En følelsesladet berg-og dalbane!

Nå tenkte jeg det var på tide med en ny oppdatering.


 

Det har vært en tøff periode i det siste. Det hele startet med at jeg fikk en ny infeksjon og måtte gå på antibiotikakur. Denne kuren startet jeg på den 16.mai, og riktig nok bare en halvtime etter at jeg hadde inntatt pillen begynte det å prikke i overleppen. En ekkel følelse jeg aldri har kjent på tidligere.. Jeg gikk dermed full fart inn på badet for å undersøke hva dette var for noe..

Det som møtte meg i speilbildet var en opphovnet overleppe. Ikke hele overleppen men kun halve delen av overleppen. Og ikke det at hevelsen gav seg heller, den prikket mer og mer og leppen ble etter hvert enda mer hoven. Jeg begynte å bli redd og skjønte ikke hva dette var for noe..

Nå var ikke dette en “big deal” i forhold til hva som kunne ha vært, i det hele tatt. Det er jeg fullt klar over. Men denne lille hendelsen ble en utløyser for en emosjonell reaksjon hos meg, hvor alle følelsene jeg hadde holdt inne så lenge samlet seg opp som en stor tsunamibølge og tok overhand igjen. Jeg var rett og slett så sliten av alt.. Lei av at det hele tiden skulle være noe, og tårene bare rant. Savnet var stort, etter mitt bekymringsløse liv før sykdommen.

Min mor stakkars, stod ved min side og visste ikke hva godt hun skulle gjøre. Men vi ble enige om at legevakten var det rette valget nå. På legevakten fikk heldigvis Dolly Duck kortisontabletter og en kur som jeg skulle gå på i et par dager for å bli kvitt den allergiske reaksjonen. Nå gikk helevsen etter hvert ned, og jeg fikk starte på en ny antibiotikakur som kroppen tålte. På selve 17.mai var hevelsen gått såpass ned at jeg vågde meg ut døren blandt folk 🙂


 

Ellers er det ikke noe drastiske nyheter her i gården. Men det herjer ulike symptomer i kroppen, hver eneste dag. Enten det er muskelkramper, kroppsdeler som plutselig “sovner” uten grunn, nummenhet, prikking/kribling under huden, smerter/verk eller tåkesyn som melder seg.. Heldigvis er ikke dette noen symptom som er uutholdelige. De er bare ubehagelig og irriterende, samtidig som de vekker en bekymring og redsel i meg til tider. F.ek. hver kveld når jeg legger meg, føles det ut som at musklene i kroppen min er i høyspenn. De klarer ikke å slappe av. Jeg kjenner på en spenning og kramper som gjør at det til tider er vanskelig å sovne.

Igår (lørdag) våknet jeg også med en ekkel følelse av steintunge ben. Fortvilet, redd og bekymret på samme tid.. Men jeg klarte helt fint å gå altså, det var bare slik at når jeg stod lenge oppreist så var det så tungt at jeg følte at kroppen ikke klarte å bære sin egen vekt. En ekkel kribling i begge leggene. Så da måtte jeg enten sette meg ned eller støtte meg inntil noe. 

Og dette er slike ting som skremmer meg, og som gjør terskelen svært lav for at jeg får tårevåte besøk når jeg er alene. Jeg var inne på tanken om dette kunne være et nytt pågående angrep, men det var mye bedre da jeg våknet idag. Mest sannsynlig var det bare et nytt symptom av sykdommen og ikke et nytt attakk (for da skal det vare i over 24 timer). Så sånn sett var jo det bra 🙂 


 

Jeg har også vært på et 2-dagers MS-kurs denne uken, arrangert av Haugesund sykehus. Vi møtte opp i lobbyen på sykehuset. Jeg var spent, og så febrilsk rundt meg for å se om det var andre på min alder der, eventuelt noen jeg kjente igjen fra MS-konferansen forrige gang. Jeg så ingen. Så ble vi hentet av MS-sykepleieren som gikk rundt og samlet alle som skulle være med på kurset. Det viste seg å være fem andre MS-pasienter utenom meg. Og alle eldre enn meg..

Vi ankom nå rommet vi skulle være på, og ble bedt om å gi en presentasjon av oss selv. Alle hadde med seg en pårørende. Så oppgaven var å si om vi var pasient eller pårørende og hvor lenge vi hadde hatt sykdommen. Det var en spesiell følelse å presentere seg for første gang med å si til fremmede folk “Jeg heter Karina og er blitt MS-pasient. Har hatt sykdommen i 8 mnd”. Trist og skulle innse at dette faktisk nå var et faktum og en realitet. De fem andre var også nokså ny i settingen, og hadde bare hatt sykdommen et par mnd. Noen kun 1 mnd.

Selve kurset var lærerikt det, men mye repetisjon fra det jeg allerede vet og har lest meg opp på. Det mest interessante var å høre på en dame fra MS-forbundet som faktisk selv hadde sykdommen og dermed kunne snakke av erfaring. Det var godt å høre fra andre i samme båt, enn kun sykepleiere som har god kunnskap om sykdommen men uten å ha gått de samme stegene i våre sko. Det var både trist men også betryggende å høre på denne damen. Hun hadde selv vokst opp med en mor som var alvorlig rammet av sykdommen. Selv var hun svært oppegående med et positivt sinn, noe som var utrolig inspirerende å se. Samtidig var hun veldig klar på at det var en vanskelig prosess for henne å komme dit hun er i dag, og kunne ha det perspektivet som hun har på livet den dag idag. Denne dama forstod meg, hun forstod oss, virkelig. Og denne følelsen var så sårt etterlengtet. Noen som virkelig kunne forstå hvordan man har det..

Så kom det nok en ny nedtur da jeg fikk avslag på henvisningen min til Haukeland. De hadde desverre ikke kapasitet til å ta imot meg. Men ikke nok med det, jeg var også tilfeldigvis innom å leste litt i journalen min. Her sto det at nevrologene mine var usikre på om det var RRMS (attakkvis) eller den mest aggresive formen PPMS (primær progressiv) jeg har. Dette var et stort nederlag, for jeg har ikke tenkt i de baner i det hele tatt. Jeg er livredd for at det er den siste..

Men jeg må bare smøre meg med tålmodighet og gi de et år og to slik at de kan gi meg et mer sikkert svar på hvilken type MS jeg har. Time will show.. Det er jo ikke vits å ta sorgene på forskudd, selv om jeg skal ærlig innrømme at sorgen melder seg innimellom. Jeg må og skal uannsett sette pris på hver eneste dag fremover og gjøre ting som gjør meg gla. Det handler om å reflektere over hva man liker, hva som gjør en glad og hva man setter pris på iløpet av en dag, og dermed bevisst gjøre mer av nettopp dette. 

Nå har jeg klart å gjennomføre eksamen og bestått veilederutdanning i “Være Sammen”, noe jeg er så glad for 😀 Jeg har også gjennomført skriftlig eksamen i studiet mitt “Læringsmiljø og pedagogisk ledelse”, så nå gjenstår bare muntlig eksamen på torsdag! Jeg er supernervøs og spent, men jeg har fullt fokus nå på å fullføre dette også 🙂 Krysser fingrene! Jeg har jobbet så hardt, men samtidig lært enormt mye- så uannsett har det ikke vært forgjeves arbeid 🙂 Kjenner at kroppen skal ha veldig godt av å kunne få lov til å stresse ned nå når studiene er over.

Det er også nå kun en måned igjen før jeg skal slutte i den fantastiske jobben min. Det er fryktelig vemodig og trist å tenke på.. for jeg er blitt så enormt glad i alle barna. Kvir meg i hjel til å ta farvel med de. Men jeg krysser fingrene for at jeg kommer til å se de igjen en dag, og at de forhåpentligvis kanskje vil huske meg 🙂 På en annen side kan jeg nå se frem til å starte i ny jobb i august, hvor jeg skal bli kjent med og ta godt vare på nye skjønne små 🙂

Vil avslutte med en nydelig sang, laget av mitt kjære søskenbarn, Anna Slinning! Kjenner meg så godt igjen i mange av hennes svært personlige tekster. Anna er en fantastisk og utrolig sterk jente, som jeg er så stolt av å kunne si jeg er i slekt med.

Tekst:

“I know
that it is hard to stay,
needing to fly,
you just want to hide away.

I know
that it takes a lot from you,
for you to stand up
and do it your way

I know,
I know it’s hard for you,
for you to just make it through,
standing on your own;
so hold on.

I know
it isn’t an easy road
for you to be on your own,
but darling;
hold on.

I know
you’ve been through this fire before,
aching but smiling,
so no one will see you.

I know
shadows are watching you,
trying to beat you again.
They should know you’re the fighter.

And I know,
I know it’s hard for you,
for you to just make it through,
standing on your own;
so hold on.

I know
it isn’t an easy road
for you to be on your own,
but darling;
hold on.”

Ta vare på hverandre <3


 

2 kommentarer
    1. ♡ føler med deg og beundrer deg . Du er god til å sette ord på følelsene dine og sette oss inn i “din verden” . Mange vil huske deg og savne deg på Gardhaug , det er jeg sikker på . Du setter spor fordi du er den du er <3 det har du gjort hos meg og . Masse lykke til med siste eksamen , ny jobb og fremtiden gode kloke deg. Stor klem fra Signe Lill

    2. Anonym:
      Tusen hjertelig takk, Signe Lill <3 Får helt tårer i augene av det du skriver.. Jeg håper du har rett 🙂 Tusen takk skal du ha <3 Håper alt står bra til med gode deg også! 🙂 Stor klem fra meg til deg 🙂

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg