På tide med ny oppdatering!

    

No har eg gått ei veke utan ungane på jobb- og dei er allereie eit stort savn! Sidan det var satt opp på planen forrige veke at barna skulle få komme på besøk til oss i Synningjo på fredagen (og eg vart sjukemeldt onsdagen før), ba eg eine kollegaen min fint om dei ikkje kunne ta seg ein tur på besøk den dagen allikevel 🙂 Slik at eg holdt ordet mitt iforhold til ungane, men like mykje at eg sjølv fekk sett dei igjen! <3 Det gjorde godt! Me hadde ein fantastisk kjekk dag saman 🙂 Har sagt at dei må love å besøke meg fleire gongar!

Ellers fekk eg her ein dag ein snap frå min gamle kollega i min gamle barnehage 🙂 Der har eg jo lovd i brevene som me skriv att og fram til kvarandre, at eg skal besøke dei 20.februar. Då eg opna snapen frå min gamle kollega, fekk eg rett og slett frysningar over heile meg og tårer i augene:

Det varma enormt!! Her har kollegaen min laga kalender der barna kan telle ned på dagar til eg kjem på besøk til dei 🙂 Såååå herlig!! <3 Eg er heldig så har så mange fantastisk flotte folk rundt meg!!

I vekedagane prøvar eg å gi gass med å byggje opp ein fysisk sterk kropp! Det er viktig at formen er på topp no som eg skal ta for meg denne kampen i april!

Men det er også viktig å setje av tid til kos og kvalitetstid med dei man er glad i. Så i helga reiste eg og bror min på besøk til søster mi på Voss. Dette var kjempekos! Fekk tilogmed stått litt på ski ilag med tantebarna 🙂 Hyttekos og vin er jo i seg sjølv også sjølve oppskrifta på stressreduksjon 🙂 Vinn-vinn!

Ellers har formen vært litt gruggy i det siste. Har hatt ein del ubehag og smerter øverst i ryggsøyla. Det starta forrige onsdag og kome og gått fram til no. Har informert MS-sykepleiarane om dette, då det muligens kan være eit nytt attakk- men me håpar alle på at det kun er muskulært, eller eventuelt stress. Eg er livredd for å få nye angrep no i tida framover, med tanke på at eg no går utan medisin og er difor ein smule utsatt. Eg har nok av arr og “bright ideas” frå før, i både hjerne og ryggmarg .. Treng verkeleg ikkje fleire! Men om det er komen fleire arr eller ikkje, vil nok MR-maskinen i Moskva kunne svare ganske klart på- under dei første testdagane der.

På mandag var den store dagen, då eg skulle starte opp på hormonbehandlinga. Har kvidd meg ei stund til dette, ikkje berre fordi eg ikkje anar bivirkningar undervegs- men mest fordi eg har skikkelig sprøyteskrekk. No skal eg liksom stikke meg sjølv kvar dag. Eineste problemet no, var avtalen med Oslo Universitetssykehus som gjekk ut på at eg skulle få oppfølging og kontrolltimar på Haukeland- istedenfor å reise att og fram til Oslo heile tida.

Denne avtalen kunne dei ikkje lenger holde. Eg måtte på eiga hand ta kontakt med Haukeland for å ordne dette, sa dei. Og då eg gjorde det fekk eg til svar at dei kunne ikkje hjelpe meg, dei måtte ta seg av sine eigne på Haukeland. Sine egne? Eg høyrer jo i utgangspunktet til nettopp Haukeland. Eg kunne i såfall be ein lege i Oslo ringje tilbake til dei, det var einaste eg fekk til hjelp. Eg ringte att og fram til både legar på Oslo Universitetssykehus og Haukeland for å ordne dette på eit vis, men ingen kunne hjelpe meg. Fekk kun til svar at dei kunne ikkje leggje seg opp i dette, det måtte eg ordne på eiga hand visst eg ikkje kunne kome til Oslo. Fortvilende.

Då eg prøvde å ringje opp igjen til dama som sa nei til å ta imot meg på Haukeland- kom eg no berre direkte til mobilsvar. Eg ringte til skranken og ba dei setje meg over til denne dama som eg hadde snakka med.. anropet blei avslutta med ein gong- utan noko summetone. Då følte eg meg ganske så hjelpeslaus og aleine.

Det endte med at eg måtte ta kontakt med ein privatklinikk i Haugesund, for å sleppe å reise eins ærend til Oslo på førstkommande mandag kun for ein kontrolltime/ultralyd. Så det ordna seg heldigvis til slutt!

Mandags ettermiddag kom- og eg hadde heldigvis avtalt med ei fantastisk sjukepleiar her på Fitjar som skulle komme på besøk for å forklare meg undervegs. Alt var klart, og nåla skulle stikkast. Nervene tok heilt overhand. Eg tok tak i magen, kløyp til- og førte nåla litt inn i huden.

Men då eg kjente stikket, drog eg i refleks sprøyta ut igjen i full panikk. Noko som absolutt ikkje var planen! Dermed ba eg sjukepleiaren gjere eit nytt forsøk- før eg eventuelt plutseleg kom til å svime av. Haha, skikkeleg pyse veit du! Ho stakk, og det var ikkje det minste vondt. Over på eit par sekund. Flaut.

Kvelden kom og det vart etterkvart litt ubehag og smerter i nedre del av magen. På natta var eg plagd med muskelkramper, noko som også fortsatte litt neste morgon.

Då eg ringte sjukepleiarane i Oslo for å informere dette- meinte dei at det var eit vanleg symptom, men dei syns det kom veldig tidlig hos meg. Det var mest vanleg at slike kramper kom langt uti forløpet. Eg tenkjer uannsett at samme kor mykje ubehag og smerter det eventuelt blir no i ca 2 veker- så skal eg stå i det. Det vil absolutt være verdt det til slutt, dersom eg kan sikre meg muligheten til å bli mamma ein gong i framtida 🙂

Heldigvis har eg ein som alltid er der og passar på meg 🙂

Igår tilbrakte eg dagen med nevøen min, Sebastian- som måtte være heime pga feber. Me kosa oss med både pepsi-max, ostepopp og film heile dagen 🙂 Så kom broremann, Nikolai på besøk etter skulen 🙂 Då klokka nærma seg 16.00- var det tid for ny sprøyte. Denne gangen skulle eg klare det heilt på eiga hand. Berre med litt meir publikum denne gangen. Sidan mine to nevøar stod ved mi side, kunne eg ikkje feige ut. Det hjalp. Eg prøvde å leke tøff- og plutseleg var det heile over. Det som var mest vondt var mitt eige tak i magefettet- kløyp til som berre det :p

Og idag- heeeilt på eiga hand (utan publikum) ! Gjekk bra det og 🙂 Trur eg skal være over sprøyteskrekken no 😉

No er planen å gå på denne sprøyta kvar dag fram til kontrolltimen på mandag! På fredag skal eg også starte opp på ei ny sprøyte i tillegg til den eg tar no. Så får me sjå kva ultralyden på mandag viser- om egga er store nok til å utføre uttaket snart! Spennandes!

Eg held dåke oppdatert 🙂

Ha ein fortsatt fin kveld! Ta vare på kvarandre <3

Dette har vært ei veke full av både nerver og følelser! Mykje har skjedd!

  

Det starta med ein hektisk søndagskveld. Eg satt å nøyt ei skål med non-stop, gjekk deretter ein tur på bade for så å komme tilbake å oppdage at lille Dexen min stod å sleika sjokolade-skåla mi tom. Panikken tok meg. Eg sendte med ein gong melding til mi kjære svigerinna som har svært god erfaring med dyr. Ho bad meg ringa dyrlegevakt. Hjerta slo fortare enn nokongong.

Eg ringte, og då eg fortalte ca kor mange non-stop lille Dex på 3 kilo hadde fått i seg, svara han “Oi!!! Då må du skyndta deg og gi han ei stor skei med salt!”. Dette for at han skulle brekke seg. Eg gjorde som legen sa men ingenting skjedde.

Det var ei hektisk stund, der eg ringte fleire gongar for å spørje om råd. Heldigvis har eg GOD støtte i min fantastiske familie, så både foreldra mine, bror min og svigerinna mi trappa opp på døra med ein gong. Eg klarte heldigvis å halde tårene inne, sjølv om det var svært vanskeleg. Det verste var då me hadde kjørt på med heile 5-6 skeier med reint salt i munnen på han, så les eg på nett at store mengder salt kan også føre til salt-forgiftning i tillegg til sjokoladeforgiftningen. Fyttikatta så redd eg var. Dexen, min lille baby og ikkje minst- beste venn.. <3

Eg hadde ikkje makta å mista deg no lillevenn! Det var så mykje følelsar i denne intense stunda, at akkurat då klarde eg det ikkje lenger.. begeret rann over. Mykje på grunn av sjølve hendelsen og frykten ja, men eg trur også at fordi eg sjeldan gir grønt lys til utslepp av følelsar- så kom det meste av alle følelsar eg har samla opp den siste tida- no på ein gong.

HELDIGVIS! Så spydde han, etter ca ein time etter at han fekk i seg sjokoladen. Då kunne heile gjengen pusta letta ut 🙂 FOR ein fantastisk god følelse!! Det blir nok siste gang på leeenge at eg no finn fram non-stop eller noko som helst sjokolade igjen.

Så kom mandagen og det var tid for jobb. Eg stortrives fortsatt i jobben, men eg anstrenger meg for å gi 100% i alt det eg gjer, og når eg då kjem heim igjen så er eg heeeilt ferdig. Eg trur eg sov i 2-3 timar etter denne arbeidsdagen. Null energi igjen. Den siste tida har eg også slitt med nattesøvn. Det er nok også difor det vert ekstra anstrengandes å fungera på lite søvn om dagane. Eg er trøtt gjennom heile dagen, men så er eg plutseleg lys våken når eg skal prøve å såve. Og når eg endelig sovnar inn, så våknar eg 10-15 gongar på natto og morgonen. Skikkelig oppstykka uroleg søvn.

   

Tirsdagen kom og det var tid for ny kontrolltime med overlege Lars Bø.

Mitt forrige møte med han var desverre ikkje noko godt minne. Det var då eg trudde eg skulle komme for å bli vurdert i stamcellestudien her i Norge, men så viste det seg at eg absolutt ikkje var kandidat og ikkje kunne bli vurdert ein gang. Eit tårevått møte, og ein enorm skuffelse. Men samtidig var det i dette øyeblikket at eg bestemte meg. “Neivell! Då reiser eg”. Då tar eg saka i egne hender og reiser utanlands, om det er einaste moglegheita mi.  

Det var ganske så rart å være tilbake på samme venterom denne andre gangen. Forrige gang hadde eg med meg bestevenninda mi, Johanne. Denne gangen satt eg lenge aleine. Ganske så tomt.

Men eg prøvde denne gangen å tenke alle moglege utfall for samtalen, slik at eg no skulle være forberedt på det verste. Noko eg også var forrige gang, men håpet var for stort allikevel. Grunn til denne kontrolltimen no, er jo fordi det er eit halvt år sidan siste infusjon med Mabthera/Rituximab, og dermed på tide med ny dose. Her var forrige gang eg fekk infusjon (og pepsi-Max), i juli 2017:

Små gleder! Men sidan det er ein utvask-periode på 6 mnd for dette legemiddelet når det gjeld stamcellebehandlinga, så kan eg ikkje ta imot denne typen medisin no, sjølv om eg treng den. Håpet mitt var heller å kunne få ein 1.linje-behandling (litt mindre effektiv enn den eg har no). Men også dei har utvaskperiodar på 3 mnd før ein eventuell stamcellebehandling. Etter lang ventetid blei eg endeleg ropt inn til timen.

Me starta med å snakka om symptomene mine for tida. Dette med søvnen meinte han var på grunn av mykje stress for tida, mange tankar og ein alvorleg stor behandling i vente. Han sa at eg burde kanskje prøve å såve mindre på dagen. Ja, det forstår eg.. Men det er lettare sagt enn gjort..

Sidan eg også slit med fatique/utmattelse, så er det svært vanskeleg å unngå å sove på dagar. Spesielt dei dagane eg har vært på arbeid eller andre anstrengandes sosiale sammenhengar. Når det gjaldt medisinering, så kunne han ikkje gi meg noko som helst, med tanke på at det er for tett oppi stamcellebehandlinga. Kroppen skal vera heilt fri for medikament når eg ankommer Moskva. Men han trudde ikkje at medisinen eg fekk i juli skulle PANG slutte å virke no i januar, sjølv etter 6 mnd. Han sa eg kunne være heldig og ha effekt endå lenger. Så då får me krysse fingrane og håpe på det!

Ellers tok han mange ulike testar for å sjekke styrken i kroppen min. Om den var lik på både venstre og høgre side. Styrken, balansen og synet såg bra ut. Refleksen i armane var noko dårleg, og elles låg eg på EDSS-score 2 no. Og ikkje lenger på 1 slik eg fekk beskjed om for eit år sidan. Det er jo fortsatt veldig lavt og minimal score heldigvis. Men skremmande at eg berre etter 1,5 år med sjukdommen har kommen opp i 2 på skalaen som kun går til 10 (og det er død).

Alt i alt var samtalen veldig betryggandes! Sjølv om eg og Lars Bø har eit veldig forskjellig syn på oppfølginga av MS-pasientar her i Norge. Eg syns absolutt dei kunne stolt på andre land sine studier, istedenfor å bruka mangfoldige år på å studera sjølv- før dei kan tilby oss ein effektiv behandling som faktisk kan stoppe invaliditetsutviklinga til denne sjukdommen! Mange liv går tapt og fleire og fleire mennesker blir dårlegare på denne ventetida. Men dette er jo mitt syn. Sjølvsagt er eg litt meir engasjert då det faktisk gjeld meg personleg. Men det er uannsett flott at dei hvertfall no er kommen i gang med denne studien!

 

Og idag var eg hos fastlegen for å høyre kva han tenkjer om symptomene mine og det som skal skje.

Då kom dommen.

Han var enig med Lars Bø og sa at det stresset eg opplevde no for tida kunne være ein triggar til nye nevrologiske anfall/angrep. Så det blei nok ei sjukemelding. Men denne gang, på 100 %…Eg har no sååå dårlig samvittighet ovenfor jobben, dei ansatte, ungane og foreldra- men eg håpar verkeleg dei kan forstå. Det er i første gang kun ein måned det er snakk om, no som eg også skal starte opp på hormonbehandling i samarbeid med Haukeland og Oslo Universitetssykehus. Så får me sjå korleis formen er etter det. Kanskje eg kjem tilbake igjen 🙂

Eg er flink å sei dette til andre folk, men når det gjeld meg sjølv så er det mykje verre og den dårlege samvittigheten tek overhand:

Og eg har såå vondt av og livredd for å skuffe ungane. Alt eg vil er jo å tilbringe mest mogleg tid med dei herlige små og gi dei all den varmen og omsorgen eg berre kan <3 Men eg prøver å tenkje at dette kanskje er for deira eiga beste. Eg har alltid vært og kjem alltid til å væra svært oppteken av at man i arbeid med barn skal være 100% pålogga og tilstedeværande!

Eg er 100% tilstede, fysisk…..men kanskje ikkje fullt 100% psykisk, då tankane mine no for tida flyr rundt på alt som skal planleggast og skje i nærmaste framtid. Då gir eg dei ikkje lenger det eg ønskjer og verkeleg brenn for, og det dei absolutt har krav på. Får heilt tårer i augene av berre å skrive dette, for det gjer meg så vondt å innsjå.

Eg prøvar å gi alt når eg er på jobb, og eg trur at det har gått bra så langt. Eg gir barna så mykje kos som overhodet mogleg. Eg prøver å være så positiv og smilande eg berre kan- noko som faktisk er ganske lett for meg i barnehagen. For eg blir glad av å jobbe og vere ilag med barna, dei gir meg enormt med glede!! Noko eg håpar at eg kan smitte over på dei også! Eg gløymer faktisk også i nokre minutt, alt av bekymringar og ubehag, noko som er ufatteleg godt på jobb!

Men allikevel er det noko inni meg som seier at barna fortjener meir no framover. Dei fortjener nokon som kan gi 100% kvar einaste dag og være 100 & psykisk og fysisk pålogga med dei <3 Ikkje berre det, men dei treng stabilitet og forutsigbarhet. Ingenting er forutsigbart med meg akkurat no.. Og då er det betre at eg viker plassen min for nåken andre som kan gi barna akkurat dette. Hvertfall no som det skjer så ufatteleg mykje rundt meg. Eg klarar desverre ikkje tusen ting på ein gang lenger.

Men tru meg, I`ll be back.. No må eg berre prøve å ta til meg det familie, venner og kollega seier. Om at eg no må prøve å tenkje på meg sjølv, helsa mi og forberedelse/psyke meg opp på det som er i vente. Eg har jo også mange fantastiske folk rundt meg her heime som treng like mykje av min oppmerksomhet, og eg har SÅ lyst til å strekke til på alle hold! Eg har fått så mange flotte støtte meldingar frå gode kollega og familie- det betyr sååå mykje <3 Tusen takk! Så no skal eg prøve å ta til meg det mange av dåke har sagt, og fokusere på dette:

Ta vare på kvarandre <3

Idag har mi fantastiske bestevenninda, Johanne, nok ein gong gjort eit iherdig forsøk på å få folk til å støtte behandlinga mi i Moskva! Denne prisen er som sagt på ca 500 000 kr. 

Her er link til sida: 

https://www.spleis.no/project/27589

Her kan dåke sjølv følge med på antall givere, totalsum og dager igjen av innsamlingsaksjonen. Men denne summen kjem då i tillegg til pengesummen som allerede er komen inn på konto (185 000 kr!) frå facebook-sida. 

Dette er ei behandling som står om livet mitt. Uvirkeleg, men sant. Ei behandling som eg ser på som mitt einaste håp for øyeblikket. Faktisk. Eg veit at det vil bli grådig tøft både rett før, underveis og etter – men samtidig er det for min del absolutt verdt å ta sjangsen. Eg har bestemt meg. Dette er min sjangse til å ta tilbake livet mitt og sleppe å leve med denne fryktelege uforutsigbarheten frå dag til dag.

Kvar dag når eg våknar kjenn eg alltid etter, om alt er som det skal. Om bevegeligheten fortsatt er der, om synet fortsatt er der, og i det heile tatt- om EG fortsatt er tilstede og klår inni der..  

Eg er livredd for å bli låst inni ein kropp som ikkje virkar som den skal. Eg nektar å bli ein slik fange av denne stygge stygge sjukdommen. Eg skal gi ALT eg kan den siste tida- for at alt no skal gå rette vegen!! For at eg skal være så forberedt, psykisk og fysisk sterk som overhodet mogleg! Og om det ikkje går – så har eg hvertfall gitt alt og prøvd. Eg kunne aldri tilgitt meg sjølv å ikkje grepet denne sjangsen. 

Eg går ikkje i denne kampen for å kjempe KUN for min eigen del. Eg kjempar for å kunne tilbringe mange fleire år og skape fleire gode minner ilag med mine favorittgutar (på biletet), kjæreste, familie, bestevenninde, Dex’n min, slekt, venner og barna på jobb! Og eg ønsker så inderleg å ein gong i framtida kunne bli eit forbilde og inspirasjon for andre i lignande situasjon.. Å kunna vær ei støtte og hjelp for andre. Og kunna bevisa at ting kan gå vegen så lenge ein sjølv har trua! Me er sterkare enn me sjølv trur! 

Eg syns det er fryktelig ubehageligt å be folk om penga- så det kjem eg aldri til å gjer. Men eg vil sei da at hvis dåke velge å støtta meg i denna innsamlingsaksjonen, så er det ikkje kronene du gir som tel (i det heile tatt!) – kvar einaste krone tel selvfølgeleg. Men berre det at folk ønsker å hjelpe og faktisk vil støtte meg i denne kampen- betyr aller mest!!

Det er heilt ubeskriveleg godt å tenkja på alle dei som har bidratt med pengar, gode støttande ord og varme gjerningar fram til no. Det gir meg eit pågangsmot uten like og ein skikkelig motivasjon til å komma styrka utav denne behandlinga! Så tusen hjertelig takk, til kvar og ein av dåke!! ♡♡ Eg kan aldri få takka dåke nok! 

 

Ta godt vare på kvarandre! Og prøv å sett pris på og nyt gode øyeblikk! ❤

Liten oppdatering! 🙂

Det går i ett sett for tida! Mykje som skal skje og planleggjast framover. Heilt utruleg at hovudet fortsatt heng med. Informasjon ifrå alle kantar heile tida, alltid noko viktig å hugsa på. Det slit på når ein merkar at det kognitive allerede har svikta ein. Men eg gjer så godt eg kan. Og det ser ut til at det er godt nok og faktisk kan gå veien.

For to veker sidan var eg på luggen frisør for å hente den nye parykken min. Var ganske så nervøs i forkant. Kva om den ikkje passa? Kva om den såg heilt rar ut i min farge? Mangen tankar surra rundt i hovudet i det eg gjekk inn døra der.

Eg fekk den med meg i ein pose. Oppi der låg det både egen shampo, hårprodukt til den og eit parykkstativ. Då eg kom heim var det første eg gjorde å pakka ut parykken. Dette snapfilteret beskriv ganske godt følelsen. Heilt merkeleg.

Men den passa heldigvis. Og den såg heldigvis ikkje heilt på tryne rar ut. Men veldig uvant og fortsatt ikkje meg i det heile tatt.

Denne har eit midtskill noko eg aldri pleier å ha. Men, det er bedre enn å ikkje ha nokon ting. Så den kan brukast når eg skal noko spesielt 🙂 Ellers vil eg tru det er såpass varmt og klamt å bruke parykk i sommar når eg kjem heim igjen, at eg vil føretrekke tynne huer.

Når eg reiser heim frå Moskva og i ca 3 mnd etter, må eg ha på meg munnbind for å forhindre smitte angående mitt nedslåtte immunforsvar. Hvertfall på plasser der det er store folkemengder. Då kjem eg til å sjå lignande sånn ut:

Etter parykken var henta, måtte eg innom apoteket for å hente hormonsprøytene til hormonbehandlinga mi som er rundt neste hjørne. Fekk litt sjokk då eg skulle betale. Det gjekk ein god del tusenlappar der også kan du sei..

Men får berre tenkje at det absolutt kan vere verdt det om eg får muligheten til å bli mamma i framtida. Det er mitt største ønske akkurat no <3

Ellers er no flybillettar til Moskva bestilt, den 23.april! Me reiser frå Bergen, mellomlandar i Oslo og flyr direkte frå Oslo til Moskva. Timen på sjukehuset er dagen etter, den 24.april. Sååå utruleg spennande! Eg grugledar meg!! Fortsatt gjenstår prosessen med å søke om visum. Fyttikatta for eit arbeid det er å organisere og planlegge alt dette i forkant av ei slik behandling i utlandet. Det er enormt med ting å tenkja og hugsa på, og eg er livredd for at eg skal gløyma noko vesentleg viktig. Heldigvis får eg god hjelp av pappa som skal være med på heile prosessen.

Men alltid godt med alt som er gjort!

Flybillettar- check!

Ordna nytt pass ( sidan mitt eigentleg skulle gå ut i sommar)- check!

Tannlegesjekk- check!

Planlegging av nedfrysning av egg- check!

Huer og hovudplagg- check!

Parykk- check!

Fått innvilga arbeidsavklarings-penger- check!

Søkt om å få beholde AAP i utlandet- check!

Fullt fokus på trening og nokenlunde sunt kosthold- check!

Mange vil sei eg har overdrevet treninga i det siste, sidan eg har prøvd å gått kvar dag. Eg ser den. Det er ikkje bra å pushe seg for mykje, det er eg fullt klar over. Stress kan føre til nytt angrep, det veit eg. Men for min del så er dette no min medisin. Det er stress-reduserande. Treninga gjer at eg føler meg bedre, at eg ikkje føler meg like sjuk og gir meg mestringsfølelse av å klare.

På alle MS-kurs eg har vært på har dei påpeikt kor viktigt og positivt trening er for kroppen generelt, men også for å forebygge eventuelle angrep. Det seies at MS trives ikkje like godt i aktive og fysisk sterke kroppar. Sidan medisinen min no held på å gå ut av kroppen, noko som er særdeles skremmandes å tenkja på, vil eg difor gjer alt eg kan for å forhindre progresjon og utvikling av sykdommen min.

Det er ikkje kvar dag eg føler at eg har overskudd til noko som helst. Men det at eg då klarar å presse meg til å kome meg på trening, om det så berre er 20-30 min- så er det ein seier i seg sjølv. Og det hjelp på både fysisk og psykisk! Du klarer det du vil !

No har eg også bestilt meg eigne MS-awareness klær for å kunne hjelpe til å øke bevisstheten til folk om sjølve sjukdommen. Syns det er ganske nakent og spesielt å gå med desse kleda, så eg har ikkje vågd å brukt dei så mykje enda. Men tenkjer at eg kan eventuelt reise i dei når eg skal ta opp kampen mot MS.

Ellers er eg fortsatt i 50 % arbeid i barnehagen! Og nyter kvart einaste sekund eg får tilbringa ilag med barna “mine” der 🙂

Dei eldste barna har faktisk forstått at eg er sjuk og at eg skal få ein behandling som gjer at eg mister alt av håret. Men dei ser ikkje på det som eit stort problem, eg kan jo berre bruke hatt eller caps fram til eg blir frisk igjen, som dei seier- og dei har jo heilt rett 😉 Dette kjem til å gå bra, og håret er berre ein bagatell i den store sammenhengen! Dei små får sagt det 🙂 <3

No skal eg bruke resten av energien min denne ettermiddagen, på kvalitetstur med Dex`n og mine herlige tantebarn!

Ta vare på kvarandre! <3

Her kjem ei lita oppdatering 🙂

Forrige veke hadde eg ein ganske så spesiell opplevelse. Det var nemleg tid for timen min på Luggen Frisør for å teste parykkar. Heilt uvirkeleg og vanskeleg å beskrive. Heldigvis hadde eg med meg bestevennindo mi Johanne, noko som hjalp godt på 🙂

Det blei ein minnerik men samtidig veldig rar opplevelse. Eg ankom rommet, beståande av to stolar, ein vask, eit speil og mange brosjyrar om både hårtap og kreft. Eg fortalde dama som jobba der kven eg var og kvifor eg befant meg i denne situasjonen. Ho gjekk dermed for å hente ein parykk som skulle kunne passe. Nervepirrande og rart å sitje der å vente på å få prøve hår, fordi eg sjølv kjem til å miste mitt. 

Først var det ein brunlig parykk. Då ho sette den på hovudet mitt, det var nok då alvoret plutseleg gjekk opp for meg. Herlighet, dette er jo ikkje meg. Eg kjende ikkje mitt eige speilbilete igjen. Off nei, eg måtte få Johanne ( venninda ) mi inn. Så eg spurde om dama kunne hente henne. Det gjorde ho.

Johanne kom inn i rommet. Eg såg på ho at dette var svært uvant for henne også. Men me klarte å få fram smil og latter av heile situasjonen. Sidan eg alltid har hatt eit ønske om å prøve å få blonde striper, noko som aldri har gått i mitt svart-mørka farga hår, benytta eg meg av sjangsen no. Eg spurde om dama hadde ein blond parykk, bare for å prøve. Dama gjorde som eg sa, og kom tilbake med ein longhåra blond parykk.

Morosamt, rart og merkeleg på ein gong. Men dette var i allefall ikkje meg!! På ei annan side likte eg denne siste parykken best, for den var lengst og gav litt mindre “PARYKK!”- inntrykk.. Difor blei det denne lengste parykken, berre i min mørke farge. Eg syns begge var unaturlege, ingen av dei var meg og på begge ser ein tydeleg at dette er uekte. Men samtidig så er det jo det som er sannheten. Det er parykk.

Dette er ikkje meg, det kjem aldri til å bli meg og eg treng ikkje late som at dette liksom skal være meg. Det er kun midlertidig, det er for ein periode og det er kun for at eg skal kunne føle meg nokenlunde “heil”. Hår er ikkje alt. Men for damer / jenter så betyr det mykje. Det innsåg eg denne dagen. Men det skal gå bra dette og, det kjem jo til å vokse ut igjen 🙂 Evig takknemlig for at du var med Johanne! Du får alltid fram eit smil og ein latter hos meg, uannsett kva for ein absurd situasjon me befinn oss i. Tusen takk! <3 Du veit kor stor pris eg sett på deg!

Elles har formen ikkje vært så bra den første veka i det nye året. Symptomene har blitt ganske så forsterka, og eg har slitt med fatique, hjernetåke og smerter.

Det er nok mange ulike faktorar som spelar inn. Eg har mange tankar og enormt mykje som skal planleggast og gjerast framover. Dette stressar meg. Og stress forverrar symtom og kan i værste fall føre til nye angrep. Så eg må prøve å stresse ned. Noko som er lettare sagt enn gjort..

Samtidig så er det no 6 mnd sidan sist eg fekk medisinen min, Rituximab/Mabthera. Og denne treng jo påfyll etter 6 mnd, noko eg no IKKJE kan ta. For då øydelegg eg behandlinga eg har i vente. Eg må no faktisk gå fleire månader utan medisin, noko eg kjenner sterkt at er svært skummelt. Med tanke på at eg hadde 3 angrep på kun nokre få månader, den tida eg gjekk utan medisin sist.

Men eg håpar det skal gå bra! No skal eg inn å snakke med overlege/nevrolog i slutten av månaden for å høyre kva han tenkjer, også er det jo tid for hormonbehandlinga mi i Oslo. Som sagt, mykje i vente. Mykje som skal skje. Ei svært spennande tid!

Til jul fekk eg gavekort på treningssenteret av mine fantastiske foreldre. Så dette skal eg absolutt prøve å benytte meg max av. Eg skal trene meg så sterk som overhodet mogleg, slik at det er større sjangs for at eg vil takle behandlinga! Samtidig prøver eg også å holde litt igjen, slik at eg kan ha overskudd til å gi alt på jobb og med familien også, den siste tida!

 

Er det nokon som motiverar meg til å aldri gje opp, så er det mine skjønne tantebarn. Sjå kor heldig eg er som fekk dette i posten, den eine dagen eg var svært dårleg:

Det å ha dårlege dagar er ikkje noko kjekt i det heile. Det er då eg faktisk innser at eg ikkje lenger verken klarar å gjer alt eg vil, eller er den eg vil og ynskjer å vera lenger. Dette berre forsterkar valget mitt om stamcellebehandling. Samtidig så ser eg på desse dagane her, at sjølv om eg har vært uheldig med tanke på å få denne diagnosen- så er eg enormt heldig og takknemlig for alle dei gode personane eg har rundt meg! <3

Ta vare på kvarandre <3 Ver sterk og gi aldri opp håpet 🙂 Det meste går som regel bra!