I dag, 30. mai, er dagen for markering og bevisstgjering av sjukdommen MS.

Det er den internasjonale MS dagen. Som eg skreiv når det var mars måned, så er det no det same fokuset: Det er viktig for oss med diagnosen å få spredd ordet så mykje som mogleg – for å få MS fram i lyset, slik at forhåpentligvis politikarar til slutt vil prioritera å hjelpa oss meir enn dei gjer i dag. 

Det er også viktig for å heva den generelle kunnskapen om diagnosen i samfunnet, for å skapa større forståelse for både den ramma men også pårørande rundt.

Har fleire gongar opplevd at mange ikkje skjønnar seg på sjukdommen, forvekslar den med andre sjukdommar, ikkje veit kva den innebær, ikkje veit kva den kan gjera mot kroppen vår, ikkje veit kor alvorleg den er og ikkje veit at det ikkje finnes nokon kur.. Dette fører til at det er ekstra vanskeleg for både den ramma og familien rundt å både forklare men også faktisk få forståelse.

Og det er ikkje den enkeltes feil eller skyld for manglande kunnskap rundt temaet.  Eg visste heller ikkje kva MS var den dagen eg fekk diagnosen. Men nettopp difor, må me stå saman for å heva den generelle kunnskapen til folk i samfunnet om akkurat dette. Få meir fokus på og om diagnosen. For det er meir utbredt enn me trur! Heile 11 000 nordmenn lev idag med denne diagnosen.

Men sist og ikkje minst, er det viktig denne dagen å få fram vårt aller største ønske : at nokon ein dag skal kunna finna ein KUR mot denna fæle invalidiserande diagnosen. Det går berre ein veg, og klokka tikker for oss alle. Heldigvis er dei no komen i gong med stamcellestudiet på Haukeland. Dette gir håp for mange!

(Bilete henta frå “Ps. Jeg har MS”) Heilt “vanlege” men samtidig unike mennesker.

Elles er fokuset for MS dagen i år spre “kvardagsglede” og setje ord på kva kvardagsglede er for oss. Eg har mange slike små kvardagsgleder iløpet av ein dag. Kanskje fordi eg er heldig, men eg trur også det handlar om at eg ser etter lyspunkt- eg leitar etter små gleder, og dermed finn eg det. Det handlar om å ha fokus på det positive, så blir kvardagen plutseleg både lysare og betre. Leit etter lyspunkt og ha augene åpne for dei små betydningsfulle stundene i kvardagen. I dag var min kvardagsglede blant anna å nyte kvelden med min kjære sambuar i det nydelege sommarveret, på sjøden.

 

For min del så er MS no ikkje ein stor del av min kvardag lengre, slik som før. Heldigvis! Eg er ein av dei heldige som har fått moglegheit, eller rett og slett- ein av dei som har teke eit personleg val om å gjennomføre ei stamcelletransplantasjon. Eg har tatt ei så kalla HSCT behandling- noko eg har trua på at har stoppa sjukdomsutviklinga mi. Men arra er der fortsatt, samt skadane som er komen til no. Diagnosen er jo kronisk- allikevel vil eg tørra å påstå at eg no er MS “fri”. 

Det er viktig for meg at bevisstgjering og fokus på sjukdommen allikevel kjem fram, sjølv om eg heldigvis ikkje er ein av dei som lider av den lenger. Men eg har STOR empati for kva andre med MS gjennomgår. Andre MS pasientar  er fremdeles “mitt folk”. Sameleis som alle HSCT warriors er blitt. Eg kjem alltid til å støtte og prøve å vera ei hjelp for andre med diagnosen, sjølv om min sjukdom ikkje lenger er aktiv. 

Men idag har eg fokusert på meg og mitt når det gjeld denne dagen og markering av den. Nemleg at eg no endeleg er MS fri! Eg har nemleg markert dagen med å gjennomført mi fyrste treningsøkt etter behandlinga. Vart det ein seier? Eller nederlag? Eg vel å sjå på det som ein seier, sjølv om det sjølvsagt er nederlag i forhold til kva eg klarte tidlegare. Eg satte på sangen som haldt meg sterk under behandlinga i Moskva. Ein spansk sang.

Sangen spelte eg kvar kveld, noko som gav meg motivasjon og styrke til å stå på. Full guffe spelte eg no den same sangen, heime i Norge, som ein HSCT Survivor og Warrior- for å trene. Her er sangen for dei som vil høyra, frå tidspunkt 3.05 uti sangen, var det eit spesielt lite stykke som gav meg ekstra motivasjon og pågangsmot:

https://www.youtube.com/watch?v=CHap5CyM4HI

Treningsøkta besto av ein halvtime med gåing på tredemølla mi. Eg har jo fått streng beskjed om å ikkje overdrive treninga for tidleg og for all del ikkje bli andpusten eller så sliten at eg får høg puls og hjertebank. Så eg tok det roleg. Men med vekter på 1 kg i kvar hånd, for å få litt ekstra styrketrening. Eg nådde endeleg 3 km. På ca ein halvtime. Tidlegare jogga eg jo 5 km på same tida- men då hadde eg jobba meg opp over lang tid, og hadde helvetesdiagnosen MS- noko eg heldigvis ikkje lenger har! No har eg nylig gjennomgått cellegiftbehandling og stamcelletransplantasjon og kroppen må bygge seg opp igjen frå 0. Så eg ser absolutt på dette som ein seier, at eg i det heile så tidleg klarte å gjennomføre 3 km med vekter i hendene. HURRA!

Skal prøve å gjere dette annankvar dag framover- i tillegg til turar med Dex sjølvsagt. 

Idag har håret variert heise. Mellom kun caps, blondt hår, rødt hår og rosa hår. Det er jo så varmt for tida! Så det går ikkje lange tida før eg berre må kaste parykken eller hovudplagget. Skallen må få puste litt innimellom. Haha! Men det blir korte pustepausar- for eg vil helst spare folk for å sjå den blanke skallen min.

   

Det er eit syn som til og med skremmar meg sjølv når eg ser meg i speilbilete om kveldane. Stakkars Marius som må bu med dette synet her. Skremmande å sjå seg sjølv slik. Plutseleg over natta, blei eg sjåande så sjuk ut- før har det ikkje vert synleg at eg var sjuk. No er det såpass nakent og sårbart. Men samtidig- eit tegn på ein ny start og ein heilt ny epoke. Eit teikn på styrke og mot, ein styrke eg ikkje trudde eg hadde. Eg er stolt over å ha klart å gjennomføra det, har vert såpass sterk som eg har vert og å ha overlevd det heile. Eg er fødd på ny no- bokstaveleg talt. Og det føles så godt. Ny start, nye moglegheitar. 

Sjekk gjerne ut YouTube-kanalen min for å sjå nokre av dei mest intense og minnerike stundene gjennom behandlinga mi i Moskva:

https://www.youtube.com/channel/UCmOwaApALUUbkJsl3ka64eQ?view_as=subscriber

 

 

I går kveld gjekk eg og Marius på kveldstur i den nydelege solnedgangen. Heilt fantastisk! Små kvardagsgleder på sitt beste!

   

Idag har me vaska begge bilane våre, Marius har jobba litt med å byggja terrasse, eg har slappa godt av på terrassen også har me nytt ettermiddag/kvelden ilag på sjøden.

 

Det er rett og slett som balsam for sjela å vera i båt. Frisk luft, nydeleg utsikt, godt selskap og berre velstand. Me traff også på søster mi og tantebarn som var ute på kveldstur i øyane. Koseleg! 

   

‘

          

     

Eg måler temperaturen min kvar kveld og den held seg heldigvis stabil. Mellom 36,5-37.0. Men hodepine, magevondt og kvalme har allikevel meldt seg idag. Satsar på at det er heilt ufarleg.

Skal til legen imorgon for å ta nye blodprøvetestar. Dette gjer eg ein gang i veka no i starten. Svara sender eg også til sjølvaste Dr.Fedorenko, som fortsatt ynskjer å følgje oss opp. Han er jo berre heilt utruleg! Og det er fantastisk betryggande å kunne ha både fastlegen og han til å tolke resultata mine. 

Ta vare på kvarandre <3

I går nøyt me endå ein dag på sjøden.

  

Denne dagen blei det *Trommevirvel*….. ROSA hår! :p Morosamt å prøve.

   

  

Fyrste plassen vart i Vrakvika. Der var me heilt til Dex kom i konflikt med ei geit som følte ho eigde denne skumle plassen.

  

  

Så då la me frå land igjen og farta vidare i finaveret. Destinasjonen blei til slutt andre enden av denne øya, nemleg Pilapollen. Her var det nydeleg! Det var også ei geit her, men denne var litt meir redd og gav Dex den følelsen han ville med at han kunne få eige øya ei stund. Og eg hadde med meg det viktigaste av alt- nemleg Pepsi Max! Livet er fint altså!

     

      

Dex var sjefen sjølv i båten og hadde full oversikt i baugen på båten heile tida. Heldigvis har me fått tak i redningsvest til han, for han er ikkje av den varsomme typen. Han skal verkeleg utforske ALT. ADVARSEL: Spambilder av hund! Mammo hans meine jo at han er såååå skjønn <3

                

Båtlivet er ganske så friskt og fint for ikkje å snakka om avslappandes. Eg som skal stresse mest mogleg ned no og være ute i frisk luft blant lite folk- er dette midt i blinken.

Då me kom heim nøyt me ein god og sunn middag etterfulgt av is på terrassen etterpå. Herleg!

   

På kvelden fekk eg koseleg besøk av mi kjære Elise. Ho hadde med seg ein nydeleg uteblom. Me nøyt nokre timar ilag på terrassen i godt selskap. Med både bær, kaffi og sjølvsagt Pepsi Max. Dagen blir ikkje den same utan 😉 Tusen takk for besøket, Elise! Kom snart igjen 🙂

  

Heldigvis har eg Marius heime til å ta seg av meg. Han går på butikken for meg å lagar det meste av mat og måltider til oss. Snille han <3

Men igår fekk han plutseleg feber i tillegg til ein infeksjon som har har hatt i kroppen nokre dagar, og då han våkna idag så var han endå verre. Så etter eit legebesøk i full hast, endte det med at også han no er blitt sjukemeldt. Så no er me to sjuklingar her heime som må passe på kvarandre. Heldigvis er ikkje dette noko som kan smitte meg- endå. Men om han blir forkjøla i tillegg, må eg isåfall flytte ut og søke ly heime hos ho mor.

Det varierar i parykkar frå dag til dag, eller frå timar til timar, alt etter kor varmt det er. Steroidekinna er dessverre fortsatt på plass og har endå ikkje avtatt.

   

I dag har me berre tatt det roleg begge to, med legebesøk, kvile og middag på terrassen.

     

I dag er det også gått ei veke sidan me kom heim frå Moskva. Den veka har gått ufatteleg fort. Men eg syns allikevel eg har fått gjort ganske mykje, eller rettare sagt, opplevd ganske mykje kjekt. Nytt tida. Også siste månaden- har hatt ein enorm hastighet, spør du meg. Det har nesten gått litt for fort. Føler nesten ikkje at eg har hatt tid til å tenkje over kva som faktisk har blitt gjort eller kva kroppen faktisk har gått gjennom. For det er ein heftig prosess. Lite hugsar eg heller, av alt det som har skjedd. Kanskje det er grunna all medisinen, steroidane og cellegifta. Men slike ting som stamcellebursdagen, sjølve transplantasjonen og cellegiftkuren- alt verkar så uverkeleg og fjernt no. Det er som om eg har drøymt. 

Men for min del har det heile gått overraskande bra- på alle måtar, med lite ubehag. Difor er følelsane kanskje pressa litt bak motet og styrken som har måtta skinna igjennom. Kjenner at det skal veldig lite til for at eg blir emosjonell og veldig følsom for tida. Tårene ligg veldig lett tilgjengeleg for å sei det slik. Skal ikkje mykje til for å utløyse ei rennande elv. Men samtidig er dette forståeleg, kroppen er sliten. Den har gjennomgått enormt på kort tid. Og den treng både kvile og trening for å byggja seg opp igjen. Trening for tida blir korte gåturar med Dex, og elles klesvask og diverse arbeid i heimen. Siste tida har eg kjent på ein plutseleg utmattelse/trøyttheit, hodepine og hatt generelt lite energi. Det kan vera slik at eg planlegg å blogge, sjå eit program på tv eller noko lignande- men så berre dett augene igjen, og eg har ikkje sjans til å få dei opp igjen. Eg berre må såva. Det skjedde igjen ikveld. Skulle liksom setje meg ned for å blogge- men då sa det stopp. Måtte berre leggja meg ned for å sova, og det gjorde eg- i 2 timar.

Sjølv om det har skjedd så mykje som har gått så bra, så er eg redd eg allerede har brukt opp min “flaks”. For eg vil at dette skal vare. Eg er jo forberedt på ein recovery som skal kunne vera som ein rollercoster med både ups and downs. Men eg vil for all del og håpar så inderleg at sjukdommen no er stoppa opp og forblir slik. Leste om ei idag som var 6 år post (etter HSCT) men framleis blei dårlegare og dårlegare- dog utan attakk. Så ho hadde stoppa opp nye angrep med HSCT- men sjukdomsutviklinga og progresjonen var allikevel aktiv. Det var skremmande å lesa. Og det gjer meg sjølvsagt redd. Men, i så fall- så får eg ta HSCT igjen. Det hadde eg faktisk gladeleg gjort igjen, i Russland. Der er eg trygg. Der har eg trua på at dei kan det dei driv med. Men den tid den sorg. Eg har fortsatt trua på at eg no er MS fri- og det skal eg forbli ei god stund (forhåpentlegvis livet ut).

  

Savnet er elles stort etter stamcellesøster mi, Coleen, og resten av gjengen på Pirogov. Men eg og Coleen held dagleg kontakten, heldigvis. Og går med smykkene, armbånda me gav kvarandre. Sameleis med godaste Ingrid som eg blei så godt kjent med der nede. Me held fortsatt jamn kontakt. Det er så godt å ha nokon å snakke med, som har vert gjennom den same tøffe reisa som meg.

      

Ta vare på kvarandre <3

Denne veka kom det ut, at no starta endeleg stamcellestudien på Haukeland. No er den i gang. Etter mykje om og men. ENDELEG! Fantastiske nyheter for mange! 

Her er linken til artikkelen som blei lagt ut:

https://www.nrk.no/mr/no-startar-stamcelle-studien-for-ms-pasientar-1.14035417

Dei startar artikkelen med: “300 norske MS-pasientar har brukt millionar på stamcellebehandling i utlandet i desperat håp om å bli friske. Om fire år kan dette bli gratis ved norske sjukehus”. 4 år ja. Det er ei tid mange av oss ikkje har, eller for min del- hadde. Desverre.

Men eg er sjeleglad for at dei endeleg er komen i gong og at det endeleg er framgong og progresjon rundt denne behandlinga. Men me er mange som har tatt valget om å reist utanlands ja, og eg trur eg snakkar for mange når eg seier at eg ikkje angrar eit sekund på nettopp dette. Eg følte verkeleg ikkje at eg hadde tid til å vente 4 år på noko eg veit andre allereie har forska på og komen mykje lenger i både kunnskap og vitenskap på.

Syns heller Noreg kunne ha tatt ein telefon til Sverige eller sjølvaste Dr.Fedorenko eller i det minste arrangert eit felles møte der dei alle kunne samlast og gått gjennom sine forskningar og sine resultat og samanligna dei. For mange av oss / dei med MS så har ein ikkje verken tid eller råd til å vente. Lesjonane/arra kan kome, kva tid som helst og dei kan setje djupe spor. Djupe spor som kan varte irreversible skadar, som kan gjer oss ugjenkjennelig på utsida. Men på innsida vil me alltid vere den same, men derimot fanga i ein kropp som stadig visnar. 

 

I følge Dr.Fedorenko var mitt sjansespel med mine to lesjonar i ryggmargen at eg innan 10 år med 68 % sikkerhet kom til å sitje bunden til ein rullestol. Innan 10 år. Ingen garanti for verken før eller etter desse 4 åra med studie på Haukeland. Eg er sååå glad for at eg har gjort det eg gjorde i Russland, på det tidspunktet eg gjorde. Men eg er samtidig sjeleglad for at Norge endeleg har teke til fornuft og byrja opp med studiet- sjølv om eg personleg meinar det er altfor seint og tek altfor lang tid. Når dei heller kunne brukt tida si på å sjå på kva andre land sine studier og forskningsprosjekt tilseier og viser resultater av. Eg må sei eg er skikkeleg skuffa over at det har teke så lang tid og at ein i staden for, har brukt medisinar som ein veit har biverknader som er minst like alvorlege som å ta sjølve HSCT/stamcelle-behandlinga. 

I artikkelen står også:

“Det finst alt ei rekkje studiar i utlandet som viser at stamcellebehandling av multippel sklerose har ein positiv effekt. Forskingsmiljø i land som Russland og USA har arbeidd med slike behandlingar i ei årrekkje.

Men til no er det ingen som har sett om stamcellebehandling gjev betre resultat enn den beste medisinen som er på marknaden. Gjennom studien vil vi sjå om bruk av stamceller overgår resultata vi får ved behandling med den beste medisinen som finst, seier overlege og professor Øivind Torkildsen.” 

Eg blir sint og frustrert på same tid når eg les dette. Det ligg så mykje følelsar og engasjement i meg når det gjeld dette temaet her no. Ja, andre land har tilbudt denne behandlinga i årrekkjer- og det viser at det har hatt god effekt. MEN, fortsatt må Noreg forske på dette sjølv?! Den beste medisinen på marknaden…Kva med å sjå på den beste behandlinga på marknaden istaden. Og måle den opp mot biverknader som andre bremsemedisinar har. Dei fleste medisinar på markedet er BREMSE medisinar som bremsar opp sjukdommen. Stamcellebehandling kan STOPPE opp sjukdomsutviklinga. Kva vel ein? Kva prioriterer ein? Og ikkje minst- KVEN tenkjer ein på- oppi alt dette? Dei sjelene og pasientane som lev med denne (beklagar språkbruket) helvettes sjukdommen MS- eller kva medisinindustrien tjener på dei ulike bremsemedisinane som blir gitt ut? For det er også noko å sjå nærmare på… 

Berre sjekk ut denne linken her:

https://www.youtube.com/watch?v=i0m_isndqc0&feature=share

Og mål den opp mot denne linken her:

https://www.youtube.com/watch?v=TFyByMiwNNg

Mykje følelsar i dette innlegget her. Beklagar hvis eg trakkar nokon på tærne, det er verkeleg ikkje meininga. Men eg meiner verkeleg at Norge burde gjort noko tidlegare- det gjeld faktisk menneskeliv og livskvalitet her. Bremsemedisinar kan sinke utviklingen av sjukdommen ja, men den herjar fortsatt i kroppen til pasientane og medisinane har fortsatt biverknadar med seg. Pasientar  betalar enorme summar i året på ein medisin som kun bremsar opp sjukdommen. Dei dett også kanskje sakte men sikkert utav samfunnet og blir i verste fall også ufør.

Stamcellebehandling kan derimot stoppe sjukdommen. Det kostar med denne stamcellebehandlingen også ja, men summen av denne kostnaden er KUN det same som ein bremsemedisin kostar for ein person i 2 år, så er man forhåpentligvis “kvitt” sjukdommen. Så kan man bli betre og etterkvart bli ein del av samfunnet igjen ( hvis man tidlegare har vært sjukemeldt/gått på AAP/vært ufør). Kva vel ein?

No har forhåpentlegvis ikkje eg MS i kroppen lenger, heldigvis! Eg er og føler meg MS fri. Og eg er så takknemleg for å ha fått moglegheita av Russland til å gjennomføre denne behandlinga. Men det skulle ikkje ha vært nødvendig. Å reise til utlandet og betale frå eiga lomme, noko som for lengst burde vært tilbudt i eit land som Noreg. Noko som er ei standardbehandling og tilbud i nabolandet vårt, Sverige. 

Eg kjenner i alle fall at eg har gjort det rette, så håpar eg at andre også tar det valget som er det rette for dei. Eg skal ikkje prøve å påverke nokon, men eg kjem ikkje til å leggje skjul på at eg verkeleg kjem til å anbefale behandlinga i Russland dersom nokon ber meg om råd.  Og igjen, Norge, eg er veldig veldig glad for at studien endeleg er starta opp- meiner berre at den burde ha blitt starta opp for lenge sidan. Amen. 

Avsluttar innlegget mitt med ein vakker sang sunge av ei som har kjempa kampen mot MS med å ha tatt stamcellebehandling:

https://www.youtube.com/watch?v=ScJit0ET-pw

Ta vare på kvarandre <3 God natt! 

I dag har me nytt dagen på sjøden.

Blei henta av pappa og tantenbarna i båt nede på kaien, rett nedforbi huset vårt. Heilt herleg å bu så nærme og ha så lett tilgang på sjø.  

        

Etter litt tull og tøys med at eg sjølvsagt klarte å miste capsen på sjøden, så me måtte køyre tilbake for å hente denne- så køyrde me endeleg ut til havs for å finna oss ein fine plass å vera nokre timar. Den perfekte plassen vart Hundsryggen, heilt sør på litle Eldøya. Dexen fekk sin eigen plass med både skygge og vatn. 

          

Både bestefar, bestemor og ungane bada som berre det, medan me andre var litt meir tilskodarar. SÅ varmt er det ikkje at ein må nedkjølast. For min del skal det vere bra varmt for at dette blir nødvendigt. Sjølv får eg heller ikkje lov til å bade no, på heile 3 mnd. Grunna det svake immunforsvaret mitt. 

    

Me hadde med oss frukosten ut på holmen der og kosa oss med både pepsi Max og kaffi. Skikkeleg søndagskos!

Etter nokre timar tok me turen heim til Synningjo for å grille vidare i finaveret. Denne gangen holdt eg godt fast i både caps og parykk på heimvegen. Marius passa på lille Dexen som elskar båtlivet. 

   

I Synningjo fekk me servert deilig grillmat. Gu som eg har savna norsk mat! Det smakar såå mykje betre enn alt i Russland. Det er sikkert ikkje så lurt at eg er så mykje i sola som eg er om dagane, men eg syns det er for gale å sitje inne også, når det endeleg er slike dagar som dette. Me har jo ikkje akkurat altfor mange av slike dagar iløpet av eit år at det gjer noko. Men eg dynkar meg i HØG solfaktor og er flink med caps og solbriller. Eg prøver også å begrense det til kun nokre timar til dagen, det held – elles kjem hovudverken og den tunge følelsen. 

 

      

I dag var faktisk fyrste dagen eg prøvde den blonde parykken. Litt uvant, syns både tantebarn og familie- men sånn er det no. Morosamt, spør du meg. Endeleg får eg prøve korleis det er å vere blondine for ein dag. Og det skal eg sei dykk- det føles slettes ikkje verst, altså. Føler meg verken smartare eller dummare med denne hårfargen, ikkje veit eg om oppmerksomhetsrangen gjekk opp eller ned heller. Men mest sannsynleg ned, ifølge Marius. Han føretrekk det vanlege mørke. Så kven veit? Kanskje det blir mørkt igjen imorgon? Eg har jo både rosa, rødt, mørkt, grått og blondt å velgje i 😀 Dette kan jo bli spennande å sjå imorgon då, kva eg vel! *Trommevirvel* 

      

No ikveld avslutta både eg og Dex kvelden med ein roleg kveldstur. For ein fin plass me bur på! Ingenting slår Fitjar- i alle fall ikkje i slikt vèr <3

      

Håpar alle har hatt ei strålande fin helg og så ynskjer eg alle ei god veke med nye moglegheitar i morgon 🙂

Ta vare på kvarandre <3 Helsing den blonde versjonen av Karina! 

I dag har eg berre nytt livet på terrassen til litt “meditasjons-musikk”.
Elles har me gått litt tur og Dex`en har fått bada/avkjølt seg i stampen sin. Livet er herleg om dagane altså! Livet smiler!

    

 

Det var då eg fann ut at eg skulle skriva eit innlegg om kor heldig eg er, og kor mykje eg har å vera takksam for. Bloggen min heiter jo “Bethankful”, så det kunne jo ikkje passa betre at eg då fortalde litt om kva eg er takksam for. Tittelen på bloggen lagde eg då eg fekk diagnosen MS og byrja blogga, då verden  rett og slett raste saman for meg. Det var då eg fann ut at eg måtte finna andre lyspunkt i livet og at livet no plutseleg vart veldig skjørt. Eg hadde ikkje satt nok pris på det livet eg hadde, før det no plutseleg føltes for seint. 

 

 

Fann også eit inspirerande vidio av ein klok mann, som eg gjerne vil dela med dåke. Den er litt lang, men har eit veldig godt poeng. Kloke ord frå ein klok mann. 

 

     

 

Klikk på linken under for å sjå denne filmen:

https://www.youtube.com/watch?v=UGyKmiySTv8

 

  

 

Så her kjem lista over kva eg er takksam for, og det kan vera at eg har gløymt noko vesentleg viktig. Poenget er berre det at ein har så mykje å setje pris på i livet, visst man berre tenkjer over det. Det er så lett å hengje seg opp i små bagatellar og problem som er heilt betydningslause i den store samanhengen. 

 

  

Og der også har man eit valg- korleis møter man motstand, korleis taklar man at ting ikkje går vår veg alltid? Tar man det med eit smil og prøver å sjå moglegheitane man har, eller rasar verden fort saman fordi det ikkje gjekk akkurat slik me hadde forventa. Det handlar om å holde humøret oppe og vere positiv så lenge det er mogleg.

 

Eg er uendeleg takksam for mange ting, blandt anna :

– At eg har ein familie som er så knytta med nære bånd. Som bryr seg så mykje om kvarandre og som er så glad i kvarandre som me er.

– At eg har fått ein fantastisk bror og ei fantastisk søster, som eg er så uendeleg glad i. Samt fantastisk svoger og svigerinne. Godt valg- begge to!

– At eg enda har friske og fantastiske foreldre som støttar meg, alltid – uannsett kva det skulle vera. 

 

     

 

– At eg har verdens beste kjærast, Marius. Veit ikkje kva eg skulle gjort utan denne fantastiske guten.

– At eg har så GODE venner rundt meg, som støttar meg gjennom tjukt og tynt. 

– At eg har verdens beste venninde/”søster”- Johanne.

– At eg har ei stor slekt som held kontakten. 

 

 

– At eg har eit så godt forhold til mine svigerforeldre som eg er blitt så glad i. Sameleis med resten av svigerfamilien og besteforeldra. Er nesten blitt som mine eigne, blitt så glad i dei. 

– At eg har verdens skjønnaste og kjærligaste snille hund / baby (lille Dex). Som alltid trør etter meg i hælane kvar enn eg går, for å passe på ho mor. 

– At eg har fått meg utdanning og yrkestittel som “Førskulelærar”- verdens viktigaste og beste jobb. Med fantastiske kollega, born og foreldre. 

 

 

– At eg har fått møtt så mange fantastisk flotte små mennesker rundtom i barnehagane som eg har fått æra av å vera med på å påverke i rett retning i livet, i form av lærdom, kjærleik og rettleiing. Og som eg håpar at eg har gjort eit godt inntrykk på, slik som dei absolutt har gjort for min del- kvar og ein av dei. Kjem til å ha ein plass i hjarta mitt for alltid. 

 

– At eg lev i landet Norge med fred og respektfulle mennesker rundt oss. 

– At eg aldri har fått opplevd krig eller andre tragedier og katastrofer.

– At eg har fått ein så god barndom med så mange gode minner å sjå tilbake på. Spesielt kan eg mimre tilbake på gode stunder med mine besteforeldre som desverre ikkje lenger er med meg ( men som eg trur allikevel har eit auge over oss alle). 

– At eg har vert så heldig å vakse opp på ein gård ilag med dyr.

– At eg har fått verdens kjekkaste og snillaste tantebarn, Nikolai og Sebastian. Det er ein ære å få kalla seg tanta deira.

– At eg har møtt på motgang har lært meg mykje, om meg sjølv og livet generelt. Om det å setja meir pris på livet og vere klar over kor skjørt det eigentleg er og plutseleg kan bli.

– At eg har tak over hovudet (hus), garasje, bil, terrasse, jobb, inntekt, klær, mat og tilgang på vatn. Det er materielle ting som ikkje har så stor betydning- men som me allikevel ofte tar for gitt. Mange har ikkje dette. Difor er det viktig at me tenkjer over at me er heldige på dette punktet også.

– At eg har fått moglegheiten til å gå på skule. Mykje kunnskap har gått rett inn og rett ut igjen, det skal ærleg innrømmast. Men hadde det ikkje vært for engelsk- undervisninga hadde eg ikkje fått knytta dei bånda eg gjorde når eg var i Russland. Skulle man kommunisere der, var einaste alternativet engelsk. 

– At eg har mulighet til å både dra på sjøen om eg vil, eller ta meg ein fjelltur i Vindmølleparken. At eg kan reise dersom eg vil. At eg rett og slett har FRIHET og MOGLEGHEIT til å gjere nett det eg vil. 

      

– At eg har moglegheit til å skriva eit slikt blogginnlegg som dette (ytringsfrihet) og kunne stå for det eg meinar og deretter få respekt for dette.  på l

– At eg har fått kome så nært innpå ulike diagnosar som MS (meg), kols og leddgikt (bestemor), kreft (farmor og farfar) og CP (farfar). Det har gitt meg nytt perspektiv på livet og at det er dei små tinga i livet som verkeleg betyr noko (minnene ein sit igjen med). 

  

– Eg er takksam for at eg har kjærlegheit i livet, både med tanke på kjæraste men også i form av omtanke og omsorg frå andre rundt meg. For ikkje å snakke om den støtten og omtanken eg har fått frå lokalsamfunnet den siste tida. Trur ikkje det hadde vert det same om eg hadde budd i ein storby. Her veit alle kven eg er, eller har på ein eller annan måte ein relasjon til nokon rundt meg. Eigentleg frå fyrste stund då eg var åpen og ærleg om sjukdommen og heilt fram til no- har dåke vist meg ei enorm stor støtte som eg sett så uendeleg stor pris på og er utruleg takksam for.

    

– Eg er takksam for Dr.Fedorenko og moglegheiten han gav meg ved å tilby meg ei stamcellebehandling/HSCT i Moskva. Det gav meg ein ny sjanse i livet. Ein ny start der eg kan starte på nytt med heilt blanke ark- og skrive den boka eg vil. Det meste er opp til meg no- både fokus mentalt og fysisk. 

  

– Eg er takksam for at eg har fått oppleve det å kome så tett innpå ein diagnose i eigen kropp (det er lærdom i det også, på godt og vondt), samt kjenne på at den byrden slapp frå skuldrene mine ved at Fedorenko sa “You are now MS free, Karina”. Ubeskriveleg følelse!!

– Eg er takksam for at eg har alle sansene mine i behold og sameleis med forstanden i hovudet.

– Eg er takksam for at eg har lært meg sjølv betre å kjenne. Eg kjenner no både mine styrker og svakheter- takket vera dei kampane eg har kjempa og den motstanden eg har møtt. 

Eg tar ingenting for gitt lenger. Kvar dag er ein gåve som må nyttast til det fulle. Eg er heldig som har så mange gode folk rundt meg som bryr seg og som eg er så uendeleg glad i. Med MS sjukdommen så visste eg aldri kva som venta meg rundt neste hjørna, men det veit ingen av oss. Plutseleg kan ting skje. Heilt uventa og ut av det blå. Så sett pris på det du har, før det er for seint. Sjå alt det positive du har i livet- framfor å legg vekt på det negative som skjer iblandt. Det skal heller ikkje så mykje til for å gjere andre sin dag litt bedre, eit smil er kanskje nok? Det lysar i alle fall opp min kvardag. 

 

  

 

Hugs at du er din eigen sjef i ditt eige liv. Alt står på deg. 

Det er dine grunnleggjande holdningar til livet, personlege verdiar og grad av forventningar som utgjer korleis du ser på livet og taklar både medvind og motvind. Lev livet, ta ein dag om gangen og sjå det gode i kvar einaste dag. For det finnes, du må kanskje berre leite litt ekstra på mørke dagar. Og du gjer ditt beste- du er nok, du duger. Ikkje ha for store krav til deg sjølv. Du er god nok- akkurat som du er. Med eller utan hår, med eller utan sjukdom. Du er den same på innsida. 

 

    

Ta vare på kvarandre <3 Helsing dei gode runde steroide-kinna som smilar som berre det! 

Tirsdag kveld kom me heim att til Noreg. Etter ein heil månad i Russland. Gu, som eg savnar det landet. Dei folka. For ikkje å snakke om den unike moglegheita dei gav meg ved å gi meg eit nytt reboosta immunforsvar. 

             

Onsdagen gjekk i utpakking, kvile og besøk av mine kjære foreldre og svigerforeldre. Eg fekk også endeleg Dex`en min heim attt. Det var godt. 

          

I går fekk me endeleg bagasjen vår igjen ( som vart forsinka grunna me ikkje henta den i Oslo og sendte den vidare derifrå til Bergen). Men no har eg i alle fall alle tingene mine igjen, endeleg 🙂 Fletta mi som røyk måtte sjølvsagt opp på veggen. Det same måtte dekorasjonane og suvenirene frå mi kjære stamcellesøster, Coleen. Hundegalne oss veit du (denne hunden likna, i følge henne, på Dex) , ein lykkestein og eit nydeleg armbånd. 

           

Så var det tid for fyrste legevisitt etter heimkomst. Satt vel 1,5 time i kø før eg slapp inn. Og ikkje nok med det- men maske på offentlege stader er jo påkrevd no som immunforsvaret mitt er på bunn, så det vart nokre lange minutt å sitje der å vente og puste tungt.

         

Antibac er biltt ein stor del av vår kvardag. Både før og etter måltid og før og etter kos med lille Dex`en. 

Då eg endeleg slapp inn fekk eg fortelja legen min om den gode oppfølginga i Moskva- og han såg at det var gjort ein grundig behandling då han las gjennom alle dokumenta eg hadde med til han frå Dr. Fedorenko.

         

          

No gjenstod det berre å ta blodprøvar og følge oppskrifta med dette framover:

Men sidan det var komen så langt på dag så fekk eg ikkje tatt blodprøvane idag. Måtte kome igjen neste dag litt tidleg på formiddagen, for å ta dei. Så dei blei tatt idag morges istaden. 

      

Resten av dagen igår brukte me på å nyte livet på terrassen i sola. I både dei nye hagemøblane men også på teppe rett på terrassen. Herleg! For eit nydeleg ver å kome heim til! Kunne jo ikkje blitt betre!

            

Merket mitt på halsen  min vil framleis ikkje gå vekk, sjølv om eg dusjar og prøvar å skrubbe fargen av. Det var jo her dei hadde venekateteret, så er det også blitt litt sårt rundt der plasteret var limt fast. 

           

            

Etter litt solings med HØG solfaktor, bestemte me oss for å gå ein tur med lille Dex`en vår. Det er viktig å halde seg i aktivitet for min del- men ikkje å overdrive. Eg skal ikkje bli andpusten eller få opp pulsen slik at eg kjenner hjertebank har eg fått beskjed om. Så det blir rolege turar. 

                                                            

                         

               

Eg er så glad for at Marius er heime og kan ta seg litt av meg denne tida her. Eg veit verkeleg ikkje kva eg skulle gjort utan han. Han handlar for meg, lagar middag, ryddar etter middag og lar meg ta livet med knusande ro. Han er berre heilt fantastisk. Prøvde ta eit romantisk bilete av heile familien, men det blei skikkeleg uklårt- noko han var godt fornøgd med. 

       

Elles fekk eg meg nokre nydelege blomar på døra igår av mi fantastiske gamle kollega, Kari Anne. Du er berre sååå god, Kari Anne. Tusen takk!

Har også fått tid til å prøve litt diverse parykkar.

                              

Men i denne sommarvarmen her så er det faktisk skikkelig varmt å gå med parykk og det klør og det er såå mykje bedre å kun gå med caps. Dette er eit bilete som kan beskrive den frustrasjonen og følelsen av kor hett det er å gå med parykk på dagar som dette (humor er alltid viktig):

Å kun gå med caps er faktisk ganske så deiligt. Sjølv om ein då ser skallen. Men alle veit, eg har jo ikkje hår nett no. This is the ugly truth for a while. Men det er og skal bli såå verdt det.

Elles har eg og Marius bestemt oss for å leve sunnare, prøve i alle fall. Litt lettare når me er to. Eg må jo prøve å legge om kosthaldet litt, han treng jo ikkje i den forstand- men det skadar jo aldri å ete litt sunnare. Også er me blitt flinkare på å nyte kvart einaste måltid til det fulle. Med skikkelig mat og ro, utan forstyrrelsar frå mobilar og diverse. 

        

Men det er lov å unne seg noko godt i blandt. Og for min del blir dette kvar lørdag- ostepopp og sjølvsagt pepsi Max (kanskje litt oftare enn kun lørdagen også). 

     

På kvelden fekk me kaffibesøk av mine sårt savna tantebarn, søster og svoger og broder og svigerinne. Sååå godt å sjå gjengen igjen!! 🙂 

      

Eg fekk også ei skikkelig kjekk gåve frå Mari ( mi svigerinne) – eit album som eg kan skrive og lime inn alle minnene frå denne reisa i. 

        

Idag har me også nytt dagen med ein skikkelig god frukost, gått oss ein spasertur på butikken og nytt dagen på terrassen og inne i sofaen framfor Ipaden. 

                

        

Varmt på lille gullet i denna varmen- så litt bading og drikking må til av og til. Herlegast er det å liggja i skyggen, seie han! 

       

         

Helsa om dagen er nokså god. Overraskande bra faktisk. Berre veldig trøytt og sliten, meir enn eg var før. Så det skal ikkje så mykje til før eg treng ein heftig dose powernap. Så har også tåkesynet på høgre auga forverra seg litt, men dei sa symptom kunne bli verre før dei blei betre. Så eg smørjer meg med tolmod og håpar på det beste. Det er mykje steroidar, medikament og cellegift som skal ut av denne litle kroppen. Så det kjem nok til å ta litt tid før eg 100% er tilbake der eg vil vera- men I will be back. Just wait for it. Eg føler og trur at eg no er MS fri. Og det er det viktigaste! Så skal helsa og immunforsvaret mitt få den tida den treng til å bygge seg opp igjen, null stress, eg har god tid. 

Ta vare på kvarandre <3 

 

Ååå så godt det var å kome heim til litle Dex’n min!

 

Heile 4 veke vekke frå han har vert i da mesta laget altså. 

 

 

Heldigvis veit eg at han har hatt da veldig godt hos bestemor og fått eit mykje nærare bånd med ho no enn tidlegare. 

 

 

No gjeld det berre å ta forhåndsreglar med hensyn til handvask og antibac-bruk. Han får heller ikkje sove på soverommet vårt lengre.

 

 

Sjå gjerne filmen av gjensynsgleden her: 

 

Ta vare på kvarandre <3

I dag var dagen endeleg komen- eg skulle reise heim att til Norge. Wææ, nesten litt skummelt! 

Siste frokosten på sjukehuset:

No skal eg heim og få ein heilt ny start på livet. Men det var vemodig, mykje tøffare enn eg trudde det kom til å bli å reise derifrå. Tida der borte i Moskva har faktisk flydd av gårde, og eg føler ikkje at eg har vert der ein heil månad. Det har liksom skjedd noko kvar einaste dag. Noko flott, kvar einaste dag. Og denne plassen har faktisk gitt meg muligheten til å starte livet mitt heilt på nytt. Tenk det! Og folkene som jobbar her, ikkje minst pasientane som bur her- eg har ikkje ord. Me er alle blitt ein samansveisa familie som kjem til å ha bånd livet ut. 

       

Rart var det også å skulle ha på seg parykk for fyrste gong. Det klødde, og det føltes ikkje heilt som meg. Men det er ein epoke og innerst inne er eg jo meg sjølv. Parykk er berre litt hårerstatning som kan vere fint å ha i blandt. 

      

Spesielt tøft var det å sei “hadet” til mi stamcellesøster, Coleen. Heldigvis tok me mange kjekke bilder som me kan sjå tilbake på, mimre over og ta fram når saknet er på det sterkaste. Me skulle berre klemme å seie hadet ein gang blei me enige om, men det blei minst 10 klemmar før eg reiste denne dagen.Både på formiddagen også lurte eg meg innom igjen rett før taxien henta oss.  Her skriv skjønne Coleen, litt på bloggen sin om sin avskjed med meg idag. Klikk på linken under: 

https://coleenvshsct.wordpress.com/2018/05/22/time-for-goodbyes/

     

Fekk eit herleg armbånd fra henne som eg alltid kjem til å ha på meg og som kjem til å minne meg på å halde meg sterk- nett som henne.  

Så fekk eg også gave frå ei anna stamcellesøster som også kjem til å bety enormt for meg resten av mitt liv, me kjem til å halde kontakten- utan tvil. 

Så var det å levere ut alle gåvene til sjukepleiarar, kokkar, legar, vaskedamer osv. Og ikkje minst siste gaven til engelen- Anastasia. Ho er som eit forbilde for meg. Eit levande og godt eksempel på kor godt denne behandlinga har fungert for både ho og tusenvis av andre. Eg måtte også overlevere all maten min videre til dei andre som snart skal inn i isolasjon- så dei fekk mykje gratis mat til overs 🙂 Trur dei satt stor pris på det.

      

Så var det berre å vente. Taxien skulle hente oss ca 14.30. Og det gjorde den. Då var tida komen. Trist. Rart. Gledesdag. Mange følelsar på ein gang. På gjensyn, Pirogov!

Men Dr.Fedorenko og Pirogov- eg kjem igjen! Eg skal ta både min 1.års og 5.års MR kontroll her hos dåke, så dåke kjem til å sjå meg igjen 😀 Blir ikkje kvitt meg så lett 🙂 

           

På veg til flyplassen. Flott bil med god plass til både bagasje og elles mennesker i alle størrelsar og former. Tilpassa rullestolbrukarar også. 

                          

Då me ankom Moskva flyplass, sjekka me inn all bagasje og sa at dette skulle sendast direkte til Bergen. Dette skulle dei ordne. Men bagasjen min var altfor tung, så eg måtte betale ein del i overlast. Pytt pytt. Maske måtte eg ha på heile tida for å unngå smitte og bakteriar frå folk rundt meg. Det var ganske så hett å puste gjennom denne heile dagen- men det gjekk det også. 

Me hadde god tid her i Moskva og fekk handla alt me ville på både taxfree og samstundes nytt eit godt måltid ilag før neste fly.

.  

    

    

Så var det litt større problemer i Oslo, då me ikkje hadde like god tid. Og det viste seg at bagasjen vår eigentleg skulle ha blitt henta der og sendt vidare til Bergen derifrå. Men det rakk me då ikkje å gjera no. Då hadde me i så fall måtta skifta til eit seinare fly. STRESS! Så, me sa farvel til bagasjen vår og rakk heldigvis flyet me i utgangspunktet skulle ta til Bergen. Men då utan bagasjen vår som ligg igjen i Oslo… Litt uflaks må man vel ha.. Det var surt, skikkelig surt. faktisk Emosjonell som eg er om dagane også så hjalp ikkje akkurat dette på. Men eg hadde handbagasje, og eg skal nok klare meg med det eg har der fram til eg får levert bagasjen min heim att om nokre dagar. Ordnar seg alltid! 

                             

Så var me vel framme i Bergen! Vakre flotte Norge. Me hadde tydlegvis tatt ei feil flyrute for min onkel har ein app der han kan følgje med på kor me flyr, så både han og mamma stod klar på plenen heime med kvite laken for å vinke oss velkommen heim. Men dette såg me då desverre ikkje sidan flyet tok ei uventa rute. Morosamt, fin tanke i det minste! <3 

       

Snille Marius henta oss og hadde med seg deilig norsk pepsi max. Det redda dagen min! Fy så godt!

Så tok me halv 12 fergja heim og var vel heime i 1 tida ca. Då blei eg møtt av dette synet:

                        

For nokre fantastiske folk eg har rundt meg! Kjem heim til nyvaska hus, nye hagemøblar, gaver i fleng, blomar, nybakte rundtstykker, fullproppa kjøleslap, flagg, hjertelapp på døra frå mine skjønne små med pepsi max og ikkje minst ostepopp! 

Idag har me bare nytt dagen i dei nye hagestolane våre 🙂 No ikveld kjem mamma, pappa og svigers på kaffi og eg skal endeleg få min lille Dex heim igjen <3

    

Ta vare på kvarandre <3 

I dag starta dei morgonen like tidleg som alltid. Men det er eg blitt vane med no, så det går heilt fint. Denne gangen måtte dei finne fram blodårene mine i armen, noko som ikkje alltid er like lett hos meg- for å tappe ein del blodprøveglas. Men det gjekk no til slutt det også 🙂 Fekk også tatt meg ein dusj (utan vodka) og fått skifta bandasjen på halsen.

  

I natt hadde eg litt lite å gjere på tydelegvis, så eg tok fram barberhøvelen og begynte å fjerne siste dunhår på hovudet. Såg jo ut som ein nyklekka kylling på hovudet. Men det var ein spesiell opplevelse å faktisk gjere dette sjølv. Fjerne alt av hårtustar på hovudet. No likna eg verkeleg på eit egg. Men det skal jo vokse ut igjen. Og det fins heldigvis hovudplagg. So lets do this, tenkte eg!

   

Trur pappa fekk litt sjokk då han kom innom seinare på dagen og eg kasta hua.

Så var det tid for pakking. Triste greier. All den fine dekorasjonen min på veggen skulle ned. Kjem verkeleg til å savne dette rommet mitt her. Borte bra, men heime definitivt best.

 

            

Har ein del gjenståande mat som eg ikkje har fått ete opp- utruleg nok ( sjølv om eg har lagt på meg 3-4 kilo her nede). Så dette tenkte eg at eg skulle gje vidare til dei andre norske på naborommet som snart skal inn i sin isolasjonsperiode.

Trakk mine siste oppmuntringslappar i dag også, fall nokre tårer då også.

       

Så var det tid for å gjere klar presangane til alle som jobbar her. Eg har laga to spesielle gaver til mine stamcellesøstre. Og sjølvsagt to spesielle gaver til mine englar- Dr. Fedorenko og Anastasia. Så måtte jo sjølvsagt resten av staffen også få noko. Så både sjukepleiarar, legar, vaskehjelp og kokkar har fått helsing med kort og gave frå meg som står klar til å gi imorgon når eg reiser.

    

Maten var den same i dag og. Men no er det heldigvis berre ein dag igjen til eg er heime på norsk jord og kan få tak i normal norsk mat.

  

Dr.Fedorenko var innom med prøveresultata mine i dag, som fortsatt stig og ser bra ut. Anastasia stakk også innom for å seie hei og be meg fylle ut nokre skjema. For ei skjønn dame. Og for ein inspirasjon ho er. Hatt sjukdommen sjølv og ser sååå strålande bra ut no!

        

Så kom pappa rundt 12 tida for me skulle ha den siste samtalen med Dr. Fedorenko i dag.

Får ikkje sagt det nok- FOR ein mann han er! Han ga oss alt av informasjon for tida framover og han svarte oss på alle spørsmål me hadde.

Han gav oss alle resultater på undersøkingar som eg har hatt på sjukehuset her under heile opphaldet- i fleire eksemplar slik at eg kan dele med både fastlege, nevrolog og ha ein kopi sjølv. Han gav meg alle MR bildene både på CD og i papirform.

   

Han fekk ikkje sagt nok at om det var noko, så kunne me ta kontakt kva tid som helst- entan ringe han eller sende mail. Dette kunne også fastlegen min benytte seg av om han ville. For ein service!

   

Eg avslutta med å gi han gaven frå meg- men då svara han at den største gaven eg kunne gi han var å no bli frisk (tenke at eg er MS FRI) og kome att til Russland for 5.års MRI sjekk ilag med mine framtidige barn, og få påvist at det fortsatt då er ingen aktiv MS i kroppen min. Det ville vært den perfekte gave frå meg til han, meinte han. Og det skal eg verkeleg gjere. Det viktigaste no når eg kom heim var å lytte til kroppen, bruke den tida det tar for recovery, ikkje stresse, ha humøret oppe, ete sunt og ha ein aktiv livsstil.  TUSEN TAKK IGJEN, Dr. Fedorenko! Du har verkeleg gitt meg ein ny start på livet!

     

Selfie måtte sjølvsagt også med til slutt! Og tru meg. Eg skal ta både 1 og 5.års kontrollen min her på sjukehuset hos Dr. Fedorenko igjen. Stolar ikkje litt på dei MR maskinane i Noreg lenger. No skal eg kun vere på den sikre sida framover. Og følge Fedorenko`s råd for eit godt MS FRITT liv.

Så kjem det store spørsmålet: Skal eg reise med parykk, hue eller skaut imorgon? Folk vil uannsett glo seg ihel på at eg fer rundt med maske.

     

Så gjekk eg og pappa ut på ein restaurant for å nyte siste kvelden ilag i Moskva- ut i det fri igjen. Såå herleg å endeleg ha lov å kome ut etter å ha vært “innesperra” i 6 døgn. Men livet smiler og er no fint. No skal me snart heim til våre kjære! Me blir henta kl 3 på sjukehuset imorgon og frakta til flyplassen. Landar vel i Bergen rundt kl 22.00 imorgon kveld.

      

                 

Før eg tok kveld måtte eg innom “storesøster” ein tur. Ho har fått dagens dose Rituximab og var veldig sliten av den, forståeleg nok. Men eg hadde med meg ein liten oppmuntringsgave til henne også- så ho skulle få ta med seg heim no sidan eg reiser. Tårene kom trillande på då ho las brevet mitt, og me klemte og klemte. Eg er så takknemleg for å ha knytta eit så sterkt bånd med Coleen, noko eg veit vil vare livet ut.

     

I dag la me ingen skjul på kampen me har kjempa heller. Det har vært ei tøff behandling, men me har vore sterke gjennom det heile. Men i dag bestemte me oss for å hiva av alt av hodeplagg på siste bildene. No er me begge totalt skalla. Så her kjem den nakne sannheten. Be aware!!

 

Bald is beautiful- hair is just hair.

Eg hugsar eg var fast bestemt på at INGEN skulle sjå meg skalla- det var noko av det verste som verkeleg kunne skje. Men her nede lev alle i ei slags boble på sjukehuset, alle skal gjennom det same, og me gjer kvarandre sterkare ved å visa våre styrker og svakheter. Dette er berre ein prosess me alle må gjennom. Og hår- det er verkeleg bagatell i den store sammenhengen her. Det er alltid det på innsida som teller <3 Og tru meg- her er det mange flotte og inspirerande sjeler rundtomkring.

 

Ta vare på kvarandre <3 I morgon reiser eg heim til “mitt nye friske liv” i Norge! Klarar nesten ikkje vente!!

God natt!

 

 

I dag har det vert ein roleg dag med lite steroidar og det vanlege. Istaden fekk eg meg eit stikk i rumpa som skulle hjelpa for å kutte ned på steroidedosane som eg har fått kvar dag fram til no. Og det merkast fort at eg no ikkje lenger får dette. Eg vart veldig trøtt i dag. Lite energi. Så dei steroidane har nok boosta meg opp ein del for å sei det mildt ja.

Maten var nå den same gamle. Gledar meg heilt vilt til å kome heim att til norsk mat.

 

 

Så i lunsjtider idag var jo den store dagen då dei skulle dei fjerne venekateteret mitt. Endeleg! Det som eg har gått med sååå lenge no.

  

Dette skulle jo eigentleg pappa kome for å vere med på, slik at han kunne filme. Men sidan han akkurat ikkje rakk det, måtte pysa sjølv ta saka i egne hender og filme sjølv. Gjekk fint det også. Såg jo ein annan veg. Og det var fort gjort.

Slik såg dette ut for dei som ynskjer å sjå filmen:

https://www.youtube.com/watch?v=ymZV7vFqRd0

Ellers kom no han godeste far på besøk, litt i seinaste laget til å få med seg dagens happening- men det gjorde ikkje noko. Me drakk kaffi, las litt bok og chillan i godt selskap. I morgon skal me også ha den avsluttande samtalen med Dr.Fedorenko kl 11.00, så då er det alltid greit å vera litt forberedt på kva me skal spørja om. Så me brukte litt tid på å skrive ned nokre spørsmål til han på det meste av det me lurar på no i framtida som kjem etter me kjem tilbake til Norge.

 

Me hadde planar om å ta oss ein tur utforbi sjukehusbygget og nærme oss den “farlege verdenen” som ventar der ute no, med mine forholdsvis låge verdiar og fortsatt svake immunforsvar. Hadde ein del handling som måtte gjerast og ville kose oss litt ilag på ein restaurang etter gamalt. Før me gjorde dette tok me turen innom mi kjære stamsis, Coleen, som kom ut av isolasjon i dag. Ho var fortsatt svak og våga seg ikkje langt utanfor sjukehuset. Forståeleg nok. Sikkert lurt å vere på den sikre sida når verdiane ikkje er heilt på topp. Det er jo ikkje mine heller, men ligg litt høgare enn hennar.

               

Eg tok meg meg litt godsaker inn til henne og gav henne ein varm god og etterlengta klem. Ho jobbar som designer til vanleg, og idag hadde ho holdt på med bileter av oss og meg i heile dag. Snille, flinke, skjønne, Coleen. Dei blei jo utruleg flotte!! Fekk lov av ho å publisere nokre av kunstverka hennar her på bloggen. Gruar meg ihel til siste dagen ilag med henne imorgon. Men eg veit me kjem til å halde kontakten <3 Så det blir ikkje det siste dåke ser av oss to nei.

                 

Så var det ut på gata. Me gjekk eit godt stykke før me fann eit passande kjøpesenter å gå innom. Det var då det slo meg kor dårleg formen min no eigentleg var. Andpusten berre av å gå små strekningar jo, i roleg tempo. Og vanskeleg var det også å puste sidan eg måtte ha på meg dette munnbindet heile tida.

Etter mykje trakking var det verkeleg godt å setja seg ned på ein god restaurant der dei faktisk hadde enormt god mat også!!  

For eit vellykka valg av plass og hovedrett! Midt i blinken! Så facetima me litt med mamsen, før me tok kvelden.

Og fyttikatta, no kjenner eg det skal bli sååå godt med ei god natt søvn. Tek nok 2 sovepiller i dag også berre for å vere på den sikre sida. Men trur eg hadde klart meg fint utan også for kroppen er utruleg tung og sliten og augene dett nesten igjen her eg sit å skriv.

Men no er gåven til min godeste Dr.Fedorenko klar, som han skal få på samtalen vår imorgon. Norsk hjertesjokolade, norsk rett i koppen, personleg skriven kort til han, endå meir sjokolade, fruitella, nokre kjeks og litt godt i glaset. Eg kan jo ikkje få takka denne mannen og teamet hans nok for alt det han har gjort for meg under heile dette opphadet.

  

Ta vare på kvarandre <3 Takk for at så mange les bloggen min om dagane! Det varmar! Kun 1 dag igjen no til det er heimreisedag!