Igår var jeg, mamma og pappa på MS-konferanse i Haugesund. Endelig var dagen der jeg skulle få mye informasjon. Jeg hadde egentlig ingen spesielle forventninger til dagen, annet enn det å få mer info om selve sykdommen og gjerne at mine foreldre forhåpentligvis ville få en større forståelse for hva den innebar.

Vi ankom hotellet Scandic Maritime og gikk dermed inn i en stor hall fullt i godt voksne mennesker men også mange eldre. Min tanke var med det første at det var feil sted, men det var det ikke. I skranken fikk vi utdelt navnelapper.

Det som først fanget mitt blikk var de menneskene som satt i rullestol. Ellers var det flere der med stokk og som slet med gangen. Tankene gikk spedalsk rundt i hodet mitt. Var det dette som ventet meg også i fremtiden? Allerede nå måtte jeg ta meg selv i sammen for ikke å få en reaksjon. Nei, de hadde sikkert fått sykdommen på et tidspunkt hvor medisinsk behandling ikke var kommet så langt som forskning er idag, trøstet jeg meg med..

Men hvor var mine likemenn? De unge slik som meg? Var jeg den eneste? Panikken tok meg i noen sekunder. Heldigvis så jeg en jente med litt rødlig hår som kunne være gjerne i 20-30 årsalderen. Da senket skuldrene seg betraktelig. Vi gikk dermed inn i lokalet og fant oss en plass. Jeg så hele tiden rundt meg, i håp om å se noen unge som meg, men det var kun voksne og gamle folk så langt jeg kunne se. Jeg begynte dermed å telle rullestolene 1,2,3,4,5 var det. Hvor mange hadde stokk? Jeg talte igjen 1,2,3. Jeg hadde blitt fortalt at et liv i rullestol er sjeldne tilfeller og mest vanlig før i tiden, og det vet jeg også.. Men her satt jeg da, og såg rimelig mange bare her..

Plutselig fikk jeg øyne på en ung jente på bakerste rekke. Hun var ikledd russedrakt som tilsa at hun var nokså ung, og det så ut som hun kom alene uten å ha pårørende med seg. Jeg fikk helt vondt av henne. For jeg kunne med en gang kjenne meg igjen i hvilket helvette hun må ha gjennomgått ved å få en slik sykdom i såpass ung alder. Jeg lurte med en gang på hva jeg kunne gjøre for å hjelpe henne. Dermed tok jeg tak i et ark av ren refleks og skrev ned navnet mitt, telefonnummer og epost-adresse som jeg lagret i lommen for å kunne gi henne senere. Kanskje kunne jeg hjelpe henne ved at hun kunne ta kontakt og snakke med meg som virkelig kunne forstå.

En kort stund etter vi hadde satt oss presenterte damen som satt attmed min mor seg for oss. Og da min mor presenterte meg og min far, fortsatte den ukjente damen med “Så heldig du er da, så har fått dem begge med deg her idag!”. Jeg forstod med en gang at damen trodde det var mamma som var syk. Heldigvis tok hun feil. Mamma svarte dermed “Nei, det er min datter som har diagnosen”. Jeg så på damen at hun ble litt forskrekket, før hun sa til meg “Sykdommen er noe dritt! Men det går heldigvis an å leve med på et vis”. Jeg så min mor tok til tårene og jeg kjempet selv hardt for å holde tårene inne. Heldigvis startet de nå selve konferansen og fokuset ble rettet mot den.

Det var tøft men samtidig deilig og godt å få høre at alt det jeg hadde tenkt, følt og kjent på faktisk var normalt for dem som fikk MS. Det var også godt at både mamma og pappa var der å fikk høre alt. Jeg kunne kjenne meg igjen i mye av både symptomer og reaksjoner som ble tatt opp. Det å få en slik diagnose var for mange en stor sorg-prosess ved å miste seg selv og kontrollen i livet. Jeg kan godt kjenne meg igjen i denne sorgen, men for meg kom det heller som et sjokk blandet av fortvilelse, frykt og bekymring. På konferansen la de vekt på at hvis du ikke bar sinne i å tenke “hvorfor meg?” men heller klarte å tenke “hvorfor ikke?”, så var du komt langt på vei i å mestre og senere akseptere sykdommen. Og det stemmer jo for meg, det er slik jeg tenker. Heller meg enn noen jeg er glad i, og det er ikke noe urettferdig i at det rammet meg, for det hadde ikke vært rettferdig samme hvem som fikk den. Jeg er heller ikke sinna for at jeg har fått den, eneste jeg er sinna for er at Norge ikke tilbyr oss den kuren som er påvist i andre land at fungerer. De konkluderte med at eneste medisinen som funket var humor og positive tanker, håp og bevisstheten om at man har en unik verdi og er dugelig!

Midt i forelesningen kunne jeg ikke unngå å få med meg hun som satt på første rekke. Hun satt i rullestol, hodet hennes hadde konstant rykninger/sirkelbevegelser, hendene gikk til alle kanter når hun prøvde å bruke dem og verst av alt så jeg at hun ble matet av en yngre dame (trolig sin datter). Denne følelsen av å sitte som ung med samme sykdom å se dette var forferdelig ubehagelig og utrolig trist. Og jeg var LIVREDD for om det var dette som ventet meg i fremtiden… Jeg fikk så vondt av denne stakkars damen, men samtidig også SÅ stor respekt for hvor modig, tøff og sterk hun er som holder ut! Det er beundringsverdig med et slikt pågangsmot!

Ja, jeg er klar over at sykdommen er forskjellig fra person til person, jeg vet at forskning på medisiner er kommet langt idag og jeg vet at noen kan leve godt med sykdommen. Problemet er bare at jeg aner ikke om dette verken er eller vil være noen trøst for meg, for jeg vet fortsatt ikke hva som venter rundt neste sving. Med tanke på at jeg er så ung også, så er sjansene større for at jeg vil leve lenger med sykdommen enn eldre som får den. Og dermed vil også sykdommen ha lengre levetid hos meg og få større mulighet til å forverre seg over lengre tid enn hos dem som får det når de er godt voksne eller gamle. For bare et år siden hadde jeg hele livet forran meg, eller i hvertfall trodde jeg det. Og den tanken savner jeg!

I lunsjpausen satt vi med to eldre damer som også hadde MS. Men mitt blikk var hele tiden på den unge jenten med russebukse som satt alene. Etter maten mannet jeg meg opp til å gå bort til henne. Vi kom i prat med en gang. Det var så godt å kunne dele men også få forståelse fra noen jeg virkelig følte forstod meg. Selv om hun var yngre enn meg, var hun mer erfaren ved å ha hatt diagnosen i over 3 år. Etter en kort prat ga jeg henne dermed lappen som jeg hadde gått med i lomma helst siden jeg så henne, og sa at hun måtte ta kontakt hvis hun ville ha noen å snakke med.

Jeg møtte også jenta med rødt hår som også så relativt ung ut, både på toalettet og i gangene i pausene. Vi sendte hverandre noen blikk som jeg vil påstå sa mer enn ord kan beskrive på så kort tid. Ingen av oss vågde å si noe. Men blikket hennes var preget av at hun så på meg som at hun syntes synd i meg men samtidig forstod, for hun selv var i samme posisjon. Vanskelig å forklare. Men jeg opplevde at et forsiktig smil og tårevåte øyner kan si utrolig mye i en slik situasjon, hvor begge vet hvilken posisjon den andre er i. Først nå forstår jeg virkelig dere som syns det er vanskelig å si noe og i det hele tatt vite hva man skal si til en som er kronisk syk. Jeg har ikke tenkt så mye over hva eller hvordan folk sier noe til meg, men jeg kjente nå at jeg selv slet med å finne ord å si til den stakkars unge jenta.

Fortsatt er jeg bestemt på å gjennomføre en stamcellebehandling, om jeg så må ty til utlandet. Jeg var i kontakt med Moskva som nå har bedt meg sende inn all relevant helsedokumentasjon som epikriser, MR-beskrivelse osv. Men dette må man først få tak i fra nevrolog og lege og dermed oversettes til engelsk før det kan sendes inn, deretter kan jeg bli vurdert som en kandidat for behandlingen. Dette er en nokså stor prosess som vil kreve min fulle konsentrasjon og oppmerksomhet og ta mye av min tid og energi, så dette får vente. Nå er fokuset kun på å gjennomføre studier på best mulig måte samtidig som jeg vil gi alt den siste tiden i barnehagen nå, før jeg starter i ny jobb.

Mine følelser nå i ettertid av konferansen er fremdeles fortvilelse og frykt for det ukjente og uforutsigbare ved sykdommen og fremtiden min. Kanskje nå enda mer, da jeg har sett med egne øyner noen uheldige tilfeller. Jeg er redd, samtidig som jeg er forbannet over at en slik sykdom finnes. Mest av alt forbannet over at Norge ikke tilbyr denne eneste behandlingen som kan kalles en kur for MS-pasienter. Vi må gå å vente på at vi skal bli dårligere, vente på å få varige men, vente på å få dokumentasjon som kan bekrefte at ulike behandlinger/medikament ikke har fungert for oss- først da kan vi bli vurdert i å få være med på en studie. På den andre siden krever behandlingen at vi skal være nokså unge og ikke være altfor preget av sykdommen, for å i det hele tatt kunne få godkjent en søknad om slik behandling og for at den skal ha funksjon. Frustrerende eller hva?!

Når det er sagt så er jeg såååå takknemlig for at jeg kan gå på egne ben, at jeg enda kan løpe, at jeg kan spise selv, at jeg kan være og fungere godt i jobb, at jeg fremdeles er meg selv (selv om jeg har noen plager og utfordringer), at jeg enda har kontroll på kroppens funksjoner og at jeg er relativt “frisk” med fantastiske folk rundt meg. Jeg er heldig som fikk påvist diagnosen såpass tidlig og fort fikk tilbudt en relativt god medisin. Jeg er taknemlig for at jeg lever i en tid hvor forskning er komt mye lenger nå, enn hva de var tidligere angående MS-forskning og behandling.

Mitt brennende engasjement for barn vil alltid sørge for at det å være i jobb i barnehage for meg, vil være den beste medisinen jeg personlig kan få! <3 Ingen andre medikament kan ha samme positive virkning på meg som det barna i barnehagen har 🙂

Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt kan nyte livet og gjøre det jeg liker og ønsker her og nå. På konferansen gikk jeg med en merkelapp som stod: Haaland, Karina (men som også der kunne antyde “MS-PASIENT”). Men denne merkelappen sier i hovedsak bare “Karina Haaland” og ingenting mer. MS er ikke synlig på skiltet, det er den heller ikke hos meg når du møter meg. Og den ER hvertfall ikke meg. Slik skal det forbli. Jeg er Karina Haaland uten noe mer, men jeg har bagasje som folk flest. Jeg er ikke hun med MS eller hun syke. MS-en er kun en bagasje jeg har med meg, men jeg er mye mer enn som så. Jeg er meg med mine gode verdier, nå og for alltid, og jeg er unik – som alle andre – enten jeg har bagasje eller ikke.

Avslutningsvis vil jeg også bare få poengtere at jeg er vanvittig heldig som har en så god støtte i min familie, kjæreste og venner! Jeg skal fortsette å nyte hver eneste dag til det fulle, mens jeg enda kan! 🙂

Keep your head up, and smile 😀 You are stronger than you think!