Kloke ord skrevet av Bjarne Lindkvist

Kom plutseleg over eit godt innlegg på facebook idag som eg gjerne vil dele med dåke. Har fått godkjennelse frå skribent som meiner eg gjer det rette i Moskva nett no. 

“Noen tall ser annerledes ut i dag.. Men for oss ms syke er ingenting forbedret.
Vi har en status quo situasjon, noe som selvsagt legemiddel-industrien er glad for. For ikke å glemme de lege profesjoner som trekker ut økonomisk gevinst på at vi pasienter holder oss syke. 

Bjarne Lindkvist
5. mai 2017 · Stord Island

Erna Solberg, Siv Jensen, Jonas Gahr Støre, Audun Lysbakken, Knut Arild Hareide og ellers alle dere andre politikere som måtte føle dere truffet.
Jeg gir forsåvidt blaffen i hva dere heter og også hvilket parti dere sorterer under .
Mitt anliggende er det viktigste, og derfor er det mindre viktig hvor jeg adresserer.

Jeg har en diagnose. Og den har navnet multippel sklerose, forkortet til MS. Forøvrig betyr faktisk ordet <diagnose >, ‘ – Vet ikke! 
Det skal jeg komme tilbake til.

Vi er over 12 000 med ms i Norge. Og halvparten av alle som er rammet er uføretrygdet. Det vil si nær 6000, ved rask hoderegning. 
At halvparten av alle som har samme diagnose er uføretrygdet er helt unikt, da i negativt fortegn, må forstås. Ingen annen diagnose i hele verden kan vise til samme uføre-profil som ms.
Og det er derfor betimelig å stille dere spørsmålet : Hva kan dere tilby denne gruppen av alvorlig syke mennesker? 
Ja, for det må ikke være noen tvil om at vi snakker om svært alvorlig syke mennesker!

Vi topper faktisk tre svært uheldige statistikker : Uføre-skilsmisse og selvmords-statistikken! 
Og hva vil dere gjøre for å forandre dette?
Vi ønsker selvsagt ikke å bytte med andre vanskelige diagnoser, i så måte. Mer ønsker vi å samarbeide med mennesker som har makt og vilje til å utgjøre den viktige forskjellen for ms rammede.

Det synes for meg /oss som er diagnostisert med ms, at det er lite, om noe i det hele tatt, kunnskap om ms blant dere topp-politikere. Og det er uheldig, for å si det forsiktig.

Vi har en statsminister som kjenner en person som har ms. Sågar uttaler statsministeren at vedkommende bruker bremsemedisiner, og klarer seg bra. Jeg lar denne noe dubiøse uttalelse passere, og viser til den manglende kunnskap statsministeren har til diagnosen ms.

Noen og førti prosent av oss som har ms, bruker de såkalte ” bremsemedisiner “. Det er ikke ensbetydende med at den andre halvparten avstår fra bremsemedisiner fordi de ikke trenger noe som kan avhjelpe ens symptomer. Nei, dette skyldes at disse bremsemedisiner gir store og tildels alvorlige bivirkninger. Mennesker tåler dem rett og slett ikke. Bivirkningene er rett og slett for store! 
Og hva kan dere gjøre for å forandre denne situasjonen? Dere har makt. Har dere også vilje?

Jeg har ingen medisnsk diplom på verken vegg og / eller pult. Men jeg er ekspert på egen kropp! Ingen kjenner min kropp så godt som meg! Jeg har hatt denne kroppen i 54 år.
Og i likhet med dere, er jeg den som kjenner min kropp best. Derom ingen tvil! 
Og når min kropp blir nektet behandling, protesterer den. Det er ikke noe mystisk ved det, vil jeg mene. Den protesterer fordi den blir nektet behandling, på tross av at det finnes adekvat behandling. Og det må derfor være tillatt, og akseptabelt å protestere, vil jeg mene. 
Hvilken behandling er det jeg tenker på? 
Jeg skal komme tilbake til dette.

Norge brukte i overkant av 1 milliard kroner på de såkalte bremsemedisiner til ms rammede, disse tall er fra 2015. Da ms medisiner ikke er blitt noe rimeligere, er det nærliggende å mene at kostnadene til ms bremsemedisiner er høyere i dag enn den gang .
En ms ufør pasient er kostnadsberegnet til ca 1 million pr år. Og mest sannsynlig er denne sum underestimert. Det vil si at Norges utgifter til ms rammede er ca 6 milliarder pr år. Og da regner vi kun med de som er uføretrygdet. De ikke-uføre er selvsagt ikke noen ikke-utgiftspost. 
I et relativt kort livsløp, la oss si 30 år, vil kostnadene være 180 milliarder kroner! Og det er ved dagens kronekurs. 
Så vi ser at ms diagnosen er en enorm utgiftspost.

Hvert år blir ca 350 – 400 rammet av ms diagnosen. Og de aller fleste er kvinner. Unge kvinner og menn, gjerne midt i sin etableringsfase blir rammet. Og de såkalte 
” eksperter ” vet ikke hvorfor. De har grunnet i dette i mer enn 150 år. Og de har ikke kommet nærmere et svar på hvorfor.

Hva med behandlingen? I motsetning til statsministerens påstand, er vi av den motsatte oppfatning. Det står ikke bra til med de som blir rammet av ms, og slettes ikke når vi vurderer behandlingen av ms. 
“Våre” nevrologer deler villig ut piller og nåler til deg, men som oftest gir disse såkalte 
” bremsemedisiner ” deg som sagt store og tildels alvorlige bivirkninger. Så vi kan ikke påstå at vi har effektiv etablert behandling for ms syke. .Så svaret på hvorfor navnet <diagnose > faktisk betyr -‘Vet ikke, er rimelig treffende for forståelsen, eller rettere sagt, ikke-forståelsen , da ingen av disse bremsemedisiner ser ut til å utgjøre en adekvat behandling .

De siste 40 årene har stamcelle behandling vært en revolusjonerende behandling for flere vanskelige diagnoser. Men før denne behandlingen ble tatt i bruk i Norge, reiste nordmenn ut av landet for å undergå stamcelle behandling. Det oppsto et klasse-skille. I dag er heldigvis situasjonen annerledes. Stamcelle behandling er blitt en etablert behandling i Norge. Mennesker med en vanskelig diagnose kan motta stamcelle behandling om det er det som må til. Det er liksom ingen tvil fra ekspertisen om en slik behandlingsform er tilrådelig eller ikke. Med andre ord; denne behandlingen er kommet for å bli, fordi den er effektiv, og utgjør lav mortalitet. 
Stamcelle behandling er ikke å regne som en revolusjonerende behandling lenger, i seg selv, men for ms syke, er den det!

Hva med stamcelle behandling for ms syke i norge, da?
Vel, Norge har behandlet et par og tyve mennesker som har ms. Og det må innrømmes, med stor suksess. 
Sverige har tilbytt stamcelle behandling i 13 – 14 år. Med en suksess rate på 70 – 90 %. Russland har hatt dette tilbudet enda lengre. Siden midten av nittitallet. Og det rapporteres en suksessrate på 70 – 90 %. Ingen såkalt ” bremsemedisin ” i verden er i nærheten av disse tall! 
Så hvorfor tilbyr ikke Norge denne behandlingsform oftere? Er det kostnadene som hindrer Norge? Gi meg en kuleramme, så skal jeg vise dere hva de virkelige besparelser, ved å gi ms syke stamcelle behandling, vil vise!

Og det er her vi nok er ved kjernen i deres totale blindhet, og ansvarsfraskrivelse, vil jeg mene. 
Politikere stoler blindt på at annen profesjon har dette under kontroll. Det er her dere tar skammelig feil. Jeg bruker ordet skammelig, fordi det er det det er. Skammelig! 
Dere overlater roret til en profesjon som ikke er i nærheten av å kunne utgjøre den viktige forskjellen for ms rammede. De har som sagt, hatt 150 år på å finne en adekvat behandling. Den er funnet, men mer på tross av nevrologene, ikke på grunn av.

Hvorfor ms har blitt prioritert bort kan vi jo spekulere i. Skjønt jeg har mine mistanker.

Jeg skal ikke på nåværende tidspunkt berøre de særinteresser denne yrkesgruppen- nevrologene – har. Men det må ikke være noen tvil om at det er i deres interesse å holde situasjonen for ms syke status quo. En påstand fra min side, og en alvorlig påstand fra meg. Men jeg kan både begrunne den, og bevise den. Men jeg lar det foreløpig ligge.

I 2015 brukte norge over 1.5 milliarder kroner på tomme asylmottak! Hadde disse asylmottak i det minste vært bebodd av flyktninger, skulle jeg holdt kjeft. Men det var de altså ikke.

I 2015 bevilget norge 5 – 700 millioner til en av Clintons mange stiftelser. 
Dette har norge gjort i flere år. Hvert år! Uavhengig av hvem som har regjerings-makten i norge.

I 2015 bevilget norge ca 350 millioner til bevaring av regnskogen i Indonesia. 
I 2010 inngikk norge en avtale med styresmaktene i Indonesia med å love 1 milliard dollar ( 8 – 9 milliarder kroner) til bevaring av regnskogen. Indonesias regnskog er den skogen som kuttes hurtigst ned av alle verdens regnskoger. Og etter en konklusjon av regnskogen i Indonesia, viser de 6 siste årene en negativ utvikling. 
Vi er alle opptatt av å bevare verdens regnskoger. Men vi er da også både opptatt av og avhengige av at vår felles “pengesekk” blir brukt fornuftig. Vi vil gjerne ha noe igjen fra de enorme bevilgninger norge avser.
Og for å ikke glemme det ; Hvilke forpliktelser har norge til Clinton?

Hadde norge brukt denne samlede sum på å gi stamcelle behandling til ms syke i norge, ville nær 4000 mennesker blitt gitt store muligheter for en signifikant symptomlette, sågar en god mulighet for en regelrett kur! 
Dette hadde blitt lagt merke til !

Så “stafett pinnen ” gis dere politikere. Er dere villige til å løpe sammen med oss mot felles mål ? 
Bruk vår ekspertise! Vi har enorme kunnskaper til diagnosen. De såkalte ” eksperter ” lener sine argumenter til 150 år gamle vedtatte ” sannheter “. Vi kaller slike ” sannheter ” avleggs!

Bjarne Lindkvist 
Stord “

Sunday morning! Opp og hopp!

I dag starta eg på dag 2 av isolasjonsperioden min.

I dag var dei heller tidleg ute med å ta morgon temperatur, blodtrykk og gi meg steroider. Starta vel rundt 06.30.

Men så fekk eg liggje frampå heilt til frukost kl 09.00. Såg litt på serie, då eg måtte gi meg på ein umogleg Sudoku som eg ikkje fekk til. Kasta Sudokuen til sides og skal sjå om me kan prøve å nærme oss venner igjen imorgon.

Der kom frukosten endeleg! Havregraut idag faktisk! Ikkje så verst, men eg lagde meg fortsatt det same gamle som backup. Frukosten skal jo vere det viktigaste måltidet iløpet av dagen, så dette må eg ikkje slurve unna.

 

Så var det tid for å hoppe i dusjen ( valgfritt altså- eg tok heller det trygget valget og stod ). Vaskedama vaska og steriliserte rommet mitt, skifta på senga mi og la fram reine handkle og sjukehuskler til meg.

No var eg nok ein gong skinnande rein i vodka frå topp til tå! Aldri følt meg så rein før !

Legane kom også innom for å informere om at nivåa mine synk akkurat som dei skal og at eg generelt elles er i god form så langt.

Så var det tid for litt bevegelse. Kan ikkje liggje i senga heile dagen.

Plankeøvelse:

Knebøy:

 

Og til slutt litt armøvelsar med strikk:

Så kunne eg slappe litt av i senga igjen med god samvittigheit.

 

Så var det tid for lunsj rundt kl 12. Bakte varme epler og eit tørt stykke kjøtt.

Eg kutta opp kjøttet i småbitar og krydra dei godt før eg laga meg ei grønnsaksuppe som eg samla alt oppi til slutt. Og Voila`:

Dette var faktisk ikkje så gale 🙂 Det gjeld å bruke kreativiteten!

Er elles blitt heilt hekta på smågodt, lollipops og tyggis generelt. Må ha noko i munnen heile tida. Føler meg så tørr i munnen etter alt dette sterke munnskyllevatnet som me brukar.

Og tenk så deiligt det skal bli å få fjerna venekateteret i halsen, som stadig heng og dinglar og er i vegen for nattessøvnen. Mykje kjekt å sjå fram til!

I dag fekk eg tilsendt herlege bilder frå mi svigerinne og storebror av min skjønnaste Dex som eg savnar heilt enormt. Ser at han har det som plomma i egget hos bestemor. Får berre håpe gjensynsgleden er like stor når han ser meg igjen.

 

Men eg har han ved mi side kvar einaste dag på veggen her, så føler heldigvis ikkje at eg er så langt vekke frå han.


 

Så kom neste lunsj kl 2. Der lagde eg meg eit eige måltid. Nok ein gong.

Så var det middag rundt kl 17.30. Der åt eg egget på skiva, smelta litt smør for å ha på potetene og lagde meg elles eit ekstra måltid med toastet brød med smeltet ost på 🙂

I dag hadde me ein kjempekjekk facetime på messenger med heile familien! Søster og familien på Creta, storebror i sitt rette element i traktoren sin, mamma i Norge og eg og pappa på kvar sine stadar her i Moskva. Mykje lott og løye! A good laughter never killed anyone 😀 Love you guys! Gjelder å holde humøret oppe!

   

Har også trekt lapp frå “oppmuntringsboksen min idag” og det er stadig oppløftande beskjedar frå både små og store i familien der. Fantastisk rørandes!

Alle lappane blir hengt opp på veggen ved siden av senga mi.

Sjølv om eg er isolert her inne heilt aleine, så føler eg meg ikkje heilt lost og forlatt allikevel. Eg har jo meg sjølv, mine tankar og mine kjære rundt meg.

Ellers har eg fått nokre vakre bilete av min far som har feriert rundt i parkane i nærheten av hotellet sitt idag og igår. Den største parken heiter Izmailovo parken. Det gjer meg godt å sjå at han klarar å nyte desse vakre dagane på best mogleg måte- han som faktisk kan vera ute i det fri i denne herlege sommarvarmen.

Det er for meg veldig personleg å blogge om dette som skjer nett no, og å legge ut så personlege og nakne bilder, filmar og opptak (utan hår, sminke og diverse). Men eg har tenkt at dette er verkelegheita for mange. Mange lev midt oppi sjukdommar, det er ikkje slik at berre det er eg (den ramma) i familien som er sjuk- heile familien til den innblanda blir ein del av eit sjukdomsbilete. Føler dette framleis er eit slags tabubelagt tema å snakke om. Og det er sikkert ikkje like lett for alle å takle. Og alle har sine metodar som fungerar for dei.

Men for min del så har eg valgt å vert open og ærleg frå starten av, i håp om å kunna hjelpa andre i same situasjon som eg har havna i. I håp om å kunne vere ein inspirasjon for nokon der ute, i håp om å kunne vere til hjelp for noko godt, å kunne vise verden at så lenge man klarer å tenkje positiv så er det meste mogleg. Det ligg for det meste i hovudet. Ein må gå inn for å ville noko, og dermed gi jernet.

Ta vare på kvarandre <3 Og gi litt meir faen i kva folk tenkjer om deg- dette er DITT liv og du som kan bestemme utfallet av korleis du vil leve det 🙂

God natt frå Moskva!

Dagens arbeid i isolasjonstida!

 
Har prøvd å laste opp dei mest betydningsfulle og gripande øyeblikka eg fekk på film, ved å oppretta min eigen YouTube-kanal. Veit ikkje heilt om eg fekk det til men, no kan dåke forhåpentligvis lettare søka opp og få tilgang på filmane slik at dåke slepp å gå innpå bloggen kvar gong. Kjekke minner for meg også å ha dette 🙂 Sterke øyeblikk som vil vere med meg for livet! <3
 
Klikk på lenka under her: 
 
 
 

Summen er forresten kommen opp i heile 255 000 kroner!! Heilt fantastisk! Fekk meg nokre bursdagscash på nye bursdagen min som også tikka inn <3 Tusen takk!! <3 Dåke er AMAZING!! <3

 

Dag 1 i isolasjon!

I dag fekk eg faktisk sove litt frampå. Dei kom ikkje inn for å vekka meg før ca kl. 08.00. Prøvde muligens før dette, men då verka nok sovetablettane så godt.

Då var det tid for den store isolasjonsdagen!

Eg har sagt det før, og eg seier det gjerne igjen. Eg kjem aldri til å angra på at eg tok sjansen på denne behandlinga så tidleg ute i sjukdomsforløpet mitt som eg var. Eg kjem aldri til å angra! Det har vore så verdt det, på alle måtar. Og eg har aldri følt meg så trygg som eg gjer på sjukehuset her i Moskva nett no.

Dei starta med å måle blodtrykk, tok temperaturen, satte ei injeksjonssprøyte truleg for å få ned leukocytt-nivået mitt. Så samla dei nokre glas med blodprøvar og gav meg steroidar. Alt såg normalt ut sa dei, og dei kom også med gode nyheter om at nivåene mine er begynt å synka slik som dei skal. Dette var det sjølve legane som var inne for å informere om. Alle står på for oss her borte!

  

Sidan klokka allereie var så mykje så var det jo snart frukost, og det var det jo berre å sjå fram til!

Sola strålte på utsida av vindauget mitt også- så dette kom til å bli ein fin dag- å sitje inne på… 🙂

Det blei det same gamle på meg i dag også. Kokte egg på grov rista skive og ostesmørbrød med krydder på:) Og ein varm og deilig kopp te (med melk!) Det er nok kanskje mogleg at eg kjem til å gå lei denne same frukost maten ei veke i strekk – men det held enn så lenge. Har jo havregryn som eg også kan lage meg ein dag!

Elles har eg stadig kontakt med stamcellesis Coleen, som også ligg på isolat no. Me held kvarandre heile tida oppdaterte og motiverer kvarandre stadig når det oppstår tøffe stunder. Men me held humøret stort sett oppe- og det hjelper! Det smittar 😀

Så var det tid for gjennomgang av kva slags klede og ting eg skulle ha med meg på rommet og ikkje. Dette var det fantastiske Anastasia som var med på for å vise meg. Kun det mest nødvendige. Så eg har framleis nokre eigne klesplagg- men brukar helst sjukehusklede for å vere på den sikre sida.

   

Så kom det ei fantastisk dame som heiter Irina inn for å hjelpe meg med å sterilisere rommet, gjere senga rein og lære meg korleis eg vaskar meg frå topp til tå med vodka/sprit for å bli heilt rein !!

Ei flaske med flytande væske som skal smørjast på heile kroppen etter ein dusj.

  

Så ei eiga flaske for private deler, inkludert ansiktet.

Så ei rød flaske med noko sterkt i. Dette skal blandast ut med litt vatn, før skylling av tennene.  Eg får ikkje lenger lov å pussa tennene med soft tannkost, i fare for å irritere tannkjøtt og risikere blødningar.

 

For ei sprudlande herleg dame som hjalp meg med å forklare godt, på engelsk, korleis dette skulle gjerast. Så skrubba ho også baksida av ryggen min sidan det ikkje var så lett sjølv.

 

Kofferten blei fjerna og no var rommet sterilt og klart for innflytting av isolatpasienten i kvitt her.

 

Så kom lunsjen. Joda, kjøttet gjekk an det altså- med litt krydder på! Men saknar saus <3

Heldigvis hadde eg mange fine ting å sjå fram til i dag. Det fyrste eg tenkte eg ville gjera var å ta fram kortet som eg fekk frå mi gode veninne, Elise, då eg reiste. Dette har eg spart på. Fantastisk rørande! Skal ikkje dele alt av  innhaldet her, då det er svært personleg eigentleg-  men må ærleg innrømma at det rann nokre tårer. Eg er heldig som har så mange fantastisk gode veninner rundt meg!

 

Så sysselsette eg meg litt med litt Sudoku igjen og “One Tree Hill” serie som eg har fått låna av mi kjære Malene.

 

Så var det tid for middag! Alltid like spennande… !!

Det var absolutt etandes, men det gjekk nokre skiver med toast og ost i dette måltidet også 🙂 Skal ikkje leggja skjul på det.

Ellers var denne cappuchino-proteinshaken veldig god til litt serietid 🙂

No ikveld har eg facetima med både ho mor, far, søster og tantebarn på samme chatt samtidig. Eg er så heldig som har ei så massiv støtte der heime <3 Frå både familie og dåke andre i lokalsamfunnet! Får stadig helsingar frå familien og personlege helsingar sjølv på både blogg og meldingar! Men det er vanskeleg å rekke over for å takke alle- men eg vil at de skal veta at eg sett utruleg stor pris på dåke <3 Det betyr enormt! Og det hjelper absolutt på min “Recovery” å få så mykje støtte og kjærleik 🙂

 

Eg er klar over at denne isolasjonstida handlar mest mogleg om kvile og opptrening mentalt, så eg fokuserar på å være sterk og tenke positivt.

   

Ta vare på kvarandre <3

 

Eg har gitt alt eg kan no for å få livet mitt tilbake på rett spor <3 Og dette skal eg fortsette med når eg kjem heim att!

Siste dag i frihet før isolasjon!

I dag var det også tidleg opp allerede kl 06.30 då det skulle tas blodprøvar og urinprøve. Fekk også i meg nokre steroide dosar.

Så var det chill fram til frokost med Sudoku, kryssord og lesing. Nok ein gong lagde eg meg ein skikkelig deilig frokost i 9 tida idag. Måltid er jo eit av høgdepunkta i løpet av slike dagar som dette då det elles skjer veldig lite. Eg kokar egg i mikroen, toastar brød og har elles smeltet ost med krydder på nokre av skivene. NAM! Sjekk den smilande blide skiva då- det kan jo ikkje bli ein betre start på dagen enn dette vel ?!

Så nøyt eg ein god kopp te med sjølvsagt litt melk oppi- då er den alltid best 🙂

Etter frokosten rydda eg litt i både klær og ting og tang som eg har liggande- slik at eg kan ha ei grei oversikt imorgon når det som skal flyttast vekk frå meg må vera klart til å pakkast ned. Frå imorgon av steriliserer dei heile rommet mitt, dusjar heile meg i sprit og eg får egne sjukehusklær til å bruka under opphaldet.

Legane var også innom for å forklare at hemoglobin-nivået ( det som skal frakta oksygen gjennom kroppen) ligg på eit nokså normalt nivå. Leukocyttane mine (celler som beskytter kroppen) ligg også på nivå 1,54. Så når dette går under 1- som det truleg gjer imorgon så er det tid for isolasjon. Blodplatene våre skal normalt ligga på mellom 150-400 , men her ligg mine på 68 no. Men det seier dei går bra. Det er ikkje farleg før det går under 20, og i så fall då, så får eg tilsett andre russiske blodplater og blir kanskje litt halvt russisk. Det hadde jo vert litt kult?!  Må berre passe på no at eg ikkje kuttar meg eller får skadar og sår som kan byrje å blø. Difor er eg gått over til munnskyllevatn for å unngå å pussa med tannkost som kan irritera og framkalla blødningar.

Så kom den første lunsjen. Ikkje like oppløftande som frokosten eg hadde tidlegare. Prøvde med litt vaniljesaus på, men gjorde ikkje susen det heller. Men kjøttet var etande då, med litt godt spizy krydder på 🙂

Så kom middagen. Jadda.. Eg har jo masse backup mat- så det ordnar seg alltid 🙂 Restane hiv eg i han far så det i alle fall ser ut som eg har rørt maten 🙂

Ellers vakna eg med blå/grå hender og bein idag- noko eg tenkte kanskje kom til å gå over jo lenger utpå dagen det gjekk.

Men det blei stadig berre blåare på fingrar og negler- så eg tok kontakt med legen her. Dei gav meg då noko injeksjon for å utvide blodkarene mine. No har det normalisert seg litt igjen, heldigvis 🙂 Alt slags! Men det luraste var å gå med så lause kler som mogleg- spesielt på beina slik at det ikkje strammar til.

Så kom godaste pappa på besøk med litt varer til meg. Deilig juice, ferske egg og ost. Så no er eg berga i lang tid framover 🙂

Me fann ut at me måtte jo nyta dagen ute idag, sidan det er siste dagen me har ilag i “frihet” på ei vekestid. Det er eit så nydelig og ryddigt parkområde sjukehuset ligg på, utforbi her!

      

 

Og fuglane (farmor, farfar, bestemor og bestefar) følger stadig etter oss.

 

Så på ettermiddagen kom fantstiske Coleen innom rommet mitt for å slå av ein prat om morgondagen og tankane rundt dette. Me tok mange kjekke bilder- og avslutta med ein god klem før me begge fer på kvar sine isolasjonsrom imorgon. My big sis <3 Dette skal gå bra for oss begge! Stay strong!

   

Idag facetima eg med Dex og mamsen igjen, og det var første gong han faktisk såg meg inn i auga i kameraet til mamma og sleika på skjermen. Smeltar hjerta mitt <3

Eg og pappa har hatt dagens kaffiøkt med både Casino, Idioten og Yatzy idag. Trur han søv betre inatt, for idag gruste han meg verkeleg.

Ellers var det litt vemodigt å sei hadet til pappa no ikveld, kom nokre tårer igjen når døra vart lukka. Sjølv om eg veit at eg ser han igjen om kun ei veke ++- Me held kontakten kvar dag, og det er jo sjølvsagt ein enorm trygghet å veta at han er i nærheten av meg uannsett. Men no håpar eg for hans del at han klarar å tenkje litt på seg sjølv og oppleve det han faktisk vil oppleve i Moskva. Sjå på det som litt feriering 🙂

Eg skal klare meg fint her på isolasjon eg! Ser fram til mykje kvile og ro 🙂 Dette skal gå bra <3 På bildet under her står eg og peikar opp på det midterste vinduet som er mitt isolasjonsrom og nye heim den neste veka.

Ellers blir det nok ganske kjedelig blogginnlegg framover då det sikkert går mykje i det same om dagane og lite nytt å ta bileter av. Men veldig glad for at folk uannsett vel å følge med på reisen min 🙂 Det varmar <3

Ta vare på kvarandre <3 Eg er snart i mål no!

GOD NATT!

Dagen eg blei født på ny!

For ein berg og dalbane det har vert av følelsar frå eg vakna idag til eg no legg meg her i sjukesenga. Det er heilt uverkeleg å faktisk skulle prøva å beskrive denne reisa eg har hatt idag.

Det heile starta klokka 06.30 idag, då sjukepleiarar kom inn for å ynskje meg god morgon og var klar for å ta EKG-test. Så like rundt kl 07.00. kom nestemann for å samle inn nokre 5-6 glas med blodprøvar. Alt skulle gjerast klart så tidleg som mogleg.

Nervene var allerede då i høgspenn så eg fekk ikkje sove så mykje meir frampå denne morgonen. Det gjekk i Sudoku igjen, kryssord og surfing på nett. Trur eg kjem til å bli ein nailer i denne sudokuen til slutt.

I halv 9 tida kom dei smilande inn med deilig frokost til meg. Eller det vil seia det kom ein slags frokost. Om den var så deilig som blikket til dama gav uttrykk for er ei anna sak. Men då var eg verkeleg svulten. Løye med dette her. Heime så kan eg liggje å dra meg til langt på dag før eg får noko matlyst, men her når man står så tidleg opp kvar einaste dag- bli man fort veldig sulten. Så idag danderte eg meg DEN skikkelige frokosten med toastet brød med smelta ost på og krydder, samt toastet brød med hardkokte egg som eg kokte opp i microen. Fantastisk godt 🙂 Så var det pilletid og fasting fram til transplantasjonen skulle starte. Vente vente. 

Heldigvis såg eg engelen Anastasia var tilbake på sjukehuset idag (heilt til høgre i gult) ! Det var veldig betryggande 🙂 Ho har jo også sjølv hatt MS og har fått samme behandling her tidlegare. Og i år feirar ho sin 6 års stamcellebursdag utan MS symptom. Ho ser såå oppegåande og frisk ut at ein skulle aldri tru ho hadde vore sjuk. For ein inspirasjon det må være for både sjukehuset generelt, men også pasientane som kjem hertil som kan få sjå kor godt og velfungerande ho gjer jobben sin. 

I 11 tida kom pappa. Då tok eg, han, Arnaud (min stamcellebror), Coleen (min stamcellesøster) og hennar mor ein tur i parken for å lufte oss litt før alvoret skulle starta.

Så starta dei vel med steroidane ca 11.30, 5 fylte flasker med noko rennande oppi. Så gjorde dei klar senga mi for det som skulle skje. Pledd både over og under meg. Bleie var visst også eit must siden det var så mykje væske innabords og eg ikkje kunne bevege meg så lett til toalettet med alle desse ledningane kobla på meg.

Så blei pappa pakka inn i ein ekte operasjonslege-drakt. Såg nesten profesjonell ut! Men gjerne like greit at det ikkje var han som stod for hovedansvaret denne dagen ( no offence, daddy).

Spenninga var til å kunne ta å kjenne på inni dette rommet no. Eg hadde ganske høg puls såg me før det heile starta, då det var berre eg og pappa som sat her og venta. Vanskeleg å sjå for seg korleis dette kom til å bli, korleis det kom til å kjennes ut og i verste fall korleis utfallet kunne bli. Det eg har vært mest bekymra for har jo vært hjertestans eller hjerneslag osv. Så det var jo sjølvsagt noko som ikkje akkurat gjorde at pulsen gjekk ned så heise. 

Like tøft var det nok for han far gi frå seg kontrollen på minstajento si til legane der. Men eg trur han også med tida har blitt veldig trygg på at eg er i dei beste hender her. 

Men så kom dei inn, ein etter ein. To legar, ein av dei var Dr.Fedorenko, Anastasia var også med, Anna som også er sjukepleiar og to til var også tilstades. Så totalt i rommet var me på det meste 8 stk.

Så skjedde det. Lakenet vart lagt over meg og den nedfryste posen med mine gamle stamceller blei tatt opp i frysande tilstand. Alt dette skulle no inn i kroppen på nærmare 10 minutt. Gjennom sprøyter som blei satt i venekateteret i halsen.

Det tryggaste var å sjå eller berre høyra at Dr.Fedorenko var i nærheten heile tida for å passe på meg.

Då sette me i gong: Her er alle dei nedfrosne stamcellene mine som skulle rett inn i kroppen frå -190 grader. Det røyk frostrøyk rundt posen. 

video:I mål

 

Først kjende eg ein skikkeleg tomatjuice smak i munnen, så byrja det å krible og hamre litt over hjertet. Så følte eg veldig for å hoste, så eg prøvde det. Men då tok panikken meg litt, for ettersom eg hosta og harka ut på luft som stod og tetta igjen for hjerta, så følte eg det var tungt å puste skikkelig oksygen inn igjen etterpå. Men Dr.Fedorenko sa berolegande at hvis du føler at du ikkje får puste så seier du berre stopp. Men det gjekk greit. Eg hadde no puls, håpa eg i alle fall på.

video:Underveis

Det var berre svært ubehageleg i nokre få minutt før det heile utruleg nok var over. “All good, no there is no critical moments anymore”- sa legen betryggande. Han gratulerte også pappa med ei vellukka behandling. Då var posen med stamcellene mine tom. Han tok også meg i handa og gratulerte meg så mykje med den store dagen.

video:video-1525982656(1)

 

 

Så var det kun meg og pappa igjen på rommet. Han klappa meg på kinnet og skrøyt over kor tøff eg hadde vore. Kan seia nett det same om han, kan ikkje ha vore så lett for han heller dette. Og eg hadde ikkje klart det utan han ved mi side. Det var då følelsane bobla over. No hadde eg vore sterk lenge nok, og det var godt å få ut litt følelsar. Men det var eit veldig følelseslada og emosjonelt øyeblikk for oss begge.

Følalsar har nok han også godt av å få ut, men han er av same stål som meg som prøver å halde det inne så lenge det går.

Rommet var no prega av skrekkblanda fryd over at det heile var over og gjennomført. For ein lettelse! Og for ein suksess! Me får berre krysse fingrane for at det held seg slik når eg kjem heim også!

No har eg jo sklidd gjennom denne behandlinga ganske så greit med lite ubehag, så det spørs korleis det blir å koma heim att utan all medisinering og steroidar å gå på. Då må eg nok berre jobbe alt eg kan sjølv med å byggje meg opp igjen.

Så slappa me litt av på rommet igjen før den store happeninga med bursdagsfeiringa som starta kl 17.00. Då var alle som var komne like langt i programmet samla for å feire sin nye bursdag. Pluss litt publikum. Det var nokre nye venner som ankom for nokre dagar sidan som også fekk anlednininga til å vera med på denne happeningen.

Til saman var me 4 stamcellesøstre/brødre samla der idag, ikkje alle hadde anledning eller var i form til å delta. Men for ein seremoni og oppleving! Så utruleg rørande! Dr. Fedorenko haldt ein fantatsisk tale til oss alle om at me no måtte stå på sjølv, men hadde blitt gitt ein fersk start ved å få bygga opp eit nytt immunforsvar. Me var alle ein stor familie her på sjukehuset. Og det er særdeles viktig for dei på dette sjukehuset å få fram- at alle er eit team som støttar og hjelper kvarandre. Både pårørande, legar, pasientar og staff bryr seg om kvar og ein. No var det opp til oss å vera sterke framover, tenke positivt og gå inn for at me no er MS – free!

Me fekk også utdelt nokre lekre pins som symboliserer “New Life”, altså at me er blitt gitt ein ny sjanse i livet. Utan MS monsteret.

Så tok han runden med å holde ein personleg tale til kvar av oss som hadde bursdag.

video:Personleg tale

Utrulig emosjonelt og rørandes! Fantastisk mann <3

Deretter avslutta me ritualet med å tømme ut, 3 gonger kvar, nitrogenet som stamcellene vore har vært nedfryst i.

video:Ritual

Coleen og eg gav kvarandre ein liten bursdagsgave- berre fordi me er komne så nær kvarandre. Her har eg verkeleg fått eit vennskap og band for livet <3 Eg hadde nok ikkje klart meg utan denne jenta her under dette opphaldet! Me har halde kvarandre sterke gjennom heile prosessen 🙂 Stamcellesisters for life!

I kveld avslutta eg og pappa ei kveldsøkt med litt bøy og tøy på sjukehusområdet og avslutta med ei kaffiøkt med noko godt attåt – sjølvsagt! Brettspel på Ipad blei det denne gongen 🙂

I morgon er det truleg klart for isolasjonstid for min del , så då blir det mykje aleine tid. Men det skal bli godt det også trur eg. Å få kvila ein god del. Slappa av. Få sortert litt i tankane.

No er dei falske vippene mine også rivne av, så no det det kun små duntustar på hovudet som gjenstår (ser ut som ein nyfødd kylling eller eit hardkokt egg) – og det kan berre gå naturens gang no. That’s life. Håpar berre at håret dansar seg tilbake i løpet av sommaren eg har framfor meg- slik at eg eg kan gå utanfor utan å føle meg som eit levande fugleskremsel.

Ta vare på kvarandre <3 Det er noko godt i kvar einaste dag! No ser eg verkeleg fram til å komma heim igjen snart!! Kun isolasjonstid igjen 😀

Nok ein gong – takk for alle gratulasjonar eg fekk på dagen min idag og takk for all støtte og omtanke dåke stadig viser meg frå alle kantar 🙂 Denne dagen har vore eit minne for livet- på mange ulike måtar! Og eg og pappa veks stadig nærmare kvarandre ❤

9.mai i Russland!

I dag har pappa vært innom i Moskva sentrum for å sjå på paraden i byen! Den 9.mai vert markert som den dagen nasjonalsosialistiske Tyskland kapitulerte under andre verdenskrig- ettersom eg har forstått det rett. Seiersdagen er dermed blitt innført som ein offentleg høgtidsdag.

Her kan dåke få sjå nokre bileter og filmar frå denne paraden:

video:Paraden
 

Godt å sjå at pappen også får seg litt “ferie” og opplevelsar oppi det heile også- samtidig som me for kvar dag som går knyttar eit sterkare bånd til kvarandre. Det er det ikkje tvil om.

Her heime på sjukehuset har det gått i latmannskap idag. Neida, eg har nå fått gjort litt. Men det blei tidlig opp og ikkje så mykje kvile som eg hadde sett for meg. “Good morning, here is your breakfast darling”. Infusjon og frokost på morgonen etterfulgt av tabletter i lange baner.

Så løyste eg litt sudoku og kryssord på senga.

Før det var tid for infusjon igjen. Går radigt dette no. Er så van med at løpet berre går og det skjer ting heile tida 🙂 Ser nesten fram til isolasjon for meg sjølv der eg kan ta livet heilt med ro og gjere nett det eg vil.

Så bestemte meg for å ta meg ein spasertur ut i sola og få litt frisk luft idag også. Tok tilogmed med med Sudokuen ut og satte meg på ein av benkane der ute og løyste eit par. Herlegt!

Mens eg då satt der ute for meg sjølv i kvitrande fuglelydar og herlege omgivelsar, kom eg plutseleg på noko mitt kjære søskenbarn Silje fortalte meg før eg reiste bort til Russland. Eg har jo ingen av besteforeldrene mine igjen desverre, på nokon av sidene mine. Men Silje sa at farmora vår hadde sagt når ho låg på dødøsleiet, at ho skulle komme tilbake som fuglar for å passe på oss alle.

Og idag trur eg jammen meg eg såg kjære farmor- eg vel i alle fall å tru at ho og dei andre også er her med meg:)

 

Lunsjen idag var heller ikkje så værst, kyllingen var hvertfall god! Så har eg nå alltid noko ekstra på lur som eg kan laga meg dersom magen ikkje blir mett 🙂

Brødet pleiar eg å ta ost på og ha i mikroen med mykje godt krydder på- JUMMY!

Så kom min godeste pappa på besøk igjen. Me hadde nok ein fin spasertur ute på området, der me idag både fekk facetima med mamsen, tantebarn, marius og svigermor.

Har tenkt at no er det berre å gi gass før den store dagen imorgon, så har prøvd å gått så mykje eg kan idag og holdt meg i bevegelse. Tok heller trapper istedenfor heis og tok meg ein springetur frå nederste etasje på sjukehuset og opp til 5.etasje.

video:video-1525866196(1)

Og beste avslutningen på dagen- eg gruste pappa i siste slaget i Yatzi ikveld 😀 No får me berre kryssa fingrane for at eg ikkje har brukt opp all hellet mitt som eg også må ha litt å gå på imorgon!

Ta vare på kvarandre <3 Imorgon skjer det verkeleg for min del! WÆÆ!

Beklagar at bloggen var litt nede igår kveld/natt..

Har prøvd å ordne litt på designet, så var kanskje derfor det var nede ei lita stund. Beklagar dette. Kan eventuelt legge link ut ein link på nytt fra gårsdagens innlegg på bethankful på facebook dersom det er nokon som ikkje får kome seg innpå 🙂

Idag har eg kun fått to flasker med steroider så langt og 5-6 piller. No er det snart lunsj tid her også. Ellers ligg eg her på kviledagen min og skriver blogg, løser kryssord, løser sudoku og ser på alle dei fine menneska på veggen min som eg snart skal heim til å klemme panneflat.

 

I går gjekk Marius oppom på besøk til Dex`n (hunden vår) etter 2 veker vekke frå han. Så eg fekk meg nokre snappar av DEN gjensynsgleden og tårene berre rann. Det skal verkeleg bli godt å komme heim å kose med sussebassen min igjen, sjølv om det dessverre ikkje kan bli så mykje sussing den fyrste stunda. Har funnet ut at eg kan snike med meg ein sånn “romdrakt” som de kommer inn med på rommet til oss her på isolasjon, med både hanskar og huer og alt som er- då kan eg jo verkeleg la han få kose så masse han vil med meg vell. Så lenge han ikkje sleikar og eg spritar meg godt etterpå. Guuu som eg gledar meg!

Fint ver i dag også ! Så no tenkte eg at eg skulle ta meg ein spasertur ut 🙂 Så ikkje beina stivnar heilt! Når eg kjem inn att igjen er det nok tids for dagens infusjon nr 2. 

Og tenk imorgon! Då får eg innsett mine gamle nedfryste stamceller som skal forhåpentligvis byggje opp igjen eit friskt immunforsvar utan den autoimmunesjukdommen som eg hadde frå før, der kroppen angreip sine egne celler.

Eg skal faste frå frokost og fram til kl 12-1 når dei byrjar. Det blir nok nokre hektiske og intense 10-15 minutt før desse nedfryste stamcellene skal være  innabords i kroppen min ved hjelp av injeksjoner av sprøyter som blir satt i halsen, men det skal bli så verdt det etterpå!  Håpar berre ikkje på noko særleg ubehag eller komplikasjonar undervegs. Skal be pappa få noko av det på film eller i hvert fall eit bilete eller to som eg kan dele med dåke.

Deretter blir det jo dagen imorgon også framover min nye bursdag! 10.05.2018! Den dagen eg blei reboostet/født på ny og gitt ein ny mulighet til eit fantastisk liv av desse fantastiske eneståande personane her:

Blir nok eit rørandes øyeblikk vil eg tru! Berre kryssar alt eg har for at det går som det skal <3

 

Då var me halveis, no er det berre å telje ned til heimreise!

Idag var endelig 4. dag av cellegifta kommen! Eg har sett såå fram til å bli ferdig med denne dagen! Våkna med eit stort smil og tenkte at no er det berre denne økta igjen- før resten av prosedyren kan gå vidare. Eit steg nærmare målet. Vakkert bilde ja- Litt humoristisk sans er viktig, eller kva? 🙂

HURRA!! Då kom eg meg heilskinna gjennom dette også 😀

Ein smule slakk i blikket idag også, så det blei ein powernap før pappa kom på besøk ja.

Pappa så sprek som han er, tok han seg ein joggetur bort til meg idag og tok nokre nydelege bilete eg spurte om eg kunne få dela med dåke her. Det er jo så idyllisk her, spesielt no på våren!! 🙂

Høyrer rykter om at det er fint ver heime også, det er jo berre velstand 🙂 Skal bli godt å komme heim att også då, sjølv om det blir ein smule skummelt å forlate denne trygge plassen her!

 

På formiddagen idag var eg nok ein gong ute ein tur i sola med mi stamcellesis Coleen, for å slå av ein prat og vere litt sosiale. Kan ikkje liggje i sjukehussenga heile dagane veit du. Er så glad for at eg har blitt kjend med denne fantastiske herlige jenta her! <3 Heilt unik!

Eg unna meg også med ein Kinder Maxi ute i sola idag, sjølv om den smelta relativt fort:p Må ete det eg kan ete no, før det blir strengare og strengare jo nærmare det nærmar seg isolasjonstida. Då skal all mat varmast opp og ein kan ikkje ete alt det ein vil lenger.

Igår kveld fekk eg allerede beskjed frå Dr.Fedorenko om at eg skulle flytte inn på eit nytt rom idag. Ein relativt mindre, der eg skal både få innsatt stamcellene mine på torsdag og oppholde meg i isolasjonstida etter den tid. Så dette var jo spennande idag! Allerede etter lunsj kom dei trillande inn med ei handlevogn som eg kunne putte alle sakene mine oppi, og dei bar med seg bagasjen min inn på lukket avdeling (trasplantasjonsavdelinga).

Hadet mitt gamle rom på 201! Takk for no!

Velkommen til mitt nye rom på 225:

Her er gangen utenfor rommet mitt, og vinduene er beskytta med to vinduer. Og inn isolasjonsdøra mi er det kun personale ikledd heile draktar som får tilltatelse til å komme innom meg frå torsdag av.

Det var eit mindre rom ja, men for all del heilt passeleg og stort nok til meg. Det første eg gjorde var å pakke ut og henge opp alle motivasjonsbildene og lappane mine på veggane igjen. Pappa kunne jobbe litt frå skrivebordet imens eg styrte på. Passeleg lite bad har eg også fått med eigen dusj. Og store nok skap til både det litle av klær eg har med meg, men også det svære lageret av mat som eg har gjøymt godt på. Så tok pappa seg ein kvil mens eg såg litt på serie. Chill dag! Seinare på dagen tok me oss nokre rundar ute på sjukehustunet igjen. Heilt fantastisk ver!

Då me kom inn igjen var det på an igjen med steroidar, tabelettar og infusjonar som skal balansere nyrefunksjon osv. Kva skulle eg vel gjort uten pappa her no? Trur verkeleg ikkje eg hadde klart meg her på egenhand, sjølv om eg er sta som eit esel – så er det godt med den ekstra tryggheten av å ha pappa her.

Me drikk kaffi ilag kvar dag, med noko godt attåt, spelar kort- og idag gruste eg han faktisk også  i både Casino og Idioten (får nesten for hans skyld skulda på boosten frå steroidene, for dette er ikkje vanleg) ! Så beklagar pappa- du måtte gi deg med tap. Trur neppe han kjem til å få sove like godt inatt som meg.

Imorgen er den store kviledagen! Og det ser eg verkeleg fram til ! Då skal eg berre slappe av, såve så mykje eg kan og ta livet heilt med ro 🙂 Pappa skal inn og oppleve paraden på den røde plass i Moskva city! Dette blir sikkert ein stor opplevelse 😀 

Ta vare på kvarandre <3 Og takk igjen for all omtanke og støtte! Evig takknemlig!

Innholdsrik dag 3 på cellegift!

Sidan eg blei litt nedfor i går kveld etter Marius reiste heim, ba eg om heile to sovetabelettar natt til i dag. Og skal sei dei var det verkeleg futt i! Vekkarklokka mi dansa seg inni draume mine tydligvis, og frokosten hadde eg såve forbi (pleie jo alltid vakne når dei skjønne servitørane kjem innom på morgonen) og plutselig stod snillaste gode Fedorenko der over meg for å ønska meg god morgon og sjekke blodtrykket mitt. DØSIG til tusen, eg altså!

 

 

Kanskje eg skal dempe ned sovetabelettane til kun 1 dose i dag ja.. Kjenner at eg er veldig trøtt og sliten i dag også, men ingen ubehag i form av kvalme. Har elles god appetitt og, noko som kanskje ikkje er så bra slik som steroidane får meg til å ese meir og meir ut i ansiktet for kvar time som går. Lunsjen i dag var faktisk veldig god!

 

 

Kylling og makaroni og suppe til dessert. Det lyset brødet er også alltid godt med litt tubeost heimanfra på. Men krefter må man ha, og meir og ta i er jo meir og vera glad har eg høyrt ein eller anna fugl kvittra..? Får prøve å fokusere på det nett no, så forsvinn nok all vatnet ut til slutt forhåpentligvis.

Er ikkje mangel på matlageret mitt heller, så eg lid ingen naud 🙂

 

 

 

Går plutselig mykje fortare på morgonane for min del for tida! Kun sminke i fleisen så er eg good to go. Tenk så mykje tid eg no kan spare på å sleppe å børste håret, stritte det, føne det, vaske det no vil vel ta ca 2 sec. Haha, morsomt! Litt av ein erfaring dette. Gledar meg til å prøve både dei rosa, røde, blonde, svarte, grå og brune parykkane mine heime no å sjå om eg føler meg vel i dei.

 

 

Det er nok ikkje før eg kjem heim og ikkje lenger får desse steroidane og tablettane som eg dagleg får her, at eg vil merke at cellegifta er tøffare enn den utgjer seg for her. Men eg er forberedt på dette også. Ting vil ta tid, og det skal det få lov til. Null stress. Eg har heile livet forran meg. Skal ta ein dag om gangen, så skal nok dette gå så bra så 🙂

 

 

På formiddagen tok eg og Coleen oss ein tur ut å nøyt det fine veret igjen! Langt over 20 grader her i dag også, så er heilt nydelig. Men kunne ikkje sitje altfor lenge iro før alarmen slo inn og all væska som blir pøst inn i oss måtte ut igjen.

 

 

 

Så tok eg meg ein liten powernap- merka nesten ingenting til at dei plutseleg sette i gang steroidene i halsen min ein gang, så døsig var eg. Så ein blir nok  ganske så neddopa av alle desse infusjonane, medisinane og cellegifta generelt.

 

 

Men så seinare på dagen avtalte eg med Arnaud (ein franskmann som også er på same stadiet som meg no) at me kunne ta oss ein tur ut igjen for å nye veret litt til. Dette gjorde me. Godt å kunne bevege seg litt og få litt frisk luft iløpet av ein dag. Og alltid kjekt å kunne være litt sosial og utfordre engelsk-kunnskapen sin enda meir.  

 

  

 

Pappa trilte på rullestolen hans og me tok oss ein god sightseeing rundt i sjukehusområdet.

 

 

 

Såg på kunstverk og snakka om laust og fast. Skikkelig kjekk kar, med positiv og sterk vilje! Han hadde lenge drevet med sport og idrett, før han etter 3 år etter diagnosen havna i rullestol. Men eg prøver å oppmuntre han og han verkar som ein motivert kar som er klar for å kjempe for å komme på beina igjen.

Me heiar på kvarandre <3 Dette vil altså bli min stamcellbrother, sidan han også blir “født på ny” av nedfryste stamceller samme dag <3 Sterkare enn fjell, hvis han berre går inn for det! (Og ja, me er enige om at begge ser ut som to svampeboobar på biletet- men det skyldes steroidene altså!)

 

 

 

Ikkje før me hadde kommen inn døra igjen på sjukehuset fekk eg helse på ei norsk dame Ragnethe og samboaren hennar. Dette vart eit følsomt øyeblikk, plutseleg var me der begge to. Har snakka litt med henne tidlegare, men kun på facebook. No er me her endelig, klar for å gi gass!

Seinere denne dagen kom det enda ei norsk dame som heiter Hilde. Også rett etter der igjen traff me på endå eit hyggelig par frå USA. Så det blei litt av eit treff der i gangen, både på engelsk og norsk. Så me fann ut at sidan eg hadde det største dobbeltrommet, så inviterte eg heile gjengen inn til meg der for ein prat 🙂 Der var hyggelig!

Der fekk me utveksla mange ulike synspunkt, MS erfaringar, bekymringar i forhold til behandlinga, politikk og you name it. Blir nett som ein liten familie her nede på sjukehuset, for ein blir så godt kjent og kjem så tett innpå kvarandres personlige historiar 🙂

Ingen er i det minste TVIL om at me har valgt det rette valget eller plassen for denne behandlinga! Alle har trua <3 Og det smittar !!

Har også fått beskjed om at eg skal flytte inn på ei lukka avdeling imorgon, som er litt lenger inn i gangen her og har litt større fokus på hygiene no som det nærmar seg stamcelleinsett og isolasjon. Så ikveld har eg pakka baggane mine igjen, tatt ned alle bildene frå veggane- noko som blei veldig dystert plutselig ( Men tru meg- det er det første som skal opp igjen på neste rom!)

Imorgon er siste dag med cellegift, før det truleg blir ein dag eller to med kvile før innsett av mine nedfryste stamceller. SÅÅÅ spennende! Så er det isolasjonstid ei veke ++, så kjem eg heim att 😀 <3 No går det verkeleg på fram! Kryssar fingrane for at eg har lykken med meg heile vegen 🙂

 

 

 

Eg kjenner no at det har det vært ein lang og hektisk dag- og det skal nok ein gong bli godt å ta seg ei sovepille og forsvinne inn i draumane igjen.

Skal prøve å oppdatere dåke meir imorgon om formen er i stand til det 🙂

 


Ta vare på kvarandre der heime <3