Denne helga har eg vært så heldig å fått tilbragt mykje tid ilag med mine herlige tantebarn, kvar einaste dag. Dei betyr såå mykje for meg! På fredagen så overnatta dei hos tante, og eg blei utpå kvelden overraska med herlige lappar/brev frå han eine.
Eg har snakka litt med dei om kva som skal skje i april til neste år, og i den forbindelse har eg sagt at ønske mitt til jul er eit kort frå dei. Eit kort som eg kan ta med meg når eg reiser og lesa på/trøysta meg med i tøffe tider der nede, når eg savnar dei som mest. Dette har visst nok han yngste tatt på alvor og er allerede i gang med å ha oppfulgt ønsket mitt.
Denne koslege helga og spesielt korta frå han eine gjorde eit stort inntrykk på meg. Eg har som alltid før hatt, men spesielt sterkt no- tru på at denne kampen skal eg vinna! Eg kjempar denne kampen mot MS både for min egen del, men også faktisk nettopp for dei to herlige gutane der. Dei fortjene den beste tanto dei kan få! Eg kjempar for min egen del og mine kjæraste rundt- dei fortjener ikkje å sjå meg forfalle sakte men sikkert… Eg skal gjer alt eg kan for å gi dei alle den “friskaste” og best moglege versjonen av Karina tilbake!
Eg har lenge tenkt at eg snart må ta på alvor det faktum om å være psykisk og fysisk sterk før behandlinga. Så ikveld under dagens joggeøkt, bestemte eg meg for fyrste gong etter eg blei sjuk, om å klare å jogge ei mil i strekk- utan stopp! Det var hardt og svetten rann! Støta frå nakke og nedover rygg (lhermittes teikna) var sterkare enn nokonsinne, det verka i nakke, korsrygg og bein- men i tankane hadde eg beskjedane frå tantebarn…noko som gav meg energi og stå på vilje!
For fyrste gong si eg fekk diagnosen, fullførte eg ei joggeøkt på 1 mil utan stopp Det føles berre såååå godt!! Tida kunne alltids ha vært betre, men det betyr ingenting. Eg hadde eit mål og eg klarte det tross motgang.
Det handlar om å ha trua på at ein klarar. Det handlar om å aldri gje opp. Det handlar om å stå på, være sta og gjere så godt ein kan. Og det handlar om å tenkje positivt og ha håpet i behold! Har ein alt dette- har eg verkeleg tru på at me klarer det meste me vil <3
Dette skal eg verkeleg prøve å bli eit levandes bevis på- for dåke alle, i Moskva til neste år
Er ikkje mykje å oppdatere for tida, men det er fortsatt mange tankar og spenning no i tida før eg reiser.. Det er mykje planlegging og mykje som skal gjerast før den tid kjem.. Men eg prøver å ta ein dag om gongen. Har funnet ut at ein kan ikkje gjera anna..
Dersom eg planlegg noko ein dag, kan formen plutselig tale imot. Eg kan ikkje klare alt eg vil lenger, det er berre blitt eit faktum. Men eg er blitt flinkare til å fordele energinivået mitt på fleire plan- føler eg sjølv. Har no som eg har gått ned til 60 % arbeid meir overskudd til både jobben, trening, familie og venner.
Samtidig er det ein svært god strategi å kun ta ein dag om gongen. Fokuser kun på dagen ein har idag. Då slepp ein å tenkje langt fram i tid, slepp alle bekymringar og all uvisshet om kva som venter ein. Eg tenkjer allikevel mykje på Moskva-turen, og mange spør også kva mine følelsar rundt dette er.
Eg er selvfølgelig veldig spent, ein smule redd men mest av alt gleder eg meg. Eg ser fram til sjølve opplevelsen, den muligheten og den eine sjangsen eg får til å verkeleg ta opp kampen mot MS. Eg veit ikkje korleis det kjem til å gå, men eg veit at eg er sta og kjem til å gi alt- og kjem til å tenkje og håpe at dette vil gå min veg.
Det er vanskeleg å setje ord på kva MS`en gjer og har gjort med meg. Det er noko av det som eg har slitt mest med, når folk spør. Eg får ofte spørsmål om det går bra, og det automatiske svaret då er alltid at det går fint. Og det gjer det jo. Det går fint. Eg fungerar jo endå, og klarar å jobba endå.
Men samtidig er dette svaret ein slags pynt og bortforklaring på det som faktisk foregår innvendig. Eg snakkar lite om det, for det er vanskeleg forklare og eg slit sjølv med å forstå alle symptom og alt som skjer. Eg veit ikkje kor eg skal begynna, hvis eg skal forklara korleis eg har det eller korleis det eigentleg går.
Eg skal prøve å forklare dåke litt meir her og no, men som sagt så er det svært vanskelig for meg- for det skjer ting eg ikkje sjølv heilt forstår eller kan setja ord på. Ein dag i min kropp består blandt anna av muskelkrampar/spasmer, smerter i ulike kroppsdeler, skurrete syn og brain-fog som det så fint kalles. Dette betyr at eg snakker før hjernen får tid til å tenkje over kva eg seier- før logikken slår inn. Eg kobler ikkje ting like raskt som før.. Dette er jo fordi eg har skadar i myelinet mitt rundt nervetrådane som skal gi signal til hjernen- desse er entan øydelagt eller svært svekka slik at signala ikkje når fram eller går veldig sakte.
Hukommelsen og konsentrasjonsevnen er også betydelig svekka. Eg kan for eksempel plutselig få hjernetåke der eg kan bli forvirra og lura på kva, kvifor og kor. Og dette er veldig skremmande. Det er som at eg står og ser på meg sjølv frå utsida. Meg sjølv frå utsida veit at det er gale, eg veit kva som er rett og eg veit kva som foregår her og no- men kroppen min klarar ikkje å sende dei signala den skal i tide.. Det er som om at eg skrik til meg sjølv for å hjelpa, men skrikene blir ikkje høyrt for MS-laget er blitt for tjukt. Det er trist å innsjå og eg kjenner berre eg skriv no at tårene pressar seg på.
Eg fekk ein gong høyra at eg blomstra i jobben min- men akkurat når det gjeld det å leva med MS så har eg heller ein følelse av at eg visnar. Det er vanskelig for meg å faktisk innrømme og i det heile tatt ta inn over seg og innsjå alt dette..
Men eg vil fortelja, for eg har lyst at andre skal kunne kjenne seg igjen i det eg skriv og sjå at dei er ikkje aleine- me står i denne kampen ilag. Og MS skal ikkje få knekka oss. Hvertfall ikkje uten ein real kamp.
Eg har alltid og kjeme alltid til å seia at MS-en ikkje har meg, men at eg har MS. Sjølv om eg av og til blir i tvil når eg kjenner så sterkt at sjukdommen kjempar for å overta.
Kanskje eg kan beskriva MS`en min som eit skall- ikkje det ytterste skallet for det er jo meg, min hud og den eg alltid har vært. Det same gjeld også innvendig. Eg er den Karina eg alltid har vært, innerst inne. Men det ligg et stygt lag- kalla MS- under huden min som held meg fanga i ein kropp som ikkje gjer som eg vil. Eg føler meg ofte innesperra i ein ukjent kropp. Eg prøver å trengja meg gjennom laget- men det er for tjukt til å knusa aleina. Eg ser, høyrer og veit at ting ikkje alltid heng på greip- men eg klarar ikkje å få kroppen til å høyra på sinnet mitt og gjera det eg vil at den skal.
Nettopp derfor tar eg opp kampen. Eg nektar at dette skal bli min kvardag for resten av mitt liv, utan å ha prøvd alle mulige alternativ for å få tilbake den eg er i frisk utgave. Og ja, det kjem til å bli tøft og ein real påkjenning- men SÅ verdt forsøket! Og eg har trua på at det kjem til å gå bra
Eg kan hvertfall ikkje få sagt det nok kor stor pris eg sett på yrket eg har og det privilegium å få påvirke barns liv i positiv retning. Eg stortrives ilag med barn! Det å få lov til å kunna bidra til at barna får mestringsglede, tru på seg sjølv og gi dei ein følelse av at dei betyr noko- er heilt fantastisk! Eg skal absolutt nyte tida i barnehagen med mine herlige små fram til eg reiser! Og sørgje for at dette blir ei god og minnerik tid for alle partar!
Framleis held eg også kontakten med barna i den forrige barnehagen eg var pedleiar i. Har bilete av dei ståande i stova mi! Savnar dei enormt! Blir jo så glad i alle barna ein jobbar med.. Me sender brev med tekst og bilete til kvarandre, støtt og stadig. Eg har besøkt dei ein gong etter eg slutta, men eg har lova dei å få til eit til besøk før eg reiser til Russland. Det gledar eg meg til!
Dette var ein stein eg fekk frå eit av barna før eg slutta. Han sjølv har plukka ut steinen og antageligvis har mor skrevet ein nydeleg tekst på. Denne har hedersplass i vindauga i stova mi.
Elles gledar eg meg no til desember og koselege juletider med familie og kjærast <3
Og igjen- eg får ikkje sagt da nok: TUSEN HJERTELIG TAKK, til alle som har bidratt og fortsatt bidrar på innsamlingsaksjonen for behandlinga mi <3 Det betyr såå mykje!!
Fortsatt er det titt og ofte nye fantastiske personar som involverer seg i innsamlingsaksjonen og beløpet stiger stadig Dåke er heilt unike ! Da betyr meir enn eg klare å setja ord på! <3 Eg ser kvar og ein av dåke og eg prøve å svare alle eg kan- hvertfall på VIPPS der det kjem opp navn med ein gong!
Må ærlig innrømme at det var ein smule merkelig følelse å lese om seg sjølv i avisa Sunnhordland. Og rart å i det heile tatt skulle bli intervjua i min egen heim, angåande det som skjedde for et år sidan og valgene eg har tatt sidan. Sjølv om det har gått 1 år sidan eg blei sjuk føler eg fortsatt at det er rimeleg nytt og ukjent for meg. Dei skreiv om valget eg tok om behandling i Moskva – som førte til eit fantastisk initiativ og innsamlingsaksjon som har gitt meg enormt mykje og vist meg at det fins såååå mange gode medmennesker som bryr seg!
Samtidig var det ein slags blottleggelse å skulle utlevere seg i ei avis. På ein slik personleg måte. Overskrift “Ung og sjuk” var vanskeleg å svelgje, men samtidig eit faktum som eg er fullt klar over og kan gjere lite med. Eg har jo frå starten av valgt å være åpen og ærleg om det som skjer med meg- for at folk lettare skal kunne forstå meg men også for at andre i lignande situasjonar skal kunne sjå at dei ikkje er aleine. Dette var jo noko eg sjølv sakna då eg fekk den vonde beskjeden for 1 år sidan. Så sånn sett så var det både sårt men også godt å få fram eit slikt intervju i avisa. Eg håpar at mange vil kunne innsjå at livet ikkje er ein selvfølge og spre videre det budskapet som mange MS-pasientar slit med, nemlig at det norske helsevesenet ikkje tar oss på alvor. Me må ta opp kampen for den einaste behandlinga som faktisk KAN stoppa sjukdommen vår- aleine og i tillegg finansiera den frå eiga lomme.
Som eg sa i intervjuet så har denne blogginga mi både vært ein terapi for meg sjølv men også ein metode for å forhåpentligvis kunne nå ut til folk og være til hjelp/støtte/inspirasjon for andre. Så det kjem eg til å fortsetta med. Eg vil også oppdatere dåke med bilder og innlegg undervegs i behandlinga i Moskva, slik at alle dåke som har hjulpet meg med finansieringa av behandlinga vil kunne følgje meg i kampen mot MS. Og forhåpentligvis etterhvert sjå at den har hatt effekt.
No er det også ei veke sidan eg blei innlagt på Haukeland sjukehus. Det starta på mandags morgon med skurrete tåkesyn igjen, på høgre auga ( samme auga som eg to gonger tidlegare har hatt angrep på). Eg tenkte at det berre var fordi eg var trøtt eller sliten, så kvardagen gjekk som normalt. Vanlegvis får eg forsterkning av slike symptom som tåkesyn, når eg er trøtt eller sliten. Eg tenkte difor ikkje noko meir over det, men nøyt dagen på jobb med mine herlige barn.
Då kvelden kom var synet fortsatt ikkje bedre. Og det likna veldig på fyrste angrep eg hadde. Eg sendte difor ein mail for sikkerhetsskuld, til MS-sykepleieren min på Haukeland og forklarte situasjonen. Ho svarte med ein gong at eg skulle ta kontakt med “Attakk-telefonen” snarast mogleg neste dag. Tirsdagen kom og synet var fortsatt nedsatt og tåkete på høgre auga. Difor ringte eg attakk-telefonen, som ba meg kome på akuttmottaket med ein gong. Dermed heiv me oss i bilen, både eg, Marius og lille Dex. Turen gjekk no til akuttmottaket i Bergen for fyrste gong.
Me venta i ca 4 timar på akutten før me blei ført inn på eit undersøkelsesrom kor det blei tatt blodprøvar. Dermed var det ny ventetid på 1,5 time.
Då dei endeleg kom inn til meg igjen, var beskjeden at eg måtte innleggast på nevrologisk avdeling til dagen etterpå. Dei skulle prøve å få til ein MR og synstest før kvelden, men ingenting var sikkert. Kvelden kom og ventinga blei lang. Det kom aldri nokon legar eller nye beskjedar til meg, før kl 22.00 på kvelden. Då var beskjeden at eg kunne ta kveld for ingenting meir kom til å skje idag. Ei lite hyggeleg natt på eit ganske ensomt lite rom.
Dagen etter blei eg vekt klokka 07.00 av ei sjukepleiar som sa at eg snart skulle på MR. Klokka 07.45 blei eg og ein annan pasient henta av ei annan sjukepleiar. Me skulle til ein annan bygning, og for å kome dit skulle me køyre mini-bil i gongane under Haukeland. Fantastisk facinerande og morosamt! Bilbelte måtte selvfølgelig være skikkelig på før me suste avsted til MR-avdelinga. Komisk opplevelse!
Her fekk eg innsatt veneflon for infusjon av kontrastvæske og sjølve undersøkelsen tok ca 45 min inni trommelen. Så var det tid for venting på rommet mitt igjen.. Klokka 2 var det tid for ny undersøking, nemlig noko dei kalla VEP-test. Her festa dei elektroder langs nervebanen i hodebunnen min som dermed skulle måla hastigheten på signalene frå synsnerva i auga til baksida av hjernen. Eg skulle sjå på ein skjerm med ulike mønster medan dette foregikk. Det heile var over på ca 5 min. Anstrengande men ikkje noko ubehag!
Så etter ca ein times tid fekk eg den gledelige beskjeden om at det viste intet nytt angrep på MR bildene!! Det var som den symbolske utsikten frå sjukehussenga. Det finnes som regel lys/håp etter mørk motgang. Bak trærne var det eit vakkert sollys! Det viste seg å væra kun symptom frå gamle angrep og skader, og ein begynnande bihulebetennelse- som gjorde at synet var blitt betydeleg svekka. Om det vil gå over er det ingen som veit. Det er endå tåkete, men mest plagsomt når eg får sterke lys imot. Eg kan endå sjå rimeleg godt. Så det er heilt levelig! Så takknemlig for at det ikkje var ein verre beskjed som kom
Samtidig så gjer dette ting endå vanskelegare, med tanke på å gi beskjed når eg kjenner noko i framtida. Dette er andre gongen eg har følt at det har vært noko på gong, men fått beskjeden om at det kun er gamle skader eller ein slags betennelse ein annan stad som forårsaker symptomene. Fyrste attakk/angrep var jo så svakt at eg syntest det var pinleg å gå til lege for noko så “lite” som eit tåkete syn i det heile tatt. Dermed blir det svært vanskeleg for meg å definera og avgjera kva tid det er noko og ikkje, og kva tid eg må gi beskjed om ting eller ikkje..
Men eg får berre høyra på sjukepleiaren som sa at det er alltid betre å ringja ein gong for mykje enn ein gong for lite
I helga var eg i Oslo sidan eg hadde time på Ullevål sjukehus på mandagen. Dette gjaldt min beslutning om å fryse ned egg, sidan det er sjangse for å bli steril etter stamcelletransplantasjonen. Og for meg så er det å bli steril ikkje ein sjangse eg er villig til å ta heilt utan vidare. Eg vil bli mamma i framtida, eg vil hvertfall ha sjangsen til å prøva og få dette til. Derfor har eg via fastlegen teke kontakt med Rikshospitalet.
Då me ankom barnløshet-avdelinga fekk eg ein skikkelig klump i magen. Alt som skjer for tida er så uvirkeleg og vanskeleg å setje ord på. Samtidig føler eg meg svært heldig trass all elendigheten eg må trø innom. Ja, eg har fått ein helsikens drittsjukdom- men eg fungerer heldigvis rimeleg godt endå. Det er ikkje mykje som er synleg for andre, det er meir at eg sjølv kjenner monsteret som herjar innvendig kvar einaste dag. Og ja, eg oppsøker mogleghetane for å fryse ned eggene mine- men eg er fortsatt nokså “frisk” og er endå forhåpentligvis fruktbar. Dette er ikkje noko eg MÅ eller er nødt til å gjera. Det er ei reserveløysning eg har valt å ta, i værste fall. Eg får så vondt av alle andre sjebner som eg ser. Som faktisk må gjer eit slik inngrep, som faktisk har det så mykje verre og så mykje tyngre enn meg. For eksempel eit par me gjekk forbi inne på avdelinga som såg rimeleg nedbrutt ut. Tenk, dei kan kanskje ikkje få barn- og dette er kanskje siste moglegheiten deira. Så urettferdig livet kan væra!! Eg har så vondt av dåke som ikkje kan få barn..
Eg har heldigvis moglegheiten endå, og vil fryse ned egg berre for å være på den sikre sida dersom ting skulle gå gale. Alle har ikkje den moglegheita som eg no får. Sånn sett er eg utruleg takknemlig! Som legen sa- “eg kan ikkje garantere deg at du kan få barn seinare i livet” og det kan selvfølgeleg ingen. Men eg har fortsatt gode odds med meg som eg satsar alt på!
Eg trudde eg kun skulle på ein samtale med ein lege, men det viste seg å væra mykje meir. Både undersøkelsar og blodprøver. Dersom prøvane viser seg å vera fine, skal eg starta på hormonbehandling via sprøyteinjeksjon snart. Deretter blir det røntgen og kontrollar fram til sjølve inngrepet og uttakk av egg. Dermed skal me både prøva assistert befruktning/prøverør men også fryse ned ubefrukta egg i tillegg. Alt etter kor mange egg dei får tak i. Får berre krysse fingrane for at eg klarer å produsera så mange egg som overhodet mogle, slik at eg har litt å gå på dersom det ikkje skulle gå med ein gang No høyres eg ut som den høna veit du… Men ja, spennande og samtidig nervepirrande tid i vente!
Så sånn sett tross mykje elendighet og sjukdom- har eg enormt mykje å vær takknemleg for. Eg har ein fantastisk familie, sambuar, slekt, venner, hund, jobb, utdanning, bil, tak over hovudet, mat, lev i eit av verdas rikaste og mest fredfulle land, moglegheitar andre desverre kun kan drøyma om, eg kjem meg opp om morgonen og fungerer greit i dagleglivet. Dette var berre for å nevna noko, lista kunne eg ha skrive på endå lenger. Poenget mitt er berre det at livet er generelt urettferdig, alle har lov til å ha dårlege dagar men det vil alltids vera nokon som har det verre. Difor er det viktig å kunna vera bevisst på akkurat det og dermed setja meir pris på det me faktisk endå har. Ein lev berre ein gong, så me må ta godt vare på det livet man er så heldig å ha fått!
Det er no gått eit år sidan eg blei kronisk sjuk. Det var på denne dagen for eit år sidan, ekstremt mange tankar og følelsar blei satt i spel.. Desse tankane blei uttrykkt i mitt aller første blogginnlegg innpå her, for dei som ønsker å lesa igjen:
Det er ein rar følelse å tenkja tilbake på alt som skjedde og kor fort ting snudde seg på hovudet rundt, akkurat denne dagen, 11.oktober, for eit år sidan.. Eg hadde før denne dagen – heile livet mitt forran meg og det var nokonlunde forutsigbart og trygt. Plutselig blei alt skremmande og uforutsigbart. Samtidig så er det i bunn og grunn slik livet er, for alle. Livet er skjørt og uforutsigbart. Ein veit aldri kva ein har i vente. Ja, eg og andre med MS kan våkna opp ein dag og plutselig vera lam frå beina og ned eller ver blind osv. Men skal ein tenkja sånn så kan jo kvar og ein av oss berre bekymra oss for morgondagen. Ingen veit faktisk kva som venter ein. Plutselig blir man overkjørt av ein buss. Plutselig får man hjertestopp. Kven veit. Og kva er poenget med å fundera over slike ting? Det hjelp ikkje. Ein må berre finna seg i at livet er slik. Livet er uforutsigbart- beklagar hvis eg trør nokon “synske” der ute på tærne no, men det er hvertfall mi meining. Det eg prøver å få fram er at livet er dyrebart og fryktelig skjørt, det må kvar og ein av oss innsjå og ta vare på før det er for seint for oss alle!
Når ein møter slik motgang som eg gjorde for eit år sidan, så får ein eit heilt nytt perspektiv på livet. Ein sett meir pris på heilt små og enkle ting i kvardagen. For meg så var det eit nederlag å bli sjukemeldt igjen, no som eg var så bestemt på å fortsette i 100% jobb lenge. Men eg gav alt av meg sjølv på jobb i arbeidet med barna, og hadde då ingenting igjen til mine eigne dyrebare skattar, her heime.
Min sambuar, familien, hunden min (Dex) og venner. Eg hadde ikkje overskudd til å vær med på alt eg ønskte og ver den tanta eg ønska å vera for mine tantebarn- slik som dei fortjener. Eg hadde ingen energi til å gå lange turar med hunden min- slik han fortjener. Eg hadde ikkje krefter igjen til å vær den varme, smilande og positive personen som eg ønsker å ver ovenfor familie, venner og sambuar- slik dei så absolutt fortjener. Dette såg heldigvis fastlegen min og sa stopp. Ny bidiagnose blei no utmattelse/fatique. Det gjekk no opp for meg at eg måtte fordela det nokså lave energinivået eg har- på alle eg er glad i. Og det er akkurat slike småting som no er meir viktig for meg enn nokon gong før- nemlig å kunna gleda andre og gi dei det de fortjener. Å gjera små ting for andre, som eg veit at eg sjølv no set veldig stor pris på. For det er akkurat slike småting som er viktig i livet, og betyr noko i den store sammenhengen. Hvis ting ikkje går min vei framover, så vil eg hvertfall kunna veta med sikkerhet og tenkja tilbake på at eg viste alle eg var glade i kor mykje dei betydde for meg. Eg trur også berre at ungane i barnehagen har godt av at eg får lada opp batteriene to dagar i veka, slik at eg kan vær på topp dei dagane eg er der. Barn fortjener kun det beste, og det er voksne som er 100% tilstedeværande, pålogga både fysisk og psykisk og som gir 100% av seg sjølv.
Når det er sagt, så vågar eg ikkje å ta fleire sjangsar enn eg må. Ja, livet i seg sjølv er uforutsigbart- men denne uforutsigbarheten er også eit faktum i sjukdommen min. Eg veit at det går berre ein vei. Det ligg i korta. Det er ein grunn for at MS-medisinane våre i Noreg blir kalla “bremsemedisinar”. Dei kan kun bremse sjukdommen vår- ikkje stoppe den i å utvikle seg. Det kan når som helst bli verre. Og det er denne sjangsen eg ikkje er villig til å ta lenger. Derfor går eg all in for stamcellebehandling i Moskva! Ja, skremmande det også. Men ein lev berre ein gong. Og sjangsar må man ta. Nokon valg i livet kan ein angra på å ha tatt, men akkurat dette valget kjem eg aldri til å angra på at eg tok- samme korleis det viser seg å gå.
Det er tøft å tenkje tilbake på alt som skjedde for eit år sidan, men samtidig har eg lært enormt mykje nytt om meg sjølv og har fått større forståelse for andre i lignande situasjonar. Og ein slik kronerulling som no er blitt oppretta for behandlinga mi, motbeviser nettopp det første eg tenkte og var redd for den dag i dag for eit år sidan- nemlig at eg var aleine. Dåke viser meg at eg står ikkje i dette aleine! Eg har mange i ryggen, og det føles ubeskrivelig godt! Tusen hjertelig takk for alle som har bidratt og fortsatt er med på innsamlingsaksjonen på facebook! <3 Eg er heilt rørt! Og igjen, beløpet spelar ikkje den største rollen her, det er omtanken dåkas som betyr mest for meg <3 TUSEN TAKK! <3
Sidan sist så har litle sjarmøren min endelig fått tatt siste operasjon. Denne gongen var det korsbåndskaden hans som stod for tur. Her sit me i bilen på veg til Haugesund, der han aner fred og ingen fare.
Her har han fått bedøvelse og held på å sovna inn i mammo sine arma <3 Alltid lika vemodigt, men eg veit at han er i gode hender!
Her er han fortsatt litt døsig etter narkosen, men alt hadde gått bra!
Så no er han nyoperert og det er blitt satt inn ein “tråd” som skal erstatte effekten av korsbåndet som røyk, så derfor er det er særdeles viktig at han hold seg i ro. Ellers ryk denne tråden og operasjonen er bortkasta. Dei meiner at han bør være i buret sitt i 4-8 veker, utan å gå laust inne i huset. Dette blir nokre kjedelige veker for han stakkars, men satsar på det blir verdt det til slutt og at han blir frisk som ein fisk Summen for ein slik operasjon er til å måpe av! Heilt villt! Men på ei annen side og frå eit heilt anna perspektiv- så er det allikevel verdt kvar einaste krone. Ser ikkje for meg ein kvardag utan denne skjønnasen- så eg er villig til å gjer alt for å ha han lengst mulig og for at han skal ha det godt <3
Eg har også vært hos legen sidan sist, der eg fekk beskjed om at eg sleit med utmattelse/fatique- når eg nevnte korleis helgane var for tida der eg hadde null energi igjen og var svært langt nede.
Med symptom som kraftig hodepine, muskelsmerter, kramper, forsterkning av gamle symptom som lhermittestegn (støt fra nakken og nedover rygg) og uklart syn på høgre auga. Det skyldes nok mange psykiske påkjenningar i det siste, men eg må allikevel ta dette på alvor.
Legen foreslo at eg blei sjukemeldt i 60% og prøvde å arbeide 40%. Men det var uaktuelt for min del. Fyrste tanken var at eg ikkje kan og absolutt ikkje VIL vera vekke frå jobb! Så eg fekk heldigvis overtalt han til å heller arbede 60% og være sjukemeldt 40%.
Eg har klart 100% jobb lenge no, og eg veit at eg hadde klart endå meir. Men samtidig så kjenner eg at eg presser kroppen min meir enn eg bør. Det går heilt fint når eg jobbar, og eg storkosar meg jo i arbeidet med barn! Men det er når eg kjem heim at eg kjenner på kor ufattelig mykje energi det tar av meg, og kor lite energi eg då sit igjen med til familie, venner og fritid.
Eg hugsa då me var på MS-kurs og dei nevnte akkurat dette med fatique. At personer med MS bør begrense og prioritere kva dei brukar energien sin på, for me bruker meir enn vanlege friske personar gjer på heilt enkle ting. Eg tenkte fyrste gong eg høyrde dette at det berre var tull. Alle klarar det dei vil og går inn for, tenkte eg. Og det er nok noko sant i dette utsagnet. Men allikevel har kroppen min no motbevist akkurat dette. Eg klarer ikkje alt det eg vil eller går inn for. Desverre. Og det må eg faktisk berre innsjå no.
Eg er sta, og kjem aldri til å gi opp eller slutte å gi alt eg har- men samtidig må eg lære meg å prioritere og fordele energien min på alle dei som eg er glad i og bryr meg om. Selvfølgelig skal eg aldri slutte å gi mitt ytterste i alle sammenhenger, men eg kan ikkje klare alt lenger. Då presser eg kroppen og gjer den meir utsatt for endå eit nytt angrep.
Eg har også snakka med personar som har gjennomført stamcelletransplantasjon/HSCT- og dei seier at ein må være fysisk og psykisk sterk før ei slik behandling. Dermed må man ha overskudd til å trene og ta vare på seg sjølv i forkant av denne prosessen. Og skal eg klare dette, må eg kanskje innsjå at eg ikkje kan arbeide 100% fram til eg reiser.
Så no jobbar eg mandag, onsdag og fredag. Og dei dagane NYT eg saman med barna på jobb- og gir selvfølgelig ALT eg har til dei <3 Dei fortjener KUN det beste! Å arbeide er for meg også terapi i seg sjølv, den varmen, gleden og kjærleiken barna gir meg er uerstattelig <3
Her er eit utklipp av eit bilde frå ein av samlingane våras i barnehagen forrige veke <3 Eg er HELDIG!
Det er også heldigvis berre snakk om eit halvt år (!!) til behandlingen. Så kan eg forhåpentligvis ein gong i framtidå kunna kalla meg sjølv frisk som ein fisk igjen. Og då, mine venner, då kjem eg tilbake sterkare enn nokengong! Då er målet å komma tilbake i 100% arbeid med overskudd til alt og alle eg vil! Det SKAL eg klara <3
Har også sidan sist fått time på Rikshospitalet i Oslo for å fryse ned enten enkelt egg, deler av eggstokken eller heile eggstokken- endå ikkje avklart kva som er beste alternativ for meg. Dette fordi stamcelletransplantasjonen kan resultere i at eg ikkje kan få barn lenger. Og dette tør eg ikkje ta sjangsen på, derfor har eg bedt fastlegen min om henvisning. Då har eg hvertfall ein backup plan med alle mine mulige “ufødte barn” liggjande i ein frysar i Oslo…
Må ærlig innrømme at det er svært blanda følelsar når eg får slike brev i posten. På den eine sida er det heilt uvirkelig at eg i ein alder av 25 år må stå inne for slike valg som eg ikkje har kunnskap om i det heile og må dermed vurdere hvilke risikofaktor dei ulike prosdyrane har.
På den andre sida syns eg det er ein smule urettferdig. For kun et år sidan var eg ei frisk jente som kunne hatt muligheten til å slutte på ppille for å planlegge graviditet. No må eg i narkose for å operere ut ditt og datt, og vente i fleire år før eg eventuelt kan ta sjangsen på å prøve å bli gravid.. Alt var så enkelt før. No må eg tenke gjennom kvar minste ting. Men slik er det blitt, og med mindre det ikkje er noko ein kan gjera med er det ikkje vits å dvele noko meir over.. Men selvfølgelig skal eg væra ærlig og innrømma at det føles urettferdig og vondt..
Over til ein gladsak- eg har endelig kjøpt meg ny bil Mamma og pappa skulle kjøpe seg ny Elbil, så då fekk eg eit godt tilbud om å kjøpa deira “gamle” ( 2 år) elgolf No kan eg forhåpentligvis spare litt bensinpengar i pendling til og frå jobb
Og apropos sparing.. Igår fekk eg meg ein gledelig og svært rørande overraskelse!! Mi kjære svigermor- Sissel Christensen, har tatt initiativ og tatt kontakt med to av mine beste venner Johanne & Elise for å lage innsamlingsaksjon til behandlinga mi! <3 Dei har no saman laga eit arrangemang på facebook som folk kan dele og spre videre for å kunna hjela meg med å finansiera helselånet mitt på 500 000 kr. For nokon fantastiske damer!! <3
Eg har nesten ikkje ord som kan beskrivast kor mykje dette betydde for meg. Summen som eventuelt kjem inn er berre ein bonus, men sjølve initiativet og det at dei gjer dette for å hjelpa meg betyr meir enn nokon kan forstå! <3
Det er handlinga deira som betyr mest- alt anna er berre ein STOR bonus <3 Eg er sååå takknemlig for det dåke har gjort for meg, og dåke veit at eg sett enormt stor pris på kvar og ein av dåke!! Sissel, Elise og Johanne: Eg er evig takknemlig, veldig glad i dåke!!
Når det er sagt så har eg fått inn heile 6000 kr berre si igår kveld- frå både venner men også bekjente! Og dåke skal vita det at eg sett sååå stor pris på kvar og ein av dåke som har sendt meg pengar, gode ord og delt ! Eg ser dåke alle, og er skal prøva å svara kvar enkelt <3
Berre det at dåke er med på innsamlingsaksjonen min symboliserer for meg at dåke bryr dåke (uavhengig av summen som berre er ein bonus), og det sett eg ufattelig stor pris på! <3
Den følelsen eg sit igjen med her er heilt unik. Folk som eg eigentlig ikkje har noko med å gjera lenger, viser at dei vil hjelpa meg i kampen mot MS og vegen mot å bli heilt frisk. Og det er ein heilt ubeskrivelig god følelse! Det fins sååå mange gode mennesker der ute- og eg vil dåke skal veta at eg smiler kvar einaste gong det tikkar inn noko!! Tusen takk til kvar og ein!! <3
Takk for all støtte og omtanke for situasjonen rundt pappa for tida! Han er fortsatt sterk som berre det, og blir stadig i bedre form. Har aldri tvilt på om pappa vil klara seg <3 Men det er heilt fantastisk å sjå at han har så mange gode mennesker rundt seg som bryr seg om han. Dåke er eneståande!
Siden sist så har det skjedd mykje. Og difor har formen heller ikkje vært heilt på topp. Spesielt helga har vært tøff. Eg har grene av ingenting, hatt eit reint smertehelvette overalt i kroppen, strømningar i nakke/rygg og svimmelhet- for å berre nevna noko. Når det er påkjenningar eller stress på kroppen min, så blir tydligvis alle mine symptom forsterka og det meste blir tyngre enn vanlig. Men eg veit no kvifor det mest sannsynlig blussa opp, derfor er det litt lettare å godta at slik er det, men også vita at det kjem til å bli betre.
Dette gjeld jo ikkje berre meg, men også alle andre. Stress er ikkje bra for nokon. Sjølv om dette i mitt tilfelle kanskje har vært meir eit ukontrollerbar følelsesmessig stress i det siste.
Men no skal eg dela den store siste nyheten med dåke..
*TROMMEVIRVEL* Siden avslaget for stamcelletransplantasjon på Haukeland, sendte eg søknad til Moskva. Eg hadde høyrt at ventelista mest sannsynleg var på nokre år. Men plutseleg tikka det inn ei mail forrige veke. Det var frå Moskva. Eg fekk tilbod om å komma til konsultasjon for behandling i Russland, april 2018 – allerede!! Eg takka sjølvsagt ja utan å stusse. Følelsen då eg takka ja, er svært vanskeleg å beskrive. Overlykkeleg, skremt, spent, trist, glad, redd.. Skikkelig blanda følelsar!
Hadde nokon sagt for et år sidan eller før, at eg ein gong i framtida kom til å oppsøka ei slik alvorleg behandling i Russland- hadde eg tenkt på det som eit mareritt av dei verste. Eg hadde nekta. Men då eg fekk beskjeden om at eg fekk komma til om berre 7 mnd, var det nett som om eg fekk eit tilbod om ein ny sjanse. Eg var overlykkelig- men samtidig redd. Gleden tok allikevel over frykten, enn så lenge. Eg hadde fått ein sjanse til å få mitt friske meg tilbake.
Eg hadde endeleg fått ein sjanse til å kunna bli ei framtidig frisk og rask mamma og kjæraste. Tenk, om 7 månader sit eg på sjukehuset i Russland…for å forhåpentligvis kunna få muligheten til å kalla meg frisk igjen!
Litt om behandlinga:
30 -35 dager totalt
-Opp til 4 dager med testing før du får et endelig JA til behandling.
– IV Solumedrol (dosering og ant dager varierer individuelt)
– 4 dager med mobilisering av stamceller ved hjelp av injeksjoner med Neupogen/GCSF (kl. 23 og 03 om kvelden/natten)
– 1-2 dager der stamcellene høstes (apheresis)
– 4 dager med lavdose cellegift (Cyclophosphamide-200 mg/kg kroppsvekt)
– 1 dags pause – 1 dag for transplantasjon (stamcellene tilbakeføres til kroppen)
– ca en uke på sykehuset rekonvalesentperiode, inkludert en dose Rituximab (den same type medisin som eg har gått på for min MS)
Komplikasjonene og bivirkningane kan vera mange.. men dei som bekymrer meg mest er kanskje dei her:
– AVN (avaskulær nekrose) er rapportert av ca 13 -14 stk (internasjonalt) 1 av disse er norske – kan komme av tidligere kortisonbruk (før HSCT) men også noen som har fått det etter kun kortisonbruken under HSCT.
– 1 norsk har fått hjerneslag under behandlingen.
– 1 norsk har fått autoimmun hemolytisk anemi (usikker på om det har med behandlingen å gjøre)
– 1 norsk har fått nyresykdom (husker ikke navnet på dette)
– 1 norsk har rapportert om gjentagende infeksjoner og sykehusinnleggelser i året etter HSCT
– 1 amerikansk kvinne døde etter ein allergisk reaksjon på cellegiften.
Dei tala her er jo svært minimale i forhold til kor mange som faktisk tar denne behandlinga i året. Men selvfølgelig skremmer dei meg. Det skal eg ver heilt ærleg om. Men dette kjem til å gå bra. Eg har trua på og håpar at dette vil gå rette vegen.
Eg blir samtidig forbanna over at Norge ikkje vil tilby ei slik behandling til oss alle! Forbanna angåande det faktum at dei nektar å gi oss denne type behandling med mindre me er svært sjuke.. Me må heller reisa til utlandet og betala ein halv million kroner av eiga lomme for å få muligheten til å bli frisk.. Denne behandlinga vil jo kunna spara samfunnet vårt for mangfoldige millionar brukt på bremsemedisin for berre å BREMSE sjukdommen som stadig vil forverra seg. Ufatteleg at dei ikkje kan innsjå at dette kan være ei god behandling for oss- det har jo vist god dokumentert effekt på SÅÅ mange!
Men akkurat denne beslutningen føler eg ikkje er eit valg ein gong. Det er noko eg må gjer. Eg føler det er min siste sjangse til å bli frisk. Det er noko eg har gått inn for at eg SKAL gjennomføra før eller seinare. Og jo før, jo bedre – seier dei alle. Så, dette er min sjanse- og eg har den no.
Det kjem til å bli tøft. Heile behandlinga tar ca ein måned. Og eg kjem til å mista alt av hår og friske uttrykk for ei stund. Men positiviteten skal eg prøva å aldri gje slepp på! Utan positivitet, humor og håp- kjem ein ikkje langt.. Dette blir spennande! Eg grugledar meg!
I ei slik behandling kan man ikkje gå hallveis inn for noko, her er det “all in” eller ingenting. Og eg skal gi alt. Så får me håpa det går min veg. Heldigvis har eg litt over eit halvt år på å manna meg opp på og gjer meg klar for behandlinga.
Før den tid kjem skal eg nyta kvart einaste øyeblikk og gjer det eg likar og kjenner behov for. Og eg seier igjen som eg har sagt før- eg er enormt heldig som har så gode og støttande folk rundt meg <3
Framøve skal eg gjer alt eg kan for å kunna gleda andre- noko som også gir meg sjølv ein stor gevinst. Eg får enormt mykje igjen av å gleda andre. Og eg har innsett at eg har et behov for å visa folk kva dei betyr for meg men også gjer andre bevisst på at dei sjølv har ein verdi. Kanskje fordi eg har innsett kor viktig akkurat dette er for meg, spesielt no som eg plutselig er blitt bevisst over at livet er ufattelig skjørt. Eg ynskjer at alle dei som står meg nær, men også spesielt barna i den jobben eg har, veit at dei har ein stor verdi både for meg og andre. Det meinar eg er ufattelig viktig- at barna får ein følelse av at dei betyr noko og er verdsatt.
Idag var eg faktisk på besøk i min gamle (forrige) fantastiske barnehage. Dette har eg lova barna at eg skulle gjera. Eit løfte er eit løfte. Og det var fantastisk godt å sjå alle “mine” små igjen. Trur gleden av møtet var like mykje på mi side som hos barna.
Før eg slutta lova eg jo barna at eg skulle komma på besøk, men då vart han eine som skulle byrja på skulen svært lei seg- fordi han skulle jo begynna på skulen snart, og dermed kunne han ikkje vera der når eg skulle komma på besøk til barnehagen. Eg sa til han at eg skulle prøva alt eg kunne å få til å komma på besøk til dei også, på skulen ( i 1.klasse). Dermed holdt eg mitt løfte idag.
Turen gjekk først til skulen kor mange av barna mine hadde begynt i fyrste klasse. Eg overraska dei med å komma uanmeldt inn i klasserommet på SFO`en. Det blei nok eit tårevått men fantastisk godt møte med mine herlige STORE skulebarn! Trur dei blei ein smule overraska!
Så gjekk turen vidare til min gamle barnehage kor eg blei møtt med mange gode klemmar og herlige ord <3 Fantastisk følelse! Dei gjer meg så glad. Gledar meg allereie til å besøke dei igjen!
Men no skal eg ha ei god natt søvn og nyte dagen med mine herlige små i Dåfjorden barnehage imorgon Stortrives i denne jobben, uten tvil!!
Sidan avslaget mitt for stamcelle-transplantasjon på Haukeland, har eg endelig sendt inn alle mine MR-bilder på CD og journalpapir som eg har oversatt til engelsk- til Moskva/Russland. Det kribla godt i magen då dette endeleg vart gjort ein kveld. Har også allerede fått svar frå dei, men ikkje fått ein endelig dato bekrefta. Dette grunna at alt krev planlegging sidan eg er nokså ung. Dersom ein tar ei slik behandling, må man vente 2 år med å prøve å bli gravid og sjansen for infertilitet er 3 %. Så eg burde kanskje ha tenkt på å starta familie før den tid.. Men me får sjå! No er i allefall prosessen i gang, og det er lys i enden av tunnelen!
Apropos familie.. Det har vært nokre tøffe dagar i det siste. Pappa fann heilt tilfeldig ut på eit legebesøk for noko heilt anna, at han hadde nokså tette og innsnevra blodårer fleire stader rundt hjarta. Heldigvis blei det oppdaga og han blei satt opp til by-pass operasjon. Pappa har alltid våre forbaska sprek- så eg anka eigentleg ikkje på at dette ikkje skulle gå bra. Det visste eg, innerst inne. Men tanken på at dei skulle stoppa hjerta hans og tukla med saker og ting inni der- var ganske skremmande..
Han skulle opererast på fredag, så torsdag ettermiddag reiste både eg og mamma inn på besøk til han på Haukeland. Me hadde ei fin stund. Følelsane kom snikande på då me skulle sei hadet. Klemmen vart gitt og det gjenstod berre å sei “Hadet!”, men det fann meg ikkje naturleg. Eg ville ikkje sei det. Eg sa heller “me snakkes på søndag” for å overbevisa både han og meg sjølv om at dette skulle gå bra. Men då me gjekk frå han, kom følelsane som lyn frå klar himmel. Gode spreke, pappa`n min som stod der og vinka og smilte til oss då me gjekk! Mamma hadde holdt seg sterk ho også, men då eg byrja å sippa så var me plutselig to som felte tårer. Bilturen heim var tøff men samtidig god. Me grein, me lo av kor tåpelige me begge var og me snakka om alt og ingenting. Det var ufattelig godt å ha mamma der. Og me kjente begge to kor ufattelig mykje me alle bryr oss om og er glade i pappa.
Då fredagen kom gjekk timane og minuttane enormt seint! Eg visste at pappa skulle opererast ca kl 9. Og det kjentes ut som eg skulle inn til eksamen då klokka nerma seg 9, nervene var heilt spinnville. Men heldigvis hadde eg ungane på jobb rundt meg som klarte å holde humøret mitt oppe og holda tankane mine nokolunde opptatt <3 Så kom ENDELIG telefonen 11.55, frå mamma. Alt hadde gått fint og etter planen. Det var som om 80 kg blei løfta av mine skuldre. No kunne eg endelig slappa av. Det var jo det eg visste, pappa er pappa- han klarer alt.
Planen var å vente med å besøke han til søndagen, men då mamma skulle besøke han på lørdagen tilbydde eg meg å være med. Både med tanke på at eg hadde lyst å sjå pappa, men også for å kunne være der for mamma på turen. Eg visste ikkje sikkert om eg var tøff nok til å takle det synet som var i vente…
Me møtte opp på lørdagen, og begge to hadde manna oss opp til å være sterke idag. Me forestilte oss det verste synet. Så gjekk me inn på rommet hans. Der låg han. Sterkaste pappa`n min, med ledningar overalt. Det var rart å sjå pappa slik. Det var heilt uvant. Men han var fin i fargen- ikkje gråbleik slik me hadde forestilt oss. Han smilte, lo og spøka med oss. Han var rett og slett nokså lik seg sjølv berre med litt ekstra smertestillande og morfin. Han hadde fått streng beskjed om å ta det med ro. Men høyrde han på det? Nei, pappa han flytta på seg sjølv der i senga, med ulike teknikkar- han skulle slettes ikkje ha hjelp frå nokon. Då me hadde sagt takk for oss og gått derifrå, kom me plutseleg på at me hadde tatt eit bilete av heile familien for å vise til han kor mange som bryr seg om han. Så me gjekk inn igjen til han for å vise han dette. Då var han allerede oppreist på beina GALNINGEN, for å hente ei bok. Typisk pappa- går verkeleg inn for å klare ting sjølv og er sterk som få.
Det gjorde berre SÅÅ godt å sjå og veta at han hadde klart seg. Men det var då det verkeleg gjekk opp for meg. Kor ufatteleg heldig eg er som har dei. Kor ufattelig glad eg er i dei begge to. Kor heldig me er i vår familie som har eit så tett og nært bånd til kvarandre. Og mamma er limet sjølv, som ringjer kvar og ein av oss for å oppdatere om situasjonen til pappa.
Og sist men ikkje minst, gjekk det opp for meg- kor stor inspirasjon pappa er for meg. Eg håper verkeleg at eg kan inspirere nokon der ute, med tanke på korleis eg taklar å vere kronisk sjuk. Men det skal seiast at den som inspirerer meg aller mest- er min flotte og sterke pappa!! Det motet og den ståpå-viljen skal du leita lenge etter! Dette skal gå bra, pappa- du er RÅ! <3
Igår var endelig dagen her for det eg trudde skulle vera ein vurderingssamtale for stamcellestudiet på Haukeland.
Nevrologen min i Hgsd sendte jo henvisning for akkurat dette til Haukeland, kor svaret på henvisningen, til min fryd, blei besvart med tildelt time med sjølvaste Lars Bø- ansvarlig for studien.
Eg snakka med mange andre med MS i forkant, som hadde søkt og enten fått direkte avslag på henvisningen sin eller hadde blitt oppringt med ein gledelig nyhet om at dei var godkjent for behandlingen. Siden eg då hadde fått tildelt time på min henvisning, hadde eg et snev av håp om at dette kunne bety at dei faktisk ville vurdera meg.
Eg huske endå dagen då eg fekk beskjed om at henvisningen min hadde fått tildelt time på Haukeland. Gledestårer i fleng. Men siden det ikkje stod at dette betydde at eg var godkjent eller om dette i det heile tatt var ei vurdering- prøvde eg å ikkje ver for glad for nyheten. Noko som var vanskelig nok i seg sjølv.
To mnd gjekk, og igår var endelig dagen her. Dagen eg hadde venta så lenge på. Dagen eg tenkte faktisk kunne bli ein milepæl i livet mitt, med tanke på at eg kanskje kunne bli godkjent for ei behandling som forhåpentligvis kunne gitt meg livet tilbake. Som også kanskje kunne ha gitt meg muligheten til å kalla meg frisk igjen.
Mi kjære bestevenninda, Johanne, reiste heilt frå Trondheim for å komma å vermed meg på denne store dagen. For å dela opplevelsen med meg. Det betydde heilt enormt. Og eg veit heilt ærlig ikkje kva eg skulle gjort uten denna jento- spesielt på ein dag som denne…
Me ankom sjukehuset i Bergen ein halvtime før eg hadde time. Følelsane og nervøsiteten kunne tas og kjennast på. Gode Johanne gjorde alt ho kunne for å beroliga meg, med både kaffi, klemmar og betryggande ord.
Dei lengste minuttane i mitt liv.. Tankane gjekk i stå. Eg tenkte heile tida på at det kunne ver ein sjangse for at eg ikkje blei kandidat, men eg tenkte minst like mykje på kor enormt glad eg hadde blitt om eg hadde fått den muligheten.
Så kom mannen. Lars Bø stod i døra og ropte opp Haaland. Hjerta mitt stoppa nesten opp, kroppen var heilt skjelven men allikevel var eg såååå spent på at dette kunne bli øyeblikket. No kunne det skje.
Samtalen var i gang. Eg hadde forberedt meg godt. Hadde skrevet et dokument med alle symptomene mine gjennom heile sjukdomsforløpet- for ikkje å gløyma noko viktig. Eg hadde òg begrunna godt kvifor eg burde få sleppe til på behandlinga. Då eg gav han desse arkene, forstod han at dette nok var ein misforståelse og antagelig dårlig info angåande kva samtalen gjaldt.
Han bladde igjennom dokumentet mitt. Så kom det. Den eine setningen fra Bø som var nok til å utløyse reaksjonen eg frykta. Denne samtalen var ikkje for å vurdere meg i stamcellestudien, noko som var uaktuelt siden eg ikkje hadde hatt et attakk under behandling. Det var kun ein kontrolltime siden eg no var flytta over til Haukeland. Korleis kunne eg veta dette når svaret på henvisningen min angåande studien kun er ein tildelt time utan noko meir informasjon?
Eg vil ikkje gå meir innpå denne samtalen, for å vera ærlig så hugsar eg svært lite etter at eg forstod at no var løpet kjørt for min del. Eg klandrar ikkje Bø i det heile tatt. Eg veit at han eigentlig gjer det han kan for oss. Skulle bare ønska eg hadde fått ein forvarsel om kva samtalen innebar – så eg kunne vært innstilt på dette og ikkje hatt et så stort håp om at dette kunne bli den beste dagen i mitt liv så langt.
Denne korte setningen utløyste ein voldsom skuffelse i meg. Eg huskar lite av resterande del av samtalen. Eg klarte ikkje fortelja alt det eg hadde håpt eg skulle få sjanse til. Alt var skurrete og tårevått, med ein god blanding av skuffelse, følelse av skam og ydmykhet over å ha lagt meg og mitt med mine hemmende symtomer på bordet for så å bli avvist. For så å få beskjed om at for å bli vurdert må eg venta på eit nytt angrep..
Eg visste at eg ikkje fylte siste kriteriet. Eg visste at eg mest sannsynlig ikkje kom til å bli godkjent. Men eg hadde et sårt lite håp om å bli vurdert, med tanke på min alder og mitt aggresive sjukdomsforløp. Eg er uannsett evig takknemlig for at nevrologen min i Haugesund sendte inn ein henvisning/søknad- sjølv om den ikkje blei vurdert eller enda slik eg hadde håpa.
Eg gjekk knust ut frå samtalen, men klemmen frå mi kjære Johanne i det ho såg meg gjorde uendelig godt. Me grein ilag.. det var både vondt og godt <3 Eg hadde ikkje klart meg så godt denne dagen- hadde det ikkje vært for nettopp denne jenta, som alltid løfter meg opp og får meg til å smila på mine gråaste dagar.
Det positive er at eg no høyrer til Haukeland slik eg har hatt ønske om. Det lønte seg å stå på og til og med klage på avslaget som kom derifrå. Håpar fortsettelsen med Bergen og sykehuset blir bedre enn starten Eg veit uannsett at eg er i gode hender. Og god støtte har eg alltid i familien rundt meg. Mine tantebarn og søster kom på døra etter samtalen med nydelige blomar. Eg er heldig.
Men stamcellebehandling for meg blir desverre ikkje mulig i heimlandet mitt. Eg må nok ty til Moskva sjølv om det verkar skremmande. Valget mitt er ikkje stort, men enkelt : Prøva ei behandling som kan stoppa sjukdommen eller ta sjangsen på å venta og dermed få eit nytt angrep som kan øydelegga meg.
Ellers er formen nokså fin for tida, både min og Dex sin. Han har no operert vekk urinsteinane og komt seg etter infeksjonen fra operasjonen. No gjenstår berre siste operasjon av korsbåndskaden hans. Ein sterk liten sjarmør eg har <3 Veit ikkje kva eg skulle gjort uten han. Nok ein bestevenn uten like.
Til slutt må eg berre fortelja at oppstart i ny barnehage har vært heilt fantastisk!! No jobbar eg endelig 100% igjen, i det aller beste yrket Nydelig plass, koselig barnehage, kjekke foreldre, flotte kollega og herlige barn. Eg storkosar meg kvar einaste dag med alle dei små. Dei lyse opp dagen min , rett og slett <3
Samtidig som det skal bli godt å besøka gamlebarnehagen min snart og helsa på alle mine sjarmtroll der igjen <3
No er det snart tid for kvardag og NY jobb, etter 3 vekers ferie! Eg er såå spent Gleder meg kjempemasse til å bli kjent med de nye barna neste veke Og det skal bli så godt å komma inn i faste rutiner igjen
Etter siste behandling spanderte mine fantastiske foreldre ein sydentur på meg sammen med dei og sambuaren min. Me reiste til Mallorca på Port De Soller.
Denne turen var heilt fantastisk og kom sååå på rette tidspunkt. Det var akkurat det eg trengte no
Ei veke var kanskje litt lite for min del, som helst kunne vært mykje lenger- men for all del mer enn ingen sydentur Me stod opp kvar dag til ein lang og god frokost på hotellet ca kl 09.30. Så nøyt me dagen enten ved bassengkanten eller på strando som var 1 min fra hotellet. I 2 tida åt vi lunsj, etterfulgt av endå meir soling og bading etter lunsj. Her er fra hotellet vårt:
Eine dagen tok heile gjengen ein kjempekjekk båttur til ei anna strand. Båtturen tok ca 1 time. Dette var ein ganske stor båt der me kunne sitta på taket og følgja med mens me kjørte. Knallkjekk opplevelse og masse flott å sjå!
Ein anna dag gjekk eg og Marius på ein times tur til et fyrtårn oppe i fjellet. Strålande utsikt derifrå! Turisten meg må jo stoppa og ta bilde av det mesta heile veien :p
Siden Marius bjunte å bli litt lei soling heile dagane, så tenkte me at me skulle prøva ein trøbåt-opplevelse eine dagen. Me bestilte båten i 2 timar. Det var mest vanlig å kun ha den i 1 time, men me hadde lyst til å ver lenge på sjø`en denna dagen. Dette var ein båt med sklie på slik at vi kunne både sole oss i båten og bade fra sklia Det blei ikkje heilt som planlagt kan du sei… Då me endelig hadde fått trødd oss ut der me ville liggja å bada ( var ganske så tungt å i det heile tatt å få rikka båten fremover) , blei selvfølgelig eg plutselig sjøsjuk til tusen når bølgene kom. No kunne eg angra på at me hadde bestilt båten 2 tima istedenfor 1.. Men da blei nå ein humoristisk historie- i ettertid. Eg låg likbleik bakpå båten og konsentrerte meg hardt om å ikkje spy, mens Marius bada :p
Kvar kveld samla me oss heile gjengen på vorspiel og spilte kortspel på terrassen vår før me gjekk ut på restaurang og åt deilig middag Eine dagen reiste me også med tog inn til sjølve byen, Soller.
På hotellet vårt var det faktisk 3 kveldar med profesjonelt arrangert show. Alt frå synging til dansande flamenco-show.
Tusen hjertelig takk for ein fantastisk kjekk og minnerik ferie mamma, pappa og Marius! <3 Dåke er fantastiske!
På turen hadde eg det heilt fantastisk, men det var selvfølgelig nokre symptom som dukka opp der også. Symptom som kraftig muskelkramper i hele kroppen, ei øm vond kul som plutselig kom på eine sida av hodet- uten at eg hadde slått meg eller noko, svakhetsfølelse i venstre arm, nummenhet/prikking i kjeve/kinn, stikkende og trykkende hodepine, uklart syn på eine auga og nervesmerter. Eg tenkte at dette sikkert var normalt og hørte til MSen.
Det var heilt fantastisk godt å komma heim igjen til min finaste Dex <3 Men dagen etter me kom heim, fekk Dex ein skade då me spente fotball. Eg måtte ringa dyrlege-vakt som fant ut at han hadde fått ein korsbåndskade. Lille vennen min fekk dermed smertestillande gjennom ei lito sprøyta også skulle me følgja med om det betra seg utover veka.
Samme kvelden blei eg plutselig veldig irritabel mot Marius stakkars, då me skulle vaska klær. Og då eg fekk behandling med Rituximab første gangen, huska eg dei sa til Marius at visst eg endra atferd eller plutselig blei veldig irritabel-skulle me ringja inn med ein gong ( då dette kunne være et tegn på PML- eit dødelig virus i hjernen). Dagen etterpå huska eg veldig lite av hendelsen der eg blei irritabel, kunne ikkje gjengi kva eg hadde sagt eller kvifor det skjedde.. Det var då eg begynte å bli redd og tenkte på alle dei andre symptomene som hadde oppstått i syden og såg plutselig ein sammenheng med at det var noko som foregjekk i hjernen min. Derfor ringte eg inn til sykehuset denne mandagen og forklarte situasjonen. Fekk med ein gong time med overlege på onsdagen.
Onsdagen kom og eg og mamma reiste til sykehuset. Eg hadde eit lite håp om å få ei avklaring samme dag for så å kunna reisa heim igjen til Marius og Dex-en min.. Eg forklarte situasjonen min til legen. Ho ringte til ein anna lege og diskuterte symptomene, og dei blei enige om at siden eg hadde mange symptom som kunne samsvara med viruset PML eller eventuelt forverring av MSen ( nytt attakk) – så ville dei ta ein haste MR av hovudet mitt. Dermed blei eg innlagt.. i ferien min.. lite populært. Men eg ville jo finna ut av kva dette kunne vær.. Dei skulle prøve å få til MR denne dagen, men det klarte dei ikkje.. Kun blodprøver, temperatur og blodtrykk blei tatt denne dagen. Så eg måtte tilbringe natta på sykehus. Mamma reiste heim og avlasta Marius litt med stakkars lille Dex som og` var sjuk Her skulle eg bu:
Det å liggja på sykehus aleina og ikkje veta kva ein har i vente er noko skikkelig shit.. tankane flyr rundt sjølv om du egentlig ikkje vil tenka i det heile tatt og ein tenke på alle mulige utfall. Eg fekk tilogmed tid til å tenkja på kva song eg eventuelt ville ha dersom dette skulle enda i kyrkja hvis det var PML.
Det var faktisk ein som døde på avdelinga mens eg satt ute i gangen. Sjølv håpar eg at det var pga alderdom og ikkje sjukdom.. Eg satt utenfor rommet mitt i gangen, og plutselig kom det ein heil gjeng med folk ut frå naborommet mitt. Alle var blanke i augo og nokre meir medtatt enn andre. Eg fekk augekontakt med et av barna som kom derifrå, ho såg litt forvirra ut då ho snudde seg trulig mot faren sin og sa: Er bestefar i himmelen no? Og fekk til svar: Ja, no er han ikkje med oss lenger. Det virka ikkje som ho forstod heilt stakkars. Men då kom hvertfall tårene hos meg. Samtidig trur eg det er sunt å få slike realitetsspark i baken av og til. Det får ein til å tenkja på at ein er heldig som kan våkna opp kvar dag og innsjå at ingenting er ein sjølvfølge. Og ein blir meir takknemlig.
Kvelden kom og dei skulle setja inn ein veneflon på meg til morgondagen siden eg skulle få kontrastvæske i MR-en. Eg sa til sykepleieren at eg måtte ha anestesi-sykepleier for dei fleste pleie å slita med å finna blodårene mine. Ho betrygga meg med at ho var anestesi-sykepleier så dette skulle gå bra. Så begynte helvete. Eg takla jo ikkje sånne sprøyte greier- hvertfall ikkje når det skal ta heile 30 min!!
Ho stakk og stakk på forskjellige plassar men årene mine berre spratt vekk. Ho var målretta og skulle få dette til, men for meg så svei det som berre det når ho holdt på samme plass veldig lenge og rota inni der. Det enda med at ho måtte stikka igjen endå ein gong på samme plass som ho først hadde gravd å leita etter årer tidligare. Og her var det så ømt og sårt i tillegg. Tårene mine rant og etter 30 min med svie og smerte så var veneflonen på plass. Heldigvis!! Det var nok mykje min feil at det tok såpass lang tid, for eg anstrenger jo heile meg..
Dagen etter ( på torsdagen) fekk eg heldigvis tatt MR på morgonen. Eg var livredd. Fingrane var kryssa for at dei ikkje kom til å fortelja med at eg hadde fått PML eller et kraftig nytt attakk. Etter MR-en var det mykje venting. Og det er denne ventinga som er det verste..
Klokka 12 blei eg henta av ein ergoterapaut som skulle ta ein kognitiv screening på meg. Tydligvis var eg henvist til henne for å undersøke om alt var “normalt” i hjernen min. Ho tok alle mulige testar på meg. Alt frå hovudrekning, hukommelsestester og andre tester. Og det verste var at ho tok tida på meg heile tida. Så eg var jo stressa til tusen. Men bestod heldigvis
Sjølv om det var heilt pyton at ho tok alle desse testane på meg, så var ho ei fantastisk behagelig og dyktig dame. Ho fekk meg virkelig til å føla at ho brydde seg om korleis EG hadde det. Ho spurte kva eg tenkte om å få ein slik sjukdom i så ung alder, kva eg tenkte om framtida, korleis familien min hadde reagert på at dette hadde skjedd, korleis sjukdommen påvirka forholdet mitt osv. Og heile tida sa ho ” det forstår eg” eller ” det skjønner eg at du føler”. Og det var så godt. Så godt å kunna kjenna på den anerkjennelsen- sjølv om det var frå ein fremmed. Så på slutten skulle eg som siste test skriva ein meiningsfull setning ned på eit papir. Her skreiv eg ” Du var ei fantastisk god og behagelig dame å snakka med”. Dette satt ho stor pris på.
Så kom resultatet: Ingenting nytt på MR-bildene av hjernen!! Eg blei såååå letta <3 Nå kunne eg pusta godt ut- sjølv om eg ikkje hadde fått eit endelig svar på kvifor eg hadde kjent det slik. Dei meinte det var mykje stress, kalsium-mangel og hypertyreose (høgt stoffskifte) som forårsaka mykje av symptoma.
Då eg kom heim var søtnosen min ikkje blitt noko betre. Så på fredagen måtte me til dyrlegen på røntgen med han. Den viste både store urinsteiner og korsbåndskade. Så han blei henvist til beinspesialist i haugesund for operasjon angåande kneet- og bør helst ta operasjon også for å få ut urinsteinane. Stakkars liten <3
Er så vondt å sjå og veta at ein du er glad i har det vondt .. Uheldige er me visst begge to, men heldigvis har me kvarandre <3
På fredag var dagen for 2.runde med bremsemedisinen Mabthera/Rituximab. Denne runden hadde eg venta på og sett fram til lenge no, men allikevel var nervene på plass denne gongen og`. Heldigvis hadde eg god støtte i ho mor med meg. Egentlig skulle eg etter retningslinjene fått ein dose på 500 denne andre gongen- men siden eg har kjent på så mykje rart den siste tida fekk eg heldigvis lov til å ta 1000 denne gongen også i et iherdig forsøk på å bremse MS`en endå kraftigare.
Torsdag kveld reiste me til Grinde for siste overnatting i leiligheten. Me stod opp 06.30 neste morgon og vaska oss ut av leiligheten ein siste gong, før me tok farvel med denne plassen. På vei til sjukehuset tok eg både paracet og allergitabelettar som skulle være i kroppen ein halvtime før infusjonen starta. Sjølve behandlinga skulle ha starta kl.08.00, men då me kom til sjukehuset var det mykje misforståelsar og forsinkelsar. Så sjølve infusjonen starta ikkje før kl.09.30.
Eg blei til slutt plassert på onkologisk avdeling i et rom sammen med to kreftpasientar og ei 33-år gammal dame med MS. Her fekk me kvar våre stress-less stolar. Eg fekk tilogmed varmeputa for å varma opp blodårene før veneflonen skulle inn, dette var behageligt og godt! Så starta alvoret, då dei skulle stikka inn veneflon. Alltid like nervøs då dei som regel må stikka fleire gonge på meg pga blodårene mine sprette vekk. Men denne gongen gjekk det på første forsøk! Fantastisk! Både eg og ho mor satt stor pris på dette, då me begge er like pysete og snur hovudet vekk eller lukker augene for slike ting begge to.
No kunne me gå i kantina og nyta litt frokost før dei starta infusjonen, fekk me beskjed om. Mat og drikke i kroppen var viktig. Men då me hadde sett oss ned for å eta, sendte eg et blikk bort på veneflonen som stod i armen- å jadda, der rann det blod nedover ledningen. Kan tru dette var nok for denne”sterke” jenta.. Haha..
Eg har liksom ofte lent meg på dette uttrykket her:
Men i dette øyeblikket her følte eg ikkje akkurat at dette gjaldt meg! Kvalmen kom sigande innpå og eg blei skikkelig uvel. Eg klarte heller ikkje å eta meir. Då eg reiste meg for å gå inn igjen på behandlingsrommet kjente eg at det begynte å prikka i augene og eg følte at no kom eg til å svima av. Så sjølvaste pyso måtte setta seg ned på nærmaste stol, og mamma gjekk å tilkalte sykepleierane- truleg fordi ho ikkje kunne sjå blodet sjølv ho heller. Då hadde me istedenfor vært to som dovna vekk! Det gjekk heldigvis fort over, herlighet så flaut.. Før sjølve behandlinga skal eg liksom svartna vekk pga litt blod.. skjerpings Karina! :p
Då dei tok blodtrykk for å sjekka at alt var normalt før dei kunne starta infusjonen såg dei at det var veldig lavt. Så eg fekk beskjed om å drikke heile tida. Har aldri drukket så mykje så eg måtte gjer på desse timane her.. Infusjonen gjekk no greit nok. Et par stopp blei det underveis, då dei måtte ringa og høyra med lege og eine gongen faktisk henta ein. Det som skjedde var at blodtrykket var veldig lavt, men også at eg fekk stikkningar på høgre sida av brystkassen. Det var spesielt vondt når eg pusta heilt inn eller måtte svelga noko. Og med all den drikka som dei pøste i meg, så måtte eg jo svelga ganske så ofta- så det var litt ubehageligt. Og all denne drikkinga førte jo til at eg måtte titt og ofte på toalettet- og det var jo ein utfordring i seg sjølv med heile dette stativet som uhøflig nok ikkje lot meg gå på do i fred!
Men ellers gjekk det greit! Kjente også i armen då dei auka hastigheten på cellegifta, noko som var ein litt ekkel følelse. Det var ein god følelse å ikkje vær aleina i dette rommet. Men samtidig trist å sjå ho andre jenta som var i samme situasjon. Og ikkje minst dei eldre karane som satt uten hår og var endå meir berørt av sjukdom enn oss..
Har snakka om det før, men det er når ein opplever slike ting som dette at ein får eit nytt perspektiv på kor skjørt livet er og kor viktig det er å setta pris på det me har- før det er for seint.
På blodprøvane som eg tok før sjølve behandlinga forresten, kom det fram at eg hadde svært høgt stoffskifte, altså unormalt lave verdiar der. Så det dei lurer på no er om eg har fått Graves sjukdom også- som er endå ein autoimmun sjukdom der min egen kropp går til angrep på seg sjølv. Dei har jo sagt det tidligare, at dersom du har fått ein autoimmun sjukdom, er sjangsane store for å få fleire. Det kan jo sjå ut som stemmer no.. Men eg får berre sjå kva som skjer. Skal til fastlegen min for å sjekke ut dette nærmare, og får då forhåpentligvis komt i gong med ein slags behandling for det også..
Sjukepleiaren som passa på meg på fredag, redda absolutt dagen då ho kom å tilbydde meg Pepsi Max. Favoritten jo! Snakk om service! Då gjekk alt plutselig 1000 gonge bedre Skal ikkje så mykje til alltid!
Eg var ferdig med infusjonen kl 13.45, etter ca 4 timar. Så måtte eg sitta siste timen på sjukehuset i tilfelle det skulle komma nokon reaksjonar i ettertid. Men det kom heldigvis ikkje, og eg fekk gå derifrå kl 15.00
På vei heim stoppa me for å gjer unna litt handel- eller eg kunne ikkje gå inn på butikken. Det måtte friske mamma ta seg av. Men då ho kom ut igjen i bilen hadde ho kjøpt nydelige roser til meg. For ei fantastisk god støtte eg har i familien! Men det er akkurat dei som skulle hatt blomar for nettopp dette- ikkje eg! Og til alle dåke andre som har sendt meg helsingar både før, underveis og etter behandlinga- tusen hjertelig takk, eg er heldig! <3
Dette med stikningar i brystkassen har eg hatt no kvar dag etter infusjonen også. Ellers har formen vært grei, litt uvel og kvalmen samme dagen. Igår fekk eg ein allergisk reaksjon, der underlippo hovna opp.. Men det gjekk heldigvis over idag Eg har nå både jogga og gått lange tura i helgo- så tenker eg skal væra takknemlig for at formen er såpass! Og uannsett har eg jo ein liten tass som alltid passar godt på meg! <3
No må eg berre væra flink til å holda meg unna sjuke folk og ellers andre baseluskar- då immunforsvaret mitt er heilt på bånn. Den største risikoen kommer nok på lørdag då me reiser til Mallorca! Får berre væra flink til å bruka antibac, tenka på kva eg et, ikkje gå i våte klær og unngå plassar der det kryr av folk. Ein kan ikkje slutta å reisa på kjekke ting og nyta livet pga sånne utfordringar som dette- det blir derimot berre litt ekstra hensyn for meg å ta!
Det føles berre såååå godt!! Tida kunne alltids ha vært betre, men det betyr ingenting. Eg hadde eit mål og eg klarte det tross motgang.
Her skulle eg bu:
