bethankful Aldri ta livet for gitt

På mandag var endelig dagen der! Då eg skulle reisa til Russland. Heilt surrealistisk!

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Var fryktelig vanskelig å ta farvel med familien, men samtidig godt å kjenne på det fantastiske samholdet og båndet me har ilag. Gleder meg allerede til å komme heim til dei alle. Mamma held eg oppdatert på facetime kvar kveld, for det siste eg vil er unødige bekymringar 🙂 Dette skal gå heilt fint!

Har hatt eit fantastisk opphold i Russland så langt. Har kun positive opplevelsar med både byen, sykehuset og menneska! 

På mandag blei me henta på flyplassen av sjåføren vår som stod med lappen “Karina Haaland”.

Det første han gjorde var å helse på oss alle, før han tok tak i bagasjen min og viste vei til bilen. I bilen fekk me servert gratis drikka. Skikkelig service!! 🙂

På hotellet Vega Beta som pappa bur på, fekk me servert velkomstdrink med champagne ved innsjekk! 

Tirsdagen kom og nok ein gong møtte ein ny serviceinnstilt sjåfør og tok godt imot oss ved hotellet 🙂 Han frakta oss til sjukehuset.

Eit enormt stort bygg! 1000 pasientar er der akkurat no. Heile sjukehuset er beskytta med høge portar rundt og vaktar som kun slepp oss gjennom med bevis på at me høyrer til der. 

Då me kom inn døra på sjukehuset stod engelen Anastasia der og tok imot oss. For ei nydelig og raus dame! 🙂 Ho viste oss inn på rommet mitt.

Etter kun 10 minutt på det nye rommet mitt, kom sjølvaste Dr.Fedorenko inn for å helse på og gi oss betryggande info.

Og innan ein time hadde dei allerede tatt første testen på meg- nemleg EKG. Resten av dagen fekk me fri.

Dermed drog me inn til sentrum i Moskva for å oppleve “Den røde plass”. Mykje flott å sjå på! Anbefaler absolutt alle og ein kvar til å ta seg ein tur til Moskva 🙂 Denne kvelden såv eg også på mitt nye rom. Var eigentleg eit tomannsrom, men sambuaren min Coleen budde på hotell denne natta.

Neste dag (igår) våkna eg 05.30 av at det var lydar ute i gangen. Så starta testane for fullt frå kl 07.00. Alt ifrå munn og nase- prøve, urintest, måling av lungekapasitet (blåsetest), ultralyd av mage og blodårer i beina, sjekk av hjerterytme, røntgen av lunger og hjerte, sjekk av nyrer, 10 glas med blodprøvar, MR i Tesla 3.0 maskin og innvendig ultralyd.

Denne dagen fekk eg også møte romkameraten min Coleen fra London. Ei utruleg skjønn jente som også har ein liten baby (hund) heime. Ho kom ilag med mor si. Så denne dagen fekk eg verkeleg praktisere den elendige engelsken min:p Me tok dei fleste testane ilag. Eg, Coleen og Daniel som også var frå London. Det var godt å snakke med andre i same situasjon, med same bekymringar og tankar og same positive innstilling på at me alle hadde gjort det rette valget! 🙂 

Natt til idag tilbragte eg på hotellet til Marius, som ligg tvers over gata til sjukehuset.

Hans hotell ligg på venstre sida på biletet og mitt sjukehus ligg tvers over gata på høgre sida.

Og idag kl 12.00. skulle me møte opp og få dommen frå resultata på testane igår. Om eg var kvalifisert til behandlinga. Nervene var i høyspenn då Dr.Fedorenko kom og tok oss i handa og sa at no var alt klart for samtalen.

Me gjekk inn på kontoret hans som ligg tvers over gangen til rommet mitt. For ein fantastisk lege! Han var såå betryggandes, informerte oss skikkelig grundig og godt om heile behandlinga og MS sjukdommen.

Han la ikkje skjul på nokon ting, så samtalen var prega av kun ærlighet og varme. Han sa av 1000 behandla så hadde dei uheldigvis mista 2 stk. Og at dette var ein tragedie, men som dei hadde lært av og forbedra protokollen utifrå. Deretter la han stor vekt på at alle bremsemedisinar har bivirkningar som kan være like risikofylte som denne behandlinga , og som KUN bremsar sjukdommen. Dei kan ikkje stoppe den i å utvikle seg, slik HSCT kan ved å restarte heile immunforsvaret. Han illustrerte korleis MS ødla myelin og nervesignal frå kropp til hjerne, ved å illustrere med at han liksom kappet av ledningen til eine lampen hans på kontoret. Det kuttet signal, slik MS herjer i kroppen min. 

Deretter gjekk han over til å snakke om prøveresultata mine. Alt var normalt og eg er “frisk” som ein fisk utanom MS 🙂 MR bildene gjekk han også gjennom med oss grundig på skjermen sin. I hjernen hadde eg 15 arr. Men i ryggmargen derimot hadde eg 2 stk. Dette var han litt bekymra for.

For i hjernen sa han at det var god plass og man kunne ha ganske mange arr uten skikkelig alvorlige utslag. Men i ryggmargen derimot- kan ett arr være nok til å få deg i rullestol. Sidan eg hadde 2 stk var dette ganske risikofylt. 

På ei annen side har eg vært heldig og kan fortsatt bruke beina normalt. Så skaden er ikkje skjedd endå. Jo tidligare me gjer behandlinga no, jo bedre. Han sa også det som eg har sagt fleire gongar, og som er mi største bekymring og motivasjon til å gjere denne behandlinga: man veit aldri kva morgondagen bringer.. og dermed har man ikkje tid til å vente. Etter eit par veker, månader eller år kan det være for seint og eg er låst til ein stol. No er eg “frisk”, ung, hatt sjukdommen ikkje så lenge og har EDSS på kun 2.0. Så oddsa er med meg. Med dette avrunda han med å sei at eg var kvalifisert til behandlinga 😀

Ein gledens dag!! 100 kilo lettare!! 🙂 Sjangsane for at behandlinga går bra er 95 % i mitt tilfelle sa Fedorenko, “men saman som eit team med både oss legar, god støtte rundt og din positivitet- så ligg me på 100%” <3 For ein mann! For ein kompetanse! For ein varme! Og for ein trygghet! Eg er i dei beste hender 😀 

No skal me nyta to kveldar på hotellet til Marius. Han er ei enormt støtte for meg her borte, ilag med pappa sjølvsagt.

Igår koste me oss med bowling heile gjengen, og idag har me vært ute å feirt kvalifiseringa mi med pizza og kos 🙂

Så me brukar tida til å nyte kvart sekund me kan, fram til me blir atskildt. 

I morgon har me fri og skal dra inn til sentrum av Moskva igjen. Og på lørdag kl 08.00. skal eg møte opp på sjukehuset for innleggelse. Då får eg innsett eit kateter i halsen, og begynner med stimulering av stamceller på søndag. 

Dette blir så bra!! Eg er ikkje det minste redd eller nervøs lenger. Kjenner på meg at eg er så klar som eg aldri har vært før. Og med den støtta frå dåke alle, familie og venner, og ikkje minst den betryggelsen og servicen frå Dr.Fedorenko og Anastasia på sjukehuset- så veit eg at dette kjem til å gå bra 😀

Eg skal ikkje gi meg før eg er i mål ♡♡ Tumbs up for suksess!

Ta vare på kvarandre og god natt frå Russland❤

To daga igjen til avreise! Herligalondon!

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Me skal vera på Flesland til 08.20 på mandags morgon, så det blir tidleg opp for å ta ferge. Flyet vårt landar i Moskva i 5 tida på ettermiddagen. På flyplassen vert me henta av sjåføren vår som står med eit slikt skilt og ventar på oss:

Under flyturen kjem eg nok til å ha på meg munnbind for å hindre smitte. Sikkert mange som sitt og hostar og harkar rundt om. Både mamma og Marius har jo vært litt forkjøla i det siste- så eg held den avstanden eg kan frå dei. Blir eg forkjøla no- så får eg ikkje ta behandlinga. Og den sjansen tek eg ikkje. No er eg så nærme mål at no må eg berre gjer det eg kan for å komme over målstreken.

Deretter skal sjåføren kjøre oss til hotellet som pappa skal bu på. Der me blir henta dagen etterpå, tirsdag kl 12, for å bli frakta til sjukehuset. Heldigvis har eg med meg gode Marius`en min ein periode, og snille pappsen – under heile opphaldet. Det betyr masse at eg heile tida kan ha folk eg er glad i, rundt meg!

Spennande tider altså!! No har eg gått så lenge med nerver at eg er rimeleg klar for å komme i gang og få dette overstått. Eg gruar meg ikkje like mykje til behandlinga lenger, tenkjer at det kjem til å gå heilt fint. Ingrid som eg har blitt litt kjend med gjennom sosiale medier, er allereie starta med same behandling i Moskva og ligg no ei veke forran meg i skjemaet. Men det er veldig betryggande å ha ho som sender meg snappar undervegs slik at eg blir endå meir forberedt. Ho seier at det er lite å grue seg til, så då stoler eg på det 🙂 Det eg gruar meg mest til er nok no å reise frå nære og kjære.

I morgon skal me samlast heile familien oppe hos mammo for å ta farvel, siden me reiser så tidleg på mandagen. Dette blir nok ganske så tøft. Men det er jo berre 1 mnd til me sjåast igjen, heldigvis! Satsar på at lille Dex kjenner meg igjen, sjølv om det går så lang tid..

Kofferten er også omsider klar, trur eg… Er ein liten som tusslar rundt og ofte set seg midt oppi kofferten i håp om å bli tatt med. Håpar berre ikkje eg har gløymt noko viktig! Nok av “safe” mat under sykehusoppholdet er i alle fall sikra :p Blir overhodet ingen slankekur dette nei :p Kommer sikkert til å trille heim igjen med både nokon ekstra kilo frå all maten og måneansikt av steroidebehandlingen! Kan jo bli morsomt!

Eg er heilt overvelda av all støtte og omtanke som eg har fått i det siste. Ikkje berre i form av bidrag i kronerullinga, men også gåver og meldingar utanom. Eg er verkeleg heldig! Ja, har vært uheldig med tanke på diagnosen. Men fyttikatta så blessed eg er med tanke på folka rundt meg!!

Mandag denne veka var eg på cafè med mi gode venninde, Ida, på formiddagen. Kjempekoselig! <3 Så skulle eg møte enda ei god venninde, Elise, som eg skulle ete middag med på Frugård. Det eg visste lite om var at mine gode kompisar også hadde avtalt med Elise om å overraske meg. Eg og Elise satt i ca 10 minutt før guttaboys kom inn. Først trudde eg det berre var tilfeldig at dei også skulle ete der, men så forstod eg. Skikkelig rørandes! Dei kom med både blom og duftlys. For ei koselig stund ilag med fantastiske folk <3 Tusen takk for overraskelsen! Eg er heldig som har dåke!

Tirsdag kveld fekk eg koseleg besøk av nok ei god venninde, Malene, som kom med deilig kinamat til oss, DVD-serier til å ha med til Russland og ein nydeleg gåve med eit rørandes kort. Malene var mi beste barndomsvenninde, me var som lim før. Så fantastisk godt at me fortsatt kan ha kontakten. Denne jenta har alltid betydd noko spesielt for meg- og kjem alltid til å gjer. Fekk også eit brev av ho som eg skal åpne og lese når eg ligg på isolat i Russland- det blir sikkert sterkt.

Så kom endeleg Marius heim til meg på onsdagen 🙂 Utruleg godt å få han heim igjen <3

På ettermiddagen vart me invitert til svigers på middag og kaffi. Der var både heile familien til Marius ilag med besteforeldrene hans og mine foreldre. Kjempekoseleg stund! Fekk nok ein gang mange fantastiske gåver, blomar og helsingar <3

Torsdagen var det fantastisk nydeleg vær. Dette måtte jo berre utnyttast. Eg fann ut at trening inne i dag, var berre tull, eg måtte komma meg ut. Dermed kom eg plutseleg til å tenkja på at i 2015 når eg var på mitt sprekaste og friskaste, klarte eg å jogge rundt “Storavatnet” her på Fitjar. Dette tenkte eg kunne være et mål no. Sidan eg har trent kvar einaste dag i 3 mnd. Her var rekorden min i 2015:

Målet denne gang var ikkje noko ny rekord, men berre å klare det å springe 15 km igjen, utan stopp. Tida blei 1 t og 26 min! Seier meg storfornøyd med det!

I går hadde eg meg siste økt på treningsstudioet før avreise. Det blir nok nokre månader til før eg kjem til å kunne trene der igjen. Med tanke på at eg skal unngå alt av bakterier og store folkemengder i 3 mnd etter behandling.

I dag blei eg henta av Elise som tok meg med på kjøretur til “utsiktsplassen vår”.  Då eg kom inn i bilen stod det to Pepsi Max BRETT klare for tur. Her på denne utsiktsplassen vår satt me nemleg også i 2012, kun oss to, der me såg på solnedgongen og drakk Pepsi Max.  I dag 6 år etterpå, gjenopptok me dette koselege minnet <3 Tusen takk, Elise! Du er god som gull!

Har også fått gåver og oppmerksomhetar frå andre også- som eg sett utruleg stor pris på!! Til og med ungane i gamlebarnehagen har skrive brev til meg og ynskja meg lykke til, med personleg helsing frå ei av dei små jentene som har skrive sjølv : “Til Karina, fra …. eg elsker deg”. Utruleg rørandes!! 

Det gjer så inderleg godt å kjenne på at man har denne støtte frå folk og får så mykje omtanke frå kvar vinkel ein snur seg <3 Frå både naboar, kjente, bekjente og ukjente. Berre på trening, eller turar med Dex i det siste, har fleire komt bort til meg for å ynskja meg lykke til. Heilt fantastisk å bu på ein liten plass, i ein situasjon som dette! Folk som eg kanskje aldri har snakka med tidlegare, men som tydlegvis følger med meg 🙂 Det varmar! Meir enn eg kan setje ord på.

Og frå mi aller beste venninda, kom detta i posten:

Heilt fantastisk <3 <3

I går fekk me invitasjon også til taco-kveld hos søster mi. Der var alle søskene samla, med følge. Utruleg koseleg <3 Er så kjekt at dei tar initiativ til slike ting no før eg reiser! Då har eg mange gode minner å sjå tilbake på når savnet er som verst der borte.

Ikveld har me også fått invitasjon til bror min på middag. Gu kor heldig eg er, som har så mange gode folk rundt meg. Spesielt heldig er eg som har ein så god, positiv og støttandes familie. Dei gjer meg absolutt sterkare.

Tusen hjerteleg takk for all omtanke og støtte, alle saman! <3 Følg gjerne med på “Bethankful” på facebook- der skal eg oppdatere dåke så ofte eg kan no framover 🙂 No er eg klar for fight!

Ta vare på kvarandre <3

I dag står det 7 dagar igjen på nedtellingsappen min. Eg er såååå spent!! Heilt surrealistisk at me er så nærme avreisedatoen plutseleg! Tida fram til no har vært ein berg og dalbane av følelsar, oppturar og nedturar. Søknadsprosessar om overgang til arbeidsavklaringspenger, søknad om å beholde AAP i utlandet, hormonbehandling, legebesøk, sykehusinnleggelser, egg-uttak til nedfrysning på Rikshospitalet osv osv.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Eg hugsar endå møtet med Lars Bø då eg fekk avslag til å være med på stamcelle-studiet på Haukeland. Eg var framleis for “frisk” og måtte vente på nytt attakk for å bli vurdert. Det var då det heile starta. Då bestemte eg meg for å ta saken i eigne hender.

Ein lang prosess med oversettelse av alle mine 100 journalpapir til engelsk vart omsider sendt til Moskva i september. Så kom svaret, at eg kunne få komme til i april 2018. Vanleg ventetid kunne være opptil fleire år for å kome til, men eg var heldig og slapp til etter kun 7 mnd. Men 7 mnd verka så ufatteleg lenge til akkurat då.. No er dagen her, om kun 7 DAGAR!!  Ventetida er nesten det verste. Skulle eigentleg ønske at dagen berre kunne komme no, slik at me kan få dette unnagjort 😀

Den siste tida har eg brukt på trening, familie og venner. Trening kvar einaste dag og prøver å være så sunn eg kan i vekedagane. Helgane unnar eg meg sjølv litt kos. Kanskje altfor mykje snacks men, helg er helg. Ein skal leve livet òg 😉

Har også prøvd å pakke litt. Men fann fort ut at kofferten min er altfor liten til det eg vil ha med! Så må nok ha nokre pakke-dagar til i ein større koffert. Er ein del som skal handlast inn òg. Denne handelen tar eg i morgon. Men pakkelista er skriven, slik at eg ikkje skal gløyma noko!

Forrige veke fekk eg storfint besøk av venninda mi, Maria, som kom med nydelege blomar, ostepopp, pepsi max, sjokolade og eit fantastisk flott kort!

Ho hadde med seg den nydelege litle jenta si, Thilde, som eg også fekk nyte dagen ilag med. Eg koste meg skikkeleg masse! Lang trilletur, god lunsj i godt selskap og mykje babykosing <3 Tusen takk for at dåke tok turen heilt frå Haugesund! <3

Blei skikkeleg babysjuk no altså! Håpar for all del at behandlinga ikkje gjer meg steril, slik at eg kan få baby snarast mogleg 😀 Sjangsane for å bli infertil er kun 20 %, så eg kryssar fingrane! Uannsett har eg backup-en vår i frysaren i Oslo! :p Men etter ei slik stamcellebehandling må man uansett vente 1 år med å prøve og få barn. Så det blir ikkje med det fyrste dessverre..

Elles kom dei eldste barna i barnehagen min på besøk til meg på fredag. Var heilt fantastisk godt å sjå dei igjen! <3 Dei kom springande med opne armar og gav meg varme klemmar! Dei hadde til og med med seg gåve, nemleg sjølvlaga kort med teikning og personleg helsing frå kvar og ein. Så rørandes!

Dagen gjekk i grilling, hinderløyper, fisking, besøk til dyrene, leik og mykje kosing! “Er du frisk no, Karina?”, spurte eit av borna. Eg forklarte at eg måtte fortsatt ta medisinen min i Russland, så skulle eg nok bli frisk. “Ja, når du har mista alt håret så blir du jo frisk. Kommer du i barnehagen på mandag då?”. Dei er så skjønne!

Trur nok ikkje dei forstår så mykje av det som skal skje eller at eg faktisk er sjuk- for det ser jo ikkje slik ut på meg. Men det er kanskje likegreit at dei ikkje forstår alvoret, eg vil jo ikkje at dei skal bekymre seg unødig! Eg skal jo uannsett kome tilbake til dei, 100% frisk, tilstedeværande og gi dei absolutt alt dei treng og fortjener <3

Eg får fortsatt enormt med støtte frå dåke alle! No er innsamlingssummen kommen opp i heile 230 000 kr!! Snart halvveis til den totale behandlingssummen!  Heilt fantastisk! Det hadde eg aldri trudd!

Min fantastiske gamle nabo i Synningjo, Ingrid, kom også på besøk med reisegåve til meg. Så utruleg snilt!

I dag blei eg også stoppa av nokre fantastiske naboar her i Havn, som eg eigentleg aldri har snakka med før. Dei ville berre ynskje meg lykke til, gav meg heile 500 kr og ein skikkeleg god klem! Det varmar så enormt. Utruleg rørandes!

Mi fantastiske svigermor kjem stadig innom med nybakte knallgode rundstykker og er ei fantastisk god støtte.

Mi svigerinne har strikka heile to hodeplagg/huer til meg og laga nydeleg strikkegenser til lille Dex. For nokon flotte og gode folk eg har rundt meg!  

Eg har ikkje ord til å beskriva den følelsen dåke alle gir meg ved å visa slik støtte som dette! <3 Eg er utruleg HELDIG og takknemleg for å ha så gode folk rundt meg. Fantastisk støtte frå både familie, venner, bekjente og ukjente. TUSEN TAKK!

Sidan ikkje alle les bloggen min eller følger “Bethankful” på facebook, så ville eg også senda inn dagens ros til alle dåke som har støtta meg, i både Sunnhordlandsavis og Fitjarposten for å sikre at eg når ut til alle.

I sunnhordlands-artikkel prøver eg å setje ord på kor mykje all denne støtten betyr for meg:
http://www.sunnhordland.no/nyhende/ms-sjuke-karina-26-eg-er-evig-takksam-1.2296612

I helga hadde eg tanteungane mine på besøk og overnatting! Fantastisk kjekt! Dei gjer meg så glad 🙂 Har også prøvd å forklare og forberede dei litt på det som skal skje no snart. Eg forklarte til dei at det kom nok til å bli litt tøft, men at det gjekk bra med absolutt dei aller fleste som gjer denne behandlinga- og det skal det med meg og 🙂 Då svara dei “Ja, og hvis du er sliten og lei så kan du jo berre tenke på at du skal heim igjen til oss- då klarar du sikkert å kjempe litt ekstra”. Får heilt tårer i augene her, men dei har sååå rett.

Dei to gutane der er nok ein av dei største motivasjonane mine i denne prosessen- og gjett om eg skal tenkje på å komme heim igjen til dei og gje dei den friske tanta dei fortjener 😀 Det kommer absolutt til å gje meg den ekstra styrken eg treng 😉

Bildene er jo allerede klare til å hengjast opp på sjukehusrommet mitt i Moskva. Har nemleg printa ut og laminert bilete av venninder, familie, Dex og barna i barnehagen. Då har eg all motivasjon eg treng på veggane, dersom det kjem tunge stunder.

Eg er fremdeles frykteleg spent, og det blir stortsett søvnlause eller urolege netter der tankane og mareritta tar heilt overhand. Det eg fortsatt gruar meg mest til, er å vere vekke frå Dex`en min så lenge. Eg veit at han har det godt hos bestemor som skal passe på han 🙂 Men det blir allikevel tøft å ikkje ha han rundt meg. Er jo lille babyen min, som eg er van med at går i hælane mine overalt 24/7, søv med meg kvar natt og sleikar handa mi når eg har det tøft. Får berre tenkje på kor godt det blir å komme heim att til han igjen <3

For dei som fortsatt lurar på korleis denne behandlinga foregår, kort fortalt:

Først er det et par dagar med testing av heile meg for å forsikre seg om at kroppen min vil tåle behandlinga.

Så høster dei stamcellene mine ut og frys desse ned i -190 grader. Deretter får eg cellegift. Etter cellegiftkuren blir stamcellene satt tilbake i kroppen. Så er det 1-2 veker i isolat.

Då får eg verken gå ut eller møta pappa. Men muligens får eg ei glasdør der me kan sjå kvarandre og snakke gjennom telefonen. Etter dette er det nok ein cellegiftkur men denne gang Mabthera/Rituximab, som er den same medisinen som eg har gått på fram til januar.

Så når eg kjem heim att er det fullt fokus på å byggje opp igjen kroppen. Då er det viktig med god hygiene, unngå sjuke folk, bruke munnbind i folkemengder, ete sunt, prøve litt fysisk aktivitet kvar dag, sjå positivt på livet og ta ein dag om gongen. Det kan bli verre før det blir betre, det er eg forberedt på. Og det kan faktisk ta opptil 2 år før kroppen og immunforsvaret er heilt som det skal igjen.

Denne siste veka her blir nok intens og eg har allereie fullt opplegg kvar dag. Vennindebesøk både imorgon og på tirsdag, så kjem endeleg Marius`en min heim igjen til meg på onsdag. Hugsar eg syns det var ekstra tøft no sist han reiste ut på jobb. Dette var nok fordi at då visste eg at no skulle eg vera aleine i denne skremmande prosessen i heile 5 veker, så når han kom heim att skulle me plutseleg reise til Russland, kun 5 dagar etterpå. No er me plutseleg her. På onsdag kjem han endeleg heim, og neste mandag er dagen her! WÆÆ!

Ta vare på kvarandre <3

Idag er det kun 2 veker til eg sitter på flyet til Moskva for mitt livs største og mest betydningsfulle reise. Kjempespennande og skummelt! Eg har fortsatt fortrengt pakking og den slags så langt. Men no har eg innsett at eg nesten berre må begynna å tenka på det. Så kofferten er funnen fram og eg har allereie fylt den opp med klær. Trur nok eg har pakka altfor mykje, sidan dei vaskar klærne våre 2 ganger i veka på sjukehuset. Treng ikkje all verden då. Men behagelege klær er viktig! Og genser med vid hals, sidan eg kjem til å ha venekateter på halsen under oppholdet.

Første betaling er også no betalt, på 12 000 kroner. Dette er ein sum som er uannsett må betale sjølv om eg får “nei” til behandlinga. Etter at eg har fått mitt “JA” (forhåpentligvis!!), skal eg betale den resterende svimlande summen på ein halv milllion kroner. Innsamlingsaksjonen er no forresten kommen opp i fantastiske 223 000 kroner!! Eg er så takknemlig og glad! Og nok ein gong, ikkje tenk på summen folkens! Kvar krone tel!

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Ikkje berre betyr pengane at eg slepp å betale ein halv million kroner frå eiga lomme for å forhåpentligvis kunna bli frisk, men det viser meg ein enorm stor omtanke, det viser meg støtte, det viser meg at folk bryr seg, det viser at folk faktisk tenkjer på meg, det viser at eg kanskje har gjort noko rett i livet og det viser at eg ikkje står i denne kampen aleine- men med dåke alle i ryggen min. Og det er så ufatteleg deilig å kjenna på at eg har ikkje ord. Det gir meg ein enorm motivasjon til å fortsette og stå på!

Det er vanskeleg for meg å holde styr på alle som har betalt, og i det heile tatt å hugse summen til dei som har betalt. Så det er svært vanskeleg for meg å vite om eg skal takke eller ikkje når eg treff på dåke, for eg er så usikker på om den og den har gitt eller ikkje. Hjernetåka mi herjar heilt vilt for tida, og det gjer det ikkje akkurat lettare å halde styr på kven og kva.

Difor prøver eg å takke så mykje eg kan her inne- for å nå dåke alle! Alle har kanskje ikkje facebook og slike sosiale medier, difor skreiv eg også eit innlegg i både Fitjarposten og Sunnhordland avis for å nå ut til alle aldersgrupper. Så ikkje bli fornærma om eg ikkje takkar dåke når eg møter på dåke, det er berre for at eg er livredd for å ha rota og dermed kanskje kjem til å takke nokon som faktisk ikkje har bidratt:p Det hadde vært ein smule flaut. Så nok ein gong: Eg ser dåke, eg veit innerst inne om dåke og eg sett STOR pris på kvart einaste bidrag – Så tusen hjerteleg takk <3

Ellers fekk eg endeleg MR-svaret mitt idag, etter å ha venta heile 4 veker i spenning. Heldigvis var det ikkje nokre nytilkomne lesjoner/arr i hjernen som eg frykta! HURRA! Dei intense stikka som kjem av og til, er nok heller eit symptom frå skadane/arra som allerede har sett sine djupe spor i hjernen min. Allikevel gledar eg meg til å få tatt all slags undersøkelsar på ny i Moskva, då dei er særdeles nøyen og har lang erfaring der.

I Norge tar det 4 veker med heile 5-6 purringar frå meg, for å kunne få eit endeleg svar frå legane om eg har fått nye skadar i hjernen. Målet med å ta ny MR no før Moskva, var jo for å kunne være tidleg ute med behandling dersom det skulle vera noko gale. Etter 4 veker vil eg sei det uannsett hadde vært i seinaste laget for å behandle. Mens Moskva derimot, her har eg sendt spørsmål til legen min (Dr. Fedorenko) på mail ein lørdagskveld og våkna opp til oppklarande og betryggande svar – allerede neste morgon. STOR forskjell på pasientservice må eg sei. I Moskva stiller dei seg tilgjengeleg 24/7 for meg allereie!

Elles har eg sidan sist gjort det eg kan for å skapa gode minner og setja av tid til mine nærmaste. Ingen slik tid er bortkasta. Samtidig tenkjer eg også at om det som eg har i vente skulle gå heilt hakkande gale (noko det ikkje skal gjer), så har eg hvertfall gjort det eg kan for å visa mine nærmaste at eg er glad i dei. Det får dei aldri lov til å gløyma. For ein månad sidan bestilte eg difor flybillettar til Trondheim for å besøke bestevenninda mi, Johanne. Men eg sa ingenting til henne om dette, det skulle være ein overraskelse. Ho hadde bursdag no i helga, noko eg ikkje ville gå glipp av. Spesielt ikkje i år, når det står så mykje på spel i nærmaste framtid.

Eg avtalte med venninda hennas Tonje, slik at me forsikra oss om at det passa denne helga. Johanne ante ingen verdens ting. Fredag kl 19.45 var planen at ho skulle møta vennindene sine på ein sushi-bar i Trondheim. Eg, Tonje og Linn (ei anna venninde av Johanne), møttes i god tid før Johanne sin buss ankom. Så kom ho inn og såg at me satt der heile gjengen. Får heilt frysningar og tårer i augene berre eg skriv om det no. Ho vart så glad, og det gjorde sååå godt å sjå! Fantastisk minne!

Her er eit vidioklipp frå då Johanne kom inn:

For ein koseleg kveld ilag med kjekke jenter! Etter middagen gjekk me heim til Johanne, der tok me oss blandt anna ein kveldstur for å sjå på utsikten over Trondheim. Heilt nydeleg! Og berre det å tilbringe tid med Johanne- gjer meg så uendeleg glad. Ho betyr enormt for meg. Kan ikkje hugsa sist eg lo så mykje. Eg ler og smiler alltid, ilag med denne jenta.

Lørdagen kom og Johanne våkna til ein godt ustemt versjon av “Happy Birthday to you”. Denne dagen skulle eigentleg Tonje sove på hotell med Johanne, men denne plassen gav ho heller til meg- snille Tonje! Nok ein dag med fantastisk gode minner og mykje latter! Kvelden kom og me skulle feira Johanne sin 26 årsdag- ilag med alle dei kjekke vennane hennas. For ein gjeng! Herlege folk! Uheldigvis kom søndagen, og eg måtte ta flyet mitt heim igjen.

Men- TUSEN TAKK FOR MEG, JOHANNE <3 Har hatt det heilt fantastisk! Og fått minner eg aldri kommer til å gløyme. Brain-Fog`en fuckar bra med hukommelsen og hovudet mitt for tida- men slike minner som dette får den aldri ta ifrå meg.

Så ja, 2 veker igjen! Heilt vanvittig og uverkeleg. Drømmer kvar natt eit eller anna om sjukehuset og det som er i vente. Men ein ting er sikkert: Det skal ikkje stå på den fysiske formen dersom eg skulle være så uheldig å få nei hvertfall.

Eg et så sunt eg kan i vekedagane og trenar kvar einaste dag både kondisjon og styrke. Her ein dag klarte eg også å presse meg sjølv til å fullføre 1 mil med jogging på 61 minutt.

Så føler sjølv at eg gjer det eg kan no i tida før, for å forberede kroppen. Det er kanskje det mentale som gjenstår. Å klare å slutte å fortrenge det faktum og den realiteten om at dette faktisk snart skal skje.

Resten av denne veka skal eg bruka på å hengje med venninder, få besøk av mine fantastiske små i barnehagen og nyte helga som kjem ilag med tanteungane mine som skal såva hos tante frå fredag-søndag <3 Imot at minsten klypper seg 😉 Bra deal 😀

Ha ei flott veke alle 🙂

Ta vare på kvarandre <3

Himmel og hav så tida flyr! 22 dager igjen! Skulle nesten ønske det fantes ein slags tidsbrems nett no.

Då eg sendte inn alle journalpapirene mine til Moskva, i september i fjor- verka det så ufatteleg lenge til eg skulle reise. Det var liksom over eit halvt år til! Hugsa eg tenkte at eg hadde ikkje tid til all denne ventinga. Eg var livredd for at det skulle oppstå eit alvorleg angrep innan denne tida.

Eg hugsar eg såg på nedtellingsklokka mi ein dag for lenge sidan og den viste 80 dagar til avreise- tenkte “uff fremdeles altfor lenge til!”

Medan no.. No er eg livredd for at det plutseleg er så nærme. No føler eg at eg kan høyre at klokka tikker kvar einaste dag, kvart einaste sekund tell den ned- og dagane berre minkar. Stressande, skremmande men også spennande.

Eg føler absolutt ikkje at eg er heilt klar endå. Men har nå både pass, visum, mine journalpapir på engelsk, helse/livsforsikring, invitasjon til sykehuset osv. Det neste blir vel å pakka kofferten.

I det siste har eg “tatt litt av” på Wish-appen, ( der ein finn parykkar til 50 kr ) og bestilt 6 nye parykkar utanom den eine som er av skikkelig kvalitet og faktisk kosta dyrt. Så no har eg 3 lange parykkar og 4 korte. Elles har eg alt i alt 12 hodeplagg, 4 skaut og 8 vanlege huer.

Nesten litt for gale. Og ein smule latterlig. Men kanskje dette har vært ein slags måte for meg å takle eller forberede meg på det som skal skje. Sånn sett er eg nok no ein smule forberedt på å skulle miste håret. Materielt forberedt ja, men mentalt? Det vil nok visa seg.

Gruer meg til å bli barbert og bli skalla. Men heldigvis er dette berre ein bagatell i den store sammenhengen. Det veks ut igjen. Og sånn sett så har eg ein ypperleg mulighet no til å prøva alle dei fasongane og fargane som eg elles aldri har våga ta sjansen på. Det kan jo bli “morosamt”.

Trur faktisk heilt ærlig at eg aldri har vært så redd som eg er no i heile mitt liv. Men det er eit godt tegn. Trur eg. Velger eg i hvertfall å tru. Det er kanskje fordi eg er i ferd med å gjera noko skikkelig modig og noko som forhåpentlegvis verkeleg blir verdt sjansen. Kanskje treng eg å føla på denne redselen for verkeleg å kunne gå inn i rett kamp-modus.

Men eg er ufatteleg dårleg å snakke om det, å snakke om sjukdommen, å snakke om korleis eg eigentleg har det. Virkar kanskje ikkje slik på bloggen, men det er nettopp bloggen eg brukar for å få ut alt eg tenkjer på.

Det er mykje enklare å svare at det går bra- for det gjer det jo. Men eigentleg så ja. Gjer det kanskje ikkje alltid det. Har stunder der det går frykteleg dårleg. Men så kan det gå bra igjen når eg får henta meg litt inn igjen. Det er vanskeleg å forklare. Det går jo fint- stort sett. Men eg vil ikkje at nokon skal syns synd i meg og vil absolutt ikkje at eg skal bli ein “byrde” for mine nærmaste. Det ville ha vært heilt forferdeleg.

Derfor prøver eg å unngå å fortelle og “syte” for mykje om korleis eg eigentleg har det. Veit at det ikkje er syting, men det kan føles sånn for meg. Hvertfall hvis eg skal sei alt eg kjenner på heile tida, kvar dag. Det er ingen av mine nærmaste som ville dette, som valgte dette. Spesielt min godeste Marius, det var ikkje dette han sa ja til då me blei saman. Og han fortjener kun det beste. Mine foreldre også- det var eg som skulle ta meg av dei etterkvart som åra gjekk, ikkje omvendt. 

Så eg gjer dette både for min egen del men også alle rundt meg- dei fortjener ikkje dette.

Og eg er faktisk reddare for å leva med denne sjukdommen kvar einaste dag framover. Og det seier kanskje litt. Eg føler at den kvar einaste dag, tar med seg ein bit av meg. Noko i meg visnar, kvar einaste dag som går forbi. Sjukdommen har allerede robba meg for ein god del allerede- så no om 22 dagar kan eg forhåpentligvis setja ein stoppar for det heile! 🙂

Eg vil ikkje ha det slik at eg stadig mister litt av meg sjølv. Derfor trur eg absolutt eg har gjort det rette valet, med å ta denne sjansen.

Litt “russisk roulette” kanskje, men forhåpentligvis verdt det. Eg har oddsa på mi side for at dette vil gå bra. Uannsett, så har eg gjort alt eg kan for å prøve.

Den siste tida har eg prøvd å hengje så mykje eg kan med venner, familie og lille Dex. Viktig å ha gode minner å kunne sjå tilbake på.

Og verkeleg nyte tida ilag. Om ein liten time reiser eg til Voss for å besøke søster mi og nevøane mine igjen <3 Det skal bli kos! Nyte påskeafta saman med mine absolutt favorittar 🙂

Elles har eg også sidan januar trent kvar einaste dag for å bli fysisk sterk/ klar for behandlinga. Kvar dag var kanskje å ta litt hardt i- er ikkje alltid at det har blitt trening i helgane. Men vekedagane hvertfall. Kvar dag har eg jogga minst 3 km etterfulgt av styrketrening. Så sånn sett har det kome gode ting ut av heile situasjonen. 

Igår kveld drog eg med meg pappen på ein joggetur rondt Vestbøstad- for ein sprek og sterk pappa eg har! Skal bli godt å ha han også med meg til Moskva!

No må eg hive meg rundt og pakke meg klar for avreise til Voss! Skal oppdatere dåke meir og oftere no som behandlinga nærmar seg 🙂

Ta vare på kvarandre <3 GOD PÅSKE!! 🙂

Hjelpes! Idag stod det plutseleg 35 dagar igjen på nedtellingen min på telefonen då eg våkna. Nervepirrande altså!

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Det går plutselig grådig fort på ned no, syns eg. Tidlegare tenkte eg at det var så uendeleg lenge til og ville berre at tida skulle gå endå fortare. No syns eg nesten tida går litt for fort. Neida, eg gledar meg jo enormt til å kome i gong. Kanskje mest til å bli ferdig med heile greia og starte mitt nye liv. Men eg kjenner det at eg er ganske så spent. Kroppen er anspent, slit med å slappe av. Ein smule nervøs, og faktisk så kjenner eg litt på redselen for at det skal gå skikkelig gale. Sjølv om eg veit at sjansane for at det skal gå bra absolutt er på mi side, er det irriterende lett å hengje seg opp i den prosentandelen på det motsatte. Men eg prøver å godt eg kan å tenkje positivt- men være forberedt på det meste!

Ikkje føler eg meg heilt klar endå heller. Har ikkje begynt på pakkinga enda. Av ein eller anna grunn skyv eg det litt unna for tida. Men trur eg har det meste klart.

Tenk at om 35 dagar sit eg på eit fly til Russland. For å ta ei behandling som vil vare i heile 30 dagar. Dette blir då min nye heim for perioden:

På eit sjukehus i Moskva, der eg ikkje har anna val enn å bruke min elendige engelsk uttale, i håp om å bli forstått. Der eg er avhengig av fullt fokus på å hengje med på samtalane og for å kunne forstå kva dei snakkar om. Der det ikkje er preik om været eller dagens middag, men derimot mi eiga helse. Eg treng at hovudet fungerar og at hjernetåka mi tek seg ein god og velfortjent ferie på dette tidspunktet. Dette er staden der eg skal miste alt av hår. Der eg kjem til å felle tårer. Der eg må være sterkare enn eg nokon gong før har vært for å takle det eg har i vente. Der eg skal gå inn i ein kamp og kjempe for å ta tilbake kontrollen på livet mitt. Der eg skal bli kjent med andre i min situasjon- andre som kan forstå meg på måtar som ingen andre rundt meg kan. Der kjem til å knytte bånd som truleg kjem til å vare livet ut. Der eg skal få ein heilt ny sjanse og start på mitt nye liv. Eg gledar meg. Men… det er samtidig det skumlaste eg nokon gong har gjort.

Så det er ein god del meir som står på spel denne gangen enn andre gongar eg har vært i utlandet på “ferie”. Eg skal være vekke frå min lille Dex og familie i ein heil månad. Fyttikatta. Det blir nok kanskje det aller tøffaste. Heldigvis har eg med meg min kjære Marius dei to første vekene, og pappa blir med meg heile opphaldet. Veldig betryggande og godt.

Kort fortalt om prosessen i behandlinga:

(Bilete over er henta frå internett, sjølve transplantasjonen der ei får tilbake egne stamceller)

Dei skal først teste meg i 3-4 dagar for å evaluere om helsa mi er godkjent for å gjennomgå ei såpass heftig behandling. Deretter når eg forhåpentlegvis får eit ja, vil sjølve behandlinga starte.

Dei starter så med å gi meg Solumedrol (steroider) i eit par dager før dei går over på 4 dager med mobilisering av stamceller. Dette ved hjelp av injeksjoner kl 23.00 og 03.00 om kvelden/natta kvar dag.

Så er det tid for 1-2 dager der stamcellene mine høstes ut fra beinmargen min, via blodet og gjennom et sentralt venekateter på halsen. Stamcellene blir dermed fryst ned.

Deretter “drepes” mitt eget immunforsvar i 4 dager, med cellegift. No kjem håret til å dette av- hvis eg ikkje allereie har gått med på å barbere meg.

Etter ein dag med pause, så starter transplantasjonen- der dei nedfryste stamcellene mine injiseres tilbake i kroppen min. Denne prosessen går unna på ca 10-15 minutt og kan være ganske så hektisk og ubehagelig. Men deretter skal det forhåpentligvis bygges opp igjen eit nytt og friskt immunforsvar som ikkje lenger vil angripe sin egen kropp.

Siden immunforsvaret mitt no er på bånn, går me inn i den mest kritiske fasen. 7-12 dager vil no bli tilbragt på isolasjon. Då får eg ikkje gå ut av rommet, ikkje sett pappa og får kun besøk av legar/sjukepleiarar ikledd munnbind og drakter når dei skal pleie meg. Heile meg skal vaskast fleire gongar til dagen i sprit. Også tannkosten er bytta ut med KUN spritskyll.

Fasen varierer alt etter nivået på mine hvite blodlegeme. Dei må nå eit visst nivå for at det skal være forsvarleg å sleppe meg ut frå isolasjonen. Men fortsatt er det særdeles viktig å følgje med på blodverdiene.

Behandlinga avsluttes med ei veke rekonvalesentperiode på sjukehuset, inkludert ein dose Rituximab/Mabthera. Dette er den same medisinen eg har gått på frem til januar i år. Denne skal fjerne eventuelle siste rester av “sjuke celler” frå blodet mitt.

Sååå kan eg endeleg reise heim igjen å lade opp batteriene mot eit friskt og betre liv! Og krysse fingrene for at MS-en min aldri blir aktiv igjen. Målet med behandlinga er jo i hovedsak å stoppe sjukdomsutviklinga. Skadene eg allerede har fått, må eg nok leve med- men eventuelle reduksjonar i symptom frå gamle skader kan bli ein bonus hos nokre. Uannsett, då har eg hvertfall gjort det eg kan for å stoppe sjukdommen. Om det så berre stoppar den i et par år, så er dette betre enn å stadig ha ei tikkande bombe i kroppen som ein berre ventar på at kan eksplodere og forårsake irreversible skader!

Denne veka var det jo tid for ny MR-undersøkelse på Stord Sykehus. Alltid like spennende! Stikkinga for å setje veneflon på meg er jo eit kapittel i seg sjølv. Så denne gang ba eg sykepleierane tilkalle anestesi-sykepleier med ein gang, slik at dei slapp å stikke meg uttallige ganger for å setje veneflonen på plass.

Det gjorde dei, og veneflonen traff blodåra på fyrste forsøk! Hurra!

Sjølve undersøkelsen pleiar å gå smertefritt, då eg ofte sovnar inne i trommelen. Men så er det ventetida etterpå som er verst. Det kan no gå opptil 2 veker før eg får endeleg svar på om det er kommen nye flekker i hjernen.

Krysser fingrene for at det ikkje er det og at symptoma kun er frå gamle skader eller stress.

Ellers har eg prøvd å utnytta dagane så godt som overhode mogleg. Ved å prioritere energien min på både trening, venner og familie.

Torsdagen hadde eg overnattingsbesøk av mine herlige tantebarn. Filmkos med chips, godteri og pepsi max var selvfølgeleg eit must.

På fredagen etter frokost, gjekk eg og ungane på tur til ein leikeplass der me sykla, klatra, hoppa, rusja og hadde det kjempekjekt i fleire timar. Eg var også så heldig å treffe på eit av barna frå barnehagen min denne dagen, gjensynsglede til tusen 🙂 Det var såå godt å sjå han igjen <3 Eg lova dermed å besøke barnehagen igjen no i veka som kommer 🙂

På fredagskvelden var både eg og dama til bror min på tacokvelds hos mi kjære søster. Så koseleg!

I går reiste eg på tur til Utsira ilag med min gamle kollega, Kari Anne! Ei fantastisk herleg jente! Ho inviterte både meg og Dex med 🙂

Her på Utsira hadde eg aldri vært før. Utrulig nydeleg plass! Me nøyt dagen frå kl 10 på morgonen til 7 på kvelden. Kjempekoseleg! Tusen takk for turen, gode deg <3

I dag har eg vært på fjelltur til Vindmølleparken saman med Ane (søster mi) og ungane. Fantastisk nydeleg ver! Så deilig å kjenne på at våren er her. Me går no mot lysare tider, på alle måtar!

Denne veka er det tid for tannlegesjekk igjen for å forsikre meg om at det fortsatt er null hull. Tannhelsa kan i værste fall føre til blødningar eller infeksjonar og dermed resultere i kritiske utfall i isolasjonsperioden min- så me må være på den sikre sida på alle måtar. Unngå det me kan unngå. Og elles ta ting som det kjem! Mange forberedelsar og ting å ta hensyn til!

Det er fortsatt mogleg å bidra i innsamlingsaksjonen min. Som eg har sagt tidlegare, kvar einaste krona tel! Om dåke vel å i det heile tatt ofre ein 1, 5, 10 eller 20 kroning for meg – så set eg utruleg stor pris på det <3 Alt teller! Men støtten og tanken- tel absolutt mest 🙂 Eg kan ikkje få takka dåke nok!

Ta vare på kvarandre! <3

Då var me plutseleg kommen over i mars måned.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Skremmande nærme avreise no! Imorgon er det kun 40 dager igjen til eg sitt på flyet til Moskva. No er difor fokuset mitt på å nytte tida så godt eg kan med både trening og mine kjære her heime. På onsdag reiser uheldigvis Marius på jobb igjen, der han er vekke i 5 veker. Og då han kjem heim igjen er det kun 5 dagar til avreise. Skikkelig nervepirrandes å tenkja på!

Det kjem til å bli hardt å være vekke ein heil måned frå alle dei eg er glad i, og kanskje like tungt når eg kjem heim att- for då er nok kroppen min så svak at den ikkje maktar å gjere dei tinga eg har lyst til. Så eg må gjere det eg kan no i tida før.

Den 7.mars fylte lille vennen min, Dex, 5 år! Tenk at det er så lenge sidan eg fekk han. Sjarmøren min!

Og tenk alle minnene me har skapt ilag på denne tida. Det er få som kjenner meg betre enn han. Ein skjønnas som tusslar i helane mine kvar einaste dag, 24/7. Overalt. Uten unntak. Eg anar verkeleg ikkje kva eg skulle gjort uten han. Han har vært ein enorm stor støtte for meg- gjennom alt. Menneskets beste venn- uten tvil <3

Planen var eigentleg å invitere heile familien til eit familieselskap denne dagen, for lille Dex`en. Men eg fant ut at eit slikt selskap er jo i utgangspunktet for dei vaksne, for at dei vaksne skal sitja å preika og drikka kaffi. Vil tru at det finnes kjekkare ting for Dex å finne på. Dermed bestemte eg meg, ingen selskap. Men kake skulle han få. Leverpostei med mykje hunde-godteri blei laga kvelden før.

Presang var også sjølvsagt kjøpt inn. Pakken opna han sjølv, og hoppande glad fant han stadig nye leker inni der! Bursdagssang skulle det heller ikkje stå på. Mammo sang for full hals då han fekk servert kaka si. Det einaste som då mangla var kvalitetstida.

Eg la vekk både mobil og tv denne dagen- no var det fullt fokus på Dex. Eg gjekk turar med han, leikte med han, koste med han og låg på golvet å gav han all den oppmerksomheten han verkeleg fortjente. Eg trur nok han hadde ein ganske så grei bursdag, sjølv om det ikkje blei selskap 🙂

Det er slike “små” ting- som å gi tid, vera tilstedeværande og skapa minner ilag – som faktisk betyr mest. For meg er slike ting blitt mykje viktigare no enn før. Kanskje fordi eg tidligare tok litt for gitt at eg hadde heile livet forran meg, så null hastverk med den slags. No er ting plutselig blitt litt meir skjørt og verdifullt.

Så i helga reiste eg og Marius opp til Voss for å besøke søster mi og familien. Eg sa ikkje eit ord til tanteungane om at me hadde tenkt å koma. Ville overraska dei.

Me handla med oss masse fredagssnacks på vegen opp, og ringte han eldste av tantebarna då me stod i trappa deira på Voss. “Er det dåke som har bestilt fredagssnacks?”. Han forstod ingenting, svara kun “Hæ?”. Eg gjentok spørsmålet. Han spør dermed resten av familien “Har me bestilt nåke fredagssnacks?”. Eg ber han gå å åpne inngangsdøra deira. Begge tanteungane kjem springande og åpnar døra. Det uttrykket som møtte meg der var ubeskrivelig! Priceless! Heilt sjokkert, begge to.

Eg håpar dette var ein heilt ok overraskelse som dei kjem til å hugsa ei stund! Eg kjem hvertfall til å leva lenge på dei uttrykka der 🙂 Me kosa oss med både taco, fredagssnacks og Mesternes Mester denne kvelden 🙂

Neste dag stod me heile gjengen på ski i bakken! Fantastisk kjekk helg 🙂 Ekstra stas å sjå kor kjekt ungane hadde det i bakken, ilag med onkel Marius <3

Men ja, mars måned allerede.. Mars er jo også den nasjonale månaden for bevisstgjering rundt diagnosen MS.

Det er viktig for oss med diagnosen å få spredd ordet så mykje som mogleg – for å få MS fram i lyset, slik at forhåpentligvis politikarar til slutt vil prioritera å hjelpa oss meir enn dei gjer i dag.

Det er også viktig for å heva den generelle kunnskapen om diagnosen i samfunnet, for å skapa større forståelse for både den ramma men også pårørande rundt.

Har fleire gongar opplevd at mange ikkje skjønnar seg på sjukdommen, forvekslar den med andre sjukdommar, ikkje veit kva den innebær, ikkje veit kva den kan gjera mot kroppen vår, ikkje veit kor alvorleg den er og ikkje veit at det ikkje finnes nokon kur.. Dette fører til at det er ekstra vanskeleg for både den ramma og familien rundt å både forklare men også faktisk få forståelse.

Og det er ikkje den enkeltes feil eller skyld for manglande kunnskap rundt temaet.  Eg visste heller ikkje kva MS var den dagen eg fekk diagnosen. Men nettopp difor, må me stå saman for å heva den generelle kunnskapen til folk i samfunnet om akkurat dette. For det er meir utbredt enn me trur! Heile 11 000 nordmenn lev idag med denne diagnosen.

Dagens visdomsord 🙂

Det er viktig å setta seg mål. For min del er målet no å bygga kroppen sterk nok til å takla det som er i vente. Og tru meg. Me er sterkare enn me sjølv trur!

Aldri gi opp 🙂 Ha truå på at du kan, så skal du sjå at du faktisk er ustoppeleg 🙂 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

God helg alle lesarane mine <3 

Sidan forrige blogginnlegg har eg prøvd å komme i gang med treninga igjen, etter egguttaket. Eg må fortsatt ta det roleg utan hopp og spring denne veka, men neste veke igjen- ja då er eg tilbake for fullt håpar eg 🙂 Desse to vekene no har eg berre trent roleg med gåturar og styrketrening med vekter.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Forrige veke var eg endeleg innom igjen, for å besøke barnehagen min i Dåfjorden! Det var skikkelig gjensynsglede! Har savna dei små enormt mykje <3 Så det blei mykje klemming og kos denne dagen:

Uheldigvis var det nokre barn som var sjuke akkurat denne dagen, så eg får kome igjen på besøk snart slik at eg får møtt dei også igjen 🙂 Heilt uaktuelt at dei skal få lov til å gløyme meg veit dåke, hehe..

Neida, men det handlar like mykje om at eg har eit behov for å opprettholde kontakten og relasjonen mellom meg og barna- sjølv om eg er sjukemeldt. Det er veldig viktig for meg at dei er like trygge på meg når eg eventuelt kjem tilbake også. Samtidig vil eg at dei skal få kjenne på at eg savnar dei og at dei betyr mykje  for meg. For det gjer kvar og ein av dei- uten tvil! Neste veke har eg lova å vere med barna på teater. Nei, eg er ikkje på jobb lenger- men eg vil framleis vere ein del av deira liv. For dei utgjer ein stor del av mitt.

Folk lure kanskje litt, når dei lese kor brennande opptatt eg er av barn og at barn skal ha det godt og føla seg verdsatt. Dåke undrar kanskje over om eg har hatt det godt sjølv i min eigen barndom, sidan dette opptar meg så. Skulle kanskje tru at eg har hatt ein dårleg barndom. Men det kan eg sei dåke. Det er heilt feil. Det er er nok truleg nettopp fordi eg har hatt ein så god barndom som eg har hatt, at dette opptar meg på denne måten.

Det er nettopp fordi eg har vært så heldig å fått oppleve akkurat det eg ønsker å vise til “mine” barn. Eg har sjølv fått kjent på den kjærligheten, varmen og anerkjennelsen frå mine foreldre og søsken. Og med dette har eg fått kjent på kor godt dette har gjort meg og kor mykje det har betydd for meg også no i seinare tid. Og også gjennom grunnutdanning og videreutdanning har eg blitt innprinta på kor viktig nettopp dette er for utviklinga og læringsevnen til barn. Derfor er dette noko eg verkeleg brenn for å ta ut i praksis <3 Og som til no har gitt resultat i mine relasjonar til barna!

Og i forgårs var det også tid for besøk igjen i gamlebarnehagen min, Espira Garhaug! Dei hadde hatt nedtelling til denne dagen, akkurat som meg 🙂 Det er no gått nesten eit halvt år sidan eg sist besøkte dei. Men me har heldigvis jevnleg kontakt på brev. Då eg kjørte inn på parkeringsplassen såg eg ungane kom springane mot porten- og dei var ikkje få! Det joma heilt inn i bilen då eg skrudde av tenninga på bilen, dei ropa i kor “Karina, Karina, Karina!” Høyrdes nesten ut som eg sprang maraton med ein svær og herleg heiagjeng på sidelinja. På ei annan side kan dette faktisk stemme, som ein metafor for det som skjer. Eg føler at eg no kjempar denne intense kampen mot MS, men med ein fantastisk heiagjeng i ryggen. Det gjer så godt å kunne kjenne på at ein betyr noko for andre. Det motiverar meg og gjer meg endå sterkare og ikkje minst klar for å ta opp kampen! Og denne følelsen av at ein betyr noko, brenn eg verkeleg for at andre også skal få kjenne på- frå meg! Her er eit bilete frå denne dagen. Eg befinner meg i midten av denne herlege blomsterbuketten under:

Då eg kom innanfor porten blei eg møtt med utstrakte armar og varme klemmar frå dei skjønne små. Men også frå dei vaksne. Har savna dei og! Mange av dei små kom springande med gaver som dei hadde laga og ville gi til meg. Det var vanskeleg å få høyre alle som ville fortelje meg ting, då dei stod 20-30 stk rundt meg å snakka i munnen på kvarandre. Eg ville så intenst sjå og høyre kva kvar einaste ein av dei ville fortelja meg. Men med så mange barn, og ikkje all verden med tid, så var dette ei real utfordring. Så dette kjente eg at var litt anstrengandes.

Ein gjeng kom også bærande bort med eit stort hjerta som barna alle hadde skrevet og laga ilag, ved å trykka fingeravtrykka sine på. Blei vanvittig rørt.

Det gjorde så godt å sjå alle igjen, og å innsjå at dei fleste fortsatt hugsa meg. Mon tru dei testa meg også, om eg kunne hugsa alle dei. “Huska du meg?”, “Huska du kva eg heiter?”, “Huska du kva mamma heiter?”, “Huska du kor eg bur?”, “Huska du kva katten min heiter?” Dei var totalt 90 barn i denne barnehagen då eg slutta. Men eg klarde å svare alle, heldigvis. Hadde gjort meg så vondt hadde eg faktisk måtta innsett å ha gløymt eit navn nokre sekund. Sjølv om dette no faktisk kan være er eit skremmande faktum, då hukommelsen min har svikta stort i det siste. Men eg bestod heldigvis den testen også 🙂

Det at eg også hadde med is til heile gjengen fekk nok eit jubelrop.  Det var nokre fantastiske timar eg fekk tilbringa i barnehagen denne dagen. Då eg køyrde derifrå stod dei ved porten og eg tuta og vinka, det same gamle rituale våras. Eg gledar meg allereie til neste gong! <3

Forrige gang eg var innom gamlebarnehagen, var eg også innom skulen der. For nokre av dei 5-åringane eg hadde tidlegare var jo no begynt på skulen. Og den dagen eg slutta i barnehagen, lova eg jo at eg skulle komme å besøke dei igjen. Men då grein han eine som skulle byrje på skulen. Eg klemte han å spurte kvifor han var lei seg. Han fortalte at neste gong eg skulle kome på besøk så var jo han begynt på skulen. Dermed lova eg å besøke han også, på skulen neste gang.

Så dette gjorde eg forrige gang, besøkte både barnehagen og barna som var begynt i 1.klasse. Denne dagen var det spesielt ein skulegutt som eg ikkje fekk møtt på, og som mor fortalte hadde blitt svært skuffa over akkurat dette. Denne gutten har også sendt meg brev i ettertid med både sjølvlaga smykke og stein som står at han savnar meg på.

Så i forgårs ville eg gjere det godt igjen for denne guten, og mor hans. Etter besøket i barnehagen, stakk eg også innom i heimen hans for å helse på og for å vise at eg ikkje har gløymt han heller <3 Håpar dette gjorde like godt for han som for meg.

Som også tattoveringen min på armen illustrerer, ei barnehand i mi. Eg vil alltid gjere alt i mi makt for å ta så godt som mogleg vare på dei små som eg møter på min veg.

Etterpå gjekk eg ut å åt middag med min unike gamle kollega, Kari Anne 🙂 Ho er heilt fantastisk! Det er ho som er sjølve bindeleddet til at eg fortsatt har kontakt med gamlebarnehagen. Ho skriv breva saman med ungane, og les breva mine i samling saman med dei. Ho har også laga ein egen perm med breva frå meg, slik at ungane kan få bla i når dei ynskjer. Så koseleg <3

Formen i det siste har vært litt så som så. Merkar at eg burde nok absolutt hatt ein ny dose cellegift no ja.

Spesielt denne dagen med besøk i gamlebarnehagen tok på. Det var ikkje besøkene sin feil, det var berre koseleg. Men då eg skulle heim att med elbilen min så var det akkurat for lite straum då eg kom meg til Haukås. Og ladeledningen hadde eg lagt igjen i garasjen min heime på Fitjar.  Stress.. Så då måtte eg fri til bensinstasjonen der og spørja om hjelp. Heldigvis jobba det ei dame der som budde 6 km derifrå, ho tilbydde seg at eg kunne lade heime hos henne. For ei raus og god dame! Dermed gjorde eg dette. Køyrde heim til henne og lada. Men dette var vanleg lading- og det tar tid! Så eg satt i ein iskald bil i ca 2 timar før eg kunne køyre vidare for å lade igjen på Heiane.

Klokka blei vel 11 på kvelden då eg var heime att. Då kom ubehaget for fullt. Smertene. Fatiguen. Eg hadde 0 % energi igjen. Eg klarte å ta meg ein varm dusj før eg slokna ned i sofaen. Tårene bare rant og det gjorde såå vondt i heile meg. Min kjære Marius visste nok ikkje kva godt han skulle gjera stakkars. Men det at han er der, er nok <3 Og han fann både fram kvelds og paracet til meg.

Men dette er typisk, denne dagen var litt for lang og litt for mykje på ein gang- og det taklar ikkje kroppen min lengre. Samtidig så reagerer eg også på kulde ved at smertene og stivheten i ledd blir meir intens. Så det gjorde nok ikkje saken betre at eg satt så lenge i ein kald bil.

Men, denne dagens innhold var uannsett verdt det! <3

Igår slappa eg difor godt av med gode Dex `en min, i det nydelege vår- veret. Me nøyt dagen ute på terrassen!

No håpar eg bare på at det går fort fram til april, slik at eg ikkje får nokon nye angrep no i tida før avreise!

Oppdatering på innsamlingsaksjonen: Totalsummen er no komen opp i 205 000 kr!! Tusen hjerteleg takk alle 😀 <3 Det betyr så mykje! Er snart halveis til beløpet for behandlinga no! Dåke er fantastiske <3

Ta vare på kvarandre <3

Då var endeleg hormonbehandlinga overstått! 🙂

Det har jo gått over all forventning eigentleg. 15 sprøyter er blitt satt av pysa sjølv,  og eg har hatt svært lite bivirkningar utanom oppblåsthet og ømhet nederst i magen.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Det har vært vanskeleg å gjere heilt daglegdagse ting slik som å bøye seg for å ta på seg sko, å reise seg frå seng og sofa osv. Men heldigvis ingen ubehag utanom dette! Så det var ein fryd å kunne gjere dette igjen no som egguttaket er over 🙂

Humørsvingningane merka eg ikkje noko særleg til under hormonbehandlinga- men skikkelig mykje no etter egguttak, då hormonene forhåpentligvis snart er på veg ut av kroppen. Humøret kan gå frå å le i det eine augneblikket til å bli svært deppa i andre augneblikket.

Trur nok det er mykje tankar og følelsar som spelar inn her også. Det er veldig spesielt alt det som no skjer. Alt som har skjedd fram til no. Alt som skal skje. At eg i ein alder av 26 skulle oppleve alt det som eg har gjort no dei siste 2 åra. Det er heilt uvirkeleg, men samtidig så sårbart og reelt. Det er absolutt fantastisk at det fins slike moglegheitar som både stamcellebehandling/HSCT og hormonbehandling/egguttak!

Eg berre skulle ønske eg var foruten denne sjukdommen, at eg kunne gå tilbake i tid til den gong eg var frisk og livet var ein smule meir forutsigbart.

Men slik er det desverre blitt, og ut frå det utgangspunktet eg no har blitt tildelt, skal eg absolutt gjere mitt beste.

På torsdag kveld forrige veke reiste eg og Marius til Oslo. Flyet gjekk ikkje før 21:45 på kvelden, så det vart ein seine kveld før me var framme.

Me hadde bestilt eit hotell i gåavstand til Ullevål sykehus. Leiligheten var overraskandes stor og flott! Så skulle gjerne ha vært der nokre dagar til. Fekk liksom ikkje heilt til å nyte leiligheten denne kvelden, då nervene og forventningane for neste dag tok heilt overhand. Me var vel i seng ca kl 01.00 denne kvelden.

06.45 neste morgon ringte vekkjarklokka. Idag var dagen. Dei skulle ta ut eggene mine. Heilt absurd setting. Rart. Utruleg merkeleg. Me gjekk frå hotellet ca kvart over 7, og var framme ved Ullevål sjukehus ca 07.50. Der fekk me beskjed om at oppmøtet var på Rikshospitalet og ikkje her på Ullevål. Dette visste eg jo eigentleg, det stod jo Rikshospitalet på innkallelsen når eg tenkjer meg om- men sidan eg hadde hatt oppfølging her på Ullevål tidlegare var det naturleg for meg å møte opp på same plass. Heldigvis gjekk det ein trikk like i nærheten som me sprang bort til og hoppa på.

Dermed ankom me Rikshospitalet litt over avtalt tid, men dette gjekk heilt fint. Me satt i mottakelsen ei god stund, før ei hyggeleg sjukepleiar oppsøkte oss.

Eg fekk levert ut tablettane som skulle inntas ein halvtime før sjølve uttaket. Dermed blei me leda inn på eit værelse med 6 ulike senger med forheng forran.

Eg blei plassert i eine senga og Marius på ein stol attmed. Her skulle eg liggje å slappe av mens tablettane verka. Nervøs som eg var, kjende eg at eg etterkvart begynte å bli svært søvnig. Så tablettane hjalp nok på at eg blei meir avslappa, men du verden- det skulle meir til for å gjere meg heilt roleg i denne settingen her! Viktig å halde humøret oppe:

Etter ein liten halvtime blei me henta. Då var det min tur. Sjukepleiaren viste oss inn på eit rom der det var 3 andre legar i tillegg til henne. Altså var dei totalt 5 andre i rommet utanom meg sjølv. Skreve-benken låg klar. Great! Det var berre til å innta plassen. Så fekk eg utdelt ein ball som eg kunne skvise på dersom det skulle gjere vondt. Og tru meg, den kom godt med! Eg skviste handa til Marius i den eine handa mi og ballen i den andre medan dei var i gang.

Heile tida kunne me følgje med på skjermen. Der såg me både eggposane som blei sakte men sikkert tømt og sjølve sprøyta som stakk hol i dei. Fyrst vaska dei med vatn. Så stakk dei lokalbedøvelse i skjedeveggane. Den lot dei virka ca 30-40 sek, så kjørte de på. Eg kunne sitt at dei hadde latt den virka endå litt lenger, men det er nå meg :p Det som gjorde vondt var når dei stakk nåla inn i kvar av eggposane.

Du kan sjå den kvite nåla som går gjennom eggposen på biletet nedanfor.

Deretter saug eit røyr ut/vakumerte dei ut eggene mine. Då kjende eg berre eit slags trykk eller press. Men kvar gong dei stakk nåla inn i ny eggpose var det ganske så ubehageleg. Men, sjølve uttaket var heldigvis over på ca 10-15 min! Så blei eg ført inn igjen til senga mi for å slappe av. Og ja, no klarte eg å slappe litt betre av. Men det var fortsatt spennande og nervepirrande. Kom dei til å få ut nokon egg? Kom egga til å være brukande? Tenk om dei ikkje får ut nokon som helst, og eg dermed blir infertil no i Moskva. Krise. Eg var innom dei fleste tankar då eg låg her på vent.

Så kom ei sjukepleiar med svaret. *Trommevirvel*! Dei hadde fått ut 10 egg! For ein fantastisk følelse! Eg hadde i utgangspunktet tenkt å fryse ned nokre befrukta og nokre ubefrukta- men dette anbefalte dei ikkje. Sidan eg berre hadde 10 egg å gå på, ville dei anbefale å befrukte alle. Då var sjansane mine størst. Så det gjekk me med på! Neste dag skulle dei ringja meg for å fortelje kor mange av dei 10 som klarte å bli befrukta, og kor mange av dei befrukta igjen som var i stand til å frysast.

Eg fekk beskjed om å ta det med ro i 2 veker etter uttaket. Ingen brå bevegelsar som hopping eller jogging, då kunne eggstokkane surra seg rundt kvarandre og bli kvelt. Så eg får ta det med ro, og starte med roleg trening no i fyrste omgong!

Etter ei stund med venting på sykehuset, gjekk me derifrå. For ein rar følelse. Eg la igjen ein del av meg på dette sjukehuset. Mine egne egg låg no i sjukehuset sine hender. Egg som eventuelt i framtida kan bli våre skjønne små.

Utruleg merkeleg opplevelse og vanskeleg å beskrive.

Resten av dagen gjekk me berre å dulla i Oslo fram til flyet vårt gjekk heim igjen seint på kvelden (kl 22.00). Det var fortsatt smerter og ubehag i etterkant. Så eg tok ein paracet kvar 2. time denne dagen. Men me kosa oss allikevel! Var på både cafe`, kino og restaurang.

Så var me endeleg heime 02.00 natt til lørdag. Var bra sliten då kan du sei.. Mange inntrykk å fordøye og ta innover seg.

Neste dag blei eg oppringt av sjukepleiarane som kunne fortelja at 9 av dei 10 egga mine hadde blitt befrukta! Dette var jo kjempenyheter! No kunne eg senke skuldrene litt ja! Og dagen etter det igjen ringte dei for å fortelje meg at 8 av dei 9 kunne bli fryst ned. Så då har me altså 8 egg, 8 potensielle små “oss”, i ein frysar i Oslo. Utruleg rart, men fantastisk facinerandes at det går an! Det er jo ingen garanti for at nokon av desse egga blir til ein potensiell graviditet, men så er jo dette for min del kun ein backup foreløpig. Min plan er jo å forbli fertil etter behandlingen i Moskva! Men om det desverre skulle skje at eg blei infertil av behandlinga, så har me no håp i 8 stk “minioss” <3

No i etterkant har eg hatt lite ubehag utanom den fredagen uttaket var. Eg er jo fortsatt litt oppblåst og øm nederst i magen, men dette sa dei var heilt normalt. Smerter har eg vært så heldig å unngått, utanom igår kveld. Då fekk eg nokre intense, heilt akutte smerter i eine eggstokken som varte i et par minutt.

Skikkelig vondt- men også det gjekk over. Kanskje det kom fordi eg pressa meg litt for hardt på første treningsøkta mi på et par veker igjen igår. Får ta det rolegare idag! 🙂

Ta vare på kvarandre! <3 Idag er det jo også sjølve Valentines`Day!