bethankful Aldri ta livet for gitt

Sidan eg blei litt nedfor i går kveld etter Marius reiste heim, ba eg om heile to sovetabelettar natt til i dag. Og skal sei dei var det verkeleg futt i! Vekkarklokka mi dansa seg inni draume mine tydligvis, og frokosten hadde eg såve forbi (pleie jo alltid vakne når dei skjønne servitørane kjem innom på morgonen) og plutselig stod snillaste gode Fedorenko der over meg for å ønska meg god morgon og sjekke blodtrykket mitt. DØSIG til tusen, eg altså!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Kanskje eg skal dempe ned sovetabelettane til kun 1 dose i dag ja.. Kjenner at eg er veldig trøtt og sliten i dag også, men ingen ubehag i form av kvalme. Har elles god appetitt og, noko som kanskje ikkje er så bra slik som steroidane får meg til å ese meir og meir ut i ansiktet for kvar time som går. Lunsjen i dag var faktisk veldig god!

Kylling og makaroni og suppe til dessert. Det lyset brødet er også alltid godt med litt tubeost heimanfra på. Men krefter må man ha, og meir og ta i er jo meir og vera glad har eg høyrt ein eller anna fugl kvittra..? Får prøve å fokusere på det nett no, så forsvinn nok all vatnet ut til slutt forhåpentligvis.

Er ikkje mangel på matlageret mitt heller, så eg lid ingen naud 

Går plutselig mykje fortare på morgonane for min del for tida! Kun sminke i fleisen så er eg good to go. Tenk så mykje tid eg no kan spare på å sleppe å børste håret, stritte det, føne det, vaske det no vil vel ta ca 2 sec. Haha, morsomt! Litt av ein erfaring dette. Gledar meg til å prøve både dei rosa, røde, blonde, svarte, grå og brune parykkane mine heime no å sjå om eg føler meg vel i dei.

Det er nok ikkje før eg kjem heim og ikkje lenger får desse steroidane og tablettane som eg dagleg får her, at eg vil merke at cellegifta er tøffare enn den utgjer seg for her. Men eg er forberedt på dette også. Ting vil ta tid, og det skal det få lov til. Null stress. Eg har heile livet forran meg. Skal ta ein dag om gangen, så skal nok dette gå så bra så

På formiddagen tok eg og Coleen oss ein tur ut å nøyt det fine veret igjen! Langt over 20 grader her i dag også, så er heilt nydelig. Men kunne ikkje sitje altfor lenge iro før alarmen slo inn og all væska som blir pøst inn i oss måtte ut igjen.

Så tok eg meg ein liten powernap- merka nesten ingenting til at dei plutseleg sette i gang steroidene i halsen min ein gang, så døsig var eg. Så ein blir nok  ganske så neddopa av alle desse infusjonane, medisinane og cellegifta generelt.

Men så seinare på dagen avtalte eg med Arnaud (ein franskmann som også er på same stadiet som meg no) at me kunne ta oss ein tur ut igjen for å nye veret litt til. Dette gjorde me. Godt å kunne bevege seg litt og få litt frisk luft iløpet av ein dag. Og alltid kjekt å kunne være litt sosial og utfordre engelsk-kunnskapen sin enda meir.  

Pappa trilte på rullestolen hans og me tok oss ein god sightseeing rundt i sjukehusområdet.

Såg på kunstverk og snakka om laust og fast. Skikkelig kjekk kar, med positiv og sterk vilje! Han hadde lenge drevet med sport og idrett, før han etter 3 år etter diagnosen havna i rullestol. Men eg prøver å oppmuntre han og han verkar som ein motivert kar som er klar for å kjempe for å komme på beina igjen.

Me heiar på kvarandre <3 Dette vil altså bli min stamcellbrother, sidan han også blir “født på ny” av nedfryste stamceller samme dag <3 Sterkare enn fjell, hvis han berre går inn for det! (Og ja, me er enige om at begge ser ut som to svampeboobar på biletet- men det skyldes steroidene altså!)

Ikkje før me hadde kommen inn døra igjen på sjukehuset fekk eg helse på ei norsk dame Ragnethe og samboaren hennar. Dette vart eit følsomt øyeblikk, plutseleg var me der begge to. Har snakka litt med henne tidlegare, men kun på facebook. No er me her endelig, klar for å gi gass!

Seinere denne dagen kom det enda ei norsk dame som heiter Hilde. Også rett etter der igjen traff me på endå eit hyggelig par frå USA. Så det blei litt av eit treff der i gangen, både på engelsk og norsk. Så me fann ut at sidan eg hadde det største dobbeltrommet, så inviterte eg heile gjengen inn til meg der for ein prat Der var hyggelig!

Der fekk me utveksla mange ulike synspunkt, MS erfaringar, bekymringar i forhold til behandlinga, politikk og you name it. Blir nett som ein liten familie her nede på sjukehuset, for ein blir så godt kjent og kjem så tett innpå kvarandres personlige historiar

Ingen er i det minste TVIL om at me har valgt det rette valget eller plassen for denne behandlinga! Alle har trua <3 Og det smittar !!

Har også fått beskjed om at eg skal flytte inn på ei lukka avdeling imorgon, som er litt lenger inn i gangen her og har litt større fokus på hygiene no som det nærmar seg stamcelleinsett og isolasjon. Så ikveld har eg pakka baggane mine igjen, tatt ned alle bildene frå veggane- noko som blei veldig dystert plutselig ( Men tru meg- det er det første som skal opp igjen på neste rom!)

Imorgon er siste dag med cellegift, før det truleg blir ein dag eller to med kvile før innsett av mine nedfryste stamceller. SÅÅÅ spennende! Så er det isolasjonstid ei veke ++, så kjem eg heim att <3 No går det verkeleg på fram! Kryssar fingrane for at eg har lykken med meg heile vegen 

Eg kjenner no at det har det vært ein lang og hektisk dag- og det skal nok ein gong bli godt å ta seg ei sovepille og forsvinne inn i draumane igjen.

Skal prøve å oppdatere dåke meir imorgon om formen er i stand til det

Ta vare på kvarandre der heime <3

I dag gjekk det like smertefritt med cellegift runde 2. Ingen kvalme eller ubehag. Kun litt trøytt og sliten.

Sameleis med steroidene, var inne på null komma niks og også utan bivirkningar. Må på do heile tida einaste. Så har eg ein sterk mistanke om at steroidene har funnet seg ein god og lun heim i kinnene mine og rundt ansiktet for tida. For her esar det ut, spør du meg. Men nok ein liten bagatell i den store sammenhengen.

Så det har blitt ein del soving og lesing av dikt i dag ja:) For å samle på krefter.

Ellers er det ein kabal å hugse på alle piller som skal tas både før, etter og undervegs i alle måltidene. Men heldigvis har eg eit notatark som kan minne meg på dette dersom brain-fogen meldar seg heilt ut.

I dag fekk eg nok eit hyggelig besøk av skjønnaste Dr.Fedorenko som stadig kjem innom for å sjekkar til at alle pasientane hans har det bra. Han betrygga meg nok ein gong om kor heldig eg var som hadde eit så godt og kjærleg støtteapparat rundt meg både i form av familie og venner- men også av legar og pasientar her på sjukehuset. Me var eit godt team meinte han!

Han kunne heller ikkje få sagt det nok kor bra det var at me var tidlig ute i dette sjukdomsforløpet mitt, for i følge statestikkane så hadde sjansen min på å havna i rullestol innan 10 år (altså innan eg fyller 37 år) vært på 60 % utan behandling. Og innan 20 år (47 år) på 90% utan behandling. Dette er ikkje ein sjanse eg er villig til å ta. Eg skal bli ei sprek og aktiv mamma for mine barn, så dette er berre uaktuelt! Så jo tidligare ute me er no, jo betre Eg stolar heilt og fullt på Dr.Fedorenko <3 Han har allereie fått ein STOR plass i hjerta mitt. Og det vil han alltid ha. Uannsett korleis dette går. Han brenn ikkje berre for pasientane sine, men han brenn verkeleg for kvar enkeltes individuelle oppfølging- og at man er medmennesker oppi det heile, som verkeleg bryr seg om kvarandre. Blir heilt rørt av heile mannen.

Elles kom mi skjønne stamcellesis (Coleen) innom på besøk til meg på rommet i dag for å slå av ein prat, før me tok turen ut for a walk in the park på sjukehusområdet. Det er så fantastisk godt å ha nokon å dele alle tankar, spørsmål, bekymringar og følelsar med. Me tenkjer så likt, er så like i personlighet og er elles også like positive til heile løpet begge to. Ho har heller ingen bivirkningar så langt i cellegifta utanom fatique og trøtthet. Og våre firbeinte babyar heime er berre ca 2 veker vekke frå oss no <3 Det er verkeleg noko å sjå fram til! STOR motivasjon!

Imorgon reiser Marius dessverre heim igjen til Norge. Då har han allerede vært her i heile 2 veker. Tenk at tida har flydd så fort! No er me faktisk snart halvveis i løpet. Dette måtte jo nesten feirast litt. Nei, misforstå meg rett. Det skulle ikkje bli ei feiring av at han skulle dra,  men litt stas og kos måtte me ha siste kvelden likevel. Så me gjekk oss ein tur på sykehusområdet, spelte ein del kort, løyste sudoku og bestilte oss deilig pizzafest på sjukehuset etterfulgt av ei skikkelig kaffistund med noko godt attåt

Ute prøvde eg meg med parykk i dag, uvant dette også:

Så kom det mest hjerteskjærande på heile turen så langt. Eg hadde jo klart å vært såå sterk fram til no. Men no berre braut tårene saman. Sikkert all drugs som er innabords også som spelar ei god rolle men.  Eg veit at me sjåast snart igjen, men berre tanken på at han skal heim no og at eg fortsatt har halve del av den mest risikofylte delen av behandlinga igjen utan han, er ein smule skremmande tanke. På ei annen side er følelser KUN eit godt teikn på at me er glade i kvarandre og har det godt. Og me veit jo begge to at dette skal gå bra. Eg har jo framleis pappa med meg. No skal eg berre samle kreftene i natt og gi jernet imorgon igjen på 3.cellegiftkur- bring it on bitch!

Og Marius- når eg kjem heim skal eg etterkvart bygga meg opp igjen til å  bli den sambuaren og kjærasten du verkeleg fortjener, det lovar eg Takk for at du var med på denne reisen med meg <3

So long! Igjen, takk for alle støttemeldingar og oppmuntringar <3 Dei kjem svært godt med!! <3 Set såå stor pris på kvar og ein av dåke!

Ta vare på kvarandre <3

I dag starta dagen ca 06.30 av at eg våkna av meg sjølv. Frukosten kom ikkje før i 08.00 tida men både før og etter dette skulle eg ta nokre piller. Så kom dei inn med cellegift-stativet rundt ca kl 10.00. 5 boksar som skulle inn i kroppen. Marius var allerede på plass og holdt meg med selskap.

Så satte dei infusjonen i gong.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det gjekk ganske så smertefritt, kjende nesten ingenting til at det gjekk inn i kroppen. Men blei litt ør i hovudet etterkvart. Vanskeleg å beskrive. Litt skjelven ellers i kroppen. Litt fuzzy og dizzy følelse, men det var visst normalt. Eg prøvde hale ut tida med kryssordløysning, sudoku og haldt meg elles opptatt med å lese flotte meldingar som tikka inn på bloggen min gjennom heile dagen.

Etter dosen som tok ca 2-3 timar tok me oss ein tur ut i det fine veret. Men denne gang med full beskyttelse av munnbind, tildekking av kateter osv. Må jo prøve å holde meg nokonlunde i bevegelse gjennom ein dag. Våren her er nydeleg med fin temperatur! <3

Pappsen er også alltid god å ha <3

Klarte faktisk å presse inn litt “work-out” med treningsstrikk, knebøy og diverse i dag . Men det holdt med ei økt på et par minutt :p Får visst litt boost av all desse steroidene trur eg. Og kan ikkje akkurat sei den varte så altfor lenge.  No kjenner eg at eg er bra sliten, trøtt og lei.  

Eg prøvde verkeleg i går kveld å svare kvar enkelt av dåke med ei personlig takk til det dåke skreiv på bloggkommentar, men sidan det er heilt elendig nett her på sjukehuset av og til- så merka eg i dag morges at ingen av svarene mine vart blitt sendt. Beklagar dette! Men eg prøver å “like” alle slik at dåke ser at det er sett. Eg får heller ikkje sendt inn ein eigen kommentar for å takka dåke alle, så då prøver eg det her.

Tusen takk for alle gode og flotte ord om at eg “blottla” meg på denne nakne måten igår, all støtte eg dermed fekk og all oppmuntring eg heile tida får undervegs. Både i form av meldingar og til og med framleis bidrag. Dåke gjer meg så uendeleg glad og gir meg motivasjon til å stå på vidare !! Eg les kvar einaste beskjed og kommentar som tikkar inn- og det varmar meir enn eg har ord til å beskrive. TUSEN TAKK!

Det er fantastisk å høyra at eg er ein inspirasjon for andre- det er absolutt noko av det eg verkeleg ville få ut av denne prosessen. Kan eg, så kan dåke også Positiv mind! Må ærleg innrømme at tårene pressa seg godt på då eg trakk dagens “oppmuntringslapp” frå tantebarna mine i dag ja:

Eg veit ikkje kva eg skulle gjort uten dei heller <3 Som eg også sa tilbake og forsikra dei om.

Heldigvis han eg godt selskap i både pappen og favoritten her <3 Han skal allerede reise heim mandags morgon. Det blir kjipt. Gruer meg litt til å ta avskjed der. Men får berre tenke at då er det ikkje lenge igjen før eg også skal heim att

Så fekk eg nye piller både før og etter lunsj, før dei starta opp igjen med ny infusjon av steroider.

Då kom hodepinen på plass- så dette fekk eg litt smertestillende for, så då kom det seg Prøvde også parykken litt i dag. Føles uvant det også. Klør litt og føles ikkje heilt ut som meg det heller. Men ein føler seg i det minste litt meir feminin og konfortabel enn uten hår

No på ettermiddag/kveldstid har eg også tatt nye medikamenter både før og etter kvelds, og også fått ein infusjonsdose kl 20.00 som skulle hjelpe for nyrer og leverfunksjon ( supportiv medication infusion- som dei kallar det så fint).

No kjenner eg at kroppen vil ta kveld, og det skal bli jysla godt med ei god nattesøvn no! So long peeps! No skal batteriene ladast! Dette går bra!

Ta vare på kvarandre <3 GOD NATT FRÅ RUSSLAND!

I dag blei vekka ca i 08.00 for å gå å få innsatt nytt venekateter. Det er her cellegift og steroider skal gå inn, og mine gamle nye stamceller skal injiseres.

Dette skulle liksom ikkje gjere så vondt som den forrige, men eg syns då den var minst like ubehagelig som sist. Dei satte jo min på nesten samme stedet som sist, dermed var det nok også ganske så ømt der frå før. Grunn til at de ikkje satte lenger nede på brystet som var avtalt, var at eg hadde ikkje så god plass der- og dermed var venen i halsen tryggare for min del. Så dei jobba nok ein gong på med både bedøvelsesstikk, røyr opp og ned, sying og beskjeden “do not talk or breath” igjen. Så var det tid for x-ray for å sjekke at den satt normalt innvendig- det gjorde den heldigvis

Sjekk den flotte veggen min, med både bilder, personlege helsingar og dagens “oppmuntringslappar”. Eg er sååå heldig som har så mange fantastisk støttandes folk rundt meg <3

Etter nok eit behageleg besøk av tryggaste og snillaste Fedorenko som målte blodtrykket mitt, informerte om morgondagen og gav meg ein ekstra dose steroider for fatiquen (“just giving you some extra boost , so you be strong”- som han sa), tok me oss ein luftetur ut i finaveret. Fortsatt ligg temperaturen her ute på omkring 20-25 grader!

Så no folkens…….Get prepared for what`s coming: BAM BAM BAM!

Idag hadde altså eg og stamcellesøster mi, Coleen bestemt oss for å ta håret. No way back. Me skulle gå all inn i dag, etter mykje om og men . Fleire på gruppa mi vil vente til det dett av sjølv, der eg ikkje me. Me vil få det unnagjort og overstått. Og saman er me sterke som fy <3

Så Coleen kom inn på rommet mitt saman med mor si, og me fekk god hjelp av snillaste Anna (på bildet over) som både filma, tok bilde og tok del i klyppinga på Coleen.

Det var bra med publikum også. Meg, Coleen, mor til Coleen, Anna, ei til sjukepleiar, pappa og Marius. Frisøren min var sjølvaste Marius!

Eg starta fyrst ut. Då var me plutselig i gang. Wææ. Hørte lyden frå barbermaskinen. Skremmande! Hadde allereie fletta ei flette på venstre side av hovudet som eg ville klyppe av og ha med heim som suvenir eller eit slags minne. Denne fletta starta Marius med å klyppa av først. Så gjenstod det å sjå korleis eg kledde å shavea halve sida på hodet mens resten var langt. Morosamt å prøve nye ting.

Men med slike Dumbo øyrer som eg har, så kler ein dessverre ikkje alt ein vil eller har sett for seg har eg no erfart :p

Kortare og kortare.

Til slutt var det ingenting igjen. Vemodigt. Rart å kjenne på. Ein god blanding av stål og dunhår. Men har endå ikkje felt nokre tårer. Sjølv om eg skal ærleg innrømma at det bobla opp av følelsar innvendig og var ganske så spesielt å sjå speilbildet sitt på badet. Har i lang tid no vært Karina med den “skjulte/usynlege” diagnosen MS, men i ei frisk utgave/kropp som går an å gjøyme seg bak. No blei alt plutseleg så tydeleg. Eg vart på sekundet sjåande veldig sjuk ut. Det var kanskje først no ikveld eg kunne ta innover meg at dette faktisk no handlar om liv om død. Ikkje berre pga håret, men fordi eg no faktisk sjølv kan SJÅ sjukdommen- ikkje berre kjenne på den eller få bevis på MR-bilder.

MEN på ei annen side. Hår er ikkje alt. Eg er fortsatt same Karina. Med eller utan hår. Og forhåpentligvis så kjem eg endå meir styrka utav heile denne opplevelsen. Det har vært så verdt det, på alle måtar. Så har eg jo fått meg ei NYDELIG stamcellesøster som såg ut som den supermodellen etterpå Ho kledde det verkeleg! <3 Like nydelig utpå som innvendig <3 Hadde ikkje klart det uten henne! Heilt fantastisk å gi henne ein god klem då det heile var over

MS can`t break us down! No er me snart i mål begge to Det er sjølvsagt veldig sårt, ekstremt nakent og svært personleg å dele noko slik som dette. Men eg tenkjer at i den store sammenhengen, så er dette eit viktig bilete av alvoret og kva sjukdommen kan gjer med oss. Og eg håpar at eg kan inspirere andre til å ta rette valg, stå i kampar og aldri gi opp drømmen sin.

Eg måtte sjølvsagt ringe heim til familien på facetime, utan hodeplagg som sikkert var ganske så stort sjokk for dei også. Spesielt mine små tantebarn, men dei vågde nå ikkje sei noko feil, snille som dei er <3 “Tøfft”- fekk eg ut av dei Så storfornøgd med den! Det siste eg vil er at sjukdommen no skal bli så “synleg” at den skal virka skremmande på folk og i værste fall mine nærmaste. For den er jo no i sine beste hender her på Pirogov. Eg går jo sakte men sikkert i mål om å stoppe denne sjukdommen no Håret kjem til å vekse ut igjen- og på den andre sida har eg heller ikkje få parykkar å velgje i når eg kjem heim Så dette kan berre gå rett veg no Eg kryssar alt eg har!

Etterpå var det ut på byn for å feire eit siste måltid før den harde cellegiftkuren startar imorgon. 3 dosar cellegift kvar einaste dag i heile 4 dagar framover. Før det er innsett av mine nedfryste mirakler som skal gjer underverk mens eg ligg i isolat.

Kan nesten ikkje vente med å komme heim til mine kjære no!!

Ta vare på kvarandre <3

Kl 06.30. i dag morges starta dei maskinen som skulle skilja ut stamcellene mine frå blodet.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Spesiell følelse. Det kribla og prikka spesielt i brystkassen men også elles rundt i kroppen, hodepinen meldte seg også så vidt i skranken. Men stort sett gjekk det veldig bra. Alt blodet mitt sirkulerte heile 3 ganger gjennom maskinen og tilbake i kroppen min for å skille ut stamceller. Det som var det aller tøffaste var å holde seg med å ikkje gå på toalettet på 6 heile timar, spesielt ettersom eg heile tida drakk vatn undervegs. Hadde bleie på dersom det skulle gå gale då (!!), men den var eg fast bestemt på at skulle forbli ubrukt!

Ca 12.30 var me ferdige. Og restultatet fekk me to timar seinare. Alt var vellykka og eg hadde hausta 2,2 millionar stamceller pr kilo kroppsvekt, som er meir enn nok

Ekkelt bilde, men ufattelig facinerandes spør du meg: No skal denne posen bli nedfryst og tilbakeførast i kroppen min etter cellegiftkuren.

JUUUHUUU Good news!! Avslutta økta med ein dose steroider til slutt Siste dag med langt hår også! Vemodigt..

Dermed treng me no heldigvis ikkje fleire dagar med stamcellehøsting ( det kunne jo ta opp til 3 dagar før ein kunne få nok) , men dei er ute og nedfryst! Så venekateteret i nakken fekk eg ta ut igjen idag. Fyttikatta for ein lang dings! Og guu så herleg å få den vekk Velstand!!

I morgon blir det kviledag der eg får innsatt nytt kateter på brystkassen til cellegiften, og må ta x-ray for å sjekke at den sit som den skal. Elles startar cellegifta opp på lørdag. Så eg tenkjer at håret ryk den dag imorgon. BAM BAM BAM!! Skremmandes, men det er ein del av det heile!

Fekk også besøk av ein nevrolog i dag som tok eit par testar på meg for å sjekke ca kor eg låg på EDSS-skalaen no. Konkluderte med at eg låg på 2,5. I Noreg meinte dei at eg låg på rundt 2 sist. Så det er ikkje store forskjellen. Litt høgare meinar dei her. Men jo før eg kjem til i behandlinga, jo betre

På bildet over til frå venstre sit Ingrid, meg og Coleen.

Ingrid fekk innsett sine nedfryste stamceller i dag, så ho og 4 andre feira stamcellebursdag i dag. Dette fekk me være med på å sjå på og feire ilag med dei. For ein opplevelse! Så emosjonelt og ekte! Mange tårer og minner for livet. Til og med legen sjølv var berørt. Ein kan verkeleg sjå og føla på at han brenn for det han gjer, nettopp å hjelpe andre mennesker. Legen over alle legar. Verkeleg <3

Og her sit me samla, pasientar frå heile verden- med forskjellige erfaringar, sjebner og utfordringar- men alle med same motto: Stay positive! Så lenge me har trua og går inn for at dette vil virke, vil det sannsynlegvis gå vår alles veg <3 Ønsker alle mine stamcellesøstre og brødre alt godt vidare i livet!

Så i bursdagsgave smugla eg inn ei champagneflaske som me koste oss med for å feire Ingrid sin nye bursdag Kunne jo ikkje gå tomhendt på sin første stamcellebursdag, dette må jo sjølvsagt feirast!

No er det ikkje lenge igjen før det er min tur! Håpar det går like vellykka som med henne Og at eg slepp å bli så dårleg under cellegiftkuren.

No skal eg nyte ei god nattesøvn utan venekateter som berre er i vegen i halsen! Det skal bli heilt herleg Oh what a day! No går alt rette vegen

Ta vare på kvarandre <3

I dag fekk eg min siste dose steroider i forbindelse med stamcellestimuleringa. Einaste ubehaget er metallsmaken i munnen rett etterpå, elles merker eg svært lite til infusjonen.

No skal altså då stamcellene mine være på veg ut i blodbanen. Og imorgon (torsdag) kl 06.30 startar alvoret med å høste desse stamcellene ut fra venekateteret i halsen og samle dei oppi posar. Dei må ha minst 2 millionar stamceller pr kilo vekt! Får dei ikkje nok imorgon, fortsetter dei neste dag. Det kan dessverre ta opptil 3 dagar før dei får nok, men eg håpar så inderleg at dei blir ferdige imorgon allerede! Då kan me starte på cellegift allerede på fredag! Når alle antall stamceller er samla i posar, frys dei desse ned i -190 grader. Her blir dei liggande nedfryst til eg er ferdig med ein 4-dagers cellegiftkur.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Fekk tatt eit koseleg bilete av ei skjønn dame som kvar dag kjem inn og lyser opp rommet mitt og serverer meg mat. Ho er alltid like smilende og blid Ikkje får eg kjeft om eg ikkje et opp all maten min heller (noko som ofte skjer), så strålande dame dette her!

Eg har hatt ein del smerter nede i korsryggen i går kveld og i dag morges, men har fått gode smertestilande tablettar for dette også Det er nok ganske normalt at det jobbar på inni beinmargen der, meinar legane.

Då hjelp det ekstra godt å trekke ein “Oppmuntringslapp” frå boksen min. I dag var det frå søster mi igjen:

Betyr så mykje!! Og eg er SÅ heldig som har dåke, Ane <3 Har også snakka med tantebarna på facetime  Savnet er stort!

Snille bror min og forloveden Mari, sendar stadig herlige filmar på snap av min lille baby “Dex”. Noko som også varmar enormt! Tusen takk for at dåke alle tenker så mykje på meg, det gjer det så mykje lettare her nede/borte!

Til og med skjønne Maria, sender nydelige bilder av Thildemor til meg <3 Sååå rørandes og sjarmerandes! <3

Elles tok eg meg ein god spasertur på området utforbi her i dag på formiddagen, aleine. Høyrte på musikk og koste meg. Nøyt sommerveret, rett og slett! Er jo 25 grader, sol og blå himmel her i Russland no! Kunne gå ute i kun singlett idag:) Heilt herligt!

Men det blir også ganske lange dagar, sidan eg står opp såpass tidleg. Så mykje av tida går også til kryssord, sudoku, kortspeling, serie og kviling.

Seinare i dag møtte eg på Coleen og fleire av dei andre pasientane. Me hadde oss nokre gode samtalar både inne i gongane men også utforbi på sjukehusområdet. Er så godt å kunne drøfte og lufte all frustrasjon, tankar og følelsar med kvarandre her. Me tok også mange kjekke bilder som me seinare kan sjå tilbake på som gode minner. Det er så godt at me har kvarandre Alle har godt humør og det smittar godt Sjølv om det går stort sett på engelsk- så forstår me kvarandre ganske så greit Og me blir jo også faktisk som ein slags “familie” her nede. Brødre og søstre i fleng, ikkje by blood but by heart and mind! <3

Etter stamcellehøstinga mi imorgon skal eg være med på å feire stamcellebursdagen til Ingrid! Dette gledar eg meg heilt vilt til Det blir nok litt av ein opplevelse!

Så no er det berre å ta siste sovepilla for dagen, og kryssa fingrane for at dei klarar å hauste ut uendelig mange millionar stamceller fra kroppen min imorgon!

Såv godt! Ta vare på kvarandre <3

I dag var det opp til same rutinene igjen. Opp ca kl 07.00 (06.00 heime). Så tek eg pilla mi før frokost. Frokost i 8 tida. Deretter starta dei i dag med 3.steroideinfusjon kl 10.00. Var ferdig med den ca halv 11. Elles går eg, Marius og pappa ein god del turar rundt om på sjukehusområdet til dagen. Er eit flott område å gå på, men det blir ikkje så all verdens skritt kvar dag lenger. Blir mykje trakking inne på sjukehuset og elles lange dagar. Men eg er heldig som har så godt selskap i guttaboys kvar dag!

På formiddagen i dag avtalte eg med Coleen (naboen min her i gangen og min kommende stamcellsister) om å gå ut på ein luftetur på sjukehusområdet.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dette er ei fantastisk behagelig og kjekk jente frå London, som eg har enormt mykje til felles med! Ho også er ganske ung, kun 31 år gammal. Me er kommen akkurat like langt i prosessen og gjer stort sett det same opplegget kvar dag.

Me har også begge ein liten “baby” der heime som me er ganske oppteken av og tilogmed facetimar med avogtil. Hundane våre altså. Og me ser like positivt på behandlinga begge to. Er ikkje i den minste tvil om me har valgt rett, for det veit me. Me prøver begge å ta ein dag om gangen, og ikkje ta nokon sørger på forskudd. Me passar godt på kvarandre både på meldingar og undervegs i prosessen her.

Begge kvir seg til å fjerne håret no til helga, då cellegifta stadig nærmar seg. Men me har blitt enige om å støtte kvarandre der også og muligens gjer dette ilag! Me holder positiviteten og humøret oppe så lenge me overhodet klare  Den 10.mai er planen at me skal få tilbake stamcellene våre og at kroppen då skal få ein ny boost til å restarta immunforsvaret vårt opp igjen. Dette blir dermed vår nye bursdag, siden me blir “født på ny” og får ein heilt ny sjanse i livet. Den dagen blir eg og Coleen då altså offisielt stamcellesøstre livet ut Dette er faktisk dagen Marius også har bursdag, så det skal bli lett å hugse å feire to bursdagar framover denne dagen

Coleen: We can do this! MS can`t stop us now <3 You will always have my support <3

Sidan eg ikkje har lov å gå lenger ut enn på sjukehusområdet for tida, blir dagane ekstra lange. Så eg spurde fint Dr.Fedorenko og sjukepleiarane om det gjekk greit med ein taxitur så lenge eg dekka godt til kateteret på halsen. Det var heilt i orden! Så då bestilte me taxi av ein godt engelsk-talande sjåfør i dag for å få oss ein sightseeing i Moskva. Han heiter Alexey Derkatch! Heilt fantastisk mann! Humoristisk, utadvendt, kunnskapsrik og behjelpelig på alle moglege måtar Turen tok vel ca 5 timar! Og me kjørte gjennom heile Moskva sentrum og fekk sjå det han meinte var det mest sentrale å få med seg i Moskva.

Så me fekk sett ganske mykje av Moskva sentrum berre på 5 timar i dag! Han tok oss også med på ein typisk russisk restaurang der me fekk smaka eit godt russisk måltid. Knallgod mat! Så måtte me sjølvsagt også smake på byens beste iskrem! Fantastisk god den også

For ein by å “feriere” i! Eg anbefalar til kvar og ein av dåke å ha ei reise til Moskva på dåkas “To do-list”. Nydelig by! Og spør gjerne etter sjåføren Alexey, så vil eg garantere at dåke får ein innholdsrik dag med mykje interessant info i eit særdeles godt selskap Til ein skikkelig rimelig pris også! Og ikkje nok med det- han gav oss fri tilgang til å ringja han når som helst om det var noko han kunne hjelpe til med eller hvis me lurte på noko, pluss at han runda av med ein klem og sa at det skulle gå så bra med denne behandlinga mi <3

Kjenner at eg var bra sleten no når eg kom tilbake igjen etter ein så lang dag. Tar på å snakke engelsk ein heil dag. Men fekk rensa og bytta plasteret rundt kateteret ikveld, så no er alt berre velstand

Ligg å venter på kveldens første injeksjon no- så skal eg be om nokre deilige sovetablettar God natt folkens!

Ta vare på kvarandre <3

I går begynte endeleg behandlinga

Kl 08.30 fekk eg mi første pille før frokost. Deretter kom Dr.Fedorenko inn for å høyre om alt stod bra til og for å sjekke blodtrykket. Så kom dei inn med stativet rundt kl 11.00. for å få 400 ml sterioder inn gjennom venekateteret mitt.

Det blei sagt at dette kunne ta opptil 30-40 min. Men hastigheten på min suste avgårde og det dryppa i ein enorm fart. Etter berre 10 minutt var eg ferdig Og formen fortsatt heilt fin!

Dermed brukte eg tida mi på å hengje opp bilder av alle mine kjære rundtom på veggane. Å sjå på og kjenne savnet etter dei menneska der, gir meg ein enorm styrke og motivasjon til å beseire sjukdommen og overleve denne behandlinga.

Det var ikkje før når eg fekk besøk igår utpå dagen, at eg byrja å kjenne på ein del smerter/verk i ledd og musklar i beina- men dette var heilt vanleg sa legane. Så dei gav meg berre litt smertestillande, også gjennom kateteret på halsen. Det hjalp litt.

Injeksjonen på kveld og nattestid går heilt strålande, kun eit lite stikk frå ei sprøyte- så er det over på 2 sec.

Det er dette som er planen no kvar dag fram til onsdag:

– Piller ein halvtime før frokost

– Infusjon med steroider kl 11.00.

– Piller ein halvtime før middag

-Injeksjon med stimuleringsmiddel (som skal få stamcellene ut fra ryggmargen og ut i blodbanen min) kl.23.00 på kvelden og 03.00 på natta.

Slik fortsetter løpet fram til torsdag då stamcellehøstinga startar. Då tek dei ut stamcellene mine. Dei må ha minst 2 millionar stamceller pr kg kroppsvekt. Høstinga tar frå 1-3 dagar alt etter kor mange stamceller dei får ut pr dag.

Marius og pappa kjem stadig på besøk til meg, innom kvar einaste dag nokre timar- noko som er skikkelig koseleg og betryggandes for min del. Dei handlar på snacks og brus, og tar med seg det eg eventuelt trenger elles. God service!  

I går brukte me formiddagen på å lese kryssord, spele kort, prøve oss på Sudoku og gå litt på området utforbi. Me besøkte blant anna kapellet som ligg rett i nærheten her på sjukehusområdet.

Her kan de sjå blokka mi. Eg bur i 2.etg, første vinduet heilt til venstre på bildet under:

På ettermiddagen kvilte me litt før det var tid for kaffimat. Me ringte også til både mamma og Dex på facetime, Ane og tanteungane og svigermor, Sissel Heldigvis har eg fortsatt tomannsrom så det er plass til at både Marius og pappa kan ta seg ein kvil når dei vil Elles har eg eit bord og to stolar utanom. God plass til å boltre meg!

Får fortsatt massiv støtte heimanifrå av både dåke som les bloggen og andre Søster mi har ansvar for posten min når eg er vekke, og eg har allerede fått beskjed om at det har ankomme to herlige brev. Eit frå mi fantastiske ex-kollega, Kari Anne- med mitt favorittsnop <3 Ho er berre så utruleg GOD!! Tusen takk, Kari Anne!! <3

Og eit brev frå foreldra til eine guten eg hadde i gamlebarnehagen! Sjølv om eg har slutta i den barnehagen der, så vil eg alltid ha med meg både barna og sjølvsagt foreldrene også i hjerta mitt vidare Setter så utrulig stor pris på at dåke fortsatt ikkje har gløymt meg TUSEN HJERTELIG TAKK!

Har sjølvsagt også med meg bilete av barna som eg jobbar ilag med no <3 Savnet er stort! Men motivasjonen til å kome tilbake til dei er endå større!

Det er eit enormt støtteapparat rundt oss pasientar her på sjukehuset, ikkje berre i form av fantastiske legar og sjukepleiarar- men frå pasientar til pasientar. Me har fleire grupper på facebook for dei som er innlagt her nede no, der me kan spørja om det me lurar på. Og ein felles chat der me kan halde kontakten og halde kvarandre oppdatert på korleis det går.

Har snakka ein god del med ei engelsk som heiter Coleen, og ho passar stadig på meg. Den dagen eg blei så dårleg av å setje inn kateteret var jo ho ein av dei på mi gruppe som fekk dette med seg, og ikkje før eg hadde komt på rommet mitt igjen sendte ho melding og spurte korleis det gjekk med meg. Så me passar godt på kvarandre her nede <3 I dag har eg også avtalt å gå ein tur på uteområdet med henne! Fantastisk koselig jente, som stakkars må slite med min elendige engelsk uttale!

I går kveld traff eg endeleg på Ingrid Thoresen som eg har snakka ein god del med før me reiste ned her. Ho har også ein blogg for dei som ynskjer å følge med: http://littleadventure.blogg.no/

Ho er nesten på same alder som meg (24 år), og har også gjennomgått både hormonbehanling og egguttak for sikkerhetsskuld, slik som meg. Ho ligg ei veke forran meg i skjemaet og er no difor starta opp på cellegift behandling- noko som til no er det tøffaste ho har opplevd. Veldig forståelig. Man blir jo slått heilt ut av denne sterke dosen cellegift som skal pågå i heile 4 dagar. Men for ei skjønn, kjekk og sterk jente med eit pågangsmot uten like!! Tøffingen har også allereie barbert håret av, men er fortsatt sjølvsagt like nydelig!

Me satt vel å snakka i 1,5 time i går kveld om alt mogleg. Deiligt å kunne utveksle tankar og følelsar med nokon man virkeleg veit og merkar godt at FORSTÅR meg og situasjonen me begge står i. Heilt sprøtt at no er me her endeleg begge to, etter sååå lang tid me har venta og venta. På torsdag er Ingrid sin stamcellebursdag ( då ho får innsett sine egne nedfyrste stamceller som skal “restarte” immunforsvaret ), og dette skal feirast! Her på sjukehuset har dei eigen seremoni for slike bursdagar, med både talar frå Dr.Fedorenko og ulike ritual som man gjer. Eg håpar så inderleg at eg får være med på denne feiringa til Ingrid. Då skal eg ta mange bilder, juble som berre det og gi henne all den oppmerksomheten som man absolutt fortjener på ein slik dag når man blir “født på ny”. Så skal ho i isolasjon på fredag. Og då startar eg muligens på min cellegiftperiode.

Skremmande at eg berre er ei veke ifrå oppstart på cellegift. Håret kjem til å bli frykteleg sårt å miste. Men, det er berre ein bagatell i den store sammenhengen prøver eg å fokusere på. Og det vokser jo ut igjen! Så er det jo også nervene for om kroppen min kjem til å takle cellegiftkuren. Eg trur det. Har jo trent som ein galning fram til innleggelse, eg har ei sterk vilje og eg gir meg ikkje før eg har nådd målene mine. Så eg trur eigentleg det skal gå ganske så bra. Eg trur ikkje, eg veit. Håper berre eg slepp unna mange bivirkningar!

Det er jo først i isolasjonstida det er ganske kritisk og skummelt då eg har null immunforsvar. Med tanke på smittefare, bakteriar og infeksjonar. Men dei steriliserer rommet mitt kvar dag har eg høyrt, og eg sjølv skal vaske heile meg i sprit. Ikkje får eg pusse tennene heller, for å hindre tannkjøttinfeksjonar og blødningar. Så der også blir det å skylle med noko spritvatn. Blir nok van med det og Forhåpentligvis blir eg ikkje liggande så lenge på isolat!

Hvis alt går etter planen blir min nye bursdag 10.mai, nett som Marius sin fødselsdag Då får me feire ilag <3

No holder eg på med min andre dose steroider her. Går heilt fint! Det einaste eg kjenner er ein beisk metallsmak i munnen. Tok litt lenger tid i dag enn i går, ca 25 min.

Eg trakk også min andre “Oppmuntrings-lapp” i går, frå mitt yngste tantebarn:

Fantastisk herlig! Lo som berre det You made my day <3

Tenk at det no er gått ei veke sidan me ankom Moskva! Tida flyr, faktisk. Merkeligt nok. Savnet blir jo større og større for kvar dag som går, men det blir også gleden og motivasjonen for å kome heim att snart!

Ta vare på kvarandre <3 Putin helsar også!

I går fekk me ein “fridag” før alvoret starta i dag.

Denne dagen brukte me fyrst på å sjå oss rundt i området rundt hotellet der pappa bur. Han bur ca 5 km ifrå sjukehuset mitt. I dette området ligg det fleire svære hotellblokker som høyrer saman.

Sidan det er mykje turisme i dette området er det også ein god del flotte fasilitetar rundt om. Parkområde, sirkus, butikkar/senter, marked osv. Me besøkte blant anna noko kalla Izmailovo Kremlin, som er ein eventyrlig park med bygg som lignar orginalane på the “Red Square”. Fantastisk flott! Her var det tydligvis også veldig vanleg å feire bryllup og ta bryllupsbileter. Traff på fleire par berre på få timar.

Me fann også eit “lykke-tre” der me kunne hengja frå oss noko. Eg hang opp ein godt brukt sjukehus-overtrekks-sko, sidan det var det einaste me fann for øyeblikket, i treet. Haha! Men vil tru at dette vil bringe mykje lykke

Etterpå slappa me av i hotell-lobbyen til pappa, før me tok Metroen inn til sentrum av Moskva igjen. Denne gangen besøkte me blant anna Bolshoi teateret.

Knallfine by, Moskva altså! Heilt imponert eg Før me reiste heim igjen nøyt me ein deilig middag ilag på ein fin restaurant i byen

I natt budde eg på hotellet til Marius, men stod opp kl 07.15. for å gjere meg klar til oppmøte på sjukehuset. Me ankom sjukehuset ca kl 08.00. Og ikkje før me hadde satt frå oss tingene, kom det ei sjukepleiar og henta oss Ho leda oss gjennom avdelingane og fram til møtepunktet for alle pasientane som skulle få innsatt sentralt venekateter i halsen. Me var ein god del pasientar, og nokre pårørande. Det blei ein del venting då kun ein og ein slapp inn- og det tok litt tid på kvar. Eg hadde heldigvis med meg Marius- noko som kom veldig godt med undervegs, på alle måtar! Eg tenkte eg kunne sleppe dei andre pasientane til først, sidan eg hadde selskap med Marius, så hadde jo ikkje eg noko hastverk med å være den fyrste mann inn. Men forstod jo fort at eg skulle mykje heller ha gått tidlig, for når dei ferdige pasientane kom ut igjen og begynte å snakka om korleis det opplevdes for dei- så begynte eg verkeleg å kjenna på nervene. Smerte tålar eg heilt greit, men berre å høyre om eller i det heile tatt tanken på slangar som skal inn her og der inni kroppen min, gjer meg ubekvem.

Så kom øyeblikket då fantastiske Anna, ei sykepleiar, henta meg inn. Skjønn jente! Snakkar også godt engelsk! Det var to sjukepleiarar som stod klare til å ta imot meg. Det første eg gjorde var å leggje meg på ein benk, med hovudet til eine sida. Så fekk eg ein slags duk over ansiktet før dei byrja. “Don`t talk, and don`t breathe”, var beskjedane undervegs då dei stappa på ledningar inn gjennom venene og ned mot hjarta. Sjølve stikket var ikkje vondt i det heile- men det å kjenne på at ledningar gjekk langt nedover halsen min var svært ubehagelig. Og etterpå trykka dei og pressa på det for å kjenne at alt låg på plass. Men eg overlevde dette også. Det var ikkje før eg kom ut i gangen til dei andre at eg blei dårleg…

Først kom ein intens hodepine. Så prøvde eg å snakke til Marius som satt ved siden av, men det gjorde berre endå vondare i halsen. For eg kjende ubehag i røyret som stod i halsen når eg både snakka og svelgte. Kan sei at angsten tok meg litt. Tanken på det som eg kjente låg nedover mot hjarta fekk meg til å byrje å svimle. Men me satt ganske mange her, og eg ville ikkje være den dramatiske av oss- så eg holdt kjeft så lenge eg kunne. Kom eg til å svime av- så ville dei forhåpentligvis få det med seg:p Så skulle me heile gjengen gå gjennom ganske mangen avdelingar og heisar for å komme til rett avdeling for X-ray, slik at dei kunne sjå at ledningane låg på rett plass innvendig. Men på vegen dertil, byrja eg å kaldsvette, eg blei kvalmen og veldig svimmel. Eg sa til Marius at no svimer eg snart av. Heldigvis gav han med ein gang beskjed til sykepleiarane, og dei holdt eit ekstra auge med meg. Sjølv var eg heilt i min egen verden der me gjekk. Hugsa berre at me stod heile gjengen inni ein trang heis, det var heilt svartprikkete rundt meg og at eg hadde dottar i øyrene. Det einaste eg høyrte var ein vag lyd av at me subba avgårde no når eg helst trong å legga meg nedpå. Men endeleg ankom me målet og gangen der me alle skulle inn på X-ray. Det var folk rundt meg som satt i rullestol stakkars, og her kom eg som er ein av dei “friskaste” og oppfører meg slik som dette. Syns det var skikkelig flaut, men kunne ikkje noko for det.

Ein av dei skjønne sjukepleiarane som følgde oss, Anna, gjekk å henta ein bomullsdott med noko kraftig sterk lukt på og bad meg sniffa på den. Fy så sterkt! Men plutseleg blei synet heilt klårt igjen, kvalmen avtok og svimmelheten gjekk vekk. Vidunder-dott spør du meg! Snille som dei er her, slapp dei meg inn til røntgen før alle dei andre, og lot meg sleppa å venta på alle etterpå. Anna gav meg ny dott med påfyll av sniffelukt då eg var ferdig, og sendte med meg ei sjukepleiar som følgde oss tilbake til rommet mitt. Då kunne pysa endeleg leggje seg ned i senga. Utrulig deilig! Og venekateteret var heilt på plass slik som det skulle, kom Dr.Fedorenko inn og sa. Herlige folk! Eg er så trygg her at det er ikkje måte på! Og på toppen av det heile har sjølvaste Fedorenko kontor rett tvers over gangen for meg! Min nærmeste nabo <3 Eg bur inn døra til venstre, og han har kontor på døra som er open til høgre:

Eg fekk også før eg reiste, gåve frå mine herlige tantebarn. To boksar med favorittsnopet vårt, og ein boks med “Oppmuntrings-lappar”. Dette er hjerter som dei alle har skrevet oppmuntrandes ord på Heilt fantastisk kor heldig eg er <3 I dag trakk eg min fyrste lapp! Har spart på dei så lenge eg kunne- men i dag klarte eg ikkje dy meg lenger

I morgon startar eg med injeksjon av steroidar og stimulering av stamceller som seinare skal høstast. 

No har eg ikkje lov å forlate sjukehuset lenger, sidan venekateteret er i risiko for å bli infisert. Men så lenge eg dekker kateteret med skjerf så kan eg gå utanfor i området her. Så eg og Marius tok oss ein runde på sjukehusområdet i dag, mens pappe`n kvilte i gjestesengo mi på rommet mitt

 Det er eit skikkelig svært og flott område og sjukehus dette her! Så no worries, no går det heilt strålande igjen  Eg har eit enormt støtteapperat rundt meg som motiverar meg stadig vekk, i tillegg til tryggheten av å væra her på Pirogov! Savnet etter mine kjære der heime er sjølvsagt stort, men heldigvis minkar tida og eg har det verkeleg ikkje vondt her

Ta vare på kvarandre <3