Det er nå litt over en måned siden jeg fikk livet snudd på hodet. Lite visste jeg om at 11.oktober 2016 var starten på det som skulle bli en kronisk sykdomshistorie. Fra å være en sprek ung jente med store visjoner og planer for framtiden, ble jeg nå plutselig en syk ung jente med en uforutsigbar fremtid. Dette er min historie, for de som er interessert i å lese.. 

Lørdag 8.oktober våknet jeg med et svært redusert syn på ene øyet. Det var veldig uklart og skoddete. Jeg tenkte at dette var noe som kom til å gå over, så det bekymret med ikke så mye. Men jeg husker at jeg nevnte til min familie at dette var noe rart og ubehagelig. Dagene gikk og synet ble ikke bedre. 

Den 11.oktober var jeg rett og slett sliten og lei av å ha det slik, så på jobb ringte jeg for å bestille en legetime angående det uklare synet mitt på venstre øye som ikke hadde bedret seg. Der fikk jeg ikke komme til med en gang, så jeg bestemte meg for å prøve legevakten istedenfor. De ba meg komme umiddelbart da jeg beskrev symptomene jeg hadde opplevd. Jeg ble litt forundret over at de tok det så alvorlig. Det kunne liksom ikke vente, og jeg kunne for all del ikke kjøre selv. Styrer på jobb kjørte meg dermed til legevakten. Der ble jeg videresendt til øyespesialist samme dag. Der fant de ut at det var hevelse og betennelse på synsnerven i det høyre øyet, og begynnende betennelse på venstre øye også. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så jeg ble videresendt til nevrologisk avdeling på sykehuset hvor jeg fikk komme til på akutt-mottaket. De tok et par nevrologiske tester av meg, og bestemte seg dermed for innleggelse av meg. “Innlegge meg?!” Var den første tanken som slo  meg. Jeg nektet. Jeg trodde først at de bare tullet. Jeg kunne ikke bli innlagt på grunn av redusert syn på et øye vel? Og jeg som skulle hjem til hunden min som var alene i leiligheten. De bare lo av meg og sa at da fikk jeg ta permisjon og komme tilbake til senga mi imorgen. Senga mi… jeg hadde en egen seng plutselig… på et sykehus… Dette kunne for all del ikke være et godt tegn. Jeg forstod lite, men gjorde som de sa og gikk hjem ganske rystet og bekymret, for så å komme tilbake neste dag.

Dette var starten på en lang prosess med undersøkelser. Jeg var innlagt i ca 1,5 uke. De tok daglig tester av meg, alt fra blodprøver, urinprøver, målte blodtrykk, målte blodsukker og tok ulike nevrologiske tester som gikk på reaksjonsevnen. Dermed bestemte de seg for at jeg også måtte ta ryggmargsprøve og MR. På ryggmargresultatene fant de ut at jeg hadde også betennelse i ryggmargen. Samt urinveisinfeksjon, synsnervebetennelse og bihulebetennelse. Derfor fikk jeg der og da kortisonbehandling intravenøst på sykehuset i 5 påfølgende dager. 

Jeg husker enda første samtale med legen hvor hun fortalte at jeg hadde en autoimmun sykdom som kunne tyde på NMO eller MS. Lite visste jeg da hva dette innebar. Første jeg gjorde var å søke opp både autoimmun-sykdom, NMO og MS på nettet. Da kom panikken. Dette var en kronisk sykdom som det ikke fantes noen kur for, og som gradvis ville forverre livskvaliteten min. Mine egne celler går til angrep på mitt eget immunforsvar og “spiser meg innvendig opp” både i hjernen og ellers i nervesystemet i kroppen. Jeg ble livredd. Jeg husker så godt første telefon jeg tok etter denne samtalen, til min mor. Da jeg sa ordet MS kom tårene pressende på, alvoret begynte å gå opp for meg. Men mamma hun trøstet, og sa at ingenting var sikkert enda, og uannsett så var forskning kommet så langt idag at det kom til å gå bra. 

Jeg ble innkalt igjen til ny MR på hjernen, i tillegg til den de hadde tatt av ryggen. Nok en runde med mange blodprøver ble tatt over flere dager. Jeg visste fortsatt ingenting sikkert. Det var det verste, å gå i uvisshet om min egen fremtids utsikt. Nettet ble min “redning”, jeg leste selv om alle mulige utfall. Men det var ikke bra det heller. Hver gang jeg leste presset tårene seg på. 

Men jeg ville være forberedt på det verste, selv om jeg hadde et sterkt ønske om at legene skulle si at de hadde tatt feil. Jeg hadde flere drømmer hvor jeg drømte at de sa nettopp dette, at de hadde tatt feil og at jeg var frisk. Dermed våknet jeg, klar over at jeg dessverre fortsatt var i samme situasjon. 

Jeg hadde ulike symptomer i denne perioden også. Ikke bare var synet nokså uklart på høyre øye, jeg hadde og har enda noe de kaller lhermittes tegn. Det vil si strømninger/støt nedover ryggmargsøylen hver gang jeg bøyer nakken. Andre symptomer er trøtthet, talevansker, skjelvninger, svakhet i armer, hodepine, verk i armer og ben som kommer og går, sterke magesmerter samt ryggsmerter. Noe som jeg også har opplevd er hukommelsestap. Men dette er jo noe jeg frykter spesielt og har lest mye om, så jeg er gjerne mer bevisst over det når det skjer nå. Derfor når jeg selv opplever at jeg ikke husker ting eller ikke klarer å komme på ting, utløser det en panikk som resulterer i at jeg i hvertfall ikke husker noe bedre. 

Men så ble jeg endelig innkalt til en samtale med overlege og MS-spesialist. De fortalte at MR-en hadde vist flere lesjoner av hvite flekker/arr etter attakk både på hjernen men mest i ryggmargen min. Dette var mest sannsynlig en type MS, men hvilken type kunne de ikke avgjøre så tidlig i sykdomsforløpet. Ordene bare surret rundt i hodet mitt, tilstedeværelsen var svekket, jeg vet ikke helt hvor jeg befant meg i dette øyeblikket. Prøvde kanskje å rømme fra alt som ble sagt, strevde også sterkt med å holde tårene tilbake. Legen fortsatte, de ville begynne på andrelinjebehandling med en gang. Hvilken visste de ikke enda, så de ville forhøre seg med spesialistsenteret på Haukeland før de tok en endelig beslutning på hvilken behandling som passet meg best. De sa at det sto mellom Lemtrada, Mabthera og Tysabri. Jeg kjente at tårene presset seg mer og mer på hele tiden, jeg hadde SÅ mange spørsmål som ikke kunne bli besvart. De kunne ikke si noe om utsiktene mine enda, de kunne ikke svare meg på det jeg fryktet mest om hvordan fremtiden min kom til å bli. Betennelsen på øyet var der fremdeles, og synet fortsatt redusert. Jeg husker jeg spurte om jeg kunne bli blind og legen forklarte at det absolutt var en sannsynlighet for med denne sykdommen, men det visste hun ikke. Hver gang jeg kom til å få et nytt attakk var sannsynligheten for varige funksjonstap større. 

Tårene rant, og jeg så over på min mor som også var med i denne samtalen. Hun gråt. Min far var der også, men han prøvde å være den sterke av oss. Det å se mine foreldre bekymret og lei seg er ille nok i seg selv, men tankene som kom trykkende på var verre. Tenk om de kom til å oppleve å overleve sin egen datter. Ikke bare kunne de komme til å overleve meg, men de kunne rett og slett miste meg som den personen jeg er i dag, om funksjonsangrepene kom til å gå på hjernen. Skremmende tanke, men samtidig nokså reell. Hadde jeg sviktet dem og det livet de hadde gitt meg?

Da jeg gikk fra samtalen fikk jeg med meg en sykemelding hvor diagnosen stod klart og tydelig på papiret: Diagnose – MS. Det ga meg frysninger. Dette var plutselig virkelig. Det var ikke et mareritt hvor jeg kunne våkne opp og være frisk, det var helt reelt. Jeg har lest at mange velger å legge skjul på denne sykdommen, men jeg bestemte meg for at dette skulle jeg være åpen om. Skulle det komme tøffe dager hvor jeg ikke maktet noe annet enn å ligge i senga, vil jeg heller at folk skal vite hvorfor for lettere å kunne akseptere, vise forståelse og respektere hvorfor jeg var tilsynelatende “lat”. Dette var også noe jeg fryktet, at MS var en sykdom hvor folk ble oppfattet som hypokondere eller late mennesker. Det er ingen som kjenner sykdommen bedre enn de som har den, og det er vanskelig for utenforstående å forstå hvordan mennesker med MS har det for det er ofte ikke synlig. Samtidig vil jeg være åpen om dette for å kunne være en støtte for andre med MS, spesielt unge med MS, for at de ikke skal oppleve at de står alene, slik jeg opplevde. Jeg vil heve stemmen til de med MS og vise hvor sterke vi kan være, men også å bevisstgjøre friske mennesker om hvor verdifullt og skjørt livet er. 

Jeg fikk ekstremt mye god og varm støtte fra andre i tiden som møtte meg. Men det var noen kommentarer som gjorde vondt verre (men som jeg er sikker på bare var godt ment). For eksempel “Håper du snart blir frisk”. Fryktelig å høre for en som nettopp har fått en MS diagnose, for det å kunne kalle meg frisk er noe jeg nå ha måttet gi slipp på, noe jeg aldri kan kalle meg igjen. Jeg vil alltid være en bærer av MS, en kronisk sykdom. Eller kommentarer som “Det er ikke noe å klage over, dette går fint, mange lever godt med sykdommen”. Sant nok, men denne sykdommen er så uforutsigbar og individuell fra person til person, variasjonene er uendelige, så mine bekymringer er der og de har god grunn til å være der. Og nei- det går ikke alltid fint, men jeg prøver så godt jeg kan. Det beste noen kan gjøre eller si for meg er noe som “Jeg forstår at du har det vanskelig, men jeg har troen på deg, dette vil du klare”. Det er mitt budskap til alle MS-pasienter der ute. 

Jeg er nå sykemeldt frem til jeg starter på endelig behandling: Mabthera. Dette på grunn av at jeg jobber i barnehage, og smittefaren er dermed stor. Jeg må ikke bli syk før behandlingen. Denne behandlingen blir gitt intravenøst i 4-8 timer hvor den svekker immunforsvaret mitt. Den blir gitt i to doser, med to ukers mellomrom. Jeg er fryktelig spent. Spesielt på mulige bivirkninger. Men, det er alltid bivirkninger med alle medikament. Så jeg kan ikke la meg knekke av den grunn. Dette skal gå bra!

Det er nå gått snart tre uker siden jeg fikk diagnosen. Sykdommen har endret meg. Jeg har fått et nytt perspektiv på livet. Livet er fryktelig skjørt, man vet aldri hva som vil ramme en eller ens nærmeste. Jeg setter nå mye mer pris på det jeg har, på de små tingene i livet, de som faktisk betyr noe. Slik som familien min, venner og min kjære hund. Små gleder i livet betyr nå så mye mer enn de gjorde før. Viktige ting slik som jobb og skole er kommet litt i andre rekke av prioriteringer. Jeg tror likevel at denne opplevelsen som jeg har fått nå vil berike meg og min utførelse av arbeidet jeg gjør sammen med barn. Jeg er blitt mye mer ydmyk, og ser på livet som en gave man må beskytte. Barna jeg jobber med er for meg små gaver med null bekymringer om hva livet vil bringe, tenk så verdifullt. De barna skal jeg beskytte, gi all varme og kjærlighet jeg bare kan. 

Som liten jente hadde jeg en flott barndom med gode minner. Mye av mine sterkeste minner stammer fra mine besteforeldre. Min farfar hadde CP (cerebral parese). Han haltet når han gikk, han kunne ikke strekke ut fingrene skikkelig og hans holdning var skjev. Allikevel tross hemningene hans i hendene, lærte han meg å spille piano. Han var og er nå i ettertid bare blitt et forsterket forbilde for meg. I ettertid fikk han kreft, som han døde av. I mine mest egoistiske og mørkeste stunder skal jeg ærlig innrømme at jeg faktisk har tenkt at det å få kreft ville vært bedre. For da ville det vært et håp om å bli frisk. MS har ingen kur, man blir stadig verre og verre og i verste fall kan den uvissheten og uforutsigbare fremtiden ta livet av mange. Men nei, jeg synest det er mye bedre å da få MS. Da har du mulighetene for å få og gå inn for en god livskvalitet. Det er ingen som sier at man nødvendigvis vil dø av MS slik som noen kan ved kreft. Både farfar og farmor døde av kreft, og jeg unner ingen denne lidelsen. Jeg skal gjøre mine besteforeldre stolt og vise at MS ikke vil ta fra meg det livet jeg er gitt. Min bestemor hadde også en autoimmun sykdom- leddgikt. Allikevel viste hun meg alltid en enorm omtanke, omsorg rendyrket i varme og kjærlighet. Jeg tenkte aldri over at de slet, for de viste ingen tegn på at de hadde det vanskelig. Alt de viste meg var varme, glede og kjærlighet. Av den erfaringen jeg nå sitter med, vet jeg at min farfar og min bestemor ikke hadde det enkelt med tanke på diagnosene de bærte på. Allikevel var de i stand til å vise meg glede og kjærlighet uavhengig av hvordan de hadde det. Og det er nettopp dette jeg vil vise mine framtidige barn og ikke minst de barna jeg jobber med.

Du er ikke sykdommen din, sykdommen er bare en del av deg. Du har to valg: La sykdommen ta overhånd, definere deg, gjøre deg svak og faktisk sykere ELLER kjempe, sette pris på de små og viktige tingene i livet og dermed bli sterkere av erfaringene du har gjort deg. 

Mange sier jeg er sterk som klarer å se det positive tross sykdommen. Og mange lurer på hvordan jeg klarer å være så blid og positiv med tanke på de utsiktene jeg har. Men jeg har ikke fått noen utsikter, jeg vet ikke enda. Hvorfor da ta sorgene på forskudd? Livet er kort og livet er så verdt å leve for. Jeg smiler kanskje fordi jeg nå er mer takknemlig enn noensinne for det jeg har? Men ja, jeg prøver så godt jeg kan. Men jeg har selvfølgelig dager hvor alt ser svart ut jeg også. Flere kvelder når jeg ligger i senga og googler MS kommer det mange tanker og tårer. Det jeg frykter mest er å bli låst til en rullestol resten av livet. Tenk alt jeg vil gå glipp av å ikke kunne gi mine fremtidige barn og nærmeste. Også dette med blindhet, tap av blære-tarm funksjon, taleproblem og lammelser. Jeg er ikke alltid sterk, jeg er faktisk ofte livredd. Noe av det verst tenkelige for meg er faktisk at jeg skal få funksjonssvikt i hjernen, at det skal gå på det kognitive. At jeg for eksempel ikke blir i stand til å kunne gjenkjenne mine nærmeste, at jeg skal få demens i tidlig alder. Sånn kan man tenke- men hva godt gjør det? Alle vet at de konsekvensene kan være der, men det betyr ikke at de kommer til å være reelle for verken meg eller deg. Sykdommen er jo så ulik og varierende fra person til person. Og det er vel akkurat det som er mest skremmende. 

Så ikke kom som frisk å si til meg nå at “Jeg kjenner en som klarer seg helt fint så det er ingen grunn til bekymring over den filletingen der”. Det er det mest sårende en syk person kan få høre. Klart det er positivt at det er mange som klarer seg godt, og det motiverer og hjelper selvfølgelig på. MEN, vi har all grunn til å ha lov å være bekymret. Still deg selv i vår posisjon, så kan vi snakkes nærmere da. Det er ikke bare enkelt. Men jeg skal klare det. Vi skal klare det. Og til de som allerede har funksjonstap og som sitter i rullestol- jeg har så stor respekt for dere. Takk for det motet dere viser ved å holde hodet hevet hver dag! Dere er en viktig inspirasjon-og motivasjonskilde for så mange mennesker. Dere viser at god livskvalitet kun kan avgjøres og defineres av den som eier livet selv. 

Jeg jobber med barn og er svært opptatt av å være der for barna og SE dem. Bekrefte følelsene deres, forstå og anerkjenne dem. Ikke nødvendigvis bare fysisk se dem, men ha psykisk tilstedeværelse og gi støtte i en vanskelig tid samt emosjonell anerkjennelse. Det er nettopp dette jeg har trengt i denne tøffe tiden, at noen så meg. At noen forstod meg. Ikke at noen skal synes synd på meg, det ønsker jeg IKKE. Men jeg ønsker at folk skal forstå hvilken påkjenning dette er. Jeg trodde aldri jeg skulle havne i en slik situasjon som dette, med så uvisse utsikter. Som ung med denne sykdommen følte jeg meg virkelig annerledes og alene. Men det er akkurat derfor jeg skriver dette innlegget, for jeg vil vise andre MS-pasienter at dere ikke er alene. Jeg ser dere. Jeg føler med dere. Jeg forstår hvor vanskelig dere har det. Men jeg vet hvor sterke dere er- hver og en av dere. Sammen er vi enda sterkere. MS er og vil desverre alltid være en del av oss, men den skal ALDRI få definere hvem vi er. 

#MS #bestrong #personal #girl #life #thankful #sickness #positivity #notalone #honesty #ungdom #personlig #sykdom #positivitet #livet #takknemlighet #ungmedms #styrke #blogg #hverdagen