På lørdag vakna eg opp til eit frykteleg trist innlegg på facebook-gruppa vår for HSCT. Innlegget vart lagt ut av sykepleier Anastasia, som jobbar på sjukehuset i Moskva. Det stakk langt nedi magen min då eg leste. Og tårene pressa seg på. Ei nydeleg småbarns-mamma frå Australia, fekk alvorlege komplikasjonar og infeksjonar under isolasjonstida (då man ikkje har immunforsvar) og sovna diverre inn.
Eg har så frykteleg vondt av alle dei pårørande, familien hennar, ungane hennar som sit igjen utan mamma`n sin og ikkje minst dei unike ansatte som jobba rundt henne den siste tida. Eg veit med sikkerhet at dei gjorde alt dei kunne for å redde henne.
Eit slikt tap på Pirogov sjukehuset, berører ikkje berre dei som kjente ho og dei som jobba der, men også heile den globale HSCT familien. Både oss som har gjennomført HSCT, dei som gjennomfører no i dette øyeblikk, dei som planlegg behandlinga og alle våre pårørande. Me tenkjer alle på henne og familien som sit igjen- med den største medlidenhet. Noko så ufatteleg trist og tragisk!! Noko som aldri burde ha skjedd, men som me alle er klar over at kan skje i sjeldne tilfeller.
Det samhaldet og støtteapparatet gjennom facebookgrupper og det emosjonelle båndet me deler mellom oss er berre heilt unikt. Sjølv om me ikkje er familie av blod- er me knytta saman av eit følelsesmessig sterkt bånd, som få andre nokon gong vil kunne forstå.
Denne lørdagen var ein spesiell dag for oss alle. Nok ein gong fekk både eg og mine stamcellesøsken ein “wake-up call” om at livet er så ufattelig skjørt- og man veit aldri kva tid det plutseleg er slutt. Det gjeld ikkje berre sjukdom, men alt kan skje- det er ingen garanti for nokon av oss. Så me må nyte kvar dag me får!
Grunn til at dette gjekk så inn på både meg og mine stamcellesøstre, er jo fordi det er berre snakk om eit par månader sidan me låg der sjølv. På same sjukehuset. På same avdeling. Og kanskje nokre av oss, også på same rom og i same seng. Me kjenner oss alle igjen i følelsane og redselen ho hadde i tida før behandling.
Hugsar endå eit innlegg ho delte på facebook om kor nervøs og spent ho var, og der ho spurte korleis det var med immunforsvaret i tida etter- i forhold til klemming og kosing med barna sine. No kjem tårene her igjen. Så ufatteleg urettferdig at det enda som det gjorde!
Har så vondt av både ho sjølv og heile familien hennar. Ho ville jo berre, som oss alle, gjere eit siste iherdig forsøk på å få livet sitt tilbake på rett spor! Både for sin egen del og ikkje minst -for familien.
Eg har også den siste tida starta med å lage album med bilder frå tida i Russland. Dette var svært spesielt å halde på med no i helga. Å sjå bilder frå både ansatte og blant anna mi isolasjonstid på sjukehuset- gjorde skikkelig inntrykk etter ei slik hending.
I tida før behandling hugsar eg at redselen for at det skulle gå gale absolutt var tilstede. Det var nok derfor det var ekstra tøft å ta avskjed med venner og familie. Eg visste jo ikkje heilt sikkert om det kom til å gå bra og eg visste verkeleg ikkje kva eg gjekk til.
Tårekanalane var alltid opne og klemmane var hardare enn nokon gong, spesielt dagen før avreise med familien. Dei aller minste ville ikkje ein gong klemme meg, for heile situasjonen var berre heilt absurd.
Eg hugsar spesielt siste klemmen- med mamma. Det var nok den tøffaste. Tankane rundt om dette skulle bli den siste, var sjølvsagt tilstades- uannsett kor mykje eg prøvde å skyve tanken vekk.
Det var også svært emosjonelt og trist då Marius skulle reisa heim til Noreg etter å ha vert med med i halve behandlinga der nede. Ingen av oss kunne vite noko om utfallet. Hugsar at me skulle liksom “nyte” siste kvelden ilag og fokusere på noko kjekt. Me låg inntil kvarandre i sjukehussenga og såg på “Friends”. Eit program som i utgangspunktet er hysterisk morosamt ellers, var ikkje bitten morosamt denne dagen. Eg kunne ikkje anna enn å grine. Tankane mine var ein heilt annan stad. Det einaste me begge tenkte på var at dette var siste kvelden vår på ei god stund, og uvissheten om dei neste dagane var vond.
Også var det utruleg spesielt å sei hadet til pappa i Russland, då eg skulle inn på isolasjonsrommet i ei heil veke, utan immunforsvar og utan å kunne møte han. Hugsar endå øyeblikket då han stod i døropninga, smilte til meg og sa at me snakkast snart, før han lukka isolasjonsdøra igjen.
Nett det same som eg sa til han, før hjerteoperasjonen hans. “Me snakkast”. Då er det liksom ikkje eit skikkelig avskjed. Me skulle jo treffast igjen.
Og eg var heldigvis av dei mange heldige. Eg er så utruleg takknemleg for å kunne få reise heim igjen med og til mine kjære. Det er ikkje ein sjølvfølge. Eg ser det no klårare enn nokon gong. Så den gaven skal eg verkeleg ikkje ta for gitt.
Eg har vore utruleg heldig, og eg sett så ufatteleg stor pris på det! Sameleis som eg har så utruleg vondt av dei få som det går gale med. Eg kjenner det heilt inn i hjerterota. Og eg vil nok ein gong få meddele min djupaste sympati til familien og dei ansatte: KONDOLERA så mykje <3 Sende varme tanka til dåke alle i tida framover <3
Eg har vert litt att og fram med om eg skulle dela dette eller ei. Det som talte imot, var at eg var redd dette skulle skremme nokon og hindre dei i å våge å ta sjansen på denne behandlinga. Men tru meg når eg seier dette, eg angrar ikkje eit sekund på at eg tok behandlinga. Då eg reiste til Russland, la eg også igjen ein lapp til ho mor om nettopp dette. At uannsett korleis det kom til å gå, ville det vera verdt sjansen. Og det meiner eg fortsatt, den dag idag.
Eg hadde heilt seriøst, utan å nøle, gjort det igjen- om det skulle visa seg å ikkje hatt effekt denne fyrste gongen. Prosentandelen for at det kan gå skikkeleg gale, slik som i helga, er under 0,2 %. Så- tenk berre kor mange det faktisk går bra med, og ikkje berre bra- men faktisk også som opplever store forbetringar!
Det er verkeleg sjeldan at dette skjer. Og for min del, så var tanken om å leva med denne uforutsigbare og stadig invalidiserande sjukdommen kvar dag, resten av livet, utan å ta sjansen på å prøve å stagnere den- heilt utenkeleg og faktisk meir skremmande enn sjølve behandlinga. Eg personleg, ville med andre ord heller ta sjansen på å døy i kampen for å kunne leve og få livet mitt tilbake, enn å sakte men sikkert døy litt kvar dag (miste deler ved meg sjølv) – utan å ha prøvd.
Denne frykten for å dø var for min del også berre tilstades ved slike avskjeds-situasjonar som eg nevnte,i tida før behandlinga. Men opphaldet på Pirogov sjukehuset var allikevel så fantastisk, fylt med varme, omsorg og glede frå alle dei ansatte og dei andre pasientane, at eg gløymte heilt ut risikofaren i isolasjonstida. Det seier litt om folkene på denne plassen. Dei bryr seg genuint om kvar enkelt ein av pasientane sine- på ein måte som er heilt unik. Eg ser faktisk på gjengen der nede, som min second familie <3
Så vær så snill og ikkje tvil på dette sjukehuset, utifrå ei slik tragisk hendelse som dette. Dette kunne skjedd kven som helst, kva tid som helst, kvar som helst. Eg har like stor tillit og respekt for legen og sjukehuset no, som tidlegare. Om ikkje meir.
Men sjølvsagt, det skulle aldri ha skjedd. Og eg er så ufatteleg lei meg for at det er tilfelle. Antoniette kjempa med nebb og klør for både seg sjølv og familien hennar. Eg lovar deg, Antoniette, å aldri ta forgitt denne gåven eg og mange andre har fått, ved å få oppleve å få livet tilbake. Eg er evig takknemlig. Og denne gåven fekk me nettopp frå “AA Maximov Hospital, Pirogov National Surgical Center”. Den største gåva me nokon gong kunne ha fått.
Tvil aldri på kompetansen til dette fantastiske sjukehuset, folkens. Men me må samtidig alle hugsa på – kor enormt heldige og “blessed” me er som har kvarandre og livet i behold. Til familien hennar; Dåke står ikkje aleine, me er enormt mange tusen som tenkjer på dåke og bryr oss! <3 Kvil i fred, Antoniette <3
Ta vare på kvarandre <3
Det får deg til å kjenne på sårbarheten og den kan være vond.