Hjelpes! Idag stod det plutseleg 35 dagar igjen på nedtellingen min på telefonen då eg våkna. Nervepirrande altså!

 

Det går plutselig grådig fort på ned no, syns eg. Tidlegare tenkte eg at det var så uendeleg lenge til og ville berre at tida skulle gå endå fortare. No syns eg nesten tida går litt for fort. Neida, eg gledar meg jo enormt til å kome i gong. Kanskje mest til å bli ferdig med heile greia og starte mitt nye liv. Men eg kjenner det at eg er ganske så spent. Kroppen er anspent, slit med å slappe av. Ein smule nervøs, og faktisk så kjenner eg litt på redselen for at det skal gå skikkelig gale. Sjølv om eg veit at sjansane for at det skal gå bra absolutt er på mi side, er det irriterende lett å hengje seg opp i den prosentandelen på det motsatte. Men eg prøver å godt eg kan å tenkje positivt- men være forberedt på det meste!

 

 

Ikkje føler eg meg heilt klar endå heller. Har ikkje begynt på pakkinga enda. Av ein eller anna grunn skyv eg det litt unna for tida. Men trur eg har det meste klart.

 

 

Tenk at om 35 dagar sit eg på eit fly til Russland. For å ta ei behandling som vil vare i heile 30 dagar. Dette blir då min nye heim for perioden:

 

 

På eit sjukehus i Moskva, der eg ikkje har anna val enn å bruke min elendige engelsk uttale, i håp om å bli forstått. Der eg er avhengig av fullt fokus på å hengje med på samtalane og for å kunne forstå kva dei snakkar om. Der det ikkje er preik om været eller dagens middag, men derimot mi eiga helse. Eg treng at hovudet fungerar og at hjernetåka mi tek seg ein god og velfortjent ferie på dette tidspunktet. Dette er staden der eg skal miste alt av hår. Der eg kjem til å felle tårer. Der eg må være sterkare enn eg nokon gong før har vært for å takle det eg har i vente. Der eg skal gå inn i ein kamp og kjempe for å ta tilbake kontrollen på livet mitt. Der eg skal bli kjent med andre i min situasjon- andre som kan forstå meg på måtar som ingen andre rundt meg kan. Der kjem til å knytte bånd som truleg kjem til å vare livet ut. Der eg skal få ein heilt ny sjanse og start på mitt nye liv. Eg gledar meg. Men… det er samtidig det skumlaste eg nokon gong har gjort.

 

 

Så det er ein god del meir som står på spel denne gangen enn andre gongar eg har vært i utlandet på “ferie”. Eg skal være vekke frå min lille Dex og familie i ein heil månad. Fyttikatta. Det blir nok kanskje det aller tøffaste. Heldigvis har eg med meg min kjære Marius dei to første vekene, og pappa blir med meg heile opphaldet. Veldig betryggande og godt.

 

 

Kort fortalt om prosessen i behandlinga:

 

 

(Bilete over er henta frå internett, sjølve transplantasjonen der ei får tilbake egne stamceller)

 

 

Dei skal først teste meg i 3-4 dagar for å evaluere om helsa mi er godkjent for å gjennomgå ei såpass heftig behandling. Deretter når eg forhåpentlegvis får eit ja, vil sjølve behandlinga starte.

Dei starter så med å gi meg Solumedrol (steroider) i eit par dager før dei går over på 4 dager med mobilisering av stamceller. Dette ved hjelp av injeksjoner kl 23.00 og 03.00 om kvelden/natta kvar dag.

Så er det tid for 1-2 dager der stamcellene mine høstes ut fra beinmargen min, via blodet og gjennom et sentralt venekateter på halsen. Stamcellene blir dermed fryst ned.

Deretter “drepes” mitt eget immunforsvar i 4 dager, med cellegift. No kjem håret til å dette av- hvis eg ikkje allereie har gått med på å barbere meg.

Etter ein dag med pause, så starter transplantasjonen- der dei nedfryste stamcellene mine injiseres tilbake i kroppen min. Denne prosessen går unna på ca 10-15 minutt og kan være ganske så hektisk og ubehagelig. Men deretter skal det forhåpentligvis bygges opp igjen eit nytt og friskt immunforsvar som ikkje lenger vil angripe sin egen kropp.

Siden immunforsvaret mitt no er på bånn, går me inn i den mest kritiske fasen. 7-12 dager vil no bli tilbragt på isolasjon. Då får eg ikkje gå ut av rommet, ikkje sett pappa og får kun besøk av legar/sjukepleiarar ikledd munnbind og drakter når dei skal pleie meg. Heile meg skal vaskast fleire gongar til dagen i sprit. Også tannkosten er bytta ut med KUN spritskyll.

Fasen varierer alt etter nivået på mine hvite blodlegeme. Dei må nå eit visst nivå for at det skal være forsvarleg å sleppe meg ut frå isolasjonen. Men fortsatt er det særdeles viktig å følgje med på blodverdiene.

 

 

Behandlinga avsluttes med ei veke rekonvalesentperiode på sjukehuset, inkludert ein dose Rituximab/Mabthera. Dette er den same medisinen eg har gått på frem til januar i år. Denne skal fjerne eventuelle siste rester av “sjuke celler” frå blodet mitt.

 

 

Sååå kan eg endeleg reise heim igjen å lade opp batteriene mot eit friskt og betre liv! Og krysse fingrene for at MS-en min aldri blir aktiv igjen. Målet med behandlinga er jo i hovedsak å stoppe sjukdomsutviklinga. Skadene eg allerede har fått, må eg nok leve med- men eventuelle reduksjonar i symptom frå gamle skader kan bli ein bonus hos nokre. Uannsett, då har eg hvertfall gjort det eg kan for å stoppe sjukdommen. Om det så berre stoppar den i et par år, så er dette betre enn å stadig ha ei tikkande bombe i kroppen som ein berre ventar på at kan eksplodere og forårsake irreversible skader!

 

 

Denne veka var det jo tid for ny MR-undersøkelse på Stord Sykehus. Alltid like spennende! Stikkinga for å setje veneflon på meg er jo eit kapittel i seg sjølv. Så denne gang ba eg sykepleierane tilkalle anestesi-sykepleier med ein gang, slik at dei slapp å stikke meg uttallige ganger for å setje veneflonen på plass.

 

 

Det gjorde dei, og veneflonen traff blodåra på fyrste forsøk! Hurra!

 

 

Sjølve undersøkelsen pleiar å gå smertefritt, då eg ofte sovnar inne i trommelen. Men så er det ventetida etterpå som er verst. Det kan no gå opptil 2 veker før eg får endeleg svar på om det er kommen nye flekker i hjernen.

Krysser fingrene for at det ikkje er det og at symptoma kun er frå gamle skader eller stress.

 

 

Ellers har eg prøvd å utnytta dagane så godt som overhode mogleg. Ved å prioritere energien min på både trening, venner og familie.

 

 

Torsdagen hadde eg overnattingsbesøk av mine herlige tantebarn. Filmkos med chips, godteri og pepsi max var selvfølgeleg eit must.

På fredagen etter frokost, gjekk eg og ungane på tur til ein leikeplass der me sykla, klatra, hoppa, rusja og hadde det kjempekjekt i fleire timar. Eg var også så heldig å treffe på eit av barna frå barnehagen min denne dagen, gjensynsglede til tusen 🙂 Det var såå godt å sjå han igjen <3 Eg lova dermed å besøke barnehagen igjen no i veka som kommer 🙂

 

 

På fredagskvelden var både eg og dama til bror min på tacokvelds hos mi kjære søster. Så koseleg!

I går reiste eg på tur til Utsira ilag med min gamle kollega, Kari Anne! Ei fantastisk herleg jente! Ho inviterte både meg og Dex med 🙂

 

 

Her på Utsira hadde eg aldri vært før. Utrulig nydeleg plass! Me nøyt dagen frå kl 10 på morgonen til 7 på kvelden. Kjempekoseleg! Tusen takk for turen, gode deg <3

 

 

I dag har eg vært på fjelltur til Vindmølleparken saman med Ane (søster mi) og ungane. Fantastisk nydeleg ver! Så deilig å kjenne på at våren er her. Me går no mot lysare tider, på alle måtar!

 

 

Denne veka er det tid for tannlegesjekk igjen for å forsikre meg om at det fortsatt er null hull. Tannhelsa kan i værste fall føre til blødningar eller infeksjonar og dermed resultere i kritiske utfall i isolasjonsperioden min- så me må være på den sikre sida på alle måtar. Unngå det me kan unngå. Og elles ta ting som det kjem! Mange forberedelsar og ting å ta hensyn til!

 

 

Det er fortsatt mogleg å bidra i innsamlingsaksjonen min. Som eg har sagt tidlegare, kvar einaste krona tel! Om dåke vel å i det heile tatt ofre ein 1, 5, 10 eller 20 kroning for meg – så set eg utruleg stor pris på det <3 Alt teller! Men støtten og tanken- tel absolutt mest 🙂 Eg kan ikkje få takka dåke nok!

 

 

Ta vare på kvarandre! <3