MR-svaret kom idag! Ikkje til å tru!

Heisann! Idag har eg ein kjempenyhet til dåke!! 

Siste vekene har gått i den faste nye rutina mi. Opp kl.07.00 for å ete frokost, etterfulgt av styrkeøkt på treningssenteret.

 

Så et eg lunsj medan eg ser på favoritt-programmet mitt (ikkje mobb): Dr.Phil 🙂 Det er kjempeinteressant altså!

Så går eg tur med Dex og et sunn middag seinare på dagen. Slik går no dagane.

  

Eg har også hatt eit maleprosjekt no før regnet kom, med å male rekkverket på terrassen. Rakk to strøk før regnet kom, og det blei nokre hakk finare ja!

FØR:

ETTER:

 

Eg har også fleire dagar gått på fjelltur i Vindmølleparken. Eg og Dex hadde oss ein tur i pøsregn ein dag, men det gjekk det og!

Elles hadde eg og mams ein nydeleg tur i solnedgangen her ein dag; heilt fantastisk!

 

På tirsdag gjekk eg opp til Siggjo med mine spreke foreldre for fyrste gong! Aldri vert der før. FOR ein utsikt!! <3 Absolutt ein tur å anbefale, sjølv om det var tungt opp! 

 

Her ein kveld jogga eg også rundt Vestbøstad etter gammalt. Ikkje rekord-tid, men eg klarte det! Formen er altså stadig stigande!! 😀 

MEN, frå spøk til alvor! Idag etterspurte eg resultata frå MR-undersøkelsen min, mandag forrige veke. Dette var altså den første MR undersøkelsen etter behandlinga i Russland. Midt på dagen idag, tikka det inn svar frå MS-sjukepleiaren min på Haukeland:

Eg fekk rett å slett frysningar over heile kroppen, og tårene pressa seg på. Det er sjeldan eg grin av glede. Men fyttikatta. Eg vart så sjokka og glad! Grein av glede!!

Eg har jo høyrt om folk som har hatt lesjoner/arr som har minska etter behandling, men dette sa jo legen i Russland veldig klart og tydeleg fra om at ikkje var ein sjølvfølge- KUN ein bonus i så tilfelle. Så eg har eigentleg ikkje vågd å tenkja at noko slikt skulle skje med meg. Men eit snev av håp har eg jo alltid hatt, innerst inne. Men at det faktisk skulle skje!? Allerede så snart som dette! Heilt ufatteleg! Eg hadde no innstilt meg på at dette ikkje kom til å skje, men om sjukdommen stoppa vidare progresjon skulle eg vere utruleg takknemleg og fornøyd. Men dette er jo berre HEILT UTRULEG!!

Alt eg har vert gjennom dei siste åra, det å plutseleg miste håret og sjølve behandlinga generelt- det har gitt meg så mykje erfaring og lærdom – og no til slutt også vist seg å ha vert SÅ verdt det! Ingen nye angrep og arret i nakken kan dei ikkje lenger sjå på MR-bildene! Får frysningar igjen berre eg skriv om det no. 

Det fyrste eg gjorde etter beskjeden, skjelven som berre det, var sjølvsagt å ringje både Marius, mamma og pappa. Mamma høyrde nok på stemma mi ( som mødrer flest gjer ) at dette var eit spesielt augneblikk for meg, så kun 2 min etterpå kom ho innom med ein nydeleg blom. 

Eg er verkeleg heldig med all denne støtten og gode mennesker rundt meg! På slike store dagar som dette, vert saknet etter mine besteforeldre ekstra stort. Skulle ønske dei hadde vært her og delt både tøffe stunder og slike enormt store gleder saman med meg! 

 

Men det er ikkje berre den gode støtta frå alle i familien min rundt meg som har betydd enormt mykje gjennom denne prosessen. Det er dåke lesarar som både har støtta og heia på meg heile vegen, og for ikkje å snakke om alle bidraga som kom inn i innsamlingsaksjonen- som har gjort dette mogleg for meg å få oppleve! Eg er evig takknemlig for kvar og ein av dåke! <3 TUSEN TAKK for at dåke gav meg denne moglegheiten! 

Eg sendte også melding til Dr.Fedorenko om den store nyheten, takka han for å ha gitt meg livet tilbake og spurte om det verkeleg var mogleg at arr kunne forsvinne så kjapt etter behandling. Kun eit kvarter etterpå svarte han nøgd:

Eg kan ikkje få takke han nok.. Min engel.. Denne mannen og teamet hans har verkeleg gitt meg ein ny sjangse i livet! Så kjære sunne livsstil; ikveld skeier eg skikkeleg ut! Ikveld skal det feirast med ostepopp, pepsi-max og chill! <3 Sjølv om det ikkje er lørdag!

 

Eg kunne ikkje vert meir fornøyd og glad!! 😀 Føles heilt fantastisk å dele denne nyheten med dåke alle! 

Ta vare på kvarandre <3

 

Og igjen- tusen takk for at dåke har gjort dette mogleg for meg! 

 

Blodprøvesvara gav meg frysningar!

På mandag var det tid for ny MR-undersøkelse.

Denne gang ikkje på sjukehuset, men på Aleris Røntgen i Bergen sentrum. Eg trur nok at denne MR-undersøkelsen, av alle eg har vert på til no, har vert den mest spennande. Tenk, den aller fyrste etter behandlinga i Russland. Ventetida på venterommet føltes difor ekstra lang denne gongen. Men endeleg blei eg ropt opp av ei skjønn dame.

Ho viste meg inn på eit enda mindre venterom, der eg måtte ta av alt av metall, BH og … hår (parykken). For fyrste gong hang eg frå meg håret på venterommet. Spesielt.

Øyretelefonar med musikk og beskyttelsen rett over ansiktet vart sett på og benken eg låg på blei køyrt inn i maskinen – som forhåpentlegvis snart skulle gi meg positive nyheter. Den dunkar og bråkar fælt, men er blitt så van med den lyden no. Så avslappandes som alltid, sovna eg denne gangen også. Kun 20 minutt etterpå var eg ferdig. No må eg berre kryssa fingrane for at det ikkje er komen nye plakk/arr etter angrep. Svaret får eg om ca 2 veker!! Skal oppdatere dåke når dei kjem! 

Denne veka fekk eg også svar på mine siste blodprøver! No på fredag den 10.august, er det jo gått heile 3 mnd sidan transplantasjonen! Blodprøvesvara vart samenlikna med dei forrige frå juli. Og for nokon nyheter!! Eg vart så letta og glad!! Fekk frysningar på heile kroppen då eg såg at kun EIN verdi var no utanfor grensa. 

Einaste negative var at leukocyttane mine (kvite blodceller) hadde gått ned frå forrige gong- noko som tilseier at immunforsvaret fortsatt er ganske svekka. Og natrium-verdien var ein smule under grensa for normalen. MEN! Dette med natrium kan vera vanleg for friske folk også. Og leukocyttane er lave ja, men fortsatt innanfor “normal-grensa”. Eg sendte svara mine til den fantastiske legen min i Russland, og han svarte meg innan ein time- med betryggandes svar om at dette var heilt normalt og gode nyheter: 

Han der altså <3 Glede meg heilt vilt til å reisa ned igjen til det fantastiske teamet der, i mai 2019! 

Her kan de sjå blodprøveresultata mine no, samanlikna med for ein måned sidan og kun to veker etter transplantasjonen. Det gule er det som er utanfor normalen. Så det går absolutt rette vegen!! Kunne ikkje vert meir glad 😀

2 veker etter transplantasjonen:

2 og 3 månader post ( etter transplantasjon ) : 

Litt forskjell, ikkje sant?! 😀 Nesten ikkje gult igjen no.. Heilt vilt! 

Ellers har eg no i august som sagt prøvd å starta opp med ein ny og sunnare livsstil.

  

Den består av at eg på søndagen lagar og forbereder sunn mat for heile veka. Utanom lørdagen, då unnar eg meg ein usunn dag. Forrige veke hadde eg 5 dagar med fisk, grønnsaker og fullkornsris til middag. Denne veka har eg laga kylling, grønsaker og egg til middag og smoothie til lunsj.

    

Eg prøvar også å få inn ei rutine med å stå opp litt tidlegare enn eg har gjort i det siste. Tidlegare sov eg gjerne til kl 12.00 på formiddagen- og då er jo halve dagen gått.

No prøvar eg å ha vekkerklokke på kl.07.00. Deretter nyt eg ein frisk og deilig frukost etterfulgt av ein stor kopp te. Så tar eg ei økt med styrketrening på treningssenteret- etterfulgt av tur med Dex når eg kjem heim og deretter ei kondisjonsøkt på tredemølla mi.

  

Føler meg sååå mykje betre, etter kun ei veke med desse rutinene! Det er hardt når det står på, men SÅ deilig og absolutt verdt det etterpå!

Og for å unngå at eg et noko søtt og usunt når søtsuget kjem snikandes innpå, har eg hamstra inn frisk frukt som eg heller då kan ty til. Tenkjer at alle vil vera den beste versjonen av seg sjølv- både på innsida og utsida. Og trening påverkar kroppen positivt både fysisk og psykisk! 🙂 Vinn-vinn! Kjør på folkens 😀 

  

Ønske alle ei fortsatt fin veka 🙂 

Ta vare på kvarandre <3 OG sjølvsagt- dåke sjølv 😉 

Min sommar så langt!

På tide med ny oppdatering!

Beklagar igjen at det har gått så lang tid utan noko oppdatering. Grunnen er både den at det har vært lite aktuelt “nytt” å skrive om- også har eg brukt tida mi på å verkeleg nytt kvar einaste dag av sommaren. Eg har prøvd å ikkje tenke så altfor mykje over det som har skjedd, og faktisk så har sjukdommen også gitt svært lite lyd frå seg i det siste.

 

Generelt sett så er formen min ganske så bra for tida! Symptomene er så og sei vekke (!!), det einaste eg slit med no om dagane er sjelvningar og iblandt muskelkramper. Men dette er jo absolutt levelig! Synet mitt på det eine auga er heller ikkje blitt betre, men eg tenkjer at dette er ein skade som allerede har sett djupe spor og dermed tenkt å forbli. Men så lenge det ikkje blir verre, så er ikkje dette heller eit stort problem. Før kunne eg ikkje gå ein dag utan å såve/kvile på dagen. Dette har snudd seg heilt! No har eg energi nok til å halde ut heile dagen 🙂 Dei daglege smertene er vekke og hjernetåka har letta! Hipp hurra!!

Mange spør om behandlinga har vært vellykka. Det kan eg diverre ikkje svare heilt sikkert på, enda. Dette er det kun tida som vil vise, om eg får nye angrep eller ikkje. Og sjølvsagt vil dei neste MR-undersøkelsane også kunne gi oss eit svar på dette. Men utifrå formen og det at eg nesten er symptomfri no- vel eg å tru er på grunn av ei vellykka behandling. Eg har trua! Mandag neste veke er det tid for mi første MR-undersøkelse etter behandlinga (3 mnd post). Det blir skikkeleg nervepirrande! I dag har eg også tatt mine 3 måneders blodprøver. Både eg og lille blide Dex`n min, krysser fingrane for at resultata er positive!

No har eg også offisielt kasta munnbindet! WOOHOO!! Det føltes SÅÅÅ godt å endeleg kunne gå på butikkar og blant folk utan å tenkje på dette! Det er ein fryd å no kunne sleppe unna alle dei “kva feiler det ho?”-blikka som følgde med maska. Følte meg som ein norsk versjon av kinesiske turistar i storbyar. Det er rart med det.. Noko som var så sjølvsagt tidlegare- nemleg å gå ute i det fri utan munnbind. Det er no blitt ein skikkelig “blessing”. God helse er jammen meg lett å ta forgitt! Så husk å setja pris på det å vera frisk 🙂

I sommar har eg blandt anna vert med venner, bowla med søster og tanteungar, nytt livet i fredeleg omgivelsar på naustet i, deltatt i slektstreff og ulike konkurransar, gått på fjellturar og feriert litt i heimlandet. 

 

Eg og Marius har hatt oss 2 motorsykkelturar på eit par dagar.

Det er såå kjekt å reisa på motorsykkeltur! Frisk luft, litt av ein opplevelse og alt du får sett!

Einaste problemet mitt på slike turar er at eg har ein tendens til å sovne bakpå der- så me må stadig ha “pit-stops” der me fylle på tanken min med Redbull.

Utanom det, slit eg også med at det er himla hardt å sitje bakpå i fleire timar i strekk. Så når me endeleg tar pausar klarar eg ikkje setje meg ned på rumpa som er så øm, då blir det heller strak ut på nærmaste plen! Ser sikkert bra spesielt ut for dei som køyrer forbi :p Men heldige meg, har jo så mange gode folk rundt meg som vil hjelpe! Så denne gangen me skulle på tur, fekk eg låne både sykkelbukse av svigermor og saueull av farmora til Marius- for at det skulle bli meir behageleg å sitje på. Det blei jo berre DEN “Kardashian-rumpa”!

 

Kanskje eg må begynne å køyre sykkel sjølv. Då kan eg jo berre ikkje sovne, pluss at det er betre sete å sitja på :p

Den fyrste turen gjekk til Farsund der me budde på Farsund Resort. Knallfine plass!

   

Heldige med været var me og! Koste oss gløgg ihel desse dagane!

Den andre turen no nyleg gjekk til Lystangen camping, mellom Notodden og Bø. Fredeleg liten plass med lite folk. Me køyrde rett og slett etter finaværet, og sidan også Johanne og familien var på camping i Bø, vart valget enkelt. Koseleg lita hytte, fin strand, gratis bruk av kajakk på vatnet der og 36 grader på det meste- kunne ikkje blitt betre! Nesten litt for varmt!

 

Ein viktig del av det å vera på ferie- er all den gode maten. Det gjekk ikkje i helsekost for å sei det sånn. Usunn mat, chips og brus nesten dagleg. Huff og huff.

 

 

Det var då eg bestemte meg for at august måned skulle bli andre boller. Då skulle eg skjerpe meg og bli sunn igjen!

  

Så på tirsdag starta alvoret med food-prep for heile veka. 5 sunne middagar og lunsjar vart lagd til. Fullkornsris, grønnsaker og laks.

 

 

August måned skulle bli ein betre og sunnare måned! Så kom onsdagen der eg for fyrste gong etter behandlinga gjekk på treningsstudio igjen.

 

Eg har ikkje lov før det har gått 3 mnd, men det er jo no den 10.august- så då tenkjer eg at det går bra! Har funnet ut at eg skal prøve å ha styrketrening på treningsstudioet kvar dag og jogge 3 km heime på tredemølla etterpå. Det er varmt nok med styrketrening ikledd parykk. Så når eg kjem heim kastar eg parykken og kyllingen kan springe fritt og ta seg ut. Apropos kyllingen ja; håret mitt er endeleg begynt å voksa ut igjen (ca 1 cm no). Så eg ser ikkje lenger ut som eit egg 😀 Men hårveksten er slettes ikkje jevn endå, så utan parykk kan eg bakfra lett forvekslast med ein 80 år gammal mann :p Hehe! Men eg skal avsløra hårveksten min for dåke om ein måned 🙂 Då skal de få sjå bilete veke for veke- heilt fra eg barberte meg skalla og fram til det er gått 4 mnd etter behandling 🙂 No 3 mnd etterpå er det ikkje skjedd all verden, men håpar at når det først er begynt å vokse så går det nok fort!

Men det er ein del smitte og bakteriar med folk på treningsstudio også- så eg prøver å gå så tidleg som mogleg om dagane, då det er minst folk. Det er så deilig å endeleg vera i gong igjen! Eller- etter to dagar går eg no som ein gammal mann då… Med både gangsperr i armane etter første styrkeøkt på onsdag, og gangsperr i beina etter andre styrkeøkt i går. Kroppen er ikkje lenger van med slik trening. Allikevel kjempa eg meg gjennom ei ny armøkt i dag morges, men jogging etterpå kunne eg berre gløyma! Stiv som ein stokk!

Frokostane mine består no av havregraut, bær og cottage cheese.

I tillegg til sunne og faste måltid har eg også no prøvd meg på proteinshake- i håp om å byggje opp og styrke kroppen min!

Lørdagen har eg bestemt meg for at er den einaste dagen i veka der eg kan ete det eg vil- der min kjære ostepopp og pepsi max har fått personleg invitasjon allereie <3

Tok også ny rekord i å springe 3 km på 16 minutt (tidlegare 18 min) no i ferien!

Det MÅ jo berre bety at formen er stigande til tusen 😀 Så glad!!

Eg har elles fått mange tilbakemeldingar og telefonar etter artikkelen i BT, frå både norske og svenske MS-pasientar som spør om hjelp og råd. Veldig kjekt! Eg har også fått høyre at treninga mi har inspirert andre til å tenkje: “Klarar ho, så skal eg også klare!” Ingenting gjer meg meir glad, enn å kunne ha ein positiv innvirkning på folk 😀 Er nettopp dette eg har håpt på, med å være så åpen og ærleg; å kunne hjelpe andre! Tusen takk! <3

 

Ønske dåke alle ei fantastisk fin helg! Ta vare på kvarandre <3