Da var det på tide med en ny oppdatering! Er ikke så flink til å skrive ofte nok merker jeg..

Siden sist har jeg endelig fullført studiet “Læringsmiljø og pedagogisk ledelse”. Jeg var faktisk i stuss på om jeg i det hele tatt skulle fullføre studiet, for jeg merket på kroppen at både jobb, skole og det å takle sykdommen var litt mye på en gang. Men jeg var ikke villig til å gi opp.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Nå hadde jeg kommet så langt, så da skulle jeg jammen meg klare å fullføre også. Det endet med at jeg avsluttet med karakter A på både muntlig og skriftlig eksamen 😀 Det beviser bare at man klarer det man vil, ingenting er umulig uannsett hvor mye motgang man har! Så lenge det er noe du vil og brenner for- gi gass! Aldri gi opp, stå på! Det vil alltid lønne seg til slutt 🙂

Ellers har formen ikke vært helt på topp for tiden. Jeg har fått forverring av mange symptom og sliter med nattesøvnen pga muskelkramper og spasmer. Kroppen klarer ikke å slappe helt av, den kjennes ut som den konstant er i høyspenn. Så jeg holder fortsatt på med å oversette journalene mine til engelsk for å kunne sende endelig dokumentasjon til Moskva for stamcellebehandling. Jeg kommer aldri til å tilgi meg selv hvis jeg ikke prøver den eneste behandlingen som faktisk kan kurere jævelskapet, mens jeg enda er i stand til å ta sjangsen. Siden jeg har ganske mange symptom allerede, etter kun 10 mnd med sykdommen og er såpass ung med stadig forverring av symptomer- har nevrologen min ENDELIG sendt inn en henvisning/søknad til Haukeland for å være med på stamcelle-studien der!! Ble så glad! Jeg fyller ikke siste kriterie om attakk/angrep under bremsemedisin, så sjangsene mine for å bli godkjent er særdeles lav- da de er svært strenge på at du skal fylle alle kriterier.. Men jeg er allikevel svært takknemlig for at nevrologen var villig til å gjøre et forsøk for meg 🙂 Det betydde enormt! Og jeg har et svakt håp om at de kan ta hensyn til alder og det faktum at jeg har hatt en høyaktiv sykdomsutvikling allerede. Krysser fingrene!

Men over til en helt annen sak. Denne uken var faktisk den siste uken min på verdens beste arbeidsplass, nemlig Espira Garhaug! <3 Her har jeg stortrivst i hele 2 år nå, og har blitt SÅ knyttet til hver eneste en av ungene. Kollega og foreldre har også vært unike og tatt meg så godt imot! Så det var fryktelig vemodigt og trist å kjøre derifra. Tårene kom ikke før i bilen på vei hjem, da kommentarene jeg fikk når jeg gav barna siste avskjedsklem surret i hodet mitt. Kommentarer som “Jeg kommer aldri til å glemme deg, altså” og “husk å si at du er glad i meg en siste gang, vær så snill”. Et av barna stod også ved porten å felte tårer, noe så hjerteskjærende.. Jeg trøster meg med at jeg skal besøke de om ikke så lenge. Og uannsett vil de alltid ha en STOR plass i mitt hjerte, både store og små på denne arbeidsplassen. Det håper og tror jeg også at de vet. Tusen takk for en herlig tid, Espira Garhaug! Dere blir aldri glemt hos meg!

Til “mine” herlige barn i Espira Garhaug:

Og tusen hjertelig takk til alle foreldre, barn og kollega som har gitt meg fantastiske gaver og varme ord! Setter uendelig stor pris på dere! Jeg er såå heldig!

TUSEN HJERTELIG TAKK FOR FANTASTISK GODE MINNER MED DERE ALLE 🙂

Nå ser jeg frem til å starte på et nytt kapittel i en annen barnehage her på Fitjar 🙂

Men først står den skumle fredagen for tur, da jeg skal ha ny infusjonsdose med Rituximab/Mabthera på Haugesund sykehus. Er like nervepirrende denne gangen, men går nok bra. Tenk at det allerede er gått et halvt år siden forrige gang jeg fikk denne typen cellegift. Jeg krysser fingrene for at alt går like fint denne gangen også 🙂

Ønsker dere alle en riktig god sommer 😀 Ta vare på hverandre <3

Nå tenkte jeg det var på tide med en ny oppdatering.

Det har vært en tøff periode i det siste. Det hele startet med at jeg fikk en ny infeksjon og måtte gå på antibiotikakur. Denne kuren startet jeg på den 16.mai, og riktig nok bare en halvtime etter at jeg hadde inntatt pillen begynte det å prikke i overleppen. En ekkel følelse jeg aldri har kjent på tidligere.. Jeg gikk dermed full fart inn på badet for å undersøke hva dette var for noe..

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Det som møtte meg i speilbildet var en opphovnet overleppe. Ikke hele overleppen men kun halve delen av overleppen. Og ikke det at hevelsen gav seg heller, den prikket mer og mer og leppen ble etter hvert enda mer hoven. Jeg begynte å bli redd og skjønte ikke hva dette var for noe..

Nå var ikke dette en “big deal” i forhold til hva som kunne ha vært, i det hele tatt. Det er jeg fullt klar over. Men denne lille hendelsen ble en utløyser for en emosjonell reaksjon hos meg, hvor alle følelsene jeg hadde holdt inne så lenge samlet seg opp som en stor tsunamibølge og tok overhand igjen. Jeg var rett og slett så sliten av alt.. Lei av at det hele tiden skulle være noe, og tårene bare rant. Savnet var stort, etter mitt bekymringsløse liv før sykdommen.

Min mor stakkars, stod ved min side og visste ikke hva godt hun skulle gjøre. Men vi ble enige om at legevakten var det rette valget nå. På legevakten fikk heldigvis Dolly Duck kortisontabletter og en kur som jeg skulle gå på i et par dager for å bli kvitt den allergiske reaksjonen. Nå gikk helevsen etter hvert ned, og jeg fikk starte på en ny antibiotikakur som kroppen tålte. På selve 17.mai var hevelsen gått såpass ned at jeg vågde meg ut døren blandt folk 🙂

Ellers er det ikke noe drastiske nyheter her i gården. Men det herjer ulike symptomer i kroppen, hver eneste dag. Enten det er muskelkramper, kroppsdeler som plutselig “sovner” uten grunn, nummenhet, prikking/kribling under huden, smerter/verk eller tåkesyn som melder seg.. Heldigvis er ikke dette noen symptom som er uutholdelige. De er bare ubehagelig og irriterende, samtidig som de vekker en bekymring og redsel i meg til tider. F.ek. hver kveld når jeg legger meg, føles det ut som at musklene i kroppen min er i høyspenn. De klarer ikke å slappe av. Jeg kjenner på en spenning og kramper som gjør at det til tider er vanskelig å sovne.

Igår (lørdag) våknet jeg også med en ekkel følelse av steintunge ben. Fortvilet, redd og bekymret på samme tid.. Men jeg klarte helt fint å gå altså, det var bare slik at når jeg stod lenge oppreist så var det så tungt at jeg følte at kroppen ikke klarte å bære sin egen vekt. En ekkel kribling i begge leggene. Så da måtte jeg enten sette meg ned eller støtte meg inntil noe. 

Og dette er slike ting som skremmer meg, og som gjør terskelen svært lav for at jeg får tårevåte besøk når jeg er alene. Jeg var inne på tanken om dette kunne være et nytt pågående angrep, men det var mye bedre da jeg våknet idag. Mest sannsynlig var det bare et nytt symptom av sykdommen og ikke et nytt attakk (for da skal det vare i over 24 timer). Så sånn sett var jo det bra 🙂 

Jeg har også vært på et 2-dagers MS-kurs denne uken, arrangert av Haugesund sykehus. Vi møtte opp i lobbyen på sykehuset. Jeg var spent, og så febrilsk rundt meg for å se om det var andre på min alder der, eventuelt noen jeg kjente igjen fra MS-konferansen forrige gang. Jeg så ingen. Så ble vi hentet av MS-sykepleieren som gikk rundt og samlet alle som skulle være med på kurset. Det viste seg å være fem andre MS-pasienter utenom meg. Og alle eldre enn meg..

Vi ankom nå rommet vi skulle være på, og ble bedt om å gi en presentasjon av oss selv. Alle hadde med seg en pårørende. Så oppgaven var å si om vi var pasient eller pårørende og hvor lenge vi hadde hatt sykdommen. Det var en spesiell følelse å presentere seg for første gang med å si til fremmede folk “Jeg heter Karina og er blitt MS-pasient. Har hatt sykdommen i 8 mnd”. Trist og skulle innse at dette faktisk nå var et faktum og en realitet. De fem andre var også nokså ny i settingen, og hadde bare hatt sykdommen et par mnd. Noen kun 1 mnd.

Selve kurset var lærerikt det, men mye repetisjon fra det jeg allerede vet og har lest meg opp på. Det mest interessante var å høre på en dame fra MS-forbundet som faktisk selv hadde sykdommen og dermed kunne snakke av erfaring. Det var godt å høre fra andre i samme båt, enn kun sykepleiere som har god kunnskap om sykdommen men uten å ha gått de samme stegene i våre sko. Det var både trist men også betryggende å høre på denne damen. Hun hadde selv vokst opp med en mor som var alvorlig rammet av sykdommen. Selv var hun svært oppegående med et positivt sinn, noe som var utrolig inspirerende å se. Samtidig var hun veldig klar på at det var en vanskelig prosess for henne å komme dit hun er i dag, og kunne ha det perspektivet som hun har på livet den dag idag. Denne dama forstod meg, hun forstod oss, virkelig. Og denne følelsen var så sårt etterlengtet. Noen som virkelig kunne forstå hvordan man har det..

Så kom det nok en ny nedtur da jeg fikk avslag på henvisningen min til Haukeland. De hadde desverre ikke kapasitet til å ta imot meg. Men ikke nok med det, jeg var også tilfeldigvis innom å leste litt i journalen min. Her sto det at nevrologene mine var usikre på om det var RRMS (attakkvis) eller den mest aggresive formen PPMS (primær progressiv) jeg har. Dette var et stort nederlag, for jeg har ikke tenkt i de baner i det hele tatt. Jeg er livredd for at det er den siste..

Men jeg må bare smøre meg med tålmodighet og gi de et år og to slik at de kan gi meg et mer sikkert svar på hvilken type MS jeg har. Time will show.. Det er jo ikke vits å ta sorgene på forskudd, selv om jeg skal ærlig innrømme at sorgen melder seg innimellom. Jeg må og skal uannsett sette pris på hver eneste dag fremover og gjøre ting som gjør meg gla. Det handler om å reflektere over hva man liker, hva som gjør en glad og hva man setter pris på iløpet av en dag, og dermed bevisst gjøre mer av nettopp dette. 

Nå har jeg klart å gjennomføre eksamen og bestått veilederutdanning i “Være Sammen”, noe jeg er så glad for 😀 Jeg har også gjennomført skriftlig eksamen i studiet mitt “Læringsmiljø og pedagogisk ledelse”, så nå gjenstår bare muntlig eksamen på torsdag! Jeg er supernervøs og spent, men jeg har fullt fokus nå på å fullføre dette også 🙂 Krysser fingrene! Jeg har jobbet så hardt, men samtidig lært enormt mye- så uannsett har det ikke vært forgjeves arbeid 🙂 Kjenner at kroppen skal ha veldig godt av å kunne få lov til å stresse ned nå når studiene er over.

Det er også nå kun en måned igjen før jeg skal slutte i den fantastiske jobben min. Det er fryktelig vemodig og trist å tenke på.. for jeg er blitt så enormt glad i alle barna. Kvir meg i hjel til å ta farvel med de. Men jeg krysser fingrene for at jeg kommer til å se de igjen en dag, og at de forhåpentligvis kanskje vil huske meg 🙂 På en annen side kan jeg nå se frem til å starte i ny jobb i august, hvor jeg skal bli kjent med og ta godt vare på nye skjønne små 🙂

Vil avslutte med en nydelig sang, laget av mitt kjære søskenbarn, Anna Slinning! Kjenner meg så godt igjen i mange av hennes svært personlige tekster. Anna er en fantastisk og utrolig sterk jente, som jeg er så stolt av å kunne si jeg er i slekt med.

Igår var jeg, mamma og pappa på MS-konferanse i Haugesund. Endelig var dagen der jeg skulle få mye informasjon. Jeg hadde egentlig ingen spesielle forventninger til dagen, annet enn det å få mer info om selve sykdommen og gjerne at mine foreldre forhåpentligvis ville få en større forståelse for hva den innebar.

Vi ankom hotellet Scandic Maritime og gikk dermed inn i en stor hall fullt i godt voksne mennesker men også mange eldre. Min tanke var med det første at det var feil sted, men det var det ikke. I skranken fikk vi utdelt navnelapper.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Det som først fanget mitt blikk var de menneskene som satt i rullestol. Ellers var det flere der med stokk og som slet med gangen. Tankene gikk spedalsk rundt i hodet mitt. Var det dette som ventet meg også i fremtiden? Allerede nå måtte jeg ta meg selv i sammen for ikke å få en reaksjon. Nei, de hadde sikkert fått sykdommen på et tidspunkt hvor medisinsk behandling ikke var kommet så langt som forskning er idag, trøstet jeg meg med..

Men hvor var mine likemenn? De unge slik som meg? Var jeg den eneste? Panikken tok meg i noen sekunder. Heldigvis så jeg en jente med litt rødlig hår som kunne være gjerne i 20-30 årsalderen. Da senket skuldrene seg betraktelig. Vi gikk dermed inn i lokalet og fant oss en plass. Jeg så hele tiden rundt meg, i håp om å se noen unge som meg, men det var kun voksne og gamle folk så langt jeg kunne se. Jeg begynte dermed å telle rullestolene 1,2,3,4,5 var det. Hvor mange hadde stokk? Jeg talte igjen 1,2,3. Jeg hadde blitt fortalt at et liv i rullestol er sjeldne tilfeller og mest vanlig før i tiden, og det vet jeg også.. Men her satt jeg da, og såg rimelig mange bare her..

Plutselig fikk jeg øyne på en ung jente på bakerste rekke. Hun var ikledd russedrakt som tilsa at hun var nokså ung, og det så ut som hun kom alene uten å ha pårørende med seg. Jeg fikk helt vondt av henne. For jeg kunne med en gang kjenne meg igjen i hvilket helvette hun må ha gjennomgått ved å få en slik sykdom i såpass ung alder. Jeg lurte med en gang på hva jeg kunne gjøre for å hjelpe henne. Dermed tok jeg tak i et ark av ren refleks og skrev ned navnet mitt, telefonnummer og epost-adresse som jeg lagret i lommen for å kunne gi henne senere. Kanskje kunne jeg hjelpe henne ved at hun kunne ta kontakt og snakke med meg som virkelig kunne forstå.

En kort stund etter vi hadde satt oss presenterte damen som satt attmed min mor seg for oss. Og da min mor presenterte meg og min far, fortsatte den ukjente damen med “Så heldig du er da, så har fått dem begge med deg her idag!”. Jeg forstod med en gang at damen trodde det var mamma som var syk. Heldigvis tok hun feil. Mamma svarte dermed “Nei, det er min datter som har diagnosen”. Jeg så på damen at hun ble litt forskrekket, før hun sa til meg “Sykdommen er noe dritt! Men det går heldigvis an å leve med på et vis”. Jeg så min mor tok til tårene og jeg kjempet selv hardt for å holde tårene inne. Heldigvis startet de nå selve konferansen og fokuset ble rettet mot den.

Det var tøft men samtidig deilig og godt å få høre at alt det jeg hadde tenkt, følt og kjent på faktisk var normalt for dem som fikk MS. Det var også godt at både mamma og pappa var der å fikk høre alt. Jeg kunne kjenne meg igjen i mye av både symptomer og reaksjoner som ble tatt opp. Det å få en slik diagnose var for mange en stor sorg-prosess ved å miste seg selv og kontrollen i livet. Jeg kan godt kjenne meg igjen i denne sorgen, men for meg kom det heller som et sjokk blandet av fortvilelse, frykt og bekymring. På konferansen la de vekt på at hvis du ikke bar sinne i å tenke “hvorfor meg?” men heller klarte å tenke “hvorfor ikke?”, så var du komt langt på vei i å mestre og senere akseptere sykdommen. Og det stemmer jo for meg, det er slik jeg tenker. Heller meg enn noen jeg er glad i, og det er ikke noe urettferdig i at det rammet meg, for det hadde ikke vært rettferdig samme hvem som fikk den. Jeg er heller ikke sinna for at jeg har fått den, eneste jeg er sinna for er at Norge ikke tilbyr oss den kuren som er påvist i andre land at fungerer. De konkluderte med at eneste medisinen som funket var humor og positive tanker, håp og bevisstheten om at man har en unik verdi og er dugelig!

Midt i forelesningen kunne jeg ikke unngå å få med meg hun som satt på første rekke. Hun satt i rullestol, hodet hennes hadde konstant rykninger/sirkelbevegelser, hendene gikk til alle kanter når hun prøvde å bruke dem og verst av alt så jeg at hun ble matet av en yngre dame (trolig sin datter). Denne følelsen av å sitte som ung med samme sykdom å se dette var forferdelig ubehagelig og utrolig trist. Og jeg var LIVREDD for om det var dette som ventet meg i fremtiden… Jeg fikk så vondt av denne stakkars damen, men samtidig også SÅ stor respekt for hvor modig, tøff og sterk hun er som holder ut! Det er beundringsverdig med et slikt pågangsmot!

Ja, jeg er klar over at sykdommen er forskjellig fra person til person, jeg vet at forskning på medisiner er kommet langt idag og jeg vet at noen kan leve godt med sykdommen. Problemet er bare at jeg aner ikke om dette verken er eller vil være noen trøst for meg, for jeg vet fortsatt ikke hva som venter rundt neste sving. Med tanke på at jeg er så ung også, så er sjansene større for at jeg vil leve lenger med sykdommen enn eldre som får den. Og dermed vil også sykdommen ha lengre levetid hos meg og få større mulighet til å forverre seg over lengre tid enn hos dem som får det når de er godt voksne eller gamle. For bare et år siden hadde jeg hele livet forran meg, eller i hvertfall trodde jeg det. Og den tanken savner jeg!

I lunsjpausen satt vi med to eldre damer som også hadde MS. Men mitt blikk var hele tiden på den unge jenten med russebukse som satt alene. Etter maten mannet jeg meg opp til å gå bort til henne. Vi kom i prat med en gang. Det var så godt å kunne dele men også få forståelse fra noen jeg virkelig følte forstod meg. Selv om hun var yngre enn meg, var hun mer erfaren ved å ha hatt diagnosen i over 3 år. Etter en kort prat ga jeg henne dermed lappen som jeg hadde gått med i lomma helst siden jeg så henne, og sa at hun måtte ta kontakt hvis hun ville ha noen å snakke med.

Jeg møtte også jenta med rødt hår som også så relativt ung ut, både på toalettet og i gangene i pausene. Vi sendte hverandre noen blikk som jeg vil påstå sa mer enn ord kan beskrive på så kort tid. Ingen av oss vågde å si noe. Men blikket hennes var preget av at hun så på meg som at hun syntes synd i meg men samtidig forstod, for hun selv var i samme posisjon. Vanskelig å forklare. Men jeg opplevde at et forsiktig smil og tårevåte øyner kan si utrolig mye i en slik situasjon, hvor begge vet hvilken posisjon den andre er i. Først nå forstår jeg virkelig dere som syns det er vanskelig å si noe og i det hele tatt vite hva man skal si til en som er kronisk syk. Jeg har ikke tenkt så mye over hva eller hvordan folk sier noe til meg, men jeg kjente nå at jeg selv slet med å finne ord å si til den stakkars unge jenta.

Fortsatt er jeg bestemt på å gjennomføre en stamcellebehandling, om jeg så må ty til utlandet. Jeg var i kontakt med Moskva som nå har bedt meg sende inn all relevant helsedokumentasjon som epikriser, MR-beskrivelse osv. Men dette må man først få tak i fra nevrolog og lege og dermed oversettes til engelsk før det kan sendes inn, deretter kan jeg bli vurdert som en kandidat for behandlingen. Dette er en nokså stor prosess som vil kreve min fulle konsentrasjon og oppmerksomhet og ta mye av min tid og energi, så dette får vente. Nå er fokuset kun på å gjennomføre studier på best mulig måte samtidig som jeg vil gi alt den siste tiden i barnehagen nå, før jeg starter i ny jobb.

Mine følelser nå i ettertid av konferansen er fremdeles fortvilelse og frykt for det ukjente og uforutsigbare ved sykdommen og fremtiden min. Kanskje nå enda mer, da jeg har sett med egne øyner noen uheldige tilfeller. Jeg er redd, samtidig som jeg er forbannet over at en slik sykdom finnes. Mest av alt forbannet over at Norge ikke tilbyr denne eneste behandlingen som kan kalles en kur for MS-pasienter. Vi må gå å vente på at vi skal bli dårligere, vente på å få varige men, vente på å få dokumentasjon som kan bekrefte at ulike behandlinger/medikament ikke har fungert for oss- først da kan vi bli vurdert i å få være med på en studie. På den andre siden krever behandlingen at vi skal være nokså unge og ikke være altfor preget av sykdommen, for å i det hele tatt kunne få godkjent en søknad om slik behandling og for at den skal ha funksjon. Frustrerende eller hva?!

Når det er sagt så er jeg såååå takknemlig for at jeg kan gå på egne ben, at jeg enda kan løpe, at jeg kan spise selv, at jeg kan være og fungere godt i jobb, at jeg fremdeles er meg selv (selv om jeg har noen plager og utfordringer), at jeg enda har kontroll på kroppens funksjoner og at jeg er relativt “frisk” med fantastiske folk rundt meg. Jeg er heldig som fikk påvist diagnosen såpass tidlig og fort fikk tilbudt en relativt god medisin. Jeg er taknemlig for at jeg lever i en tid hvor forskning er komt mye lenger nå, enn hva de var tidligere angående MS-forskning og behandling.

Mitt brennende engasjement for barn vil alltid sørge for at det å være i jobb i barnehage for meg, vil være den beste medisinen jeg personlig kan få! <3 Ingen andre medikament kan ha samme positive virkning på meg som det barna i barnehagen har 🙂

Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt kan nyte livet og gjøre det jeg liker og ønsker her og nå. På konferansen gikk jeg med en merkelapp som stod: Haaland, Karina (men som også der kunne antyde “MS-PASIENT”). Men denne merkelappen sier i hovedsak bare “Karina Haaland” og ingenting mer. MS er ikke synlig på skiltet, det er den heller ikke hos meg når du møter meg. Og den ER hvertfall ikke meg. Slik skal det forbli. Jeg er Karina Haaland uten noe mer, men jeg har bagasje som folk flest. Jeg er ikke hun med MS eller hun syke. MS-en er kun en bagasje jeg har med meg, men jeg er mye mer enn som så. Jeg er meg med mine gode verdier, nå og for alltid, og jeg er unik – som alle andre – enten jeg har bagasje eller ikke.

Avslutningsvis vil jeg også bare få poengtere at jeg er vanvittig heldig som har en så god støtte i min familie, kjæreste og venner! Jeg skal fortsette å nyte hver eneste dag til det fulle, mens jeg enda kan! 🙂

Keep your head up, and smile 😀 You are stronger than you think!

Flere av dere lesere har nå etterlyst en oppdatering- så her kommer den 🙂

Jeg har den siste tiden slitt litt med mange nye symptomer. Det som er fryktelig vanskelig for meg, er å vite hva som er sykdomsrelatert og hva som kan være andre ting. Her er bare noen av dem: Høy puls (160) etter hvile, kraftig hjertebank, lhermittes tegn i rygg og nedover bena, verk/smerter i armer og ben, balanseproblem, kognitiv svikt på flere områder, frysninger på kun halve del av kroppen, nummenhet og prikking i huden, kraftig hodeverk, ekstrem kløe til tider, utslett, svakhet i venstre arm, muskelkramper i hele kroppen, ømfintlig for støy og sterkt lys og skjelvninger.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Jeg syns også det er veldig vanskelig å vite når jeg eventuelt skal ta kontakt med lege eller nevrolog, med tanke på nye attakk. Siden jeg har hatt attakk som jeg ikke engang har merket- tenker jeg nå som jeg kjenner på ting at det hele tiden kan være noe nytt. Og dette er selvfølgelig en påkjenning å gå å tenke og lure på hele tiden. Tenker bare på det første attakket, som var synsnervebetennelse. Egentlig ganske flaks at jeg tok kontakt med legen, for det var jo bare litt uklart syn på ene øyet- men det resulterte i innleggelse og fem dagers kortisonkur. Derfor tenker jeg nå som jeg kjenner symptomer som er mer smertefulle eller plagsomme, at det absolutt må være noe.

Egentlig skal du være nokså oppegående og “frisk” for å kunne være syk. Du må hele tiden ha kontroll på hva som skjer, når det skjedde, hva som var grunnen osv, for du har så mange å forholde deg til. Et enormt ansvar ligger på dine skuldrer som kronisk syk. Du skal ta hensyn til deg selv, du skal prøve å være så normal som overhodet mulig, du skal være din egen psykolog, være din egen lege, være din egen advokat og ikke minst du skal være sterk når alle fibrer i kroppen sier at man vil gi opp.

Siden forrige innlegg så vet dere jo at jeg har gått å ventet på MR-resultatene fra undersøkelsen 17.mars. Noe som har tatt fryktelig lang tid og som har vært noe jeg har tenkt mye på. Nå 19.april var jeg inne på samtale med MS-sykepleier, noe som ble en skikkelig nedtur. Jeg var helt forberedt på å få vite MR resultatene og få svar på det jeg hadde spurt om forrige samtale. MR-resultatene hadde de ikke, de var visst ikke blitt sendt, så det kunne ta ytterligere to uker til mente hun. Svar på det jeg lurte på forrige gang hadde hun glemt å sjekket opp i. Jeg var ydmyk og la frem alle symptomene jeg hadde kjent på. Dette er noe jeg absolutt ikke liker å gjøre, for jeg føler selv at jeg høres ut som en hypokonder- samtidig som de oppfordrer meg til å si ifra om alle nye symptom. Jeg ble møtt med at dette kun var bivirkninger fra medisinen trodde hun. Jeg spurte dermed om jeg kunne få ta en ny MR bare for å bekrefte at det ikke var noe nytt, men det fikk jeg avslag på. Jeg spurte også om mulighetene for stamcelletransplantasjon ved studien på Haukeland, noe jeg ble fortalt at jeg ikke var kvalifisert for. Flere av spørsmålene mine ble besvart med at det stod i journalen min, så det kunne jeg lese selv. Min journal består nå av 90 ulike dokumenter hvor det meste er beskrevet på latin… Hvordan skal jeg som pasient vite hvor jeg skal lete og hva jeg egentlig skal lete etter?

Hele samtalen ble en skikkelig nedtur og jeg gikk derifra gråtende og skuffet med en følelse av at jeg bare ble motarbeidet. Jeg følte i forkant av samtalen at dette var virkelig timen hvor jeg skulle få oppklaring, trygghet, støtte og forståelse for de bekymringene jeg hadde- men ble møtt med det motsatte. På en slik tøff dag med gjentatte skuffelser og mange vonde følelser på en gang, så gjør det ekstra godt med god støtte fra familie. Min mor tok kjøreturen over til Grinde. Og jeg mottok kjapt en snap fra min søster og mine hærlige tanteunger rett etterpå, noe som gjorde meg enda mer følelsesladd- men på en veldig god måte. Vil skjerme ansiktene her på nettet, men se hva mine skjønninger skrev til tante: 

Dette varmet sååå mye!

Mine foreldre fanget også opp hvor skuffet og nedfor jeg var etter denne samtalen og kontaktet dermed overlegen på sykehuset for en samtale. Denne var vi på igår. Her fikk jeg akkurat det jeg hadde håpet på sist- jeg fikk oppklaring i spørsmål, ble betrygget, kunne senke skuldrene mine og ble møtt med 100% støtte og full forståelse! Nevrologen/overlegen bestilte med en gang ny MR til meg for å få berolige meg på at jeg skulle få svar på om det var noe nytt som foregikk med meg nå. Hun hadde også allerede klart å fått tak i MR resultatene fra mars, da de viste ingen nye attakk. Dette var såå gode nyheter! Men symptomene har jo komt nå i ettertid av den siste MR-en. Så da vil neste MR kunne avkrefte eller bekrefte om jeg har hatt en nytt attakk den siste tiden, siden jeg har kjent på så mye nytt og ubehagelig den siste tiden.

Nevrologen ga meg også mye informasjon om stamcellebehandlingen- både i utlandet og i Norge. Jeg fyller nesten alle kriteriene for stamcellebehandling i Norge- utenom at jeg ikke har prøvd to ulike medisiner som ikke har hatt virkning på meg. Så kanskje med tiden, vil jeg være aktuell i Norge om noen år. Men jeg vet ikke om jeg har tid til å vente på dette. Føler at timeglasset mitt renner ut, med tanke på at jeg har så mange arr og symptom etter kun et halvt år med sykdommen. Jeg er jo egentlig ganske “frisk”…Samtidig vet jeg aldri hva morgendagen vil bringe, da det eventuelt kan være forsent å ta denne behandlingen. Da vil jeg aldri kunne tilgi meg selv for at jeg ikke prøvde. Vet at det er en risiko med en så alvorlig behandling, samtidig vet jeg at jeg hver dag lever med en risiko for at jeg etter et nytt attakk skal bli .. ja… ikke meg selv lenger. Så, etter mange tanker både for og imot behandlingen- sendte jeg igår kveld en mail til Russland/Moskva angående HSCT/stamcellebehandling der. Jeg var ganske så kvalm og skjelven da jeg trykte “Send”.

Jeg ble fortalt av nevrologen at de fleste av symptomene mine var varige men fra de arrene sykdommen har laget i ryggmargen og hjernen min. Dette var altså symptom fra selve sykdommen som jeg kom til å ha resten av livet. Akkurat den var vond å svelge. Men de andre symptomene mente hun var stress-relatert. Hun mente at jeg hadde altfor mange baller i luften på en gang. Jeg tar ikke et men to studier, samtidig som jeg jobber og skal takle det nederlaget ved å få en kronisk sykdom som stadig vil gjøre meg værre. Og samtidig fører stress i seg selv til at symptom fra sykdommen blusser opp og jeg kan kjenne det ekstra godt. Eventuelt kan stress i værste fall utløse et nytt attakk.

Jeg er sta og har bestemt meg for å gjennomføre uannsett. Resultatene er kanskje ikke så vesentlig lenger, men jeg skal gjøre alt i min makt for å bestå på alle områder. Mitt største fokus ligger fortsatt og vil alltid være på jobben i barnehagen med de små som virkelig lyser opp min hverdag! <3 Det å bli møtt med klemmer, smil, latter og kommentarer fra barnemunner som kan si “Jeg elsker deg, Karina” og “du er min bestevenn”, er noe av det som gjør at jeg gleder meg til å stå opp hver dag for å gå på jobb. Hvor mange andre yrker kan gi deg nettopp denne følelsen av å være elsket og bety noe for andre? Denne følelsen er ubeskrivelig!

Nå har jeg også vært på intervju og vært så heldig å fått ny jobb på hjemstedet mitt, Fitjar, som jeg starter i 1.august. Jeg er skikkelig spent og gleder meg veldig til dette!! En ny epoke vil da starte og jeg skal virkelig gi alt jeg har i den jobben også! Da kommer jeg også til å flytte over til Haukeland sykehus, hvor kompetansesenteret på MS ligger.
Samtidig gruer jeg meg ihel til dagen kommer hvor jeg må ta farvel med den fantastiske arbeidsplassen jeg har nå, alle foreldre, mine gode kollega og ikke minst barna som jeg har blitt SÅ utrolig glad i!

Så stresset kommer nok av at jeg har mye å tenke på for tiden, hvor jeg innehar mange følelser på en gang. Bekymringer, gleder, oppturer og nedturer. Men, det er slik livet er- for alle. Jeg må bare lære meg å roe ned og prøve å tenke helsen først.

Ønsker alle en fantastisk uke, ta vare på hverandre 🙂 <3

Det sies ofte at livet er urettferdig når man får slike kroniske sykdommer. Og det kan være mye sant i akkurat utsagnet. Men i mitt tilfelle så tenker jeg absolutt ikke slik. MS rammer 350 nye personer hvert år her i Norge. Noen er uheldige og andre heldige. Jeg var en av de uheldige. Men det er ikke urettferdig at det rammet meg, det kunne like godt rammet en annen og jeg unner absolutt ingen denne posisjonen. Så uannsett hvem som hadde fått diagnosen, hadde det i mitt syn ikke blitt mer “rettferdig”. Og faktisk så vil jeg heller at jeg skal være en av de 350 enn noen jeg er glad i og som står meg nær. Jeg tror også at jeg er sterk nok til å kunne klare å takle dette etterhvert.

Jeg sier stadig at sykdommen er ikke meg, og jeg er ikke sykdommen. Det mener jeg fortsatt og vil nok alltid slå fast. Men jeg må ærlig innrømme at det til tider føles ut som om den har et stygt overtak på meg. Dette grunnet at den har full kontroll, og jeg derimot må bare føye meg for de mulighetene og begrensningene den gir meg. Jeg liker virkelig ikke å lære den nye meg å kjenne. Desverre. Den er absolutt en lærerik erfaring i det store og det hele, og den har gitt meg en viktig bevissthet og perspektiv på livet. Men jeg kunne absolutt helst vært foruten denne hendelsen.

Jeg lagde en dag et slags dikt, da jeg satt og surret rundt egne tanker angående det som nå skjer. Det var godt å få nedskrevet mine følelser og tanker. En ubehagelig følelse av å miste seg selv. Vil gjerne dele dette med dere, i håp om at det er flere som vil kjenne seg igjen i mye av det jeg beskriver (både de med MS-men også andre sykdommer). Jeg tenker det er sååå viktig å kjenne på at man ikke står alene. Vi er flere enn vi tror. Men den opplevelsen du selv har i en slik situasjon, er det kun du selv som eier.

Den jeg var. Hvor ble du av?
En oktober måned, og du hadde allerede pakket kofferten og reist.
Mitt nye jeg flyttet inn,
uten verken tillatelse eller forvarsel.
Så fort gled du bort fra meg, sakte men sikkert.
En ny hverdag. En ny og skremmende ubehagelig følelse.
Den nye meg hadde et ekkelt rykte på seg,
en invaliditetsfremmende og alvorlig sykdom heter han.
Jeg ville ikke la ham flytte inn hos meg,
jeg nektet at han skulle bli en del av meg,
det var bare du som tilhørte meg.

Hver morgen har jeg et svakt håp om at du er tilbake hos meg.
I det jeg våkner, innser jeg at du er borte, noe som føles fryktelig vondt.
Mitt nye jeg vekker meg på nattestid, gir meg smerte, gjør meg utmattet og sliten,
men verst av alt
gir den meg en følelse av at jeg ikke lenger kjenner meg selv.
Tenk å leve i en kropp og et sinn du ikke lenger kjenner til.
Jeg trenger deg, den jeg var.

Jeg vil ikke lenger være den nye meg.
Det kjennes ut som jeg er fanget i en kropp,
en kropp jeg ikke kjenner meg hjemme i.
Fanget i en sammensveiset følelse av ubehag, redsel og frykt for hva fremtiden min bringer.
Jeg gjør, sier og føler helt uvanlige ting som sjokkerer meg like mye hver dag.
Kognitiv svikt, utmattelse, smerter og nummenhet er bare noe av det han pakket ut i meg,
uten at jeg i det hele ga han tillatelse til å trø inn døren hos meg en gang.
Jeg hadde ikke samme følelse da jeg var deg, da du var meg, da jeg var meg.
Det var godt.
Jeg savner den følelsen, da alt var gjenkjennelig, forutsigbart og komfortabelt.

For et år siden ante jeg fred og ingen fare.
Jeg hadde store forventninger og krav til meg selv.
Jeg hadde store planer om en suksessrik fremtid, med mye overskudd til barn og familie.
Jeg hadde da kontroll over meg selv og min fremtid.
Jeg kunne med et bredt smil svare legen at jeg var frisk og rask.
Dette måtte jeg nå gi slipp på.

Nå styrer jeg ikke lenger min fremtid.
Min fremtid ligger nå i hovedsak i “monsteret inni meg” sine hender.
Jeg har fortsatt store krav og forventninger til meg selv slik jeg alltid før hadde,
men noe som jeg nå med store nederlag må innse at jeg ikke klarer å oppfylle lenger.
Jeg har ikke lenger anledning til å smile bredt og svare at jeg er frisk som en fisk.

Men jeg gjør det beste utav hver dag.
Jeg prøver nå å bli kjent med den nye meg. Men det er vanskelig.
Jeg gir alt jeg har i det arbeidet jeg gjør og det jeg brenner for.
Min stahet og sterke vilje har dratt meg i riktig retning,
når jeg helst vil gi opp.
Jeg tar nye steg hver dag, lærer nye ting om meg selv og prøver å holde hodet oppe.
Jeg skal nå virkelig prøve å bli kjent med mitt nye jeg,
og håpe at vi kan en dag komme overens.
Men jeg håper likevel at vi sees en dag og at jeg kan si farvel til dette monsteret.
Jeg savner deg så inderlig, gamle meg.

Ønsker alle en riktig fin påske! 🙂 Ta vare på hverandre <3

Nå er det vel på tide med en ny oppdatering. Det skjer ikke så mye nytt for tiden, da tiden min går mest til jobb og ulike studier 🙂 

Men igår var det endelig tid for ny MR-undersøkelse på Stord. Rart at jeg nå faktisk ser frem til besøk på sykehuset.. Grunn til at jeg har sitt frem til dette besøket, er for at de nå kan se om Mabthera-medisinen har hatt effekt. Og på neste MR igjen, skal det forhåpentligvis ikke være noe sykdomsaktivitet, da medisinen nå fra mars av skal ha full effekt. Ganske spennende! 

Merkelig nok hadde jeg ingen nerver da jeg ankom sykehuset. Jeg er ganske flink til å stenge tanker og følelser ute, når det gjelder denne sykdommen. Jeg orker rett og slett ikke å tenke på verken konsekvenser eller mulige utfall den kan få for meg i fremtiden. Så når folk spør: Går det greit? Så svarer jeg ja, fordi det faktisk går greit. Og det tror jeg er fordi jeg ikke tillater meg selv å ta innover meg alvoret. Når man derimot spør noen med en kronisk sykdom “hvordan har du det egentli?” , får du gjerne det ærlige svaret du forventet men samtidig fryktet mest i hvordan du skal håndtere reaksjonen til. 

Selvfølgelig har jeg dager hvor jeg er veldig sliten og trøtt, hvor hodeverket har full rockekonsert i skallen min, hvor strømningene i ryggen kommer hver gang jeg bøyer nakken, hvor kroppsdeler er vonde eller numne og musklene har spasmer, hvor jeg sliter med balansen og hukommelsen. Men hva utgjør vel dette i den store sammenhengen? Det er egentlig bare små bagateller ennå. Jeg har sååå utrolig mye å være takknemlig for, heller enn å bære nag over det som foregår i kroppen.

Det som faktisk tynger mest, er nok det psykiske. Hvis jeg tillater meg selv å tenke på hvordan MS-sykdommen kan utvikle seg, og det faktum at det ikke finnes noen kur men at den stadig vil forverre meg og mitt sinn, så er det klart at det er en belastning. Også det at det foregår så mye inni meg hele tiden, som ikke sees for andre. Det synest jeg er vanskelig. Jeg er redd folk skal oppfatte meg som lat visst jeg lytter til signalene i kroppen og dermed tar det med ro, eller visst jeg sier ifra om alle plagene – bli oppfattet som en hypokonder. Men alt i alt klarer jeg meg faktisk overraskende bra så lenge jeg ikke tenker for mye over sykdommen. Den er der, men den hindrer meg absolutt ikke i å gjøre verken det jeg vil eller det jeg liker. Så det går bra. Jeg er sjefen i mitt liv, og slik skal det forbli 🙂 

Da jeg ankom sykehuset , fikk jeg påsatt et nydelig hodeplagg og ble tatt med inn på et rom hvor de skulle sette inn veneflon for å kunne gi meg kontrastvæske. Jeg som elsker sprøyter og stikk, bet tennene sammen idet de skulle stikke. “Wops, der hoppet den visst ut” var den første kommentaren jeg hørte der jeg lå og stirret i taket i håp om at de snart var ferdig. Tanken på hva som hoppet ut hvor og hvordan, gjorde meg bare enda blekere og svimmel. 

I et nytt forsøk på å komme inn i blodårene mine var neste kommentar “Oi, kan du gi meg litt papir? Det gikk ikke denne gangen heller”. Jeg kjente det svei, og tanken på at assistenten måtte finne papir til å tørke opp etter forsøket gjorde ikke pysa meg noe tøffere akkurat. Det er helt latterlig hvor pysete jeg er angående stikk, selv om jeg ikke har noenting imot å ta tattoveringer. 

De hadde altså stukket to ganger, å nå måtte de ringe etter anestesi-sykepleier for å få assistanse. Jeg ble satt på venterommet for å vente på henne. Da hun kom, klarte også hun å bomme to ganger til… Så femte runde med flere mislykkede forsøk på å entrè inn i blodårene mine, var jeg ganske så skjelven og anstrengt i kroppen. “Uff, stakkars deg, jeg ser at du ikke har det godt nå og jeg får helt vondt av deg”, sa anestesi-sykepleieren. Da gikk det plutselig ikke så greit lenger og først da ble øynene mine i overkant blanke. Det er først når jeg får sånne personlige henvendelser, hvor mennesker ser og anerkjenner mine følelser og samtidig viser forståelse for min opplevelse, at følelsene og alvoret plutselig treffer meg på en vond men også god måte. Vi er bare mennesker. Og nettopp derfor er jeg så fokusert på at barna i arbeidet jeg gjør i barnehagen skal føle den samme anerkjennelsen ved å bli sett og tatt på alvor. Det betyr så mye, for oss alle.

Da var jeg omsider klar for MR-maskinen. Og dette gikk helt strålende, der jeg fikk musikk på ørene og var så avslappet at jeg etterhvert sovnet. Nå krysser jeg både fingrer og tær for at resultatet fra MR-undersøkelsen skal være positiv, uten nye funn av attakk. Svaret får jeg om et par uker.. 

Idag har jeg bare slappet av og nøte den nydelige vårdagen her på Fitjar, sammen med min søteste Dex.

Jeg må igjen få benytte anledningen til å takke alle dere – både kjente og ukjente, som tar dere tid til å komme bort til meg på fritiden og si at dere følger meg her inne, det betyr så mye! Igjen, nettopp det å føle at andre ser oss og faktisk bryr seg er en fantastisk følelse. Og jeg skal virkelig prøve å bli flinkere til å oppdatere dere med nye innlegg 🙂

Ønsker alle en fantastisk fin helg videre !! 🙂 

Ta vare på hverandre <3 

Etter å ha vært sykemeldt siden 11.oktober kom jeg ENDELIG denne uken tilbake på verdens beste jobb 🙂 Etter så lang tid uten faste rutiner og en vanlig hverdag blir man bare gående å tenke på ting man ikke egentlig trenger å bruke tid på å tenke over. Det er ikke verdt det. Men med en gang man har noe å holde fokus på, så blir alt mye enklere for meg. Da slipper jeg å tenke på andre ting.

Jeg må bare passe på at det ikke blir for mye, slik at det kan utløse stress og eventuelt nytt attakk. Nå holder jeg på med siste semester av utdannelsen “Læringsmiljø og pedagogisk ledelse” på HSH, samt har jeg meldt meg på en veilederutdanning nå i vår, i “Være Sammen” med 10 studiepoeng. Det er viktig for meg å vise at ingenting er umulig. Man klarer det man vil og går inn for å gjennomføre 🙂 Dette handler kun om viljestyrke og pågangsmot. Samtidig er jeg opptatt av å ha noe som skal holde meg opptatt og fokusert.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men viktigst av alt denne uken var å være tilbake på jobb! Jeg tror aldri jeg har fått så mye kos og kjærlighet som jeg har fått fra mine nydelige små denne uken. Det finnes ikke en bedre arbeidsplass en barnehagen, uten tvil! Arbeidet gir meg sååå mye at det er nesten ubeskrivelig. Barna vekker noe i meg som gir meg både glede og varme på samme tidspunkt. Så håper jeg absolutt at jeg kan vekke noe godt i dem og gi tilbake de gode følelsene i barna.

Jeg vil også takke både kollega og arbeidsgiver for den fantastiske og varme velkomsten jeg mottok da jeg kom tilbake 🙂 Betyr så mye! Og ikke minst, dere foreldre! Tusen hjertelig takk for alle henvendelser både på jobb, fritid og meldinger, jeg setter enormt stor pris på dere alle 🙂

Mange kan si jeg er sterk. Og jeg kan være sterk, mesteparten av tiden er jeg det. Kanskje fordi jeg ikke tillater meg selv å tenke på realiteten. Men jeg har også dager hvor jeg ikke er like sterk. Det skal jeg ærlig innrømme. Men det tenker jeg må være lov. Man skal ha lov å være lei seg, lov å være frustrert og føle at livet kan være urettferdig iblandt og lov å kjenne på at man er sliten.

Denne uken hadde jeg faktisk en slik nedtur, oppi alle fantastiske oppturer. Ene kvelden bestemte jeg meg for å trene på tredemøllen min igjen. For å forstå min frustrasjon, så er det kun 1 år siden jeg sprang sammenhengende på tredemøllen i en time på ca 11km/t. Dette gjorde jeg nesten daglig. Hadde også meldt meg på maraton, men det ble ikke noe av. Dette er meg for 1 år siden:

Nå sto jeg her 1 år senere og kunne se mitt realistiske speilbilde i vinduet forran meg. Jeg prøvde å sette opp hastigheten til 9km/t. Etter kun minutter, kom det muskelspasmer i leggen, noe som gjorde det ubehagelig å løpe mer. Jeg klarte ikke å presse meg selv. Musikk på ørene gjorde kanskje ikke saken bedre da en av mine rolige yndlingssanger kom på.

 Da tok plutselig følelsene og frustrasjonen over. Hele situasjonen med symptomet i leggen, sangen, samt synet av speilbildet mitt som tydelig viste en svakere versjon av meg selv enn den jeg ønsket, tok overhånd. Dermed begynte tårene å renne.. Da var det godt å ta en god pause med min fantastiske Dex.

MEN! Jeg prøvde igjen etter å ha hentet meg inn igjen med en god og lang pause. Og den mestringsfølelsen ved å ha gjennomført en 20 minutters jogging den kvelden var ubeskrivelig 🙂 Da kunne jeg avslutte dagen med å gi meg et klapp på skulderen.

Det som er viktig for meg i slike vanskelige stunder, er å kunne reise meg igjen. Det å ha kapasitet til å kunne hente meg inn igjen. Tenke over hvor at ting kunne vært verre, tenke på hvor heldig jeg egentlig er, takknemlig for hva jeg har og hvem jeg har rundt meg.

Faktisk så er smilet for meg som også som et klesplagg. Det er noe som hører til min hverdag, noe jeg føler jeg trenger å ha på. Ikke fordi jeg må, men fordi jeg føler meg ikke som meg selv uten et smil. Smil og positivitet hjelper meg å holde humøret oppe. Og jeg håper det kan smitte over på andre også, som igjen vil gi meg mye.

Jeg vil egentlig ikke innrømme at sykdommen er en del av meg, men det er desverre bare noe jeg må lære meg å leve med. Symptomene kan oppstå når som helst, men er heldigvis ikke hemmende for meg den dag idag. Bare veldig ubehagelig, skremmende og irriterende. Faktumet er unnsett at sykdommen ER ikke meg, den har bare flyttet inn i kroppen min for en stund. Og tro meg, den skal få kjenne på at den er lite velkommen her hos meg 🙂

Jeg er nå begynt på behandling, det skal den forhåpentligvis få merke! Ellers trener jeg så mye jeg klarer samtidig som jeg spiser sunt! Så jeg skal gjøre alt i min makt for at det skal bli vanskelig for sykdommen å trives og ha et aktivt liv i min kropp 😀  JEG er sjef i mitt liv, ikke den. Slik skal det forbli 🙂

Ønsker dere en nydelig helg videre 😀

Januar har for meg både vært skummel, tøff og utfordrende. Men samtidig har den også vært veldig lærerik og nyttig erfaringsmessig. Det skumle var nok selve behandlingen, og det som har vært tøft og utfordrende er fortsatt å svelge det faktum at jeg er og kommer nok alltid til å være kronisk syk. Det er fortsatt en skremmende tanke. Men! Dette er på innsiden. Jeg skal aldri la den frarøve meg utsiden på noen måter, eller gleden over livet.

Jeg har ikke merket noe særlig til bivirkninger eller effekt av behandlingen enda. Full effekt vil jo ikke komme før i mars, da jeg også skal ta ny MR. Det tåkesynet som var på høyre øye har heldigvis dabbet litt av ved hjelp av kortisonkuren som jeg nylig var ferdig med. Men lysglimtene i sidesynet er der fortsatt, og kommer kanskje alltid til å være der mente en overlege. Det kan ha blitt et varig mèn som jeg kanskje bare må venne meg til. Heldigvis har de satt meg opp på ny øyeundersøkelse om to uker for å se på det nærmere, så jeg er i gode hender 🙂

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Ellers har januar lært meg selv å kjenne på mange områder. Hver minste ting og opplevelse betyr nå så mye mer, jeg setter pris på det så mye mer enn tidligere. Når jeg går turer i skog og mark her på Fitjar, tar jeg meg noen sekunder hvor jeg nyter både stillheten og utsikten men også tenker hvor heldig jeg er som lever i slike fredelige forhold.

Jeg lytter til kroppen og dens signal om når jeg bør ta det rolig og når jeg kan pushe meg selv. Jeg skriver daglig “dagbok”/notat over nye symptomer jeg kjenner, slik at jeg lettere har en oversikt når legene spør når det startet. Diagnosen har også gjort at jeg er mer bevisst på å spise sunt og være i fysisk aktivitet, noe som er veldig positivt på alle områder. Jeg vet også nå hvor sterk jeg faktisk er.

I mars 2016, syv måneder før jeg fikk diagnosen bestemte jeg meg for å ta en sleeve tattovering på armen. Den betyr enormt mye for meg. Mange mener kanskje at tattoveringer kun er noe tull og ødelegger kroppen, men for meg er tattovering et kunstverk så lenge det betyr og uttrykker noe personlig for den som har det. Jeg vil gjerne dele litt av historien bak min med dere. Hvert symbol står for noen som har betydd mye for meg og som jeg er ekstremt glad i.

<3 Roser: Min bestemors favorittblomst.
<3 Noter: Min farfar elsket musikk, og lærte meg noter ved å være pianolæreren min.
<3 Bringebær: Min farmor elsket å kunne dyrke altslags bær i hagen sin. Bringebærene hennes var min favoritt.
<3 Diamant: Min far, som har et brennende engasjement for steiner.
<3 Blåklokke: Min mors favorittblomst.
<3 Tre sommerfugler i forskjellige størrelser: Meg og mine to søsken.
<3 En “D” inni en hundepote: Min storsjarmør og menneskets bestevenn Dex.
<3 En barnehånd i en voksenhånd: Mitt brennende engasjement for barn og jobben min. Et ønske om å kunne gjøre en forskjell og bety noe for de små.
<3 “Confiar en ti mismo” : “Stol på deg sev”, på spansk grunnet min fars smittende engasjement for Spania og det spanske språket. Følte meg faktisk en smule spansk da jeg var liten :p

Og sist, men ikke minst:

<3 “Ser fuerte” = Vær sterk. Denne tok jeg grunnet en tidligere vond opplevelse jeg kjempet meg gjennom, for noen år tilbake. Lite visste jeg da jeg tok den at den ville komme til nytte syv måneder senere også.. Påminnelsen kommer alltid til å følge meg, og budskapet skal få skinne 😀 

Nå er det en uke siden jeg startet på behandling, og fortsatt noen uker igjen før den vil virke. Men jeg har trua! Og nå teller jeg ned på dager til jeg forhåpentligvis skal komme tilbake på jobb! <3

Det jeg sliter med nå er fortsatt betennelsen på høyre øye. Jeg har fått sterke lysglimt når jeg ser til sidene, opp eller ned. Nett som et sterkt blitz-lys som kommer plutselig. Derfor fikk jeg starte på kortisonkur igjen, men nå i tablettform istedenfor intravenøst, og på en nedtrappingsplan over 14-dager. Krysser fingrene for at det vil hjelpe 🙂 Visst ikke får vi prøve et annet medikament!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg har den siste tiden gått inn for å være i mest mulig fysisk aktivitet. Ikke anstrenge meg veldig, men gå turer hver dag.  Jeg har funnet ut at målene jeg setter meg ikke må være for store slik at jeg eventuelt blir stresset når jeg ikke når dem likevel, men heller sette meg små mål som jeg kan strekke meg etter og lykkes i å oppnå. Nå er målet å gå minst 5 km hver dag 🙂  I dag har jeg gått nesten 9 km og er veldig fornøyd med det 😀

Da jeg gikk kveldstur nå ikveld gikk det plutselig noe opp for meg. Vi bor litt utsides her på Fitjar, med lite lys og mørke veier.

Tidligere har jeg syns det var en smule ekkelt å gå her alene når det ikke er noen lys. Men ikveld var det kun en befrielse å gå ute i frisk luft, jeg nøt det istedenfor å tenke over at det faktisk var mørkt flere km forran og bak meg.

Jeg tror frykten for hva som faktisk bor i kroppen min har tatt overhånd og gjort at jeg er blitt mindre fryktløs for andre mer “ufarlige” ting. Tror rett og slett sykdommen har gjort meg sterkere på veldig mange områder. Jeg ser ikke lenger på det å ha sykdommen som en svakhet, men heller som en ressurs og styrke. Jeg har lettere for å kunne sette meg inn i og prøve å forstå hvordan personer som sliter med kroniske sykdommer har det, lettere for å forstå den klaustrofobiske følelsen av at man ikke kan rømme fra egen kropp. Jeg har mer varme og kjærlighet å gi nå, for jeg vet hvor skjørt livet er og at det i bunn og grunn er de små øyeblikkene som betyr mest her i livet.

Men ennå har jeg et håp om at jeg en dag skal kunne gjennomføre stamcellebehandling, bli kurert og kunne si at jeg har vunnet over MS.

Vil ønske alle en riktig god helg i morgen 🙂

Da var jeg endelig i gang med behandling! 😀 Kunne ikke vært mer fornøyd!

Jeg møtte opp på onkologisk avdeling kl 09.30 på sykehuset i går. Da de ropte meg opp ble jeg ført inn på et behandlingsrom som kunne romme opptil 6 pasienter. Jeg var den første som ankom og fikk plass i en behagelig Stressless-stol. Det gikk hele tiden kreftpasienter som fikk cellegift-behandling ut og inn fra rommet. Veldig trist å se alle de flotte menneskene som kom inn, når jeg visste hvilken forferdelig sykdom de bar på. Unner ingen slike sykdommer. Livet er urettferdig. Men man kan bare gjøre det beste utav det utgangspunktet man får.

De startet med å sette inn veneflon og gi meg en dose kortison før selve behandlingen. Dette for å hindre at allergiske reaksjoner skulle oppstå. I selve rommet var det tre sykepleiere som tok seg av kreftpasientene og to sykepleiere som tok seg av meg. 

Denne behandlingen var ikke blitt gitt til MS pasienter her før, så de to sykepleierne som passet på meg var på en slags opplæring av hun som hadde erfaring med medikamentet på kreftpasienter.

De spurte om jeg var klar, og jeg svarte ja, selv om jeg egentlig ikke var klar i det hele tatt. Tror ingen føler seg klar rett før en slik uvanlig opplevelse. Men dermed satte de i gang selve behandlingen, kl var nå 10.30. Jeg kjente kriblingen i armen da stoffet ble innført og ble litt varm, men ellers ingen reaksjoner. De startet med veldig lav hastighet på innføringen i starten, så de var veldig forsiktige med meg. Det var veldig betryggende at de var der hele tiden, selv om jeg ble veldig bevisst på å kjenne etter i kroppen når de hele tiden spurte og så til meg om det gikk greit.

Pepsimax var ihverfall på plass, da pleie som regel alt bli bedre 🙂

Etter den første timen og de hadde steget hastigheten på injeksjonen, fikk jeg plutselig blodtrykksfall, ble veldig varm, kjente kribling/kløe i halsen og fikk kraftig hjertebank. De stoppet dermed behandlingen og gav meg et annet medikament intravenøst som skulle dempe reaksjonene. De satte meg også på et annet drypp slik at jeg hele tiden skulle ha nok væske i kroppen. Da blodtrykket var tilbake til normalen igjen og jeg hadde fått mat og drikke i kroppen, fortsatte de behandlingen.

Etter vel 5 timer var behandlingen over, men jeg måtte bli igjen en time til på overvåking for å sjekke om jeg fikk noen bivirkninger etterpå. Det gjorde jeg ikke, så alt gikk helt strålende 🙂

Nå vil det ta mellom 6-12 uker før behandlingen vil virke og forhåpentligvis ha effekt på sykdomsforløpet mitt. Immunforsvaret mitt vil fortsatt være svekket, så jeg må fortsette å sprite meg ofte og unngå syke mennesker. Om 2 måneder skal jeg tilbake for å ta ny MR, da vil vi kunne se om det er kommet nye attakk/arr i hjerne eller ryggmarg. Og deretter vil neste MR etter der igjen vise om medisinen har hatt effekt på meg. Neste behandling intravenøst blir nå om 6 måneder.

Om en måned vil jeg forhåpentligvis være klar og ha hentet frem kreftene mine til å være tilbake på jobb. Jeg har ikke ord for hvor mye jeg gleder meg til å se barna igjen. Jeg har sendt ut en advarsel til arbeidsgiveren min om at barna kommer til å bli flate som pannekaker av alle klemmene mine den dagen jeg ser dem igjen! Det skal bli fantastisk å komme tilbake til en vanlig hverdag igjen 🙂 Så krysser jeg alt jeg har for at medisinen vil ha effekt på meg!

Tenk positivt og hold humøret oppe, så blir alt så mye lettere 😀

Ønsker alle en strålende helg 🙂 Ta vare på hverandre! <3