Espira Garhaug:

Og tusen hjertelig takk til alle foreldre, barn og kollega som har gitt meg fantastiske gaver og varme ord! Setter uendelig stor pris på dere! Jeg er såå heldig!

    

   

TUSEN HJERTELIG TAKK FOR FANTASTISK GODE MINNER MED DERE ALLE 🙂

Nå ser jeg frem til å starte på et nytt kapittel i en annen barnehage her på Fitjar 🙂

Men først står den skumle fredagen for tur, da jeg skal ha ny infusjonsdose med Rituximab/Mabthera på Haugesund sykehus. Er like nervepirrende denne gangen, men går nok bra. Tenk at det allerede er gått et halvt år siden forrige gang jeg fikk denne typen cellegift. Jeg krysser fingrene for at alt går like fint denne gangen også 🙂

Ønsker dere alle en riktig god sommer 😀 Ta vare på hverandre <3