Eg hadde fått beskjed om at publiseringa på nett skulle kome kl 07.00, så eg hadde alarm på kl.06.50 for å få dette med meg. Men kroppen var visst allereie innstilt på dette, for kl.06.00 vakna eg av meg sjølv. Og då klarte eg ikkje sovne igjen, var så spent. Ikkje ofte at eg står opp kl.06.00 på ein helgedag altså! Så kom øyeblikket. Det vart ganske spesielt og rart å lese om seg sjølv i ei slik stor avis. Ikkje akkurat kvardagskost. Og noko så personleg og sårbart i tillegg.
Men det vart heldigvis kun positiv respons og MS-forbundet delte også denne saka på facebook-sida si. Så det var jo kjempeflott! Kryssar fingrane for at det snart skjer litt framgong i Noreg, angåande denne behandlingsmetoden! Eg må få takka nok ein gong for alle varme og gode ord eg fekk. Det tikka inn på meldingar heile dagen i går, frå folk som hadde lese avisa.
For dei som ikkje fekk det med seg, så legg eg linken til nettutgåva her også:
Tusen takk for all støtte! Det betyr enormt mykje <3 Håpar dåke er klar over det. Eg vert både sterkare og meir motivert av slik fantastisk støtte frå dåke alle! Og akkurat den motivasjonen har eg verkeleg hatt behov for påfyll av, denne helga. Eg er snart blitt stamkunde hos legevakta. Neida, men to ganger siste dagane har det blitt. Og til slutt fekk eg endeleg bredde spekter antibiotika for problemene mine.
Mageproblematikken min har jo vart i nesten ei veke no, muligens eit magevirus? Elles har eg hatt feber i 3 dagar og blitt skikkeleg forkjøla. Og med mitt immunforsvar så tåler eg svært lite no og dette er ganske risikabelt. Ikkje rart at eg får det meste no på ein gong, då immunforsvaret blir meir og meir svekka for kvar nye infeksjon og nye utfordringar den må jobbe hardt med. Igår begynte det også plutseleg å verke på innsida av kinnet mitt og rundt visdomstanna mi. Det var rødt og betent rundt tanna.
Før eg reiste til Moskva var eg til tannlegesjekk for å sjå at alt var bra, slik at eg ikkje var i faresonen for infeksjonar i isolasjonstida, utan immunforsvar. Tannlegen fann einaste ei visdomstann som ikkje var komen heilt fram, og sa at det kunne uheldigvis havne bakteriar rundt eller under denne- men mest sannsynleg ikkje. No var det nettopp denne tanna som verka og var betent. Snakk om uflaks!
Eg gjorde ikkje noko med det igår, men såg det an til idag. Då eg vakna var idag, hadde eg heldigvis ikkje feber lenger! Men det var endå meir verk i venstre kinn, fortsatt betent (rødt) og det var no komen ein stor klump på sida av tanna. Eg ringte legevakta, sjølv om eg slit litt med viljen akkurat her. Føler meg som den hypokonderen som ringer for den minste ting. Er så ubehageleg- redd dei ikkje skal ta meg seriøst til slutt.
Men det er jo nettopp det eg har fått beskjed om å gjere, å ringje så snart man får infeksjonstegn eller feber over 37,5. Og siste tida har eg jo hatt begge deler faktisk. Med mitt immunforsvar nett no så skal det ingenting til før det plutseleg kan bli svært alvorleg. Litt skremmande. Men hos legevakten denne gangen fekk eg heldigvis 10-dagers antibiotikakur, men må til fastlege og tannlege imorgon den dag. Håpar berre dei slepp meg til snarast! Då skal nok dette nok gå bra 🙂
Vil også skryte nok ein gong av min fantastiske lege i Russland! På fredagskveld hadde han altså eit webseminar for pasientar, pårørande og alle andre interesserte om stamcellebehandling. Dette hadde han ilag med ei veteran av behandlinga, som har hatt god effekt i mange år. Akkurat dette webseminaret var det jo absolutt helsevesenet i Norge som burde sitt på. Men uannsett, heile 1,5 time holdt han på. På fritida si. Der han svarte på spørsmål som kom inn til han undervegs. Heilt utruleg- FOR EIN LEGE!!! Eg blir heilt rørt av denne oppfølginga hans og føler meg svært heldig og priviligert som har fått behandling av nettopp denne erfarne mannen, på det unike sjukehuset; Pirogov. Og no i helga når eg har hatt litt trøbbel- har han svart meg jkun minutter etter eg har sendt mail til han. Han ber meg også heile tida halde han oppdatert. Snakk om å bli ivaretatt!! <3
Har lyst å dele ein kortfilm med dåke, som ikkje kom på nettsida til BT igår allikevel. Denne var eigentleg planlagt å publisere. Det er fleire av de samme filmklippa som låg på nettutgåva i denne- pluss litt ekstra og med nydeleg bakgrunnsmusikk. STERK film for meg i alle fall. Tårene rann som berre det fyrste gong eg såg den. Håpar dåke også syns den er fin. Har fått lov av fotografen i BT å publisere den, håpar berre det verkar og at dåke får spelt den av:
Denne veka starta nokonlunde greit 🙂 Men avslutta med ein del legebesøk og sjukdom.
Eg fekk endeleg tilbakemelding på mine 1 månaders blodprøvar på tysdag. Leververdiane mine, som var altfor høge sist, har normalisert seg igjen no! Men leukocyttane mine (hvite blodceller) derimot var denne gangen for låge. Dei har faktisk gått ned sidan sist, så det var ikkje så kjekt å sjå, no som eg trudde det skulle fortsette å gå på fram. Men då eg sendte svarene mine til legen min i Moskva, svara han meg innan ein time, at dette var heilt normalt. Verdiane gjekk som regel opp og ned no dei fyrste månadane, det var heilt vanleg.
Når det gjaldt hjernetåka som eg føler nesten har forverra seg, sa han at kunne vere ein biverknad av cellegifta. Men dette kunne også gå seg til etterkvart, så no worries 🙂 Då får eg berre krysse fingrane og fokusere på det positive 🙂 Som han seier, vegen til ei suksessfull behandling, handlar like mykje om “good food, good mood, positive mind and active lifestyle”. Så den resterande jobben, er det kun eg som kan ta meg av.
Elles denne veka har eg fokusert på nettopp dette som han legg vekt på, ved å ete sunt og gå fleire turar med Dex.
Eg skulle også levere sykkelen til mamma opp på skulen ein dag, då Dex sjølvsagt helst ville vere med. Og det fekk han, imot at han plasserte seg oppi korga framme 🙂 Heldigvis skulle me ikkje så langt, for det kom ei skikkeleg regnbyge! Han var jo ikkje storbegeistra for akkurat dette, men det var no ein ny opplevelse for oss begge. Han satt fint (men sjølvsagt godt festa) heile turen!
Eg snakkar nesten dagleg med ein av stamcellesøstrene mine, no i det siste mest med Ingrid Thoresen.
Mange meinar at ein bør klyppe håret ein del ganger når det kjem ut, før det blir nokenlunde “normalt” igjen. Mange får krøller når det veks ut, så dette kan jo bli spennande! Sidan eg og Ingrid begge kjente på stikkete hårstubbar godt blanda med litt lengre dunhår, fann me ut at kanskje det var på tide med vår fyrste skikkelege hårklypp etter behandlinga. Berre sjå her, før og etter bilder:
Me shavea jo skallen nede i Moskva, begge to, men då i påverka tilstand av både cellegift og ulike andre medikament i store dosar.
Det var derfor litt annleis denne gongen og litt meir alvor. Det vart plutseleg litt meir ekte. Kor ofte skjer det at jenter på vår alder barberar seg heilt glattskalla fleire gongar? Særdeles ikkje ofte. Men heldigvis haldt me kontakten med kvarandre gjennom heile økta, og sendte bilder både før og etter. Hadde nok aldri gjort det sjølv igjen, utan støtta frå Ingrid <3
Det er litt trasig å barbere vekk det håret som ENDELEG veks fram. Samtidig forstår eg at dette er noko som helst bør gjerast. Så satsar på at det no veks fint ut og blir litt mindre lignande “sau” 😉 Barberhøvelen var klar, imotsetning til meg. Og sidan eg ikkje hadde barberskum tilgjengeleg, måtte eg ty til bruk av balsam i staden.
Eg vel å dele bilete med dåke, sjølv om det er ganske ubehageleg og nakent- men det er ein realitet og dette er faktisk meg nett no. Difor må eg berre øve meg på å godta det vesenet som møter meg i spegelen, både morgon og kveld. Når eg fyrst har delt såpass mykje fram til no, kan eg like gjerne fortsette. Det er jo heldigvis kun ein epoke dette!
Heldigvis fins det parykkar og hovudplagg! Og som eg har sagt før så er hår ein bagatell. Men samtidig er det ein stor del av vår identitet som kvinner, også ein stor faktor som spelar inn på sjølvbiletet og ein liten del av meg som er blitt teken vekk i nokre månader. Føler meg liksom ikkje heilt komplett eller meg sjølv endå. Må verkeleg sei at eg misunner alle jenter med hår for tida, savnar å dulle med mitt lange hår!
Så sett pris på det håret dåke har, jenter 🙂
På ei annan side, er det faktisk nokre fordeler med å vere jente og skalla også! Kan nemne 5 punkt til dåke:
1. Ein bruker mindre tid på badet, slepp å tenke på å stritte eller stelle håret. Herleg!
2. Man kan leggje seg rett etter ein dusj på kveldstid, utan å måtte såve med vått hår eller tenkje på å måtte føne håret i lang tid. Deilig!
3. Ein har moglegheit til å velge og vrake i ulike hårfargar og frisyrar (parykkar), frå dag til dag! Luksus!
4. Ein får verkeleg smake på ordtaket: Skjønnhet kjem innanfrå!
5. Og til slutt, merk mine ord: Ein liten hand-duk, kun TO strøk over hovudet og “WOALA” – skallen er heilt tørr! Det var liksom det! Haha!
Men frå leik til alvor. Eg har denne veka vert flink å trene heilt fram til torsdag, då snudde det plutseleg. Eg kjende nemleg på litt halsvondt onsdags kveld, og hovudverken dundra som vanleg.
Då eg vakna torsdags morgon kjende eg meg ikkje god. Tung i kroppen og skikkeleg tett og forkjøla. Denne dagen skulle eg til Haukeland på time hos nevrologen min. Men for sikkerhetsskuld ringde eg fastlegen min før eg reiste og høyrde kva han anbefalte meg å gjera. Dei ville ha meg inn til ein CRP sjekk snarast. Denne var fin, men leukocyttane mine (som forrige veke var låge, heilt nede på 3) var no hoppa opp til 11. Noko som er vanleg ved sjukdom. Så me slo oss til ro med at dette kun er ein forkjølelse.
Tilbake på venterommet på Haukeland. Her satt eg då eg for litt over eit halvt år, fekk avslag på stamcellestudiet i Noreg. Blanda følelsar av å vere her! Men møtet med Lars Bø gjekk veldig fint. Ein betryggande og kjekk mann! Men blir litt tussete av desse ulike retningslinjene til Russland og Noreg, då dei er totalt ulike. I Noreg må ein ikkje gå med munnbind på offentlege plassar i 3 mnd, og det anbefales vaksinering etter eit halvt år. I Russland derimot er det streng beskjed om munnbind på offentlege stadar og for all del – INGEN vaksinasjon, med mindre det er høgst naudsamt. Eg vel uannsett å halde meg til legen min i Russland, med lengst erfaring på dette området.
Fergeturen heim vart usedvanleg lang. Eg blei uheldigvis pressa ned i holet på ferja, og blei difor tvinga opp i salongen – med munnbind og parykk. Ferga var stappfull og eg følte meg verkeleg ikkje tilpass. Så det blei nokre lange 40 min, ja. Skjønnar jo godt at det ser spesielt ut og at det er difor folk ser og ser, men er ikkje akkurat behagelegt å tiltrekke seg alle desse blikka.
Då eg kom heim på kvelden, fekk eg plutseleg nokre kraftige og intense magestikk. Låg å vrei meg på golvet i smerter. Har hatt ein del magevondt no i 4-5 dagar, men ikkje i nærheita av så intenst som no. Sidan eg også no hadde fått forkjølelse, tenkte eg det kanskje var lurt å sjekke temperaturen. Om temperaturen er over 37,5 har me fått klar beskjed frå legen i Russland, om å oppsøke legen snarast. Også ved infeksjonstegn utan feber. No hadde eg 37,8. Klokka var 23:00 på kvelden. Så eg ringte legevakten og forklarte situasjonen. Dei ville ha meg inn til sjekk. Så då gjekk turen full fart til Leirvik.
Kom heldigvis inn til legen ganske kjapt! Det blei tatt ulike prøvar som blant anna måling av blodtrykk og CRP. Dei fann ingenting unormalt, anna enn feber og forkjølelse. Så dei ba meg sjå det an i dag.
Formen i dag har vert litt betre. Ikkje magesmerter, men feber og slapp. Men nok om meg.
Eg var oppom mamma til frukost i dag, for eg veit kor tøff denne veka har vert for både ho og pappa. Og ikkje minst, spesielt dagen i dag. Det var nemleg i dag den siste dagen deira på Rimbareid skule, før pensjonisttilværelsen. Heilt klar for det er dei nok ikkje. Sjølv om dei har hatt hektiske og travle tider på skulen, har dei alltid hatt overskudd til oss andre i familien. Noko me sett stor pris på. Rektoren ofra også ein heil månad for å vera med minste dotter si til Russland. Ikkje berre det, men dei har også vist stor interesse for våre andres jobbar. Dei har begge to, men spesielt mamma, hjulpet mykje til på aktivitetsdagar som eg har hatt i Synningjo med barna frå barnehagen min. Tru meg, det arbeidet dåke har gjort- visar absolutt igjen og blir nok aldri gløymt hos verken kollega eller elevar!
Eg har alltid sett opp til dei begge to, spesielt når det gjeld deira innsats i arbeidslivet. Dei brenn verkeleg for jobben sin! Og dei gir så mykje av seg sjølv og legg enormt med tid og arbeid ned i alt dei foretar seg til. Så det kjem nok til å bli eit stort savn for dei å ikkje ha skulen å gå til lenger. Men trur savnet blir like stort den andre vegen også. På den andre sida blir det no meir tid til å kunne stresse ned, reise og drive med hobbyar. Samt endå meir tid til familie og venner. Hugs, alder er berre eit tal 😉
No kan eg endeleg også avsløre at eg har hatt eit samarbeid med Bergens Tidende i litt over eit halvt år no. Ingen hemmelegheit lenger!!
Det har vert vanskeleg å ikkje sei noko om dette, då dei har deltatt i ganske store øyeblikk i livet mitt, den siste tida. Dei har både vert med meg på jobb ilag med borna, besøkt både meg og familien min fleire gongar (også siste dag før Moskva, då me alle tok avskjed), tatt del i setjing av mi fyrste hormonsprøyte, vert med meg på Haukeland sjukehus og var også med i Moskva. Det har vert ein spesiell opplevelse, då det sjølvsagt ikkje er heilt naturleg å bli filma og teken bilete av, i slike personlege stunder. Det har nok vert ein prøvelse for heile familien.
Men eg håper at ved nettopp å offentleggjere såpass store og betydningsfulle delar av livet mitt, kan hjelpe andre MS-pasientar i liknande situasjon. Eg har latt avisa få innsyn i denne personlege kampen for livsviktig hjelp mot den fæle invalidiserande sjukdommen, også for å auke forståelsen for sjukdommen. Slik at kanskje politikarane i Noreg snart innser kor langt me heng etter, iforhold til andre land. Og kor mange som har og kjem til å få redusert livskvalitet på grunn av nettopp dette, at me er så treige. Om 4-5 år vil studien vise om stamcellebehandling blir ei standardbehandling for norske MS pasientar. Heilt skammeleg.
Dette er mitt største ønske med å vere så åpen og ærleg om alt. Sjølvsagt ikkje behageleg, men eg veit det er for ein viktig sak. Difor vel eg å gjere det allikevel. Og eg trur og håpar at mange vil setje pris på det.
Så folkens : I morgon, laurdag 23.juni, er det mogleg å lese om saken min i Bergens Tidende, også på nett. Dessverre er det ei abonnentsak. Men! Er du ikkje abonnent kostar nett-tilgang deg kun 7 kr for 7 vekers tilgang. Det er nemleg fleire bileter og faktisk ein film, på nettsida.
Fyrste gongen eg fekk lese heile teksten og fekk sjå filmen, rann tårene som berre det. Eg kunne verkeleg setje meg inn igjen i dei beskrevne følelsane og tankane. Heilt surrealistisk og rart at alt dette skal bli delt i ei slik stor avis, men eg får kryssa fingrane for positiv respons. Eg har i alle fall hatt eit fantastisk samarbeid med både fotografen og journalisten i denne saka. To kjekke og behagelege damer! Kjem faktisk til å sakne det å bli oppringt av journalisten, Bodil, ca ein gang i veka, som spurte korleis eg hadde det. Takk for samarbeidet, BT – også håpar eg at flest mogleg ynskjer å lese saka mi 🙂
I kveld skal eg kose meg med ostepopp, pepsi Max og delta i eit webseminar som min kjære lege Dr.Fedorenko har arrangert. Alle hans tidlegare pasientar, gjennom tidene, er personleg invitert! Og alle andre som vil, kan også få delta på dette seminaret. Det er ikveld, norsk tid, kl 23.00. Klokkeslettet som er opplyst innpå lenka, er feil, så sjå vekk ifrå denne. Dr.Fedorenko kjem til å snakke generelt om stamcellebehandling og fordeler med denne behandlinga. Det er også mogleg for alle som ser på, å stille han spørsmål undervegs, som han vil svare på. Dette er kun for spesielt interesserte, så dei som vil kan følgje linken under og trykke på “join event”:
(Eg anbefalar i alle fall alle mine lesarar med MS som vurderer denne typen behandling, til å delta på seminaret til Dr.Fedorenko ikveld)
Det blir ikkje like ofte nye blogginnlegg her heime, som det vart i Russland, under behandlinga. Mykje på grunn av at det er ikkje så mykje “nytt” å oppdatere og blogge om her heime, som det derimot var kvar dag der borte. Men eg skal prøve å i alle fall oppdatere dåke med eit blogginnlegg i veka, eventuelt meir dersom det skulle skje noko uventa.
(Bilete henta frå behandlinga i Russland. Gomlar på slikkepinn for å få vekk metallsmaken, medan eg nyt friheten på sjukehusområdet.)
På mandag var det tid for mine 1 mnd post blodprøvar, hos legen. Er så spent på å få vite resultatet neste veke 🙂 Satsar på det fortsatt går på fram! Dette var også dagen for utreise igjen, for Marius. Men sidan han har vert sjukemeldt ei stund no, så skulle han berre ta dei resterande vekene av jobb-turen sin no. Og det blei då 2 veker, istadenfor 5 veker (!!) som er det vanlege. Heldigvis blei det dermed ein mjuk start no, og han er heldigvis snart heime igjen hos meg 🙂 Eg klarar meg heilt fint heime aleine no, men det er sjølvsagt kjekkast når han er heime med meg. Heldigvis er eg aldri heilt aleine, då eg har Dex.
Han passar alltid på meg! Entan det er under avslapping ute på terrassen vår:
Eller ved å pushe meg ut på tur i både fint og grått ver:
Eller ved å liggje og passe på når eg kviler. Han er aldri langt vekke frå ho matmor. For nokre dagar sidan så fekk eg meg ein liten sjokk-oppdagelse. Eg kom nemleg heim til Dex med parykk, men heiv den som vanleg av meg då eg kom inn. Halen til Dex gjekk rett ned då eg kasta vekk parykken. Og at halen hans heng ned, er aldri noko positivt teikn.
Fekk heilt vondt av han, då all slags tankar surra rundt i hovudet mitt. “Var han redd den skalla versjonen av meg? Føler han at han har “mista” mammo si, ved at eg ser heilt annleis ut utan parykk?” Eg prøvde å kose mykje med han, og seinare denne dagen motbeviste han heldigvis det eg frykta. Labben hans kvilte nemleg på den nakne skallen min, medan me tok oss ein kvil ilag, på same pute. Dex`en min <3
Tirsdag fekk eg ei koseleg melding av mitt eldste tantebarn, Nikolai, om eg kunne komme å sjå på fotballkampen hans. Det ville eg sjølvsagt 🙂 Dei vann, heile 15-3 trur eg det vart til slutt! Det var nesten litt i meste laget, eg fekk litt vondt av det andre laget. Sluttresultatet spelar eigentleg NULL rolle for meg, men eg veit det alltid er kjekt med seier – så det unner eg han og laget hans. Men for min del så er det nok å berre sjå han i aksjon på fotballbanen, så teknisk god og samtidig flink til å sentre til alle medspelarane sine på laget. Eg er alltid like stolt over han! Uannsett sluttresultat.
På kvelden kom Malene på besøk til meg på tacokvelds. Dette var berre sååå kos. Eg og Malene var to uadskillelege bestevenner på barne- og ungdomsskulen. Dessverre så mista me litt kontakten opp gjennom dei neste årene, av ein eller annan grunn. Men heldigvis har me gjenoppretta denne kontakten no i seinare tid, noko som eg er SÅ glad for! <3 Det er nett som i “gamle dagar” der me ler og atmosfæren og tonen mellom oss er så naturleg og avslappa. Og sist men ikkje minst, eg føler at eg kan dele alt med henne. Noko eg absolutt gjorde denne kvelden, ved å vise og fortelle henne svært personlege ting. Takk for dei nydelege blomane og ein fantastisk koseleg kveld, Malene! <3
Onsdag var det tid for dagen både eg og yngste nevø, Sebastian, har venta på lenge! Klassen hans skulle nemleg denne dagen ha konsert med “klasse-bandet” sitt forran både foreldre og besteforeldre. Eg var også så heldig å få invitasjon både frå læraren og Sebastian sjølv. Sebastian har øvd LENGE og mykje til denne konserten. Han spelar piano og er faktisk svært dyktig allereie. Det er lenge sidan eg fekk vite om denne konserten, så eg har gleda meg enormt mykje i lang tid. Dette var også noko som eg kunne sjå fram til, då eg var under behandling i Russland.
No var endeleg dagen her. Men eg anka litt på om Sebastian skulle skjemst over tante der ho sat med både parykk og munnbind blandt alle desse folka og forran klassekameratane hans stakkars. Me snakka heldigvis litt om dette dagen før, og han fekk då kome med ynskje om kva slags parykk eg skulle ha på meg. Han spurte også om eg kunne gå med same caps som eg hadde på meg då eg kom heim frå Russland. Dette ynskje skulle eg sjølvsagt oppfylle for han 🙂 Tante kom med både caps og den utvalgte parykken.
Dei opna konserten med ein flott intro av dei to program-leiarane, der dei blant anna nemnde at dei hadde hatt mykje om stress og gjennomført eit stressmeistringskurs dette året. I denne samanhengen hadde dei invitert to “æresgjester” , som dei kalla det, til konserten. Der eg og min pappa (rektor) vart nemnd. Dei meinte at me begge to hadde takla stress på ein veldig god måte, pappa gjennom travle skule-kvardagar og eg gjennom behandlinga. Rørandes å høyra! Og FOR ein fantastisk rørandes konsert! Ein konsert som varte i ein time, med varierande innslag av både triksing med ball, dansing, synging og speling av ulike instrument. Alt dei kunne!! Og alle deltok! Eg vart igjen, ei SÅ stolt tante! Siste sangen måtte eg verkeleg kjempe imot tårene. Noko så fantastisk. Der stod heile klassen å haldt kvarandre i armane og vugga att og fram medan dei sang den nydelege sangen: Himmel full av stjerner. 3.klassingar altså! For ein dyktig lærar dei har, som har klart å setje saman alt dette. Imponerandes! Gledar meg allereie til neste konsert!
På onsdag, dagen etter konserten, stakk eg oppom i klasserommet til Sebastian. Heilt uanmeldt, der eg hadde med meg ispinnar og kjeks til elevane. Og sjølvsagt ein liten blom til læraren. Morosamt å sjå uttrykket til Sebastian då eg kom inn, heilt øverraska og forstod ingenting. Men dette gjorde eg for å vise kor takknemleg eg var for å få invitasjon og gav samstundes uttrykk for kor utruleg flinke eg syns dei var på konserten dagen før. Eg fortalde dei også at; er det nokon som verkeleg kan takle stress godt, så er det denne 3.klassen. Det beviste dei på konserten, både elevane og læraren <3 Suksessen kom nok uten tvil av mykje øving, men også av at læraren hadde trua på kvar einaste ein av elevane sine. Ho gav dei moglegheit til å få kjenne på meistringsfølelse. Noko som eg tenkjer er heilt avgjerande, også i barnehagesammenheng.
På ettermiddagen blei eg invitert på fiskemiddag hos mammo og pappen 🙂 Heldige meg! Har så mange gode folk rundt meg som verkeleg passar på og tar vare på meg!
Seinare på kvelden gjennomførte eg nok ei treningsøkt på tredemølla mi. Denne gangen med lett jogging i ein halvtime! Første joggetur sidan cellegifta og det føltes så godt!! Meistringsfølelse delux! Eg hadde “treningsfri” på mandag, men har gått 3 km alle dei andre dagane. Herleg å vera i bevegelse igjen og kjenne at kroppen faktisk taklar det 🙂 Dex`en ligg alltid på toppen av kjellar-trappa når eg trenar her nede, og har derifra full kontroll.
Eg prøvar fortsatt å ete så sunt eg kan i vekedagane. Men denne torsdagskvelden unte eg meg både Pepsi Max og tacorestar, sjølv om det ikkje var helg.
Gjorde det godt igjen med denne middagen i går då, med både grønnsaker og laks.
I går blei eg også invitert på lunsj hos mamma ilag med bror hennar, onkel Atle 🙂 Så koseleg! Han hadde med seg ein heilt nydeleg hund som han var barnevakt for no i helga. Dex vart så glad for selskap! Endeleg nokon på hans eigen størrelse som ville leike med han!
På ettermiddagen i går var det også tid for familiens faste ritual- nemleg fredagskaffi 🙂 Kos!
Deretter kom fredagskvelden snikandes innpå og det vart VM på tv-skjermen saman med mitt faste helge-ritual; Pepsi Max og ostepopp. God helg, folkens! 🙂
Heilt utruleg kor fort tida har gått, nesten like fort som tida føyk då me var i Russland. Dei 30 dagane på sjukehus, med ei alvorleg og tøff behandling- er verkeleg noko eg saknar enormt no. Og det seier litt om kor innhaldsrik reise det var. Spesielt no når eg har fått alle mine framkalte bilder frå Russland og er blitt påmint kor godt eg hadde det der og kor trygg eg faktisk følte meg heile tida- så kjenner eg verkeleg på saknet.
Menneska der var berre heilt fantastisk. Fokuset var verkeleg på pasientane sitt ve og vel og du merka varmen i fyrste skritt over dørstokken der, då Anastasia kom smilande og tok imot oss. Både Anastasia og Fedorenko, men også alle dei andre ansatte på Pirogov sjukehus kjem alltid til å ha ein stor plass i hjerta mitt. Dei som no les bloggen min og gjerne har bestilt behandling og gruar seg til å reise: Tru meg, dåke har ingen grunn til å grue dåke! Ein kunne ikkje vert i betre hender, enn her på Pirogov. Dåke har absolutt gjort det rette valet i både avgjerelse om behandling, men også stad å utføre den. Det er berre å glede seg! <3
I går var det altså den 10. og det var den 10.mai 2018 det skjedde. Den viktigaste dagen i livet mitt så langt. Då eg blei “født på ny” og gitt ein ny sjanse, med eit liv utan MS monsteret som et meg opp innvendig. Det føles heilt surrealistisk heile opplevelsen av denne dagen for ein månad sidan. Eg hugsar at nervene var i høgspenn rett før transplantasjonen, pulsen hamra vilt, men samtidig kunne eg ikkje vente med å få dette unnagjort. Det var jo dette eg hadde venta på i over eit halvt år. Dette eg har tatt opp lån for. Men 500 000 kr er ingenting opp imot alt det eg fekk oppleve der.
Eg knytta nye vennskapsbånd som eg fortsatt held kontakten med nesten dagleg og som eg veit kjem til å vare livet ut. Eg fekk oppleve verdens beste legar og sjukepleiarar som verkeleg SÅG meg og gav meg verdens finaste gave innpakka i kjærleik og omsorg.
Eg har kjent på saknet og kjærleiken frå mine kjære her heime, etter ein heil måned vekke. Eg kom tettare innpå og har verkeleg forsterka båndet til både min kjære Marius men også min gode pappa. Og eg har kjent og nesten kunne ta på alvoret i ei slik behandling, som faktisk omhandlar liv eller død for min del.
Det starta kl 11.30 denne dagen, med steroidar og andre medikament. Eg såg på pappa, han såg på meg, me såg begge på skjermen som viste høg puls.
Begge var nok redde, spente, tenk- dei 10 minuttane her var heilt avgjerande for mitt liv. No måtte me begge berre stole på Dr.Nico og teamet rundt. Det eg var mest redd for var at det skulle skje noko gale undervegs, som hjertestans eller hjerneslag. Men ein fekk liksom ikkje tid til å tenkje på dette, for alt skjedde så fort. Plutseleg var dei 8 stk på rommet mitt, både legar og sjukepleiarar. No skulle det skje.
Fleire sprøyter med håp i raud farge, blei sprøyta inn i venekateteret mitt i halsen. Smaken av ein slags “tomat-juice” kan eg nesten kjenne igjen, no når eg skriv om det. Så kom ubehaget, og eg hadde stort behov for å hoste. Det var plutseleg svært vanskeleg å puste og panikken tok meg. Men eg hosta og lukka augene i håp om at det snart var over. Og det var ikkje snakk om mange minuttane før Dr.Fedorenko sa: “All good, no there is no critical moments anymore”. Så gratulerte han både meg og pappa. Heilt vilt. No var det over. Ingen ubehag lenger. Eg var berre litt sliten av å vera så anspent, i dei mest betydningsfulle og intense minutta i heile mitt liv.
Så var det feiring av min nye bursdag med både tale frå legen sjølv og gjennomføring av ritual med tømming av nitrogenet som stamcellene våre hadde vert oppbevart i, ut på golvet. Får frysningar berre eg skriv om det heile no, for det har verkeleg vert ei intens reise men samtidig såå minnerik.
Eg har møtt utruleg mange fantastiske mennesker og fått meg både stamcellesøstre og bror.
Eg hadde ikkje stussa på å reist bort igjen, dersom eg uheldigvis skulle fått tilbakefall. Heldigvis har eg avtalt med Fedorenko og teamet hans at eg kjem tilbake for min 1.års og 5.års MR-kontroll. Så me sjåast snart igjen. Då reiser eg ilag med Ingrid Thoresen som låg ei veke forran meg i forløpet i Russland og har vert ei enorm god støtte for meg gjennom det heile <3 Det har vert så godt å kunna ha kvarandre. Ei som faktisk kan forstå meg på ein måte som ingen andre kan, for dei har ikkje har vert i våre sko.
I ein alder av 26 år har eg altså reist til Russland, hausta ut mine eigne stamceller frå ryggmargen, for å gå gjennom ei heftig cellegiftkur i 4 dagar for så å setje tilbake mine nedfryste stamceller som skal finne vegen frå blodet mitt og tilbake til ryggmargen. Heilt vilt! Og det er nettopp der håpet mitt ligg no, i mine eigne stamceller.
Eit intenst håp og stort ønske om at dei skal klare å byggje opp igjen eit sterkt immunforsvar- berre utan feilen som kom i 2016 med diagnosen MS. Om dei har klart det, er det berre tida som vil vise. No må eg berre ta ein dag om gongen. Så får me sjå, om 5 år, kva dom eg får frå MR undersøkelsen då.
For dei som ynskjer å sjå film frå sjølve transplantasjonen og stamcellebursdagen, så ligg det på Youtube-kanalen min:
Ellers har eg altså i dag betalt ned på lånet mitt, allerede (!!!), med dei fantastiske 264 000 kronene som eg har fått fra dåke fantastiske folk!! 🙂 <3 TUSEN HJERTELEG TAKK! Ein stor lettelse og ein bekymring mindre. Får rett og slett ikkje takka dåke nok <3
Stamcellekontoen blir ståande ei stund til, sidan eg fortsatt manglar 36 000 kr for å ha betalt ned heile lånet mitt. Men den summen kan eg no klare sjølv også 🙂 Dåke har verkeleg hjelpt meg godt på veg!! <3 Ha ein fin kveld og ei god veke vidare!
På tide med ny oppdatering, nesten ei veke sidan sist innlegg no. I morgon blir ein spesiell dag for meg, det er nemleg den 10. Det vil seia at det er ein månad sidan eg blei født på ny. Ein måned sidan stamcelletransplantasjonen min fann stad.
Denne veka var eg hos fastlegen min igjen, der eg fekk svar på blodprøvane frå forrige veke. Dei viste heldigvis forbetring fra veka før.
Framleis litt for høge leververdiar og litt for lav blodprosent, men så lenge det er forbetring frå forrige veke så er eg fornøyd. Det betyr at det går rette vegen 🙂 Svarene sendte eg også til legen min i Moskva, som svara meg samme dag- nok ein gong.
Elles har det stort sett gått i avslappings denne veka. Eg brukar store delar av dagen min på terrassen vår. Nyt sola og varmen, løyser kryssord og sudoku (blitt hekta etter Moskva-turen) og høyrer på musikk. Dex er ikkje langt ifrå. Han ligg å passar på mammo si.
No har me også fått ny terrasse som Marius har laga. Alt denne karen kan altså! Blei knallbra 🙂
Eg prøver også å vere så sunn som overhodet mogleg i vekedagane, med mykje grønsaker, ofte fisk, og drikk vatn istadenfor pepsi max eller saft. Tar framleis ein del vitamintilskudd i tillegg til Sana-Sol og tran.
Dermed unner eg meg ostepopp og brus i helgane, både fredag og laurdag 😉 Og kanskje søndag…
Eg har så mange flotte folk rundt meg, som både stikk innom på besøk eller sender meg helsingar og oppmerksomhet. Her er gåver eg har fått denne veka, frå to fantastiske damer <3 Heilt nydeleg! Tusen hjerteleg takk!
På søndag hadde eg jo ei treningsøkt, men på mandagen frista det så med ei ny ei. Det blei det! Deretter hadde eg pause tirsdag, men ny økt onsdag og torsdag. På onsdagen hadde eg også overskudd til ei ekstra styrkeøkt etter 3 km kjapp gange i 30 min. Då fekk eg prøve ut dei nye treningsbanda mine, med ulik motstand i. Tok både ulike arm og bein øvelsar. Etterpå fekk eg endeleg eit gjensyn med mi aller beste, Johanne, som var heimom ein snartur <3 Den klemmen gjorde utruleg godt!
Eg hadde treningspause i går, då det var tid for fredagskaffi hos mammo og pappe`n, etterfulgt av tacofredag – sjølvsagt. I dag har eg gått tur med Dex, vaska bilen og hatt nok ei treningsøkt.
Denne gangen blei det forbetring i tid og eg auka tempo litt (noko Dr.Fedorenko sa var heilt i orden, dersom eg følte meg god). Så formen stig! Og det føles heilt fantastisk godt 🙂
Etterpå fekk eg kvelds hos mi kjære søster og tantebarn. Kos! <3 Marius er nemleg på revy ikveld, så eg var aleine. Skulle verkeleg ynskje eg kunne vera med. Men det er for mykje folk, og eg skal jo unngå folkemengder i 3 mnd. Det er synd, for eg ville verkeleg ha vert med. Det er jo ein del av sommaren, her på Fitjar. Men, sånn er det no. Heldigvis er det berre for ein periode. Og det er SÅ verdt det, om sjukdommen no har stoppa heilt opp 😀 Eg er i alle fall tilbake til neste år, så eg får heller sjå fram til at då kan me endeleg gå ut ilag igjen 🙂
Fekk ein herleg og oppmuntrande snap her denne veka. Frå ein av mine kjære gamle kollega, i Espira Garhaug. Då måtte eg berre smile:
Så leit at eg har dette lave immunforsvaret no, elles skulle eg absolutt tatt meg ein tur i både den gamle og min nåværande barnehage på besøk- før dei eldste barna startar på skulen. Men eg rekk dessverre ikkje i dei 🙁 Det blir for risikabelt. Og eg vil ikkje risikere noko eller ta nokre sjansar. Denne behandlinga har vert, skal og forbli – vellykka på alle måtar.
Eg har også motteke mine 27 pakkar med framkalte bilete frå Moskva-turen, denne veka. Litt over 1500 bilete. Gjett om eg skal kose meg med å putle på og lage fotobok. Greit å ha noko tidsfordriv å halde på med når eg går heime kvar dag. Dagane kan bli lange om ikkje veret spelar på lag alltid.
Gleder meg allereie til min fyrste joggetur etter behandlinga, sjølv om det truleg blir svært tungt. Er jo heilt på null igjen etter å ha vært så sprek før eg reiste. MEN! Det er nok takket vera at eg nettopp var så sprek og i god form i forkant – at ting har gått såpass bra i etterkant. Samstundes er det trasig å måtte innsjå kor “svak” kroppen faktisk er no. Eg som er van med at det meste fungerar som det skal fysisk. Eg skrelte til dømes poteter og gulerøtter her ein dag, då eg nesten måtte gi opp for det var så tungt i handa etter å ha holdt på ei stund. Og det å leggje neglelakk var ikkje berre berre nei, er jo heilt skjelven endå. Slit med å halde hendene i ro.
Eg trudde også at eg var følelsesmessig stabil for tida. Men det skal altså ikkje mykje til før det kjem ei bølge. Midt i treningsøkta mi på torsdag, då sangen som eg høyrde på i Moskva kvar dag kom på – tårene berre kom straumandes på. Heilt plutseleg og ut frå det blå. Eg høyrde jo på denne sangen ein annan dag eg trente også og då berre verka den motiverande. Men akkurat denne dagen var det nettopp denne som var nøkkelen til å få utslepp på ein del innestengde følelsar. Alt kom i retur. Heile reisa, alt eg hadde opplevd og vært gjennom – på godt og vondt. Det var ein påminnar om at sjølv om det har vært ein intens og heftig periode i det siste, er eg enormt takknemleg for å ha fått sjansen og faktisk ha gjennomført HSCT/stamcellebehandling kun 1,5 år etter diagnosen. Sjølv om tårene rann og eg følte meg teit som plutseleg berre begynte å grine midt i ei treningsøkt, så veit eg at dette er ein naturleg del av denne prosessen. Det kjem til å gå i berg å dalbanar framover. Nokre dagar er eg på topp, og nokre dagar må eg ha lov til å sleppe ut alt og lade batteriene igjen.
Og eg som sa at eg følte forbetring allereie og at hjernetåka var letta – trur eg må trekkja det litt tilbake. Dagen etter innlegget om kor herleg det var å kjenne at tåka var letta, begynte ting å skje igjen. Kanskje eg berre hadde ein skikkeleg god dag forrige søndag, at eg berre håpte at det no var forbetring og forhåpentlegvis var tåka no vekke. No føler eg nesten at det er verre enn før behandlinga. Men det kan også hende, at symptom blir verre før dei blir betre.
Entan er det hjernetåka som herjar med meg igjen, eller så er det den såkalla “Chemo brain” som har inntatt hjernen min. Dette er visst ein biverknad av cellegifta og kan vare opptil fleire år. Men vanskeleg for meg å seia om det er det eine eller det andre. Eg var jo forberedt på førehand av HSCT, at tida etter kom til å vera ein periode med både oppturar og nedturar. Det kunne bli verre før ting eventuelt blei betre, blei eg fortalt. Symptom kunne forverrast for ein periode, før det stabiliserte seg og blei betre.
Eg har jo 15 arr i hjernen, 15 skadar frå angrep som har herja laust. Så det er jo naturleg at nokre av signala til hjernen min, gjerne har blitt kutta av eller redusert. Men eg vil liksom ikkje slå meg til ro med at “sånn er det blitt og sånn kjem eg alltid til å ha det”. Eg har eit lite håp om at dette skal forbetre seg. Men det er berre eit håp og ynskje- for eg veit at dette eventuelt KUN er ein bonus etter stamcellebehandling. Det er ikkje hensikten at behandlinga skal helbrede gamle skadar eller gjere ein frisk- men derimot forhindre at ein blir verre. Men hjernetåka har aldri vært så intens så dette, kvar einaste dag. Den har kanskje vert verre tidlegare- men då kom den sjeldnare på besøk. No er det kvar dag. Så eg mistenker kanskje Chemo-brain no, som er i same gata.
Men fytti katta så sjenerande og trist denne tåka er. Det er til tider skikkeleg gale, men eg prøvar å le det litt morsomt vekk. Inni meg derimot, vrir eg meg eigentleg i både smerte og gråt av det heile. Marius stakkars er den som diverre får oppleve ein del tullball, kvar einaste dag. Entan seier eg noko heilt bak mål, eller så gjer eg noko som ikkje heng på greip. Det er så innmari frustrerande og flaut. For dei som ikkje veit kva hjernetåke er så har eg prøvd å setje ord på korleis det føles og prøvd så godt eg kan å forklare kva det er. Sjølv om det er svært vanskeleg å faktisk setje ord på:
Hjernetåke er når hjernen min koblar heilt ut, og det kjennes ut som at det kun er eit svart tomt hull igjen. Utan tankar eller ord. Hukommelsen, konsentrasjonen og logisk tankegang har svikt i systemet. Eg føler meg heilt fuzzy og nokre ganger føles det faktisk ut som om man er skikkelig full, utan å ha nærma seg ein dråpe alkohol.
Det er svært frustrerande og flaut når du står der og har mista kontrollen på kva du seier eller skal. Tåka har fjerna alt som heiter resonnement og logisk tankegang. Kroppen går heilt automatisk, gjer og seier ting – berre utan å tenkje fyrst.
Eg har til dømes gått på turar og kome til eit kryss der eg heilt plutseleg ikkje hugsar hvilken veg som var heim. Skremmande? JA! Ein blir heilt “tussete” i hovudet når hjernetåka inntar.
Det er pinleg å innrømme slike episodar, men eg vil ikkje leggje skjul på kor gale det faktisk er til tider eller kor vondt det føles å vera fanga midt oppi det heile. Eg trur også mange vil kunna kjenna seg igjen i dette eg beskriv, og dermed forhåpentlegvis setje pris på at nokon er såpass opne om akkurat dette. Kjenner berre eg skriv så ærleg og opent om det no, så angrar eg nesten litt. Sameleis då eg fortalte om ulike episodar og hendelsar til mine nærmaste. For eg vil jo ikkje bli behandla annleis eller som ein Alzheimer-pasient. Eg har eller nei, HADDE MS (no er eg jo MS fri, berre ikkje heilt symptomfri), og eg veit kor gale det høyres ut. Men eg er gamle friske meg sjølv, heilt klår, innerst inne og skrik sårt om hjelp når det skjer.
Av og til finn man berre ikkje ord, så på spørsmål man får, står det heilt stilt. Hjernen er heilt blank og tom. Dermed blir ein ekstra stressa når hjernetåka kjem, for ein vil ikkje bli oppfatta som “dum” eller nokon som er “mindre med”..
Så hvis dette skjer blant folk, så veit dåke at det har sin forklaring. Eg er ikkje heilt “lost” 🙂 Heller ikkje halvvegs.
Om det så er forverring av symptom før det blir bedre, eller Chemo-brain som biverknad av cellegift, angrar eg på å ha tatt ei slik behandling? ABSOLUTT IKKJE !! Eg angrar ikkje eit sekund! 🙂 Får sjå litt morosamt på det heile:
Får runde av med noko litt løye no på slutten, slik at me får stemningen opp igjen. Då eg var i Moskva på isolat, var eg innom Wish-appen og snopa litt. Der fann eg blant anna ein drakt til Dex som eg meinte var midt i blinken for han :p
Stakkars liten, nesten dyreplageri å ta denne på han. Me får spare den til vinteren, så kan me heller sjå om han vil bruke den ute i snøen dersom det blir veldig kaldt. Det var vel heller ho mor som skulle gått med drakt med den same teksten berre motsatt, tenkjer eg. Det var vel då savnet var som verst at dette blei bestilt- påverka av ein del steroidar og medikament. Det er ikkje lille Dex sitt behov eller ynskje dette i alle fall, det skal vera sikkert og visst :p
Dex er i sitt absolutt rette element når han får vera på sjøden. Sameleis med meg og Marius. Det er få ting som slår båtlivet. Den friske lufta, den avslappande atmosfæren og DET sommarveret. Mange tenkjer kanskje at eg er vel mykje i sola til å ha nettopp ha gjennomgått stamcelletransplantasjon. Men eg er flink å smørja huden med solkrem både ofte og med høg solfaktor, sidan huden blir tynnare og er difor meir utsatt etter cellegiftkur. OG eg har trua på at sol påverkar både humøret og den mentale helsa generelt. I tillegg er det jo sunt med D-vitamin frå solstrålene, så lenge ein ikkje brenner huda vår.
Ein av dei fleire godene av å ha gjennomført ein cellegiftkur, spesielt i mitt tilfelle, er at eg no slepp å barbere både armhuler og leggar- dei er hårfrie og glatte som babyrumper. Skikkeleg luksus som jente i alle fall. I tillegg har eg til no fått beholde både vipper og augnebryn, *bank i bordet*. I alle fall enn så lengje, for dette kan visst dette av ved seinare tid også . Eg køyrde heldigvis eit “safe-kort” før eg reiste til Russland, ved å tattovere bryna mine. Dette varer i ca 1 år. I tilfelle håra skulle falle av- så mister eg allikevel ikkje heile ansiktet. Bryna er jo det som formar inn ansiktet. Utan, trur eg ein føler seg bra naken. Kanskje like naken som med ein nybarbert og skinnande skalle.
Men eg kryssar fingrane og har eit lite håp om at både mine vipper og bryn skal fortsette å trivast i sitt rette element hos meg. Så kan man jo sjå på den andre sida, med seinskadar og biverknader av cellegiftkuren. Men dette vel eg å ikkje dvele ved eller ta sorgene på forskudd av. Til no er det kun håret på hovudet som er litt synd, elles har eg ingenting å klage over. MS fri og livet er fint!
(Dette sitatet over, tattoverte eg også på armen min då eg var 18 år. Ta lærdom av gårsdagen, LEV i nuet, og ha alltid eit håp for morgondagen. Ingenting er sjølvsagt).
Etter å ha vert på sjøden, tok me oss ein tur opp i Synningjo til foreldra mine. Der drakk me kaffi og åt gode nysteikte vaffler. Me har jo ein tradisjon kvar fredag der heile familien samlast og drikk “fredags-kaffi”. Men sidan det ikkje blei på fredag av ulike grunnar- så vart det flytta ein dag. Det er skikkeleg sommaridyll her! Plassen er jo i seg sjølv svært idyllisk, men med dette veret så blir det jo berre heilt himmelsk der oppe. Dex `en både bada og sprang ivrig etter ball på plenen.
Tanteungane, tante Mari (svigerinna mi), bestemor og bestefar (mamma og pappa) bada som nokre sjøløver.
Medan eg, Marius og Dex holdt oss til vassing i strandkanten.
Det gjer meg faktisk ingenting at eg ikkje kan bade i sommar (må halde meg vekke frå bad i både basseng, sjø og vatn i heile 3 mnd). Eg er ikkje av typen som MÅ bade når det er fint ver. Det skal faktisk vera ganske så varmt for at eg har behov for å kjøle meg ned. Difor spelar ikkje dette nokon rolle for at eg skal kunne ha ein fin sommar. Eg har faktisk hatt det heilt strålandes så langt i sommar, sidan eg kom heim frå Russland. Livet har verkeleg smilt til meg, på alle måtar.
Me hadde også ein liten gummibåt i Synningjo i går, som lille Dex og Marius tok ein tur i. Men Dex`en likte ikkje dette, og med eit PLASK så stupa han uti og svømde inn igjen til meg. Skjønnasen! Skulle hatt dette på film. Så me prøvde igjen med å plassere han i båten. Men denne gangen hoppa han då altså ikkje, han berre ba fint om å bli løfta utav igjen 🙂
Følte meg litt truffen då eg såg dette biletet på facebook, må berre dele:
Utpå kvelden nøyt me solnedgangen på terrassen og grilla oss deilig kvelds.
I dag sov eg godt frampå. Kjente at kroppen hadde behov for søvn i dag ja. Sov til klokka var godt over 12.30. Så det blei sein frukost på oss, etterfulgt av MotoGP på storskjerm. Motorsykkel-løp er ein sjølvsagt ting å få med seg i denne heimen, så lenge Marius er heime i alle fall.
Så vart me invitert til søster mi på grilling kl 15.00. Kjempekos!! Har blitt ein del grilling i helga, både i dag og i går. Men det gjer meg ingenting, for det er jo knallgodt med grillmat, spesielt i denne varmen.
I dag fekk eg meg også ein liten “aha-opplevelse” på besøket hos søster mi. For tidlegare har eg jo slitt enormt med hjernetåke (brain-fog), konsentrasjon og hukommelse. Eg har rett og slett slitt mest kognitivt, i tillegg til å ha hatt andre plagsomme MS-symptom som smerter osv. Tidlegare klarte eg ikkje alltid å følgja/hengja meg i ei heil kaffi-økt, med samtalar å følgje med på heile tida. Og om eg klarte det, så var eg heilt gåen etterpå- av å ha verkeleg konsentrert meg for å hengje med heile tida. Til tider fungerte verkeleg ikkje hjernen min, eg kunne til dømes lure på kva eg eigentleg holdt på med til tider og kvar eg var på veg. Nett som at eg var verkeleg påvirka av alkohol, berre at eg var klin edru. Skremmande.
MEN! I dag så kjente eg på at denne tåka verkeleg har letta. Det er nett som om det har klårna litt opp- oppi der. Eg hang med gjennom heile økta, i alle samtalane til alle kantar for meg. Trur eg i alle fall! Følte det! Og det var ein SÅ god følelse! Sjølv om eg muligens har litt “chemobrain” endå, når det gjeld at hukommelsen fortsatt er elendig og konsentrasjonen kanskje ikkje er heilt på topp, så er det allerede betring når det gjeld konsentrasjonsevnen og hjernetåka. Og det er jo berre heilt fantastisk! Eg er kun 3 veker post HSCT behandlinga, og allerede kan eg sjå forbetringar. Ikkje nok med det! Men tante var også med på trampolinen med tanteungane, der me både hoppa, spelte fotball og håndball.
Det var kanskje ikkje snakk om lange stunda (10-15 min) , men eg gjorde det. Kun 3 veker etter behandlinga. Eg er allerede på veg til å bli ei aktiv og meir “våken” tante! Dette gir meg større håp enn nokon gong når det gjeld mitt største ønske og håp om å kunne bli ei aktiv og tilstedeværande mamma i framtida, for mine eigne barn. Det føles berre heilt fantastisk!!
Eg savnar forresten ungane i barnehagen noko heilt enormt. Skulle så gjerne ha besøkt dei igjen. Men med dette immunforsvaret mitt no, så må det dessverre vente. Det er for risikabelt.
Skulle berre ynskje ungane forstod kvifor. Føler så at eg skuffar dei no, med å plutseleg berre “forsvinne” i lang tid. Og veker/månader for barn blir jo til og føles som ein heil EVIGHET. Håpar berre ikkje dei har gløymt meg heilt. Sjølv om dei ikkje er mine så er dei allikevel samstundes litt “mine”.
Dei var sjølvsagt med med heile vegen i Russland, både mentalt og i hjartet, men barnehagebilete hang også på veggen ved senga mi frå dag ein til dagen eg reiste heim. Til alle foreldre i barnehagen, som les bloggen min- hels ungane masse frå meg, er de snill! Og sei at eg ikkje har gløymt dei, eg kjem på besøk så snart eg kan og eg savnar dei heilt enormt!
Etter mykje grillkos og kaffi gjekk eg heim for å ta ei treningsøkt. No er det jo to dagar sidan sist, og på tide med ei ny økt. Fann fram vektene, musikk og tok på meg treningsklede.
Hodeplagg gav eg blaffen i nett no, skulle jo berre trene- aleine. Herleg å kunne vere litt “frank og fri” i blandt. No skal eg faktisk gi litt f*** i kva folk meiner og tenkjer (som Fugelli oppmoda alle om), gi litt blaffen i janteloven og faktisk dele eit bald-trenings-bilete med dåke.
3 km kjapp gange i takt med musikken, på rett under ein halvtime! Og også i dag på 6 km/t 😀
Musklane eg hadde før behandlinga er forsvunnen, og bytta ut med store gode steroide-kinn. Føler meg verkeleg slik:
Men berre vent- eg skal nok få kinna tilbake til eigentlege størrelse, ein vakker dag no snart (forhåpentlegvis). Og musklane likeså, eg skal jobbe meg opp og komme i same form igjen som då eg reiste. Men det kjem til å ta tid- og den tida skal eg gi meg sjølv.
Mestringsfølelsen kom altså på besøk igjen idag etter treningsøkta! Digg. Og ikkje nok med det, men Dex måtte jo også få sin daglege luftetur. Så rett etterpå tok eg og ho mor oss ein kveldstur i nydelege Kråko. Herleg! Ca 2 km til. 5 km totalt i dag! Pluss ein liten gåtur tidlegare på dagen opp til søster mi og tilbake.
Kroppen spelar verkeleg på lag for tida! Og eg kjenner at eg blir sterkare og sterkare for kvar dag som går, både mentalt og fysisk. Sjølv om dette kanskje ikkje gjenspeglar seg i form av musklar og utstrålande styrke heilt endå – men heller i form av ei blid og fornøyd Karina. Ei som føler ho har kome styrka ut av heile denne prosessen i det siste.
Eg gjentar, livet smiler verkeleg til meg for tida! Og det ser no verkeleg lyst ut, lysare enn det nokon gong har gjort ! 🙂 Og dette er ikkje kun sola si fortjeneste nei.
Eg håpar alle andre også har hatt ei strålande helg også ynskjer eg alle ei fortsatt fin veke! Hugs ny veke – nye moglegheitar.
Me er allereie komen til 2.veka etter heimkomst. Eg fekk også i går svar på mine fyrste blodprøvar etter at eg kom heim, forrige veke. To av leververdiane mine var altfor høge, og blodprosenten var på grensa lav. Så eg sendte resultata til Dr. Fedorenko og fekk svar kun nokre få timar etterpå. Heilt fantastisk at han følger opp alle sine pasientar, både dei som ER hans pasientar i dette augneblikket, men også dei som faktisk ikkje lenger er hans pasientar. Tenk kor mange som sender han mail, av både folk som skal bort der men som også har vert der, og han følger opp alle- i tillegg til at han ivaretar alle dei som er der no på same fantastiske måte som han ivaretok meg. Eg har ikkje ord av kor høgt eg respekterer denne mannen. Ein fantastisk lege som verkeleg bryr seg om alle han har med å gjera!
Svaret eg fekk frå Fedorenko var at verdiane var høge ja, men det var ikkje unormalt etter ei cellegiftkur. Så eg kunne ta det med ro. Eg spurte også litt om kosthold- om eg kunne eta frukt og grønnsaker. Her svara han at eg kunne eta alt eg ville, så lenge eg skylla det godt, utanom rå fisk og kjøtt. Veldig betryggandes å få slike svar 🙂 Då kan eg senka skuldrene fram til neste blodprøve-resultat.
Elles fekk eg eit rørandes besøk av ein av naboane våre som kom med ein flott oppmerksomheit, med eit vakkert kort med varme ord. Så kjekt at folk tenkjer på meg, altså! Sett så stor pris på det 🙂 Heldige meg som har så kjekke og gode naboar! Tusen takk <3 Og det er utruleg kjekt å høyre at folk følgjer meg på bloggen.
Keep smiling and stay positive!
Eg prøver å ete så sunt som overhodet mogleg i vekedagane. Så her var gårsdagens middag, med grønnsaker, potetmos og laks. Magisk! Smakte faktisk heilt himmelsk! Og å kunna sitja ute i sola å ete middag – er jo berre heilt supert! 🙂
På kvelden i går tok eg og Marius nok ein kveldstur ut med båt. Sjå kor fantastisk ver! Idyllisk!
Dette MÅ jo berre nytast 🙂 Lille Dex skulle sjølvsagt helst ligge fremst i baugen heile tida. Men då me gassa litt på, måtte han holdast godt fast.
Skal ikkje så mykje bølge til før ein hund på ca 3 kg dett på sjøden, spesielt med den avslappa holdningen minsten her har, sjølv på ytterste båtkanten :p
Marius tok også sjansen på å la meg få styra rattet!
Me kom heldigvis heilskinna heim igjen!
Før me reiste heim igjen tok me oss ein tur til Hellandsjøen og ringde pappa for å bestilte kaffi på naustet.
Han kom, med både kaffi og Bamsemums. Herleg! Snille pappa! Men det var ekstremt med mygg- så me vart ikkje lenge. Lille Dex kosa seg med ein krabbe han fann. Men denne måtte me fort fjerne, ettersom han helst ville ete den opp.
Det er fortsatt svært uvant å gå forbi speglar her heime, eg kvekk nesten kvar gong eg ser meg sjølv utan hår. Eg velger å dele bilde (sjølv om det er nakent og veldig personleg for min del) – men i håp om at det skal bli litt mindre skummelt og meir avslappande å gå slik heime, spesielt å kunne gå forbi alle vinduer utan å springe eller vera engsteleg for om nokon ser meg.
Men no som det er så varmt, så klarar eg ikkje gå med verken parykk eller hovudplagg heile tida. Men eg prøver å gå sånn heilt utan noko, mest mogleg når eg kun er aleine. Skal spare Marius for det synet. Ser at Dex reagerer kvar gong han ser mammo slik. Stirrar som berre det. Nei, det eg ikkje berre noko eg føler- han gjer verkeleg det. Det er som om han no merkar at det er noko med mamma`n sin. Alt er plutseleg så annleis. Han får ikkje lenger sove saman med oss på soverommet. Kvar gong me har vert på tur, må potane vaskast når han skal inn igjen. Eg kosar ikkje like mykje med han no, som før. Og når eg gjer så blir det spritvask rett etterpå. Han får heller ingen suss lenger stakkars, eller stakkars og stakkars…. det er vel heller stakkars mammo som ikkje får susse på han lenger. Er eg som har eit voldsomt behov for å kose med skjønnasen, sjølv er han ikkje spesielt glad i kosing.
Men det å vera skalla er jo eigentleg berre ein epoke som man må gjennom i mitt tilfelle, det er ein del av det heile. Og ein liten bagatell i det store biletet. Det er noko som må til for å nå målet om å bli friskare. Får berre prøve å tenkje at “bald is beautiful” og sjå fram til at hårveksten kjem tilbake. Hjelp å ha ein caps på i det minste, sjølv om man fortsatt ser skallen godt med den også. Men det er heldigvis ikkje like varmt som parykk eller svarte hovudplagg/huer.
I dag har eg slappa av på terrassen i nesten heile dag- det var berre heilt herleg! Varme, sol, sommar, MS-fri – kan jo ikkje bli stort betre enn dette! Berre velstand!
I dag hadde eg min fyrste handletur på butikken saman med Marius, etter behandlinga. Ubehageleg og ein smule tøft. Med både munnbind og parykk. Det føltes veldig rart og spesielt. Eg kjende kvart einaste blikk som eit stikk i magen- men eg forstår at folk ser litt ekstra, det ser jo litt spesielt ut. Eg hadde nok sjølv sett litt ekstra, eller snudd meg etter, hadde eg møtt eit slikt syn. Men eg veit at dei fleste på Fitjar no veit og forstår, heldigvis. Og det gjer så godt! Eg er glad for å ha vert så åpen og ærleg om alt, då blir slike ting som dette litt lettare. Sjølv om det var intenst og veldig hett å gå med dette på ein sommardag som i dag. Og det kjem nok aldri til å følast naturleg eller behageleg, men eg vil tru det blir lettare og lettare for kvar gong. Men no må eg berre ta hensyn til immunforsvaret mitt og høyre på kva legen i Moskva seier. Og det er at munnbind skal brukast i alle folkemender, i heile 3 mnd etter transplantasjonen.
På formiddagen fekk eg besøk av mamma, som hadde med seg lunsj til oss på terrassen. Snille, gode mams! Tenkjer på alt og alle! På ettermiddagen fekk me nok eit koseleg kaffibesøk- av mor og far til Marius. Dei hadde med seg masse deilig frukt, bær og vaniljekesam. NAMNAM!! Det var berre sååå godt 🙂
Dex har elles fått seg eget svømmebasseng på terrassen i varmen, men han badar som regel ikkje frivillig. Det hender at han stupar oppi når me ikkje ser på eller tvinger han. Så trur nok han sett LITT pris på å moglegheita til å avkjøle seg i varmen.
Så tenkte eg at det var på tide med ei ny “treningsøkt” i dag, sidan det er to dagar sidan sist. Eg fann fram vektene og auka hastigheten frå 5,5 km/t sist til 6 km/t idag. Så gjekk eg 3 km med vekter i hendene. Merka at eg blei litt meir andpusten i dag, og fekk litt auka hjertebank, så eg tok nokre små-pausar innimellom. Dette for ikkje å presse kroppen meir enn nødvendig. Men eg gjennomførte og det føles sååå godt 🙂 Meistringsfølelse! Eg elskar jo å trene til musikk! Så dette lovar godt. Gleder meg allerede til neste økt.
Etterpå gjekk eg ein kveldstur med Dex, mens Marius var på sjøden med nokre venner. Her er me klare for tur! I dag blei det blondt hår.
Fitjar er berre såååå vakker, spesielt på slike sommardagar som dette.
Det blei vel ca 3 km no også. Så i dag kan eg ta helg med god samvittighet. Deilig å kjenne på at kroppen fungerer og meistrar det eg verkeleg vil, i den grad eg får lov å utfordre meg sjølv.
Elles er formen litt opp og ned fra dag til dag. Har fortsatt hodepine, svimmelhet og hetetokter innimellom. Men stort sett er formen fin- og eg nyt kvar einaste dag utan MS symptom som smerter, fatique og hjernetåke. Det føles berre så godt å endeleg ha normale dagar igjen! Angrar ikkje eit sekund på valget eg tok om å gjennomføre behandling i Moskva. Verdt kvar einaste krone.
No ikveld har me sjølvsagt hatt taco sidan det er fredag.
Og eg har unt meg både PepsiMax og ostepopp- då er fredagskvelden berre heilt komplett!
Fredagen er berre heilt herleg- og livet generelt nett no er heilt herleg! Til og med Dex nyter kvelden fult ut her i stova ikveld.
Ynskjer dåke alle ei strålande fin helg! Nyt finveret!
