Mars måned!

Då var me plutseleg kommen over i mars måned.

 

 

Skremmande nærme avreise no! Imorgon er det kun 40 dager igjen til eg sitt på flyet til Moskva. No er difor fokuset mitt på å nytte tida så godt eg kan med både trening og mine kjære her heime. På onsdag reiser uheldigvis Marius på jobb igjen, der han er vekke i 5 veker. Og då han kjem heim igjen er det kun 5 dagar til avreise. Skikkelig nervepirrandes å tenkja på!

 

 

Det kjem til å bli hardt å være vekke ein heil måned frå alle dei eg er glad i, og kanskje like tungt når eg kjem heim att- for då er nok kroppen min så svak at den ikkje maktar å gjere dei tinga eg har lyst til. Så eg må gjere det eg kan no i tida før.

 

 

Den 7.mars fylte lille vennen min, Dex, 5 år! Tenk at det er så lenge sidan eg fekk han. Sjarmøren min!

 

 

Og tenk alle minnene me har skapt ilag på denne tida. Det er få som kjenner meg betre enn han. Ein skjønnas som tusslar i helane mine kvar einaste dag, 24/7. Overalt. Uten unntak. Eg anar verkeleg ikkje kva eg skulle gjort uten han. Han har vært ein enorm stor støtte for meg- gjennom alt. Menneskets beste venn- uten tvil <3

 

 

Planen var eigentleg å invitere heile familien til eit familieselskap denne dagen, for lille Dex`en. Men eg fant ut at eit slikt selskap er jo i utgangspunktet for dei vaksne, for at dei vaksne skal sitja å preika og drikka kaffi. Vil tru at det finnes kjekkare ting for Dex å finne på. Dermed bestemte eg meg, ingen selskap. Men kake skulle han få. Leverpostei med mykje hunde-godteri blei laga kvelden før.

 

 

Presang var også sjølvsagt kjøpt inn. Pakken opna han sjølv, og hoppande glad fant han stadig nye leker inni der! Bursdagssang skulle det heller ikkje stå på. Mammo sang for full hals då han fekk servert kaka si. Det einaste som då mangla var kvalitetstida.

Eg la vekk både mobil og tv denne dagen- no var det fullt fokus på Dex. Eg gjekk turar med han, leikte med han, koste med han og låg på golvet å gav han all den oppmerksomheten han verkeleg fortjente. Eg trur nok han hadde ein ganske så grei bursdag, sjølv om det ikkje blei selskap 🙂

 

 

Det er slike “små” ting- som å gi tid, vera tilstedeværande og skapa minner ilag – som faktisk betyr mest. For meg er slike ting blitt mykje viktigare no enn før. Kanskje fordi eg tidligare tok litt for gitt at eg hadde heile livet forran meg, så null hastverk med den slags. No er ting plutselig blitt litt meir skjørt og verdifullt.

Så i helga reiste eg og Marius opp til Voss for å besøke søster mi og familien. Eg sa ikkje eit ord til tanteungane om at me hadde tenkt å koma. Ville overraska dei.

Me handla med oss masse fredagssnacks på vegen opp, og ringte han eldste av tantebarna då me stod i trappa deira på Voss. “Er det dåke som har bestilt fredagssnacks?”. Han forstod ingenting, svara kun “Hæ?”. Eg gjentok spørsmålet. Han spør dermed resten av familien “Har me bestilt nåke fredagssnacks?”. Eg ber han gå å åpne inngangsdøra deira. Begge tanteungane kjem springande og åpnar døra. Det uttrykket som møtte meg der var ubeskrivelig! Priceless! Heilt sjokkert, begge to.

Eg håpar dette var ein heilt ok overraskelse som dei kjem til å hugsa ei stund! Eg kjem hvertfall til å leva lenge på dei uttrykka der 🙂 Me kosa oss med både taco, fredagssnacks og Mesternes Mester denne kvelden 🙂

 

 

Neste dag stod me heile gjengen på ski i bakken! Fantastisk kjekk helg 🙂 Ekstra stas å sjå kor kjekt ungane hadde det i bakken, ilag med onkel Marius <3

 

 

Men ja, mars måned allerede.. Mars er jo også den nasjonale månaden for bevisstgjering rundt diagnosen MS.

 

 

Det er viktig for oss med diagnosen å få spredd ordet så mykje som mogleg – for å få MS fram i lyset, slik at forhåpentligvis politikarar til slutt vil prioritera å hjelpa oss meir enn dei gjer i dag.

 

 

Det er også viktig for å heva den generelle kunnskapen om diagnosen i samfunnet, for å skapa større forståelse for både den ramma men også pårørande rundt.

Har fleire gongar opplevd at mange ikkje skjønnar seg på sjukdommen, forvekslar den med andre sjukdommar, ikkje veit kva den innebær, ikkje veit kva den kan gjera mot kroppen vår, ikkje veit kor alvorleg den er og ikkje veit at det ikkje finnes nokon kur.. Dette fører til at det er ekstra vanskeleg for både den ramma og familien rundt å både forklare men også faktisk få forståelse.

Og det er ikkje den enkeltes feil eller skyld for manglande kunnskap rundt temaet.  Eg visste heller ikkje kva MS var den dagen eg fekk diagnosen. Men nettopp difor, må me stå saman for å heva den generelle kunnskapen til folk i samfunnet om akkurat dette. For det er meir utbredt enn me trur! Heile 11 000 nordmenn lev idag med denne diagnosen.

 

 

Men sist og ikkje minst, er det viktig denne månaden å få fram vårt aller største ønske : at nokon ein dag skal kunna finna ein kur mot denna fæle invalidiserande diagnosen. Det går berre ein veg, og klokka tikker for oss alle.

 

 

Formen har heller ikkje vært så god i det siste. Kanskje fordi eg no er uten medisiner og kjenner sjukdommen herje ekstra godt. Eller kanskje det rett og slett er stress, i forhold til tankar og følelsar rundt det som snart skal skje. Men eg prøver alt eg kan å klare ei trening til dagen likevel, fordi eg har lært at trening kan forebygge nye angrep.

For ca 2 veker sidan var det ryggen og nakken som var verst. Det verka som berre juling kvar einaste dag. Så gjekk smertene over til hovudet som ei konstant hodepine. Også kvar dag-utan stopp.

 

 

 

Så kom det stikkande smerter opptil fleire gonger per dag. Intense stikk der det kjennes ut som nokon faktisk stikk deg i skallen med noko skarpt. Eg tenkte at dette ikkje kunne være heilt normalt, men som sagt så er det svært vanskeleg for meg å avgjere kva som er symptom av dei skadane sjukdommen allerede har gitt meg og kva som kan væra forverring av sjukdommen (nye angrep). Eg syns det er forferdeleg vanskeleg å vite kva som er kva og når eg skal ta kontakt med kven..

 

 

Så fekk eg plutselig for ei veke sidan veldig vondt i fotbladet. Dette kunne jo for all del være muskulært- då eg har trent kvar einaste dag. Men det skjedde så plutselig, å kun i venstre foten. Det varte i ca 2 dager der fotbladet var heilt stiv og eg sleit med å bøye det bak for det gjorde så vondt.

Eg spurte på facebook om det var nokon andre med diagnosen som hadde opplevd dette- og då svarte han eine at han hadde hatt eit lignande angrep som det eg beskreiv. Då kom redselen. Var dette noko nytt angrep? No rett før eg skal reise?

 

 

Dagane gjekk og smertene forflytta seg frå fotbladet og opp i leggen. Så på torsdag bestilte eg meg ein legesjekk. Han tok nye nevrologiske testar av meg og fann ut at eg hadde nedsatt kraft i heile venstre sida mi. Dette har eg ikkje hatt før. Forrige nevrologiske test som eg tok i januar, viste lik kraft i begge sider av kroppen, men noko nedsatt refleksar. Så kom beskjeden no kun to månader etterpå. Både venstre arm og venstre fot hadde begge nedsatt kraft og refleksar. For et nederlag.. Eg har jo merka det på trening, at eg syns det er tyngre å løfte vekter med venstre armen.. Men tenkte aldri at det var noko spesielt.. Trudde kanskje det var normalt..

 

 

(Forferdelig grotesk bilde ovenfor, men syns allikevel det var eit skremmande godt bilde på korleis det kan føles for oss. Og kor mykje enklare ting hadde vært om folk berre kunne sjå- og dermed forstå betre..)

 Fastlegen spurte også om eg hadde tåkesyn, slik som eg har hatt ved tidlegare angrep. Og det har eg jo hatt no i det siste, så eg svara ja- men dette er sikkert fordi at formen i utgangspunktet er dårleg og då kjem slike tidlegare plagar og skader sterkare fram igjen. Eg blei dermed sendt direkte til Haugesund Sjukehus av fastlegen min, der dei sjekka synet mitt.

 

 

Ingen ny synsnervebetennelse- heldigvis!! Tåkesynet er nok kommen for å bli. Men heldigvis er ikkje dette konstant- det melder seg kun når kroppen er spesielt sliten. Her er eit bilde av slik det ser ut når man har synsnervebetennelse, eller når symptoma av skaden melder seg:

 

 

Ellers bestilte fastlegen min ny MR-undersøkelse til meg no førstkommande torsdag på Stord Sjukehus. Då finn me ut om plagane eg har hatt i det siste faktisk har vært eit nytt angrep.

 

 

Eg kryssar fingrar og bein for at det ikkje er nokon nye arr i hjernen… Eg treng verkeleg ikkje miste meir av meg sjølv no.. Kroppen må spela på lag no som eg snart skal gjennom stamcellebehandlinga. Dette skal gå bra!

 

 

Ta vare på kvarandre <3

 

 

1 kommentar

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg