Takk for all støtte og omtanke for situasjonen rundt pappa for tida! Han er fortsatt sterk som berre det, og blir stadig i bedre form. Har aldri tvilt på om pappa vil klara seg <3 Men det er heilt fantastisk å sjå at han har så mange gode mennesker rundt seg som bryr seg om han. Dåke er eneståande!

Siden sist så har det skjedd mykje. Og difor har formen heller ikkje vært heilt på topp. Spesielt helga har vært tøff. Eg har grene av ingenting, hatt eit reint smertehelvette overalt i kroppen, strømningar i nakke/rygg og svimmelhet- for å berre nevna noko. Når det er påkjenningar eller stress på kroppen min, så blir tydligvis alle mine symptom forsterka og det meste blir tyngre enn vanlig. Men eg veit no kvifor det mest sannsynlig blussa opp, derfor er det litt lettare å godta at slik er det, men også vita at det kjem til å bli betre.

Dette gjeld jo ikkje berre meg, men også alle andre. Stress er ikkje bra for nokon. Sjølv om dette i mitt tilfelle kanskje har vært meir eit ukontrollerbar følelsesmessig stress i det siste.

Men no skal eg dela den store siste nyheten med dåke..

*TROMMEVIRVEL*
Siden avslaget for stamcelletransplantasjon på Haukeland, sendte eg søknad til Moskva. Eg hadde høyrt at ventelista mest sannsynleg var på nokre år. Men plutseleg tikka det inn ei mail forrige veke. Det var frå Moskva. Eg fekk tilbod om å komma til konsultasjon for behandling i Russland, april 2018 – allerede!! Eg takka sjølvsagt ja utan å stusse. Følelsen då eg takka ja, er svært vanskeleg å beskrive. Overlykkeleg, skremt, spent, trist, glad, redd.. Skikkelig blanda følelsar!

Hadde nokon sagt for et år sidan eller før, at eg ein gong i framtida kom til å oppsøka ei slik alvorleg behandling i Russland- hadde eg tenkt på det som eit mareritt av dei verste. Eg hadde nekta. Men då eg fekk beskjeden om at eg fekk komma til om berre 7 mnd, var det nett som om eg fekk eit tilbod om ein ny sjanse. Eg var overlykkelig- men samtidig redd. Gleden tok allikevel over frykten, enn så lenge. Eg hadde fått ein sjanse til å få mitt friske meg tilbake.

Eg hadde endeleg fått ein sjanse til å kunna bli ei framtidig frisk og rask mamma og kjæraste. Tenk, om 7 månader sit eg på sjukehuset i Russland…for å forhåpentligvis kunna få muligheten til å kalla meg frisk igjen!

Litt om behandlinga:

30 -35 dager totalt

-Opp til 4 dager med testing før du får et endelig JA til behandling.

– IV Solumedrol (dosering og ant dager varierer individuelt)

– 4 dager med mobilisering av stamceller ved hjelp av injeksjoner med Neupogen/GCSF (kl. 23 og 03 om kvelden/natten)

– 1-2 dager der stamcellene høstes (apheresis)

– 4 dager med lavdose cellegift (Cyclophosphamide-200 mg/kg kroppsvekt)

– 1 dags pause – 1 dag for transplantasjon (stamcellene tilbakeføres til kroppen)

– 7 – 12 dager isolasjon (individuelle variasjoner)

– ca en uke på sykehuset rekonvalesentperiode, inkludert en dose Rituximab (den same type medisin som eg har gått på for min MS)

Komplikasjonene og bivirkningane kan vera mange.. men dei som bekymrer meg mest er kanskje dei her:

– AVN (avaskulær nekrose) er rapportert av ca 13 -14 stk (internasjonalt) 1 av disse er norske – kan komme av tidligere kortisonbruk (før HSCT) men også noen som har fått det etter kun kortisonbruken under HSCT.

– 1 norsk har fått hjerneslag under behandlingen.

– 1 norsk har fått autoimmun hemolytisk anemi (usikker på om det har med behandlingen å gjøre)

– 1 norsk har fått nyresykdom (husker ikke navnet på dette)

– 1 norsk har rapportert om gjentagende infeksjoner og sykehusinnleggelser i året etter HSCT

– 1 amerikansk kvinne døde etter ein allergisk reaksjon på cellegiften.

Dei tala her er jo svært minimale i forhold til kor mange som faktisk tar denne behandlinga i året. Men selvfølgelig skremmer dei meg. Det skal eg ver heilt ærleg om. Men dette kjem til å gå bra. Eg har trua på og håpar at dette vil gå rette vegen.

Eg blir samtidig forbanna over at Norge ikkje vil tilby ei slik behandling til oss alle! Forbanna angåande det faktum at dei nektar å gi oss denne type behandling med mindre me er svært sjuke.. Me må heller reisa til utlandet og betala ein halv million kroner av eiga lomme for å få muligheten til å bli frisk.. Denne behandlinga vil jo kunna spara samfunnet vårt for mangfoldige millionar brukt på bremsemedisin for berre å BREMSE sjukdommen som stadig vil forverra seg. Ufatteleg at dei ikkje kan innsjå at dette kan være ei god behandling for oss- det har jo vist god dokumentert effekt på SÅÅ mange!

Men akkurat denne beslutningen føler eg ikkje er eit valg ein gong. Det er noko eg må gjer. Eg føler det er min siste sjangse til å bli frisk. Det er noko eg har gått inn for at eg SKAL gjennomføra før eller seinare. Og jo før, jo bedre – seier dei alle. Så, dette er min sjanse- og eg har den no.

Det kjem til å bli tøft. Heile behandlinga tar ca ein måned. Og eg kjem til å mista alt av hår og friske uttrykk for ei stund. Men positiviteten skal eg prøva å aldri gje slepp på! Utan positivitet, humor og håp- kjem ein ikkje langt.. Dette blir spennande! Eg grugledar meg!

I ei slik behandling kan man ikkje gå hallveis inn for noko, her er det “all in” eller ingenting. Og eg skal gi alt. Så får me håpa det går min veg. Heldigvis har eg litt over eit halvt år på å manna meg opp på og gjer meg klar for behandlinga.

Før den tid kjem skal eg nyta kvart einaste øyeblikk og gjer det eg likar og kjenner behov for. Og eg seier igjen som eg har sagt før- eg er enormt heldig som har så gode og støttande folk rundt meg <3

Framøve skal eg gjer alt eg kan for å kunna gleda andre- noko som også gir meg sjølv ein stor gevinst. Eg får enormt mykje igjen av å gleda andre. Og eg har innsett at eg har et behov for å visa folk kva dei betyr for meg men også gjer andre bevisst på at dei sjølv har ein verdi. Kanskje fordi eg har innsett kor viktig akkurat dette er for meg, spesielt no som eg plutselig er blitt bevisst over at livet er ufattelig skjørt. Eg ynskjer at alle dei som står meg nær, men også spesielt barna i den jobben eg har, veit at dei har ein stor verdi både for meg og andre. Det meinar eg er ufattelig viktig- at barna får ein følelse av at dei betyr noko og er verdsatt.

Idag var eg faktisk på besøk i min gamle (forrige) fantastiske barnehage. Dette har eg lova barna at eg skulle gjera. Eit løfte er eit løfte. Og det var fantastisk godt å sjå alle “mine” små igjen. Trur gleden av møtet var like mykje på mi side som hos barna.

Før eg slutta lova eg jo barna at eg skulle komma på besøk, men då vart han eine som skulle byrja på skulen svært lei seg- fordi han skulle jo begynna på skulen snart, og dermed kunne han ikkje vera der når eg skulle komma på besøk til barnehagen. Eg sa til han at eg skulle prøva alt eg kunne å få til å komma på besøk til dei også, på skulen ( i 1.klasse). Dermed holdt eg mitt løfte idag.

Turen gjekk først til skulen kor mange av barna mine hadde begynt i fyrste klasse. Eg overraska dei med å komma uanmeldt inn i klasserommet på SFO`en. Det blei nok eit tårevått men fantastisk godt møte med mine herlige STORE skulebarn! Trur dei blei ein smule overraska!

Så gjekk turen vidare til min gamle barnehage kor eg blei møtt med mange gode klemmar og herlige ord <3 Fantastisk følelse! Dei gjer meg så glad. Gledar meg allereie til å besøke dei igjen!

Men no skal eg ha ei god natt søvn og nyte dagen med mine herlige små i Dåfjorden barnehage imorgon 🙂 Stortrives i denne jobben, uten tvil!!

Ta vare på kvarandre <3

Sidan avslaget mitt for stamcelle-transplantasjon på Haukeland, har eg endelig sendt inn alle mine MR-bilder på CD og  journalpapir som eg har oversatt til engelsk- til Moskva/Russland. Det kribla godt i magen då dette endeleg vart gjort ein kveld. Har også allerede fått svar frå dei, men ikkje fått ein endelig dato bekrefta. Dette grunna at alt krev planlegging sidan eg er nokså ung. Dersom ein tar ei slik behandling, må man vente 2 år med å prøve å bli gravid og sjansen for infertilitet er 3 %. Så eg burde kanskje ha tenkt på å starta familie før den tid.. Men me får sjå! No er i allefall prosessen i gang, og det er lys i enden av tunnelen! 🙂

Apropos familie.. Det har vært nokre tøffe dagar i det siste. Pappa fann heilt tilfeldig ut på eit legebesøk for noko heilt anna, at han hadde nokså tette og innsnevra blodårer fleire stader rundt hjarta. Heldigvis blei det oppdaga og han blei satt opp til by-pass operasjon. Pappa har alltid våre forbaska sprek- så eg anka eigentleg ikkje på at dette ikkje skulle gå bra. Det visste eg, innerst inne. Men tanken på at dei skulle stoppa hjerta hans og tukla med saker og ting inni der- var ganske skremmande..

Han skulle opererast på fredag, så torsdag ettermiddag reiste både eg og mamma inn på besøk til han på Haukeland. Me hadde ei fin stund. Følelsane kom snikande på då me skulle sei hadet. Klemmen vart gitt og det gjenstod berre å sei “Hadet!”, men det fann meg ikkje naturleg. Eg ville ikkje sei det. Eg sa heller “me snakkes på søndag” for å overbevisa både han og meg sjølv om at dette skulle gå bra. Men då me gjekk frå han, kom følelsane som lyn frå klar himmel. Gode spreke, pappa`n min som stod der og vinka og smilte til oss då me gjekk! Mamma hadde holdt seg sterk ho også, men då eg byrja å sippa så var me plutselig to som felte tårer. Bilturen heim var tøff men samtidig god. Me grein, me lo av kor tåpelige me begge var og me snakka om alt og ingenting. Det var ufattelig godt å ha mamma der. Og me kjente begge to kor ufattelig mykje me alle bryr oss om og er glade i pappa.

Då fredagen kom gjekk timane og minuttane enormt seint! Eg visste at pappa skulle opererast ca kl 9. Og det kjentes ut som eg skulle inn til eksamen då klokka nerma seg 9, nervene var heilt spinnville. Men heldigvis hadde eg ungane på jobb rundt meg som klarte å holde humøret mitt oppe og holda tankane mine nokolunde opptatt <3 Så kom ENDELIG telefonen 11.55, frå mamma. Alt hadde gått fint og etter planen. Det var som om 80 kg blei løfta av mine skuldre. No kunne eg endelig slappa av. Det var jo det eg visste, pappa er pappa- han klarer alt.

Planen var å vente med å besøke han til søndagen, men då mamma skulle besøke han på lørdagen tilbydde eg meg å være med. Både med tanke på at eg hadde lyst å sjå pappa, men også for å kunne være der for mamma på turen. Eg visste ikkje sikkert om eg var tøff nok til å takle det synet som var i vente…

Me møtte opp på lørdagen, og begge to hadde manna oss opp til å være sterke idag. Me forestilte oss det verste synet. Så gjekk me inn på rommet hans. Der låg han. Sterkaste pappa`n min, med ledningar overalt. Det var rart å sjå pappa slik. Det var heilt uvant. Men han var fin i fargen- ikkje gråbleik slik me hadde forestilt oss. Han smilte, lo og spøka med oss. Han var rett og slett nokså lik seg sjølv berre med litt ekstra smertestillande og morfin. Han hadde fått streng beskjed om å ta det med ro. Men høyrde han på det? Nei, pappa han flytta på seg sjølv der i senga, med ulike teknikkar- han skulle slettes ikkje ha hjelp frå nokon. Då me hadde sagt takk for oss og gått derifrå, kom me plutseleg på at me hadde tatt eit bilete av heile familien for å vise til han kor mange som bryr seg om han. Så me gjekk inn igjen til han for å vise han dette. Då var han allerede oppreist på beina GALNINGEN, for å hente ei bok. Typisk pappa- går verkeleg inn for å klare ting sjølv og er sterk som få.

Det gjorde berre SÅÅ godt å sjå og veta at han hadde klart seg. Men det var då det verkeleg gjekk opp for meg. Kor ufatteleg heldig eg er som har dei. Kor ufattelig glad eg er i dei begge to. Kor heldig me er i vår familie som har eit så tett og nært bånd til kvarandre. Og mamma er limet sjølv, som ringjer kvar og ein av oss for å oppdatere om situasjonen til pappa.

Og sist men ikkje minst, gjekk det opp for meg- kor stor inspirasjon pappa er for meg. Eg håper verkeleg at eg kan inspirere nokon der ute, med tanke på korleis eg taklar å vere kronisk sjuk. Men det skal seiast at den som inspirerer meg aller mest- er min flotte og sterke pappa!! Det motet og den ståpå-viljen skal du leita lenge etter! Dette skal gå bra, pappa- du er RÅ! <3

 

Ta vare på kvarandre! <3