I dag har det vert ein roleg dag med lite steroidar og det vanlege. Istaden fekk eg meg eit stikk i rumpa som skulle hjelpa for å kutte ned på steroidedosane som eg har fått kvar dag fram til no. Og det merkast fort at eg no ikkje lenger får dette. Eg vart veldig trøtt i dag. Lite energi. Så dei steroidane har nok boosta meg opp ein del for å sei det mildt ja.
Maten var nå den same gamle. Gledar meg heilt vilt til å kome heim att til norsk mat.
Så i lunsjtider idag var jo den store dagen då dei skulle dei fjerne venekateteret mitt. Endeleg! Det som eg har gått med sååå lenge no.
Dette skulle jo eigentleg pappa kome for å vere med på, slik at han kunne filme. Men sidan han akkurat ikkje rakk det, måtte pysa sjølv ta saka i egne hender og filme sjølv. Gjekk fint det også. Såg jo ein annan veg. Og det var fort gjort.
Slik såg dette ut for dei som ynskjer å sjå filmen:
Ellers kom no han godeste far på besøk, litt i seinaste laget til å få med seg dagens happening- men det gjorde ikkje noko. Me drakk kaffi, las litt bok og chillan i godt selskap. I morgon skal me også ha den avsluttande samtalen med Dr.Fedorenko kl 11.00, så då er det alltid greit å vera litt forberedt på kva me skal spørja om. Så me brukte litt tid på å skrive ned nokre spørsmål til han på det meste av det me lurar på no i framtida som kjem etter me kjem tilbake til Norge.
Me hadde planar om å ta oss ein tur utforbi sjukehusbygget og nærme oss den “farlege verdenen” som ventar der ute no, med mine forholdsvis låge verdiar og fortsatt svake immunforsvar. Hadde ein del handling som måtte gjerast og ville kose oss litt ilag på ein restaurang etter gamalt. Før me gjorde dette tok me turen innom mi kjære stamsis, Coleen, som kom ut av isolasjon i dag. Ho var fortsatt svak og våga seg ikkje langt utanfor sjukehuset. Forståeleg nok. Sikkert lurt å vere på den sikre sida når verdiane ikkje er heilt på topp. Det er jo ikkje mine heller, men ligg litt høgare enn hennar.
Eg tok meg meg litt godsaker inn til henne og gav henne ein varm god og etterlengta klem. Ho jobbar som designer til vanleg, og idag hadde ho holdt på med bileter av oss og meg i heile dag. Snille, flinke, skjønne, Coleen. Dei blei jo utruleg flotte!! Fekk lov av ho å publisere nokre av kunstverka hennar her på bloggen. Gruar meg ihel til siste dagen ilag med henne imorgon. Men eg veit me kjem til å halde kontakten <3 Så det blir ikkje det siste dåke ser av oss to nei.
Så var det ut på gata. Me gjekk eit godt stykke før me fann eit passande kjøpesenter å gå innom. Det var då det slo meg kor dårleg formen min no eigentleg var. Andpusten berre av å gå små strekningar jo, i roleg tempo. Og vanskeleg var det også å puste sidan eg måtte ha på meg dette munnbindet heile tida.
Etter mykje trakking var det verkeleg godt å setja seg ned på ein god restaurant der dei faktisk hadde enormt god mat også!!
For eit vellykka valg av plass og hovedrett! Midt i blinken! Så facetima me litt med mamsen, før me tok kvelden.
Og fyttikatta, no kjenner eg det skal bli sååå godt med ei god natt søvn. Tek nok 2 sovepiller i dag også berre for å vere på den sikre sida. Men trur eg hadde klart meg fint utan også for kroppen er utruleg tung og sliten og augene dett nesten igjen her eg sit å skriv.
Men no er gåven til min godeste Dr.Fedorenko klar, som han skal få på samtalen vår imorgon. Norsk hjertesjokolade, norsk rett i koppen, personleg skriven kort til han, endå meir sjokolade, fruitella, nokre kjeks og litt godt i glaset. Eg kan jo ikkje få takka denne mannen og teamet hans nok for alt det han har gjort for meg under heile dette opphadet.
Ta vare på kvarandre <3 Takk for at så mange les bloggen min om dagane! Det varmar! Kun 1 dag igjen no til det er heimreisedag!
Hei og hopp! Dagens visdomsord og siste farvel med MS diagnosen!
.
MS oppleves forskjellig fra person til person, ingen tilfelle av MS er like og ingen kan samanliknast. Ingen MS pasientar har det dermed likt sjølv om man kan oppleve liknande symptom. Og berre dette er ein støtte i- å høyre at andre faktisk opplever og kjenner på det samme som deg. Då føler du kanskje ikkje så mykje på at du er aleine eller at det er noko skikkeleg gale med deg, det er berre slik sjukdomen kan opptre til tider. Eg har vore sint, eg har vore fortvila, eg har vore redd, eg har vore irritert, eg har vore sliten og vore langt nede til tider. Men eg har alltid klart å kravla meg opp igjen derifra. Det nyttar ikkje å ligge og synest synd i seg sjølv, og ingenting blir bedre av å kun liggje å tenkje på kva ein føler på. Det handlar om å finne lyspunkt i livet, ting som gjer ein glad, ting som man kan sette pris på- som betyr så mykje meir enn litt “vondter” her og der.
Så ja, eg hatar MS og eg skulle verkeleg vert foruten dei to siste åra eg har hatt denne diagnosen. Sjølv om det har mykje godt i løpet av denne tida, i form av minne og lærdom, så skulle eg sjølvsagt helst vore forutan diagnosen. Men dette innlegget tenkte eg skulle være mitt siste farvel med MS. Og eg skal prøve å snu det over til noko positivt. For MS, du har verkeleg lært meg enormt om livet generelt og gitt meg eit heilt nytt perspektiv på kva livet faktisk handlar om. Eg vil tørre å påstå at eg set mykje meir pris på livet etter diagnosen, enn eg gjorde før eg fekk den. Då var livet så sjølvsagt og forutsigbart- iforhold til no – så skjørt og verdifult.
Så eg skal prøve ramse opp minst 26 ting eg er takknemleg for at MS har gitt meg eller opna moglegheita for å sjå klårare:
1. Eg har blitt betre kjent med kroppen min, på kva den takler, føler og makter til ulike tider.
2. Eg har “snubla borti” min indre styrke- som ikkje berre ligg i det å ha ein fysisk sterk kropp, men at man også må tenke positivt og halde humøret oppe for at livet skal bli godt. Eg har lært at eg er sterkare enn eg faktisk trudde eg var.
3. MS har gitt meg eit fokus på livets små gleder, ikkje ta ting for gitt, men å sjå livet frå eit heilt nytt og vakkert perspektiv,.
4. MS har gjort at eg har sett av meir tid til familie, venner og tantebarn- noko som eg no veit er dei verkeleg viktige tinga i livet å bruke tid på.
5. MS har gitt meg meir fokus på prioriteringar i livet mitt, og vist meg at det meste er oppnåeleg så lenge man går inn for det.
6. MS har gjort meg til ein meir avbalansert person som prøver å stresse mindre- for stress er aldri bra for helsa- derimot er “powernaps” eit verkeleg godt tips.
7. MS har fått meg til å fokusere meir på kosthald og fysisk trening. Trur aldri eg har veore i så god fysisk form som før eg reiste ned her til Moskva. Trente kvar bidige dag- for det hadde eg satt meg eit mål om.
8. MS har verkeleg sett viljestyrken min på prøve, men eg synest eg har kome ut med eit godt resultat.
9. MS har vist meg at eg kan setje meg mål og klare det meste eg går inn for å klare.
10. Takket vere MS fokuserer eg no meir på notida, ikkje fortida eller framtida. Men tida me har ilag her og no. Den er uerstatteleg.
11. Eg er takknemlig for at MS har lært meg at dei ulike stemningane og rare opplevingane eg har kjent på i kroppen min i så lang tid, har hatt ei forklaring.
12. Eg er takknemlig for at MS har gitt meg eit heilt nytt syn på livet. Eg ser skjønnheten i det meste, lukta av sommar, samver med familien, nytelsen av å opne ei Pepsi Max flaske og ostepoppen på lørdagskvelden. Livet er herleg!
13. Eg er takknemleg for å ikkje ha blitt verre ramma enn det eg har fram til no, og at eg var tidleg ute med HSCT behandling.
14. Eg har fått større forståing, medkjensle og empati for folk som har det vanskeleg. Eg har fått meir respekt for helseproblem som andre står overfor. Alle har sine egne kampar, så det er bedre å gi støtte, aldri gi kritikk.
15. Eg har fått eit verkeleg brennande ynskje om å vere ein inspirasjon for andre som har det tøft, og vise dei at livet kan snu så lenge man snur perspektivet man har på livet.
16. MS har gjort meg til ein meir positiv person som ikkje lenger orkar å dvele ved det negative ( det stjel berre unødig tid og energi).
17. MS har gitt meg så mange flotte opplevingar i form av ei enorm støtte fra folk som eg ikkje eigentleg visste fantes. Eg har fått så utruleg mange flotte tilbakemeldingar på både bloggen, om korleis eg taklar sjukdommen og fungerar i kvardagen- og det betyr enormt.
18. Utan MS hadde eg aldri fått kjent på all denne varmen og kjærleiken frå lokalsamfunnet, nære, kjente, bekjente og ukjente folk som har støtta meg gjennom dette lange løpet. Og eg har blitt kjent med så mange fantastiske folk i liknande situasjonar med ulike diagnosar.
19. Eg har vore i stand til å skrive og lage min egen blogg om korleis det har vore å leve med ein slik sjukdom. Og fleire seier til meg at det har vore til hjelp for dei, noko eg er evig takknemleg for. Men det har også vore ein terapiform for meg ved å få ut tankar og kjensler- utan å ta det utover familie og venner- den tida vil eg heller bruke på å nyte enn å syte.
20. Takket vere MS har eg blitt meir tolmodig med meg sjølv, meir tolerant ovenfor andre og aksepterer mykje lettare andre sine forskjeller, utfordringar og ulikskapar.
Noko eg synest er ein veldig viktig tanke: Alle er ulike, men alle er unike.
21. MS har gjort meg bevisst på korleis kroppen min føler seg til tider og kva eg har energi til frå dag til dag.
22. MS har lært meg å kanalisere min begrensa energi til kun positive opplevingar og resultat.
23. Med MS har eg kunna verka svak på utsida, men verkeleg halde på min indre styrke på innsida- noko som har vore til god hjelp for min egen del.
24. Livet er skjørt og tida flyr, men MS har lært meg å bremse ned og nyte kvart augneblink så best eg berre kan.
25. Eg er takknemleg for at MS har gjort meg klar over at livet er såpass skjørt og at min helse kunne ha vore mykje verre på dette tidspunktet. Eg er og har vore heldig!
26. Eg har opplevd omsorg og støtte frå fullstendig fremmede menneske- noko som har betydd enormt mykje for meg og har gjort at eg også vil vere ein slik person for andre.
Men så, no er du forhåpentlegvis ute av livet mitt MS. I alle fall er det slik tankegongen min skal vera framover: Eg er MS fri! Eg skal leve i nuet. Eg skal leve normalt, men lytte til kroppen og la den få den tida den treng til recovery og kvile. Dette har på mange måtar vore ein tøff behandling, men eg har vore heldig og sklidd gjennom behandlinga ganske greit. Sikkert mykje takket vere at eg har halde meg sterk gjennom heile prosessen men også takket vera den enorme støtta eg har fått frå alle rundt meg. Det som gjenstår no er å lytte til kroppen og dens signal- og gi den all verdas tid til å bygge seg sterk og frisk opp igjen.
Sååå til min varme, flinke og gode lege og “ekstra-pappa (for ein månad)”:
Tusen takk for at du, Dr.Fedorenko, min “livreddande” lege gav meg denne moglegheita, saman med ditt fantastiske team på sjukehuset! Eg er evig takknemlig!
Fann ein ganske så sterk film på YouTube som eg også ville dela med dåke, som handlar om barn som lever med foreldre som er sjuke. Her ei mor med MS. Denne mora klarar seg godt, men mitt ønske er at denne behandlinga eg no har gjort vil føre til at eg aldri havner i ein slik situasjon. Og om det så skulle skje skal eg ta det den dagen det kjem, men eg tek ikkje sorgene på forskot. Eg er klar for å leve livet og gi mine eigne barn ei frisk og aktiv mamma- like heldig som eg har vore med mine fantastiske foreldre.
Eg hadde gladeleg gjort denne behandlinga på nytt. Det blir vemodig å skulle reise frå denne fantastiske plassen og sjukehuset her. Er blitt så glad i dei alle. Og fått vennskap for livet! MEN- Tusen takk for at de har gitt meg moglegheita til eit liv utan store bekymringar og alvorleg sjukdom:
Dr.Fedorenko kom også innom med dei nye verdiane mine i dag, som framleis stig.
Og det er bra. “Håret dett av også ser eg”, seier han også smiler han godt. Han meiner kun at det er eit godt teikn. Det er jo sikkert det. Men veit no ikkje eg. Berre sjå her- etter ein hårklut gjennom håret: HJELPES!!!
Triste greier. Men det fins heldigvis hodeplagg og parykkar, og det skal jo vekse ut igjen. Så må nesten ta det med eit smil- prøve i alle fall.
Etter frukost kom dei trillande inn med infusjonsflaskene sine som dei starta opp med allereie kl 10.00 i dag.
Elles var maten ikkje så verst i dag faktisk! Det meste var faktisk ganske så godt. Eg åt faktisk opp eit heilt måltid!! Så då laga eg ein fin lapp til matdama og takka for det flotte måltidet og sa at det var kjempegodt 🙂 Trur ho blei litt glad då. Sidan eg også unngjekk eplene og kjøttstykket tidlegare på dagen, så måtte eg jo nesten gjere det litt godt igjen no. Kveldsen lagde eg meg sjølv.
Så sånn gjekk no dagen. Blei liggande i sengo meste parten av tida.
Såg litt på serie. Åt ganske så mykje tyggis, då ettersmaken av cellegifta ikkje var heilt favorittsmaken min så langt. Litt sånn metallisk smak.
Drakk ein god del, for dei sa det var lurt å fylle på med vanleg veske også slik at ein ikkje blei så tung i hovudet. Så eg måtte ein heil god del på badet fleire gongar. Og det var jo ikkje berre berre like enkelt med heile dette stativet drassande etter seg inn på det knøtlitle badet mitt. Men det gjekk no det også 🙂 Eg satt meg ikkje fast.
Ein chill dag rett og slett. Men dei passa godt på meg. Kom stadig innom for å sjekke at alt stod bra til og om eg hadde ubehag. Rituximab er jo ein slags cellegift dette også så skal fjerne dei skumle og resterande restane av T og B celler i kroppen. Men eg fekk ingen reaksjonar eller allergiar heldigvis. Gav kun beskjed eit par ganger om at eg fekk litt “flushing” der eg blei litt overoppheita og varm. Men feberen var stabil, pulsen var berre litt høg einaste. Men eg slapp fint unna med dette også 🙂 Har eigentleg vert ganske så heldig under heile oppholdet- med det meste!
Spørs om det held seg slik når eg kjem heim att- eller om eg då får meg eit stuck sidan eg ikkje har alt av dette støtteapparatet rundt meg i form av medisinar, tablettar og steroidar heile tida.
Kl 16.30 var infusjonen ferdig og all væske var kommen inn i kroppen. Og tidsfordriv var blant anna å prøve nye frisyrar og stilar med snapchatfilter. Viktig å halde humøret oppe.
Mykje av tida gjekk på å snakke med stamcellesøster, Coleen på messenger. Ho slepp forhåpentligvis ut av isolasjon imorgon og det skal bli såå godt å endeleg kunne klemme henne igjen. Ho har betydd så mykje for meg på dette opphaldet her.
Så fekk eg meg ein gledeleg øverraskelse av at mi kjæraste vennine, Johanne, ville skrive eit personleg blogginnlegg til meg på bloggen min i dag. Det var ufatteleg sterkt og rørandes og tårene trilla som berre det. Ho veit verkeleg å gjere meg glad- den jenta der. Og eg har ikkje ord som kan beskrive kor mykje nettopp denne jenta betyr for meg. Tusen hjertelig takk for at eg har deg Johanne og for at du gjorde dagen min så bra i dag. KUN gledestårer og savn etter deg <3 Sjåast snart igjen!!
Så fekk eg koseleg besøk av min gode pappa som hadde med seg Cola Zero til meg. Det gjorde godt i dag! Elles byrja han med å ta eit godt grepatak i kinnet mitt og meinte at no hadde steroidane slått seg til ro hos meg for ei stund ja. Neida, så gale var det ikkje, lo han. Men det kan sjåast. Og eg føler meg som katten under, ein oppblåst ballong i heile ansiktet. Det er faktisk ikkje tull ein gong. Så kanskje eg skal prøve å stikke hol på kinnene snart. Neida. Det går seg vel til det også får me håpa.
Så spelte me litt kort, prøvde nye spel på Ipaden, drakk kaffi, facetima med både gjengen frå Rhodos og mamma heime på Fitjar. Godt var det også å få snap av at Marius er heime og ser om lille babyen vår også innimellom.
Så var det tid for litt kveldslufting før pappa skulle gå heim att. Alltid like godt å trekke inn litt frisk luft etter å ha vert inne ein heil dag og logge mest mogleg i ro.
Imorgon er det tid for at dei skal fjerne venekateteret mitt endeleg. Det skal bli godt. Kanskje ikkje så smertefritt å ta det ut men skal bli så godt å få det overstått. Ser fram til dette. No skal eg nyte ei god natt og ta meg heile 2 sovepiller! God natt <3
Mitt navn er Johanne. Som dåke sikkert har skjønt er eg bestevenninna til Karina. Grunnen til at eg velger å skrive dette innlegget er litt fordi eg ønsker å samle tankene mine litt, og eg ønsker at Karina skal få det svart på kvitt kor mykje ho betyr for meg, og kor mykje eg ser opp til ho.
Rett før Karina reiste til Russland så fekk eg ein telefon, der Bergens Tidende spurte meg om eg kunne fortella litt om Karina som person og korleis situasjonen var når me fekk vite om sjukdommen. I den telefonsamtalen så følte eg ikkje at eg fekk fram halvparten av det eg ville sei, det er også ein av grunnane til at eg skriver dette.
Eg og Karina har kjent kvarandre sidan me var 12-13 år, og me har vel vore bestevenner ca siden då. Me skjønte fort at me passa bra sammen, og at me var trygge på kvarandre. På alle disse årene trur eg ikkje me har hatt ein einaste stor krangel. Det nærmaste me har kome krangler er at ein av oss vil på narchspiel og den andre vil heim. Grunnen til det er nok fordi me, som nevnt, er 100 % trygge på kvarandre, og me har like verdier om ka som er viktig i livet. Eg veit at eg har ho som ei støtte, uansett ka som skjer. Sjøl om eg har budd vekke fra Stord og Fitjar i 7 år, veit eg at eg alltid kan kome heim til ho, og ingenting er forandra.
Når det gjelder korleis Karina er som person, så har eg berre bra ting å sei. Først og fremst er ho utrulig snill. Ho bryr seg om korleis andre har det, ho er empatisk og sympatisk. Ho varter alltid opp med mat og andre godsaker. I tillegg har ho køyrd rundt på den evige studenten meg som ikkje har bil, i alle år. Når det er sagt så forventer ho ingenting i retur. Ho gjer alt dette fordi ho genuint har lyst, fordi ho genuint er opptatt av at andre skal ha det bra. Dette gjer at eg føler meg velkommen og heilt avslappa i hennas selskap. Nokon gonger så tenker eg berre: “ka i all verden har eg gjort for å fortjene dette”, men så veit eg også at ho er jo sånn med alle andre og, ikkje berre meg. Fordi det er sånn ho er. I tillegg tar ho ikkje seg sjøl så høytidelig, derfor er det utrulig masse latter oss imellom. Me er nok fullt klar over kvarandre sine “feil”. Ellers er ho meget sterk psykisk(og fysisk). Ho klager ikkje på nokonting. Ein høyrer aldri Karina gå rundt å klage på hodeverk eller lignande. I motsetning te si bestevenninne som klager på alt slags småting… Og no når ho fekk diagnosen MS, så hadde eg kanskje “forventa” litt meir klaging. Men sånn var det jo absolutt ikkje, ho var den samme uansett. Ofte etter eg hadde vore med ho, og så leste bloggen hennas nokon dagar seinare, så blei eg litt sjokkert. Fordi eg tenkte: har ho det egentlig så vondt? Ho viser det jo ikkje i det heile tatt. Det beskriver så godt kor sterk ho er, syns eg. Ho vil ikkje sleppe sine problemer over på andre, uansett kor store dei måtte vere.
Karina fortalte meg jo om at hu hadde fått diagnosen, ganske snart etter ho hadde fått vite det. Og ho begynte samtalen med: “Eg har grua meg litt til å sei dette til deg, fordi eg syns du har vore igjennom nok sjukdomma og ting i familien og livet ditt. Eg vil ikkje at dette skal vere enda ei byrde for deg”. <- Berre at ho kan sei noko sånt, viser kor lite egosentrisk og kor omtenksom ho er. Så fortalte ho om sjukdommen og ka det innebar. Min reaksjon var å bryte ut i gråt. Først og fremst fordi eg ikkje kunne tenke meg korleis det måtte føles å vere Karina i den situasjonen, og så ein tanke om at eg var utrulig redd for å miste ho. Eg veit kor langt nede ho var den dagen og dei påfølgande dagane, og det gjorde så utrulig vondt å tenke på. Men ho reiste seg fort, og viste at ho er ei dame som kan kjempe!
Ho fekk høyre om stamcelletransplantasjon, og fant ut at det var ein lege som gjorde det i Norge. Kriteriane er litt strenge i Norge, ettersom det ikkje er så mykje kunnskap om ein slik transplantasjon her. Men etterkvart fekk Karina ordne eit møte med legen, og då spurte ho om eg ville vere med og dele opplevelsen med ho. Det var ikkje et tvil i hjertet mitt, så eg bestilte flybilletta og blei med. Ingen av oss visste vel heilt ka me gjekk til, men ettersom han er den einaste legen som gjennomfører transplantasjonen var jo håpet oppe. Me reiste til Bergen, Haukeland. Nervene var i høygir før Karina skulle inn og snakke med han, me var på gråten begge to. Til slutt fekk ho komme inn, men det tok ikkje veldig lang tid før ho kom ut igjen. Synet som møtte meg då var heilt hjerteskjærande. Ingen tvil om at det var ei hjerteknust Karina som kom ut. Eg sprang bort og ga hu ein klem, det er noko av det vondaste eg har opplevd. Me grein begge to, og ho fortalte at legen ikkje hadde noko som helst plan om å vurdera ho for ein transplantasjon i det heile tatt. Ho mangla visse kriterer, og ho kunne holda seg frisk lenge berre ho brukte bremsemedisin – i følge han. Han anbefalte ho ikkje å reisa utenlands. Men eg visste at i det sekundet ho fekk det avslaget, så hadde ho bestemt seg for å reise til Russland. Og slik blei det. Og no er ho snart på vei heim igjen til Norge – med fantastiske resultater!
Eg var jo heime i påsken og fekk tilbrakt mykje tid med Karina då. Så når eg reiste tilbake til Trondheim tenkte eg vel egentlig at eg ikkje kom til å sjå ho igjen før etter at ho kom heim frå Russland. Der tok eg feil, for på bursdagen min i april, fekk eg ein gledelig overasskelse. Eg skulle ut og ete med to venninner i Trondheim, og når eg kom inn døra så ser eg Karina sitte der med dei. Eg var heilt i sjokk, og veldig, veldig glad. Eg hadde jo invitert ho til bursdagen min, men eg tenkte jo at det blei litt stress i og med at ho snart skulle reise til Russland. Så eg hadde ikkje forventa det i det heile tatt. Det viser berre nok ein gong kor bra ho er! At ho tok seg tid og penger til det. Me hadde det så bra, som alltid. Latter og glede.
I og med at denne transplantasjonen gjorde at ho høyst sannsynlig kom til å miste håret, måtte ho til frisør og skaffe seg parykk før ho reiste. Dette er også ein opplevelse eg fekk vere med og dele. Det var veldig spesielt når ho satt i frisørstolen og hadde på seg forskjellige typer parykk, me var på gråten begge to, men trur begge to gjorde alt me kunne for å holde oss i sjakk. Det var ein rar, følsom opplevelse. Karina har jo alltid vore opptatt av sminke og hår, så det at ho skulle miste håret føltes nok veldig skummelt. Ja, det er som ho seier sjøl: det er jo berre ein bagatell i den store sammenhengen. Det er klart, det stemmer jo det. Men sjølv om noko er ein bagatell, så er det ikkje synonymt med at det er ubetydelig eller at det ikkje er vanskelig. For det veit eg at ho syns. Det er jo ein del av identiteten til ein person. Derfor blei eg så utrulig rørt når ho laga eit innlegg der ho la ut masse bilder av at ho hadde barbert av seg alt håret. Ho berre la det ut for heile verden å sjå, uten å tvile! Som om eg ikkje var stolt nok over dette mennesket fra før. Ho ringte meg på videochat litt etterpå. Ho begynte samtalen med: “No må du slutta å grina!”. Eg høyrte ikkje på ho, eg fortsatte å grina og alt eg kunne tenka var berre kor fin ho var. Så me grein og lo litt ilag, det var ein god og veldig sterk samtale.
Karina – du e laga av stål, da e eg heilt sikker på. Glede meg te fleire opplevelsa med deg, livet ut! <3
Stor klem fra ei som glede seg te å sjå deg igjen :*
Eg prøver igjen ein siste gong på å få publisert dette innlegget som var altfor stort til å få klypt og limt inn på bloggen her, med alle bildene og tekstane eg ville ha med 🙂 Så beklaga alle mine tekniske problem så langt. No gjer eg mitt siste forsøk. Berre så synd å ha lagt ein del tid og arbeid i noko som eg ikkje får til å dele med dåke slik som eg ynskjer.
Men no, har eg trua <3
Klikk på lenkene under, i håp om at nokon av dei no skal kunna virka på dåkas pc:
Har holdt på heile natta med eit blogginnlegg som vart så stort at eg fekk ikkje poste det. Så har ikkje hatt så mykje søvn på augene inatt. Klokka var vel ca halv 5 når eg la meg inatt og allereie kl 06.30 blei eg vekka for å ta urinprøve.
Kan jo sjå om dåke får opp blogginnlegget som eg så gjerne ville dele med dåke igår- men eg trur ikkje det verkar. Får prøve meg på ein ny metode imorgon.
Men det skulle visa seg å bli ein gledens dag- tross lite søvn!
Dei vanlege blodprøvetakingane, steroidane og vodkadusjen gjekk unna som berre det. Så var det tid for å nyte ein skikkelig god frukost igjen.
Ikkje før eg hadde satt meg ned med frokosten kom det ei skjønn sjukepleiar inn med kofferten min igjen. Kva skulle dette bety? “Out of isolation”, sa ho. Så no kunne eg få tilbake alle tingene mine igjen.
Ikkje før eg var ferdig med frokosten kom også både Dr.Fedorenko innom med dei fantastiske nyhetane om at verdiane mine hadde steget som berre det og Anastasia kom innom og gav meg ein god klem for at eg no endeleg var ute av isolasjon!
Heilt fantastisk! Så eigentleg har eg kun hatt 6 døgn i isolasjon- og det er jo verkeleg ikkje gale! “You are a strong young girl, Karina”- sa Fedorenko fornøgd med resultata.
No kan eg eigentleg slutte med vodkavask kvar dag og pusse normalt med deilig tannkrem og tannbørste. Heilt magisk!
Så da var det jo berre å setje i gang å feire da. Men korleis? Joda, ein kopp kakao hadde jo vært på sin plass. Den smakte!
Så byrja eg å omjustere litt rundtom på rommet før eg pakka ned sakene mine i kofferten. Eg skal heldigvis få behalde same rommet nokre dagar til- så dei hiv meg ikkje ut med det fyrste. Heldigvis. Har det jo så godt her. Kunne eigentleg tenkt meg å blitt her litt til- hadde det kanskje vært litt anna variasjon i maten einaste forresten. Men føler meg så trygg her at eg ankar nesten litt på å reise ifrå desse trygge omgivnadane og ikkje minst fantastiske folka.
Eg reiv av meg sjukehusdrakten og fann fort fram mine egne klær igjen. Det var deiligt. No kunne eg også pusse tennene heilt utan bekymringar! Og bruke sminke om eg så ville det. Aaah, berre velstand jo!
Til og med søster mi og ungane på Rhodos heiste flagget idag for at tante var ute av isolasjon allerede! For ein herleg gjeng!
Elles har eg fått servert ganske ok mat idag eigentleg. Skal ikkje klage. Eplene kan vere fine til pynt også dei. Flott dekorasjon.
Så fekk eg meg ein skikkelig kjærleiksboost av å lese det nydelege innlegget til stamcellesøster mi, Coleen på bloggen hennar idag.
Klikk her for dei som ynskjer å lese, ho er berre heilt fantastisk:
Så kunne jo endeleg pappa ta seg ein tur til meg igjen! Dette var jo veldig kjekt! Ikkje det at det er SÅÅÅ lenge sidan eg såg han sist- men var godt å kunne samlast igjen. Spele litt kort og drikke kaffi. Han måtte vere ikledd romdrakt for å kome inn til meg stakkars, så fekk eigentleg ikkje lov til å ta bilete av dette kunstverket (så hysj).
Tenk no er det ikkje mange dagane igjen til eg reiser heim til mine kjære!! Og det skal bli sååå godt å bli kvitt dette her venekateteret som stadig heng i veien i halsen.
Ellers kasta eg min kjære hårbørste idag- då eg trur at eg kjem til å klare meg greit utan. Håret som er igjen på hovudet no fyk jo til vers berre det kjem ei lita nys. Er så gale veit du. Men ikkje verdens undergang. Det veks ut igjen. Og blir spennande å sjå korleis fasong og form det veks ut igjen på 😀 Haha!
Men kjære vene dei som kan spara øyenvippene mine, please gjer eit forsøk- då ville eg vert evig takknemlig. Litt menneskeleg look må man vel kunne beholde. Ellers blir det som eit egg utan auger også.
Før kvelden var omme tok me oss ein spasertur ut i FRISK LUFT, endeleg! Har ikkje kjend på frisk luft på 6 døgn no så det gjorde godt.
Me spaserte rundt på området utforbi sjukehuset her. Er knallfint her. Litt uheldig med veret idag einaste, små regndråpar- men det tålar me.
No skal eg prøve å få meg litt meir søvn inatt enn det eg gjorde natt til idag, kjenner det skal bli godt å legge seg no.
I morgon får eg truleg også Rituximab infusion gjennom venekateteret mitt, som tek ca 5 timar. Det er jo den same bremsemedisinen som eg har teke for MS sjukdommen min tidlegare. No er det berre for å bli kvitt alt av drittceller som ikkje lenger treng å høyre til kroppen min. Ser fram til dette! 😀 Gi gass!
Ha ei god natt folkens! Det skal i alle fall eg ha no kjenner eg! Ta vare på kvarandre <3
Håpa dåke der heima har hatt ein strålandes fin nasjonaldag! Grattis med dagen, Norge 😁🇳🇴
Ellers har verdiane mine sakte men sikkert begynt å stiga.. og da vil sei at eg endeleg kan pusse tennene igjen med soft tannkost – MEN og at eg har begynt å mista dotta av håret no! No er eg verkeleg på veg til å bli totally BALD 😮
Først kom nydeligaste Ingrid innom for å sei hadet (vinka berre frå isolasjonsdøra i fullt ikledd munnbind) , sidan ho no skulle reise heim til Norge i dag. Men inn fekk eg levert heile 3 handlenett med godsaker og mat i. Kan jo halde ut i isolasjon nokre veker til eg no på all denne maten her! 🙂 Tusen takk Ingrid!!
Aaah, brus, meir ost og sjokolade! Midt i blinken <3
Så kom neste gave på døra. Endå ein frå godeste Ingrid. Champagneflaske, sjokoladehjerter og brev <3 Dette var fordi ho følte ho hadde gått glipp av stamcellebursdagen min, sidan ho då låg på isolat. Vakre snille menneske altså. Blei jo så glad i henne på kort tid også. Då måtte eg berre skynde meg i vidauget for å vinke hadet ein siste gang til henne. Men me sjåast jo igjen i Norge- det skal me få til!<3
Vemodigt at ho no reiser heim. Me som kom ned nesten på likt og fekk ein så god kontakt allereie frå starten av. Ønsker ho verkeleg kun det beste framover og håpar at ting går slik som det no skal <3 Keep going strong girl!
Då eg akkurat hadde rigga meg nedpå senga med serie på Ipaden og nøyt ein av mine herlege nye yoghurtar frå Ingrid- banka det på døra igjen.
Og ikkje nok med dette- men no fekk eg då altså endå eit nett inn på rommet levert av ein av dei skjønne sjukepleiarane. Skulle tru det var julafta eller at eg hadde bursdag, veit du! Så utruleg kjekt! Hoppa av glede utav senga for å sjekke kva dette kunne være. Sjukepleiarane berre smilte.
Denne gangen var det mi fantastiske stamsis på naborommet som hadde kjøpt både sjokolader i fleng, med eit nydeleg sjølvskrive kort personleg til meg. Det betydde heilt enormt. Tårene trilla så berre det. Har verkeleg fått meg ein ekstra familie her nede, i form av både nye stamcellesøstre og brørdre. Dei kjem til å vere med meg heile livet- og tru meg- me skal halde kontakten! Spesielt eg og Coleen. Så like, på alle moglege måtar.
Så kom attpåtil pappa innom sjukehuset med ny ladar til meg- for min slutta plutseleg å verke. Og mobil er eit must på isolat. Ellers trur eg det hadde gått gale. Takk for at du orka ta turen igjen, pappa! Sjølv om eg ikkje fekk snakka eller sett noko til deg heller, ant enn frå vindauget.
Så var det ein heilt vanleg dag, med vanleg mat, medisinar og steroider.
Trakk forresten ein ny oppmuntringslapp frå mi EKTE blodsøster i dag, medan eg snakka med dei på facetime frå Rhodos. Noko som igjen varma godt. Eg er heldig som har dåke alle rundt meg.
Ta vare på kvarandre <3 No er det ikkje lenge igjen før eg slepp ut! Nivåa mine stig stadig for kvar dag som går, og det betyr berre ein ting- at dei snart er på veg opp att 🙂
Hipp hurra for 17.mai imorgon!! Feir litt for meg også 😀
I natt tok eg faktisk to heile sovepiller, for ventilasjonsanlegget mitt klikka heilt. Bråka som berre juling.
Så eg sovna godt inn igår kveld, men var bra trøtt då mine vakre sjukepleiarar byrja å kvitra allereie kl 06.30 på morgonen idag . Då var det blodprøvar, blodtrykk, temperaturmåling og steroidar som stod på programmet igjen.
Men sløv som eg fortsatt var frå gårsdagens sovepiller- klarte eg å sova litt til fram til frukost.
Frukost! Dagens høgdepunkt! Det blei toasta brød med hardkokte egg og ostesmørbrød idag også. Slår ikkje feil dette altså!
Så slo eg ihel litt tid med å sjå på serie på Ipaden min, før eg vart heilt hekta på Fruitella og lollipops. Skikkelig crawings i heile dag på noko søtt! Korleis skal dette gå? Med bollekinn frå steroidene frå før.
Så kom dagens første lunsj kl 12. Forstår meg ikkje heilt på dei varme eplene altså. Men så er jo eg ei av dei jentene som likar eplekake, men utan dei varme eplene inni. Så det er kanskje forståeleg nok at dette ikkje slår heilt an hos meg då. Men! Eg hadde rett i koppen- og kjøttet er greit nok det! Så då koka eg varmt vatn opp i ei skål , med utblanda “rett i koppen grønnsaksuppe” og heiv alle kjøttbitane oppi der igjen. Voila`!
Sikkert eit næringsrikt måltid dette vel? 🙂
Sååå gjekk nå sekunda over til minutt og minutt over til timar, og eg låg endå her og funderte på kva eg skulle ta meg til. Skulle eg verkeleg våge meg over på “middels” vanskeleg Sudoku no etter det turbulente forholdet me har hatt under opphaldet. Våga eg verkeleg det? Ja, eg bestemte meg for det. Og jammen meg. Det gjekk! Litt tid tok det og ein del viskelær skal ærleg innrømmast at blei brukt opp. Frustrasjonen var også godt tilstades. Men fyttikatta for ein seier å endeleg klare og komme eit steg vidare i denne boka. No fekk jo hjernen min trimma litt også.
Så kom fantastiske Dr.Fedorenko og Dr.Niko inn med gode nyheter om at nivåa mine stadig synk slik som dei skal og at dei er veldig fornøyd med resultatet så langt. Så betryggande å høyre! Han tok meg godt i handa før han gjekk for dagen og ba meg helse så mykje til mine kjære der heime. FOR ein mann. Får ikkje sagt det nok. Kva skulle eg gjort utan desse to englane her som gav meg livet mitt tilbake?
Så var det lunsj kl 2. Kjøttet var etande det, men eg lagde ostesmørbrød igjen av den lyse skiva.
Så kom middagen/kveldsen. BAM BAM BAM!! Fisk, spinat, tørre poteter, brød og eit egg.
Okei, no Karina må du berre slå til med noko skikkelig godt! Kreativiteten kunne høyrast at gjekk på høygir i skallen.
Dermed kokte eg opp riskorn i microen og varma det opp ilag med fiskepinnar og chicken-nuggets. For et måltid! Om eg så må sei det sjølv! NAMNAM!
Elles har eg heile tida kontakt med mine stamcellesøstre og brødre på huset. Spesielt Coleen. Eg og ho har fått eit band utan like som eg veit kjem til å vare livet ut. Me held kvarandre oppdaterte, støttar kvarandre og oppmuntrar kvarandre når dagane elles er grå.
Tenk så langt eg er komen no. På dag 4 allerede i isolasjonstida.
Dr.Fedorenko sa at han trudde kanskje eg allerede slepp ut om kun 3-4 dagar. Tida har gått så fort! Eg som trudde at ein måned her nede i Russland skulle verke som ein evighet. Men no er eg snart i mål, no ser eg faktisk målstreken!
Noko av det eg saknar og har mest crawings for her om dagane (sikkert heilt tullete sagt men) er………
Det hadde verkeleg gjort dagen min! Gurimalla så godt det skal bli med ostepopp og ekte pepsi Max igjen! HALLELUJA! Små gleder i kvardagen altså.
Men først skal eg kome meg heim att. Heim til mine kjære. Heim og tilbringe mykje sakna tid med mine tantebarn og familie.
Eg har jobba i fleire månader for å bli sterk nok til å takle denne behandlinga her. Og det syns eg at eg har klart det ganske så godt fram til no. No gjenstår det berre å fortsette og jobbe seg opp når eg kjem heim att også- og ikkje tenke at alt blir like rosenrødt der. Det må fortsatt jobbast, både med psyken og formen. Der heime har eg ikkje lenger all drugsen som eg er dopa ned på no. Der må eg verkeleg gjere ein innsats sjølv.
Og eg er forberedt på at det blir ein berg og dalbane av både følelsar og symptom, før det eventuelt blir slik eg ser for meg at framtida og stabiliteten i sjukdommen min skal forbli.
Ta vare på kvarandre <3 Kun 1 veke til heimreise for min del no 🙂
Og igjen vil eg takka for all oppmuntring, støttemeldingar og helsingar eg har fått så langt på mi reise, frå både her og der- det varmar meg enormt. Og eg skal absolutt ikkje gje meg med blogginga- spesielt ikkje sidan eg har fått tilbakemelding om at eg inspirerer mange – og det er faktisk det kjekkaste eg høyrer og det høgaste ønske eg faktisk har! Å kunne vere til hjelp for andre <3
Stol på dåke sjølv og gjer det som er rett for nettopp DEG og ditt liv!
