På tide med ny oppdatering, nesten ei veke sidan sist innlegg no. I morgon blir ein spesiell dag for meg, det er nemleg den 10. Det vil seia at det er ein månad sidan eg blei født på ny. Ein måned sidan stamcelletransplantasjonen min fann stad.

Denne veka var eg hos fastlegen min igjen, der eg fekk svar på blodprøvane frå forrige veke. Dei viste heldigvis forbetring fra veka før.

 

Framleis litt for høge leververdiar og litt for lav blodprosent, men så lenge det er forbetring frå forrige veke så er eg fornøyd. Det betyr at det går rette vegen 🙂 Svarene sendte eg også til legen min i Moskva, som svara meg samme dag- nok ein gong.

 

Elles har det stort sett gått i avslappings denne veka. Eg brukar store delar av dagen min på terrassen vår. Nyt sola og varmen, løyser kryssord og sudoku (blitt hekta etter Moskva-turen) og høyrer på musikk. Dex er ikkje langt ifrå. Han ligg å passar på mammo si.

 

 

 

No har me også fått ny terrasse som Marius har laga. Alt denne karen kan altså! Blei knallbra 🙂

 

Eg prøver også å vere så sunn som overhodet mogleg i vekedagane, med mykje grønsaker, ofte fisk, og drikk vatn istadenfor pepsi max eller saft. Tar framleis ein del vitamintilskudd i tillegg til Sana-Sol og tran.

 

 

 

Dermed unner eg meg ostepopp og brus i helgane, både fredag og laurdag 😉 Og kanskje søndag…

Eg har så mange flotte folk rundt meg, som både stikk innom på besøk eller sender meg helsingar og oppmerksomhet. Her er gåver eg har fått denne veka, frå to fantastiske damer <3 Heilt nydeleg! Tusen hjerteleg takk!

 

På søndag hadde eg jo ei treningsøkt, men på mandagen frista det så med ei ny ei. Det blei det! Deretter hadde eg pause tirsdag, men ny økt onsdag og torsdag. På onsdagen hadde eg også overskudd til ei ekstra styrkeøkt etter 3 km kjapp gange i 30 min. Då fekk eg prøve ut dei nye treningsbanda mine, med ulik motstand i. Tok både ulike arm og bein øvelsar. Etterpå fekk eg endeleg eit gjensyn med mi aller beste, Johanne,  som var heimom ein snartur <3 Den klemmen gjorde utruleg godt!

 

Eg hadde treningspause i går, då det var tid for fredagskaffi hos mammo og pappe`n, etterfulgt av tacofredag – sjølvsagt. I dag har eg gått tur med Dex, vaska bilen og hatt nok ei treningsøkt.

Denne gangen blei det forbetring i tid og eg auka tempo litt (noko Dr.Fedorenko sa var heilt i orden, dersom eg følte meg god). Så formen stig! Og det føles heilt fantastisk godt 🙂

Etterpå fekk eg kvelds hos mi kjære søster og tantebarn. Kos! <3 Marius er nemleg på revy ikveld, så eg var aleine. Skulle verkeleg ynskje eg kunne vera med. Men det er for mykje folk, og eg skal jo unngå folkemengder i 3 mnd. Det er synd, for eg ville verkeleg ha vert med. Det er jo ein del av sommaren, her på Fitjar. Men, sånn er det no. Heldigvis er det berre for ein periode. Og det er SÅ verdt det, om sjukdommen no har stoppa heilt opp 😀 Eg er i alle fall tilbake til neste år, så eg får heller sjå fram til at då kan me endeleg gå ut ilag igjen 🙂

Fekk ein herleg og oppmuntrande snap her denne veka. Frå ein av mine kjære gamle kollega, i Espira Garhaug. Då måtte eg berre smile:

Så leit at eg har dette lave immunforsvaret no, elles skulle eg absolutt tatt meg ein tur i både den gamle og min nåværande barnehage på besøk- før dei eldste barna startar på skulen. Men eg rekk dessverre ikkje i dei 🙁 Det blir for risikabelt. Og eg vil ikkje risikere noko eller ta nokre sjansar. Denne behandlinga har vert, skal og forbli – vellykka på alle måtar.

Eg har også motteke mine 27 pakkar med framkalte bilete frå Moskva-turen, denne veka. Litt over 1500 bilete. Gjett om eg skal kose meg med å putle på og lage fotobok. Greit å ha noko tidsfordriv å halde på med når eg går heime kvar dag. Dagane kan bli lange om ikkje veret spelar på lag alltid.

Gleder meg allereie til min fyrste joggetur etter behandlinga, sjølv om det truleg blir svært tungt. Er jo heilt på null igjen etter å ha vært så sprek før eg reiste. MEN! Det er nok takket vera at eg nettopp var så sprek og i god form i forkant – at ting har gått såpass bra i etterkant. Samstundes er det trasig å måtte innsjå kor “svak” kroppen faktisk er no. Eg som er van med at det meste fungerar som det skal fysisk. Eg skrelte til dømes poteter og gulerøtter her ein dag, då eg nesten måtte gi opp for det var så tungt i handa etter å ha holdt på ei stund. Og det å leggje neglelakk var ikkje berre berre nei, er jo heilt skjelven endå. Slit med å halde hendene i ro.

Eg trudde også at eg var følelsesmessig stabil for tida. Men det skal altså ikkje mykje til før det kjem ei bølge. Midt i treningsøkta mi på torsdag, då sangen som eg høyrde på i Moskva kvar dag kom på – tårene berre kom straumandes på. Heilt plutseleg og ut frå det blå.  Eg høyrde jo på denne sangen ein annan dag eg trente også og då berre verka den motiverande. Men akkurat denne dagen var det nettopp denne som var nøkkelen til å få utslepp på ein del innestengde følelsar. Alt kom i retur. Heile reisa, alt eg hadde opplevd og vært gjennom – på godt og vondt. Det var ein påminnar om at sjølv om det har vært ein intens og heftig periode i det siste, er eg enormt takknemleg for å ha fått sjansen og faktisk ha gjennomført HSCT/stamcellebehandling kun 1,5 år etter diagnosen. Sjølv om tårene rann og eg følte meg teit som plutseleg berre begynte å grine midt i ei treningsøkt, så veit eg at dette er ein naturleg del av denne prosessen. Det kjem til å gå i berg å dalbanar framover. Nokre dagar er eg på topp, og nokre dagar må eg ha lov til å sleppe ut alt og lade batteriene igjen.

Og eg som sa at eg følte forbetring allereie og at hjernetåka var letta – trur eg må trekkja det litt tilbake. Dagen etter innlegget om kor herleg det var å kjenne at tåka var letta, begynte ting å skje igjen. Kanskje eg berre hadde ein skikkeleg god dag forrige søndag, at eg berre håpte at det no var forbetring og forhåpentlegvis var tåka no vekke. No føler eg nesten at det er verre enn før behandlinga. Men det kan også hende, at symptom blir verre før dei blir betre.

Entan er det hjernetåka som herjar med meg igjen, eller så er det den såkalla “Chemo brain” som har inntatt hjernen min. Dette er visst ein biverknad av cellegifta og kan vare opptil fleire år. Men vanskeleg for meg å seia om det er det eine eller det andre. Eg var jo forberedt på førehand av HSCT, at tida etter kom til å vera ein periode med både oppturar og nedturar. Det kunne bli verre før ting eventuelt blei betre, blei eg fortalt. Symptom kunne forverrast for ein periode, før det stabiliserte seg og blei betre.

Eg har jo 15 arr i hjernen, 15 skadar frå angrep som har herja laust. Så det er jo naturleg at nokre av signala til hjernen min, gjerne har blitt kutta av eller redusert. Men eg vil liksom ikkje slå meg til ro med at “sånn er det blitt og sånn kjem eg alltid til å ha det”. Eg har eit lite håp om at dette skal forbetre seg. Men det er berre eit håp og ynskje- for eg veit at dette eventuelt KUN er ein bonus etter stamcellebehandling. Det er ikkje hensikten at behandlinga skal helbrede gamle skadar eller gjere ein frisk- men derimot forhindre at ein blir verre. Men hjernetåka har aldri vært så intens så dette, kvar einaste dag. Den har kanskje vert verre tidlegare- men då kom den sjeldnare på besøk. No er det kvar dag. Så eg mistenker kanskje Chemo-brain no, som er i same gata.

 

Men fytti katta så sjenerande og trist denne tåka er. Det er til tider skikkeleg gale, men eg prøvar å le det litt morsomt vekk. Inni meg derimot, vrir eg meg eigentleg i både smerte og gråt av det heile. Marius stakkars er den som diverre får oppleve ein del tullball, kvar einaste dag. Entan seier eg noko heilt bak mål, eller så gjer eg noko som ikkje heng på greip. Det er så innmari frustrerande og flaut. For dei som ikkje veit kva hjernetåke er så har eg prøvd å setje ord på korleis det føles og prøvd så godt eg kan å forklare kva det er. Sjølv om det er svært vanskeleg å faktisk setje ord på:

Hjernetåke er når hjernen min koblar heilt ut, og det kjennes ut som at det kun er eit svart tomt hull igjen. Utan tankar eller ord. Hukommelsen, konsentrasjonen og logisk tankegang har svikt i systemet. Eg føler meg heilt fuzzy og nokre ganger føles det faktisk ut som om man er skikkelig full, utan å ha nærma seg ein dråpe alkohol.

Det er svært frustrerande og flaut når du står der og har mista kontrollen på kva du seier eller skal. Tåka har fjerna alt som heiter resonnement og logisk tankegang. Kroppen går heilt automatisk, gjer og seier ting – berre utan å tenkje fyrst. 

Eg har til dømes gått på turar og kome til eit kryss der eg heilt plutseleg ikkje hugsar hvilken veg som var heim. Skremmande? JA! Ein blir heilt “tussete” i hovudet når hjernetåka inntar. 

 

Det er pinleg å innrømme slike episodar, men eg vil ikkje leggje skjul på kor gale det faktisk er til tider eller kor vondt det føles å vera fanga midt oppi det heile. Eg trur også mange vil kunna kjenna seg igjen i dette eg beskriv, og dermed forhåpentlegvis setje pris på at nokon er såpass opne om akkurat dette. Kjenner berre eg skriv så ærleg og opent om det no, så angrar eg nesten litt. Sameleis då eg fortalte om ulike episodar og hendelsar til mine nærmaste. For eg vil jo ikkje bli behandla annleis eller som ein Alzheimer-pasient. Eg har eller nei, HADDE MS (no er eg jo MS fri, berre ikkje heilt symptomfri), og eg veit kor gale det høyres ut. Men eg er gamle friske meg sjølv, heilt klår, innerst inne og skrik sårt om hjelp når det skjer. 

Av og til finn man berre ikkje ord, så på spørsmål man får, står det heilt stilt. Hjernen er heilt blank og tom. Dermed blir ein ekstra stressa når hjernetåka kjem, for ein vil ikkje bli oppfatta som “dum” eller nokon som er “mindre med”.. 

Så hvis dette skjer blant folk, så veit dåke at det har sin forklaring. Eg er ikkje heilt “lost” 🙂 Heller ikkje halvvegs.

Om det så er forverring av symptom før det blir bedre, eller Chemo-brain som biverknad av cellegift, angrar eg på å ha tatt ei slik behandling? ABSOLUTT IKKJE !! Eg angrar ikkje eit sekund! 🙂 Får sjå litt morosamt på det heile:

Får runde av med noko litt løye no på slutten, slik at me får stemningen opp igjen. Då eg var i Moskva på isolat, var eg innom Wish-appen og snopa litt. Der fann eg blant anna ein drakt til Dex som eg meinte var midt i blinken for han :p

 

Stakkars liten, nesten dyreplageri å ta denne på han. Me får spare den til vinteren, så kan me heller sjå om han vil bruke den ute i snøen dersom det blir veldig kaldt. Det var vel heller ho mor som skulle gått med drakt med den same teksten berre motsatt, tenkjer eg. Det var vel då savnet var som verst at dette blei bestilt- påverka av ein del steroidar og medikament. Det er ikkje lille Dex sitt behov eller ynskje dette i alle fall, det skal vera sikkert og visst :p

God natt!

Ta vare på kvarandre <3