Fortsatt er det titt og ofte nye fantastiske personar som involverer seg i innsamlingsaksjonen og beløpet stiger stadig 🙂 Dåke er heilt unike ! Da betyr meir enn eg klare å setja ord på! <3 Eg ser kvar og ein av dåke og eg prøve å svare alle eg kan- hvertfall på VIPPS der det kjem opp navn med ein gong!

Må ærlig innrømme at det var ein smule merkelig følelse å lese om seg sjølv i avisa Sunnhordland. Og rart å i det heile tatt skulle bli intervjua i min egen heim, angåande det som skjedde for et år sidan og valgene eg har tatt sidan. Sjølv om det har gått 1 år sidan eg blei sjuk føler eg fortsatt at det er rimeleg nytt og ukjent for meg. Dei skreiv om valget eg tok om behandling i Moskva – som førte til eit fantastisk initiativ og innsamlingsaksjon som har gitt meg enormt mykje og vist meg at det fins såååå mange gode medmennesker som bryr seg!

Samtidig var det ein slags blottleggelse å skulle utlevere seg i ei avis. På ein slik personleg måte. Overskrift “Ung og sjuk” var vanskeleg å svelgje, men samtidig eit faktum som eg er fullt klar over og kan gjere lite med. Eg har jo frå starten av valgt å være åpen og ærleg om det som skjer med meg- for at folk lettare skal kunne forstå meg men også for at andre i lignande situasjonar skal kunne sjå at dei ikkje er aleine. Dette var jo noko eg sjølv sakna då eg fekk den vonde beskjeden for 1 år sidan. Så sånn sett så var det både sårt men også godt å få fram eit slikt intervju i avisa. Eg håpar at mange vil kunne innsjå at livet ikkje er ein selvfølge og spre videre det budskapet som mange MS-pasientar slit med, nemlig at det norske helsevesenet ikkje tar oss på alvor. Me må ta opp kampen for den einaste behandlinga som faktisk KAN stoppa sjukdommen vår- aleine og i tillegg finansiera den frå eiga lomme.

Som eg sa i intervjuet så har denne blogginga mi både vært ein terapi for meg sjølv men også ein metode for å forhåpentligvis kunne nå ut til folk og være til hjelp/støtte/inspirasjon for andre. Så det kjem eg til å fortsetta med. Eg vil også oppdatere dåke med bilder og innlegg undervegs i behandlinga i Moskva, slik at alle dåke som har hjulpet meg med finansieringa av behandlinga vil kunne følgje meg i kampen mot MS. Og forhåpentligvis etterhvert sjå at den har hatt effekt.

No er det også ei veke sidan eg blei innlagt på Haukeland sjukehus. Det starta på mandags morgon med skurrete tåkesyn igjen, på høgre auga ( samme auga som eg to gonger tidlegare har hatt angrep på). Eg tenkte at det berre var fordi eg var trøtt eller sliten, så kvardagen gjekk som normalt. Vanlegvis får eg forsterkning av slike symptom som tåkesyn, når eg er trøtt eller sliten. Eg tenkte difor ikkje noko meir over det, men nøyt dagen på jobb med mine herlige barn.

Då kvelden kom var synet fortsatt ikkje bedre. Og det likna veldig på fyrste angrep eg hadde. Eg sendte difor ein mail for sikkerhetsskuld, til MS-sykepleieren min på Haukeland og forklarte situasjonen. Ho svarte med ein gong at eg skulle ta kontakt med “Attakk-telefonen” snarast mogleg neste dag. Tirsdagen kom og synet var fortsatt nedsatt og tåkete på høgre auga. Difor ringte eg attakk-telefonen, som ba meg kome på akuttmottaket med ein gong. Dermed heiv me oss i bilen, både eg, Marius og lille Dex. Turen gjekk no til akuttmottaket i Bergen for fyrste gong.

Me venta i ca 4 timar på akutten før me blei ført inn på eit undersøkelsesrom kor det blei tatt blodprøvar. Dermed var det ny ventetid på 1,5 time.

Då dei endeleg kom inn til meg igjen, var beskjeden at eg måtte innleggast på nevrologisk avdeling til dagen etterpå. Dei skulle prøve å få til ein MR og synstest før kvelden, men ingenting var sikkert. Kvelden kom og ventinga blei lang.  Det kom aldri nokon legar eller nye beskjedar til meg, før kl 22.00 på kvelden. Då var beskjeden at eg kunne ta kveld for ingenting meir kom til å skje idag. Ei lite hyggeleg natt på eit ganske ensomt lite rom.

 

Dagen etter blei eg vekt klokka 07.00 av ei sjukepleiar som sa at eg snart skulle på MR. Klokka 07.45 blei eg og ein annan pasient henta av ei annan sjukepleiar. Me skulle til ein annan bygning, og for å kome dit skulle me køyre mini-bil i gongane under Haukeland. Fantastisk facinerande og morosamt! Bilbelte måtte selvfølgelig være skikkelig på før me suste avsted til MR-avdelinga. Komisk opplevelse!

Her fekk eg innsatt veneflon for infusjon av kontrastvæske og sjølve undersøkelsen tok ca 45 min inni trommelen. Så var det tid for venting på rommet mitt igjen.. Klokka 2 var det tid for ny undersøking, nemlig noko dei kalla VEP-test. Her festa dei elektroder langs nervebanen i hodebunnen min som dermed skulle måla hastigheten på signalene frå synsnerva i auga til baksida av hjernen. Eg skulle sjå på ein skjerm med ulike mønster medan dette foregikk. Det heile var over på ca 5 min. Anstrengande men ikkje noko ubehag! 

Så etter ca ein times tid fekk eg den gledelige beskjeden om at det viste intet nytt angrep på MR bildene!! 😀 Det var som den symbolske utsikten frå sjukehussenga. Det finnes som regel lys/håp etter mørk motgang. Bak trærne var det eit vakkert sollys! Det viste seg å væra kun symptom frå gamle angrep og skader, og ein begynnande bihulebetennelse- som gjorde at synet var blitt betydeleg svekka. Om det vil gå over er det ingen som veit. Det er endå tåkete, men mest plagsomt når eg får sterke lys imot. Eg kan endå sjå rimeleg godt. Så det er heilt levelig! Så takknemlig for at det ikkje var ein verre beskjed som kom 🙂

Samtidig så gjer dette ting endå vanskelegare, med tanke på å gi beskjed når eg kjenner noko i framtida. Dette er andre gongen eg har følt at det har vært noko på gong, men fått beskjeden om at det kun er gamle skader eller ein slags betennelse ein annan stad som forårsaker symptomene. Fyrste attakk/angrep var jo så svakt at eg syntest det var pinleg å gå til lege for noko så “lite” som eit tåkete syn i det heile tatt. Dermed blir det svært vanskeleg for meg å definera og avgjera kva tid det er noko og ikkje, og kva tid eg må gi beskjed om ting eller ikkje..

Men eg får berre høyra på sjukepleiaren som sa at det er alltid betre å ringja ein gong for mykje enn ein gong for lite 🙂

I helga var eg i Oslo sidan eg hadde time på Ullevål sjukehus på mandagen. Dette gjaldt min beslutning om å fryse ned egg, sidan det er sjangse for å bli steril etter stamcelletransplantasjonen. Og for meg så er det å bli steril ikkje ein sjangse eg er villig til å ta heilt utan vidare. Eg vil bli mamma i framtida, eg vil hvertfall ha sjangsen til å prøva og få dette til. Derfor har eg via fastlegen teke kontakt med Rikshospitalet.

Då me ankom barnløshet-avdelinga fekk eg ein skikkelig klump i magen. Alt som skjer for tida er så uvirkeleg og vanskeleg å setje ord på. Samtidig føler eg meg svært heldig trass all elendigheten eg må trø innom. Ja, eg har fått ein helsikens drittsjukdom- men eg fungerer heldigvis rimeleg godt endå. Det er ikkje mykje som er synleg for andre, det er meir at eg sjølv kjenner monsteret som herjar innvendig kvar einaste dag. Og ja, eg oppsøker mogleghetane for å fryse ned eggene mine- men eg er fortsatt nokså “frisk” og er endå forhåpentligvis fruktbar. Dette er ikkje noko eg MÅ eller er nødt til å gjera. Det er ei reserveløysning eg har valt å ta, i værste fall. Eg får så vondt av alle andre sjebner som eg ser. Som faktisk må gjer eit slik inngrep, som faktisk har det så mykje verre og så mykje tyngre enn meg. For eksempel eit par me gjekk forbi inne på avdelinga som såg rimeleg nedbrutt ut. Tenk, dei kan kanskje ikkje få barn- og dette er kanskje siste moglegheiten deira. Så urettferdig livet kan væra!! Eg har så vondt av dåke som ikkje kan få barn.. 

Eg har heldigvis moglegheiten endå, og vil fryse ned egg berre for å være på den sikre sida dersom ting skulle gå gale. Alle har ikkje den moglegheita som eg no får. Sånn sett er eg utruleg takknemlig! Som legen sa- “eg kan ikkje garantere deg at du kan få barn seinare i livet” og det kan selvfølgeleg ingen. Men eg har fortsatt gode odds med meg som eg satsar alt på!

Eg trudde eg kun skulle på ein samtale med ein lege, men det viste seg å væra mykje meir. Både undersøkelsar og blodprøver. Dersom prøvane viser seg å vera fine, skal eg starta på hormonbehandling via sprøyteinjeksjon snart. Deretter blir det røntgen og kontrollar fram til sjølve inngrepet og uttakk av egg. Dermed skal me både prøva assistert befruktning/prøverør men også fryse ned ubefrukta egg i tillegg. Alt etter kor mange egg dei får tak i. Får berre krysse fingrane for at eg klarer å produsera så mange egg som overhodet mogle, slik at eg har litt å gå på dersom det ikkje skulle gå med ein gang 🙂 No høyres eg ut som den høna veit du… Men ja, spennande og samtidig nervepirrande tid i vente!

Så sånn sett tross mykje elendighet og sjukdom- har eg enormt mykje å vær takknemleg for. Eg har ein fantastisk familie, sambuar, slekt, venner, hund, jobb, utdanning, bil, tak over hovudet, mat, lev i eit av verdas rikaste og mest fredfulle land, moglegheitar andre desverre kun kan drøyma om, eg kjem meg opp om morgonen og fungerer greit i dagleglivet. Dette var berre for å nevna noko, lista kunne eg ha skrive på endå lenger. Poenget mitt er berre det at livet er generelt urettferdig, alle har lov til å ha dårlege dagar men det vil alltids vera nokon som har det verre. Difor er det viktig å kunna vera bevisst på akkurat det og dermed setja meir pris på det me faktisk endå har. Ein lev berre ein gong, så me må ta godt vare på det livet man er så heldig å ha fått! 

Ta vare på kvarandre <3

 

 

 

Det er no gått eit år sidan eg blei kronisk sjuk. Det var på denne dagen for eit år sidan, ekstremt mange tankar og følelsar blei satt i spel.. Desse tankane blei uttrykkt i mitt aller første blogginnlegg innpå her, for dei som ønsker å lesa igjen:

http://bethankful.blogg.no/1479493254_til_alle_unge_ms_pasi.html

Det er ein rar følelse å tenkja tilbake på alt som skjedde og kor fort ting snudde seg på hovudet rundt, akkurat denne dagen, 11.oktober, for eit år sidan.. Eg hadde før denne dagen – heile livet mitt forran meg og det var nokonlunde forutsigbart og trygt. Plutselig blei alt skremmande og uforutsigbart. Samtidig så er det i bunn og grunn slik livet er, for alle. Livet er skjørt og uforutsigbart. Ein veit aldri kva ein har i vente. Ja, eg og andre med MS kan våkna opp ein dag og plutselig vera lam frå beina og ned eller ver blind osv. Men skal ein tenkja sånn så kan jo kvar og ein av oss berre bekymra oss for morgondagen. Ingen veit faktisk kva som venter ein. Plutselig blir man overkjørt av ein buss. Plutselig får man hjertestopp. Kven veit. Og kva er poenget med å fundera over slike ting? Det hjelp ikkje. Ein må berre finna seg i at livet er slik. Livet er uforutsigbart- beklagar hvis eg trør nokon “synske” der ute på tærne no, men det er hvertfall mi meining. Det eg prøver å få fram er at livet er dyrebart og fryktelig skjørt, det må kvar og ein av oss innsjå og ta vare på før det er for seint for oss alle!

Når ein møter slik motgang som eg gjorde for eit år sidan, så får ein eit heilt nytt perspektiv på livet. Ein sett meir pris på heilt små og enkle ting i kvardagen. For meg så var det eit nederlag å bli sjukemeldt igjen, no som eg var så bestemt på å fortsette i 100% jobb lenge. Men eg gav alt av meg sjølv på jobb i arbeidet med barna, og hadde då ingenting igjen til mine eigne dyrebare skattar, her heime.

  
              

Min sambuar, familien, hunden min (Dex) og venner. Eg hadde ikkje overskudd til å vær med på alt eg ønskte og ver den tanta eg ønska å vera for mine tantebarn- slik som dei fortjener. Eg hadde ingen energi til å gå lange turar med hunden min- slik han fortjener. Eg hadde ikkje krefter igjen til å vær den varme, smilande og positive personen som eg ønsker å ver ovenfor familie, venner og sambuar- slik dei så absolutt fortjener. Dette såg heldigvis fastlegen min og sa stopp. Ny bidiagnose blei no utmattelse/fatique. Det gjekk no opp for meg at eg måtte fordela det nokså lave energinivået eg har- på alle eg er glad i. Og det er akkurat slike småting som no er meir viktig for meg enn nokon gong før- nemlig å kunna gleda andre og gi dei det de fortjener. Å gjera små ting for andre, som eg veit at eg sjølv no set veldig stor pris på. For det er akkurat slike småting som er viktig i livet, og betyr noko i den store sammenhengen. Hvis ting ikkje går min vei framover, så vil eg hvertfall kunna veta med sikkerhet og tenkja tilbake på at eg viste alle eg var glade i kor mykje dei betydde for meg.  Eg trur også berre at ungane i barnehagen har godt av at eg får lada opp batteriene to dagar i veka, slik at eg kan vær på topp dei dagane eg er der. Barn fortjener kun det beste, og det er voksne som er 100% tilstedeværande, pålogga både fysisk og psykisk og som gir 100% av seg sjølv.

Når det er sagt, så vågar eg ikkje å ta fleire sjangsar enn eg må. Ja, livet i seg sjølv er uforutsigbart- men denne uforutsigbarheten er også eit faktum i sjukdommen min. Eg veit at det går berre ein vei. Det ligg i korta. Det er ein grunn for at MS-medisinane våre i Noreg blir kalla “bremsemedisinar”. Dei kan kun bremse sjukdommen vår- ikkje stoppe den i å utvikle seg. Det kan når som helst bli verre. Og det er denne sjangsen eg ikkje er villig til å ta lenger. Derfor går eg all in for stamcellebehandling i Moskva! Ja, skremmande det også. Men ein lev berre ein gong. Og sjangsar må man ta. Nokon valg i livet kan ein angra på å ha tatt, men akkurat dette valget kjem eg aldri til å angra på at eg tok- samme korleis det viser seg å gå.

Det er tøft å tenkje tilbake på alt som skjedde for eit år sidan, men samtidig har eg lært enormt mykje nytt om meg sjølv og har fått større forståelse for andre i lignande situasjonar. Og ein slik kronerulling som no er blitt oppretta for behandlinga mi, motbeviser nettopp det første eg tenkte og var redd for den dag i dag for eit år sidan- nemlig at eg var aleine. Dåke viser meg at eg står ikkje i dette aleine! Eg har mange i ryggen, og det føles ubeskrivelig godt! Tusen hjertelig takk for alle som har bidratt og fortsatt er med på innsamlingsaksjonen på facebook! <3 Eg er heilt rørt! Og igjen, beløpet spelar ikkje den største rollen her, det er omtanken dåkas som betyr mest for meg <3 TUSEN TAKK! <3

Ta vare på kvarandre! <3

 

Då tenker eg det er på tide med ei ny oppdatering 🙂

Sidan sist så har litle sjarmøren min endelig fått tatt siste operasjon. Denne gongen var det korsbåndskaden hans som stod for tur. Her sit me i bilen på veg til Haugesund, der han aner fred og ingen fare.

Her har han fått bedøvelse og held på å sovna inn i mammo sine arma <3 Alltid lika vemodigt, men eg veit at han er i gode hender!

Her er han fortsatt litt døsig etter narkosen, men alt hadde gått bra!

Så no er han nyoperert og det er blitt satt inn ein “tråd” som skal erstatte effekten av korsbåndet som røyk, så derfor er det er særdeles viktig at han hold seg i ro. Ellers ryk denne tråden og operasjonen er bortkasta. Dei meiner at han bør være i buret sitt i 4-8 veker, utan å gå laust inne i huset. Dette blir nokre kjedelige veker for han stakkars, men satsar på det blir verdt det til slutt og at han blir frisk som ein fisk 🙂 Summen for ein slik operasjon er til å måpe av! Heilt villt! Men på ei annen side og frå eit heilt anna perspektiv- så er det allikevel verdt kvar einaste krone. Ser ikkje for meg ein kvardag utan denne skjønnasen- så eg er villig til å gjer alt for å ha han lengst mulig og for at han skal ha det godt <3

Eg har også vært hos legen sidan sist, der eg fekk beskjed om at eg sleit med utmattelse/fatique- når eg nevnte korleis helgane var for tida der eg hadde null energi igjen og var svært langt nede.

Med symptom som kraftig hodepine, muskelsmerter, kramper, forsterkning av gamle symptom som lhermittestegn (støt fra nakken og nedover rygg) og uklart syn på høgre auga.  Det skyldes nok mange psykiske påkjenningar i det siste, men eg må allikevel ta dette på alvor.

Legen foreslo at eg blei sjukemeldt i 60% og prøvde å arbeide 40%. Men det var uaktuelt for min del. Fyrste tanken var at eg ikkje kan og absolutt ikkje VIL vera vekke frå jobb! Så eg fekk heldigvis overtalt han til å heller arbede 60% og være sjukemeldt 40%.

Eg har klart 100% jobb lenge no, og eg veit at eg hadde klart endå meir. Men samtidig så kjenner eg at eg presser kroppen min meir enn eg bør. Det går heilt fint når eg jobbar, og eg storkosar meg jo i arbeidet med barn! Men det er når eg kjem heim at eg kjenner på kor ufattelig mykje energi det tar av meg, og kor lite energi eg då sit igjen med til familie, venner og fritid.

Eg hugsa då me var på MS-kurs og dei nevnte akkurat dette med fatique. At personer med MS bør begrense og prioritere kva dei brukar energien sin på, for me bruker meir enn vanlege friske personar gjer på heilt enkle ting. Eg tenkte fyrste gong eg høyrde dette at det berre var tull. Alle klarar det dei vil og går inn for, tenkte eg. Og det er nok noko sant i dette utsagnet. Men allikevel har kroppen min no motbevist akkurat dette. Eg klarer ikkje alt det eg vil eller går inn for. Desverre. Og det må eg faktisk berre innsjå no.

Eg er sta, og kjem aldri til å gi opp eller slutte å gi alt eg har- men samtidig må eg lære meg å prioritere og fordele energien min på alle dei som eg er glad i og bryr meg om. Selvfølgelig skal eg aldri slutte å gi mitt ytterste i alle sammenhenger, men eg kan ikkje klare alt lenger. Då presser eg kroppen og gjer den meir utsatt for endå eit nytt angrep.

Eg har også snakka med personar som har gjennomført stamcelletransplantasjon/HSCT- og dei seier at ein må være fysisk og psykisk sterk før ei slik behandling. Dermed må man ha overskudd til å trene og ta vare på seg sjølv i forkant av denne prosessen. Og skal eg klare dette, må eg kanskje innsjå at eg ikkje kan arbeide 100% fram til eg reiser.

Så no jobbar eg mandag, onsdag og fredag. Og dei dagane NYT eg saman med barna på jobb- og gir selvfølgelig ALT eg har til dei <3 Dei fortjener KUN det beste! Å arbeide er for meg også terapi i seg sjølv, den varmen, gleden og kjærleiken barna gir meg er uerstattelig <3

Her er eit utklipp av eit bilde frå ein av samlingane våras i barnehagen forrige veke <3 Eg er HELDIG!

 

Det er også heldigvis berre snakk om eit halvt år (!!) til behandlingen. Så kan eg forhåpentligvis ein gong i framtidå kunna kalla meg sjølv frisk som ein fisk igjen. Og då, mine venner, då kjem eg tilbake sterkare enn nokengong! Då er målet å komma tilbake i 100% arbeid med overskudd til alt og alle eg vil! 😀 Det SKAL eg klara <3

Har også sidan sist fått time på Rikshospitalet i Oslo for å fryse ned enten enkelt egg, deler av eggstokken eller heile eggstokken- endå ikkje avklart kva som er beste alternativ for meg. Dette fordi stamcelletransplantasjonen kan resultere i at eg ikkje kan få barn lenger. Og dette tør eg ikkje ta sjangsen på, derfor har eg bedt fastlegen min om henvisning. Då har eg hvertfall ein backup plan med alle mine mulige “ufødte barn” liggjande i ein frysar i Oslo…

Må ærlig innrømme at det er svært blanda følelsar når eg får slike brev i posten. På den eine sida er det heilt uvirkelig at eg i ein alder av 25 år må stå inne for slike valg som eg ikkje har kunnskap om i det heile og må dermed vurdere hvilke risikofaktor dei ulike prosdyrane har. 

På den andre sida syns eg det er ein smule urettferdig. For kun et år sidan var eg ei frisk jente som kunne hatt muligheten til å slutte på ppille for å planlegge graviditet. No må eg i narkose for å operere ut ditt og datt, og vente i fleire år før eg eventuelt kan ta sjangsen på å prøve å bli gravid.. Alt var så enkelt før. No må eg tenke gjennom kvar minste ting. Men slik er det blitt, og med mindre det ikkje er noko ein kan gjera med er det ikkje vits å dvele noko meir over.. Men selvfølgelig skal eg væra ærlig og innrømma at det føles urettferdig og vondt..

Over til ein gladsak- eg har endelig kjøpt meg ny bil 🙂 Mamma og pappa skulle kjøpe seg ny Elbil, så då fekk eg eit godt tilbud om å kjøpa deira “gamle” ( 2 år) elgolf 😀 No kan eg forhåpentligvis spare litt bensinpengar i pendling til og frå jobb 😀

Og apropos sparing.. Igår fekk eg meg ein gledelig og svært rørande overraskelse!! Mi kjære svigermor- Sissel Christensen, har tatt initiativ og tatt kontakt med to av mine beste venner Johanne & Elise for å lage innsamlingsaksjon til behandlinga mi! <3 Dei har no saman laga eit arrangemang på facebook som folk kan dele og spre videre for å kunna hjela meg med å finansiera helselånet mitt på 500 000 kr. For nokon fantastiske damer!! <3

Eg har nesten ikkje ord som kan beskrivast kor mykje dette betydde for meg. Summen som eventuelt kjem inn er berre ein bonus, men sjølve initiativet og det at dei gjer dette for å hjelpa meg betyr meir enn nokon kan forstå! <3

Det er handlinga deira som betyr mest- alt anna er berre ein STOR bonus <3 Eg er sååå takknemlig for det dåke har gjort for meg, og dåke veit at eg sett enormt stor pris på kvar og ein av dåke!! Sissel, Elise og Johanne: Eg er evig takknemlig, veldig glad i dåke!!

Når det er sagt så har eg fått inn heile 6000 kr berre si igår kveld- frå både venner men også bekjente! Og dåke skal vita det at eg sett sååå stor pris på kvar og ein av dåke som har sendt meg pengar, gode ord og delt ! Eg ser dåke alle, og er skal prøva å svara kvar enkelt <3

Berre det at dåke er med på innsamlingsaksjonen min symboliserer for meg at dåke bryr dåke (uavhengig av summen som berre er ein bonus), og det sett eg ufattelig stor pris på! <3

Den følelsen eg sit igjen med her er heilt unik. Folk som eg eigentlig ikkje har noko med å gjera lenger, viser at dei vil hjelpa meg i kampen mot MS og vegen mot å bli heilt frisk. Og det er ein heilt ubeskrivelig god følelse! Det fins sååå mange gode mennesker der ute- og eg vil dåke skal veta at eg smiler kvar einaste gong det tikkar inn noko!! Tusen takk til kvar og ein!! <3

Ta vare på kvarandre <3