Forrige torsdag fekk eg storfint besøk av Ingrid Thoresen, stamcellesøster mi. Ho kom reisande heilt frå Trondheim på besøk til meg 🙂 Var så kjekt å sjå henne igjen! Tøffaste jento, kom gåande av ferja utan parykk. Eg vart jo heilt satt ut, fyrst og fremst over kor modig ho er som våger nettopp dette, men ikkje minst også kor ufattelig flott og tøff ho er utan parykk! Alt kler den smukke! .

Etter å ha henta ho i Sandvikvåg i 5-tida, gjekk me rett på butikken å handla oss god mat og digg til kvelden. Såå kos! Det blei biff, pomfri og fløtesaus på menyen- etterfulgt av deilig bær dessert. Me snakka om alt mellom himmel og jord, men spesielt mykje rundt opplevinga i Russland. Begge syns det er vanskelig å setja ord på den spesielle reisa me har vert gjennom, det verka så surrealistisk.. Det er som om det ikkje har vert me som låg i den sjukesenga 1 mnd – men som at me derimot berre har stått på sidekanten å sett på det heile som tilskodarar. 

Me kjende heldigvis aldri  på den frykten om at det kunne gå gale, og redselen var ikkje tilstades nokon tid under opphaldet. Me følte oss verkeleg i trygge hender hos Fedorenko og hans team. Så alt i alt, har me berre godt å seia om heile reisa me har vert på. Sjølv om det har vert ei tøff reise- så har me fått minst like mykje goder ut av det. Eg har fått ei “søster” for livet, som kan forstå meg på ein måte som ingen andre kan- når det gjeld akkurat dette.  Me har vert heldige begge to og er svært takknemlige for nettopp dette. Både eg og Ingrid er mykje betre no etter behandlinga, enn me var før me reiste. 

Så på fredagen tok me oss ein tur på treningssenteret! Her også gjekk tøffe Ingrid utan parykk.. Og eg må sei- det verka berre så herligt å kunne gå utan dette varme plagget på hovudet- spesielt på trening! Me hadde oss ei skikkelig god treningsøkt, før me fortsatte med enda ei god økt studier heime etterpå 🙂 Me tek begge nettundervisning no, for å ha noko å gjere på når me allikevel berre går heime.

Så var det tid for den tradisjonelle fredags-kaffien til familien Haaland, der me samlast hos mamma og pappa for å drikka kaffi og snakke om laust og fast og veka som har gått. Ingrid fekk no helse på resten av familien 🙂 Men pappa hadde ho jo helst på frå før, i Russland, så han kjente ho. Kjempekoselig stund! Mamma hadde klar nysteikte deilige boller til oss også:) Eit av temaene på denne fredagskaffien vart jo sjølvsagt parykk-bruken min. No som Ingrid var så tøff og gjekk utan parykk. “Kvifor skulle ikkje eg?”- meinte dei.

Eg syns jo Ingrid er heilt nydeleg utan parykk, og eg syns at frisyren min er heilt flott den, men det er identitetsfølelsen min eg slit med. Eg føler meg ikkje som meg sjølv. Eg føler meg ikkje vel. Eg har alltid hatt langt mørkt hår, det er liksom det som er trygge gamle meg- så det er ein overgang ja.

  

Men etter mykje om og men, manna eg meg opp til å klare ta det fyrste steget, eg også. Tidlegare var det jo berre familien min og Marius sin som hadde sett meg utan parykk. No oppmuntra både familien og spesielt Ingrid meg til å klare å gå utan parykk på butikken for fyrste gong. Eg skalv som berre det, og var like nervøs som om eg skulle gått opp til eksamen- i det eg gjekk inn på butikken. Ingrid stod klar med mobilen for å få tak i bildebevis til familien. Sårt, nakent og skikkelig ubehagelig. Men med nydelige, støttande Ingrid ved siden av meg- gjekk det utruleg bra! Eg klarte faktisk å gjennomføre det. Spar Fitjar- check! No måtte me jo nesten berre ta Rema i samme slengen, så var fyrste steget i butikkane på Fitjar overstått. Rema 1000- check! For ein deilig følelse! Tusen takk for at du både pusha og støtta meg gjennom, Ingrid!! <3 No skulle det jammen meg feirast med både taco og digg! Hihi.

  

No begynner håret faktisk å få litt lengde på toppen der. Så det gjekk akkurat å lage ein mini-hestehale! Haha.. Uff.. Ein smule utålmodig? 

På lørdagen gjekk me fjelltur med Elise i Vindmølleparken (understrekar her- begge gjekk no utan parykk!). Koselig tur, men iskald vind!

Så me varma oss med ein kopp kakao på cafè etterpå 🙂 Skikkelig koseligt! Denne lørdagskvelden kosa me oss med vin, nok ein biffmiddag og skrekkfilm! 

På søndagen tok me enda ei økt på treningssenteret 🙂 Begge no utan parykk! Så no også treningssenteret- check!

 

No er eg nok over den verste overgangsfasen vil eg tru! 🙂 Me trente i nesten to timar! Dette måtte jo berre delast med Dr.Fedorenko (legen vår i Russland), spesielt no etter den tunge stunda etter det tragiske dødsfallet dei opplevde der borte. Han fortjener verkeleg ein opptur og solskinnshistorie no, så me sendte han ein mail.

Her skreiv me at me hadde det utruleg bra begge to, at me denne helga hadde møttes og gått både fjelltur og vert på treningssenter ilag- og at alt dette er takket vera han og hans fantastiske team. Me skreiv også at me gleda oss til å treffe dei igjen til neste år, for 1.års-kontroll. Så delte me nokre bilder med han både frå treninga, fjellturen og avslutta med nok ein takk: 

Deretter fekk me deilig søndagsmiddag hos søster mi, etterfulgt av brett-speling med familien etterpå 🙂 Kos! På kvelden hadde me nok ein filmkveld beståande av skrekkfilm, snacks og kos. Begge under kvar sitt teppe, med null lys i huset- det skulle ikkje stå på stemninga nei. Vart jo redd allereie før filmen hadde byrja! 

Så kom mandagen og plutseleg var det tid for avreise for Ingrid. Heldigvis vakna me opp til eit nydeleg svar frå vår fantastiske lege:

“Dear Karina and Ingrid.
I am happy that you are doing well. Thank you for beautiful pictures. I would be happy to see you. 
We miss you. 
Best wishes, Denis” 

Tusen takk for eit fantastisk koseleg besøk, Ingrid! Som eg sa, eg er uendeleg glad for å ha fått blitt kjend med deg. Me er ganske så like eg og du, på fleire måtar <3 Du er, og kjem alltid til å forbli, mi stamcellesøster! Me skal halde kontakten livet ut! Du er alltid velkommen hos meg! Takk for no! <3

Elles denne veka har eg brukt tida mi på studier, trening (heilt utan parykk!) , turar med Dex og elles mykje avslapping.

  

Eg er forresten blitt heilt hekta på denne frukosten/kveldsen: 

(Havregrynsgraut, Cottage Cheeze og frosne bær) DELISHES!!! 

Ta vare på kvarandre <3 

God helg! 

Tida flyr!

 

Forrige onsdag var det allerede gått 5 månader sidan behandlinga, og dagen etterpå den 11.oktober – var det 2 år sidan eg fekk diagnosen. 11.oktober 2016 var dagen då eg fekk dommen, og denne dagen kjem eg aldri til å gløyme. Eg kunne ikkje vert meir stolt eller nøgd med at eg tok avgjerelsen om å reise til Russland, såpass tidleg i forløpet. Ikkje berre var det ein kamp å overbevise meg sjølv til å våge å ta den beslutningen, men man skulle også overbevise familien rundt, om at det var trygt og ikkje minst- det rette valget for meg.

Og misforstå meg rett, men etter eg fekk diagnosen- har eg verkeleg fått augo opp for at eg skal bruke livet mitt på det som gjer meg og andre glad, stresse mindre og ta vare på dei nære og kjære eg har rundt meg. Det nye perspektivet på livet, hadde eg nok sikkert ikkje fått uten denne diagnosen. Så, noko positivt får man ut av det meste.

 

Sameleis med minnene eg har frå heile opphaldet i Russland, den sterke kjærleiken frå familie og venner, og ikkje minst støtta frå lokal samfunnet rundt meg- ville eg aldri ha vert foruten, det har betydd enormt! Så MS, du har vert og er framleis noko dritt, men du har samstundes gitt og lært meg mykje godt. Så målet ditt om å knekka meg, kan du sjå langt etter 🙂 Det er eit mål du aldri kjem til å klare å realisere – her i mitt tilfelle 🙂

No på torsdag får eg også besøk av mi kjære stamcellesøster, Ingrid! Ho kjem heilt frå Trondheim for å besøke meg, i fem dagar 🙂 Det blir såå kos! Nokre av dåke har sikkert sett Ingrid i Dagbladet eller Se og Hør, i tida før behandlinga vår. Ho låg ei veke forran meg i forløpet der borte, men me hadde god kontakt både før, under og framleis no etter behandlinga. Ho er også svært åpen og ærlig om nettopp dette og har som meg både vert i media og starta blogg.

Me syns begge det er viktig å stå fram, for å vera ei støtte for andre men også for å rette søkelyset på kor dårleg det er at denne behandlingsformen enda ikkje er komen i Noreg- verdens rikaste og “beste” land å leve i. Kan sei meg delvis enig i den definisjonen av Noreg. Men me ligg diverre altfor langt bakpå, på fleire vesentlege og livsviktige områder.

Mange rundt meg tenkjer kanskje at eg overdriv med treninga om dagane. Kanskje, kanskje ikkje. Trening har jo god effekt mot MS progresjon og er elles bra for kroppen. For meg er også det å trene ein måte å koble av på, fokusere på noko anna, kjenne på meistringsfølelse og rett og slett ein terapiform. Treninga gjer meg sterkare og gir meg også meir energi til å takle motgang. Når eg trenar og har musikk på øyrene- lev eg i mi eiga bekymringsfrie boble. Det er som om den fysiske belastninga ved å trene kompenserar for det psykiske. 

Men sjølvsagt, det fins ein balansegang- og det er jo ikkje bra å overdrive. For nokre veker sidan kunne eg springe opptil 2-3 mil i veka. Plutseleg ein dag sa kroppen stopp. Den var heilt gåen. Null energi. Tung som bly. Og humøret kunne nå bånn igjen, med dagar der eg ikkje kunne anna enn å opne tårekanalane.

Så ja, kroppen treng kvile. Og kanskje spesielt min no i recovery-tida. Eg skal ikkje bryte ned kroppen, men byggje den opp igjen i ein sterkare og friskare utgåve. Difor har eg no roa ned denne springinga, og spring no på det meste 5 km til dagen. Eg vil kanskje tenkje at eg er frisk no- men må nok smørje meg med tålmod og innsjå at eg fortsatt har ein underliggjande (men merk deg- IKKJE aktiv!!!) kronisk sjukdom.

 

Mange har jo snakka om denne såkalla “Roller-coasteren” med både oppturar og nedturar , som kan vare i opptil 1-2 år etter behandlinga. Eg har jo nok ein gong vert heldig her, og berre hatt framgong så langt. Det er ikkje før no den siste tida, eg verkeleg har kjent på dårlege dagar igjen.

 

Verk og smerter i kroppen, mangel på energi (fatigue), kramper og sjelvningar, konsentrasjonsvanskar og hodepine. Men dette er spesielt på dagar der eg har mykje opplegg og planar- så det kjem nok av litt for mykje stress. På slike dagar lid eg ekstra mykje av CRS :p Haha, syns denne var fin! Humor er viktig 😉 

  

Kommentaren til Dr.Fedorenko er enda som musikk i mine øyrer: “Karina, you are now MS-free!” Og eg vil absolutt leve opp til denne tanken. Men man skal være realistisk også. Målet med behandlinga var å stoppe opp progresjon. All anna bonus, som symptom forbetring er kun eit pluss. Difor må eg nok rekne med å ikkje alltid kunne kjenne meg “heilt frisk”. 

Men kva er eigentleg definisjonen på “heilt frisk”? Livet har jo “ups and downs”, enten man er kronisk sjuk eller frisk. Det er jo slik livet faktisk skal vera, og det er slik man kjenner at man lever. Eg må berre fokusere på at slike mørke tunge dagar er heilt normalt, både for meg i mitt tilfelle, men også for andre. Det betyr ikkje at sjukdommen er aktiv igjen. Heldigvis!

Og uannsett- det kunne alltid ha vert verre. Syns denne filmen var så fin: 

Folk byrjar kanskje å bli lei av at eg skriv om mine tankar rundt nettopp dette med diagnosen og behandling osv. Men det er i hovudsak difor denne bloggen blei oppretta, for at eg skulle kunne bruke skrivinga som “terapi” for min eigen del men også samstundes forhåpentligvis kunne vera ei støtte for andre i same eller liknande situasjonar. Dei som ikkje ynskjer å lese, treng sjølvsagt ikkje gå innpå her 🙂 Det er jo heilt frivillig! Men eg trur og har fått fleire tilbakemeldingar på, at folk både kjenner seg igjen i det eg skriv , lurer på korleis det går og at bloggen min motiverar andre til å stå på. Så eg kjem uannsett til å fortsette med dette 🙂 

På bloggen virkar det jo som om dette er livet mitt, og at det er kun det eg tenkjer på. Slik er det absolutt ikkje. Men eg kan forstå at det verkar sånn, med tanke på at dei få gongane eg snakkar utdjupande om dette temaet- er nettopp når eg uttrykkjer meg på blogginnlegg. Sjølvsagt er MS ein stor del av min kvardag fortsatt, sjølv om det ikkje kan samanliknast med tidlegare. Før kunne eg ikkje gå ein dag utan å merke eller vera plagd med symptom frå sjukdommen- no kan eg gå fleire dagar utan. Og det er takka vera behandlinga! Såå glad! Stå på folkens, lev livet! 

Ta vare på kvarandre <3 
 

På lørdag vakna eg opp til eit frykteleg trist innlegg på facebook-gruppa vår for HSCT. Innlegget vart lagt ut av sykepleier Anastasia, som jobbar på sjukehuset i Moskva. Det stakk langt nedi magen min då eg leste. Og tårene pressa seg på. Ei nydeleg småbarns-mamma frå Australia, fekk alvorlege komplikasjonar og infeksjonar under isolasjonstida (då man ikkje har immunforsvar) og sovna diverre inn.

Eg har så frykteleg vondt av alle dei pårørande, familien hennar, ungane hennar som sit igjen utan mamma`n sin og ikkje minst dei unike ansatte som jobba rundt henne den siste tida. Eg veit med sikkerhet at dei gjorde alt dei kunne for å redde henne.

Eit slikt tap på Pirogov sjukehuset, berører ikkje berre dei som kjente ho og dei som jobba der, men også heile den globale HSCT familien. Både oss som har gjennomført HSCT, dei som gjennomfører no i dette øyeblikk, dei som planlegg behandlinga og alle våre pårørande. Me tenkjer alle på henne og familien som sit igjen- med den største medlidenhet. Noko så ufatteleg trist og tragisk!! Noko som aldri burde ha skjedd, men som me alle er klar over at kan skje i sjeldne tilfeller. 

 

 

Det samhaldet og støtteapparatet gjennom facebookgrupper og det emosjonelle båndet me deler mellom oss er berre heilt unikt. Sjølv om me ikkje er familie av blod- er me knytta saman av eit følelsesmessig sterkt bånd, som få andre nokon gong vil kunne forstå.

Denne lørdagen var ein spesiell dag for oss alle. Nok ein gong fekk både eg og mine stamcellesøsken ein “wake-up call” om at livet er så ufattelig skjørt- og man veit aldri kva tid det plutseleg er slutt. Det gjeld ikkje berre sjukdom, men alt kan skje- det er ingen garanti for nokon av oss. Så me må nyte kvar dag me får! 

Grunn til at dette gjekk så inn på både meg og mine stamcellesøstre, er jo fordi det er berre snakk om eit par månader sidan me låg der sjølv. På same sjukehuset. På same avdeling. Og kanskje nokre av oss, også på same rom og i same seng. Me kjenner oss alle igjen i følelsane og redselen ho hadde i tida før behandling.

Hugsar endå eit innlegg ho delte på facebook om kor nervøs og spent ho var, og der ho spurte korleis det var med immunforsvaret i tida etter- i forhold til klemming og kosing med barna sine. No kjem tårene her igjen. Så ufatteleg urettferdig at det enda som det gjorde!

Har så vondt av både ho sjølv og heile familien hennar. Ho ville jo berre, som oss alle, gjere eit siste iherdig forsøk på å få livet sitt tilbake på rett spor! Både for sin egen del og ikkje minst -for familien.

Eg har også den siste tida starta med å lage album med bilder frå tida i Russland. Dette var svært spesielt å halde på med no i helga. Å sjå bilder frå både ansatte og blant anna mi isolasjonstid på sjukehuset- gjorde skikkelig inntrykk etter ei slik hending.

 

 

 

I tida før behandling hugsar eg at redselen for at det skulle gå gale absolutt var tilstede. Det var nok derfor det var ekstra tøft å ta avskjed med venner og familie. Eg visste jo ikkje heilt sikkert om det kom til å gå bra og eg visste verkeleg ikkje kva eg gjekk til.

 

 

Tårekanalane var alltid opne og klemmane var hardare enn nokon gong, spesielt dagen før avreise med familien. Dei aller minste ville ikkje ein gong klemme meg, for heile situasjonen var berre heilt absurd.

Eg hugsar spesielt siste klemmen- med mamma. Det var nok den tøffaste. Tankane rundt om dette skulle bli den siste, var sjølvsagt tilstades- uannsett kor mykje eg prøvde å skyve tanken vekk. 

 

 

Det var også svært emosjonelt og trist då Marius skulle reisa heim til Noreg etter å ha vert med med i halve behandlinga der nede. Ingen av oss kunne vite noko om utfallet. Hugsar at me skulle liksom “nyte” siste kvelden ilag og fokusere på noko kjekt. Me låg inntil kvarandre i sjukehussenga og såg på “Friends”. Eit program som i utgangspunktet er hysterisk morosamt ellers, var ikkje bitten morosamt denne dagen. Eg kunne ikkje anna enn å grine. Tankane mine var ein heilt annan stad. Det einaste me begge tenkte på var at dette var siste kvelden vår på ei god stund, og uvissheten om dei neste dagane var vond.

 

Også var det utruleg spesielt å sei hadet til pappa i Russland, då eg skulle inn på isolasjonsrommet i ei heil veke, utan immunforsvar og utan å kunne møte han. Hugsar endå øyeblikket då han stod i døropninga, smilte til meg og sa at me snakkast snart, før han lukka isolasjonsdøra igjen. 

Nett det same som eg sa til han, før hjerteoperasjonen hans. “Me snakkast”. Då er det liksom ikkje eit skikkelig avskjed. Me skulle jo treffast igjen. 

 

 

Og eg var heldigvis av dei mange heldige. Eg er så utruleg takknemleg for å kunne få reise heim igjen med og til mine kjære. Det er ikkje ein sjølvfølge. Eg ser det no klårare enn nokon gong. Så den gaven skal eg verkeleg ikkje ta for gitt.

Eg har vore utruleg heldig, og eg sett så ufatteleg stor pris på det! Sameleis som eg har så utruleg vondt av dei få som det går gale med. Eg kjenner det heilt inn i hjerterota. Og eg vil nok ein gong få meddele min djupaste sympati til familien og dei ansatte: KONDOLERA så mykje <3 Sende varme tanka til dåke alle i tida framover  <3

Eg har vert litt att og fram med om eg skulle dela dette eller ei. Det som talte imot, var at eg var redd dette skulle skremme nokon og hindre dei i å våge å ta sjansen på denne behandlinga. Men tru meg når eg seier dette, eg angrar ikkje eit sekund på at eg tok behandlinga. Då eg reiste til Russland, la eg også igjen ein lapp til ho mor om nettopp dette. At uannsett korleis det kom til å gå, ville det vera verdt sjansen. Og det meiner eg fortsatt, den dag idag.